Gisteren was de grote dag en ging ik praten in Lander zijn school over personen met een handicap. Het was super. De kinderen hadden enkele vragen genoteerd en ze mochten ook tussendoor vragen stellen.

Welke snufjes heb je op je rolstoel?

Wil je nog extra snufjes op je rolstoel?

Moet je dat allemaal zelf betalen?

Moet je ook dingen zelf betalen?

Ik ben begonnen te vertellen over wanneer het me is overkomen, wat ik heb overgehouden en wat ik nu nog kan zoals  het stappen met krukken, ik heb het ook over hulpmiddelen en restletsels met de urostoma en de andere stoma. De sonde kwam aanbod met als vraag als je teveel pipi hebt en je fles is te klein? Er kwam een heel kort antwoord en ik vertelde ‘dan is mijn broek nat’.

Verteld over de andere stoma waarom en hoe heel wat dingen maar niet in detail. Ik zei te Lander wat gebeurt er met mama als het stil is en ik fluisterde ‘het geluid’. En Lander maakte een protgeluidje. Zo vertelde ik dat ik protjes liet langs mijn buik en waarom ik dat deed. Maar ook wat ik moest doen. Ik kan niets doen aan de protjes maar aan de rest, de verzorging die kwam 2 keer per dag die me uit bed helpt en me mee wast op de plaatsen waar ik niet aankan. Maar ook dat ik alleen woon en dat de jongens af en toe bij me

Ze gingen er volop voor en ze toonden enorm veel respect voor elkaar. Ze luisterden en stelden supervragen. Het was echt top.

Ik merk aan mezelf dat ik er best wel goed in ben en met weinig voorbereiding (ik was mijn voorbereiding thuis vergeten want ik liet ze nog lezen aan een vriendin). Het verliep kei goed en ik had de kinderen echt mee Floris wou wel heel veel weten maar ik moest ook de anderen een kans geven.

Toen ik zei dat Lander een taakje had thuis de vaatwasser leegmaken dacht Lander even dat hij alleen was maar de juf vroeg moeten andere kinderen van de klas ook een taak doen?  Vele vingers gingen omhoog en velen moesten de tafel dekken of afruimen en/of helpen met de afwas. Het was een hele opluchting voor Lander (denk ik) dat hij niet alleen is.

Binnenkort ga ik een leeftijdscategorie hoger en dat zal niet zoveel anders zijn gewoon een ander taalgebruik en iets meer medische termen.

30-11-2018 om 19:31 geschreven door Inge  

Sinds weken heb ik last van irritante fruitvliegen. Kleine vliegjes die overal opzitten en vervelend rondvliegen. Al is het geluk bij die beestjes is ze zijn traag en dom en de kans dat je ze doodmept is groot maar ze zijn toch beresterk. Je mept ze ‘dood’ en dan liggen ze even knock out op tafel en vliegen ze weg.

Met grote middelen heb ik ze bestreden:

Alles controleren en al dan niet vernietigen.

• Dood meppen met de hand

• Niet chemische vallen (een potje met azijn en detergent)

• Anti vliegstekker

• Anti vliegsticker

• Anti vliegspray

• Vliegenmepper

• …

   

Alles deed ik maar er kwam geen einde aan en ze bleven maar komen tot deze week. We hebben de bron gevonden. Bij het weg zetten van de aardappelen zei ik ‘ik heb een patattenbak we kunnen de aardappel erin zetten’ en bij het opendoen hadden we een aanval van fruitvliegen en een rotte patat. Alles uitkuisen bak in de roze zak en nu zijn er niet zoveel vliegen meer. Hun dagen zijn geteld en de laatste overlevers doen hun best maar mijn hand doet nog meer haar best.

Gisteren was ik aan het lezen voor Lander en toen zat er een vlieg op mijn boekje pagina 180. KLAP boek toe en vlieg dood. Lander apentrots en zei toen ‘lees nu maar verder’.

Het is iets wat ik geleerd heb sinds mijn hersenstaminfarct. Dingen doen samen en voor mijn jongens. Op maandagochtend lees ik een boek voor Lander terwijl hij zijn ontbijtje neemt en zijn tanden poetst. De tijd die over is lees ik gewoon verder terwijl hij tekent of even op de tablet speelt.

Ik probeer niet zoveel schermpjestijd in te lassen maar af toe laat ik het toe. Maar geen televisie s’ morgens op schooldagen. Vroeger deed ik dit wil omdat ik dan ook moest gaan werken en als de kinderen klaar waren kregen ze ontbijt. Televisie op en dan konden de papa en de mama zich rustig klaarmaken en beterhammen smeren. Dan jas aan op de fiets of in de auto en naar school en de mama en papa gaan werken. Tot …

Het zijn mooie momenten die ik zeker koester. Maar met het bezig zijn met mijn jongens nu daar geniet ik nu meer dan bewust van. Omdat ik nu nog meer besef dat het snel anders kan. 2011 toen ben ik letterlijk met mijn neus op de feiten gedrukt. Wakker worden en dan ontdekken dat je je kinderen 10 weken niet gezien hebt en dan niet kunnen babbelen of kunnen bewegen. 16 maanden weg van thuis en dan alle nest erachter doet me nog meer beseffen dat ik er moet zijn voor mijn 2 kerels. En wat ook leuk is ze genieten er zichtbaar van.

Volker zijn pubertijd dat nu wat getemperd is of dat we meer kunnen plaatsen. En Lander die op en top Lander blijft met zijn leuke kanten maar ook soms wel moeilijke momentjes heeft. Blijven luisteren naar je kinderen zou ik zeggen. Dan bereik je de grootste dingen met je kinderen.

27-11-2018 om 13:01 geschreven door Inge  

De herfst is echt in het land het is bewolkt, het regent vaak en het is koud. De thermostaat staat terug een graadje hoger. Het is best gezellig en we spelen al snel eens een gezelschapsspel. Op zondag maken Lander en ik huiswerk en leren we nog eens de Franse woorden. Maar daar ga ik het niet over hebben.

Weet je leven met een beperking heeft voordelen maar vooral veel nadelen. Natuurlijk ‘profiteer’ ik van de voordelen. Ik heb een parkeerkaart waardoor ik gratis kan parkeren. Al gebruik ik die kaart niet zoveel toch gebruik ik ze. Nu gaan ze er werk van maken door de kaarten te controleren als je staat geparkeerd. Er zijn nog heel wat mensen die de kaart van hun overleden partner of grootouder gebruiken of misbruiken. Ze hebben ze niet binnen gestuurd om ze nietig te laten verklaren. Nu gaan ze  deze kaarten beginnen controleren en de niet-geldige kaarten eruit halen.

Want sommige mensen gaan gewoon staan op een plaatsen voor personen met een beperking gewoon omdat ze niet willen betalen of niet ver willen stappen. Maar het is ook zo dat ik vroeger dacht dat sommige mensen met wel een geldige kaart niet genoeg beperkt zijn. Ik ben dit anders gaan bekijken. Mensen die bv. de ziekte van crohn hebben ook het recht op een kaart en dat is meer dan normaal. Je ziet niet aan hen dat ze een beperking hebben maar als ze plots last krijgen van de darmen moeten ze snel bij hun wagen zijn.

Sociaal tarief bij nutsvoorzieningen telefoon, elektriciteit, een verhoogde terugbetaling bij medische zorgen.

Maar er zijn ook wel nadelen.

Soms overvalt het me en besef ik dat moment dit is voor altijd. Die rolstoel waardoor mijn mobiliteit toch wel hard gekrompen is en waardoor ik niet ga en sta waar ik wil.

Het  blind en doof zijn aan 1 zijde waardoor ik niet alles goed kan inschatten. Een deel dat ik gewoon niet zie maar ook mijn hoofd die niet altijd mee wilt door snel dingen te vergeten, vermoeidheid, emoties die soms doen wat ze willen met mij,…

Maar ook het soms bekeken of nagekeken worden en dat is niet door mijn mooie looks. ;-), het soms niet au serieus genomen worden of zelfs niet gehoord worden is echt vervelend. Soms ben ik hier en heb ik bezoek en dan komt er nog iemand binnen en voor ik het wel en goed besef zit ik er voor spek en bonen bij en wordt er naast mij gepraat. Het is geen fijn gevoel en dan verval ik al snel in mijn eigen wereldje en speel ik een spel of begin ik te lezen en denk ik aan andere dingen.

Dat vind ik nu eens een groot nadeel. Veel groter dan de rolstoel op zich, mijn doof- en blindheid aan 1 zijde. Maar ook de zorg die dagelijks bij me langs komt. 2 keer per dag verpleging die me letterlijk elke ochtend om 6 uur me uit mijn bed zetten en me ’s avonds rond 21 uur terug in bed leggen. Elke keer me bloot moeten geven: slaapkleedje uit wassen of wassen in bad, kleren aan, gaan zitten in de rolstoel waardoor ik om 6.15 uur in de living zit. soms slaap ik nog een beetje maar voor 8 uur doe ik geen inspanning. Gewoon zitten of hangen en om 8 uur kinesist en dan vlieg ik er in. Op dinsdag en vrijdag ik krijg ik wat meer rust en heb ik kine ergens tussen 10 en 11uur en op vrijdag zit ik op de middag. Ook heb ik om de 14 dagen psy,… De verplichte dingetjes moet ik blijven doen al is dit laatste niet verplicht mar wel best ok dat ik dat heb. Meestal heb ik de dingen stevig in handen maar soms val ik gewoon even over het randje en is het handig dat ik mevr. psy naast me heb staan.

21-11-2018 om 19:43 geschreven door Inge  

Mijnen grootste kerel heeft een zware virale infectie en hing vooral in de zetel met een doos zakdoeken en zijn donsdeken. Lander is onverwachts naar een verjaardagsfeest kunnen gaan van een vriend op school. Het was onverwachts want Tom de papa van Simon was Lander komen halen voor de zwemles want Simon en Lander zitten in een dezelfde zwemclub. Lander ging dan even mee Simon afzetten maar onverwachts kon Lander blijven. Het was nogal slecht afgesproken. Lander twijfelde want hij had bang dat het daar te druk ging zijn. Ze hebben zich goed geamuseerd en Volker en ik bleven onverwachts onder ons 2 thuis.

Tom is nog even binnen gekomen en we hebben nog even gebabbeld over school. We hebben samen het gevoel dat de juf van Lander haar kinderen al kent en ze zoekt mee actief naar oplossingen.

Lander zijn juf spreekt niet goed frans maar Tom kan dit en daarom doet hij 1 keer per week Franse kring. Franse kring wilt zeggen dat Tom enkele vraagjes stelt en daar kunnen de kinderen op antwoorden. Het gaat over het weer of het koud of warm is, wat vind je leuk en Tom neemt de weet-woorden mee in het gesprek zodat ze de woorden ook kunnen toepassen.

Tom vertelde me dat Lander actief deelneemt aan de kring. Eén voordeel hij kent Tom en Tom is niet de papa van … Maar gewoon Tom wat een reuze voordeel is voor Lander.

Maar vooral Lander heeft genoten bij zijn vriendjes en Volker kan rustig even uitzieken.

En ik ik onderga alles en af en toe moet ik even bijtanken en even rusten. Ik slaap daarom niet maar dan is het laptop dicht kussen op mijn schouder met mijn hoofd erop en dan even relaxen en gewoon rond turen.

Oma heeft een nieuwe televisie gekocht en het was kei grappig 2 dagen: is de track en trace al veranderd, heb je al nieuws, heb je een idee,… Ze was super zenuwachtig en dan was hij nog niet uitgepakt. Robin is hem gaan installeren en ze is nu apentrots op haar televisie.

Het is een kwakkelende week last van het nieuwe uur, mijn blaas loopt wat op een raar ritme, enorm moe en keelpijn. Tja, het weer is veranderlijk en mijn jongens zijn niet helemaal onschuldig. De snotneus van Lander de virale infectie van Volker dan moet ik ook wel wat geraakt zijn.

Lander had heel wat te doen woensdag dictee oefenen, WO hij is enorm gemotiveerd en hij zal er wel geraken al moet hij toch wel hard werken. WO ging over de Eerste Wereldoorlog. Ik dacht wat kan de juf vragen en wat moet Lander kennen en dus leren. Hij doet het goed morgen weet ik hoe het is gegaan. Zijn dictee was toch al 8 op 10 waar ik toch wel trots op ben.

Ook de grootste kreeg zijn rapport en het was echt goed. Hij heeft voorlopig zijn ding gevonden en we zien wel wat het gaat geven. Wat ik merk ij begint te dromen en plannen te maken al moet hij wel zorgen voor een back-up plan.

Niet dat hij voor 2 diploma’s moet gaan zoals ik maar gewoon zorgen dat hij voor zichzelf een toekomst heeft. Dat is ook trouwens een boodschap dat ik vroeger ook gaf aan de kinderen op mijn werk zorg dat je een diploma hebt en zorg voor nen back-up.

Zo had ik ook een plan en is alles uitgekomen! Neen, er is iets tussen gekomen en zo heb ik mijn plan moeten aanpassen. Maar 1 ding ga ik niet veranderen en dat is mezelf.

16-11-2018 om 20:05 geschreven door Inge  

Het moet maar eens gedaan zijn met het vergeten. Het schrijven van een boodschappenlijstjes en ze te vergeten als ik naar de winkel ga. Een te-doe-lijstje dat ik te vroeg weggooi,… sinds 2011 is mijn verstand echt wel rare kronkels beginnen maken.

Dingen komen heel snel binnen en niet op een altijd zo eenvoudige manier. Het sorteren van de informatie gebeurt op een manier dat ik niet altijd kan vatten waardoor ik sneller alles kwijt ben. Vandaar de lijstjes. Vroeger vergat ik wel een keer iets maar dan kwam alles ook sneller terug maar nu moet ik echt dieper graven en dan krijg ik het al dan niet terug en dat kan soms wel eens een paar dagen duren. Ik heb ontdekt dat ik gewoon op mijn stappen moet terug keren. Een goede geheugentraining. Vroeger schreef ik wel eens dingen op mijn hand maar dat is verleden tijd en ik denk ‘mijn hand is geen agenda’.

Maar nu heb ik een schriftje gekocht en hou ik alles een beetje beter bij. Taakjes, boodschappen, maar ook wat ik schrijf in de blog thema’s, gedachten, belevingen alles mag erin en het leuke is als ik niet aan de computer zit kan ik in het schriftje al mijn bedenksels uitwerken en zet ik het op papier. Volle boekjes komen in een doosje terecht en wie weet doe ik er ooit nog iets anders mee.

Een hersenstaminfarct doet iets met je hoofd en met een mens. Het is niet alleen je geheugen dat een zeefje is. Het is gewoon dat je leven uiteenspat en dat je dan terug moet bijeen rapen. Stap voor stap lukt dit (toch bij mij) maar ik ken andere mensen die het daar veel moeilijker mee hebben. Ze zijn dan ook heel moeilijk in te schatten. Maar andersom is het ook als je een relatie hebt dan moet je partner die veranderingen ook ondergaan. Bij mij heeft mijn relatie het niet gehaald maar ik ken anderen die er sterker zijn uitgekomen en zelfs gehuwd en nog mama zijn geworden.

Wat ik weet ik ben veel gevoeliger en ik voel heel goed veranderingen aan. Mijn jongens die iets meemaken en zich niet goed in hun vel voelen, een vriendin die in de knoop zit met zichzelf en ik durf zelfs te vragen aan mensen die ik ken die een functie zijn verloren na een trauma. Hoe het is en hoe ze het beleven of zelfs missen. Vroeger zou ik dit nooit durven gevraagd hebben.

Maar mijn hoofd en lichaam hebben echt ‘de hel’ doorstaan. Maar het is wat het is en mijn leven heb ik gewoon een andere indeling gegeven.

De vaste dingen die ik moet doen en/of ondergaan zoals mijn gezinshulp, mijn verpleging 2 keer per dag, kinesist, psychologe, thuisbegeleiding, de hulp die ik krijg van mijn mama, broer en zussen en daartussen ben ik gewoon mezelf.

Zelf iets opwarmen, poffertjes afbakken of opwarmen in de oven of microgolfoven. Alles lukt maar ik moet geduld hebben en alles goed voorbereiden. Groenten op voorhand snijden en niet op het moment zelf een ui versnipperen om alles een betere smaak te geven. Alles goed voorbereiden en af en toe het vuur wat zachter zetten om tijd te winnen.

Het is toch wennen vroeger ging alles van zelf en nu,… Nu moet ik alles zoveel berekender doen. Lijstjes helpen me een handje.

Een simpele uitstap moet ik voorbereiden en dan maak ik op voorhand een lijstje wat moet er in de rugzak. Een stomazakje, eventueel een stomaplaat, plassondes, vochtige doekjes,… Ik ben net een muilezel die vertrekt. Ook toen ik naar Amsterdam ging een rugzak vol met spullen. Medicatie, stoma-spullen, plassondes 5 per dag (3 dagen weg = 15 sondes + 5 reserve) kleren extra kleren,... en daar gingen we dan.

Maar het doseren heb ik echt wel geleerd en teveel hooi op mijn vork nemen is voor niets nodig en dat kan ik ook niet meer al probeer ik dit wel af en toe te doen maar systematisch vallen er dingen van dat vorkje en als ik dat niet wil dan komen de lijstjes goed van pas.

Weet je wat ook vervelend is! Iets vertellen onderbroken worden en dan vergeten zijn waarover ik het had. Hopelijk zijn de mensen dan ook aan het luisteren en kunnen ze me een trefwoord geven en dan ben ik zeker en vast terug aan het vertellen.

10-11-2018 om 16:46 geschreven door Inge  

7 jaar geleden trof mij iets wat ik dacht dit is voor oudere mensen maar er staat geen leeftijd op blijkbaar. Die Mexicaanse griep dat de bal raak trof met een longontsteking  met de voltreffer het hersensstaminfarct.

Maar nu heb ik na 7 jaar toch wel iets raars in mijn hoofd kronkelen. Ik kijk niet graag naar films met mensen die rolstoel gebonden zijn.

Volker is bezig met zijn verlanglijstje voor Sinterklaas en hij zou graag de film ‘Born on the 4 of july’ met Tom Cruise hebben. Het is een film waar een jonge kerel naar de Vietnamoorlog gaat en neergeschoten wordt. Hij loopt een ruggenmergletsel op en belandt in een rolstoel.

‘Avatar’ één van mijn favoriete films van James Cameron, met Sam Worthington en Sigourney Weaver Kan ik gewoon niet meer kijken. Gewoon het gedacht dat er een rolstoel in komt vind ik verschrikkelijk confronterend.

Later heb ik ‘Intouchables’ van Olivier Nakacha, met François Cluzet en Omar Sy leren kennen een mooie, grappige en een heel onroerende film van 2 mensen met verschillende achtergronden maar vooral 2 verschillende levensverhalen die elkaar kruisen,… Heel veel mensen zeiden Inge je moet die kijken echt een mooie film over een man die… verschillende keren heb ik hem geprogrammeerd en verschillende keren heb ik hem gewist op de schijf als hij op televisie was. Tot een druilige dag en ik niet op de computer wou. Kwam ik de film tegen en heb ik gekeken.

Ach,… het is een prachtige film en een 2^de of 3^de keer kijken zit er niet in.

Ik loop er een beetje van weg waar mannen of vrouwen die op een verkeerde plaats of op het verkeerde moment in hun leven ziek of ongelukkig iets aan de hand hebben met een immens grote ravage in hun leven.

Net zoals bij mij. Een verkeerd moment een verkeerd virus tegenkomen die profiteerde van mijn zwakkere immuunsysteem op dat moment. En dan kom je op dit moment en vraag je je af ‘waarom ik’. Er is geen antwoord op. Het is gewoon effe een pech moment en ben ik er boos om? Neen, ik ben niet boos op mezelf of op de wereld enkel op een dom klein beestje dat mijn lijf binnenschoof met in het achterhoofd ‘dit lijf gaan we eens goed liggen hebben’.

En het had me ook liggen maar ben ik daarom boos: neen! Het is gewoon een serieuze confrontatie met mezelf en na 7 jaar is dit nog steeds.

• Elke keer als er iets niet lukt

• Als er een hulpverlener (gezinshulp of verpleging het ineens beter weet hoe je moet omgaan met je lichaam)

• Als iemand ineens zegt wat je wel of niet mag eten omdat je een keer wat meer stoelgang hebt dan anders. Omdat ik een keer frietjes heb gegeten of omdat er pizza dozen liggen bij het papier en karton terwijl ik dit niet gegeten heb maar dit niet geloven. Pizza’s van onder het station zijn niet zo lekker maar mijn jongens vinden dit super maar de pasta is kei lekker. WokAAway is niet lekker, Domino’s is niet lekker, Pizza Hut is niet lekker,… Ik ben nogal moeilijk op dat gebied.

Maar mijn leven indelen doe ik zelf wel en wat er in mijn maag gaat beslis ik zelf en wetend dat ik de genen heb van moeders kant ben ik geen smal geval. Ik kijk nog maar en het blijft aan mijn lijf plakken. Eet ik ongezond ‘ik denk het niet’. Maar ik mag wel wat meer variatie brengen. In het weekend of op woensdag heb ik dit omdat oma komt koken maar andere dagen doe ik niet steeds de moeite om iets deftig te eten. Op dinsdag eet ik ’s avonds een diepvriesmaaltijd of een broodje na de sport heb ik geen zin om nog uitgebreid te staan rommelen in de keuken.  Wat ik wel probeer is nu het wat frisser is dan probeer ik elke dag verse soep te eten.  Maar dit is dan begrenst tot paprikasoep, courgettesoep of preisoep.

Hoe mijn leven nu draait vind ik best ok. De rolstoel, het blind en doof zijn één zijde, de krachtvermindering in mijn rechterarm, de stoma het zijn dingen wat ik allemaal naast mij laat functioneren.

Ik laat mijn jongens op de eerste plaats komen en ik rol samen met hen over een pad waar we naast elkaar en hand in hand wandelen.

En soms is er een pechstrook waar ik even moet uitblazen. Want een beperking heeft toch een impact op mijn leven de pijn, de zorgen. Het steeds moeten vechten en te zeggen hier ben ik, ik heb ook een mening, ik heb gevoelens en ik moet niet alles zo vanzelfsprekend vinden ik mag treuren om iets dat mijn leven op zijn kop heeft gezet. Ook mijn jongens zijn het slachtoffer van deze situatie maar we maken er het beste van

Ik hoor nog heel vaak Inge ge leeft toch nog wees blij met wat je hebt. Ik wil iedereen horen praten als ze iets voor hebben.

Een vriendin van me is vorige week onder het mes gegaan voor het laten verwijderen van plaatjes en schroeven in haar enkel omdat ze enkele maanden geleden haar enkel had gebroken en ze had nog last van de platen. Haar enkel deed gewoon pijn omdat die plaatjes niet goed mee bewegen.

Lander was er gaan logeren en ik vroeg of dit wel mogelijk was. Ja, het was mogelijk ondanks haar voet. Niets hield haar tegen om vriendjes uit te nodigen voor haar jongens.

We waren even aan het praten en ze vond het fantastisch hoe ik met de dingen omga. Ik vroeg haar naar de operatie hoe het was verlopen en ze vertelde over de voet, de pijn en het ongemak,… maar ze zei direct dat ze niet mocht klagen omdat ik veel erger voor had dan zij. Mijn antwoord is nog steeds dezelfde en dat zeg ik altijd.

Het ene is niet erger dan het andere het is gewoon anders en even erg. Het is zelfs zo als mijn jongens zich niet goed voelen of pijn hebben dat ik dit erger vind.

Maar het blijft werken en strijden om alles te verwerken en het zal nog een lange weg zijn. De ene dag  is de andere dag niet. Al zijn er meer en meer goede dagen. Ik heb zo van die data’s die dompers zijn. De dag ik ziek werd, de dag dat ik te horen kreeg Inge je zal nooit meer stappen, Inge…

Ach we zien wat de toekomst brengt maar wonderen moet ik niet meer verwachten.

06-11-2018 om 00:00 geschreven door Inge  

De vakantie met de jongens zit erop en 8 dagen de jongens bij me dat is genieten maar op zich wel zwaar naar het einde toe.

De jongens zijn naar de film mogen gaan kijken onder hun 2 en samen zijn we met Katleen de meter van Lander naar De Smurf Experience geweest. Ondergedompeld als grote kinderen en grote mensen naar wezentjes van maar 3 appels groot.

Het was mooi, grappig, maar vooral druk. We werden ondergedompeld in de wereld van de smurfen in het grote smurfendorp met leuke paddenstoelen waar de smurfenbroekjes en Smurfin haar jurkjes aan de wasdraad hingen. Azraël die om de hoek komt piepen. En natuurlijk het winkeltje. Zoals ik het nu doe is dat de kinderen een bedragje krijgen en iets mogen kiezen. Lander heeft een Knuffel van Azraël gekregen en Volker een poster van dat diertje. Het was een koude dag maar ook wel een fantastische dag met de jongens. We hebben samen nog een pizza gegeten en/of pasta en het werd nog een super dag. Lander is bij een vriend gaan logeren en is dan met Finn en Hermes naar de sterrenwacht in Grimbergen geweest. Het was echt super voor hem. Het was wel spijtig want boven Grimbergen was het bewolkt en konden ze geen sterren spotten. Ze kregen wel de uitleg hoe je veilig naar de zon kon kijken en dat hebben we vandaag gedaan met onze sterrenkijker.

Nog even nagenieten met ons 3 vandaag en nu zijn ze bij hun papa.

De vakantie zit erop samen met mijn jongens en ik heb me voorgenomen om mijn blog beter te onderhouden. Schiet er me een onderwerp binnen dan schrijf ik het op en start ik later te schrijven.

02-11-2018 om 00:00 geschreven door Inge  

Het einde van het jaar nadert en dan komt de ‘Warmste Week’ van Studio Brussel in het zicht. Ik kreeg de vraag of ik wil meedoen aan de Warmathon ten voordele van jongdementie. Woensdag hebben Ingrid en ik even alles bekeken. De jongens zijn dan bij mij en als ze willen kunnen ze meewandelen. Maar ik ga zeker niets forceren. Zelf ken ik 2 personen met jongdementie en het is geen fijne ervaring. Het is hard om te zien hoe die mensen achteruit gaan.

Een ex-collega waar ik enkel de verhalen van hoor omdat ik al jaren geen contact meer heb en waar ik ook niet naar opzoek ga.

En een oud leerkracht van me. Het was zo een vrijgevochten vrouw die nu in een andere wereld leeft. Soms kwam ze mee op bezoek met Jeannine die ook goed bevriend is met haar. Het was steeds leuk babbelen met haar maar de laatste jaren ging het moeilijker. Een groepsgesprek zat er niet meer in maar een 1/1 gesprek ging maar dan over koetjes en kalfjes sinds een jaar zie ik haar niet meer omdat we niet weten hoe een bezoek zal verlopen. Ik weet ook niet of ze me nog zou herkennen.

Enkele maanden geleden ging Jeannine op bezoek met Evelyn haar dochter en ze herkende Evelyn niet meer terwijl ze Evelyn heeft zien opgroeien. Het was zo erg omdat ze heel vaak elkaar zagen en nu ineens was Evelyn weg in haar beleving. Opgeborgen in een doosje in haar hoofd en hopelijk komt ze nog even tevoorschijn maar die kans is super klein. Het was heel confronterend om te zien hoe iets belangrijk in een mensenleven kan vervagen. Evelyn die in de middelbare school bio-esthetiek heeft gevolgd en in de praktijk haar nagels mocht verzorgen was weg.

Ze gaat enkele keren per week naar een dagcentrum waar ze wordt opgevangen en zo kan haar partner eventjes tot rust komen en dingen doen die hij zelf graag doet zoals wandelen. Ze heeft ook een zoon en een kleindochter en dat lijkt me enorm confronterend als je weet dat mama of oma haar haar wereld kleiner wordt en dat ze naast je begint te leven en niet meer samen. Spelletjes spelen zal steeds moeilijker worden en wat oma’s normaal graag eens doen is op de kleinkinderen passen zit er niet in. Eens bij oma op bezoek gaan en verwend worden zal niet gebeuren.

Het is zo hard om te zien en zit ik niet eens op de eerste rij. 3 jaar heb ik les gekregen van haar elke week 3 tot 4 uren les. Ik kreeg PAV (Praktijk Algemene Vakken een combinatie van Nederlands, wiskunde, aardrijkskunde en geschiedenis gegoten in een thema) en ze gaf haar leerlingen het gevoel ‘je kan het’. Ze triggerde je dat je kennis zou vergaren en de dingen dieper moest gaan onderzoeken om het te weten. Elk jaar moesten we 2 of 3 grote werken maken over een thema dat aan bod kwam. Eerste werkje over de stad, gemeente of dorp waar je woonde. Ik vond het zo saai want de helft van de klas woonde in die gemeente.

Zo weet ik nog dat we een thema over Europese Unie hadden en iedereen moest een land bespreken. Ik heb toen België gekozen en in dat werk moesten we uitleggen hoe het land ineen zat, reismogelijkheden en 5 steden bespreken. 3 maanden kregen we om dit werk te maken en wat ik me ervan herinnerde was dat ik veel punten had. Ik besprak Gent, Brussel, Luik en nog 2 steden maar vooral een mooie mix van Vlaanderen en Wallonië. En Inge die scoorde. Wat ze in mij zag was een meisje die dromen had en ze wist heel goed wat mijn interesses waren. Zo hou ik van fotografie en haar zoon die fotografie deed vond ze geweldig en toen kreeg ik heel wat oude tijdschriften over fotografie. Ik heb ze nog steeds want er stonden hele mooie foto’s in.

Ook wist ze dat ik na mijn schooltijd wou verder studeren voor opvoedster en daar gaf ze me toch een positieve duw en zei me je kan dit en dit is echt iets voor jou. Je moet dromen en je moet proberen je dromen te doen uitkomen. Op opendeurdagen van mijn middelbare school ging ik altijd even langs om even te zien hoe het met haar was. Tot ze er op een dag niet was ze was met pensioen. En dat was het einde aan de opendeurdagen voor Inge. Soms kwamen we elkaar sporadisch tegen en dan vertelden we open over de toekomst. Niet wetende dat het een vervagende toekomst ging zijn.

Ik weet als ik ze zag de laatste jaren dat die rolstoel niet deerde maar er werd nooit gepraat over het onderwerp. Ze ‘wist’ wat er aan de hand was maar of ze het kon plaatsen of vatten is een vraagteken. Maar er zijn belangrijkere dingen in het leven en er werd gesproken over het verleden toen ik bij haar in de klas zat en hoe ze me ervaarde in de groep en hoe tof ze wel was en hoe ze de kennis en ervaring kon doen opflakkeren bij haar leerlingen. Altijd was ik klaar voor een grapje en als er een mening werd gevraagd zat ik er altijd boenk op maar voor de rest zei ik niet veel. Het was een fijne en warme periode waar ik als schoolhater toch een fijne tijd heb beleefd.

Ik weet nog 1 voorval toen ik naar school ging waren er 2 stakingsdagen op woensdag we kregen de vrijheid om naar school te gaan of niet. Ze stond zeker achter de actie maar ze vond dat de leerlingen daar niet de dupe van moesten worden en ze zei ‘het kan me niet schelen of jullie er zijn op de stakingsdag maar ik zal er zeker zijn’. En ik ik stond er ook alleen van de 3 klassen want we hadden ook les met verkoop en haartooi. We hadden een fantastische 2 uren samen onder ons 2 en ik sprak af met haar dat ik de volgende keer met de staking er niet ging zijn.

Daarom wil ik meedoen aan de Marmathon zodat er meer aandacht komt voor mensen met jongdementie en onderzoek ernaar zodat ze een halt kunnen toeroepen aan deze aandoening of zeker iets kunnen vinden die de ziekte kan afremmen.

01-11-2018 om 00:00 geschreven door Inge