Zondag had ik zoveel ideetjes maar ik werd enorm veel gestoord in mijn bezigheden. Telefoon, mails die binnen kwamen, sms'jes, mijn zus die binnenschoof met haar 4 spruiten. Het was enorm druk en daarom dat ik zo een klein onafgewerkt stukje gepost heb.

Daarom schrijf ik nu verder aan mijn thema waar ik wou eindigen.

De laatste dagen ben ik aan het denken aan wat koestermomentjes. De dagen met mijn jongens. De keren dat we een spel spelen. Momenten dat ik hun stemmetjes hoor aan de telefoon. Gewoon de momenten waar we er als trio staan.

Mijn zorgen ebben een stuk naar de achtergrond als mijn 2 jongens er zijn en als ze er zijn geniet ik 100%.

Als ik vraag gaan we een spelletje spelen dan zegt Lander soms ik ben nu dit bezig en na een halve dag of binnen een half uurtje staat hij er met een spelletje om te doen. Het is echt wel leuk zo kan ik ook ervan genieten dat de jongens hier gewoon bezig zijn met dingen. Ze spelen met de LEGO, treinen, Volker geniet om dingen op te zoeken want zo babbelt hij je letterlijk onder tafel over Captain America of andere Marvel superhelden. Hij speelt en knutselt hier rond, hij maakt toneeltjes, hij maakt Power Point presentaties 'met animatie' (zo schattig) en we doen gewoon dingen samen. Lander en Volker hun hoofdjes zijn altijd aan het denken wat gaan we doen.

Lander begint de voordelen van het schrijven en te lezen te zien. Want als hij aan de PC zit of aan de laptop dan vraagt hij bepaalde dingen te schrijven en dan ben ik die erbij komt zitten en zegt je gaat naar daar en dan naar daar en dan typ je bv. L E G O C I T Y en dan enter. Zo leert hij zijn letters kennen volgorde van bepaalde woorden en de indeling van het keyboard. Zo heb ik Volker dit aangeleerd in het 1ste leerjaar. Ik lag toen dat schooljaar nog in Pellenberg en ik had toen een flatscreen aan mijn bed. Je kon er ook op internetten en als Volker een filmpje wou kijken dan spelden we de woorden.  Zo zat dat kleine ventje van 7 jaar te surfen en wij te dicteren. Volker heeft daar nu nog profijt van.

Maar er zijn toch zo van die momentjes die je bij je blijft dragen. Als de jongens binnen komen als ze van hun papa komen en je een knuffel geven en beginnen te vertellen. Zo heb heb ik dinsdag samen met Lander gitaar gespeeld. Ik ben zeker niet muzikaal maar Volker zat in het complot. Er stond een stoel naast me en lander kwam op zijn zijde bij me liggen. Hij legde zij hoofd in mijn hand en mijn hand begon op zijn neus te duwen en aan zijn neus te draaien. Dit vond hij al heel grappig maar toen begon ik echt met op zijn buik op en neer te gaan en kriebelen dat dat deed. We hebben enorm hard gelachen. We hebben er een leuk filmpje van gemaakt.

Vandaag is het leesdag want de jongens moeten niet elke dag lezen maar af en toe moet dit vind ik. Lander leest niet zo graag maar ik heb op de tablet enkele leesboekjes verzameld en zo kan hij lezen. Af en toe zoek ik even achter wat nieuws.

Maar hierboven is het weer aan het draaien dat hoofdje van me. Ik wist niet dat scheiden zoveel pijn deed. Wat mis ik ons soms. Al weet ik dat ik de goei beslissing heb genomen maar het doet nog soms zoveel pijn. Toen ik nog niets voor had was en alles nog ok maar ook al was het niet altijd rozengeur en maneschijn het liep wel vlot. We waren een hecht gezin. Toen hij ooit in het ziekenhuis lag ben elke dag op bezoek geweest. Hij was er keer op keer 100% toen de jongens werden geboren maar heel vaak was ik diegene die zorgde voor heel wat praktische zaken. Boodschappen ook al deden we die samen ik was het lijstje, ik ging naar de dokter of deden we dat samen ik nam steeds contact, ik had vaak contact met de juf van Volker ook al werkte ik op dat moment ook op school in de opvang ik zag de juf dagelijks. Vaak zegt mijn omgeving je was een echte steunpilaar. Wat ik niet kon geloven maar nu meer en meer kan begrijpen. Ik dacht altijd dat hij en ik enorm veel samen deden. Maar op 23 februari 2011 en erna vroeg ik om hulp en hij heeft me gewoon laten vallen als een baksteen. Ik denk niet dat hij de situatie aankon. Dat maakt dat het wat moeilijk. Waarom hebben veel mannen dat instinct niet om te zorgen voor? Hebben ze zich gemist in de genen van de mannen? Hebben mama's hun zonen te stoer opgevoed? Het zijn allemaal vragen die je je dan stelt. Je hebt het maar voor als vrouw en er zullen wel meer vrouwen in dezelfde situatie als ik zitten. Maar ook al doet het nog pijn ik heb de juiste zet gedaan. De jongens vliegen nu heen en weer en is dit beter ik denk het wel. De jongens zitten niet meer midden in de ruzies die er waren en leven nu zoveel dagen bij hun papa en dan zoveel dagen bij mij en dat is een zalig gevoel. Ik kijk er steeds naar uit als ze komen en ik weet van mezelf dat ik niet de meest actieve mama ben want weggaan is moeilijk alleen maar ik maak wel tijd voor mijn jongens spelen, knutselen, vertellen,… Het zijn warme gedachten maar dat neemt niet weg dat ik mijn gezin niet mis.

Maar je bent er altijd maar op de moment dat je dan hulp nodig hebt haken ze af en dat doet pijn.

29-07-2015 om 00:00 geschreven door Inge  

27-07-2015 om 07:48 geschreven door Inge  

Ooit was er een tijd dat ik vrienden en vriendinnen had met de naam Wendy, Sarah, Benny, Frederik, Evelyne, David,… en dan word je ouder en krijg je een vriendinnen als Jeannine, Simonne, Leona erbij. Maar ook mensen die me nauw aan het hart liggen zal ik koesteren. Patricia, Lieve, Annemie, Sabien, Greet, Martine, Marjan, Ilse het zijn allemaal topmensen die me steunen en verder helpen. Ik zou zeggen zonder hen kan ik niet verder. Ook wel omdat ik fysiek ze moet toelaten in mijn leven maar ik zie ze ook als vriendinnen. Het is mooi om het mee te maken zo een zot ding die haar leven in handen moet leggen van deze dames maar ook heren want ik kan niet alle mensen hun naam neer schrijven want hier komen heel wat mensen over de vloer. Ze hebben 1 doel Inge zover mogelijk krijgen.

Vorige nacht kon ik even niet goed slapen en ik kreeg ineens een bericht in mijn Facebookbox en het was een gast die ik had tijdens mijn job op Monte Rosa. Het was leuk om te lezen dat het hem goed verging na een paar omzwervingen.

26-07-2015 om 18:44 geschreven door Inge  

Het is vandaag voor alle belgen Nationale Feestdag Het is de datum waarop in 1831 de eerste koning der Belgen, Leopold van Saksen - Coburg - Gotha, de grondwettelijke eed aflegde als Koning en dat alle Belgen een dagje vrij krijgen. De winkels zijn gesloten en in onze hoofdstad Brussel is het nationale defilé voor het Koninklijke Paleis met natuurlijk onze koning.

Het maakt dat ik ook geen kine heb en dus een dagje vrij. Straks komen de jongens bij me om 6 uur en ik ben er enorm blij om mijn 2 spruitjes terug te zien. 

Deze week gaan we dan ook ons stiftenprojectje doen. Ik zie het wel zitten met mijn 2 kerels. Ik heb voor hun kamer ook rekjes gekocht. En woensdag en vrijdag gaan we de kamer op orde zetten. Het tafeltje gaat de kelder in en de rekjes krijgen een plekje op hun kamer. Er komen leuke kadertjes met helikopters en kunstwerkjes. Op hun bed liggen leuke dekbedovertrekken van de Minions. De bedoeling is ook dat ze een Minion muur krijgen met zelfgemaakte Minions. Maar dit zit nog een beginfase.

Deze week heb ik een heel gevoelige periode en om het minste komen de tranen naar boven. Ik ben duidelijk nog niet ver in mijn verwerking. Mijn psychologe vertelde me dat er speciale strandrolstoelen zijn in Mariakerke een deelgemeente van Oostende. Ondertussen zal bijna elke badstad zo een strandrolstoel in hun bezit hebben. Het was echt iets voor mij. Neen ik wil dit niet. Waarom niet vragen mensen zich af. Ik wil dit niet alleen al de transfer rolstoel- strandrolstoel bij mensen die ik niet ken en mensen die niet weten hoe ze Inge moeten hanteren om de pijn zo minimaal te houden. En dan nog eens met zo een bombastisch ding het strand op. Mensen moeten me duwen en als er iets gebeurt dan sta ik daar en kan ik niet eens weg. Mensen die dit nog nooit gezien hebben staren het hele gedrocht aan en al die aandacht heb ik niet nodig.

Al zou ik heel graag eens naar zee gaan om eens te kuieren langs den dijk en een ijsje te eten, een terrasje te doen met een drankje, een wandeling over de pier met meeuwen die gieren en fladderen rond je hoofd. Het is 5 jaar geleden dat ik dit nog eens heb gedaan. De laatste keer dat ik het strand heb gezien en gevoeld was in 2010 in Oostduinkerke en Nieuwpoort. Toen zijn we met oma naar zee gegaan. Oma voelde zich niet zo fit en ze is veel in het vakantiehuisje gebleven maar We hebben ons als gezin enorm goed geamuseerd. We zijn gaan zwemmen, we zijn naar Plopsaland geweest en we hebben veel ijsjes gegeten op en aan het strand. Dat was echt een fijne vakantie.

Ik koester zo de momenten die ik heb gehad met de jongens toen ik nog rondliep. Ik had zo een leuke tijd met de jongens maar nu zijn mijn momenten veel intenser. Ik ben er niet zo vaak mee bezig maar nu krijg ik het weer op mijn brood. De rolstoel en de andere beperkingen die liggen me soms heel zwaar op de maag. Ik mag niet terug denken aan vroeger want ik leef nu en mijn rugzak is nu net iets gevulder dan vroeger. Het zit nu gewoon in mijn bagage dat ik moet sleuren. Ik ben nog steeds Inge alleen kom ik nu met een pakketje.

Dat ik een handicap heb en een NAH dat weet ik ondertussen wel en mensen moeten dat niet steeds in mijn gezicht smeren. Ik probeer er te zijn voor mijn omgeving en mijn jongens en die 2 zijn super belangrijk en komen op de eerste plaats en dat zal altijd zo blijven. Ik zal ze de kansen geven waar ze recht op hebben en zelfs meer. Ik ga ze niet rotverwennen maar ik ga ze allebei overdonderen met heel veel warmte. Mijn 2 sterren ze verdienen alle twee het allerbeste.

21-07-2015 om 00:00 geschreven door Inge  

Dag blog

Het is een kleine week dat ik iets van me heb laten horen. Maar het is enorm leuk geweest met mijn jongens en het draaide uit op een emotionele sisser. Ik heb me gewoon van dag vergist en dat was een reden om een ganse tirade naar mijn hoofd te krijgen en op dat moment voelt hij zich zo sterk. Hij weet dat hij me onder tafel kan praten. En fysiek staat hij ook zoveel sterker dan ik en ja dan knijp ik ze maar ik kan dan ook mijn mond niet houden wat uitermate dom van me is.

De jongens zijn nu bij hun papa want het is speelstraat bij hen. Het is mooi weer en laat ze maar genieten die 2 maatjes van me, ik ga ze zeker vandaag eens bellen. Mijn 2 kerels ze zijn toch het beste wat me is overkomen.

Als ze bij hun papa zijn en ik gun ze het dan mis ik hen enorm en ik ben steeds bezig om hen uit te dagen als ze er zijn. Ik speel met hen en ik knutsel en frutsel met hen,...

Ik ben nu bezig met een nieuw projectje in samenwerking met het internet, Tekenen met stiften en bedruppelen met alcohol. Je hebt nooit hetzelfde resultaat. Maar ze komen wel tegen de muur op de gang. De nageltje hangen er al, de schildersdoeken zijn al aangekocht, de stiften zijn toegekomen en nu nog enkel mijn jongens die gaan zich kunnen uitleven. Hopelijk vinden ze het super. Het zal aanpassen zijn want je moet geen tekening of figuur maken maar enkel onwilkleurige lijnen en dan vlekken maken met een spuitje, een pipet, een rietje het maakt niet uit. Je veroorzaakt een speciale reactie met alcohol. Geen bier of wodka maar met alcohol uit de apotheker, enkel te gebruiken onder begeleiding van mama.

Gisteren ben ik een ganse dag bezig geweest om te zoeken naar het resultaat dat ik wou bekomen. Gelukkig had ik nog een schilderdoek waar ik op kon knoeien. Daar kreeg ik het effect maar ik wou dit ook in z'n geheel zien. Doekje van 20 op 20 cm en dan start. Het is echt ferm ik ben er wel sinds gisteren aan bezig om alles mooi te krijgen. Vandaag heb ik het afgewerkt en het is ferm.

19-07-2015 om 20:45 geschreven door Inge  

Vandaag is mijn zus jarig ze wordt 42 jaar. Als je erbij nadenkt dan denk je amai wat worden we oud. J Ik ben 40 en ik verjaar nog dit jaar en dan gaan we ook op weg naar een leven met meer en meer ervaring en de jongens die groter en ouder worden. Mijn jongens zijn kleuters meer maar echte lagere school jongens. Ze kunnen lezen en schrijven en je kan ze niets meer wijsmaken. Volker vindt het leuk als je iets verteld en hij wil er meer over weten dan gaat hij ernaar opzoek. Ik heb hier een kinderencyclopedie en een kinderatlas en ik laat hem ook wel zoeken op internet. Ik vind het geweldig als hij dan toch afkomt met een duidelijke uitleg. Meestal weet over wat hij wil weten en als ik het niet weet (ja, ik weet niet alles) dan zoek ik ook wel eens mee. We zoeken zeker samen als het over films gaat.

Vandaag zijn ze meegegaan naar Pellenberg voor mijn kinesessie en het was echt leuk. De frietjes hebben gesmaakt en ze hebben zich rot geamuseerd. Lander en Volker heel even op de tablets en dan evenwichtsoefeningen op de ballen. Er was 1 bal bij die leek op een Minnion. Achterna had ik ze frietjes beloofd uit de cafetaria. Lander die ineens geen zin had in frietjes en een appel koos en ik die een smos kaas nam. Volker nam als afgesproken frietjes. Het was zo gezellig onder ons 3.

Tot

• ik zei: er zit daar een varkentje!!!

• De jongens: Waar mama, mogen we eens gaan kijken? 

• Ik: Ja, hoor geen probleem.

• De jongens naar buiten en niet veel later terug binnen. Mama, er is geen varkentje

• Ik: Oe er is geen varkentje weet je wat ga straks eens voor de spiegelstaan dan kan je een varkentje zien. J

Volker had mijn mopje direct door en toen we thuis kwamen en we stonden in de lift zei ik tegen Lander kijk eens in de spiegel en je zal het varkentje zien en toen had hij het echt door het was echt grappig om te zien en te horen.

Sabien was echt blij om de jongens nog eens te zien. Sabien had lekkere drop mee voor me uit Nederland. Ik ben even op de afdeling geweest en ze vonden het super om de jongens nog eens te zien. Jeroen, Peter, Bea, Klaar, Mireille iedereen vonden dat mijn kleine ventjes groot zijn geworden ook al is dat kleinste ventje nog steeds een klein ventje.

En ik ik ben soms ook wel blij om terug te gaan en te zeggen hallo gaan we iets nuttigs doen. Nu er een vooruitzicht is om eens bij te oefenen dan ga ik er gewoon voor 4 weken. 5 dagen- 4 weken dat zal wat geven.

13-07-2015 om 19:41 geschreven door Inge  

Vorige nachten waren echt zwaar. Is het nu het weer of andere zaken ik vraag het me af want ik heb enorm veel pijn gehad in mijn kuiten. Bij elke beweging die ik deed kreeg ik een kramp erin en aangezien ik niet veel kan bewegen was dat om de haverklap omdat ik steeds dezelfde beweging maak.

Ik heb geprobeerd om mijn bed te kantelen zodat ik naar beneden zakte. Zo kan ik mijn voeten plat tegen de achterkant zetten en druk uitvoeren om die kuiten te stretchen. Maar ik kreeg mijn voet niet altijd plat waardoor de krampen steeds terug kwamen. Echt pijnlijk. Uiteindelijk dacht ik als ik nu ga staan langs mijn bed dan moet ik die voet wel op 90° zetten en dan verdwijnt de kramp. Ik heb dit gedaan en het lukte me ook en toen ik op de rand van mijn bed zat had ik last van een tremor in mijn linkerbeen. Been even veranderen van positie om dan weer te beginnn trillen. Daar ging mijn nachtrust. Om 6 uur heb ik een SMS gestuurd naar Lieve ik ben wakker want ik heb pijn. Lieve is dan zo een schatje en zegt ik ben daar.

Gedurende de dag was ik dan ook een votje. Ik was doodop en het enige wat ik kon denken is slaap Inge slaap. Het was zaterdag en ik ben in slaap gevallen om 8 uur tot 10 uur en toen nog een uurtje en zo goed als gans de middag ik had nochtans heel wat plannen. Het enige wat ik heb gedaan is even mijn was herhangen want mijn gezinshulp had alles op elkaar gehangen en de washandjes in een bolleke derop gelegd. Zo kan het helemaal niet drogen. Maar binnenkort is dit opgelost.

Ik heb mijn aanvraag gedaan om naar een andere dienst over te gaan. Ik heb nu een gezinshulp van het OCMW. Die zijn bij ons terecht gekomen omdat ik gezinshulp nodig had en de eerste die springt die neem je. Omdat je nu eenmaal hulp nodig hebt. De Laatste tijd ben ik niet zo tevreden maar ik heb iets te lang gezwegen omdat ik mensen ook wel kansen wil geven. Het is ook niet leuk want sinds ik hier woon heb al 13 mensen over de vloer gekregen en dat ben ik een beetje beu.

Het is ook zo dat ik gewoon vraag om rekening te houden met mijn noden. Ik weet wat ik voor heb en ik wil me er niet achter verstoppen maar ik kan het niet wegcijferen. De NAH is er nu eenmaal en na 4 jaar en 6 maanden durf ik mijn NAH te herkennen en te erkennen. Met het erkennen heb ik het heel lang moeilijk gehad. Je hebt het fysieke maar ook dat andere aspect en nu heb ik het over dat laatste. Ook al kan ik het goed uitleggen er is toch heel wat veranderd in dat hoofd van mij.

• Lawaai dat harder binnenkomt.

• Dingen sneller over het hoofd zien.

• Chaos in mijn hoofd.

• Dingen vergeten waardoor ik vaak met remiders werk en lijstjes.

• Ik moet optijd mijn rust nemen en

Ik moet vaker doseren en ik zit op een Faceboopagina van de Vlaamse Liga NAH. Het is zo wat samen delen van wat we voor hebben. We kunnen elkaar steunen maar we kunnen elkaar ook wel helpen om alles een plaats te geven en je weet ik ben niet alleen. Het ergste is geen erkenning van je omgeving krijgen. Mijn omgeving gaat gewoon soms veel te snel en kan dat tempo niet steeds volgen. Ze gaan al snel zelf invullen hoe ik iets moet doen of me zelf gaan negeren en wegblijven. Inge is zo anders geworden. Natuurlijk ben ik veranderd. Ik ben 16 maanden van huis geweest en een ik heb een hersenstaminfarct en een coma achter de rug en dan zou je als mens niet mogen veranderen. Zelf wil je dit ook niet dat veranderen want ik was best tevreden met mezelf. Ik heb mezelf terug moeten leren kennen en dat was niet altijd even aangenaam. Niet qua karakter maar gewoon ontdekken dat je bepaalde dingen niet meer kan. Het is soms heel pijnlijk. Daarom schrijf ik dit ook allemaal het is een dagboek en af en toe lees ik het eens en weet ik van waar ik kom.

Waarom sta ik daar nu ineens bij stil? Heel grappig maar het komt zomaar op in mijn hoofd en ik besef nu meer en meer Inge je moet soms eens op uwe rem duwen en hopelijk doen de mensen dat ook uit men omgeving. En tja anders razen ze je voorbij en zullen ze ooit wel eens door hebben dat ze te snel zijn gegaan.

12-07-2015 om 19:03 geschreven door Inge  

Donderdag: ik heb al een paar dagen een knagend gevoel en ik zoek uit wat er aan de hand is.

3 Keer per week krijg ik gezinshulp maar de laatste tijd ben ik niet zo tevreden. Ze doet haar taken niet naar behoren en naar mijn zin en het is niet dat ik de meest moeilijke persoon ben maar het moet wel juist zijn en het moet goed aanvoelen. Ik maak steeds een planning op voor de week en dan moet dit gewoon ingevuld worden door hen. Was is er elke keer, haar wassen, 1 of 2 per week, stofzuigen, boodschappen doen op maandag of woensdag, opruimen komt elke keer terug en elke woensdag mijn jongens halen op school. Ik weet ook dat ik niet alles kan vragen maar ik moet wel op ze kunnen rekenen. Er zijn de laatste maanden verschillende dingen die fout gelopen zijn en nu is mijn emmer overgelopen.

Zo komen er dingen op plaatsen waar ik niet aan kan. Kledij die helemaal door elkaar liggen. Volker bij Lander en omgekeerd. Inge bij Volker?… Soms de onlogische gedachte is me soms iets te veel. Soms zet ze de venster open en dan komt al het lawaai heel hard binnen. Ik wil niet alles op mijn NAH steken maar het is iets waar ik gans mijn leven rekening zal mee moeten houden. Ik moet er rekening mee houden maar ook mijn omgeving. De tv die niet luider dan 6 of 7, mijn jongens mogen praten maar roepen neen in een kleine ruimte zeker niet en zo zijn er nog dingen waar ik rekening moet mee houden.

Als ik er steeds moet op hameren dan vind ik dit niet zo fijn. Ik wil gewoon dat mensen zich een moeten inbeelden hoe het voelt voor Inge om steeds prikkels te krijgen die te veel zijn. Het is alsof je naar een plaats waar je 1001 dingen tegelijk wilt zien maar niet kan. Die prikkels zijn er bij mij ook en ik kan ze niet plaatsen maar ik kan er ook niet 1tje uitkiezen neen alles blijft maar komen.

Daarom is het ook zo vermoeiend omdat je blijft stampen tegen een muur en je geraakt er niet meer door. 

Ook het steeds jezelf moeten verdedigen en het blijven uitleggen aan mensen hoe het hier eraan toe gaat. Op die 18 maanden dat ik hier woon heb ik al ongeveer een 12 man weten passeren van gezinshulpen. Ik hunker naar stabiliteit en ik hoop die te vinden.

10-07-2015 om 09:38 geschreven door Inge  

Ik ben nu al een tijdje thuis meer dan 3 jaar en beginnen de dagen op elkaar te lijken? Ja en vooral neen, alle dagen zijn anders. Ook al komen sommige dingen ook wel terug in mijn planning. Maandag Pellenberg, dinsdag en donderdag Yasmine de kine, op woensdag Lisa en vrijdag Annemie. Dat lijkt een beetje op werken dat komt ook dagelijks terug maar mijn werkuren duren minder lang. De rest van de week moet ik een beetje strategisch plannen. Woensdag op schooldagen komen de jongens in het weekend de jongens, elk 4de weekend zijn mijn jongens bij hun papa enz. tijdens de vakatie zijn ze bij me en dan zijn mijn dagen zeker anders.

Zoals nu, de jongens zijn bij me maar ik moet zoeken naar de beste oplossing voor het 'leefbaar' te houden voor mij. Teveel drukte is niet fijn voor mijn toch beschadigde hersentjes. Niet fijn om er steeds reken mee te moeten houden.

Volker is vandaag bij zijn vriend Domien gaan spelen maar in de voormiddag was Domien hier en dat was wel leuk. Dan had ik even tijd met Lander alleen en ik had kine. Lander en ik hebben gespeeld en een beetje gelezen want we oefenen elke dag een paar woordjes. We schrijven ook en maken rekenenoefeningetjes. Niet elke dag want het is vakantie. Ik zoek ook op internet een paar dingen die hij online kan doen want dat vind hij wel leuk. Carcassonne, uno ik ben weer dik onderuit gegaan. Lander was super trots op het resultaat en het was vooral leuk. Maar zo een dingen maakt dat mijn dagen toch wel gevarieerd zijn al moet ik zien dat de input gedoseerd is en blijft. Het lawaai van buitenaf auto's, treinen,… het lawaai van de TV van de jongens op 7 gebabbel. Het zijn dingen die niet allemaal kunnen op 1 moment want duurd dit moment 2 uren dan zegt mijn hoofd stop en dan wil of moet ik me bijna afsluiten van mijn omgeving. Als ik dan terug bij de pinken ben een uurtje later en het is nog steeds een chaos van lawaai dan kan het zijn dat ik er even met de grove borstel erdoor ga. Dan geef ik de jongens een plekje met een geluidje op Ingemaat.

Hoe fars ik ook was met het overbruggen van mijn trap mag ik van Annemie de sprong niet wagen vrijdag. De kans is dat er iets is geraakt in mijn knie. Hij maakt lawaai, ik kan mijn knie nog minder strekken af plooien en hij doet pijn. Ik moet mijn knie de nodige rust geven en hopelijk is volgende week alles terug bij het oude.

08-07-2015 om 19:37 geschreven door Inge  

Aan mijn appartement heb ik balkon met zicht op het station en de straat waar ik woon. Ik ben er nog nooit op geweest en ik had gisteren een idee.

Ik had een goed moment en ik ging wel eens buiten stappen ik dacht ik geraak wel over een trapje van 5 cm. Maar ik had niet verder gekeken en natuurlijk had ik niet buiten gekeken en daar was een trapje van een dikke 15 cm. Ik ben gestart aan de keukenkast samen met Lisa mijn kinesiste waar we alles goed overlegd hebben. Aan de deur hebben we alles nog eens goed doorgenomen om zeker te zijn maar Inge vond het nodig om nog eens te veranderen.

ik ging gewoon op de rand staan om dan mijn rechtervoet diep daar beneden te zetten maar de plooi in mijn linker knie waardoor alles nog wat meer ging pijn doen. Hoe noemen ze dit goed gemobiliseerd, maar het doet zo verdomd veel pijn. De rolstoel stond in de buurt hij moest enkel in het deurgat komen te staan om te gaan zitten. Maar ik had wel zoiets van ik ben zover geraakt dus ga ik ook stappend binnen. De drempel die hobbelig is en waar ik net niet geraak om mijn voet erop te zetten. Even twijfelde ik maar...

… bij het binnen gaan kreeg ik mijn rechterbeen niet hoog genoeg dus moest ik van start gaan met mijn linker been en daar had ik ook dat probleem om over die bepaalde grens te gaan.

Weer werd ik met mijn neus op die beperking gedrukt. Lisa heeft me over die grens getrokken en met een kleine fysieke ondersteuning geraakte ik over de helling. Mijn rechtervoet volgde gewoon wat een ongelooflijk gevoel. Lisa vroeg of ik moest gaan zitten. Neen Inge je bent nu zover geraakt en ik keer even in mezelf en ga gewoon verder richting kast. Lisa zette mijn stoel achter me en ik kon gaan zitten wat een ongelooflijk gevoel was me dat.

Ik ben er geraakt

Ik was blij dat ik op mijn poep zat en toen ik aan mijn knie kwam en bewoog zei hij auw en krak. Lisa dacht oei da trekt op artrose ik heb haar bekeken en ik heb gezegd het is al goed ik heb ossificaties de rest moet er niet bij.

07-07-2015 om 16:55 geschreven door Inge  

Het is zondag en vandaag komen mijn 2 top kerels terug thuis van een weekendje papa. Een weekend waar ze wel wat meer kunnen buiten spelen al is het met deze warme temperaturen niet aangewezen. Maar straks ga ik ze met met veel liefde ontvangen en we gaan leuke dingen doen.

Volker en Lander gaan superblij zijn want ze hebben posters gekregen van politiehelikopters. Ik heb gevraagd aan An om kaders mee te brengen voor ze in te kaderen en omhoog te hangen in hun kamer. Ik ben geen poster met duimspijker persoon. Hang je een poster op met een duimspijker dan heb je:

• 4 gaatjes in je muur

• het scheurt gemakkelijk door

• het oogt gewoon slordig

daarom kies ik voor kaders.

Vandaag is het baddag en het was zalig. Het water is nat en koel vandaag en daar ga ik gewoon voor. Mijn haren wassen met een leuke massage, mijn boven lichaam was ik zelf terwijl Lieve mijn benen en voeten wast, het intieme is voor Inge. Ik heb er naar verlangt en zo van genoten.

Ik had een relatief goede nacht maar het is niet omdat je 1 nacht goed slaapt dat je slaaptekort is opgelost. De laatste nachten waren zo drukkend warm dat het niet aangenaam was. Mijn deur staat nu open en mijn deur heeft een volledige nacht opgestaan en je merkt hier hangt nu een frisse stadslucht in huis. Op de kamer kan ik gedurende de nacht niets openzetten want dan tril ik uit mijn bed als er een goederentrein voorbij rijd. Nu de deur openstaat is er een leuke drukte in het station. Vele kinderen die met de trein richting zee rijden en die enthousiast aan het wachten zijn. Met vriendjes en vriendinnetjes van de jeugdbeweging of met broer en/of zus met papa, mama het ziet er leuk uit. Als ik naar de zee trok dan ging ik met de auto want op het einde van de dag zijn de kinderen moe en als je met de auto gaat vertrek wanneer je wilt en je komt thuis en je kan parkeren voor de deur en je moet niet meer stappen en/of een bus nemen. Het leuke is nu de meeste auto's hebben nu een airco.

Marc vertelde me Inge waarom koop jij geen airco? Ok maar is dit wel iets voor mij vroeg ik me direct af. Mijn venster moet dan openstaan en een ganse dag het geluid van de treinen en het verkeer dat kan mijn hoofd een hele dag niet verteren. Maar ook het lawaai van de airco zelf is niet echt Inge gezind. Dus zal ik hier maar puffen. Darwin zoekt haar plekje wel zelf heb ik de deur uiteindelijk dicht gedaan voor het lawaai om dan gedoseerd die terug open te zetten. Dat is mijn manier van doen ik kan veel maar met mate en de laatste jaren heb ik leren kunnen doseren.

Afsluiten van de pijn, afsluiten van mijn omgeving, afsluiten van het lawaai al is dit net iets moeilijker. Hier als je net als ik met je neus direct in de stad zit ben hoor je wel eens een brandweer, trein, ambulance opduiken met veel lawaai wat maakt dat je uit je veilige cocon wordt gehaald en dan is het weer zover tijd om de deur dicht te doen.

05-07-2015 om 19:28 geschreven door Inge  

Warm dat is nu het eerste woord waar ik kan opkomen vandaag, amai. Ze zeggen mensen met longproblemen mogen niet teveel inspanningen leveren. Maar mensen zonder longproblemen kunnen geen grote inspanningen leveren waarom zou ik da dan kunnen. Van die longen heb ik niet te veel problemen maar wat ik wel voor heb is dat mijn stem even in de vergetelheid gaat. Het is dan alsof ik heel wat inspanningen heb geleverd, al zijn die inspanningen heel beperkt vandaag. Ik ben moe van te weinig te slapen, en ik heb pijn in mijn poep, schouders, nek en rug van slecht te zitten. Eerst en vooral aan mijn poep en aan mijn rug komt bijna geen lucht van te zitten. Mijn poep en rug maken steeds contact met de rolstoel en daar moet ik geen tekeningetje bij te maken. Tegen een uur of 6 word het me allemaal een beetje teveel en ga ik vooruit in mijn stoel zitten. Bij therapeuten noemen ze dit actief zitten. Actief zitten wilt zeggen dat je romp verwijderd is van de rugsteun en dat je je lichaam moet in balance houden.

Ik weet nog de periode dat ik gewoon omviel als ik dit deed in Pellenberg. Toen hebben 4 studenten van Geert me de kneepjes van het rechtzitten geleerd en vooral dat ook in de praktijk toe te passen. Eerst werd ik recht gehouden door kussens en dan door de leuning en armsteunen van de rolstoel en nu nu heb ik zelfs geen armleuningen aan mijn rolstoel want wat nutteloos is moet ik niet hebben.

De jongens zijn nu bij hun papa en ik hoop dat ze fijn in het zwembad kunnen spelen maar vooral in de schaduw en hopelijk vinden ze een koel plekje. Een koel plekje is hier ver te zoeken al is het hier binnen 'te doen' met een 27°c. Dat is warm maar buiten is het nog warmer. De venster staat nu open en het is hier aan het luchten af en toe komt er een aangenaam windje binnen. Mijn oogleden wegen nogal zwaar en dat wilt zeggen dat ik vroeg mijn oogjes zal sluiten straks. Ik verwacht Kathleen binnen een half uurtje en dan bed in. Ze stuurt me dan een SMS en zo kan ik me al voorbereiden op het slapen gaan. Sonderen en dan nog even me iets feller dan anders verfrissen en dan hop het bed in en morgenvroeg staat Lieve weer aan mijn bed iets voor 7 uur.

Vorige week vroeg ik nog mag ik op je hoofd eens duwen en wie weet heeft Lieve een snoozefunctie zoals bij een wekker,

dus morgen zonder snoozen het bad in.

04-07-2015 om 20:30 geschreven door Inge  

Op school moeten de jongens om de 14 dagen een tekst schrijven en een tekening maken. Dit groeit gedurende de gehele school periode vanaf de kleuterklas groeien die boekjes mee. Ze beginnen met 1 zinnetje, dan 2… Het is best knap wat ze schrijven. Volker en Lander hebben zo heel wat dingen kunnen verwerken. Zoals mijn periode in het ziekenhuis. Volker die super fel was geïnteresseerd in rescue, …

Hier een verhaaltje van Volker die net zijn jaartje in het 4de leerjaar heeft afgesloten. Het is een mooi en leuk verhaaltje. Alle jongens die erin komen zijn Volker zijn vrienden en tja Lander hoort er ook bij.

Ik heb het tekstje woord voor woord overgetypt en ja er zitten foutjes tussen maar een foutje maken dat mag soms wel eens je moet zoveel woordjes en regeltjes kennen, he. Zelf maak ik ook foutjes.

4 proffen

Op een dag waren 4 proffen en die hete Volker, Domien, Lars en Floris.

Ze hadden allemaal een leerling.

Domien zijn leerling hete Luka en Lars zijn leerling heette Sipan.

Die van Floris Hette Dries L. en die van Volker heette Lander.

Lander vond op 3 juli een drankje uit zodat je sterk wordt.

Opeens dronk Dries L. het helemaal op maar Lander had een foutje gemaakt en toen werd Dries L. een kip.

Alle proffen probeerde een tegengif te maken.

Floris maakte het en gaf het aan Dries L. en die werd terug mens.

Maar toen hij kip was had hij kuikens gemaakt en was papa geworden.

04-07-2015 om 00:00 geschreven door Inge  

Soms denk ik met weemoed terug aan hoe het was ook al zeggen ze Inge je moet stoppen met in het verleden te denken. Het was nochtans allemaal zo perfect.

Ik was een heel speels en vrolijk kind en niets kon me deren. Ik groeide op in een Gentse volkse buurt waar een grote Turkse gemeenschap was en we leefden samen. We konden nog op straat spelen en als de lichten aangingen moesten we binnen. We keken zeker in de zomer weinig TV en als we buiten speelden was het alsof onze vrienden en vriendinnen buiten zaten te wachten tot iedereen er was. Elke dag kwam er een ijsboer langs voor een ijsje en af en toe vaak werden we getrakteerd op een ijsje door mama en papa.

We speelde spelletjes, we fietsten in de buurt en we hingen er gewoon een beetje in het rond. In de winter keken we naar Merlina, Tik Tak, Plons en Sesamstraat. Mijn liefde voor Sience Fiction is toen ontstaan Star Trek, Battlestar Galactica, Star Wars,…

Op zondagavond zaten we allemaal in de living gezellig TV te kijken met gans het gezin. Het was zo leuk, pas in Leuven kregen we een andere indeling op straat hangen deden we niet meer, ik had nochtans wel een skateboard onder mijn voetjes geschoven en in huis skaten werd niet gedaan. Ik heb heel wat dingen zien opkomen en het ene had een lang leven en het andere was rap gedaan. De video met de videotheken die als paddenstoelen uit de grond schoten. De CD met de cd-speler is toen opgekomen en toen ik bijna 16 jaar werd heb ik mijn eerste Cd-speler gekocht mijn broer Marc heeft hem betaald en ik moest hem terug betalen wat ik heel netjes heb gedaan. Een klein jaar heb ik erover gedaan. Want van babysitten word je niet rijk. Pas toen ik 25 jaar werd heb ik mijn eerste GSM gekocht samen met mijn partner omdat ik toen altijd bereikbaar moest zijn voor de fertiliteitskliniek.

Ik heb echt leuke tijden gehad en ik zal ze altijd koesteren. Wandelingen langs het strand en op de dijk, fietsen, op de grond zitten al kan ik me niet meer voorstellen wat het is om op de grond te zitten en hoe je van nature stapt. Er zijn zoveel technische dingen die moeten gebeuren vooraleer je die voet een halve meter verder wilt zetten. Ik moet zelfs nadenken als ik in bed lig hoe ik op mijn zij moet draaien. Ik moet daarvoor zelfs wakker worden om dan stap voor stap dat even door te nemen en te handelen. Al val ik wel direct terug in slaap.

Af en toe moet ik van Lisa op een echte stoel gaan zitten en dat is ongelooflijk leuk om te doen maar aan de andere kant als Lisa weg gaat dan ben ik er geweest en dan zit ik daar ik kan niet weg. Want onder die stoel staan geen wielen. Die wielen zijn toch wel een belangrijke factor geworden in mijn leven want ze zijn letterlijk mijn vrijheid.

Ik neem ook heel wat medicatie van een maagbeschermer, heel wat medicatie tegen de pijn, iets om mijn psychische pijn te verzachten en te slapen maar ook een spierverslapper om de trillingen in mijn benen te verminderen al gebeurt het nog wel eens dat ik begin te trillen. Het is dan een kwestie van een ander steunpunt te vinden voor mijn benen. Af en toe heb ik ook een spastische trek in mijn arm en dat is verschieten omdat het altijd zo onverwachts komt en helemaal niet gepast. Ik zit bv. met mijn glas drinken in mijn hand en dan zegt mijn hand en schouder snok of ik ben bezig aan de pc en dan snok in mijn schouder en klik met die vinger op een plek waar ik niet moet zijn.

Sommige pijnen worden onderdrukt met de medicatie maar sommige pijntjes komen nog steeds erdoor. Mijn bekken en onderrug als ik te lang moet staan of stappen. Mijn knieën bij het strekken van mijn benen als ik op bed lig of als ik mijn benen te fel plooi. Mijn schouder kan ik niet eens 100% gebruiken en als ik mijn rechterhand op tafel wil leggen moet dit vanuit mijn schouder komen. En zo gaat dit verder de gevoelloosheid in een deel van mijn benen en voet is langs de ene kant oké maar aan de andere kant heel vervelend. Ik heb een shunt in mijn hoofd om het vocht weg te drijven richting buik en wat in je buik terecht komt neemt je lichaam gewoon op. Maar door die shunt is er een deel van mijn hoofd achteraan helemaal gevoelloos. Ik voel dat er iemand aan komt maar dat is het zo wat. Doordat ik vaak in een zelfde houding zit heb ik vaak last van mijn nek en daarom mag ik nu de Theracane testen. Het is een stok met knobbels op en je kan dan met die drukpunten de plaatsen waar je last hebt druk op uitoefenen.

De fysieke pijn is soms niets tegenover de andere pijn want pijn kan je plaatsen en mijn kunst is je hebt pijn en je hebt Inge en dat kan best los van elkaar functioneren en als het echt niet te houden is mag ik iets extra nemen. Ik neem de medicatie die ik moet nemen maar ik probeer zo weinig mogelijk medicatie bij te nemen en als ik kan afbouwen ben ik er als de kippen bij.

Maar de psychische pijn dat het met zich mee brengt is enorm hard soms. Eerst en vooral krijg je een beperking en het enige wat ze je zeggen ga vooruit. Want nu heb ik een leven voor en na. Ik heb een leuke fase en een harde fase. Nu tja een harde fase moet je niet zo negatief zien maar fijn is het niet. Als ik terug kijk dan heb ik heel wat achter gelaten. Ook al had ik mijn verplichtingen ik had zoveel vrijheid. Nu tja zonder hulp geraak ik niet overal. Zonder hulp kan ik geen spaghetti afgieten. Zonder hulp kan ik niet in bad of mijn kleren deftig aandoen. Ik heb heel wat moeten inbinden en dat doet pijn maar aan de andere kant weet ik dat ik blij ben dat ik er nog ben en dat ik mijn jongens zie opgroeien. Het doet me pijn om ze dingen te zien doen en ik kan niet meedoen. Het doet me pijn dat ik niet alles meer kan. Ik was geen fervente kok maar ik kon het wel en ik vond het belangrijk dat mijn jongens vers eten op tafel krijgen. Ik moet nu soms wel die keuze maken, spijtig genoeg. Nu ja je mist pas de dingen als je het niet meer kan. Als je andere mensen ziet meedoen op de speeltuin met hun kinderen, iets nemen van de hoogste plank in de winkel dan besef je ineens het is voorbij. Mijn leven is op een bepaalde plaats blijven hangen en dat besef ik maar al te goed. Ik wil dan heel hard sorry zeggen tegen mijn jongens maar dat is vrij nutteloos en Lander en Volker zeggen zelf ik heb de beste mama van heel de wereld. En ja dat ben ik,

02-07-2015 om 19:00 geschreven door Inge  

Het is een feit de jongens kregen op school een ijsje en de rapportjes waren al verdeeld. Mijn jongens hebben goed gewerkt al mogen ze niet verliezen wat ze hebben geleerd het volgende jaar. Dus we gaan enorm veel spelen, een uitstap maken en nog een uitstap maken en we gaan ook wel eens lezen of rekenen. Het moet niet elke dag maar een keer of 2 per week. Bij volker maak ik me minder zorgen want als hij iets vraagt zeg ik hem zoek het maar op. En er zal altijd een boekje op tafel liggen om hun nieuwsgierigheid op te wakkeren. We zien wat het zal geven in september. Volker gaat nu naar de 3de graad (het 5de leerjaar) en Lander blijft in de 1ste graad maar gaat naar het 2de leerjaar. Mijn jongens gaan naar een Frienetschool en ze vinden dit fijn. Ze mogen heel veel testen en het is een echte leefschool.

Proficiat jongens

Dit was even tussendoor geschreven want als het goed loopt mag je het ook zeggen. Trouwens ik heb gisteren een grens verlegd en ik ben samen met de jongens naar de winkel geweest. en Ja wij 3 hebben dat goed gedaan. Mijn jongens zijn trots en ik ben ben best trots op mezelf ook al voel ik me echt wel klein in de grote buitenwereld.

Morgen of overmorgen ga ik verder op het stukje van maandag want daar is belange niet alles over gezegd.        

01-07-2015 om 14:48 geschreven door Inge