De vermoeidheid slaat toe als je al een paar dagen een bronchitis hebt. Sinds vrijdag heb ik een bronchitis en maandag heb ik de dokter laten komen op vraag van Kathleen van de verpleging. Normaal zou ze woensdag gekomen zijn, maar het lot heeft zich anders laten schikken. Ik neem sinds dinsdag antibiotica en alles loopt op zich wel door. Op woensdag heb ik de kine aan me laten passeren maar het ophoesten van fluimen dat ik helemaal niet goed meer kan sinds…, is het een hele opgave gewoon hoesten. Maar door het hoesten en het slechte slapen geraakt een mens uitgeput. Zoals ik nu op dit moment. De gezinshulp was er gisteren in de namiddag er en ik zei haar neem me niet kwalijk maar laat me effe een kwartiertje m’n ogen toedoen, ik kon echt niet meer. We hadden samen de was herverdeeld, zowel Volker als Lander hebben een extra legger gekregen zodat alles wat meer ruimte krijgt broekjes en dikke truien samen en t-shirts samen met shirts met lange mouwen. Hopelijk blijft er nu wat orde in.

Maar toen was mijn kaars echt uit. Ik heb even geslapen en dan even kopiekes gemaakt want ik ga een dossier indienen om huursubsidies te kunnen krijgen. Ik heb dan ook heel wat documenten nodig om dit alles te kunnen staven.

Ik moet kunnen voorleggen: mijn aanvraag, een huurcontract, een medisch attest en een attest waarin ik kan aantonen dat ik een invaliditeit heb van +66%. De moment dat je weet wat je moet hebben weet je waar je moet zoeken en waar je voor moet bellen. Eerst bellen naar de huisarts, bellen naar het revalidatiecentrum, bellen naar sociale dienst, overleggen met,… we zijn een week ver en ik heb alles gevonden en heb ik alle documenten toegestuurd gekregen. Morgen doe ik alles op de bus en dan wacht ik op een antwoord J Je hebt zoveel dingen waar je recht op het maar ze gaan je het niet komen zeggen je moet er maar zelf achter komen. Het enige wat ik je kan meegeven is laat je goed omringen en volg de raad op van die personen. Durf ook vragen te stellen, zo heb ik een korting op bepaalde dingen bij de apotheker, ik mag heel wat dingen overschrijven  zodat ik niet teveel cashgeld moet in huis hebben,… Het is echt wel gemakkelijk, vroeger geregelde Johan J dit  maar nu moet ik het zelf doen. Rondbellen, rondvragen, dingen opzoeken enz. Maar het lukt me best om alles te regelen en geregeld te krijgen.

31-07-2014 om 17:44 geschreven door Inge  

Maandag laatste keer naar pellenberg en dan ga ik een maandje in verlof. Sabien neemt een maand ouderschapsverlof en gaat  een maandje mama zijn voor haar gezin. Zolang ze dit kan doen gaat ze dit ook doen en ik geef haar groot gelijk. Ik was daar maar ik voelde me echt niet super. M’n stem gaat op en neer, ik heb fluimen, m’n adem is wat kort en ik heb geen koorts. Maar ik voel me leeg, uitgeblust en moe. Na mijn uit de hand gelopen griep maak ik me hier nu snel zorgen over. Maar ik ben toch naar Pellenerg gegaan. Ik heb toch meer van mezelf gevraagd want m’n energie was op. Ik was wel blij dat ik Sabien zag en ik moest nog een paar handtekeningen zetten voor een elektrische rolstoel. Gelukkig had ik dit als eerste gedaan en was het harde werk erna. Ik was op tijd klaar en ben ik nog even langs Vera gegaan. Tegen 12.45 uur was ik thuis we hebben samen vol au vent met frietjes gegeten en dat smaakte best lekker. Volker vertelde me dat het best raar was als hij bij me is, is hij blij maar mist hij papa en als hij bij papa is dan mist hij zijn mama. Best wel te begrijpen want uiteindelijk horen mama en papa bij elkaar in hun hoofdje. Mama’s en papa’s horen niet apart te leven.

Nu zijn m’n jongens bij hun papa en dan kunnen ze weer in de tuin spelen dat is toch iets wat ze missen hier op het appartement. Maar op zich zijn hier heel wat andere uitdagingen. Sinds ik een printer heb kleuren ze af en toe, tekenen deden ze al, nog steeds een gezelschapsspel en Lieve zei me Inge er is een spel en ik denk dat je dat leuk gaat vinden HIVE een spel over bijen … Ik moet het eens bekijken en dan zal ik eens zien of ik het zal aankopen maar dat zal dan ergens in oktober zijn als ik jarig ben dan koop ik een geschenkje voor mezelf voor het gezin. Leuke gedachte denk ik dan.

Het is misschien raar maar nu kan ik even mijn batterijen opladen voor een week om dan er terug voor te gaan die week als ze terug zijn. Normaal gaan we het eerst volgende weekend dat ze bij me zijn BBQke doen bij nonkel Marc en co. J

29-07-2014 om 19:38 geschreven door Inge  

Vandaag zijn  de jongens gaan spelen bij Pepijn, Floor en Saartje. De mama heeft alle kindjes van de klas uitgenodigd. Pepijn en Floor zitten in dezelfde graad en zelfde lijn als Volker. De Freinetschool waar mijn jongens naartoe gaan werken ze met graadklassen, dat wil zeggen dat ze 2 jaar bij dezelfde juf zitten. Zo zitten de instappers en de 1^ste kleuterklas samen, 2^de en 3^de kleuterklas samen 1^ste en 2^de leerjaar, 3^de en 4^de lrj en 5^de en 6^de lrj samen. Je hebt dan een A lijn en een B lijn zodat broers en zussen in principe niet samen kunnen zitten. Tenzij je dit expliciet vraagt bij de inschrijving. Want Floor en Pepijn zitten in de 2^de graad (3^de  en 4^de lrj) Elke de mama heeft heel de klas uitgenodigd voor een picknick op een speeltuin in de buurt. Pepijn en Volker zijn goede vrienden, maar door een klein berekeningsfoutje van mezelf heb ik Lander mee uitgenodigd voor het speel en eetfestijn. Maar het was ok voor Elke en co. De fout is er gekomen omdat Rani het zusje van Lara ook mocht gaan naar de picknick… Ik was wel blij dat ze even naar daar konden gaan om te spelen en te ravotten. Het spijtige is dat Pepijn, Floor en Saartje voor 2 jaar in Ecuador gaan wonen. Ik zal Skype op de pc zetten zodat ze elkaar nog kunnen ontmoeten. Mama’s en papa’s hebben soms dromen en soms is verhuizen daar ook een deel van. De papa van Pepijn is van Ecuador. Zelf zou ik dat nooit doen. Al zou ik toch wel een paar landen willen zien. Bv. Canada (opzoek naar orka’s) New York en LA en dan de andere kant Moscow (om te zien of het daar echt zo is) Denemarken, Noorwegen, Zweden (zowel in de winter als in de zomer) Taiwan en Australië.  Het zal er nu niet meer van komen. Want als ik nu weg ga ga ik voor zekerheid en standvastigheid.

Nu is het een hele tijd geleden maar vroeger net voor ik ziek ben geworden gingen we elk jaar naar zee. Je weet wel zo een bungalowpark met witte huisjes en een tropisch zwembad. Een weekje ertussenuit samen met oma. In die week gingen we naar Plopsaland en we gingen heel vaak naar zee. S’avonds na het avondeten gingen we zwemmen in het subtropisch zwemparadijs, onder het motto nu zijn we allemaal gewassen.

1 avond gingen Johan en ik opstap om dan na 2 uren terug te zijn omdat we de jongens misten. We zaten op een terrasje iets te drinken en 90% van de tijd babbelden we over onze jongens, best grappig.

Nu ik schrijf over gewassen zijn dan denk ik met veel nostalgie terug aan vroeger. Elke ochtend was 1 van mijn eerste taakjes douchen. Elke ochtend voor het werken gaan of voor mijn dagtaak begon in het weekend. In het weekend gingen de jongens vaak mee onder de warme straal staan en dan moest mama aan de kant in het koudere gedeelte staan. Na 7 minuten moesten ze eruit en dan kon ik me nog even opwarmen, me even verder te wassen en tanden te poetsen. Nu ga ik 1 à 2 keer in bad per week en ja het doet me deugd maar ik laat m’n haar tot 4 keer wassen per week. Met de medicatie lijkt het alsof mijn haar veel vettiger is. Wat niet zo fijn is, maar zondag is baddag en dat is zalig.

27-07-2014 om 16:14 geschreven door Inge  

Soms heb je het gevoel dat je een geldschieter bent. Volker wilt absoluut naar de stad want hij wilt iets kopen. Hij wilt naar de speelgoedwinkel want hij krijgt nooit iets. Nooit iets krijgen? Vorige week heeft hij en Lander elk een Legospel voor op de PC gekregen, ok het was nice price maar dat maakt toch niets uit. Hij vroeg of ik mee naar de stad ging en weet je wat ‘IK DURF NIET ALLEEN GAAN’ het is een drempel die ik over moet maar ik ben echt bang om te gaan. De drempels, het verkeer, de mensen met hun blikken en zeker het betreden van een winkel. Het boezemt me zoveel angst in dat ik dat voor me uit schuif. Ik vind het al straf als ik met de gezinshulp naar de stad moet dat ik dat doe maar het is niet met overtuiging als ik vertrek. Ne keer dat ik het gedaan heb ben ik wel trots op mezelf. Met de manuele rolstoel is het te zwaar en heb ik iemand nodig om mee te duwen maar als ik met elektrische ga dan kan ik moeilijker het verkeer inschatten en ben ik bang om drempels te nemen.

Maar m’n jongens krijgen niets dat is wat ze me zeggen. Nu ja ze kunnen niet alles krijgen wat ze verlangen maar ze hebben wel speelgoed Lego, playmobil, knuffels, auto’s, gezelschapsspellen, doe boekjes en echte boekjes. Ze hebben wel een uitdaging. Ze mogen op de PC spelen ongeveer een uurtje of 2 per dag. Het is wel gespitst. Ik heb ondervonden dat een half uurtje net iets te weinig is per keer daarom heb ik er een uur van gemaakt. Het toffe is dat Volker en Lander dat geen uur volhouden en stoppen op ongeveer 45 minuten maar dan hebben ze ‘zelf beslist’ om te stoppen. Lander kijkt vaak filmpjes van Shaun the Sheep en Volker naar FC De Kampioenen en ze spelen de Lego spelletjes die ze hebben gekregen. Ik merk dat ze het goed kunnen indelen hun tijd.

Het erge is dat ik me niet geroepen om met hen buiten te gaan. De confrontatie is te groot en te zwaar. In mijn hoofd weet ik dat ik die stap moet zetten en ik weet dat de jongens de rolstoel niet zien als een obstakel. Ik ben diegene die er een obstakel van maak. Ik voel me klein en heel kwetsbaar. De rolstoel, de mensen, het verkeer het zijn iets teveel indrukken voor mijn hoofd van ongeveer 4kg. Ik kan het niet beschrijven of ik zal het proberen te beschrijven. J Als ik naar buiten moet naar een plaats waar ik het niet gewoon ben dan heb ik een gevoel van angst die me overvalt. Ik heb het gevoel dat mensen me dan beoordelen: zie die wat zou die hebben, of mensen kijken naar je maar ne keer da je terug kijkt kijken ze over je heen en krijg je het gevoel dat je minder bent. Ik weet ik ben niet minder maar het voelt soms zo aan.  Je voelt je een pion tussen de mensen. De wereld zit vol mensen en dan heb je personen zoals ik met een beperking. Een heel raar gevoel maar nu ga ik een rare twist geven aan m’n verhaal. Ik ben de jongste van een groot gezin. In de jaren 1960 op het einde zijn mijn vader en moeder gehuwd en ze hadden elk een kind uit een andere relatie. We waren een nieuw samengesteld gezin. Mijn moeder had een dochter en mijn vader had al en zoon. In 1967 zijn ze gehuwd en hebben ze nog 4 kinderen gekregen. 3 meisjes en 1 jongen. We waren een gewoon gezin met leuke dingen maar ook met minpunten zoals bij iedereen. Mijn oudste broer en zus heb ik nooit gezien als een halfbroer of zus maar gewoon als broer en zus ze waren evenwaardig als de rest. Soms denk ik er wel eens aan terug We woonden in Gent en we hadden er een reuze tijd m’n broer verbleef in Leuven bij mijn grootouders omdat hij naar Terbank naar school ging. Soms denk je er even aan terug zo ook deze ochtend.

Mijn oudste broer is overleden in 2009 en dat was enorm schrikken want het was zo plots. Bruno had een lichte mentale handicap en hij had een aangeboren hartafwijking. Hij werkte in een beschutte werkplaats en reed rond met zo een ding die vele dozen kan vervoeren (ik weet de naam maar ik weet niet hoe het geschreven word J) Hij voelde zich niet goed en is gewoon op het werk neergevallen en heeft een hartstilstand gekregen. Er was niets meer aan te doen. Iedereen was enorm geschrokken. Maar Bruno was gehuwd en hij en z’n vrouw hadden een huis gekocht. We hebben op een waardige manier afscheidt kunnen nemen van Bruno.

We zijn nu 5 jaar verder en het contact met Bruno zijn vrouw is verwaterd maar soms denken we er op sommige momenten op terug en vragen we ons af hoe het is met haar. Ik zei tegen oma dat ik het me ook soms afvroeg maar ik heb niet de nood om contact te zoeken met haar alleen omdat ik nu die rolstoel heb en dat ik het haar dat niet wil of durf te vertellen. Zo ook met mijn tante Anna ze is al een oudere dame en verblijft in een bejaardentehuis, ze weet wat er is gebeurt maar we hebben elkaar niet meer gezien. Soms loop je weg van confrontaties en durf je ze gewoon niet aan te gaan. Mijn tante Non, tante Jul, Bart, Peter, Kristel heb ik gezien in het ziekenhuis en dan stuur je de mensen gewoon niet weg en je bent blij dat er iemand op bezoek komt.

We zijn nu meer dan 3 jaar verder en toch blijf ik me opsluiten en confrontaties voor me uit schuiven. Ik zou ze beter eens gaan trotseren maar dat zal ik doen als ik er zelf klaar voor ben.

Deze week kreeg ik ook een compliment J Ik hoorde via via dat er mensen m’n blog hadden ontdekt en dat ze hem wel leuk vonden. Het feit dat mensen hem leuk vinden is omdat er toch wel nuttige dingen in staan (hoop ik) en ik hoop dat het wat luchtig geschreven is. Maar door dit te horen heb ik mijn doel bereikt. Een kijk te geven op mijn leven met een NAH en fysieke beperking. Voor al deze mensen zeg ik je hebt je leven voor en een leven na! Je leven voor van wat er ook is gebeurt zijn leuke herinneringen en die mag je koesteren maar je hebt ook een leven na van wat er is gebeurt en wat er ook gebeurt is probeer er nog iets van te maken. Zelf ben ik er nog 100% mee bezig en neen je kan er geen tijd op plakken. Je mag dingen op je eigen tempo verwerken en een plaats geven maar vergeet je omgeving niet. Maar ik kan ook geloven dat je nu het gevoel hebt dat je een 2^de kans krijgt en dat je je 100% voor je omgeving geeft maar dan zeg ik even goed vergeet jezelf niet. Het is belangrijk dat je een evenwicht vindt voor de 2 kanten. Je omgeving moet je ook evenzeer die kans geven.  Neen het is niet altijd simpel. Maar 1 ding is zeker. Wat we voor hebben is niet eerlijk maar het is nu eenmaal zo en ‘het is wat het is’ en we moeten er het beste van maken. Ik zou het leuk vinden moesten de mensen eens een mailtje sturen of iets posten op m’n gastenboek. Nog veel plezier.      

26-07-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

25-07-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Ik ben opzoek naar een mooie kleurcombinatie voor m'n blog. Wat denken jullie van deze?

Vandaag heb ik samen met Lander een boekentas gekozen een rode boekentas van Kangourou. Lander was aan het twijfelen tussen een blauwe of een rode en het is de rode geworden. De bleek blauwe was te bleek en zo geen mooi blauw. Hij had eerst ene gezien met een raket  met veel plezier Lander moest je een kleuter zijn maar je bent nu een grote jongen dus geen kleuterboekentas voor jou Lander. Maandag mogen we ze ophalen. Mijn kleine knuffel word groot.

24-07-2014 om 17:37 geschreven door Inge  

Sommige spreekwoorden kloppen als een bus spijtig genoeg. Je oogst wat je zaait, in nood leer je je vrienden kennen,… Er zit waarheid in. L

Je oogst wat je gezaaid hebt? Mensen blijven weg omdat je anders bent geworden, kan ik best geloven maar waar is die loyaliteit gebleven tussen vrienden? Ik weet dat ik veranderd ben ook al zie ik dat niet zo bij mezelf. Zelf weet ik dat ik emotioneler, iets meer grof gebekt ben, ik vergeet meer, en nog vele trekjes. Mijn slechte trekjes die nu wat meer uit vergroot dan vroeger. Ik doe niet aan zelfdiagnose maar ik heb al heel wat informatie bijeen geraapt over een Niet Aangeboren Hersenletsel, een NAH in het kort. Het doet vieze dingen met een mens en je wordt harder ook al ben ik een spons aan de binnenkant. Door de vele indrukken die binnenkomen verwerk je ook dingen op een andere manier!!! Iedereen gaat verder op z'n eigen tempo terwijl ik aan het wachten ben op het signaal dat ik verder mag gaan. Maar op 1 of andere manier komt het signaal met vertraging binnen. Sommigen vinden dat veel te traag gaat of dat je zodanig bent veranderd dat ze afhaken. Zelf vind ik dit heel spijtig. Vriendschappen die ik al jaren had zijn ineens weg. Vandaag is zo een dag waar ik er even stil sta bij alles.

Ik vind het spijtig dat ik ineens de perfect vriendin moest zijn, ik mocht niet verdrietig zijn om wat er veranderde in min leven. Er werden dingen van me weggenomen. Heel mijn stabiele leven werd een puinhoop. Een puinhoop die ik nu aan het herstellen ben, gelukkig zijn er mensen die wel de tijd hebben en me de tijd willen geven.

Ik weet het leven gaat verder maar ik heb het gevoel dat ik niet eens mag treuren om wat ik voor heb gehad. Ik moet blij zijn dat ik leef: ik ben blij dat ik er nog ben maar maar mag ik ook de tijd om alles een plaats te geven. Ik heb zoveel verloren en ja ik heb ook veel terug gewonnen maar de dingen die ik verloren heb zijn niet van de minste dingen.

Maar als mensen daarom weg blijven dat is heel spijtig en ik vind dit erg heel erg. Maar aan de andere kant kan ik me dit niet aantrekken en ja het maakt me verdrietig en het doet pijn maar blijkbaar is vriendschap een relatief begrip.

En wat voel ik ook al kan ik het me niet aantrekken

• Verdrietig

• Alleen

• Boos

• Een gevoel van onmacht

23-07-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Morgen komen m'n jongens thuis bij de mama. Het is 12 dagen geleden dat ik ze gezien heb en ze gaan o zo verrast zijn want ik heb een kleine verrassing voor hen. Al ga ik nog niet vertellen wat!!! Ik zeg lekker niet wat. Het is iets wat ze al wat langer gevraagd hebben. Wat heb ik ze toch gemist. Morgen ga ik ze helemaal plat knuffelen m'n 2 knuffels. Het is nu 12 dagen want het was speelstraat bij hun papa en dat mag ik ze zeker niet ontnemen. Vanaf nu is het week om week dat ze bij hun papa of bij mij zijn.

Vandaag had ik nog een afspraak in Gasthuisberg op heelkunde. Op heelkundeging het over al dan niet sonderen voordelen, nadelen en verschillende folders later sta ik buiten. nog een broodje gekocht en nu sta ik buiten met heel veel informatie en geen stap verder. Ik had gehoopt om iets meer te weten. niemand weet over wat dit gaat maar het gaat over eventueel sonderen van de blaas. Want als je weer eens het zinnetje 'als je voor hebt wat ik heb dan heb je op verschillende niveaus een probleem. Alles onder de gordel is kapot. Laat ik het zo noemen en ik wil nu oplossingen voor mijn blaasprobleem en het andere probleem. Het is een groot taboe onderwerp omdat je zo een dingen niet graag bespreekt het is te intiem. Het is iets persoonlijk van mij maar toch gisteren heb ik het ook geschreven ik moet me letterlijk bloot geven en dat is zeker niet gemakkelijk. De Rolstoel, hersenletsel, blind 1/2, doof 1/2, incontinent het is allemaal zoveel en soms wel veel om te dragen. Daarom ben ik nu opzoek naar oplossingen zodat ik toch 1 of 2 dingen kan schrappen van mijn wat kan ik niet meer lijstje.

Gewoon oplossingen vinden voor problemen die ik heb en die ik opgelost kan krijgen door te blijven doorgaan met als drijfveer mijn 2 kerels en voor mezelf  

22-07-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Ik zal het nog vaak typen. J Maar op een dag heb je voor wat ik voor heb en dan kom je op een snelweg terecht waar je met meer dan 120 km/uur over zoeft. Op een dag lig je op een bed en komen ze met 2 personen van het verplegend personeel. Ze komen je medicatie geven, ze komen je wassen, ze komen een ander slaapkleedje aandoen, eten geven. Ze moeten letterlijk alles komen doen omdat je het zelf niet meer kan. De bewegingen zitten in je hoofd maar ze komen er niet meer uit. Er werd een kloof geslagen tussen theorie en praktijk. Dingen die ik al jaren zelf deed en ik zelf had aangeleerd aan m’n jongens kan ik niet meer. Ik wou het doen maar als je niet meer bewegen kan dan stopt het.

Je geeft je letterlijk bloot, in het begin besef je het niet maar met mate kom je terug in de echte wereld terecht en kom je tot het besef  ‘wat doen ze toch met me’. Tot op de dag van vandaag heb ik hulp nodig. Hulp bij het wassen van mijn voeten, benen, rug en intiem toilet en zelf laat ik het over mij komen, mijn grens heb ik allang verlegd. Jaren geleden toen we voor kindjes gingen en we waren terecht gekomen in een fertiliteitscentrum dan moest ik me ook bloot geven. Om de veranderde dag moesten ze een inwendige echo nemen om te zien dat de eicellen goed groeide, gedurende 2 weken ging ik naar het ziekenhuis broek uit, op het bed en … het deed geen pijn maar je moest het toch wel weer doen en als vrouw moest je het allemaal maar ondergaan. Zo nu ook mijn grens is al lang verlegd ook al laat ik de verzorging niet door iedereen doen. Ik laat dit 95% over aan de verpleging. Bij het wassen draai naar links, naar rechts en dan... Ik heb soms het gevoel pff is het dat nu. het is zo een basis behoefte en dan kan je het niet. Ik kan met moeite me corrigeren in m'n stoel dat ik recht zit omdat me de kracht ontbreekt om me op te drukken.

In bad gaan doe ik steeds met de verpleging en met dezelfde personen. Vertrouwen is toch de sleutel tot vele dingen. Het maakt me zelfs niet meer uit of het een man of een vrouw is die de verzorging doet.

Toen ik een intakegesprek had om bij de verpleegeenheid te komen van Patricia en Lieve en co. Had ik een gesprek met Patricia en ik zei haar je doet de verzorging van mij maar je neemt mijn gezin erbij. Ik ben met mijn poep in de boter gevallen en ik ben blij dat ik die stap heb gezet. S’ morgens heb ik vaak de dezelfde persoon (Patricia of Lieve) en s’ avonds heb ik bijna altijd die van de Pat-toer of van de Lov-toer. Het zijn de mensen die ik op regelmatige basis terug zie.

Als de jongens wat ziek zijn of gevallen zijn dan vraag ik steeds even hun mening. Als Volker of Lander iets leuks hebben komen ze altijd spontaan iets vertellen aan hen. Wat ik leuk vind en dan weet je die mensen horen gewoon bij ons huishouden. Zo ook met de gezinshulp en andere hulp. De ene mag mee in de kasten gaan en zeggen dit of dat heb je nodig en de andere mag mee de verzorging doen. Ieder zijn specialisatie.

21-07-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

8 december 2011 zei Peter de kinesist me Inge stappen zit er niet meer in. Het is een dag dat ik nooit meer zal vergeten, net zoals 23 februari 2011 dat mijn leven op hold werd gezet. 22 juni 2012 dat ik voorgoed naar huis kwam na 16 maanden ziekenhuis (3 maanden Gasthuisberg- 13 maanden revalidatie in Pellenberg) Het zijn data ’s die eeuwig en voor altijd in mijn geheugen zitten. Het alsof je weet die dag verjaar ik, die dag is het Kerstmis, Nieuwjaar, 1 september,…

Laat ik het hebben over 8 december 2014 zal ik 3 jaar in een rolstoel zitten. Het is iets langer want in Juli 2011 ben ik al een eerste keer uit mijn bed in een rolstoel gezet geweest. Een blauwe rolstoel met kleine wielen zodat ik niet weg kon en serieus ondersteunt door kussens zodat ik niet omver viel. Die eerste keer weet ik nog ik ben toen samen naar buiten gegaan met Sabien en ik voelde de eerste zomerzon op mijn snoet. Het was mijn eerste contact sinds maanden dat ik rechtstreeks contact had met de zon, verse lucht en dat ik meer mensen zag dan alleen personen die ik kende of verplegend personeel. Het deed wel goed hoor zo een zon en een windje in mijn gezicht. Het was best grappig. Ik had mijn kamerjas en sloffen aan, maar mijn kamerjas had ik gedraaid aan. Mijn armen door de mouwen zoals het hoort maar de achterkant zat vooraan. Het grappige was dat er een kap aan mijn kamerjas zat. Kussens, kamerjas en daar ergens tussen zat Inge. Toen zei ik nog ik ga stappend naar huis! Maar het was niet waar. Hoe hard ik ook oefende. Tijdens de vakantie ’s liep de gang leeg en ik bleef maar op de gang revalideren gelukkig had ik een kamergenote Godelieve die ook bleef omdat ze niet op weekend kon gaan.

De eerste keer dat ik eens lang naar huis mocht was met de Paasvakantie. Ik heb er voor gevochten en gelobbyd. Het mocht op voorwaarde dat ik verzorging had, kine,… Het voelde zo goed aan maar het was heel zwaar die 10 dagen. Mijn 3 jongens in de buurt zalig. Ook al kwam ik al elk weekend naar huis dit was anders en het was een zicht om definitief naar huis te komen. Ik had er maanden geen zicht op al zei ik op alle ronde tafels “ik ga mee in jullie verhaal”. De laatste keer dat ik dat deed was toen dat er gesproken was om in april naar huis te gaan en dat Roel de dokter zei “Inge ik weet wat je wou maar er is nog vooruitgang we zouden je graag nog de tijd geven en zeker een opname voorzien tot 28 juni”. Ok dacht ik en zei “ik ga mee maar  28 juni zie ik niet zitten want het is de laatste schooldag van de jongens en ik wil daarbij zijn en ik heb al meer dan een jaar gemist van de jongens en ik wil er zijn voor hen ik wil naar de projectvoorstellingen enz”. Roel was helemaal mee en ik ben naar de projectvoorstelling geweest van Volker en Lander en naar de laatste schooldag. Het leuke was dan ook ze ontslaan enkel op vrijdag en ik ben een week vroeger naar huis mogen gaan. J

Maar die bewuste ronde tafel op 8 december 2011 zei Peter me Inge ik weet wat je wilt maar stappen zit er echt niet meer in. Het was letterlijk de hemel die op mijne kop viel. Ik ben beginnen huilen maar ja je kan er niets aan doen. Johan was helemaal van de kaart ook al wisten we beiden al wat er hangende was. Na de ronde tafel zijn we naar beneden gegaan en is Johan een sigaret gaan roken. Ik als ex-roker zat erbij en ik keek ernaar en die sigaret deed me niets. Dat is 1 van de dingen waar ik echt trots op ben ik ben gestopt met roken.

Ik ben rolstoelen beginnen testen en ja ook een elektrische rolstoel maar dat wou ik absoluut niet. Ik ben er 1 keer mee naar huis gegaan maar neen het was niets voor Inge. Ik moest maar wat spieren kweken in mijn armen want Inge gaat op armkracht vooruit. J Het is heel raar maar je moet een heel deel papieren invullen voor het RIZIV voor een terugbetaling en je moet dan ook ondertussen testen en goedkeuren. De moment dat de aanvraag terug is gaat het ineens snel de maten worden opgemeten, kleur gekozen enz. gelukkig had ik er al over nagedacht. Volker en Lander hadden de kleur groen gekozen. Het is net alsof je de kleur van je fiets of auto kiest. Zelf vond ik oranje-roest wel een mooi kleur maar de jongens mochten mee beslissen en dan is het 2 tegen 1. 

Nu zijn we maanden verder ok 3 jaar maar de groene rolstoel heb ik ongeveer kleine 2 jaar in mijn bezit en ik weet ik zal hem altijd nodig hebben dus hou ik hem maar te vriend. Ook al lig ik op bed en ik zie hem staan is het heel confronterend. Mijn living is ingericht volgens Inge haar wensen en noden er staat geen zetel omdat ik dat toch niet nodig heb. Aan tafel staat er 1 stoel aan de kant zodat ik goed kan aanschuiven. Alles staat zowat op rolstoel hoogte. Een groot voordeel voor de jongens want dan kunnen ze er ook aan zonder zich te moeten uitstrekken. Alles of toch veel staat op Inge haar hoogte ook al zeg ik ‘je moet niet zoveel moeite in me steken’. Het meeste voel ik het als ik wil eten en ik kan er niet aan op een normale manier – dan gebruik ik mijn knijptang. Maar als het kommetje te zwaar is kan ik er naar fluiten. Maar als het me lukt kan ik perfect mijn plan trekken. Ik kan een eitje of vlees bakken, een croque maar ik kan geen spaghetti of aardappelen koken omdat het afgieten veel te gevaarlijk is. Maar dingen opwarmen of dingen in de oven gaat dan weer perfect.

Maar het is geen lolletje in een rolstoel zitten. Het heeft voordelen zoals bij lange wandelingen doen mijn voeten nooit pijn, ik krijg geen lome stap benen, mensen helpen me altijd een handje, enz. Maar het is pas je het niet meer kan dat je het gaat missen. Zoals eens echt kuisen, met de auto rijden, enz. Op zich heb ik alles wel voor elkaar qua hulp maar ik had het liever zelf gedaan.

Een groot nadeel is dat je vaak de mindere in rang bent. De mensen kijken over u of de mensen vragen de andere iets als het om mij gaat. Sommige mensen denken dan ook omdat ik een NAH heb ook wat minder capaciteit heb in mijn hoofd. Ik denk dat ik even slim ben als vroeger maar dat ik er nu anders mee omga. Ik ben nu iets meer bezig met het goed voelen van mijn ik zijn. Niet uit zelfbelang maar eerder uit zelfredzaamheid. Ik moet er gewoon 100% voorgaan. En ja ik zal me altijd 100% moeten bewijzen en dat is voor altijd en ik mag zeker geen fouten maken. Iedereen maakt wel eens een fout waarom ik niet.

Elke beweging die ik maak moet berekend zijn. Ik kan niet zomaar achteruit rijden, neen ik moet alles vrij goed in kaart brengen. Staat er een rekje achter me of een persoon. Ik moet gewoon altijd oppassen als ik iets doe ook al zeggen de mensen het is niet erg als ik 5 keer sorry heb gezegd.

Het brengt veel nadelen met zich mee. Is het de rolstoel is het de NAH het zal beide zijn in mijn situatie.

• Alles staat te hoog in de winkel. Ik weet al op voorhand wat ik niet ga eten.

• Ik kan niet meer gaan en staan waar ik maar aan denk ik moet bv. eerst vervoer regelen.

• De transfer rolstoel-bad, rolstoel-bed, rolstoel-auto kosten enorm veel energie.

• Gewoon dingen doen iets nemen buiten mijn directe bereik kost me enorm veel energie

• De pijn (nek, schouder)die het lange zitten veroorzaakt omdat je vaak naar mensen moet opkijken en een onnatuurlijke houding aanneemt.

• De eigen confrontaties met wat je niet kan of niet meer kan. Als je bekijkt wat ik dan WEL kan en dat is heel wat. Primeert er wat ik niet kan. Ook al kan ik best wel blij en trots zijn op mijn kunnen.

Zo zijn er nog dingen maar in een rolstoel zitten geeft je toch een knauw en zeker als je weet dit is voor altijd. VOOR ALTIJD INGE het blijft in mijn hoofd spoken want uiteindelijk heb ik altijd gedacht en gehoopt dat ik stappend weg ging gaan in Pellenberg. Echt stappen zonder hulp zonder beperking het zal een droom blijven.

20-07-2014 om 17:58 geschreven door Inge  

Wat een toplocatie waar ik woon het is snik heet buiten maar het valt hier binnen reuze mee qua hitte. Ik heb al dagen volle bak de zon dat binnen schijnt en toch blijft het hier  te doen het is buiten meer dan 30°c en hier blijft de thermometer schommelen rond de 25°c best wel warm maar nog te doen.

Morgen is het zondag en dan heb ik de dag tot steunkousloze dag gebombardeerd en morgen is zo een dag. Eindelijk een beetje lucht aan mijn benen en knieën.

Vandaag heb ik wat proberen dingen op orde zetten foto’s sorteren en in mapjes zetten. Documenten sorteren en in mapjes steken en op een USB-stick zetten zodat mijn harde schijf wat plaats krijgt en ik ben aan het dokteren  wat ik nog ga schrijven morgen of overmorgen. Ik heb al een ideetje maar wat of hoe ik het zal doen dat is nog een verrassing, ook voor mij.

19-07-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Mijn laatste blogstukjes waren toch wel leuk en goed (denk ik). Ik heb leuke reacties gekregen maar ook deed het mezelf ook deugd om ze te schrijven. Het is een stap vooruit in mijn verwerkings- en aanvaardingsproces. Het is ook heel confronterend omdat je zeker op zo een momenten beseft wat er allemaal gebeurt. Ik ben van heel ver gekomen van een gewoon gezonde persoon naar een persoon die zichtbaar in een rolstoel zit en de andere fysieke maar erger vind ik de dingen die in mijn hoofd gebeurt zijn.

En dan heb je zo van die momenten en mijn kinesisten Annemie, Jozefien, Sabien m’n verpleging Patricia, Lieve, Michiel, Joni en de rest, Ilse mijn psy, mijn gezinshulp en zeker mijn mama en de rest van de familie gewoon iedereen die mij kent ook jij Jeannine en Marleen en… ik ben het allemaal soms zo beu, he. De oefeningen, de pijn, de mensen die moeten langs komen om dingen mee op te vangen. Gezinshulp, verpleging, kine,… Ik heb die mensen super graag maar ik had ze liever niet op deze manier leren kennen. Het constant rekening moeten houden met is niet zo fijn je verliest een stuk van je spontaniteit. Ik kan niet zeggen oh het is mooi weer we zijn weg naar het park of naar… Neen ik moet rekening houden met de verpleging en zo. Ik kan wel zeggen deze middag heb ik dat geplant kan je vroeg komen of deze middag moet je niet komen want dat zijn mijn plannen. Maar als ik weg moet, moet ik ook zien dat ik vervoer heb. Als ik weg ga dan regel ik iets met An mijn grote zus of ik regel ik vervoer met DAV. Ik moet me soms zo draaien en keren het is echt niet fijn. S’ morgens opstaan en zeggen kom we zijn weg zit er niet meer in.

Ik zou nog wel eens naar zee willen Blankenberge, Oostende of Nieuwpoort als er maar een dijk, een pier, winkeltjes, ijsjes enz zijn. Het is zo dat door die ossificaties ik niet zo rap in een auto zit en ik heb zeker veel hulp nodig. De pijn die er dan mee gepaard gaat houd me tegen. En zeker ook de hulp die ik nodig heb om de transfer te doen omdat de kracht ontbreekt zeker in m’n rechter arm.

We zijn nu bezig voor een aanvraag voor een elektrische rolstoel zodat ik sneller en gemakkelijker naar buiten kan. Die elektrische rolstoel is niet waar ik zit op te wachten maar het is een noodzaak. Het enige waar ik me nog in oefenen en trainen is een deur openen met een pomp op die automatisch sluit. Die pomp is zo zwaar ingesteld dat ik die deur met moeite open krijg als ik ze al openkrijg. Het is niet de bedoeling dat ik de deur ga gaan rammen met mijn rolstoel. Ik ben al blij dat ik ze open krijg en op tijd er door geraak.

Maar inderdaad soms ben ik het zo beu allemaal maar voor mijn 2 knullen blijf ik gaan. Volker en Lander zijn mijn drijfveren. Mijn 2 patatjes die ik onvoorwaardelijk graag zie Volker en Lander zijn mijn kerels die ik me inbeeld als het wat minder gaat daarom staan en hangen er foto’ van hen. Want uiteindelijk de titel mama daar ben ik trots op.                      

J IK BEN DE MAMA VAN VOLKER EN LANDER   J

                            Zalig toch                           

Zo was ik deze nacht aan het denken en het is misschien een rare twist dat ik erover begin maar dan weet je toch dat ik vecht om er te zijn en te zijn wie ik ben.

Ken je de uitdrukking dat mensen zeggen “ik ben doodziek”. Doodziek en dan hebben ze 1 dag dat ze koorts hebben en dat ze zich gaan nestelen in de zetel en voor 1 dag gaan ze niet naar de dokter en nemen ze een Dafalgan of iets in die aard. Meestal slapen ze even een dag en dan is het meestal na een paar dagen helemaal ok. En dan zeggen ze ik was doodziek ook al gaat het om een virale infectie. Weet je wat ik ben daar zo hard in geworden en ik denk dan in mijn eigen ach zeur toch niet het is maar een… Maar zo mag ik niet denken want uiteindelijk voelen die mensen zich op die moment ziek en we hebben het allemaal zo meegekregen van onze ouders.

Ik kan niet oordelen over iemand anders hun pijn. Die grens ligt bij iedereen anders. Wat voor mij een 5 is voor iemand anders een 7 of zelfs een 8. Pijn kan je niet meten met een machine (naar het schijnt van wel) maar je kan daar geen getal op plakken. Pijn is een relatief begrip. Maar mensen zeggen soms rap ik ben doodziek en dan hebben ze maar een virale infectie. Of ze klagen ik ben naar de dokter geweest en ze krijgen niet het verhoopte aantal medicatie antibiotica, een extra pijnstiller of toch niet zwaar genoeg. Ik zou al blij zijn moest ik minder moeten nemen.

Elke dag 1 spuit (bloedverdunner) omdat ik constant zit en niet genoeg stap. Een pijnpleister die ik al meer dan gehalveerd heb, maagbeschermer, iets om mijn gedachte en emoties op evenwicht te houden, iets om te slapen, een spierverslapper, een … het is zoveel ik kom van 21 pilletjes op een dag en nu pak ik er nog maar 16 in. Sommige dingen kan je nu kan je nu in een zwaardere vorm krijgen. J dus de dosis is hetzelfde maar het aantal is minder.

Ik heb ook in die doodzieke periode gezeten letterlijk dan ik heb gevochten om er te zijn en er te zijn. Ik ben er niet vanzelf gekomen ik heb zelf gevochten en mijn jongens en hun papa hebben aan Inge getrokken om uit die put te geraken maar het is ze gelukt alleen toen ik uit die put ben gekomen bleek mijn omgeving toch wel veranderd te zijn. Maar ik ben er voor gegaan en ik ben blij dat ik er nu nog ben, niet altijd maar ik ben echt blij dat ik mezelf die tijd geef maar ook dat ik die tijd krijg van mijn omgeving.

Wat ik ook een gevaarlijke trend vind is dat mensen zelf een diagnose gaan stellen. Bv. Ze horen op tv, ze lezen of ze zoeken op internet. Ik heb vaak hoofdpijn wat kan ik doen en van waar komt het? Ik heb rode of bruine vlekken op mijn lichaam wat zou het zijn? Het gaat me niet om die ene diagnose die de dokter heeft gesteld en dat je goed geïnformeerd bent maar echt over hoe een persoon richting een aandoening gaat leven. Of mensen die in een soort van zelfbeklag vallen. Ik zal dat ook wel af en toe doen maar ik moet me er geen gewoonte van maken. Het is niet ocharme ik of ocharme jij maar iedereen heeft iets waar ik jij, hij of zij niet mee wilt wisselen.

18-07-2014 om 17:22 geschreven door Inge  

Zoals ik beloofd heb, heb ik een 2^de stukje geschreven maar eerst wil ik dit de wereld in sturen. Mijn ervaring van de dag met vertraging J!!!

Zoals elke maandag ga ik revalideren in Pellenberg. Ik was niet vroeg maar ook zeker niet laat. Ik heb me snel ingeschreven en hup naar de 2^de verdieping waar Sabien rond hangt. Ik ben daar 20 minuten op de nu-step gaan trappelen en het ging vrij vlot, ook al was ik met een krak in mijn knie en auw begonnen. Ik heb dan het voorstel gedaan naar Sabien toe om met het looprekje naar de kinezaal te gaan op het 3^de verdiep. Ik stappend en zij achter me aan met de rolstoel. Hop naar de lift, ik heb op het knopje gedrukt en dan uitgestapt en verder ging ik hoever was het 30-35 meter. Amai dat was een prestatie, ondertussen wist ik dat Geert een kine-prof die een paar uur komt mee werken in de praktijk om voeling te blijven behouden met zijn specialiteit neuro. Toen ik bij hem stond richtte ik me op en viel ik bijna om en we hebben er even om gelachen. Onder het motto ‘ik zie de Geert en ik val al in zwijm voor hem’. Ik was wel trots op mezelf en ik heb me echt overtroffen door dit te kunnen. Z’n gasten worden groot en ik ik heb even gestoeft over Volker en Lander. 

Maar terug naar de orde van de dag!!!

Op een dag heb je voor wat ik voor heb en daar sta je dan je wilt verder maar je hoofd kan niet meer volgen. De mensen rond je merken dingen op en moeten je terug leren kennen maar het straffe van alles is je moet jezelf ook weer leren kennen. Je hebt je herinneringen, je activiteiten thuis huishoudelijk, maar ook je gezin met je kinderen en partner, vrije tijd , werk,…

Alles waarvoor je je hoofd nodig hebt krijgt een andere indeling. Ik ga geen super geleerde uitleg geven maar een omschrijving die ik vooral ervaar.

Zo heb je een ruime omgeving en in die ruime omgeving ben ik een kleine stip. Het is alsof iedereen tegen me aanloopt en me zit te bestoken met vragen, vertelsels enz. Er is 1 probleem het lijken er zoveel, als ze met 2 tegen me praten is het alsof ze met 10 mensen aan het praten zijn en dan kan ik zeker niet volgen ook als de jongens aan het spelen zijn komt dit zo hard binnen. Ik heb wel mijn linker gehoor verloren maar alle geluiden komen langs 1 kant binnen. Er bestaat geen stereo of dolby surround voor me. Zo ook met mijn zicht ik kan tv kijken maar ik mag een niet te groot scherm hebben omdat het vatbaar moet blijven. Het is allemaal leuk om een groot scherm te hebben een super boxen op je toestellen maar als je hoofd het niet kan vatten heb je er ook niets aan.

Mijn geheugen, ik heb al mijn herinneringen bij me de goede en de slechte.J Zo kan ik me herinneren wanneer alles gebeurde. Zo was ik boos en verdrietig toen ik van Gent naar Leuven kwam wonen, ik herinner me nog leuke films, leuke momenten op school, goei punten op school, mijn rijbewijs, de geboorte van m’n jongens, enz. dat zijn een paar leuke herinneringen maar ook slechte dingen het overlijden van mijn peter en nonkel Romain, mijn broer, slechte punten enz.  

Mijn dingen regel ik met een agenda en ik werk met lijstjes en boekjes. Mijn agenda is om al mijn afspraken in te noteren kine, Pellenberg, doktersafspraken, bezoek, Ilse de psy,… Ik maak lijstjes van wat ik moet doen en dat gaat over het kleinste detail. Bv. m’n dag plannen, boodschappenlijstje ook al gaat het over 6 dingen, plannen van wat we gaan eten als mijn jongens er zijn, ook dingen die ik moet doorgeven aan mensen vragen maar ook kleine situaties die ik voor heb gehad, telefoons die ik moet doen… Het gaat soms tot in de kleinste details. Het is op zich een kleine moeite om het te doen die lijstjes maken maar het weegt enorm zwaar door omdat en het moet.

Volgens sommige mensen ben ik veranderd en ja dat is op zich wel zo maar vergeet niet dat mijn leven een stuk op hold heeft gestaan toen ik in het ziekenhuis lag zelf als ik al thuis was. Iedereen bleef werken, dingen doen en ik was thuis nog opzoek naar het punt waar ik mijn leven kon oppikken. Ik had het gevoel dat iedereen leefde en dat ik geleefd werd. Ik mocht leven maar ik had het moeilijk om mijn leven terug op te nemen.

De drukte van het lawaai, de vele indrukken, de vele vragen, dingen die ik moet doen vroegen en vragen dat is en blijft een grote energievreter. Door de vele indrukken die ik onderga maakt het me moe maar ook soms moedeloos en vraag ik me af gaat het nooit over! Neen, het gaat nooit over ik zal het een plaats in mijn leven moeten geven.

Weet je wat ook zo iets raar is, als ik moe ben of ik heb iets teveel hooi op mijn vork heb genomen dan begin ik dingen te vergeten. Dingen die ik heb gehoord of gezien heb vergeet ik. De meeste dingen vallen me dan wel te binnen een keer dat ik terug op het juiste spoor ben gebracht. De woorden die ik soms vergeet of verdraai. Weet je het is soms wel grappig bij samengestelde woorden geef ik gewoon een alternatief. De allereerste keer dat ik het door had was toen ik een boodschappenlijstje aan het maken en vroeg zijn er nog suikerblokjes i.p.v. suikerklontjes. Het leuke was en best wel grappig, het leuke was dat ik een alternatief voor het klontje heb gevonden.

Maar er zijn redenen waarom ik lijstjes maak en ook wel puzzeloefeningetjes doe. Ook schrijf ik deze blog met plezier maar voor ik het post lees ik het nog eens na en dan post ik het. Om het dan op verschillende momenten nog eens na lees en verander.

Een NAH wat is het ergste? De onwetendheid, het onbegrip, het ongeduld die mensen hebben als ze een persoon met een NAH kennen. Je moet mensen met een NAH niet pamperen of afrekenen van wat ze al dan niet anders doen dan vroeger. Neen personen met een NAH weten meestal perfect hoe het leven vroeger was en ze weten wat ze verloren zijn en het is heel wat.

Het is als het ware dat je slechte kantjes iets meer worden geaccentueerd en worden uitvergroot en je omgeving verwacht dat je handjes mag kussen omdat je nog in leven bent. ‘Je bent door het oog van de naald gekropen’ en je bent in een storm terecht gekomen. Geen storm in een glas water maar een echte storm met orkanen enzo, een echte tropische storm. Maar mag het even! Ik ben inderdaad veranderd je leven wordt letterlijk op hold gezet en krijg je de fysiek minpunten te verwerken in de loop van de jaren ontdek al de mankementjes die dan ineens groter zijn dan je dacht. Ja mensen mogen het zeggen maar weet dat het niet van de ene op de andere dag terug anders is. Je mag zeggen ‘Inge je zit bv. veel voor de pc maar na de 3^de keer moet je het niet brullen. Want uiteindelijk denk ik of de persoon met een NAH ‘seg ben je daar weer met uw gezever’. Als mensen je niet waarderen om wie je bent of wat je bent geworden dan is het wel erg en dan kan het zijn dat de ene of de andere de stop uit de relatie trekt.

Wist je dat 70% van de koppels waarvan de vrouw een beperking of een NAH oploopt uitelkaar gaat. Ik vind dit een heel hard cijfer omdat ik ook bij die 70% zit.  Het maakt niet uit wie er weg gaat de man de vrouw het is voor alle partijen een pijnlijke zaak. Want uiteindelijk trouw je niet om uitelkaar te gaan maar je dacht toen je die ene grote stap zette dit is voor altijd.

16-07-2014 om 19:06 geschreven door Inge  

Ik heb me voorgenomen om eens gedurende een paar dagen iets te schrijven over het leven met een NAH. Saai zou je zeggen maar ik ga eens iedereen laten mee lezen van wat er in mijn hoofd speelt. Sommige mensen denken als ze me zien of horen buiten de rolstoel er niets aan de hand is. Ik heb inderdaad die rolstoel en ik zal nooit zelfstandig kunnen stappen met alle wil van de wereld, het is geen optie. Door een stom hersenstaminfarct.

Bij een hersenstaminfarct is er een verstopping of bloeding van een bloedvat naar de hersenstam.  De hersenstam is de verbinding tussen de hersenen en het ruggenmerg.

Klachten zijn onder andere:

·         Dubbelzien Ik zie niet dubbel maar ik ben wel blind aan 1 oog.      

·         uitvalsverschijnselen,

·         prikkelingen (gevoelsstoornissen) schokkende bewegingen                                   

·         totale verlamming

·         niet meer slikken niet meer spreken

·         Bij het Locked-in-syndroom (LIS) kan iemand alles waarnemen. Hij raakt niet in coma. De persoon is zich bewust van de omgeving maar heeft het gevoel letterlijk opgesloten (locked-in) te zitten in het eigen lichaam. Communicatie is alleen mogelijk met de ogen

• plotselinge duizeligheid
• Misselijkheid
• Braken
• schokkende bewegingen (minder goed te sturen)

Bij mezelf was het zo dat ik in coma ben gegaan na een kunstmatige coma omdat ze mezelf rust wilden geven bij mijn griep met longontsteking en waarvan ze een stuk van mijn long hebben weggenomen. Door de coma is er inderdaad een verstopping geweest met het gekende gevolg. Eerst het locked-in-syndroom waar ik echt niets meer van weet. Mijn zus Gerda zei me als we aan het praten waren met ja- neen vragen en het was niet duidelijk dan konden ze dit zien aan mijn ogen en spuwden ze vuur. Mijn spraak weg, bewegingen weg, best wel eng en ik ben blij dat ik er niets van weet. Toen ik wakker werd viel me op dat mijn beweging was weg en 1 voor 1 viel alles uit. Het uitvallen van m’n gehoor aan de linkerkant en mijn zicht dat ook aan die kant is weggevallen ontdekte ik later was het al zo in het begin dat weet ik niet. Ik wist toen niet wat de gevolgen en de uitkomst gingen worden. Je stapt in een onzekere situatie en denk je wat nu. Niet veel later na mijn coma met het LIS  ben ik terug beginnen praten. In het begin was het niet altijd duidelijk en was echt wel verward ook al was ik bij bewustzijn. De eerste keer dat ik mijn mond deftig open deed was omdat Volker en Lander druk waren in het ziekenhuis en dat ik riep “Volker en Lander nu is het genoeg” ze keken allebei op en dachten ons mama is terug.

Na een tijd van wringen en wroeten kreeg ik beweging in mijn linkerhand en zo is het een hele tijd gebleven.

De plotse duizeligheid is er nu nog steeds als ik een onverwacht beweging maak. De misselijkheid is er ook nog steeds al is het braken er bijna niet meer bij. Het gebeurt zelden. De schokkende bewegingen heb ik nog steeds. Het verkrampen van m’n lichaam, maar daar neem ik spierverslappers voor. De tremor in mijn benen die te pas en te onpas er zijn. Bv. als ik een inspanning moet doen bij de verpleging bij het aankleden of bij de kine. Even iets anders doen en dan… hoop ik dat het stopt. De verlammingsverschijnselen zijn er vandaar de rolstoel onder mijn poep. Ook als er geen fysiek probleem vastgesteld is er gewoon de communicatie die niet werkt tussen mijn hoofd en benen. Vooral mijn rechter voet en been voelen voos aan alsof mijn been slaapt en blijft slapen zonder te tintelen. Je kan er aan komen maar er is geen sensatie van pijn of druk. Enkel een kramp in mijn kuit is enorm gevoelig. De krachtvermindering in mijn armen, vooral aan mijn rechter arm en hand. De beweging die ik moet maken om mijn doel te bereiken. Bv. als ik aan de laptop zit dan kan ik met heel veel moeite aan de letter A komen. Ik moet me enorm focussen op want mijn hand moet doen. Ik kan mijn pols niet boven de laptop houden zoals het echt moet (volgens mijn dactylolessen die ik in het middelbaar heb gehad) maar ik moet een constante steun hebben want mijn schouder kan dit niet dragen.

En dan heb je boven al deze fysieke kwalen ook de pijn. De gewone pijn van mijn gewrichten, verkalkingen van het lange aan bed gekluisterd leven toch wel een 6 md (ik kwam toen een uur of 2à3 per dag uit bed) de neurologische pijn en dan heb de NAH die ook met geestelijke speelt. Maar dat is voor morgen.

13-07-2014 om 16:00 geschreven door Inge  

Soms komen woorden wat vertraagt binnen. Niet dat ik ze niet begrijp want begrijpen doe ik ze wel en zeker als je dezelfde taal spreekt.J Ergens dwarrelen ze door je hoofd en op een dag vallen ze in het juiste schuifje en denk ja ik heb het. Zo ook nu! Enkele weken geleden had ik contact met mijn neef, hij is iets ouder dan ik, een toffe kerel maar hij heeft ook al de nodige pech momenten meegemaakt. Als hij een jonge kerel was hebben ze bij hem Multiple Sclerose geconstateerd een zware diagnose voor een jonge kerel kan ik me voorstellen. We zijn nu jaren verder en hij heeft dit een plaats kunnen geven in zijn leven. Toen ik dit voor had heb ik hem gecontacteerd om eens te polsen hoe alles zat en nu hebben we nog steeds een goed contact. We staan nu samen aan de andere kant van de lijn. Hij heeft nu wel al een andere wending gegeven aan zijn leven dan ik. Hij woont samen met een toffe madam, hij heeft een tof huis gekocht, hij heeft meer dan een toffe job enz. Hij is nu op het moment gekomen dat hij meer en meer een rolstoel nodig heeft. Hij zei me een tijd geleden: ‘Inge, je zal alles nog een plaats moeten geven en je zal moeten leren er mee om gaan met die beperking die je hebt’. Hij zei me ‘Inge, als mensen vragen vind je dit erg? In mijn geval ja ik vind dat erg maar ik kan er niets aandoen en mijn leven gaat verder. Ik laat mijn leven niet leiden door wat ik voor heb maar ik moet er gewoon rekening mee houden. Ik kan skiën, ik ga cursussen volgen, ik heb de job van m’n leven en ja ik moet een stuk me aanpassen. Het is nu zo en ik kan er niets aan doen.’ En ja hij heeft gelijk maar hij zei me ook Inge bij mij heeft het ook wel een hele tijd geduurd eer ik deze situatie kon aanvaarden. En je kan daar geen tijd opplakken. Niemand kan daar een tijd opplakken. Doe je er 1 jaar over of 5 jaar ooit zal je wel een alles een plekje geven.

Heb ik het al een plekje gegeven neen. Ik ben Inge en ik liep rond en ik deed maar niets hield me tegen. Ik stond er niet bij stil dat er een houdbaarheidsdatum was geplakt op me. Wist ik veel dat ik op een dag een rolstoel moest testen en kiezen. Ik ben door het oog van de naald gekropen en op eens zeggen ze je Inge stappen neen daar kan je over dromen maar meer ook niet. Inderdaad dromen doe ik nog en ik zit nooit in een rolstoel ik loop nog steeds rond. Vaak denk ik er toch op terug hoor mijn zorgeloze leventje waar ik dacht dat alles perfect liep. Ik deed er alles aan om er te zijn voor mijn jongens. Ik was gene buitenspeler en ik voetbalde niet met de jongens maar ik las een boek, ik bakte samen koekjes, ik tekende en we fietsten samen. Ik vond het zo erg dat dit was gedaan op een dag. Ik heb mijn mama zijn anders moeten leren invullen rekening houdend met mijn ander zijn (beperking, handicap ik vind dit zo een enge woorden en die sticker gebruik ik niet graag, ze zijn zo bedrukkend en het maakt alles zo definitief). Dit alles moet ik toch nog een plek geven.  Want tja op een dag zeggen ze Inge dit is voor altijd de progressie die je kan maken is is niet genoeg om nog zelfstandig te stappen. En opeens spat mijn hoop, mijn geplande toekomst uiteen. 13 maanden van werken oefenen, pijn hebben, bloed, zweet en tranen heeft het mij gekost, om dan toch met die rolstoel en een hersenletsel enzo naar huis te gaan. En toen begon het pas

11-07-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Ik had voor de jongens DVD’s besteld ene van Lego Cluch Power en hotel Transilvania alle 2 nice price maar toch wel leuk om te hebben. Volker was al dagen aan het vragen wanneer wanneer. Door een leveringsprobleem is de Lego DVD in vertraging en werd verwacht op het einde van de maand. Niets is minder waar en een dag later word hij verwacht om het uur ‘mama ga eens kijken op BOL. Com’? Kei lief ik verwacht hem morgen rond 9 uur met de postbode. Vandaag hebben we met z’n allen naar Hotel Transivania gekeken en het was geweldig. Het was lachen en gieren zo grappig getekend. Frankenstein, heer Dracula, mummy’s, monsters en andere rare wezens die vieze hapjes en drankjes eten en drinken en 1 gewone sterveling.J Laten we hopen dat nr 2 er ook snel is. Morgen gaat Volker ook naar het verjaardagsfeest van Itse een vriend van de klas. De mama van Itse komt iets vroeger om volker op te pikken en de afspraak is dat Volker hier even iets gaat eten want Volker ziet het niet zitten om kliekjes te eten. Ook al zijn het hier ook restjes. Tja dat is nu zo af en toe is het restjes. Volker ziet het goed zitten om te gaan spelen met cadeau. Lander is wel blij dat hij bij me blijft. Want morgen avond moet ik ze afgeven voor 12 dagen, ze zijn net 12 dagen bij me geweest en het zal wel effe pikken bij de jongens en mij. Ze mogen naar hun papa gaan en bij hun papa hebben ze een tuin. Gelukkig is het daar dan ook speelstraat. 10 dagen veel plezier bizar want het is de eerste keer zonder mij. De 1^ste keer dat kunnen we ook de 2^de keer noemen. De eerste keer dat ik er niet was toen ik in het revalidatiecentrum lag en nog niet deftig kon bewegen en nog niet op weekend mocht komen en de 2^de keer is nu en nu weet ik dat ik niet meer terug ga. Ik voel me nu een opgever maar ik weet in mijn hoofd dat ik geen opgever ben maar dat het noodzakelijk was. Tja hij en ik hebben het niet overleefd en bij sociale evenementen blijft er niet veel van over. Ik sta nu “alleen” maar toch als 1 blok met alle mensen die me wel leuk vinden. Ik heb het gevoel dat heel wat mensen niet meer in het rijtje passen.

De brownies van gisteren waren en succes en de jongens vooral Volker heeft de rest opgegeten. Hij was zo lief en gaf elke bezoeker een stukje ‘wil je eens proeven’ J Gisteren was hij heel hard gevallen en hij had toch wel wat last van zijn neus nog eens naar de dokter gebeld en hij is toch echt gekneusd maar veel kan je er niet aan doen, buiten ijs opleggen. Hij heeft alle geluk niet meer gebloed.  

10-07-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Koekjes

Vandaag is het woensdag en we hebben plannen grootse plannen Lander Volker en ik gaan koekjes bakken. We hadden ons wel serieus voorbereidt. Gisteren hebben we alle inkopen gedaan en de plannen in kaart gebracht. We zijn wakker en ik wachtte op de gezinshulp. 8.30 nog geen gezinshulp gezien en dan heb ik maar gebeld onverwacht maar wel doorgegeven ik moet gewoon in mijn agenda leren kijken want ik hoorde ja hoor komt iemand deze middag. Om 13.30 zijn we begonnen met de brownies en dierenkoekjes van kruimeldeeg (voorgemaakt). De brownies waren een groot succes, Lander vond het niet zo lekker maar Volker was en is een grote fan van het koekje.

Ondertussen zaten de brownies in en dan de dierenkoekjes. De brownies zijn een succes en binnen 2 weken maken we cookies.

09-07-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Vandaag was de gezinshulp er en na een weekend van drukte en ook wel een beetje rust was de komst van Marjan heel welkom. Lander, Volker, Marjan en ik zijn samen achter boodschappen geweest en het ging goed. We hebben duidelijke afspraken gemaakt Lander en Volker wilden een rugzakje mee en toevallig had ik er hier 2 staan. Gelukkig mochten ze een chips meebrengen en een koek of snoepje. Alles mee het karretje in en Volker zei ik wil nog dit en dat en dat het was weer zo een dag in de week hij wou weer van alles. In de 2^de gang heb ik ze even duidelijk gemaakt wat kon en niet kon. En we konden rustig verder winkelen. Ze kregen nog elk een Sprite en toen zijn we nog even de laatste dingen gaan halen. We hebben heel wat mee eten voor 7 dagen, drinken, koekje, snoepjes van alles en nog wat en zeker ook gezonde dingen groenten, fruit en nog zo een dingen. Voor morgen vroeg heb ik yoghurt, sapjes, appels, sandwiches enz. hier gaat er toch een gezonder maaltijd hun maagje in s ’morgens. De jongens vragen dan ook heel snel mag ik een koek. Een koek niet hier, toch niet voor 10 uur’ tot ergernis van de jongens. Zo probeer ik het dessert te plannen s ’middags tussen 3u en 4u. Vandaag kreeg ik het compliment dat ik discipline heb. Ik koop snoep en chips aan en een week later ligt het nog steeds in de frigo/diepvries, kast.
Ik heb mijn goeie dagen maar ook m'n snoepjes dagen.

08-07-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

We zijn nu een week verder en Volker en Lander zijn al of pas een week bij mij het is te zien hoe je het bekijkt. Gelukkig zal er nog eens een week aangebreid worden. Het is wel druk zo 2 kleine ventjes in combinatie met een toch wel een gekwetst brein van mij. Maar ik zou het voor geen geld willen missen. Ik moet gewoon even doseren en zien wat het geeft allemaal. Vandaag gaan Volker en Lander gaan spelen bij een vriend en ik ga even op bed liggen en ik ga een lange diepe dut doen en een beetje energie bij winnen.

Ondertussen is Rock Werchter al een paar dagen bezig Pearl Jam, Metallica, Kings Of Leon zijn de revue gepasseerd. Bij die eerste 2 had ik er graag bij geweest;-) jammie Eddy Vedder. Maar ik zat hier gezellig thuis met mijn jongens. En trouwens het was vrij laat dus ik lag in m’n bedje te knorren. Als ik eraan terug denk dan liep ik jaren geleden nog rond en dan ben ik blij dat ik die ervaringen heb opgedaan. Vroeger zei ik als grote fan van REM als REM komt dan ga ik en daar stonden we dan in de regen te kijken en luisteren naar Michael Stipe. Het was toen nog een 1 dags festival maar een jaar of 2 later ben ik er nog eens geweest en je moest dan gaan kamperen. Je had speciale plekjes om te kamperen maar we gingen voor comfort REM, David Bowie, Jamiroquai, The Smashing Pumpkins, Therapy en zoveel meer als tiener of twintiger moet je dat eens meemaken, op de wei en naast de wei. Als we moesten kamperen dan gingen we in een tuin kamperen bij de ouders van een goeie maat die daar woonde. Het leuke was dat we dan op zondag lekkere frietjes met steak gingen eten bij de papa en mama van Luc. Luc reed met de auto en wij gingen mee, zeg maar we gingen voor het comfort en niet de drukte van een bus die overvol met rugzakken en stinkende mensen zat.

Ik ben ook naar TW Classic geweest en weer gingen voor het comfort en gingen we met de auto. Bryan Adams , Clouseau , Joe Cocker , Sita , Zucchero zalig gewoon al weet ik niet wat Clouseau er tussen zat te doen.

Van al de festivallekes die ik heb gedaan heb ik nog alle ticketjes en bandjes,… Maar naar mate ik ouder werd ging ik nog wel maar ik ging dan eerder voor de sfeer naast het gebeuren. De kraampjes met eten en belangrijker drank (ik dronk vaak cola en af en toe een pint) Er was een plekje waar je gewoon kon staan en waar je het podium zag. Je zag dan wel een stipje rond vliegen op het podium maar er was nog altijd het scherm en zo heb ik mijn favoriete groepje REM 3 keer gezien 1 keer van ver maar wel 2 keer dichtbij. Dat is nog eens nostalgie je staat daar je hebt het koud, je bent vuil, je hebt honger (het eten is veel te duur en mijn geld geraakte op) J maar toch gingen we door tot het einde. Je moet het gewoon eens gedaan hebben.

Binnenkort is het Gentse Feesten en als mensen zeggen ik ga naar de Gentse Feesten dan denk ik  ‘bin there done that’. Als kind toen ik nog in Gent woonde dan gingen we elk jaar. Ik heb toen Johan Verminnen gezien in het Museum voor Volkskunde, nu het Huis Van Alijn, ik was toen 6 of 7 jaar en zat op de eerste rij te kijken. Amai dat heeft indruk gemaakt op mij. Mijn ouders waren actief in het buurthuis in de straat en om centen in het laatje te brengen verkochten ze vlaai ten voordele van de buurtwerking en wij als kind moesten meegaan en daar liepen we als kind op de Gentse Feesten. Optredens, langs de kraampjes wandelen, we hadden geen centen op zak maar om de zoveel tijd moesten we ons melden bij de mama en papa voor een drankje en om iets te eten. We hadden een fantastisch plekje op de Pensenmarkt met zicht op de Graslei. De Leie is nog steeds de mooiste rivier die ik ken.J 10 dagen plezier we zijn dan weggegaan uit Gent maar nu denk ik er met een leuk gevoel op terug of ik terug ga ik denk het niet een rolstoel en kasseien dat gaat niet samen.

06-07-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Een tijdje geleden had ik de vraag gekregen via via om mijn verhaal te vertellen  voor een magazine. I.v.m. wat ik voor heb gehad en wat de gevolgen zijn. Ik heb er even kunnen over kunnen nadenken maar gisteren kreeg ik telefoon van de journaliste en ik ben blijkbaar goedgekeurd. Ik maak er me nu al zorgen om.  Ik zal wel zien hoe het loopt en ik wil een positieve boodschap brengen maar ook een realistische boodschap brengen.

Het is de bedoeling dat er ruchtbaarheid word gegeven aan de problematiek over NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) Ik kan vertellen over de fysieke restletsels maar ook de emotionele en andere zorgen. Mijn geheugen die soms werkt als een zeef met daarbij de vergetelheid van mijn verhaal als ik onderbroken word, de structuur die in mijn leven is gekomen,… best wel bizar hoor

Dit zal zeker een vervolg krijgen.

Dezer dagen zijn mijn 2 jongens er en het is genieten. Het loopt goed ook al staat mijn radartje aan en moet ik mijn dagen doseren. Niet teveel hooi op mijn vork maar ook genoeg tijd in mijn kerels steken. Het lukt aardig langs alle kanten ook al krijg ik even mijn klop na de middag. Het was wel al zo dat ik steeds iemand in huis had om mee de boel te dragen. Het leuke is wel mijn ogen zijn toe maar ik heb alles gehoord en zeg maar gezien.J Ik probeer elke dag iets leuk te doen met ze een spelletje, filmpje kijken, iets bakken ik probeer elke dag iets nuttig te doen. Ik heb 3 dagen de week hulp en dan probeer ik alles op een rijtje te krijgen de opruim, kuis, de maaltijden,… Vandaag eten we gratin morgen eten we vis en dan … Op dinsdag, woensdag en vrijdag maakt de gezinshulp eten en dan komt om 1 of 2 keer koken en dan zorg ik voor de rest van de week. Dit kan lasagne, pizza een gewoon snelle hap zijn wat ze zelf gekozen hebben zelf vind ik het soms fijn om ook eens gewoon thuis te zijn met mijn 2 kerels.

Gisteren was ik zo trots op Volker en Lander. Ze zijn onder hun 2 naar de winkel gegaan hier beneden. Er is een voordeel ze moeten niet de straat op. Volker had een idee. Hij wou popcorn als hapje maar ik had het toevallig niet in huis. Hij mocht er samen met zijn broer erom gaan. Ik had een lijstje gemaakt en ze mochten elk een snoep kiezen en een zak popcorn meebrengen. Ik had ze 12€ meegegeven en dat was ruim voldoende (waarom 12€ Volker wou een briefje en klein geld dan voelde hij zich als een grote mens) Ze kunnen door de kelder op het benedenplein geraken waar de Smatch is, ze moeten niet op de stoep wandelen of een straat oversteken, veilig is het wel. Ze kwamen terug thuis en hadden 1zakje popcorn bij. Volker dacht dat hij niet genoeg centen bij had. Zo schattig, ik ben vooral trots op hen dat ze het samen gedurfd hebben. Naar mijn weten is het ook de 1^ste keer dat ze alleen naar de winkel gaan. Morgen of overmorgen mogen ze nog eens gaan. Mijn 2 grote beren!!!

03-07-2014 om 00:00 geschreven door Inge