Een goede nachtrust maakt of kraakt je volgende dag. S’avonds op tijd mijn bed in, wat lezen, een beetje tv kijken al doe ik dit laatste enkel als mijn kerels er zijn op een zondagavond als NCIS op tv is.

Maar op bed gaan liggen zoals ik vroeger in bed lag is er niet meer bij. Gewoon omdat ik het niet meer kan. S’avonds naar bed gaan  en me nesten op mijn zij met mijn benen opgetrokken zodat ik er lig als 1 bolleke. Of liggend op mijn buik met mijn rechter arm liggend langs mijn lichaam, mijn linkerrarm omhoog gestoken met mijn ene been als een pijl recht naar beneden en het andere been opgetrokken. Net zoals superman die zich een weg door de lucht schiet. Het lijkt al zo veraf maar ik kan het me nog zo tevoorschijn toveren. Ach blijven hangen in het verleden heeft geen nut maar ik mis het wel soms. Gewoon liggen zoals ik het gewoon was.

Net zoals in een bed liggen samen met je maatje die je kan aanraken als je het koud hebt. Ooit vroeg hij aan mij we gingen mee op de Jongeren Adventure Trophy die ik mee de wereld in katapulteerde samen met mijn vroegere stagebegeleider die nu een collega werd. Mijn interimcontract was afgelopen maar niemand hield me tegen om toch mee te gaan maar dan als kookouder. We gingen mee en het was ijskoud buiten terwijl we in een tent sliepen. Vroeg hij waar heb je het koud? En ik antwoorde ‘overal waar je me niet aanraakt. Toen kwam hij dicht bij me liggen en ook al was het koud die nacht kreeg ik het toch iets warmer. Nu jaren later en 5 jaar na mijn scheiding mis ik niet  mijn partner maar wel iemand die samen met mij sterk in deze wereld staan. Gewoon iemand waar je kan tegen praten voor het slapen gaan en iemand dat zegt ‘goede morgen’. Iemand dat luistert of naast je komt liggen terwijl je op bed ligt. Iemand dat je door en door kent. Ach, het is wat het is en ik ben nu alleen en ik sta op alleen en ga alleen slapen. Ik ben tijdens de dag alleen en heb niemand om even te ventileren de verpleging is soms de enige fysieke persoon die ik zie op een dag en zeker op een weekend. Oma en ik hebben contact maar het is toch anders om iemand te zien. Meestal wipt er wel eens iemand binnen maar niet vandaag.

Gisteren is oma, Lander en Volker binnen gevlogen. Bij de jongens was het vluchtig maar oma is wat blijven zitten en is blijven eten. Kip, quinoa met paprika. Heel lekker maar best wel lekker.

Maar ach, op zich is het niet zo erg om eens alleen te zijn want dagelijks heb ik toch contact met mensen en af en toe alleen zijn geeft me tijd om zelf dingen te doen voor mezelf. Schrijven aan mijn blog bv. waar ik af en toe stil sta bij de dingen die me op die dag bezighouden zoals vandaag waar ik de laatste strijd lever tegen een één of ander virus. Een virus dat me toch wel even bij mijn lits had. Het was een weekend waar mijn oogleden iets zwaarder wogen dan anders want het was al een week of 2 dat ik me niet zo perfect voelde. Gelukkig nam ik het zekere voor het onzekere en was mijn huisarts geweest veel rust, antibiotica en koortsremmers. Op zo een dagen begint mens wel te mijmeren zeker met zo een dag als gisteren. Mijmeren over wat er anders is en wat een mens toch mist. En vandaag was het mijn supermangevoel en een lief.

24-02-2019 om 00:00 geschreven door Inge  

Vandaag 8 jaar geleden ben ik gestopt met roken. 8 fantastische rookvrije jaren waar ik me afvroeg waarom heb ik gerookt?

Ik kan er geen antwoord op vinden maar ik heb er wel een hoge prijs voor betaald. Alhoewel.

Stoppen met roken terwijl ik het niet door had. Ik was meer bezig met ziek zijn. Maar nu 8 jaar later ben ik nog steeds gestopt met roken en het heft nooit aangevoeld als stoppen met. ik heb er geen moeite voor moeten doen. Toen niet, nu niet en ik kan me voorstellen dat ik over 12 jaar zeg ik ben 20 jaar gestopt met roken en nog steeds moet ik er geen moeite voor doen.

Meer dan 8jaar geleden had ik alles wat mijn hartje kon vullen. Een stabiel leven, met een sociaal leven waar ik actief was in en buiten de school en een fantastische job. Ik kon met de auto rijden maar ik ging ook vaak met de fiets werken en ik genoot van het leven. En toen... werd alles anders. Ik werd opeens een persoon die veel zorg nodig had en nu 8 jaar later heb ik zorg nodig want we weten wat er is gebeurt maar een verbitterd persoon ben ik niet geworden. Ik ben gewoon beginnen leven zoals ik ben want 'WAAR EEN WIL IS IS INGE'.

23-02-2019 om 17:11 geschreven door Inge  

Donderdag 21 februari was het de eerste keer dat ik als ervaringsdeskundige mocht gaan praten in de laatste module voor verpleegkunde. Ik had dit al eens in een lagere en middelbare school gedaan maar dat is zeker anders. Deze mensen weten wat de termen en de functie van bv. een stoma is, ze weten wat een pijnpleister is,… Op van de zenuwen en met hoofdpijn ben ik naar daar gegaan en ben ik Ingrid tegengekomen de docent die me gevraagd had. Ingrid komt elke woensdag als verpleegkundige s’morgens en soms s’ avonds in het weekend.

Na een slechte nacht vol zenuwen ben ik rond 4 uur wakker geworden met hoofdpijn. Ik neem het zekere voor het onzekere en neem een pijnstiller en probeer de slaap terug te vatten. Zenuwachtig word ik wakker en voel me zenuwachtig en mijn hoofd weegt zwaar.

DAV is echt super op tijd waardoor ik veel te vroeg in de school was. Maar niet getreurd. Ik drink een tas koffie in een te drukke lerarskamer en begin met een grapje en zeg dat ik echt zenuwachtig ben. Ik had al een lijst met vragen doorgespeeld gekregen waar de toekomstige VPK een antwoord op zouden willen. Bij het van start gaan zeg ik hoe ik het ga aanpakken en dat ze al heel wat antwoorden op hun vragen gaan krijgen tijdens het vertellen. Ik ben niet altijd in detail gegaan omdat sommige dingen van mezelf zijn. Al heb ik wel mijn hart open gezet. Ik ben diep gegaan en dat heb ik geweten toen ik thuis was: hoofdpijn, misselijk en doodmoe. Thuis heb ik even geslapen en dat heeft me deugd gedaan en die avond ben ik op tijd mijn bed ingegaan en nam ik geen e-reader mee. Gewoon mijn bed in en direct mijn ogen toe. Wat goed gelukt is.

Enkele keren wakker geworden om te plassen maar dan direct mijn ogen toe. Het was een aangename nacht en deze ochtend rond 7 uur nog even geslapen tot 9 uur. Ik ben mijn administratie in orde aan het zetten zodat ik weer wat verder kan.

Enkele rekeningen betalen kinesist, mijn domiciliëring voor de huur van het appartement aanpassen want er is een indexatie gekomen. Het zijn zo van die dingen dat ik moet doen. Ik heb ook gezinshulp deze middag en kine.

Het was best wel goed denk ik mijn voordracht. Ik heb enkele grapjes gemaakt om het luchtig te houden en ook omdat het een zwaar onderwerp is. Vertellen wat me overkomen is indrukwekkend maar het resultaat is het ergste.

De vragen

Op sommige vragen had ik graag wat dieper op in gegaan maar bij gebrek aan tijd is me dit niet gelukt.

• Wat heeft je geholpen om je beperking te aanvaarden?

Of ik de beperking aanvaard heb ik denk het niet ik heb er leren mee omgaan maar aanvaarden doe je niet (ik toch niet). Ik ben Inge en ik zal blijven gaan. Ik blijf kine volgen en ik hoop altijd mijn lat iets verder te leggen. Eerst lag ik op mijn bed, dan de rolstoel en na 2 jaren ben ik terug beginnen stappen met een looprekje om dan te ontdekken dat een rollator te snel ging. Nu stap ik met krukken en in mijn smalle gang probeer ik met 1 kruk te stappen. Ik blijf mijn grenzen verleggen onder het motto ‘WAAR EEN WIL IS IS INGE!!! Wat ik wel heb ik moet vertrouwen op de krukken want ik heb weinig of geen evenwicht en heel weinig gevoel in mijn rechterbeen. Ik voel dat je tegen mijn voet botst maar als je erop staat heb ik geen pijn. Prik je in mijn been met een naald dan heb ik geen gevoel van pijn. Het heeft voordelen maar ook nadelen. Bv. iets warm morsen op mijn rechterbeen doet geen pijn. Al zeg ik er wel bij als ik smos dan zeg ik automatisch ‘auw’ omdat ik dit vroeger geleerd heb. Als je iets warm tegen je krijgt dan ze je auw en kijk je of je je verbrandt hebt.

• Hoe bekijk je je toekomst?

Daar ben ik echt bang voor omdat ik weet dat sommige dingen niet opgelost gaan geraken ook al streef ik naar altijd dat ietsje meer. Op een moment ga ik echt op mijn grenzen botsen. Nu veren mijn grenzen nog even mee waardoor ik nog steeds vooruit kan gaan. Maar op een moment zit de rek erop en stopt het. Dan is het een kwestie van onderhouden maar op een moment ga ik minder kracht hebben in mijn armen en benen waardoor het allemaal wat moeilijker zal gaan. Ook het doof zijn aan één zijde is niet zo positief. Stel je voor dat ik minder ga horen aan mijn andere oor word het wel heel stil en verlies ik heel wat contacten. Een gesprek voeren zal dan moeilijker zijn. Ook mijn zicht dat achteruit gaat met mijn rechter oog. Dan verlies ik mijn bewegingsvrijheid. Contacten via de pc, tv kijken zonder beeld ik kan en wil het me nog niet voorstellen.

• Ondanks alle hulp die je krijgt, voel je je soms alleen?

Ja en neen: iedereen voelt zich wel eens alleen en onbegrepen. Ook ik voel me soms zo maar ik wil me daar niet op focussen. Ook al ben ik een alleenstaande mama met 2 opgroeide jongens ik ben een sociaal type en heb heel wat vrienden om me heen. En soms is het ook wel eens fijn om alleen te zijn. Gewoon de dingen doen die ik graag doe op mijn eigen tempo met mijn eigen pauzes,… Zo kan het zijn dat ik zo van die ochtenden heb waar ik heel moe ben en me vlei op mijn kussentje aan tafel en ik nog enkele uren slaap. Of als ik geen zin heb in contacten laat ik mijn pc in slaapmodus gaan en laat ik me niet van de wijs brengen van een sms’je of een mail. Gewoon dromen van de dingen die ik later nog eens wil doen.

• Zijn er toch bepaalde mensen die je hebt laten vallen na je diagnose?

  Ja en ook omgekeerd. Ik heb dit vooral een positieve draai aan gegeven en mensen die het niet meer de moeite vinden om met mij om te gaan dat is niet mijn probleem. Maar ik ken nog heel wat mensen die me wel de moeite vinden.

  Tijdens mijn revalidatie heb ik heel wat mensen leren kennen die wel de moeite waard zijn en ben ik blij dat we vrienden zijn. Ik kom deze tegen op de conditietraining. Maar als persoon ga ik niet steeds de confrontatie om dingen te bezoeken die speciaal aandacht hebben voor ‘personen met een beperking’.

  Gelukkig is er internet met bv. Facebook daar staan heel wat contacten op maar ook enkel van mensen die ik fysiek ook ken. Mensen die bij me aankloppen en vragen om vriendschap te sluiten zijn eraan voor de moeite want die stuiten op een neen dank u. Af en toe delete ik ook mensen. Op Facebook zie ik de mensen verder gaan in hun leven en dat vind ik soms erg want ik blijf zowat trappelen omdat ik niet met alles meekan.

  Ik heb ook eens meegemaakt:

  Ik lag op revalidatie in Pellenberg en ging naar de kermis met mijn jongens. Ik kwam een mama tegen van een oude klasgenoot. Ze was er met haar kleinkinderen en de rolstoel verklapt al of iets goed is of minder goed. Ik was aan het wachten aan de funhouse en die vrouw spreekt me aan en zegt ah Inge, het gaat precies niet goed en ze vraagt wat ik voor heb gehad ik vertel een beetje mijn verhaal en ze zegt ‘oh, Inge als ik dat zeg aan … haar dochter die er niet is’. We gaan door en we waren 10 minuten later en ineens sprak die dochter mij aan ‘ons mama heeft gebeld….  En ik ben direct naar hier gekomen…’ Die heeft me de gehele tijd gevolgd en het toppunt van alles was die heeft de kermis van mijn jongens betaald.

  Het was leuk voor mijn jongens maar ik voelde me er niet zo goed bij. Ik ben toch geen attractie die ze kan komen bekijken en zielig zijn we niet hoor. Mijn jongens zijn jongens en die houden van de kermis met hun attracties en ik kan als mama niet deelnemen door er mee in en op te kruipen maar ik laat mijn jongens zeker genieten van het kermis gevoel.

  Dat is zo een moment waar ik me dan alleen voel als je voelt als mensen komen kijken naar een attractie die Inge heet.

De rode draad dat door mijn gehele proces loopt zijn mijn kinderen want voor hen ben en blijf ik gaan. We steunen elkaar door dik en dun. Ik kan als mama niet alles fysiek doen maar met mijn Ingeverstand ben ik er zijn voor hen. Een spel, huiswerk, een gezellige of minder gezellige babbel ik zal me altijd 100% inzetten voor hen. Zij geven me de kracht en het gevoel dat ik moet blijven gaan en dat zijn mijn 2 Duracell(ekes) die ik niet moet vervangen.

Het was een fijne ervaring. Over 3 en 5 weken moet ik nog eens gaan en ik hoop dat de toekomstige verpleegkundigen er iets aan hadden. En dat ze een deel van mijn verhaal meedragen. Zoals patiënten zichzelf te laten zijn en ze de dingen te laten doen die ze wel kunnen. Het kan misschien niet veel zijn maar het is toch wel iets om rekening mee te houden. Voor sommige patiënten is de VPK de enige persoon die ze zien die dag luister even naar hun verhaal en vooral geef de mensen af en toe eens een schouderklopje. Nog veel succes VPK(en).

23-02-2019 om 00:00 geschreven door Inge  

Het is de week van de herdenkingen. Vandaag 8 jaar geleden zei de revalidatiearts Roel tegen me Inge je mag rond 22 mei voorgoed naar huis. Het klonk als muziek in de oren. Eindelijk na 15 maanden ging ik naar huis. Weliswaar met een rolstoel maar ik eindelijk terug naar mijn jongens. Er was een eindpunt inzicht, eindelijk. Ik ga mee in het verhaal en ik droom al stiekem van een leuke uitgestelde Moederdag. Het zou rond die datum eindelijk zover zijn want je ging enkel op een vrijdag op ontslag. ik had nog 1 ronde tafel te gaan. Maar in april 2012 zei Roel je weet wat we gezegd hebben van 22 mei! Maak daar maar 28 juni van. Ik reken en kom uit op de laatste schooldag en ik zeg direct ‘ah neen, niet op 28 juni dat is de laatste dag van het schooljaar en ik wil er zijn ik heb 16 maanden gemist en niet deze keer.’ Roel keek naar mij en zei ‘maak daar maar 22 juni van’. Die dag kwamen mijn jongens binnen en ze konden niet snel genoeg alles bijeen grabbelen en weg waren we. 28 juni stond ik op school om mijn jongens op te pikken. Het was een blij weerzien met mama’s, papa’s, klasgenootjes en meesters en juffen.

Morgen ga ik spreken op een school voor verpleegkunde. Die dames en heren (1 ocharme) hebben de blog gelezen en ze hebben vragen doorgespeeld. En daar ga ik morgen proberen een antwoord op te  geven. Wens me succes en zoals JE zegt we zijn geen platte konijnen.

20-02-2019 om 19:15 geschreven door Inge  

Toen iemand zei je schrijft niet over de toekomt dacht ‘ik dat doe ik wel eens even’. Maar niets is minder waar en het is echt moeilijker dan ik dacht. Ik laat het even liggen en het zal er wel eens gebeuren. Het weekend is voorbij en al enkele dagen heb ik last van een zware bronchitis en het is wel afzien. Hoesten, hoesten en hoesten en snel uitgeput bij een activiteit. Mijn huisarts was geweest en ze schreef van alles voor. Dingen om de slijmen los te maken een puffer en antibiotica. Het mag nu wel eens voorbij zijn maar aan de andere kant het is een tijdje geleden.

Sinds 2011 zijn mijn longen niet meer wat ze zijn. Mijn griep met een longontsteking waarbij ze een deel van mijn rechterlong hebben weggenomen zijn ze echt gevoelig. Ik moet ze goed verzorgen maar soms krijg ik een bacterie binnen en hang ik en zie ik een week af. Ik ga nu op tijd slapen en probeer toch mijn uurtjes te slapen en gedurende de dag probeer ik af en toe wat energie op te sparen.

18-02-2019 om 19:01 geschreven door Inge  

De jongens zijn er en Lander is nu zwemmen samen met Simon van zijn klas want ze zitten in dezelfde zwemclub. Een dikke week geleden zei een vriendin Inge je schrijft nooit over de toekomst. Ik dacht ik doe dit even maar verder dan 15 regels kom ik niet. Het is heel moeilijk om over iets te schrijven waar ik precies niet veel van wil weten. Het is iets dat ver van mijn bed is en ik wil of kan er nog niet echt bij stil staan. Ik heb het bestand opgeslagen en ik zie wel wat ik er mee doe. Het komt er wel aan maar op dit moment wil ik gewoon mama zijn en denk ik wat gaan we samen eten straks en morgen. Vandaag gaat Volker verse pizza maken, morgen middag komt oma koken varkenshaasje met een champignonsroomsaus met frietjes en en morgen bak ik zelf poffertjes.

16-02-2019 om 12:36 geschreven door Inge  

Vandaag is het Darwinday. Het is de geboortedag Mr. Charles Darwin de man die een naam gaf hoe alles zijn vorm kreeg  de evolutietheorie die een combinatie vormen met de wetten van Mendel  en hoe alles nu bekeken word. Het is toen dat onderzoek naar genen en DNA een basis kreeg.

Maar dat wil zeggen dat Darwin onze poes een feestdag krijgt en dat is veel belangrijker dan… Darwin is ons maatje in huis en ze zal en blijft op handen gedragen door de jongens, mij, oma, Marc Jeannine,… door iedereen die Darwin kent. Ze is trouwens eind januari 8 jaar geworden. Nu ligt ze te slapen in haar mandje en het is echt fijn om haar te zien liggen en horen liggen want ze kan er wat van snurken in de hoogste graad.

Darwinday

12-02-2019 om 08:30 geschreven door Inge  

Het is een druilerige zondag er is veel wind, regen en het weer is donker. Een dag om gelukkig samen dingen te doen. Gezelschapsspellen, samen praten en samen lachen en wie weet zit er een lekker dessertje aan te komen. Ik heb deeg voor in een tas in de microgolf gekocht en wie weet tover ik een lekkere warme moelleux op tafel. Ik ben zo gene koek en cake-eter maar ik wil het wel eens maken voor de jongens en oma. Dr Oetker is toch een goede vriend aan huis maar dan vooral voor de pizza.

Woensdag is het nationale staking en in Lander zijn school doet ze mee maar bij Volker niet. Volker vindt dit niet eerlijk want dat is nu al de 3de week op rij dat Lander een extra vrije dag heeft. Pedagogische studiedag, facultatieve vrije dag, nu staking en ik als thuis zijnde mama is het wel eenvoudig en ik kan mijn jongens altijd opvangen maar voor werkende ouders doe het maar steeds opvang te vinden voor je kind. Vroeger maar nu nog steeds kan ik beroep doen op oma maar ik kan ook zeker het lijstje afgaan en een kandidaat uitkiezen waar de jongens een dagje heen kunnen gaan. Maar voor Volker wordt het een delicate zaak want hij is al 14 jaar en soms moet je je jongens vertrouwen en hem eens een paar uurtjes alleen laten.

11-02-2019 om 09:34 geschreven door Inge  

Soms moet je als persoon met een beperking je beperking gewoon oven parkeren. Het klinkt nogal raar maar soms moet je je daarboven stellen en gaan voor de belangrijke dingen in het leven. Zo koop ik al sinds enkele jaren een boek voor Lander in februari ‘De Waanzinnige boomhut’ en nu zitten we aan 104 verdiepingen. Het is een boek vol fratsen en stoten van 2 vrienden ‘de schrijver en illustrator’ van het boek. Ze wonen in een boomhut dat begon met 13 verdiepingen, het 2 boek 26 verdiepingen en dat ging omhoog naar 39, 52, 65, 78 en nu zitten we aan 104 verdiepingen. Het leest vlot al zijn het boeken van 250 blz, het komt steeds op hetzelfde neer op een bepaalde blz. begint mr Grootneus te zeuren over een deadline, op een moment hebben ze geen inspiratie meer en beginnen ze te discussiëren en kabbelt het boek verder,…

Het zijn super leuke boeken en Lander vraagt er zelf naar om hem te lezen en dat doet hij dan ook hij krijgt het boek in handen en dan hoor je hem dagen niet meer spelen en lezen maakt ook geen lawaai. Hij kruipt in de zetel met een dekentje en verdwaalt met zijn oogjes in het boek en dan dan is hij uit en dan mag mama hem lezen want ook als volwassen persoon kan je de boeken smaken.

Maar wat bedoel ik met mijn beperking te parkeren? Heel gewoon de dingen doen die je kan doen gewoon doen. Vrijdag 2 februari had lander geen school en er is een vriend komen spelen. Ik had gezinshulp en ik ben eerst begonnen met poffertjes te maken. Ik was toen nog alleen met de jongens en ik heb ze even in de watten gelegd en verse poffertjes gebakken. Gewoon bloem, melk, gist en een pofferjesmachine. Het was zo fijn dan kwam er ondertussen gezinshulp, Annemie, boodschappen en dan nog eten maken voor de jongens. Ik heb samen met Patty soep gemaakt, een smoothie van banaan en mango, rijst met gehakt in de oven met kaas en rijst met een groenteburger voor Hermes. Het was een gevulde namiddag en als je zoveel aan je hoofd hebt dan is op een moment je licht uit. Eens Hermes weg was hebben Lander en ik nog even met Solo gespeeld en wie er won – het was elk om beurt.

Maar soms moet ik even die beperking op off zetten. Het klinkt nogal vreemd maar soms mag ik er gewoon niet aan denken van wat er aan de hand is met mij. De rolstoel, het zicht, het gehoor,... elke dag word ik ermee geconfronteerd. Elke dag is er wel een moment dat ik denk ah ja ik moet me aanpassen want vaak denk ik nog gewoon zoals vroeger en ben ik onoverwinnelijk. Maar niets is minder waar kijk ik rond dan ben ik meer dan 60% van mijn ruimtelijk inzicht kwijt. Een deel van mijn omgeving ben ik kwijt en een 3D zicht is ook niet aan de orde. Als mensen iets in mijn linkeroor zeggen dan mogen ze zich eens herhalen in het andere oor. En als ik dan weer eens moet zeggen ‘sorry, ik heb het niet gezien of gehoord’ dan durven mensen wel eens te zuchten en zeg ik weer eens ‘sorry, dit is sinds 2011’. Mens zeggen dan ah ja niet aan gedacht. Maar ik ben wel diegene die sorry zegt.

Maar sommige dagen wil ik er gewoon niet aan denken, niet mee bezig zijn gewoon Inge zijn die ik vroeger was en die Inge iedereen kende. Inge is meer dan die beperking en ook al zie je een rolstoel die rolstoel is niet Inge maar een hulpmiddel om me van A naar B te brengen al is dit van de tafel in de living naar mijn bureau 4 meter verder of van de living naar slaapkamer. Of ik gewoon eens kan weggaan met mijn jongens. Ik ben samen met mijn jongens aan het bekijken om eens weg te gaan. Een weekendje weg en op dat weekendje wil ik weg als mama niet als een persoon met een beperking want dan parkeer ik die graag even.

09-02-2019 om 18:34 geschreven door Inge  

Het is een hele boterham die titel. Maar ik ga proberen hier iets moois van te maken.
14 jaar geleden werd mijn grote vent geboren een strijd van 5 lange jaren die we hebben gewonnen. Volker is geboren na een reeks van fertiliteitsonderzoeken en behandelingen. Toen werd alles wat positiever in ons leven want er kwam een kindje. Dat kleine ventje werd geboren op de dag dat hij werd uitgerekend.

Op een donderdag avond gingen we vlug iets eten in de Lunch Garden want vrijdag hadden we een onderzoek om te zien of alles naar wens verliep. Maar dat onderzoek hebben we niet gehaald. Rond 22.30 gingen we slapen en toen knapte er een ballonnetje in mijn buik. Ik had steeds de drang om te plassen, mijn water was gebroken en we zijn dan in de auto gesprongen en weg waren we. Op vrijdag 7 januari 2005 werd Volker geboren op de dag dat hij is uitgerekend om 9.30uur. De wereld lag echt aan onze voeten en we waren echt super blij. Na 5 dagen had ik het gehad in het ziekenhuis en wou ik naar huis samen met mijn kleine vent zeulend met mijn roze wolk waar we vaak op lagen te genieten van de winterzon.

3 jaar later deden we dit nog eens opnieuw maar op natuurlijke wijze. Lander geboren op 14 januari 2008 om 23.55 uur. Mijn gezinsgeluk was compleet en het enige wat ik had was dat ik een evenwicht moest zoeken tussen mijn gezin en werk.

Als opvoedster lag dit niet zo gemakkelijk omdat je vaak in een voorziening terecht komt voor personen met een mentale en/of lichamelijke beperking of in een voorziening voor kinderen en jongeren in de bijzondere jeugdzorg. Ik deed vooral dit laatste en ik deed dit echt heel graag. Ik heb de keuze gemaakt en ben andere dingen gaan doen.

Ik ben met kinderen blijven werken na wat omzwervingen maar ik koos een werk met minder zorgen. Ik was de weekenden en de feestdagen thuis, maar ook ik kon mijn jongens s’avonds te bed leggen. Soms moest ik s’morgens heel vroeg werken en ik was soms pas om 19.15 uur thuis maar ik kon ze toch nog genoeg zien.

Maar toen werd ik ziek.

Ik werd niet alleen ziek maar door ziek te zijn zijn er enkele blokkades opgetreden die onvoorziene letsels met zich mee brachten, die letsels zijn niet helemaal weggetrokken. Ik kreeg een zware beperking en niet alleen was ik het slachtoffer maar ook mijn jongens en mijn omgeving werd het slachtoffer. Het meest zichtbare is de rolstoel en de rest heb ik ook al eens neergeschreven. Maar alleen wonen met een incontinentie probleem vond ik het zwaarste. Leven met een pamper voor urine en stoelgang op te vangen was echt vreselijk en ik vond dit niet menselijk. Nu 1 jaar geleden heb ik een stoma gekregen en dit heeft mijn zelfredzaamheid met 90% verbeterd. Daarvoor heb ik een urostoma gekregen waardoor ik kan plassen door middel van een sonde die ik 4 tot 5 keer in een gaatje kort bij mijn navel steek. De urine word opgevangen in een urinaal. Het enige nadeel is dat ik s’nachts moet sonderen. Nu durf ik tenminste eens echt weg gaan zonder bang te zijn dat er stoelgang zal zijn. Geen gedoe met pampers, geen vuile broeken. Nu is het gewoon zakje wegnemen, een beetje proper maken en een nieuw zakje plaatsen en om de 3 dagen een nieuwe stomaplaat. Maar ik probeer te zorgen dat mijn jongens zo min mogelijk last hebben van mijn medische zorgen. Geen geurhinder meer, geen gedoe meer. Plassen doe ik nu wel in de living omdat ik maar tot in de helft van het toilet geraak en het is dan naargelang ik sta of ik alles kan doen. Sonderen is gemakkelijk, het urinaal leegmaken gaat ook maar doorspoelen en het urinaal uitspoelen is een ramp. Dus alles in de keuken en daar loopt het goed. Gelukkig duurt het sonderen niet zolang. Zolang een gewoon toiletbezoek duurt voor een valide persoon.

Het waren hele hobbelige jaren en exact 5 jaar geleden ben ik weggegaan bij mijn partner na 14 jaar huwelijk heb ik er de stekker uit getrokken omdat er onvoorziene dingen gebeurden. Ze waren onverenigbaar met een goed huwelijk. Het was een enorm zware beslissing want ik dook in het onvoorziene en vroeg me luidop af ga ik dit kunnen. Leven met een beperking en zorgen voor mezelf en voor mijn jongens. Ik pakte in wat ik nodig had en heb toch heel wat achtergelaten omdat ik er niet bij kon. Trappen naar boven en naar de kelder zat er niet in. Niet alleen ik maar ook mijn jongens werden hiermee geconfronteerd en af en toe moet ik zeggen sorry jongens dit zal moeten wachten. Ik ben alleen, 1 inkomen, vele medische kosten, maar voor de rest dezelfde kosten ook al heb ik sociaal tarief gas, elektriciteit, water. Mijn verwarming staat steeds op in de winter omdat ik altijd thuis ben. Elektriciteit doet steeds z’n ding de computer, eventueel het licht als het een donkere dag is, eventueel de televisie die opstaat het gebeurt hier elke dag al kijk ik niet zoveel televisie tijdens de daguren. Rond 17 uur kijk ik Flikken rond 18 uur ER en om 20 uur Thuis en dan gaat de televisie onherroepelijk uit.

Maar soms ligt het ook anders want als iets voor heb dan moet ik wachten tot er iemand binnen komt om ons te helpen. Lander maar zeker Volker kan dit vaker oplossen. Maar ik kan dit niet altijd verlangen. Mijn jongens zijn vooral mijn jongens en niet mijn helpers maar soms zitten ze mee in de ketting om alles tot een goed einde te brengen.

Mijn jongens ondergingen dit alles net als ik en we zijn sommige mensen heel dankbaar dat ze helpen. Oma die wekelijks komt koken maar ook zegt Inge die dag kan ik niet komen. Ik ben ze dan ook heel dankbaar dat ze dit wilt doen. Maar ook ben ik blij met de dagen dat ze er niet is en dan doen we iets onder ons drieën. We eten dan een iets snel een lasagne, broodjes zelf afgebakken of zelf gewonnen brood omdat Volker dit heeft leren maken op school.

Het is niet altijd gemakkelijk als alleenstaande mama want je bots tegen vele grenzen. Ze zeggen dat kinderen groot brengen duur is. Ik kan alleen maar zeggen dat dit waar is. Volker die nu kledij moet zoeken in de 18+ collectie. Ze gaan al eens graag naar de film en als mama moet ik zeggen ga maar want ik heb er niets aan. Eerst en vooral er zijn maar 2 toegankelijke zalen hier in de Kinepolis en in zaal 1 zit je met je gezicht op het scherm. Maar met mijn beperkte zicht lukt me dit niet zo goed. Naar de stad gaan met de jongens is wel eens fijn maar de jongens lopen door de stad en de rolstoel kan niet steeds goed mee. Hobbels, putten, fietsen die niet deftig staan geparkeerd. Om binnen te kunnen in bepaalde winkels moet ik echt een ongelooflijke krachttoer doen en dan laat ik het vaak al zo. Als ik de stad in ga dan weet ik exact hoe mijn weg zal zijn. Aveve, De Standaard, de Fnac en het Kruidvat soms.

Het is een hele uitdaging weggaan met de rolstoel maar wat ik nog meer fantastisch vind is dat mijn jongens me zien als mama en niet als rolstoel. Ik vind het geweldig als ik iets dom doe of iets nodig heb dan moet ik me verdedigingen waarom ik het niet kan. Het staat te hoog het staat te ver,… Als het te ver staat komt Volker het een paar cm verschuiven dat ik er toch aan zou kunnen. Maar als ik er echt niet aan kan dan staat hij ze te popelen om het te nemen. Lander mag nog soms op mij staan om het te nemen.

Maar ik het leukste vind is om samen met mijn jongens dingen te doen een gezelschapsspel, samen een dessert bakken, samen een film kijken zolang we maar dicht bij elkaar zijn.

Als mijn jongens vrienden uitnodigen is het wel fijn want ze zijn best trots op hun mama en het is dan ook fijn dat die jongens want er komen geen meisjes in huis. Dat die jongens Inge zien als Inge de mama van Lander en niet die mama in een rolstoel. Ze snappen ook wel dat ik bepaalde dingen niet kan en ze passen zich wel aan. Zo mogen ze spelen maar ik moet altijd door kunnen om de deur open te doen bijvoorbeeld.

Zo kan kan ik blijven vertellen maar ik ben gewoon een alleenstaande mama, met 2 kinderen en een beperking,

06-02-2019 om 10:09 geschreven door Inge