Meer dan 6 jaar geleden lag ik op revalidatie en ik had nog een hele weg te gaan. Stilletjes aan kwam het besef wat er gebeurt was en welke weg ik nog te gaan had. Binnenkort 8 december is de dag dat al mijn dromen werden aan diggelen geslagen. Het voelde aan als geen toekomst meer hebben. Er werd gezegd dat de rolstoel voor altijd in mijn leven ging zijn.

Al mijn dromen weg, al mijn doelen weg. Het enige wat ik nog had was mijn gezin. Mijn gezin die alles voor me was en nog steeds is maar ik vond het moeilijk om er te zijn voor hen elke keer die confrontatie aangaan met wat ik wel en vooral niet meer kon was enorm zwaar.

Iedereen trok aan mij maar ik kon niet volgen. Ik had zo het gevoel dat ik alles geen plaats mocht geven laat staan het verwerken. Vele keren heb ik gehoord zie eens wat ge al kunt. Dan dacht ik ‘ik kon alles!!!’ En Inge trek het je niet aan je leeft nog. Ja en hoe!!! Anderen zeiden dan ‘zie je wel dat je het niet kan’. Dat zijn de herinneringen die het zwaarste op me wogen. ‘ZIE JE WEL DAT JE HET NIET KAN’ gelukkig heb ik het tij kunnen keren en kon ik laten zien wat ik wel kon en wat ik waard was en nog steeds ben. Soms laat ik inderdaad iets vallen en doe ik dit expres neen het overkomt me gewoon.

Vorige dinsdag was een topdag, warm ik een kommetje soep op, wil ik dit op mijn bord zetten en het kommetje begint te schuiven. Kommetje lag op de kast in mijn bord en soep over mijn hand, been en rolstoel en dan word het even emotioneel. Vloeken en huilen en koud water. Morgen zal ik het resultaat wel zien en sowieso werden het verse kleren aan. De volgende dag was er geen lichamelijke schade.

En ja, ik krijg hulp en dat is geen schande. Ik heb een gezinshulp. Ik heb een poetshulp en ik heb een enorme kring van familie en vrienden die me ondersteunen. Ik heb geleerd dat het geen schande is om dingen te vragen die ik niet meer kan. Het is geen schande dat ik dingen laat liggen als er iets niet lukt. Maar de dingen die ik nog kan doen doe ik. Ik laat iets vallen en soms heb ik hulp nodig om het op te rapen maar ondertussen heb ik me gespecialiseerd in dingen oprapen van de grond. Een hele vooruitgang

Het was een harde tijd ik vocht voor alles. eerst was praten mijn prioriteit en gelukkig was dat snel terug in orde en kon ik als van ouds babbelen tot ergernis van sommigen.

Ondertussen probeerde ik mijn vinger te bewegen om mijn jongens hun handje te kunnen aanraken of te kunnen zappen. Dat was iets dat ik kon doen elke keer ik wakker werd en moest wachten op het volgende. Televisie kijken deed ik heel veel maar ik zag niets. Ik hoorde het lawaai maar luisterde niet. Wat er op het scherm kwam kon me echt niets schelen. Ik wachtte op mijn jongens.

Iets nemen dat buiten mijn bereik lag, iets naar mijn mond brengen, mijn vlees snijden, een bepaalde beweging doen, staan zonder duizelig te worden. Het waren eerst doelstellingen maar die doelstellingen zijn me gelukt. Soms word ik nog duizelig als ik sta of zelfs mijn hoofd te snel beweeg maar dat hoort nu eenmaal bij mijn restletsels

Toen ik Pellenberg lag zocht ik soms filmpjes over hoe leven met en in een rolstoel. Hoe neem ik een trapje, hoe raap ik iets op, hoe doe ik een transfer rolstoel - bed, enz. Toen kwam ik op een filmpje van een Nederlandse stand up komediekerel Jaap Bressers. Hij echt wel grappig niet hoogstaand maar toch wel best ok. Het verhaal dat erachter zit is veel belangrijker. Hij is een fantastisch motivatiespreker en hij heeft een leuk boek geschreven.

Jaap had enkele jaren geleden een ongeluk in Portugal bij het in zee duiken en brak hij zijn nek. Jaap die een levensgenieter was werd ineens met zijn voeten op de grond gezet en lag daar vol angst en onzekerheid in een Portugees ziekenhuis. Hij begreep niet altijd wat er werd gezegd, enkel geluiden van de hartmachine, karren, en het rinkelen van het bestek kon hij plaatsen. Er was een verpleger die op een avond Jaap zijn schouder aanraakte en zei ‘it’s ok’. Weinig woorden want Jaap vond dit toch wel leuk om te horen en vooral hij had nog gevoel in zijn schouder. Hij omschreef het als zijn ‘Carlosmomentje’.

Door zijn humor kon hij dingen relativeren maar ook plaatsen. Hij is beginnen optreden en heeft zijn diploma gehaald. Hij is een motivatiespreker met enorm veel humor.

Het toen aanraken van zijn schouder door Carlos heeft heel wat betekenis gekregen. Gewoon door te zeggen dat Carlos er was op het juiste moment en een klein gebaar stelde. Dit is zowat de rode draad geworden en het heeft de man gemaakt die hij nu is.

Een Carlosmoment is een moment waar je als persoon een verschil maakt in iemand zijn of haar leven. Dit kan je zelf bezorgen of zelf ervaren.

Ik heb dit met 1 van mijn kinesisten voorgehad. Ik lag op mijn bed en kon enkel mijn vinger bewegen. Hij kwam binnen en nam mijn hand vast en roefelde door mijn haren. Het was maanden geleden dat ik dat heb kunnen doen. Het was iets klein maar ik vond het zo belangrijk en leuk om het te ervaren. Een lange tijd kon ik mijn boterham niet naar mijn mond brengen en heb ik het moeten ‘leren’. Ik kende de handeling maar ik moest enorm hard vechten om mijn brein te overhalen om die bewegingen te kunnen maken. Geen beweging in mijn handen of armen wilt zeggen dat ik niet kon zappen, mijn jongens hun handjes aanraken of zelfs zelfstandig drinken. Mijn vlees niet snijden of iets te drinken nemen. Met de wil en de mentale kracht die ik toen had en nu nog heb ben ik al heel ver geraakt en ik wil mijn grenzen niet benaderen. Volgens mij mag ik geen grens hebben want ik wil meer.

Maar kan je door kleine gebaren te stellen iets leuk doen en wetende dat een klein gebaar iets groots kan zijn. Bv. mijn kine die gewoon door mijn haren roefelde met mijn eigen hand die op dat moment die actie niet kon. Of een drankje aanbieden aan een persoon die op bezoek komt. Het geeft een gevoel van welkom zijn en dat zijn kleine momenten die belangrijk kunnen zijn. Vragen aan de verpleging of ze een tas koffie willen. Een tas koffie die 9 op de 10 keer al doorgelopen is. Mijn verpleging, gezinshulpen weten dat ze dit mogen nemen en ze moeten dit niet vragen. Maar uit beleefdheid vraag ik aan hen wil je een tas koffie omdat ik ze dan een gevoel geef dat ze meer dan welkom zijn. Zelf drink ik geen koffie maar ik heb speciaal een koffieapparaat gekocht voor mijn bezoekers. Ze mogen ook water hoor maar een tas koffie brengt zoveel meer warmte met zich mee.

Dat zijn nu de carlosmomentjes waarover ik spreek. Kleine attenties die iemand een goed gevoel kunnen geven. Een tas koffie, een complimentje, een kleine attenties iets waar je als persoon blij, ontroerd maar super goed bij voelt.

27-11-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Soms word ik ’s nachts wakker en al probeer ik direct de slaap weer te vatten maar toch sluipen er soms gedachten door mijn hoofd en begin ik over van alles na te denken. Soms bedenk ik dit is iets voor de blog, maar als ik ze niet ergens kan noteren ben ik ze ’s morgens weer vergeten zoals een droom. Ik neem uit gewoonte mijn gsm mee want als er iets is moet ik iemand kunnen bereiken. Het is ook handig want er is een app waar je notities kan noteren en je kan het al raden als er zo een bedenksels zijn voor de blog noteer ik ze heel kort op een notitietje. Met 2 of 3 zinnen schrijf ik een inleiding en het hoofdstuk voor mijn blog en de komende dagen weet ik weer wat te schrijven. Zo heb ik al 2 stukjes waar ik mijn tanden kan inzetten.

Dinsdag was het conditie training en het was super maar ook zwaar. Woensdagochtend werd ik wakker en mijn schouders deden echt pijn. Heb ik niet goed gestretcht? Ik denk het wel maar ik ben over mijn grens gegaan. Soms moet ik  beseffen dat  mijn lichaam een zware klap heeft gekregen in 2011. Ik blijf nog steeds mijn grens zoeken en ja ga ik soms bewust iets verder dan die grens en dinsdag was zo een dag.

Zowel de trainer(s) en/of trainster(s) en ik gaan er 100% voor. Zo heb ik bij de 5minuten test mijn record verbroken. Dat is gedurende 5minuten lopen of rollen rond een basketbalveld

Apentrots was ik op mezelf en ook al rij ik met de Wheeldrive mijn armen doen het werk. Vaak krijg ik commentaar van de trainer je kan ook zonder die snufjes. Ik word ze zo moe die grapjes want ze weten niet 100% van waar ik kom. Ze kennen de grote lijnen maar super in detail ben ik niet gegaan.

Maar wat ze wel weten is dat ik van kop tot teen verlamd was. Ze weten dat ik mijn armen maar beperkt kan opheffen en dat ik zelfs mijn armen niet boven mijn hoofd krijg. Maar toch blijven ze in herhaling vallen. Maar steeds die confrontatie met wat ik niet kan is niet zo een leuke ervaring. Ze verschieten er altijd van dat ik zo ne goeie kwebbel heb want aan diene kwebbel is er niets verkeerd. Gelukkig. Het is niet omdat die kwebbel goed werkt dat mijn lichaam goed werkt. Ooit zeiden ze Inge je hebt een elektrische rolstoel nodig en ik heb dit geweigerd. De Wheeldrive is en blijft een gulden middenweg maar ook een nodige weg die ik heb moeten inslaan. 

Het is steeds toch pushen voor dat niet ietske meer maar dat botsen tegen die grens is echt niet fijn want gisteren hoe groot mijn euforie was om bijna 7 rondes te rijden mijn kaars was uit en ik voelde toch die grens en dacht even dit is mijn lijf nu de pijn in mijn bekken, schouders door de ossificaties, calcificaties pff het blijft gewoon altijd confronterend om steeds op je grenzen te stoten. Maar het zal nu ook zo wel blijven geloof ik maar opgeven dat staat niet in mijn woordenboek. Maar een pijnloos bestaan daar ga ik voor.

15-11-2017 om 21:02 geschreven door Inge  

Woensdag 8 november lag ik heel vroeg in mijn bed niet dat ik wou gaan slapen maar het was beter zo. Ik had stoelgang gemaakt en Michiel vroeg me of hij al langs mocht komen om alles proper te maken. Maar dan moest ik wel gaan slapen. Geen probleem tablet was opgeladen en alles lag klaar.

Donderdag is het baddag en daarvoor had ik alles klaargenomen. Trui, broek, T-shirt,… Ik ben niet meer op de tablet geweest maar ik ben nog even op de gsm geweest. Social Media, mail en wat info zoeken. Na 15 minuten had ik het gehad en ben ik in slaap gevallen.

Maar de nacht van woensdag op donderdag nacht werd ik wakker om pipi te doen rond 00.30 uur. Ik merkte dat ik ook barstende koppijn had. Even een iets genomen tegen de pijn om dan verder te kunnen slapen. Ik was even onrustig omdat ik mijn hoofd een plaats moest geven en waar de pijn draaglijk werd. Maar de pijn bleef maar hangen. In samenspraak met mijn huisarts mag ik wat spelen met mijn medicatie. Ik mag tot 4 paracetamols per dag gaan en tot 3 Tradonals. Om 4 uur heb ik dan een Tradonal genomen en ben ik nog even in slaapgevallen. De pijn verminderde maar de pijn bleef maar zeuren. Ik nam wat rust, een hele dag geen pc, gewoon wat rusten.

Deze middag had ik wel afgesproken met een vriend en dat bracht even de nodige afleiding. Normaal gaan we samen altijd iets samen drinken maar deze keer hadden we er geen zin en bleven we thuis. Toen Thei weg was kwam de pijn terug en nam ik nog even rust en nam ik mijn 2^de tradonal en zoals ik heb uitgerekend mag ik voor het slapen gaan er nog 1 en al is het een beetje preventief morgen wil ik een pijnloze dag.

Nu zit ik even op de pc om even mijn gedachten te verzetten en op zich is het wat vermoeiend voor mijn oog en hoofd. Toch vind ik het wel even fijn om te doen al ga ik straks ongelooflijk blij zijn als ik mijn bed zie.

Vrijdag wou ik pijnvrij zijn want Lander en Volker kwamen. En dat is gelukt.  Zaterdag is Lander naar een verjaardagsfeest geweest van Hatib en hij vond het super. Oma            en Volker hebben Lander weggebracht en Volker is hem terug gaan halen.

Zaterdag had ik een dag alleen voor Volker en zondag had ik een moment alleen voor Lander. Zaterdag heb ik ook overlegd met Volker voor de Sint en de aankopen zijn gedaan. Lander krijgt iets kleiner maar met Kerst krijgt hij een groot cadeau en dan is er nog zijn verjaardag. Mijn portemonnee zal het weer voelen want Volker is ook nog van de partij met ook zijn verjaardag in Januari.

Maar ik ga ze zeker blij maken met nuttige dingen maar ook een speelgoed.

Gisteren had Volker geen school en bleef een extra dag bij me het was super even zijn schoolspullen na gekeken samen met Joren en elkaar een beetje plagen.

Volker is echt super geweest als ik iets vroeg bv. wil je samen met Sabrina het papier buiten zetten dan ging hij meteen akkoord en zo ging het elke keer.

Deze ochtend was zalig begonnen en is zalig geëindigd met Volker.

6.45u opstaan Volker

7u komaan uit bed Volker

7.15u nu is het echt tijd om op te staan

7.20u allee doe je kleren aan was en poets je tanden

7.30u iets eten, drinken en doe je sokken aan – steek je eten en fles water weg- je mag een koek maar je neemt ook een appel mee.

7.35u komaan doe je sokken aan

7.40u komaan Volker nu moet je echt je sokken en schoen aandoen

7.45u Volker daar staan je schoenen

7.50u je jas hangt al aan de stoel

Om 7.53u gaat hij de deur uit en ik zeg nog Volker ik zie je graag en geef hem een dikke knuffel.

Ze gaan op uitstap met de klas naar Antwerpen.

Het is toch genieten met Lander en Volker in huis ook al zijn ze stil en rustig maar hun aanwezigheid vind ik super. Volgend weekend is het een kort weekend en komt de Sint aan in Antwerpen en samen gaan we kijken. Om dan weer eens te horen er zijn geen stoute kinderen.

14-11-2017 om 11:16 geschreven door Inge  

Gisteren was ik binnen gegaan voor een onderzoek maar ik lag sneller buiten dan dat ik binnen was. Ik hoopte dat ze vandaag gingen bellen voor een nieuwe afspraak want de dokter had me dit gisteren wel doorgegeven dat het vandaag wel zou weten maar neen. Geen nieuws geen nieuwe afspraak. Spijtig want ik had mijn sport ook al een geannuleerd vorige week en ik was te laat om nog vervoer te regelen dus Inge thuis vandaag.

Langs de ene kant vond ik het spijtig maar aan de andere kant heb ik wel wat slaap ingehaald vandaag al had ik wel een fantastische goeie nacht achter de rug.

Ook heb ik heel veel tijd vandaag om een paar dingen te regelen i.v.m. mijn plassondes. Sinds 1 november is er een volledige terugbetaling tot 5 sondes per dag. Ik moet nu een aanvraag invullen en ik zie dan wat het zal geven. Het zou een heuse besparing zijn en mijn apothekerskosten met meer dan het dubbele halveren. En al gaat het om een maximum van een aantal sondes per dag het maakt een groot verschil. Nu zit dit niet in de ziekteverzekering en dat hapt gewoon in je budget per maand. Ik kom aan ongeveer 180 sondes per maand dat is iets meer dan 5 sondes per dag want kan 5 keren plassen op een dag maar bij een infectie gaat dit al sneller naar 6 of 7 keren per dag. Niet alles sondes zijn gedekt maar het grootste gros wel.

Maar nu is het wachten op… een afspraak voor mijn darmonderzoek.

07-11-2017 om 20:16 geschreven door Inge  

Uitgesteld – uitgeteld

Na een zware nacht waar mijn ogen regelmatig open gingen en ik op de klok zag hoe laat het was.   

-          23.50 1^ste keer sonderen 700ml.

-          1.55 5^de keer sonderen 500ml.

-          3 uur gewoon wakker.

-          4.30 wakker.

-          5.15 wakker 3^de sonderen 500ml.

-          Nog even mijn licht uit en om 5.40uur muziek op gezet

Een leuk muziekje van Morrissey ex- frontman van The Smiths

Er komt een nieuwe cd en zo te horen klinkt ze goed en ik twijfel om ze te kopen maar eerst nog wat genieten van de muziek op Youtube.  1 van de liedjes wou ik dat ik dit kon doen vandaag.

‘Spent a day in bed’ waar er gezongen word over een luie dag waar je gewoon even je gedachten op 0 moet zetten. Geen nieuws, geen gedoe gewoon eens aan jezelf denken en genieten. Een dag waar je je niet moet haasten en waar je geen rekening moet houden en het koude weer. Het is best leuk om te beluisteren en over 10 dagen komt de cd uit. Een leuk kerstcadeautje aan mezelf.

Ik had om 11 uur afgesproken met Dienst Aangepast Vervoer en die waren iets vroeger. Ik vertrek richting Gasthuisberg want ze gaan een colposcopie doen. Eens ik was ingeschreven ging ik richting mijn kamer. Ik was aan het overleggen met de logistiek en met de verpleging en kreeg telefoon. Een anoniem nummer. Ik neem niet op maar die persoon blijft maar proberen en uiteindelijk neem ik op. <sgaan het toestel is defect en ik krijg een hele uitleg over het gedoe.

Volgende week proberen we opnieuw normaal gezien maar morgen weet ik meer.

Maar het was een emotionele dag een slechte nacht, zenuwachtig, naar Gasthuisberg, een telefoontje en plots zag mijn dag er helemaal anders uit.

Tot aan mijn lift thuis kreeg ik hulp met mijn valies maar toen ik vroeg aan mijn chauffeur om de valies in de lift te zetten zei hij ja maar toen was hij weg. Een gesukkel om die valies nog maar in de lift te krijgen. 3 keren heb ik de lift moeten roepen eer ik dat ding nog maar in die lift kreeg. Eens op het verdiep heb 10 minuten gesukkeld om de die valies in de living te krijgen. Ik laat alles ingepakt buiten mijn medicatie en tandenborstel komen eruit en morgen zie ik wel hoe het loopt. Krijg ik een nieuwe datum dan blijft mijn valies staan en anders pakken we uit. Ik duim op snel een nieuwe datum. 

06-11-2017 om 20:16 geschreven door Inge  

Het is zondag en ik hou me rustig bezig zoals het hoort op een zondag. Maar er zit iets te knagen aan mijn lijf en ik weet zondag zal lang duren deze keer. Ik ben blij dat mijn jongens mijn onzekerheid niet moeten voelen.

Morgen moet ik naar het ziekenhuis voor een opname van 3 dagen. Alles is geregeld Darwin wordt verzorgt door oma mijn mama, de jongens worden opgevangen en woensdag in de late middag ben ik al thuis. Ik hoop ik en anders is het voor donderdag. Het is de eerste keer dat ik naar het ziekenhuis moet en dat ik er tegenop kijk.

Morgen binnen en dan beginnen ze met mijn dikke darm te ledigen en woensdag gaan ze een colonoscopie doen. Ik moet dan op mijn zij liggen en dan gaan ze met een camera in mijn dikke darm kijken. Gelukkig word ik wel wat ‘verdoofd’ zodat ik er niet teveel van voel. Dat onderzoek komt er omdat ik sinds mijn hersenstaminfarct niet meer voel of ik pipi en stoelgang moet maken. Daarom draag ik bescherming.

Eerst  werd het pipi probleem aangepakt na vele onderzoeken, medicatie werd er overgegaan tot een ingreep. Ze hebben een urostoma geplaatst dat is een gaatje in mijn buik waardoor ik kan sonderen. 4 à 5 keren per dag bracht ik een buisje in mijn buik en toch bleef ik pipi verliezen. Na 1 jaar werd er overgegaan naar het wegnemen van mijn urethra (plasbuis) en werd mijn blaas afgesloten met succes.

Nu gaan ze een darmonderzoek doen omdat mijn darmen niet meer doen wat ze moeten doen. Stoelgang maken is een hele opdracht en duurt soms dagen. Niet een paar dagen maar tot 14dagen is geen uitzondering. Een voordeel is als ik stoelgang maak ben ik dagen gerust. Ik voel niet wanneer ik stoelgang moet maken het komt gewoon en ja ik heb bescherming aan maar na meer dan 6 jaar ben ik het gewoon beu. Medicatie nemen, meer vezels eten, medicatie, lavementen ik heb het allemaal gehad maar ik heb het gewoon gehad met al die dingen. Ik ben nu op weg naar een volgende stap samen met mijn huisarts en specialist.  Wat het is dat weet ik nog niet maar een consultatie abdominale geneeskunde zal duidelijkheid brengen.

Ook moet ik vragen om een echo te laten nemen van mijn schouders om de calcificaties in kaart te laten brengen. De pijn is nu constanter en knaagt steeds aan mijn lijf ondanks mijn oefeningen blijft de pijn bestaan

Het is weer allemaal zo opeen maar liever maar 1 keer gaan en verschillende dingen combineren dan 5 keer optrekken en 5 keer dat ziekenhuishuis zien als je dat in 1 keer kan doen. Ziekenhuis dingen regelen is echt mijn specialiteit geworden. Ik heb een tijd gehad dat ziekenhuizen een manier van leven was maar nu kijk ik er tegenop. Steeds hoor ik wat er scheelt en er komen altijd maar dingen bij. Sommige dingen worden opgelost maar er hangen ook nadelen aan vast. Zoals het sonderen heeft niet altijd voordelen.

Maar ik hoor ook mensen zeggen het is toch een 3 dagen maar 3 dagen is niets tegenover 2011 waar ik 16 maanden in het ziekenhuis lag. Maar zoals ik nu schrijf ik kijk er gewoon niet naar uit.

Er is 1 voordeel het is ook wel wat uitslapen in het ziekenhuis. Want ik mag uitslapen tot 8 uur. Hier maken ze me wakker om 6 uur en dan en dan mag ik lekker 2 uren langer slapen. Het enige nadeel is het gerommel van de kar op de gang met kannetjes water, bestek dat heen en weer schuift en gebabbel op de gang.

’S Nachts vragen ik om de deur van de kamer te sluiten om het licht van de gang buiten te houden en het eerste lawaai en word ik wakker als ze zeggen ’goeie morgen mevrouw’ en dan zeg ik ’goede morgen, zeg maar Inge’.

Maar ik neem mee een foto van mijn 2 kerels, de laptop en leesvoer.

Ik probeer in die 3 dagen iets te schrijven en anders zeker tot donderdag.

                                                                                                                                             Groetjes

05-11-2017 om 18:29 geschreven door Inge  

Donderdag het is wissel de jongens gaan naar hun papa en we sluiten onze week met een goed gevoel af. Nog een paar spelletjes spelen, iets lekker eten en samen ruimen we op. Lego’s van de grond; projectjes in de projectjesdoos, tekeningen sorteren op bijhouden,… Lander heeft gestofzuigd en Volker heeft de knuffels verzameld. Pinky en de schapen liggen terug in mijn bed. Op vrijdag haal ik dan de lakens van hun bed af en kan hun bedje goed luchten.

De gezinshulp zet nog even de bakken op hun plaats en gaat dan nog even rond met een natte vod.

Toen ik gisteren ging slapen sloot ik de  pc af en dat liep niet zoals altijd en het duurde eventjes toen ik hoorde van Patrick de verpleger Inge kom eens hier. Jaja ik kom maar de pc doet raar zei ik nog en Patrick zei nog eens ‘ge moet echt eens komen kijken?’ Ik kwam op de kamer en zag Pinky liggen op bed met zijn hoofd op het kussen en een boek voor zijn neus.

Zo mooi, zo zalig, zo vertederend en dan zwijgen mijn 2 kerels en zie ik dit voor het slapen gaan. Ik kreeg een warm gevoel en denk ik ‘het zijn zo een schatten die 2 van mij’. En je smelt dan 100%  

Bijlagen:
blog3.jpg (1.7 MB)   

Sinds vrijdag zijn mijn jongens bij me en dan komen ze op de eerste plaats en maak ik weinig tot geen tijd voor de blog. En erg? En neen, erg vind ik dat niet. Mijn kerels komen eerst en we zorgen voor een leuke sfeer in huis. Lander en ik hebben koekjes gebakken en we hebben al veel zitten vertellen. Dinsdag zijn we samen gaan sporten en we hebben enorm hard gelachen. Lander en Volker hebben zich meer dan 100% gegeven en samen hebben we 1½ liter water gedronken op 2 uren. 

Bij de 5 minutentest lopen of rollen. In mijn geval rollen ben ik maar aan 5 toeren geraakt. Lander zat op mijn schoot en Volker duwde me alle kanten op. Met ballast heb ik dit niet slecht gedaan. Volgende week ben ik er niet bij maar over 14 dagen ben ik er weer bij. Volgende week ben ik een paar dagen niet thuis omdat ik dan in het ziekenhuis ben voor een onderzoek van de darmen.

Maar als de er jongens zijn ze koning en ik keizerin. We hebben hun kamer gebombardeerd tot speelruimte waar ze hun blokken op een deken op de grond mogen leggen om dan te kunnen bouwen aan hun projectjes. We hebben al een paar spelletjes gespeeld en ieder om beurt wint een spel. Het is echt super samen onder ons 3tjes dingen doen. Op 1 november was Wolf er want dinsdag werd hij een jaartje ouder. Vroeger toen ik wat jonger was waren mensen in mijn naaste omgeving rond de 25 jaar en hadden ze namen als An, Els, Nancy en nu zijn we wat ouder en rijper en krijg ik vrienden die Jeannine,… heten. Zo heb ik een heel goede vriendin Jeannine. Vroeger toen ik een tiener was moest ik mevrouw zeggen en zoveel jaren later zeg ik gewoon Jeannine ze is mijn grootste fan sinds 2011. Samen babbelen we veel over van alles en nog wat maar op dit moment maken we ons zorgen om een gemeenschappelijke vriendin.

Al meer dan 6 jaar oefen ik elke dag om mijn kunnen te vergroten. 5 dagen per week komt mijn kinesist me motiveren om verder te blijven doen. Oefenen dat mijn benen meer kracht krijgen. Oefenen op mijn evenwicht. Stappen met een looprekje:

Dan met krukken en nu zetten we de eerste stappen met 1 kruk. Wat niet gemakkelijk is:

• Kruk in mijn rechterhand

• Linkervoet stevig op de grond en dan zwaai of schuif ik mijn rechtervoet naar voren. Mijn evenwichtspunt ligt nu ergens anders

• Ik moet mijn kruk verzetten 100% concentratie

• Ik moet nu mijn rechtervoet naar voren brengen maar het voelt niet vertrouwd aan. Ik sta niet stevig op mijn rechterbeen en ik probeer steun te zoeken met mijn linkerhand. Er is geen kruk maar wel een muur. De eerste weken maanden gleed mijn hand langs de muur en dan denk je ‘ik heb niets vast maar toch voelt het vertrouwd aan’

  Het is zoeken naar mijn evenwicht

  7 dagen op 7 - 3 keren per dag oefeningen met mijn armen, handen en schouders om die calcificaties tegen te gaan. Met gewichten, Terraband en andere rommel ga ik te keer. In het weekend en vakanties probeer ik dit samen met Lander en Volker doen. Maar daar knelt het schoentje. Er is geen probleem met de jongens maar zelf zit ik niet achter mijn veren om dit te doen. Ik heb wel leukere dingen die ik kan doen dan die toch wel zware en pijnlijke oefeningen.

   

   

  Ik weet dat ik die krachtoefeningen moet volhouden voor mijn schouders. Want aangezien ik in een manuele rolstoel zit heb ik mijn schouders nodig. Want bij elke slag die ik geef aan mijn wielen om vooruit te gaan heb ik die schouders nodig want de kracht komt daaruit. Gelukkig heb ik die Wheeldrive maar ik wil die beweging wel houden.

  Vorige  week op consulatie bij de revalidatiearts in Pellenberg werd dit er nog maar eens ingestampt! Hoe belangrijk die oefeningen zijn. Maar soms heb ik gewoon geen goesting meer om dit allemaal te doen. Het was een raar gevoel om daar nog eens binnen te gaan. Inschrijven, wachten en dan mijn naam horen en 100 keer moet ik zeggen ja ik ben geboren op 7 oktober 1974. Ik had een afspraak met een assistent en dan gaat die naar de supervisor en die komt om zijn of haar beurt eens kijken. Ik weet wat er fout is want 2 jaar geleden was die pijn er ook en het is een constante pijn die elke keer terug komt en niet verbeterd.

  Ja nog steeds zeggen ze doe jij je oefeningen! Ja en neen want soms denk ik pff laat me gerust ik wil gewoon eens dat het allemaal voorbij is. Dat ik wakker word uit die nare droom en waar ik dan weken van denk dat was een vieze droom.

  Ik zou er alles voor geven om maar eens 48 uren geen pijn zou hebben 100% beweeglijkheid in mijn schouders en armen. Maar neen dat zit er niet in nu niet nooit niet meer. En dat is nu een realiteit!!!

  Bloed overgeven, ziekenhuis binnen via de spoed, na 10 weken wakker worden en niets meer kunnen en 16 maanden later werd ik ontslagen uit het ziekenhuis. Dat was echt en nu meer dan 6 jaar kan ik al heel veel dingen. Ik veel verloren maar ik heb veel teruggewonnen. Maar er zal altijd een verlies blijven. Die schouders zijn er 1 maar ook mijn bekken en knieën van en ik ga nu een aanvraag doen voor een nieuwe relaxzetel. De mijne is tot op de draad versleten en het word tijd voor een nieuwe. Ik ga nu voor een beter model dat me een optimale ondersteuning geeft in mijn rug omdat bij die dat ik heb als ik de transfer doe rolstoel zetel kan ik me moeilijk perfect positioneren. Maar nu ga ik voor de perfecte houding. Want ook ik zit niet perfect in de rolstoel omdat mijn rug is niet perfect recht.

  Het is nu zoeken naar een firma die dit doet want niet elke bandagist doet dit. De firma waar mijn rolstoel vandaan komt doet dit niet. Maar mijn thuisbegeleider doet zijn huiswerk perfect en heeft samen met zijn collega een firma in Dessel gevonden.

  Maar als je extra hulpmiddelen nodig hebt dan word je letterlijk met je neus op de feiten geduwd en krijg je even een dipje. Looprekje, hoog-laagbed, grijptang om dingen te nemen waar je niet aan kan, badlift,… voor alles is er wel een oplossing en ik ben al blij dat dat ik vele hulpmiddelen niet nodig.

  Ach de pijn, sommige dingen niet meer kunnen, de hulpmiddelen het is iets wat dagelijks in mijn leven zit en dagelijks word ik erop gewezen op dingen die ik niet meer kan. Leuk is het niet maar echt volgens mij zijn er nog zoveel andere ergere dingen. Ik weet voor mezelf dat het niet progressief is en dat alles stabiel blijft. De pijn komt en gaat zoals het weer, de calcificaties en die ossificaties zijn en dan kan veranderingen teweegbrengen en dat brengt de meeste pijn met zich mee.

  Maar gelukkig heb ik Lander en Volker mijn 2 lieverds en ze zijn nu 6 dagen bij me geweest en als je ze dan moet afgeven dan word ik toch altijd een beetje stil. En denk ik binnenkort zie ik ze terug.

02-11-2017 om 00:00 geschreven door Inge