Het is berenkoud buiten en het is mijn eerste moment dat ik even rustig op de computer kan dit en dan kriebelt het en denk ik ‘hoe zit het met de blog’? Hij loopt nog al schrijf ik minder dan vroeger. Ik ben nu vooral bezig met andere dingen.

Volker is naar de Chiro en Lander speelt met de Lego. De kans dat hij een piratenboot bouwt is heel groot want hij is een echte botenfanaat. Na een ongelukkig voorval was mijn fototoestel stuk en via iemand op school ken ik een fotograaf waardoor ik mijn toestel kon laten herstellen. Ik denk dat ze hier 2 keer gaan nadenken vooraleer ze het statief nog eens gaan gebruiken en trouwens dit is niet expres gebeurt.

Vrijdag 23 februari 7 jaar geleden ben ik gestopt met roken. Een knappe prestatie van mezelf en ik heb mezelf en de jongens getrakteerd op een set kousen. Lander kousen met varkentjes, Volker met superhelden en ik varkens, pinguins, moose en nog een paar. Ik heb een leuk merk gevonden ‘Jimmy Lion’.

Mijn hoofd is moe en ik zou graag eens een paar uurtjes willen bijslapen. Na mijn operatie aan mijn buik voor de stoma moet mijn lichaam nog steeds wennen aan de situatie. Het niet meer naar toilet gaan en geen luier aan geeft me zoveel meer rust. Ik heb er 1 keer problemen mee gehad maar voor de rest allemaal voordelen. Ik ben aan het twijfelen of ik terug ga sporten op dinsdag want het begint terug te kriebelen. Maar 14 dagen wachten kan ik nog wel mijn buiknaad moet toch helemaal genezen zijn. Er zijn nog een paar kleine korstjes en bij 1 korstje komt er soms wat wondvocht uit. Ook wil ik weten wat mijn stoma doet bij bepaalde bewegingen. Zodat ik kan inschatten wat kan en niet kan. Zo durf ik al dingen van op de grond oprapen en ik moet niet bang zijn dat  ‘het los komt’ als ik iets moet oprapen. Gewoon doen en terug leren genieten.

Het leren genieten ik moet niet meer bang zijn dat ik stoelgang in mijn broek heb. Ik moet niet meer bang zijn dat ik stoelgang maak op een ongemakkelijk moment. Ik moet niet bang zijn dat ik constipeer. Sinds 3 weken heb ik op heel regelmatige basis stoelgang en het is niet hard, het is niet lopend het is gewoon goed ingedikt voor zover ik me een beeld kan vormen van goede stoelgang. Na 7 jaren van veel zorgen rond mijn stoelgang weet ik wel hoe een deftige kaka eruit ziet? Zelfs over de kleur kan ik oordelen. De enige keer dat ik problemen had met mijn stoelgang was toen ik net uit het ziekenhuis werd was ontslagen toen ik buikgriep had. Ach ja het was maar buikgriep al ken ik griepjes die niet zo deugd doen.

Ik schreef het al 7 jaren geleden kon ik alles. Ik had een leuke relatie waarvan ik dacht dit is voor altijd, ik ging werken ‘het was niet mijn droomjob maar ik deed dit het toch heel graag’, ik had mijn jongens en dan BANG alles verdween. Mijn lichaam kon niets meer en als ik terug kijk op die 7 jaren heb ik heel wat terug gewonnen. Ik kan praten, rationeel denken en doen, ik kan niet meer stappen zoals vroeger, Blind en doof,…

Maar ik weet ik ben zo nen vechter. Ik kon werkelijk niets meer en als je kijkt wat ik bereikt heb dan zeggen vele mensen amai Inge ‘hoedje af, respect’. Ik weet 1 ding ik heb heel wat moeten afgegeven: mijn werk dat ik niet meer kan doen, mijn relatie waar ik spijt van heb maar het heeft me verder gebracht en sterker gemaakt, mijn vrijheid die ik terug heb moeten herontdekken, het gestopt zijn met roken dat me 2 uren per dag extra opleverde,…

Ik geef mijn jongens nu nog meer de kans om te leven en te proeven van alles en nog wat, Ik geniet van Darwin mijn kleine huisdier die denkt dat ze de baas is van iedereen.

Wat me het meeste stoort is aan gans dit avontuur is de vermoeidheid. Die soms de kop opsteekt en waar ik soms een paar dagen last van heb en dan andere keren helemaal niet. Ik zou dan gewoon eens extra vroeg in mijn bed schuiven maar dit gaat omdat ik de mensen moet binnen laten en ik weet dat ik mijn schoenen en broek niet kan uitdoen. Ik kan wel mijn benen in bed krijgen maar ik kan mijn dons niet over mijn benen gooien. En net als iedereen heb ik het ook graag lekker warm. Want tja ik ben toch zoals iedereen.

25-02-2018 om 17:54 geschreven door Inge  

Deze ochtend werd ik om 10.30uur verwacht bij het stomateam voor controle in Gasthuisberg. Bij de inschrijving ben ik met mijn hand tegen de inschrijvingskast gereden en er was een heel stukje vel weg van mijn hand en ik zei nog heel stillekes ‘auw’. Een krab op mijn hand die tegen de avond begon te pikken dus heb ik er maar Iso-Betadinezalf en een plakker erop en hopelijk is het morgen beter.

Alles gaat volgens plan en alles heelt goed met de stoma. De stomaverpleegkundige verzorgde de stoma en vroeg zich af welke stomaplaat ze ging gebruiken. Want die heb je ook in soorten. We proberen nu een Convex die een betere pasvorm geeft omdat er een bultje is. Het is een onzeker iets een stoma want de vorm veranderd in het begin nog.

Maar toen consultatie voorbij was wacht ik tussen de in- en uitgang binnen en dan kijk ik buiten en zie ik de rokers staan. Meer dan 7 jaar geleden zou ik er ook bij gestaan hebben, maar het is algemeen geweten is dat ik gestopt ben met ziek te worden.

Ik ben niet tegen rokers maar ik ben ook niet voor en ik kan er ook niet meer tegen. Als ik sigaretten nog maar ruik word ik kei misselijk en de kans dat ik begin over te geven is reëel.

Maar als ik die mensen zie staan dan denk ik eigenlijk wel erg zelfs zielig dat mensen zich laten doen door zo een stom staafje in papier met ‘plantenblaadjes in. Weer of geen weer er staan altijd mensen te roken. Ik weet dat ik me er ook schuldig heb aan gemaakt maar nu weet ik gewoon beter. NOOIT MEER.

De ene zit of staat alleen vlug nog een trekske te doen, andere zitten in groep te lachen en dan is het volgens mij nog moeilijker om er een einde aan te breien. Een andere zit er met een zuurstoffles en dan denk je helemaal ‘neen dank u’. Al moet ik zeggen als die persoon dat als enige nog heeft waarom niet. Er staan mensen in training of in jeans anderen staan er strak in het pak of mooi opgekleed. Ik weet voor mezelf dat ik blij ben dat ik gestopt ben en ja ik heb er geen moeite voor moeten doen en zoals ik relativerend zeg ieder negatief heeft iets positief.

Ik ben enorm blij dat ik gestopt ben met roken ik heb zoveel meer tijd en het leuke is dat ik nooit meer moet zeggen sorry jongens mama gaat eerst een sigaret roken. Nu moet ik zeggen mama moet effe plassen of de stoma veranderen maar dat is iets anders. Sonderen duurt niet langer dan een gemiddeld toiletbezoek van iemand die gewoon naar toilet kan. En gebeurt maar max 2 tot 3 keer per dag waarvan 1 keer voor het slapen gaan en 1 keer rond de middag. Naargelang mijn nachtelijke sondage gebeurt het ook s’morgens bij het opstaan en dan merken de jongens maar 1 keer dat ik moet sonderen anders is het rond 10 en 16 uur eens maar dat gebeurt maar heel zelden.

Pipi doen doet 2 minuten sonderen ook en dat maar max 2 keer als de jongens wakker zijn is in totaal 4 minuten en dan is ook alles opgeruimd tegenover elk uur 1 of 2 sigaretten 7 minuten per sigaret tel maar uit maar dat zijn vele minuten die je gewoon wegblaast. Bv. je rookt 20 sigaretten op een dag X 7 minuten= 140 minuten wat overeen komt op 2 uren en 20 minuten. Wat een verlies van tijd waar ik me ten volle van bewust ben dat ik dit ook deed maar nu niet meer. NOOIT MEER

20-02-2018 om 20:09 geschreven door Inge  

Het is solden geweest en omdat ik richting ziekenhuis ging had ik een nieuwe trui, T-shirt en slaapshirts gekocht. Ze waren bij oma toegekomen omdat ik op het moment van de levering in het ziekenhuis kon liggen het was erop of eronder. Gelukkig heb ik oma die dit kan opvangen. 1 telefoontje en vragen ‘mag ik mijn spullen bij jou afleveren’. Toen zijn ze bij Marc terecht gekomen en op zijn beurt bracht hij ze gisteren binnen. Mijn trui hoodie groen met zwarte vlekjes of streepjes staat me wel, een grijze T-shirt en hoe stoer dit alles is heb ik toch een zwakheid in mij.

Ik heb 4 slaapshirts gekocht en dat doe ik 1 keer om de 2 -3 jaar en dan heb ik een zwakmoment. Geen stoere dingen maar een Disneymotief. Er staan tekeningen op van Mickey, Minnie en ze passen perfect bij de andere shirts. Ik draag geen pyjama’s met broeken omdat dit niet handig is, ik doe enkel lange T-shirts aan om te slapen.

Lang leven online shoppen al spreek ik met mezelf wel een paar dingen af.

• Ik neem geen VISA

• Ik koop niet op krediet

• Ik koop enkel als ik iets nodig heb en als ik er heel goed over nagedacht heb.

• Ik koop enkel dingen die ik echt nodig heb zoals kledij, schoenen, soms voeding bij de Colruyt

• Ik koop enkel bij bekende winkels bv. Brantano, Dreamland, bol.com, zottesokken.be

Ik ben nog niet bedrogen uitgekomen. Ik moet wel zeggen Ik heb wel eens iets gekocht met Visa maar dan via een kameraad. Bedragje gewoon terugbetalen en daarmee is de kous af. Grappige zinsspeling ‘en daarmee is de kous af’ want ik heb mezelf getrakteerd op sokken ook voor Lander (Volker wou geen). Een paar keer per jaar trakteer ik me nog steeds op sokken en deze van Jimmy Lion zijn echt wel cool en z’n paar heb ik me gekocht. Varkens voor Lander en voor mij moose, pinguin, rendier, boerderij, Flamingo en dit omdat ik komende vrijdag 23 februari 7 jaar gestopt ben roken. Tja alle nadelen heeft zijn voordeel.

Ik ben nog steeds trots dat ik niet meer rook en het geeft me een goed gevoel. Ik heb zoveel meer tijd gewonnen door het stoppen met roken en het roken ligt in een ver verleden. Ik weet zelfs niet meer hoeveel een pakje kost en het kan me ook niet schelen. Ik heb respect voor iedereen ook voor rokers maar als ex-roker voel ik me toch wel beter. Het is duur, het stinkt, het is verslavend en je hebt er niets aan. Als rokers nu te dicht bij me in de buurt komen word ik kei misselijk en weet ik dit ligt zoveel ver  weg

18-02-2018 om 20:00 geschreven door Inge  

Het is voorbij

Het is een tijdje geleden maar ik ben al een paar dagen aan het schrijven aan dit stukje voor de blog maar in het ziekenhuis had ik niet zoveel zin en had ik de moed er niet voor. Toen ik terug thuis was had ik buikgriep. De vakantie begon en dan komen mijn jongens op de eerste plaats.

Donderdag 1 februari:

14 uur Dienst Aangepast Vervoer komt en ik vraag of ze even tot boven komen want ik heb heel wat mee te nemen. Een valies waar ik alles woensdag heb ingepropt samen met mijn gezinshulp. Maar die ochtend pak ik nog even de laatste dingen in medicatielijst, nog een plassonde, mijn oplader van de GSM en Wheeldrive en weg ben ik. Valies, laptop en een rugzakje met mijn rest spullen. Mijn GSM en portefeuille zit achter m’n rug in de rolstoel. Eens in GHB vraag ik aan het onthaal dat ik mijn spullen daar even kan zetten en ga me inschrijven. An mijn zus is aan het werken en ik vraag bij het inschrijven mijn zus werkt hier ik ga even tot daar en dan ga ik naar mijn kamer. 

Nog een laatste keer frietjes eten in het cafetaria. Samen met An pikken we mijn valies op en ga ik naar boven. Paarse pijl 4^de verdiep. Ik meld me aan en ik krijg een kamer toegewezen en lig samen met een kranige dame van 83 jaar. Een ongelooflijk lieve vrouw en in het begin viel het contact niet zo goed omdat ik op dag 1 donderdag een beetje aan het aftasten was net zoals zij en ze kreeg veel bezoek. De 2^de lag ik kroket in bed van de ingreep.

Ik ging rustig de avond in en keek nog even naar Thuis en vroeg vele dingen aan de verpleging. Vooral praktische dingen zoals hoe gaat het in z’n werk, hoelang duurt de ingreep, Wat als,…

Vrijdag 2 februari:

Maar,…  Ik word rustig wakker, maak me niet teveel zorgen en krijg mijn ochtend medicatie die het belangrijkste zijn qua continuïteit bv. mijn Liorisal, Lyrica en Tolindol. Om 8.30 komen ze me halen want om 9.30 sta ik als 2^de op de lijst. Ik lig op de voorbereiding en ze overlopen de verschillende dingen. Een vraag die steeds terug komt is: mag ik je naam en geboortedatum.

Het is een controlesysteem die toch werkt. Ook al scannen ze je opnamebandje even je naam en geboortedatum voor de zekerheid en daar ga je dan.

• Logistiek: naam en geboortedatum

• Anesthesieverpleger: naam en geboortedatum

• Anesthesiest: naam en geboortedatum

• Verpleging operatiezaal: naam en geboortedatum

• Wakker worden in PostOp:  naam en geboortedatum

• Elke dokter: naam en geboortedatum

• Elke verpleegster aan mijn bed die me iets moest toedienen qua medicatie of dienst: naam en geboortedatum

• Diëtiste: naam en geboortedatum

• …

Ach ja ik weet 1 ding 7 jaar geleden ging ik binnen met hoge koorts en een bakje bloed en 16 maanden later ging ik naar huis met een rolstoel en heel wat ander zaken aan mijn lijf terug thuis. 7 jaren lang heb ik gezocht naar oplossingen voor de vele negatieve dingen die me waren overkomen.

• Doof en blind aan 1 zijde

• Krachtvermindering

• Incontinent

• …

1 voor 1 ben ik beginnen zoeken, werken en verwerken.

• Terug praten

• Terug mijn vingers, handen en armen bewegen

• Mijn lichaam zover krijgen dat ik kon zitten en mijn evenwicht houden

• Staan en stappen waardoor ik staand mijn tanden kon poetsen.

• Zelf verschillende problemen zien op te lossen.

Alles liep niet zoals ik het had gehoopt er waren leuke dingen die ik op mijn weg tegen kwam maar er waren ook dingen die niet zo fijn waren. Zo was er die incontinentie zowel voor stoelgang en voor urine. Die onvoorspelbaarheid was echt niet fijn.  Ik ging naar de uroloog en even dacht ik heel simpel. Het is urine en stoelgang dat is gewoon zelfde categorie. Niet dus bij de uroloog kreeg ik medicatie die niet het gewenste resultaat had. Er werd geopteerd voor een urostoma zodat ik via de navel kon sonderen. Voor dat de ingreep kon gebeuren kreeg ik enkele onderzoeken. De ingreep kwam en na een complicatie kwam het goed. Ik sondeer nu 4 tot 5 keer op een dag en spijtig genoeg ook s’nachts eens. Tussen 1 en 2 uur. Gelukkig duurt dit niet zolang en moet ik niet eens de kou in.

Dan was er de stoelgang ik werd doorverwezen naar abdominale geneeskunde en wederom onderzoeken medicatie en vele gesprekken Er werd gesproken over een eventuele stoma en pas 3 jaren later ben ik meegegaan in hun verhaal met plan. Zolang heeft het geduurd voor ik dit kon overwegen. Ik heb gebabbelde met mijn huisarts, psycholoog, kinesist, familie. Ik ben opzoek gegaan naar met mensen met een stoma om te horen wat hun ervaring was. Sinds december kwam alles in een stroomversnelling. En zo ging ik op 2 februari ’18 onder het mes.

 De stoma was en is de laatste stap (hoop ik). Ik ben nu een week later en ondanks de pijn in mijn buik omwille van de wonde want de stoma zelf doet geen pijn valt het goed mee. Ik draag eindelijk na 7 jaar een onderbroek en de luiers kan ik opbergen en het liefst zover mogelijk.

De stoelgang word nu opgevangen en 2 keer per dag kan het stomazakje vervangen worden. In het ziekenhuis deed de verpleegster het en thuis de thuisverpleging. Maar omdat ik buikgriep had heb ik het zelf even moeten doen. Ik was goed opgeleid door Wendy en co en ik omdat ik buikgriep had moest ik het doen en het is me dan ook gelukt. Ik moet me enkel heel goed voorbereiden. Handschoenen aan, een onderlegger, plastiek zakje, papieren zakdoekjes, een nieuw zakje start. Op het einde is het alles opruimen handen wassen en ik kan verder. Geen ongelukken in de luier want langs daar komt er geen stoelgang meer dus draag ik ook geen luiers meer maar een echt onderbroek. Fantastisch gevoel!!! Ik heb ooit gezegd aan mijn psychologe Ilse ‘ik vind die luier en stoelgang erger dan de rolstoel. Ook voor de jongens is het zoveel beter er is geen geurhinder meer, geen diarree, geen vuiligheid.

De jongens weten wat ik heb want ik heb het getoond met stomaplaat en zakje. Geen foto’s van darmen en operaties gewoon het zakje. Volker vond dit best wel eng en ik heb hem op het hart gedrukt als hij het niet wilt zien dan moet hij dit ook niet zien. De wissel van het zakje zal ik niet in living doen of de badkamer – enkel op mijn slaapkamer waar ik alle spullen heb liggen.

Toen ik vroeg bij de uitleg begrijpen jullie wat er gaat gebeuren met mama dan antwoorde Lander ‘het is voor de kaka’. Einde gesprek. Een beter einde kon ik me niet bedenken het is voor de kaka.

Woensdag 7 februari kwam ik naar huis en het was best wel zwaar want de pijn was nog aanwezig. Maar met een extra pijnstillen moest dit lukken. En of het me gelukt is want vrijdag kwam de vakantie en ik ging ervoor. Ik heb een paar keer mijn doel moeten bijstellen omdat ik wat te overmoedig was maar het lukt me. Ik kreeg extra gezinshulp en ik kreeg ook buikgriep en ook al voelde ik me op momenten heel goed op andere momenten dacht ik ‘ik ga nu in bed liggen en ik kom er nooit meer uit’. Lachen, plooien, niezen, hoesten, onverwachtse bewegingen deden pijn.

Zo heb ik het voorbeeld van maandag 5 februari in het ziekenhuis

Ik keek naar Control Pedro op Vier met James Cooke, Eric Van Looy, Jonas en nog iemand die  in het panel zaten. Het ging over een virtuareality met een 4D similulator.

James werd in een kruiwagen gezet virtualrealitybril op zijn snoet en daar gingen ze dan Eric blaasde wind, jonas bewoog met de kruiwagen en iemand spoot met water. Ik heb zo hard gelachen dat alles pijn deed. Ik merkte dat draadjes bij een wondje niet mee lacht en ik lag dubbel van de pijn maar ook al dacht Inge zet die TV af ik kon het niet want ik moest het einde zien.

Nu ben ik 14 dagen later en het voelt best ok aan  soms trekt het nog een beetje maar ik kan terug lachen.

Morgen zijn we zondag en mijn plan is nog iets schrijven voor de blog. Ik heb verzeild geraakt in dit nieuwe avontuur waar alles nieuw is. Een stoma waar ik 3 jaar over gedaan heb om een beslissing te nemen! Maar ook een avontuur waar ik niet van weet is het de juiste beslissing? Ik hoop van wel en tot nu toe heb ik er al een voordeel van gemerkt maar er is ook een nadeel zo kan ik niet meer echt in bad zitten maar wel douchen. Ik geef me nu de tijd om te wennen aan mijn nieuwe ik en de verhalen die komen wel.

17-02-2018 om 20:04 geschreven door Inge