We zijn op weg naar meer vrijheid. Maar we zullen op bepaalde momenten een mondmasker moeten dragen en de social distancing is super belangrijk. Het word tijd want ik ben het een beetje beu aan het worden en ik wil terug echte contacten met mensen hebben al ga ik me toch nog een tijdje me op afstand houden van andere mensen. We weten niet of het virus een opflakkering geeft. Ik moet een beetje op mijn hoede zijn.

Nu is mijn kinesist-routine terug begonnen met 5 keer 30 minuten per dag. Ik ben er vooral heel blij om omdat ik dan vooral aan mijn lichaam en conditie werk.

Maar de contacten zou ik toch op de eerste plaats willen zetten. Normale bezoeken van Lander en Volker met op de volgende plaats het bezoek van mijn mama, een bezoek van Katleen of Thei, maar ook mijn zussen en mijn broer.

Zelf wil ik wil gewoon eens buiten gaan en boodschappen doen. Ondertussen is de Veiligheidsraad bijeen gekomen en mogen we 4 personen zien. Mijn kinderen mogen sowieso mama en papa zien maar dan moet er gekozen worden ik heb 4 personen en papa heeft recht op 4 personen en dan moeten de jongens kiezen tussen al deze mensen maar er zijn ook vrienden van de jongens. Lander kan alvast bij Lars gaan spelen omdat zowel de papa van Lars en ik zorgen dat vrienden op de eerste plaats komen dus ik laat enkel oma toe en de rest zijn vrienden van Lander hier in huis. We gaan er gewoon voor en we gaan het rustig opstarten.

Vrijdag start de school van Lander een halve dag. En ik denk dat Lander blij is om terug zijn vrienden te zien. Om stoer te doen zegt hij ‘bah school’ om dan even later te zeggen dat hij blij is. Volker moet nog even thuis blijven en dat is best handig nu hij klierkoorts heeft.

De laatste tijd moet ik me echt wel proberen te motiveren om voor de blog te schrijven en schrijven om te schrijven doe ik niet meer. Ik zal wel blijven schrijven maar zeker niet wekelijks meer. Al was het de laatste tijd ook wel wel zo. Tot binnenkort.

10-05-2020 om 12:08 geschreven door Inge  

Blijf in uw kot

Zeg niet zomaar het is een griep die Corona. Een virus is een vies beestje.

In 2011 ik was toen 36 jaar en mama van 2 jonge kinderen Lander was 3 jaar en Volker was 6 jaar. Ik werkte als begeleidster met kinderen en werd ziek. Er waren veel zieke in die periode in februari en ook ik werd ziek. Ik bleef doorgaan maar op een moment kon ik niet meer. Ik ging naar de dokter en ze zei u heeft griep zonder mijn klachten ernstig te nemen. Neem een Paracetamol of een Ibuprofen en je voelt je al wat beter. Die week voelde ik me niet goed en moest overgeven en er zat bloed bij. Die avond zijn we naar de spoed gereden en er werd Mexicaanse griep en een longontsteking vastgesteld. Ik bleef in het ziekenhuis UZ Gasthuisberg en er werd medicatie opgestart. Die sloeg niet aan en ik werd genoodzaakt om beademd te worden. Ik werd daarvoor in een kunstmatige coma gebracht. Maar toen is het helemaal fout gegaan. Toen ik sliep kreeg ik een hersenstaminfarct.

Na 10 weken werd ik wakker in een heel ander lichaam dan dat ik gewoon was. Ik kon niet meer praten, ik kon niet meer bewegen, doof en blind links en ik was incontinent geworden. Mijn gebabbel is snel terug gekomen maar na 3 maanden Gasthuisberg werd ik naar het revalidatiecentrum Pellenberg gebracht en daar begon mijn strijd. Ik heb 13 maanden gerevalideerd en na 9 jaar heb ik nog steeds hinder.

Zoals ik al schreef

• doof aan de linkerzijde

• blind aan de linkerzijde waardoor ik geen 3Dzicht heb

• Ik kan mijn handen vrij goed gebruiken maar ik heb veel minder kracht (bv. een pot opendoen is een hele opgave. Maar daar heb ik een hulpmiddel voor)

• Ik heb minder kracht in mijn armen en ik kan ze niet 100% gebruiken.

• Ik ben rolstoelgebonden en ik kan enkel kleine afstanden te voet afleggen mits ondersteuning van een looprekje of een paar krukken en een 2de persoon aan mijn zijde.

• mijn rechter voet hangt gewoon aan mijn been waardoor ik als ik stap mijn lindekerbeen naar voor breng en mijn rechter been- voet gewoon naar voren moet slepen.

• Ik ben incontinent of was dat maar ik heb een oplossing gezocht

  • heb nu een urostoma waardoor ik me op regelmatige basis moet sonderen

  • ik heb een colostoma voor mijn stoelgang

het is beter dan een pamper!!!

• Ik heb een Niet Aangeboren Hersenletsel waardoor ik sneller dingen vergeet, ik kan niet tegen drukte en lawaai. Maar ik mag blij zijn dat het dat maar is er zijn mensen die zwaarder geraakt zijn en niet meer zelfstandig kunnen leven.

Ik ben zoals ik zei 9 jaar verder en het is blijven vechten om wat ik fysiek had verloren en teruggewonnen had te kunnen behouden. Er is zoveel veranderd mijn doelen zijn enorm veranderd. Ik kan niet meer gaan werken, maar ik ben er wel voor mijn kinderen die nu 12 en 15 jaar zijn. Ik kan niet zomaar overal heen en de dingen die ik graag deed kan ik niet meer. Zoals ik fietste heel graag, ik ging graag naar een pretpark met mijn jongens,… Maar nu ben ik een andere mama die er is om hun schoolwerk mee op te volgen, maar ook speel ik nu vaak een spel.

Vroeger was ik gene lezer maar nu lees ik enorm veel. Ik leef ik vooral in stilte geen muziek geen televisie zelfs computeren kan ik niet lang meer volhouden zoals deze brief schrijf ik in stukken.

Dus zeg niet zomaar het is een virus dat Coronavirus het is net een griep. Het kan zware gevolgen hebben waar mensen niet bij stil staan dus ik kan het niet luider typen ‘BLIJF IN UW KOT’. Luister naar de richtlijnen en ga niet zomaar bij iedereen op bezoek, geef geen feestjes en stel die BBQ nog even maanden uit, hou afstand. Ze zeggen het niet zomaar. Een virus kan rake streken uithalen De mensen die nu opgenomen zijn in het ziekenhuis bij vele komt het goed maar bij sommigen zijn er ook complicaties en dan zit je op een rollercoaster waar je niet wilt inzitten want je geraakt er niet meer vanaf. Als ik beter naar mijn lichaam geluisterd wie weet.

Maar als specialisten je waarschuwen en als politiekers richtlijnen geven hou er rekening mee en begin voor jezelf als voor de anderen te zorgen.

14-04-2020 om 00:00 geschreven door Inge  

week 4 van de quarantaine ligt achter de rug en ja tot nu toe hebben we het overleefd. Het is nog steeds een eenzaam bestaan ook al zie ik mijn kinderen op regelmatige basis maar niet samen. Gelukkig kan ik me goed bezig houden. Maar ik heb al geschreven dat ik toch wel nood heb aan menselijk contact.

Volker is sinds gisteren terug bij papa. Lander komt volgende zondag terug bij me om dan van hieruit les te volgen of zo kan ik hem bijstaan bij zijn huiswerk tenzij de school mag starten maar dat zie ik niet gebeuren. Maar moest de school terug starten dan lopen de weken door gelijk anders. Woensdag valt de beslissing van bovenaf en wij bevolking moeten ons daar naar schikken.

Als persoon met een beperking was ik al sowieso veel thuis maar helemaal niet meer weg kunnen is echt niet fijn. Ik ben een risico patiënt maar het niet mogen is wel raar omdat ik me zoveel angst heb ingepraat. Er was nog geen sprake van een lockdown en ik had me al afgesloten van de buitenwereld. Ik had me al in quarantaine gezet met.

Maar volgens sommigen zou ik gewoon mijn kinderen niet meer mogen zien tot de lockdown voorbij is maar dat kan ik niet ‘ik geef mijn kinderen niet op’. Ik heb ooit mijn kinderen 16 maanden op hold moeten zetten geen 2 keer. Ik zou mijn jongens 100% bij me willen hebben maar er is ook de papa en de jongens en papa hebben ook recht op elkaar.  

13-04-2020 om 15:39 geschreven door Inge  

Hier ben ik dan weer zo eens per week zet ik me voor mijn laptop en begin ik te schrijven. Woensdag is mijn huisarts langs gekomen en alles is goed. Iedere maand komt ze langs om mijn medicatie op te lijsten zodat ik een maand verder kan. In deze coronatijden is het iets spannender. Ze komt binnen met steriele handschoenen en een mondmasker. Om zo weinig mogelijk contacten te hebben worden de voorschriften elektronisch aan de apotheker doorgegeven. Het is een hele onderneming. Wat ze niet niet kan niet kan overslaan is het nemen van mijn bloeddruk en mijn longen beluisteren. Omdat ik in 2011 een deel van mijn long ben verloren door een gevolg van een een longontsteking. Wat maakt dat ik in de risico zit. Nu is Lander bij me en we amuseren ons we maken onze taken in de zin van hij maakt zijn taken en ik kijk het na en ik leg eventueel dingen uit. Bv. breuken vind hij niet altijd simpel en dan help ik hem hierbij. We doen taal, Frans en ik heb een website gevonden met oefeningen voor kinderen van het 6de leerjaar waar hij even wat afwisseling heeft. S’morgens werkt hij 2 uren aan zijn weekwerk en in de namiddag 1 uurtje aan zijn weekwerk en dan een uurtje op de pc. Tijdens die 2 uren in de voormiddag moet hij ook lezen. Op woensdag namiddag hoeft hij niets te doen en in het weekend ook niet. Op zaterdag verbeter ik zijn weekwerk en steek ik reminders van wat hij nog moet doen of zeker eens moet herhalen. Soms vraag ik dan heb dit wel gesnapt? En indien neen leg ik het nog even uit. Het loopt goed onder ons 2 en ja ik mis Volker enorm zoals ook oma en mijn andere vrienden die af en toe eens binnen wippen. Als alles voorbij ga ik toch eens iets fris gaan drinken op een terraske met een goeie kameraad. Dagelijks komt de verpleging binnen, 3 keer per week komt mijn gezinshulp en dat is het enige fysieke contact dat ik heb met mensen. Ik kom niet buiten om naar de winkel te gaan en ik mis dit gewoon even die frisse lucht opsnuiven. Ik kan mijn terrasdeur eens open zetten maar dat is niet hetzelfde. Het is leuk om andere mensen even fysiek te zien. Maar ook ik mis mensen van de conditietraining, ik mis de beweging die zo belangrijk is voor mijn welbevinden. Ik doe wel oefeningen hier in huis voor mijn armen en 2 keer per week komt mijn kine die me oefeningen geeft die ik op de andere dagen kan doen. Lander doet dan mee en het is super grappig. Hij staat er niet op te springen want het is een beetje saai. Als alternatief heb ik hem gezegd dat hij 10 keer op en af de slaapkamer tot in de keuken moet lopen. Ik sta dan in de keuken hij staat naast mij en loopt dan tot aan de slaapkamer hij komt terug en loopt rond mij. Hij vond het toch wat vermoeiend want het is lopen remmen een bocht maken, rennen,… ik vind het wel top dat ik hem gemotiveerd krijg om dit te doen.

Maar het begint door te wegen en ik op het einde van de week was ik doodmoe. Gewoon van me zorgen te maken. Ik hoor er zijn zoveel doden gevallen, er zijn zoveel zieken, er is een kind overleden ten gevolgen van. Elke keer die cijfers en enge berichten het doet er niet goed aan en op het einde zeggen ze terwijl niemand meer luistert er zijn zoveel mensen ontslagen uit het ziekenhuis. Ach ja zoveel wil ik me er niet op focussen maar je hoort of ziet de cijfers.

Zolang ik mezelf bescherm en de nodige voorzorgen neem kan ik bijna gerust zijn want ik ben zelf niet buiten gekomen maar er zijn mensen die wel in contact komen met mensen die besmet zijn met corona. Was regelmatig je handen, geef geen hand en snuit je neus in papieren zakdoek.

04-04-2020 om 18:00 geschreven door Inge  

Deze week gaan we koekjes bakken omdat er geen dinosauruskoeken waren in de winkel. Lander eet graag vanillewafels maar Volker niet spijtig maar het is nu zo. Morgen laat ik mijn gezinshulp even naar de winkel gaan om beleg, brood en om dinosauruskoeke

Ondertussen is het woensdag en vandaag gaat Volker naar zijn papa. Spijtig maar de Playstation heeft gewonnen. Ik weet dat ik mijn klein ventje van 190cm een hele tijd niet zal zien. Lander blijft hier enkele weken en samen gaan we leuke dingen doen. Vandaag gaan we creatief uit de hoek komen en gaan Lander en ik LO doen. Zo combineer ik mijn kineoefeningen met wat beweging voor Lander en zo probeer ik Lander wat fris en energiek te houden. Lander krijgt ook zijn weekwerk en hij doet dit kei flik. Het is fijn om te zien hoe hij bezig is. Af en toe zit er een spelletje tussen een puzzel (inzicht), Frans, rekenen en taal. Vandaag was het een dobbelspel waarbij je zoveel mogelijk appels moet verzamelen. Er stonden rekenoefeningen op optellen en aftrekken met kommagetallen. Als er iemand een foutje had zochten we (hij) samen het antwoord. We genieten van onze tijd samen al missen we Volker enorm. Maar af en toe zien we hem passeren en dagelijks bellen we via WhatsApp.

Het is echt vreemd alles ligt plat. Er rijden bussen af en aan maar veel minder dan een tijdje geleden en er staan bijna geen mensen te wachten op de perrons van de bus of trein. Er stappen zichtbaar minder mensen op en af. De meeste winkels zijn gesloten en enkel de voedingswinkels en krantenwinkels zijn open. Sinds een paar dagen heb ik het genot van een streepje muziek ontdekt. Nu speelt er een muziekje van John Miles maar er zal wel wat variatie inzitten want ik heb wel wat zin in iets feller.

De week is rustig voorbij gegaan en Lander en ik hebben heel wat leuke dingen gedaan, getekend, koekjes gebakken sport, enz.

Tijdens zijn oefeningen over breuken snapte hij iets niet maar ik heb het dan geprobeerd uit te leggen en ik kreeg het compliment dat ik het veel beter dan zijn juf heb uitgelegd. Een pluim voor de mama. Vandaag gaan we we kip met rijst eten en Lander mocht kiezen appelmoes of komkommer en hij heeft gekozen voor komkommer. Zelf ga ik champignons eten. Op het einde doen we samen de taken. Ik steek alles in de vaatwasser ruim de keuken op en hij ruimt- en kuist de tafel af met een natte doek. Er is geen discussie maar we doen het gewoon.

Wat me het meeste opvalt deze week dat ik mensen hoor en zie online maar ik mis het echte menselijke contact. Ik hoop dat het virus snel onder controle is zodat ik terug mensen kan ontvangen en zien want dat mis ik het meeste.

29-03-2020 om 00:00 geschreven door Inge  

We weten wat me is overkomen is in 2011. De Mexicaanse griep. Ik ben toen in het ziekenhuis beland met een longontsteking met heel wat complicaties. Met als resultaat een zware fysieke beperking waardoor ik rolstoelgebonden ben, doof en blind ben aan 1 zijde en een lichte Niet Aangeboren Hersenletsel.

Maar het is vreemd wat er nu aan het gebeuren is, er is de nu het Coronavirus dat wild in het rond vliegt en mensen raakt. Er zijn al heel wat mensen zwaar ziek geweest zelfs gestorven zijn en heel wat landen hebben maatregelen getroffen. Enkel voedingswinkels en apothekers zijn open zodat de mensen toch wel het belangrijkste dingen kunnen aankopen. Vele mensen hamsteren terwijl we te horen krijgen er is genoeg voorraad. Maar mensen luisteren niet. Bloem, wc-papier, pasta maar vooral dingen die langdurig kunnen bewaard worden. Maar mensen hamsteren maar denken niet aan andere mensen die bv. in de zorg staan die pas om 17 uur naar de winkel kunnen gaan. Ze komen dan in een winkel waar de rekken leeg zijn. Mensen een applaus geven voor wat ze doen maar zo egoïstisch zijn om alles te kopen want stel je voor... Het is geen oorlog het is een virus die ferm om zich heen slaat maar vooral ‘ZORG VOOR ELKAAR’ en dat wil zeggen dat je niets kan doen met 40 rollen wc-papier 5 kg bloem enz.

Voor mezelf voel ik me in een hoek gedrukt en weet ik dat ik geen kant uit kan. Het gaat goed me! Ik heb geen keelpijn, geen koorts, niks symptomen en ik wil dit ook zo houden. Maar ik ben zo bang dat dit virus binnenkomt. Het is alsof ik nu in werkelijkheid beleef wat me in 2011 is overkomen. Een virale infectie dat zich op de longen nestelt… In de media zeggen ze wel zoveel mensen zijn ziek in de werkelijkheid zullen het er meer zijn maar niet iedereen wordt getest. Zoveel mensen komen er te overlijden,… Maar ze zeggen niet hoeveel mensen er blijvende gevolgen hier aan over gaan houden. Mensen die genezen zijn maar weken op intensieve hebben gelegen en beademd werden moeten terug hun leven opbouwen en gaan een revalidatie tegemoet. Daar spreken de mensen niet over maar zeg het aan alle mensen om je heen zorg voor elkaar en neem de voorschriften ernstig. Het is het niet waard. Er zijn honderden personen die dit overleven maar een aantal van die mensen zullen blijvende schade eraan over houden en dat zeggen ze niet. Daarom druk op jullie hart ‘ZORG VOOR JE ZELF EN VOOR ELKAAR’. Neem afstand, geef geen zoen of knuffel even niet met elkaar, was je handen en laat geen zakdoeken rondslingeren maar gooi je zakdoekjes direct in de vuilbak.

Komt er af en toe een mantelzorger even langs of krijg je zorg van een verzorgende of een verpleegkundige. Zorg dat er handzeep staat en een keukenrol om de handen af te drogen! Het zijn kleine gebaren die helpen.

Hopelijk krijgen we dit virus snel klein en kan ons leven rustig verder gaan.

21-03-2020 om 12:41 geschreven door Inge  

 Sinds mijn hersenstaminfarct mag ik niet meer met de auto rijden. Ik zou testen kunnen doen maar ik heb geen behoefte meer om met de wagen te rijden. Die testen bestaan uit een rijvaardigheidstest met de beperking die ik heb opgelopen. Ik zou een aangepaste wagen moeten hebben maar de grootse reden dat ik het niet doe is mijn zicht en mijn inschattingsvermogen. Het ene heeft natuurlijk met het andere te maken.

Ik zou mijn omgeving niet kunnen vatten met 1 oog. De weg, de andere auto’s, fietsers, voetgangers en borden dat is veel te veel en ik kan maar 1 ding in het oog houden waardoor ik een gevaar op de baan zou zijn. Dus heb ik het zo gelaten en laat ik de eer voor iemand anders.

Daarom doe ik beroep op een soort taxidienst voor personen met een fysieke beperking. De busjes zijn aangepast en je gaat via een lift het busje in. Je wordt vastgemaakt en krijgt een gordel om. Je betaald per kilometer de kortste weg maar neemt de chauffeur de snelste weg met meer kilometers betaal alsnog de kortste weg.

Je neemt contact op en je geeft de data en de uren van vertrek en terugkomt door en dan bekijken ze hoe ze je kunnen plannen en 9 op de 10 keren krijg je wat je gevraagd hebt. Bij de aanvraag vragen ze automatisch manuele rolstoel en gaat er een begeleider. Een persoon met een beperking heeft recht op 1 gratis begeleider maar meestal ga ik alleen op weg. Als ik een onderzoek heb dan heb ik graag dat iemand meegaat al is het maar om wat afleiding te hebben en steun.

Ik ben blij dat dat ik beroep kan doen op zo een dienst. Ik ben mijn omgeving niet tot last en zo kan ik mijn ben zelfstandig behouden.

14-02-2020 om 09:46 geschreven door Inge  

Donderdag ben ik op bezoek geweest bij Pieter. Pieter 36 jaar en is opgenomen in het revalidatiecentrum Pellenberg. Pieter ken ik via de conditietraining en het is echt een top kerel. Pieter heeft een aneurysma in zijn hersenen waar ze niets kunnen aandoen. Hij is nu opgenomen na een hersenbloeding en heeft een halfzijdige verlamming. Elke keer ik in Pellenberg kom is het een confrontatie met een periode uit mijn leven. Een periode die een grote impact had op mijn ik zijn. Ik kijk er niet negatief op terug maar het is toch altijd effe slikken als ik daar ben. Pieter ligt op dezelfde afdeling waar ik lag in 2011-2012. We zijn samen iets gaan drinken in het cafetaria. Met een met een beetje hulp zijn we er geraakt want ik had een blikje bij me en Pieter een tas koffie. Een tas koffie gaat niet samen met een rolstoel en iemand die ondersteuning nodig heeft om te stappen door middel van een wandelstok. Heel veel mensen die ik ken die een hersenbloeding hebben gehad stappen met een zo een sportieve moderne Nordic Walkingstok. De mensen kunnen stappen maar hebben vaak een referentiepunt nodig om hun evenwicht te kunnen bewaren.

Ik heb dit ook. Ik kan korte stukjes met 1 kruk stappen maar dan glijd mijn andere hand met de achterkant tegen de muur en zo kan ik 3 keer 3meter overbruggen. Maar ik heb zeker 1 echte kruk nodig om mijn voet echt te kunnen heffen. Omdat mijn rechter voet en been grotendeels verlamd is gebleven kan ik mijn been en voet niet opheffen. Ik moet dan op de tip van mijn linker voet gaan staan en dan sleep ik mijn rechter voet en been naar voren. De ossificaties doen er dan ook geen goed aan waar door ik mijn knieën bijna niet kan plooien.

Ook al zien Pieter en ik elkaar bijna wekelijks het was toch eens een andere babbel. Over de kinderen mijn jongens en zijn zoon. De leuke momenten en de dingen die Pieter doet om toch maar de tijd in Pellenberg zo nuttig mogelijk te maken. Buiten zijn therapieën komt hij nog steeds naar de conditietraining op dinsdag op donderdag gaat hij zwemmen en weekends is hij fijn thuis bij zijn gezin waar hij even zijn batterijen kan opladen voor de volgende 5 dagen. Op het einde ging ik ook naar de conditietraining maar ik sloot me enorm op. Ik at in de eetzaal omdat het moest maar ik ging nooit vrijwillig in de dagzaal zitten ook al zei ik iedereen wel ‘goede dag’. Ik kwam enkele verpleegkundigen tegen die ik nog had gehad en het was alsof ik er nog lag. Maar ik was toch blij dat ik terug naar huis kon. Ik heb wel gelachen want de patiënten werden getrakteerd op pannenkoeken omdat het Lichtmis is geweest. Toen ik er lag kregen we dit niet maar nu zijn er frietjes, mosselen,… Wij hadden een BBQ wat ook wel lekker is.

Simone was er ook de vrijwilligster die daar al jaren is. Elke donderdag namiddag komt ze helpen en komt ze om een praatje te maken met de patiënten ook gaat ze even buiten met de mensen of gaat ze even een koffie drinken met de patiënten. Ik vond het altijd fijn als ze er was. Zeker in het begin als ik er was ik lag toen nog in bed en ze hielp me met mijn boterhammen. Ze smeerde ze en ik kon toen zelf mijn boterham niet naar mijn mond brengen en dat deed zij dan. Ze was op dat moment mijn handen en armen. We babbelden over de kinderen haar kleinkinderen, de gemeente waar zowel zij als ik woonden, en zoveel meer. Na zoveel jaren hebben we nog steeds contact en ze komt regelmatig op bezoek en we mailen elkaar op regelmatige basis.

Rond 16.30 uur was ik thuis en heb dan even geslapen tot 18.00 uur ik was er kapot van. Het heeft een diepe indruk op me gelaten en toen bedacht ik dat wat ik heb meegemaakt niet helemaal heb afgesloten en wou ik dat alles terug als ervoor werd. Er was zoveel gebeurt in 2011-2012 het ziek worden en zijn met de coma, het locked in zijn, mijn revalidatie, de blijvende invaliditeit het is allemaal zoveel en dan denk ik goed dat ik dat toen had want anders was ik nooit zover gekomen. Nu het is wat het is maar soms word je met je neus op de feiten gedrukt en dan moet alles terug een plekje krijgen.

09-02-2020 om 10:40 geschreven door Inge  

Deze week heb ik nogmaals gemerkt hoe belangrijk het is om voor elkaar te zorgen. Sinds 2011 kreeg ik een drastische levensles. Ik werd verplicht hulp in huis te nemen om mee alles te beredderen in huis. Van simpelweg het stof opnemen boven op een kast waar ik niet bij kan, samen boodschappen doen omdat ik niet alles kan nemen en dragen, samen eten maken omdat ik verschillende potten niet kan in het oog houden. Zelfs de medische zorgen worden in de handen van een verpleegkundige gelegd die me dan ook helpt met mijn verzorging s’morgens en s’avonds. Ook heb ik nood aan mantelzorgers mensen die de kleine taakjes of zorgen op zich nemen. bv. mama die soms een kleine boodschap doet voor mij of op zondag eten komt maken. Soms komt ze even langs voor een babbeltje en zo zijn er verschillende zoals Thei, Lieve, Simone, enz. Het is zo zalig om te weten er word voor mij gezorgd. Elke week krijg ik ook hulp van Sarah en Sabrina mijn gezinshulpen en ze geweldig. Ze doen de dingen die ik echt niet meer kan of iets niet graag doe. Zo strijkt Sarah elke woensdag, ze doet boodschappen in de Delhaize en maakt ze eten voor de jongens en mij, 1 of 2 keer per week ga ik met Sabrina mee naar de winkel hier in de buurt en Sabrina maakt ook vaak soep. Maar het belangrijkste is dat ze er zijn. We babbelen maar vooral ze brengen me in beweging omdat ik ze help in hun taken. Groenten snijden, opruimen maar vooral samen zijn we babbelen en lachen enorm veel. Ook om de 14 dagen heb ik een poetsman Christophe en het is een top kerel. Hij doet zijn werk maar hij is ook aanwezig als persoon. En de laatste 3 personen hebben ook het meeste contact met mijn 2 jongens en dragen ze dan ook in hun hart. Maandag was Lander thuis omdat hij geen school had. Simon zijn vriend is komen spelen en ondertussen liep Christophe hier rond. Af en toe kruisen hun wegen en ik merk dat zowel Sabrina, Sarah en Christophe mijn kinderen in hun hart hebben gesloten en dat is prachtig om te zien.

04-02-2020 om 00:00 geschreven door Inge  

Vandaag om 9.30 uur werd ik 15 jaar geleden mama van Volker die dus vandaag 15 jaar wordt. Mijn kleine vent van 190cm. De avond voordien hadden we in de Lunchgarden gegeten vol au vent met frietjes onder het motto binnenkort zijn we met 3 en zeker in het begin gaan we dit zeker niet meer doen. Die 6de januari 2005 gingen we slapen en om 22.30 uur barste er een ballonnetje in mijn buik. Mijn vliezen waren gebroken en al snel begonnen de weeën opgang te komen. We snelden ons naar het ziekenhuis en we kregen een kamer. Ik vroeg een epidurale verdoving die nacht heb ik niet geslapen maar lag wel op bed om te rusten voor de arbeid kwam. Om half 10 werd Volker geboren en alles liep zoals het moest lopen. Ik wou borstvoeding geven. Volker was een voorbeeldig ventje die alles op het juiste moment deed. Hij at zijn papjes fruit en groente en hij hield af en toe van een zoetje. Maar eens hij vaste voeding kon eten had hij heel graag stukjes fruit. Hij wandelde rond op de leeftijd van 1 jaar en hij was echt een goedlachse baby en peuter.

Toen 3 jaar later zijn broertje kwam was hij een beetje jaloers. Ik kon dit plaatsen want Volker was zo gewenst dat we alles deden om het ventje gelukkig te zien want we wisten niet dat er een 2de ging komen. Volker die gekomen is door een fertiliteitsbehandeling maakt erna alles onzeker. 2 jaar later ging we terug het IVF-traject aangaan maar dat was buiten Lander gerekend die zich op dat moment in mijn buik nestelde. Ook hij werd verwacht op 7 januari in 2008 maar wachte tot 14 januari.

Maar nu Volker het is een kerel die in de wereld staat als hier ben ik dan. Een beetje zeker maar vooral heel verlegen en wil niet echt in de kijker lopen. Hij is een jongen die graag inzet voor de dingen dat hij graag doet en weet. Als hij interesse heeft zal hij alles willen weten en gaat dan zelf op onderzoek uit. Hij weet enorm veel geschiedkundige feiten en hij weet ook graag hoe dingen werken. Op zijn leeftijd is hij enorm gekluisterd aan schermen. Pc, tablet, laptop en gsm het heeft geen geheimen voor hem. Soms is het echt frustrerend want soms moet je hem echt wel wegtrekken van het scherm. Ik hoop dat dit eruit zal gaan al denk ik dat dit nog even zal wel duren.

Ondanks wat er is gebeurt met mij is 2011 met met mijn Mexicaanse griep en zo is hij vooral Volker gebleven. Ik vond dit ook belangrijk dat mijn kinderen kinderen konden blijven. Het had wel een impact op mijn jongens en ze zijn inderdaad op korte tijd ‘groot geworden’ maar ze hebben alles kunnen beleven zoals een kind moest doen. Spelen, gaan spelen, verlangen, lijstjes maken van wat ze wilden voor hun Kerst, van de Sint, voor hun verjaardag ze konden het allemaal en indien mogelijk ging ik er graag op in. Nu is hij 15 jaar en zijn cadeaus zijn gevorderd. Nu vraagt hij grote dingen en indien mogelijk zeg ik ja en andere dingen zeg direct neen, soms leg ik samen met zijn vader omdat hij al enkele maanden zelfs jaren iets vraagt.

Maar ach kleine jongens worden groot net als deze kleine vent die ooit in mijn schoot lag rond te kijken en dacht amai alles is zo groot.

Proficiat met je 15de verjaardag Volker.

07-01-2020 om 18:12 geschreven door Inge  

Het lijkt of het rustig is in mijn leven er is weinig tot geen reden om veel te schrijven maar toch ga ik er mee door. Een tijdje geleden keek ik naar Het Huis met Marc Herremans en ik ben niet voor de Marc maar ik ben er ook niet tegen. Zijn ongeval heeft hem gemaakt wie hij nu is en ik moet zeggen dat ik toch wel in positieve zin ben verrast.

Ik ben ook die week weer eens met mijn voetjes op de grond terecht gekomen voor de 1000ste keer. Ik ben tot het besef gekomen dat het over 2 maanden 9 jaar geleden is geweest dat ik mijn griepke, longontsteking en blijf zo maar doorgaan had. We weten wat het resultaat is.

Ik ben eens blijven stil staan bij wat ik nog kan maar ook wat ik verloren ben. En nu besef ik maar al te goed wat ik ben verloren. Maar wat ik ben verloren zal ik niet terug krijgen en tot dat besef komen en het dan nog eens aanvaarden is een grote stap. Ik hou er niet zo van maar het is wat het is denk ik dan en er lang bij stil staan heeft echt geen nut net zoals het zoeken naar de schuldige die er niet is in deze situatie. Maar wetende dat ik echt pech heb gehad voelt als falen voor mezelf. Maar goed genoeg van die negatieve gedachten.

Op maandag om de 14 dagen heb een poetshulp in huis gedurende 4 uren en dat loopt goed. Christophe en ik zijn echt een goed team Ik help waar ik kan en we hebben een beetje dezelfde humor. Laatst had ik wat groenten en we hebben samen soep gemaakt met balletjes. Ik snee de groenten en hij stoofde de groenten en dan water en bouillonblokjes er op (1 bouillonblokje op 500 cl). De soep was kei lekker en ja Christophe heeft mogen proeven. Het is niet fijn dat ik dit voor heb maar het is wel leuk dat ik rond mij mensen heb verzameld die de dingen doen die ik niet meer kan zoals poetsen. Christophe doet de poets, Sabrina en Sarah doen de was, de strijk, boodschappen, koken en af en toe ook wat opruimen. Ik vind het fantastisch wat ze doen voor mij. Vroeger heb ik even dit soort werk gedaan maar ik vond het maar niets en ben vlug een andere job gaan doen werken als gezinshulp gaf me niet zo een fijn gevoel. Bij 2 gezinnen voelde ik me goed en voelde ik me gewaardeerd in wat ik moest doen. Maar bij de anderen vond ik het maar niets. Ik probeer voor Sabrina en Sarah zoveel mogelijk variatie brengen door dingen af te wisselen. Koken en strijken voor Sarah, Koken en wassen voor Sabrina en boodschappen doe ik samen met hen en ook al is het weinig samen gaan we even buiten.

Kerstavond heb ik samen met mijn jongens en oma gevierd. We aten gourmet en er waren cadeautjes. Het spijtige is dat ik rond 20.45uur een SMSje krijg ‘sonderen of 15’. Dan moet ik plassen en met daarop volgend de bel die gaat en vlieg ik in mijn bed. Nu de kinderen er zijn neem ik de tablet mee en kijk ik nog even televisie online. Om dan nog even te genieten van mijn dag als de jongens iets nodig hebben ben ik aanwezig.

De laatste maanden sliep ik heel slecht en neem ik nu een slaaphormoon om mijn nachtritme terug op orde te krijgen en een half uurtje voor ik ga slapen neem ik het in. Vorig jaar kocht ik een nieuw slaapshirtje en daar was een oogmaskertje bij. Ik heb het aan mijn bed gelegd voor als ik eens in een zotte bui was. Maar Zaterdag op zondag kreeg ik een migraineaanval en heb ik 36 uren met barstende koppijn gezeten. Ik heb wat pijnmedicatie genomen en die avond ben ik op tijd gaan slapen. Ik nam nog mijn laatste pijnstiller en ik vond dit maskertje op mijn rekje en dacht waarom niet. Ze zeggen als je migraine hebt ga dan in de donkerte liggen. Die nacht heb ik fantastisch goed geslapen 2 keer moeten plassen en voor de rest heb ik geslapen als een baksteen. Sinds dien slaap ik met een gezichtsmaskertje en slaap ik als een baksteen. Een echte aanrader doe zoals die domme Amerikanen en draag een maskertje. Ik heb het gevoel dat ik veel alerter ben eb meer energie heb.

28-12-2019 om 11:45 geschreven door Inge  

De feestmaand is begonnen en de Sint is al achter de rug en de jongens hebben gekregen wat ze wensren.

Met kerst krijgen ze een iets groter cadeau omdat ze het cadeautje delen met hun verjaardag in januari. Volker wordt dan al 15 jaar en Lander 12 jaar. Amai wat worden ze groot mijn kleine ventjes maar het zullen altijd mijn kleine ventjes blijven ook al schieten ze met kop en schouder boven me uit. Vooral Volker dan op dit moment.

Na maanden slecht te slapen kreeg ik een maand geleden medicatie om beter te kunnen slapen van de dokter. Ik werd wel 10 keer wakker s’nachts. De eerste keer om 0.30 om te sonderen en dan moest ik terug in slaap vallen en dat was het probleem, uiteindelijk viel ik in slaap tot 2.30 en hopelijk kon ik nog even slapen al waren het maar korte periodes maar meestal was ik eraan voor de moeite en staat de verpleging om 6 uur aan mijn bed. Maar sinds een maand neem ik medicatie om mijn slaap een beetje te regelen. Ik moet gewoon leren terug door te slapen. Het voordeel is wel dat ik nog even slaap van 7 uur tot 8 uur maar dan zit ik in de rolstoel aan tafel. Zo heb ik standaard een kussen liggen aan tafel waar ik zit, dan leg ik die op mijn schouder arm vooruit en slaap zacht tot de kinesist er is om 8 uur. Gezond is dit niet maar soms zo noodzakelijk. Sinds een kleine week slaap ik goed ik moet wel eens wakker worden om te plassen maar ik val dan direct terug in slaap en ik voel me dan een stuk beter. Soms slaap ik wel even tijdens de dag en voel ik terug frisser. S’avonds neem ik mijn slaaphormoon voor het slapen gaan lees ik nog even en dan neem ik de rest van de medicatie voor het slapen gaan. Maar het belangrijkste is dat ik het gevoel heb dat ik slaap.

10-12-2019 om 11:14 geschreven door Inge  

Vorige donderdag ben ik samen met Jeannine op bezoek geweest bij Marleen een leerkracht uit de middelbare school in een rust- en verzorgingscentrum. Marleen heeft dementie en heeft veel zorg nodig. Ze zegt bijna niets meer en ze is steeds aan het prullen met een boekje, een stofje, een zakje. Ze is steeds alles aan het inpakken of aan het plooien.

Maar Jeannine en ik hadden al een hele tijd geleden afgesproken om dit eens te doen. Vorige donderdag hadden we om 11uur afgesproken in het RVT zo konden we even kletsen en dan konden we Marleen helpen bij het eten. Gewapend met een plantje en een chocolaatje gingen we op ons doel af. Marleen zag er goed uit vermagerd wat ouder maar zeker niet onherkenbaar. Ook al zei Jeannine zie je ze zitten? Ik durfde niet te zeggen neen niet echt maar ik moet zeggen mijn zicht is dan ook niet perfect. Ik deel mijn ruimte in en dan ga van vakje naar vakje en eens ze in mijn vakje zat dan zijn Jeannine en ik zijn recht op ons doel afgegaan. Ze zag er blij uit toen ik haar aansprak met merv. i.p.v. Marleen zoals 27 jaar geleden moest.

Ik heb zo wat leuke verhalen verteld over hoe ik door mijn middelbare school ben gesurft. Zo had ik eens een les PAV dat is een samenvoeging van allerlei hoofdvakken in 1 vak gegoten en we werkten vaak met thema’s en bij Marleen waren het steeds actuele thema’s.

Zo vertelde ik deze ochtend: we hadden het thema Europa en er volgde een eindtest over het thema. Met vele data’s die ik toen moest kennen dacht ik zoveel data’s ‘dat lukt me niet nooit’. Ik doe de moeite om alle data’s en alle afkortingen op een latje te schrijven. Ik leefde toen s’morgens steeds met een deadline. Opstaan 7.50uur, douchen, drinken, mijn boeken en rommel bijeenrapen en om 8 ging ik de deur uit want om 8.15 ging de eerste bel zodat het eerste lesuur om 8.20 kon beginnen. De test begon en wat ik toen merkte was dat ik mijn latje niet had meegenomen. Het was mijn beste test ooit voor PAV gewoon met het in de weer zijn met ‘hoe kan ik zoveel mogelijk informatie kwijt op een latje van 15cm’. Het was dan ook een test waar ik mijn punten meer dan dik zelf verdient heb want blijkbaar bij het opschrijven van de informatie op het latje heb ik het ook in mijn hoofd genoteerd.

Ook vertelde ik over die keer dat ze me tijdschriften gehad gegeven van haar zoon i.v.m. fotografie omdat ze wist dat ik daar interesse voor had. Ook deed ik de groeten van de thuisverpleging en vertelde ik over mijn jongens en vroeg ik natuurlijk naar haar kleindochter.

Het was zeker een tof weerzien en zowel Jeannine als ik hebben er een leuk gevoel bij gehad. Om 12 uur ben ik doorgegaan en is Jeannine is gebleven om Marleen te helpen bij het eten. Ik denk en hoop dat ze vooral genoten heeft van ons bezoek en dat ze een leuke ochtend heeft gehad. We zijn samen haar kamer gaan bezoeken en samen met Jeannine hebben we iets in het bezoekersboekje geschreven.

Het was heel confronterend want ze was zo een vrouw van de wereld. Ze heeft denk ik alles gezien Afrika, Zuid- en Noord-Amerika, Azie, Australië en ook dichter bij huis Europa om dan geconfronteerd te worden en te vervallen is zo een gesloten leefwereld zeker voor haar omgeving want zij ondergaat het gewoon zonder het echt te beseffen.

Ik ga nog zeker eens op bezoek samen met Jeannine.

Ik wou dit vorige week posten maar er is blijkbaar iets fout gelopen.

Maar een week later ben ik er klaar voor om mijn ervaring te noteren.

Mijn bezoek aan Marleen heeft toch een impact gehad. Ik ben thuis gekomen en ben even aan tafel gaan zitten en nam ik mijn kussen en om effe tot mezelf te komen. 2 uren later werd ik wakker en dacht ‘sevves komt Lander’. Het is zeker voor herhaling vatbaar maar dan moet ik erna tijd voor mezelf inlassen. Dat Lander hier binnen waaide vond ik top omdat dit een positief iets was om iets droef te verwerken. Dat zo een lieve vrouw dit moet ondergaan dat maakte toch een indruk op me. Maar ik keek vooral ook terug op mezelf van wat ik voor heb gehad in 2011 en dan denk ik amai het leven is niet altijd eerlijk. Gelukkig ben ik goed gerecupereerd na mijn hersenstaminfarct. Ik ben lockted inn geweest en ook al was ik toen opgesloten in mijn lichaam ik was toch nog bewust van mijn omgeving en dat is wat Marleen kwijt is. En ook al kreeg ze af en toe een lach op haar gezicht je weet dat ze direct alles weer kwijt is. Gelukkig kan ze nog stappen maar een besef van tijd en ruimte is haar vreemd. Toen we gingen kijken naar haar kamer zag ze haar bed en wou ze er direct in kruipen. Gelukkig neemt ze goed aan als we zeggen neen neen we komen eens kijken naar de kamer en ga maar even in de zetel zitten. Toen schreef ik in het boekje wie ik ben voor haar zoon, partner en andere bezoekers zodat ze erop konden terug blikken.

Maar wat me ongelooflijk opviel was de liefde tussen 2 vriendinnen die toch blijven komen en om die enkele uren bij Marleen te blijven. Wat niet zo vanzelfsprekend is volgens mij. Zelf zou ik ook blijven gaan denk ik maar het is volgens mij moeilijk pijnlijk ‘ik ga op bezoek bij een vriendin die ik graag zie en ze herkent me niet meer. Je hebt zoveel met elkaar gedeeld als collega, als vriendinnen, het op groeien van je kinderen,… en ineens is alles verdwenen in een kastje in haar hoofd waarvan ze de sleutel kwijt is. Ik heb besloten om maandelijks op bezoek te gaan bij haar om gewoon bij haar te zijn omdat ze dit verdient en ook om er te zijn voor Jeannine die dit niet alleen moet dragen.

21-11-2019 om 18:01 geschreven door Inge  

Oktober is voorbij en november heeft zijn start niet gemist. Ik vind november is een vreemde maand want dat is een maand waar we mensen die overleden zijn herdenken. Persoonlijk ga ik niet naar een begraafplaats maar ik kijk wel terug op de mensen die ik verloren ben. Nonkel Romain, Alvaro de man van mijn meter, mijn peter nonkel Raf, tante Non en mijn broer Bruno die 10 jaar geleden in 2009 is overleden. Van de meeste mensen heb ik nog afscheid kunnen nemen. Ik ben toen nog in het ziekenhuis of bij hen thuis op bezoek geweest. Maar bij Bruno was het zo plots.

Een 2 tal weken geleden is er een man overleden die euthanasie heeft gepleegd. Hij had een zware vorm van MS en was volledig verlamd. Hij had enorm veel pijn en kende maar weinig levensvreugde meer ook al was hij enkele maanden geleden opa geworden. Hij kon wel praten tegen zijn kleindochter haar aanraken als ze op hem werd gelegd, maar zelf eens knuffelen of vastnemen ging niet. Het is hartverscheurend als opa als je zo een dingen niet kunt doen.

Op zo een momenten sta ik toch wel even stil bij de dood en besef ik maar al te goed dat ik nog te graag leef ondanks mijn beperking en ook wel de pijn die ik onderga. Het heeft me stil gemaakt die dag en ik dacht na over de verschillende mankementen die ik heb.

• De rolstoel is het meest zichtbare. Naar de winkel gaan is een een avontuur. Gelukkig heb ik de Wheeldrive waardoor ik toch wel ondersteuning heb om me te verplaatsen. Als ik enkel de manuele de rolstoel heb dan geraak ik echt niet ver omdat ik te weinig kracht in mijn armen heb. Naar de winkel gaan en iets nemen om te eten tja ik weet wat ik ga eten en zeker wat ik niet ga eten en dan kom je op een moment dat ik ook niet meer vraag wil je dat nemen.

• Het blind zijn aan 1 oog valt op als ik moe ben want dan staat mijn oog alle kanten op maar niet op de juiste plaats. Lander vindt dit eng en zegt dan je oog staat zo raar! Ik moet dan even letterlijk met mijn hoofd schudden en dan valt alles terug op z’n plaats voor een 10 tal minuten. Want moe is moe.

• Als ik in groep ben en iedereen is aan het praten haak ik af omdat een gesprek volgen waar iedereen door elkaar babbelt niet kan volgen. Ik haak dan af omdat ik van alle impulsen die binnenkomen geen verhaal kan maken.

• De beperking en de pijn in mijn schouders is zeker niet te onderschatten. Gaan sporten en de pijn voelen terwijl ik rol maar niet willen opgeven. Gewichten nemen van 1 kg en dan niet eens deftig mijn armen omhoog tillen is gevoelsmatig enorm pijnlijk. Nu ja ik kan mijn armen 45° omhoog doen en met gewichten is dat nog minder. Vaak laat ik de gewichten voor wat ze zijn en doe ik de oefeningen gewoon mee. De oefeningen 100% correct uitoefen lukt me echt niet. Maar ik doe de oefeningen echt wel mee. Met theraband zit ik aan groen of liever sterkte geel en doe ik vele oefeningen mee maar 100% dat zit er niet in. Want mijn handen en armen tot boven mijn lichaam brengen gaat niet.

Ach ja, er gaat zoveel niet en toch leg ik me niet helemaal neer bij mijn lot. Ik blijf bewegen bij de kinesist, ik blijf naar de conditietraining en ik blijf hopen op dat ietsje maar al weet ik beter.

10-11-2019 om 00:00 geschreven door Inge  

Ik huppel door het leven en voel me een prinses want ik ik had alles waar alle kleine meisjes van droomden. Ik woonde in een huis met een tuin met een boompje erin. Ik was gehuwd en mijn 2 jongens liepen vrolijk rond. Ik had een toffe job en toen werd het 2011. We kennen het verhaal maar af en toe kijk eens terug en maak ik de balans op van wat er is gebeurt tot nu en denk …

Toen ik ziek werd was mijn hoofd nog best ok maak fysiek werd alles anders. Ik kreeg een rolstoel onder mijn poep en elke keer ik een nieuwe rolstoel krijg meten ze me op alsof ik bij een kleermaakster ben. De lengte van mijn benen en de zitdiepte die de rolstoel moeten hebben... Ook worden de voetsteunen aangepast aan de lengte van mijn onderbenen. Het is een hele onderneming en eens de vaste rolstoel er is moet ik me steeds verplaatsen. Vroeger was dit van stoel naar stoel maar nu ga ik staan aan het aanrecht en ga ik op een krukje zitten. Het is altijd spannend en ik voel me dan als een klein kind die iets nieuws krijg. Op het einde van de rit ben ik blij dat ik officieel in de nieuwe rolstoel zit voor de komende 4 jaren.

Vorige week heb ik een boek gelezen van Jaap Bressers. Een man die 12 jaar geleden tijdens een werkvakantie in Portugal bij een duikongeval zijn nek brak. Op zich gaat het niet over zijn ongeval of beperking maar over Carlosmomentjes. Een Carlosmoment is een moment waar je iets kleins doet voor een persoon dat veel betekenis kan hebben. Het gaat over kleine gebaren die vaak een grote positieve impact hebben op de personen die ze ontvangen. Bv.: het regent en er staan een 2 personen aan de bushalte en het regent. De ene heeft een paraplu en de andere niet en word kletsnat waarop de persoon met de paraplu vraagt aan de andere persoon kom je mee onder de paraplu staan dan blijf je toch droog. Het is maar iets klein maar het kan zoveel betekenen voor die persoon waardoor je als gever je heel blij voelt. Zo ook bij Jaap toen hij in Portugal in het ziekenhuis lag en niet kon slapen en in paniek begon te roepen kwam er een verpleger en legde zijn hand op Jaap zijn schouder en zei ‘it’s okay’. Het was ook 1 van de enige plaatsen waar Jaap nog gevoel had en het maakte hem rustig. Een klein gebaar met een positief gevolg. Vandaar het Carlosmoment vernoemd naar die ene verpleger in Portugal. Carlos en Jaap zijn nu goede vrienden.

En zo is het me ook beginnen dagen elke dag krijg ik ook vele hulpverleners over de vloer. Thuisverpleging, gezinshulp, kinesist, ambulante thuisbegeleiding en op een of andere manier is er iemand van ziekenzorg hier binnen geschoven. Die laatste is per toeval binnen geschoven en het is een enorm toffe madam. Lieve is zo iemand die af en toe eens binnenkomt en vraagt ‘hoe is het met jou?’ en zo een kleine vraag kan me een leuk gevoel geven.

Af en toe probeer ik mijn hulpverleners in de watten te leggen door ze een kleine attentie te geven. Zo bied ik ze steeds een tas koffie, thee of iets fris aan als ze s’morgens binnen komen. Als ze jarig zijn krijgen ze een verjaardagskaart alsook een kaartje met nieuwjaar. Met Sinterklaas krijgen mijn gezinshulpen een speculazen baas van het CAS (Centrum Aangepast Sporten) en dit omdat Sarah die lekker vindt en zo groeit er een traditie dat smaakt. Een klein gebaar – groot geluk.

26-10-2019 om 15:11 geschreven door Inge  

Gisteren was Lander bij een vriend gaan spelen. Hij had zijn Frans mee zo kon hij samen met Hermes studeren. Al vind ik leren een beter woord voor kinderen uit de lagere school. Studeren klinkt al zo serieus en ja wat ze moeten leren is serieus maar het klinkt gewoon zwaar. Een kind van 11 jaar leert!

Maar!

Gisteren waren oma, Volker en ik thuis om te eten en Volker at kip met frietjes en oma en ik steak met frietjes en de groenten waren champignons met een lekkere roomsaus. Na het eten volgen de taakjes en Volker had al flink geholpen en moest enkel zijn bord in de keuken zetten. Oma en ik deden de rest. Als ik op zondag de vaatwasser vul probeer ik op mijn benen te staan omdat ik dan veel meer kan nemen. Het vele nemen is dan dingen van het fornuis nemen bv. een pan en dan vullen we het koninklijke ding. Ik kreeg een grijs kommetje in mijn handen en mijn grip was niet goed en daar ging mijn kommetje -1 oma kuist het op en zegt Inge niet bewegen wat geen probleem is. De taak was gedaan en ik verlies even mijn evenwicht en val voorover aan mijn gootsteen. Ik wou recht komen maar het lukte me niet. Ik ben beginnen lachen en oma zegt zet u recht! Waarop ik antwoord ‘het lukt me niet trek aan mijn poep’. Oma is aan mijn bekken komen trekken en het was me gelukt om terug veilig in de rolstoel te gaan zitten.

Deze zal ik niet snel vergeten. Het was een leuke zondag samen met Volker. En als Lander er was voelde ik me compleet.

21-10-2019 om 17:54 geschreven door Inge  

Vorige week kwam mijn oudste zoon me vertellen met een heel grappige overtuiging dat er een tijd komt dat de wasmachines de wereld gaan overnemen. Toen hij zijn broek in de droogkast moest steken vertrouwde hij het zaakje niet en zei dat het begonnen was de opstand van de wasmachines en de droogkast deed mee.

Hilariteit ten top.

Woensdag werd mijn nieuwe droogkast geleverd en ik moet zeggen vandaag krijgt hij zijn vuurdoop en hij heeft de test doorstaan. Al had ik een dag later door dat er 3 lampen zijn gesprongen. Tom heeft nieuwe lampen gestoken zodat ik terug licht had in de gang en in living.

De laatste dagen slaap ik heel slecht en de nacht van woensdag op donderdag was weer zo een nacht en dan duurt de nacht echt super lang. 2.30 uur floepten mijn ogen open om te plassen en ik lig in slaaphouding en daar blijft het dan de ogen blijven open en ik begin te zuchten. Ik speel uit ellende een spel op de smartphone en lees in mijn boek.

Woensdag had ik net een boek binnengekregen waar ik ben beginnen in lezen en op 3 uren kan je veel lezen. Ik heb geen 3 uren gelezen maar soms werd ik wat moe en dacht ik heb mijn slaap gevonden. Niet dus!

Donderdag schoof ik van dutje tot dutje en donderdagavond ben ik als een blok in slaapgevallen. Deze ochtend ben ik rond 5.45 uur ging ik naar bad maar om 7 uur ben ik terug inslaap gevallen tot 9.30 uur. Ik voel me toch wat uitgerust maar ik wil het echt niet meer meemaken. Als merk ik het gebeurt vaker. Wat spookt er toch door mijn hoofd? Is het bewust of onbewust? Ik weet het niet volgende weel babbel ik eens met mijn huisarts en mijn psychologe en hopelijk kunnen zij een antwoord en oplossing kunnen geven.

Mijn hoofd dat niet wil slapen mijn droogkast dat het begeeft, mijn lampen die springen.

Het is alsof alles in opstand is gekomen

18-10-2019 om 18:12 geschreven door Inge  

7 oktober 1974 werd er een klein meisje geboren in een groot ziekenhuis in Gent. Ik zag daar toen het levenslicht en ik was een echt vechtertje. Als kind heb ik alle kinderziektes doorstaan en heb ik 2 keer een navelbreuk gehad. Maar ik bleef gaan en deed iedereen verbazen. Ik was de jongste van 6 kinderen en liet me toch gelden. Zo erg zelfs dat ik iets niet kreeg van mijn ouders ging ik gaan zeuren bij mijn broers en zussen tot ik mijn goesting kreeg.

Op school liep het niet altijd fantastisch omdat ik een echte speelvogel was. Ik ben een tijdje naar de Chiro geweest maar eens het kamp eraan kwam dan dacht ik neen laat maar. Mijn jeugd kabbelt verder zonder te enge dingen. An en ik zijn aangereden door een auto toen ik 9 jaar was en An was toen 15 jaar tijdens een paasvakantie in 1984. Ik had enkel schaafwonden op mijn hoofd, knieën en een grote schrik om de weg over te steken. An had haar dijbeen gebroken en ook schaafwonden,… Toen zijn An en ik enorm fel beginnen samen klitten als zussen. Als er iets is dan kunnen we steeds op elkaar rekenen en het is fantastisch om zo iemand te hebben. Op zich hangen we allemaal aan elkaar in de familie. Neven, nichten we lopen elkaars deur niet plat maar als er iets is dan weten we elkaar wel te vinden.

Zo heb ik een neef Peter die MS heeft. Op zich is dit niet bijzonder maar toen ik werd geconfronteerd met de rolstoel en mijn beperking ben ik bij Peter te rade gegaan en hij heeft me op weg geholpen. Hij zei me ‘Inge, zorg dat je papieren in orde zijn’ en dat doe ik ook. Een map met mijn garantiebewijzen, een map hulpmiddelen,… En mijn maandag is voorbij gegaan zoals de andere maandagen maar dan met kaartjes, bezoekjes, gezinshulp en veel gelachen.

Maandag keek ik ook naar Spoed 24/7 en er was een dame met het Locked in Syndroom die net als ik een hersenstaminfarct heeft gehad en ik heb dan ook meer dan ook beseft hoeveel geluk ik heb gehad. Die dame kon niet meer praten, bewegen, echt niets meer. Maar ze was wel bewust van haar omgeving. Communiceerde via een spraakcomputer en ze heeft een dochter. Het was heel confronterend omdat ik ook die diagnose had gekregen en dat stond op papier. Ik heb gevochten tot wie ik nu ben en gelukkig kan ik deftig communiceren. En ja mijn zicht en gehoor in niet meer perfect en de rolstoel is een feit. Maar ik kan zelfstandig, communiceren en ik kan de zorg van mijn jongens dragen. En de rolstoel is er maar nu denk ik ‘het is wat het is’.   

09-10-2019 om 11:05 geschreven door Inge  

Het is een echte herfstweek buiten veel regen en wind en het is vrij donker in huis. Ik zou zo in mijn zetel willen kruipen en een boek lezen of een film kijken. Maar ik laat me niet doen en ik kruip achter de pc en schrijf voor de blog. Zo begon mijn week maar verder dan deze zinnen kom ik niet omdat ik bezoek kreeg van een leuke vriendin, mijn jongens, kinesist, poetshulp en gezinshulp. Ik heb leuk gebabbeld en plannen gemaakt en vooral hard gewerkt. Toen mijn vriendin er was die ik al ken sinds ik 13 jaar was hebben we gebabbeld over het verlies van haar meter als haar mama. Ze woont nu samen met haar papa en dat loopt ‘goed’ maar er is toch een spanning. Geen negatieve maar er heerst een groot verdriet in huis. Haar papa is geen prater en dat maakt het wat moeilijk. Gelukkig kan ze af en toe naar me toe komen en dan kunnen we eens een babbelke doen. Terwijl ze werkt zorgt de papa voor het huishouden en dat loopt goed. Ze werkt in een ploegensysteem en af en toe als ze een vroege heeft dan komt ze na het werk even binnen. Ze stuurt me een bericht en ben ik thuis komt ze binnen, indien niet dan komt ze gewoon op een andere keer terug.

Het is fijn om zo een goede vriendin te hebben ooit was ze getuige op mijn huwelijk in 1999 en is ze meter geworden van Lander. Mijn jongens zijn met hun poep in de boter gevallen met hun meter.

Deze week heb ik ook last van een blaasontsteking, weeral. Maar ik neem medicatie en dat helpt. De antibiotica doet haar werk en weet je het is heel bizar. Bacteriën zijn bizarre beestjes. Sommige bacteriën zijn sommige antibiotica’s te slim af en zijn resistent. Maar het is niet dat dit altijd is de ene keer is het het beestje resistent en kan de antibiotica niets doen maar een andere keer zelfde soort beestje maar niet resistent voor de antibiotica. Gelukkig heb ik nu het 2de voor en kan ik gewoon mijn medicatie nemen 10 dagen 3 keer per dag. Ik voel me nu al een pak beter. Ik ben in de helft en moet nog 5 dagen de antibiotica nemen.

Volgende week donderdag moet ik terug in een school gaan praten over leven met een beperking en het aanvaarden van hulp. Gezinshulp, verpleging,… en ook kleine dingen zoals een kader ophangen of mijn kast ineen zetten.

En tja hoe ga ik ermee om? Het is heel bizar maar ik heb me nogal snel overgegeven aan de hulpverlening omdat ik niet anders kon. De beperking was er ook ineens en ik had geen keuze. Toen ik net uit coma was en niet kon bewegen, niet kon praten moest de verpleging van het ziekenhuis me wel ‘verzorgen’. Wassen, slaapkleedje aandoen, zelfs eten geven en mijn tanden poetsen. Alle dingen die vanzelfsprekend waren kon ik niet meer en dan moet je je wel aan de verzorging overgegeven. Wat ik niet leuk vond is als ze mijn gezicht moesten wassen en afdrogen en sinds ik me mezelf kon wassen ben ik dit zelf beginnen doen. Nu wast de verpleging mijn voeten, benen, rug, het intieme toilet en de rest doe ik zelf. Als ik andere verpleegkundige heb en die begint me ineens te wassen dan zal ik heel snel zeggen ik doe dit zelf ik vind het niet fijn als je dat bij mij doet. Bij het afdrogen mogen ze wel mijn oksels afdrogen omdat ik dat niet zo goed kan. Ook als ik in bad ga mogen ze me tot een bepaald moment wassen rug, benen, voeten en de rest met het intiem toilet doe ik zelf. Mijn moto is dan ook wat ik zelf kan kan ik beter.

Het je overgeven aan de iemand die letterlijk de zorg van je eigen lichaam overneemt en dat is niet zo vanzelfsprekend. In het begin overkomt het je gewoon maar naarmate de dagen, weken zelfs maanden verstrijken stond ik er meer bij stil. Het is eng als je op een dag niet meer aan je tenen kan komen. Het is erg als je niet meer aan je ‘poep’ kan komen en elke keer ze je wassen is het echt een knop omdraaien en denken het moet. Maar zoals ik al schreef die knop is al lang omgedraaid en af en toe komt het nog eens raak binnen en denk ik waarom ik altijd! Ach ja, het is herfst en dan moet een mens wel langer binnen zitten en dan krijg je meer tijd om na te denken over ‘hoe ver ben ik al geraakt’.

05-10-2019 om 16:41 geschreven door Inge  

het is een greep uit mijn ervaringen van de laatste dagen en ik heb het gevoel dat iedereen me op een grens willen zien balanceren en dan weet ik dat ik kan vallen of me overeind kan houden. Ik weet wel dat ik soms het gevoel heb er niet bij te horen. Na mijn Afrika museum ervaring kwamen rolde ik in het volgende avontuur.

Het weekend stond voor de deur en ik was al een paar keer mezelf tegengekomen deze maand maar mijn jongens waren er en al was ik hobbelig gestart als ze er zijn dan voel ik me 100% mama.

Mijn badlift doet al een paar weken heel raar en de batterij was snel leeg maar het lukt me keer op keer om uit bad te komen maar zondag begaf mijn badlift het compleet en daar zat ik dan. 1 verpleegster en ik. Wat nu gedaan?

Een collega erbij halen en dan …

Ik kom mezelf tegen en besef dan meer dan anders welke beperking ik heb. Ik kom van een volledige verlamming vanaf de nek en ik heb heel wat functies verloren en ook al heb ik veel terug gewonnen het is niet 100% goedgekomen.

Doordat er in mijn schoudergewricht calcificaties zijn en ik een chronische ontsteking heb heb ik weinig tot geen kracht om me op te duwen. Door de ossificaties in mijn knieën en bekken kan ik mijn knieën niet plooien en ook heb ik te weinig kracht in mijn benen om me op te drukken dat ook deels is omdat ik mijn rechterbeen geen gevoel of zelfs geen kracht heb. Uiteindelijk hebben we de 112 gebeld en zijn ze me komen helpen om uit bad te komen. In een wip was ik eruit. Maar het was weer eens een ferme confrontatie met mezelf. En zeker omdat ik niet altijd wil toegeven dit kan ik niet meer. Het was een heel over en weer geloop en aangezien ik een fantastisch luide bel heb dacht ik ‘ik wakker iedereen wakker’. Maar dat is buiten mijn jongens gerekend ze hebben er niets van gemerkt en hebben de hele tijd geslapen. Eerst hulp van de verpleging hier binnen en na overleg de hulpdiensten hier binnen. Het was mijn weekend en dan word de ambulancedienst een deel door de brandweer gedaan. Toen ik Lander zei dat de brandweer hier was vond hij dat ik hem had moeten wakker maken.

Ik was blij dat ik de rolstoel onder mijn poep had zitten op zo een moment koester je dat ding.

Nu is het wachten want pas volgende week donderdag komt er een technieker van de thuiszorgwinkel. Het zal een nieuwe batterij worden want we krijgen ze niet meer opgeladen. Het is wel stom want over 8 maanden heb ik recht op een nieuwe badlift van het VAPH en ze komen ook tussen in de herstelling of vervanging van de batterij. Nu zijn we aan het rond horen of er een versnelde procedure is om de badlift sneller te vervangen. Nu is het even rottig want ik kan niet douchen of in bad gaan en dat is toch een echte must voor een persoon. Een bad heeft 2 functies, he. Een verzorgende functie om me te wassen maar ook ontspannend door even in een warm bad te zitten kan deugd doen. De badlift kent zeker en vast een vervolg.

Nog eens gered worden door 2 ambulanciers van de brandweer zie ik niet meer zitten en als er iets piept ga ik er nu als de kippen bij zijn om het te herstellen.

Aan de kant gezet

Deze avond is het mijn broer zijn verjaardagsfuif. Hij is 50 jaar geworden en viert samen met een vriend die ook 50 is geworden hun verjaardag. Iedereen is uitgenodigd ook ik maar wat hij wel is vergeten de toegankelijkheid. Iedereen gaat zijn jongens, mijn zussen, neven en nichtjes, gemeenschappelijke kennissen maar dat waren we vergeten Inge jij bent wel uitgenodigd maar jij kan niet binnen want het is op de eerste verdieping boven een café. Zal ik wel op tijd mijn bed in gaan terwijl iedereen een feestje viert. Gelukkig zijn mijn jongens er en zullen we er een leuke dag avond van maken en we zien wel wat we gaan doen. Een filmpje kijken, een spelleke spelen dat weten we niet maar het zal onder ons 3 zijn en morgen eten vol au vent met frietjes en de vol au vent zit is zo een bladerdegen hoedje.

Sinds ik rolstoelgebonden ben en dus leef met een beperking voel ik me letterlijk aan de kant gezet. Alsof ik gewoon op hold word gezet en wacht tot ze me nog eens willen aanhalen of anderzijds als ze me nodig hebben. Ik voel me daar niet zo goed bij. Het is alsof ik niet meer meetel in de wereld. Al zie ik het een beetje pessimistisch op dit moment want aan sommige uitjes niet kunnen meedoen omwille van een toegankelijkhiedsprobleem vind ik echt niet fijn. Mensen regelen een feestje en voor mijn broer moet het toch een normaalste zaak van de wereld zijn om te denken is het rolstoeltoegankelijk. Maar blijkbaar is het niet zo eenvoudig en denken mensen er gewoon niet aan. Het is alsof mensen met een functiebeperking niet in hun algoritmes staat. Mensen denken we doen een feetje, waar en wanneer is het belangrijkste wat ze moeten weten en ook welke mensen ze gaan uitnodigen. Mijn broer zal dan gedacht hebben datum prikken, waar gaan we vieren (oh, een zijstraat van de Oude Markt is cool) en daar stopt het dan want effe denken aan de zus die in een rolstoel zit dat zit nog niet in zijn hoofd. Hij zal dit niet expres gedaan hebben maar ik voel me toch wel aan de kant gezet.

En zo worden we af en toe geconfronteerd met de harde realiteit dat als je een beperking hebt effe ter plaatste moet blijven trappelen. En ook al wil ik me niet in die rol laten onderdompelen het komt echt wel hard binnen als iets niet lukt fysiek maar ook omdat je er dan gewoonweg er niet bij hoort want alles gaat gewoon daar boven de 1,60m verder en ik blijf hier beneden zitten en word mijn leven voor mij geleefd zonder dat mensen dat door hebben. Maar ik wil zelf nog wel mijn leven in handen nemen en houden. Zoals ik altijd al gedaan heb.

28-09-2019 om 00:00 geschreven door Inge