Ik huppel door het leven en voel me een prinses want ik ik had alles waar alle kleine meisjes van droomden. Ik woonde in een huis met een tuin met een boompje erin. Ik was gehuwd en mijn 2 jongens liepen vrolijk rond. Ik had een toffe job en toen werd het 2011. We kennen het verhaal maar af en toe kijk eens terug en maak ik de balans op van wat er is gebeurt tot nu en denk …

Toen ik ziek werd was mijn hoofd nog best ok maak fysiek werd alles anders. Ik kreeg een rolstoel onder mijn poep en elke keer ik een nieuwe rolstoel krijg meten ze me op alsof ik bij een kleermaakster ben. De lengte van mijn benen en de zitdiepte die de rolstoel moeten hebben... Ook worden de voetsteunen aangepast aan de lengte van mijn onderbenen. Het is een hele onderneming en eens de vaste rolstoel er is moet ik me steeds verplaatsen. Vroeger was dit van stoel naar stoel maar nu ga ik staan aan het aanrecht en ga ik op een krukje zitten. Het is altijd spannend en ik voel me dan als een klein kind die iets nieuws krijg. Op het einde van de rit ben ik blij dat ik officieel in de nieuwe rolstoel zit voor de komende 4 jaren.

Vorige week heb ik een boek gelezen van Jaap Bressers. Een man die 12 jaar geleden tijdens een werkvakantie in Portugal bij een duikongeval zijn nek brak. Op zich gaat het niet over zijn ongeval of beperking maar over Carlosmomentjes. Een Carlosmoment is een moment waar je iets kleins doet voor een persoon dat veel betekenis kan hebben. Het gaat over kleine gebaren die vaak een grote positieve impact hebben op de personen die ze ontvangen. Bv.: het regent en er staan een 2 personen aan de bushalte en het regent. De ene heeft een paraplu en de andere niet en word kletsnat waarop de persoon met de paraplu vraagt aan de andere persoon kom je mee onder de paraplu staan dan blijf je toch droog. Het is maar iets klein maar het kan zoveel betekenen voor die persoon waardoor je als gever je heel blij voelt. Zo ook bij Jaap toen hij in Portugal in het ziekenhuis lag en niet kon slapen en in paniek begon te roepen kwam er een verpleger en legde zijn hand op Jaap zijn schouder en zei ‘it’s okay’. Het was ook 1 van de enige plaatsen waar Jaap nog gevoel had en het maakte hem rustig. Een klein gebaar met een positief gevolg. Vandaar het Carlosmoment vernoemd naar die ene verpleger in Portugal. Carlos en Jaap zijn nu goede vrienden.

En zo is het me ook beginnen dagen elke dag krijg ik ook vele hulpverleners over de vloer. Thuisverpleging, gezinshulp, kinesist, ambulante thuisbegeleiding en op een of andere manier is er iemand van ziekenzorg hier binnen geschoven. Die laatste is per toeval binnen geschoven en het is een enorm toffe madam. Lieve is zo iemand die af en toe eens binnenkomt en vraagt ‘hoe is het met jou?’ en zo een kleine vraag kan me een leuk gevoel geven.

Af en toe probeer ik mijn hulpverleners in de watten te leggen door ze een kleine attentie te geven. Zo bied ik ze steeds een tas koffie, thee of iets fris aan als ze s’morgens binnen komen. Als ze jarig zijn krijgen ze een verjaardagskaart alsook een kaartje met nieuwjaar. Met Sinterklaas krijgen mijn gezinshulpen een speculazen baas van het CAS (Centrum Aangepast Sporten) en dit omdat Sarah die lekker vindt en zo groeit er een traditie dat smaakt. Een klein gebaar – groot geluk.

26-10-2019 om 15:11 geschreven door Inge  

Gisteren was Lander bij een vriend gaan spelen. Hij had zijn Frans mee zo kon hij samen met Hermes studeren. Al vind ik leren een beter woord voor kinderen uit de lagere school. Studeren klinkt al zo serieus en ja wat ze moeten leren is serieus maar het klinkt gewoon zwaar. Een kind van 11 jaar leert!

Maar!

Gisteren waren oma, Volker en ik thuis om te eten en Volker at kip met frietjes en oma en ik steak met frietjes en de groenten waren champignons met een lekkere roomsaus. Na het eten volgen de taakjes en Volker had al flink geholpen en moest enkel zijn bord in de keuken zetten. Oma en ik deden de rest. Als ik op zondag de vaatwasser vul probeer ik op mijn benen te staan omdat ik dan veel meer kan nemen. Het vele nemen is dan dingen van het fornuis nemen bv. een pan en dan vullen we het koninklijke ding. Ik kreeg een grijs kommetje in mijn handen en mijn grip was niet goed en daar ging mijn kommetje -1 oma kuist het op en zegt Inge niet bewegen wat geen probleem is. De taak was gedaan en ik verlies even mijn evenwicht en val voorover aan mijn gootsteen. Ik wou recht komen maar het lukte me niet. Ik ben beginnen lachen en oma zegt zet u recht! Waarop ik antwoord ‘het lukt me niet trek aan mijn poep’. Oma is aan mijn bekken komen trekken en het was me gelukt om terug veilig in de rolstoel te gaan zitten.

Deze zal ik niet snel vergeten. Het was een leuke zondag samen met Volker. En als Lander er was voelde ik me compleet.

21-10-2019 om 17:54 geschreven door Inge  

Vorige week kwam mijn oudste zoon me vertellen met een heel grappige overtuiging dat er een tijd komt dat de wasmachines de wereld gaan overnemen. Toen hij zijn broek in de droogkast moest steken vertrouwde hij het zaakje niet en zei dat het begonnen was de opstand van de wasmachines en de droogkast deed mee.

Hilariteit ten top.

Woensdag werd mijn nieuwe droogkast geleverd en ik moet zeggen vandaag krijgt hij zijn vuurdoop en hij heeft de test doorstaan. Al had ik een dag later door dat er 3 lampen zijn gesprongen. Tom heeft nieuwe lampen gestoken zodat ik terug licht had in de gang en in living.

De laatste dagen slaap ik heel slecht en de nacht van woensdag op donderdag was weer zo een nacht en dan duurt de nacht echt super lang. 2.30 uur floepten mijn ogen open om te plassen en ik lig in slaaphouding en daar blijft het dan de ogen blijven open en ik begin te zuchten. Ik speel uit ellende een spel op de smartphone en lees in mijn boek.

Woensdag had ik net een boek binnengekregen waar ik ben beginnen in lezen en op 3 uren kan je veel lezen. Ik heb geen 3 uren gelezen maar soms werd ik wat moe en dacht ik heb mijn slaap gevonden. Niet dus!

Donderdag schoof ik van dutje tot dutje en donderdagavond ben ik als een blok in slaapgevallen. Deze ochtend ben ik rond 5.45 uur ging ik naar bad maar om 7 uur ben ik terug inslaap gevallen tot 9.30 uur. Ik voel me toch wat uitgerust maar ik wil het echt niet meer meemaken. Als merk ik het gebeurt vaker. Wat spookt er toch door mijn hoofd? Is het bewust of onbewust? Ik weet het niet volgende weel babbel ik eens met mijn huisarts en mijn psychologe en hopelijk kunnen zij een antwoord en oplossing kunnen geven.

Mijn hoofd dat niet wil slapen mijn droogkast dat het begeeft, mijn lampen die springen.

Het is alsof alles in opstand is gekomen

18-10-2019 om 18:12 geschreven door Inge  

7 oktober 1974 werd er een klein meisje geboren in een groot ziekenhuis in Gent. Ik zag daar toen het levenslicht en ik was een echt vechtertje. Als kind heb ik alle kinderziektes doorstaan en heb ik 2 keer een navelbreuk gehad. Maar ik bleef gaan en deed iedereen verbazen. Ik was de jongste van 6 kinderen en liet me toch gelden. Zo erg zelfs dat ik iets niet kreeg van mijn ouders ging ik gaan zeuren bij mijn broers en zussen tot ik mijn goesting kreeg.

Op school liep het niet altijd fantastisch omdat ik een echte speelvogel was. Ik ben een tijdje naar de Chiro geweest maar eens het kamp eraan kwam dan dacht ik neen laat maar. Mijn jeugd kabbelt verder zonder te enge dingen. An en ik zijn aangereden door een auto toen ik 9 jaar was en An was toen 15 jaar tijdens een paasvakantie in 1984. Ik had enkel schaafwonden op mijn hoofd, knieën en een grote schrik om de weg over te steken. An had haar dijbeen gebroken en ook schaafwonden,… Toen zijn An en ik enorm fel beginnen samen klitten als zussen. Als er iets is dan kunnen we steeds op elkaar rekenen en het is fantastisch om zo iemand te hebben. Op zich hangen we allemaal aan elkaar in de familie. Neven, nichten we lopen elkaars deur niet plat maar als er iets is dan weten we elkaar wel te vinden.

Zo heb ik een neef Peter die MS heeft. Op zich is dit niet bijzonder maar toen ik werd geconfronteerd met de rolstoel en mijn beperking ben ik bij Peter te rade gegaan en hij heeft me op weg geholpen. Hij zei me ‘Inge, zorg dat je papieren in orde zijn’ en dat doe ik ook. Een map met mijn garantiebewijzen, een map hulpmiddelen,… En mijn maandag is voorbij gegaan zoals de andere maandagen maar dan met kaartjes, bezoekjes, gezinshulp en veel gelachen.

Maandag keek ik ook naar Spoed 24/7 en er was een dame met het Locked in Syndroom die net als ik een hersenstaminfarct heeft gehad en ik heb dan ook meer dan ook beseft hoeveel geluk ik heb gehad. Die dame kon niet meer praten, bewegen, echt niets meer. Maar ze was wel bewust van haar omgeving. Communiceerde via een spraakcomputer en ze heeft een dochter. Het was heel confronterend omdat ik ook die diagnose had gekregen en dat stond op papier. Ik heb gevochten tot wie ik nu ben en gelukkig kan ik deftig communiceren. En ja mijn zicht en gehoor in niet meer perfect en de rolstoel is een feit. Maar ik kan zelfstandig, communiceren en ik kan de zorg van mijn jongens dragen. En de rolstoel is er maar nu denk ik ‘het is wat het is’.   

09-10-2019 om 11:05 geschreven door Inge  

Het is een echte herfstweek buiten veel regen en wind en het is vrij donker in huis. Ik zou zo in mijn zetel willen kruipen en een boek lezen of een film kijken. Maar ik laat me niet doen en ik kruip achter de pc en schrijf voor de blog. Zo begon mijn week maar verder dan deze zinnen kom ik niet omdat ik bezoek kreeg van een leuke vriendin, mijn jongens, kinesist, poetshulp en gezinshulp. Ik heb leuk gebabbeld en plannen gemaakt en vooral hard gewerkt. Toen mijn vriendin er was die ik al ken sinds ik 13 jaar was hebben we gebabbeld over het verlies van haar meter als haar mama. Ze woont nu samen met haar papa en dat loopt ‘goed’ maar er is toch een spanning. Geen negatieve maar er heerst een groot verdriet in huis. Haar papa is geen prater en dat maakt het wat moeilijk. Gelukkig kan ze af en toe naar me toe komen en dan kunnen we eens een babbelke doen. Terwijl ze werkt zorgt de papa voor het huishouden en dat loopt goed. Ze werkt in een ploegensysteem en af en toe als ze een vroege heeft dan komt ze na het werk even binnen. Ze stuurt me een bericht en ben ik thuis komt ze binnen, indien niet dan komt ze gewoon op een andere keer terug.

Het is fijn om zo een goede vriendin te hebben ooit was ze getuige op mijn huwelijk in 1999 en is ze meter geworden van Lander. Mijn jongens zijn met hun poep in de boter gevallen met hun meter.

Deze week heb ik ook last van een blaasontsteking, weeral. Maar ik neem medicatie en dat helpt. De antibiotica doet haar werk en weet je het is heel bizar. Bacteriën zijn bizarre beestjes. Sommige bacteriën zijn sommige antibiotica’s te slim af en zijn resistent. Maar het is niet dat dit altijd is de ene keer is het het beestje resistent en kan de antibiotica niets doen maar een andere keer zelfde soort beestje maar niet resistent voor de antibiotica. Gelukkig heb ik nu het 2de voor en kan ik gewoon mijn medicatie nemen 10 dagen 3 keer per dag. Ik voel me nu al een pak beter. Ik ben in de helft en moet nog 5 dagen de antibiotica nemen.

Volgende week donderdag moet ik terug in een school gaan praten over leven met een beperking en het aanvaarden van hulp. Gezinshulp, verpleging,… en ook kleine dingen zoals een kader ophangen of mijn kast ineen zetten.

En tja hoe ga ik ermee om? Het is heel bizar maar ik heb me nogal snel overgegeven aan de hulpverlening omdat ik niet anders kon. De beperking was er ook ineens en ik had geen keuze. Toen ik net uit coma was en niet kon bewegen, niet kon praten moest de verpleging van het ziekenhuis me wel ‘verzorgen’. Wassen, slaapkleedje aandoen, zelfs eten geven en mijn tanden poetsen. Alle dingen die vanzelfsprekend waren kon ik niet meer en dan moet je je wel aan de verzorging overgegeven. Wat ik niet leuk vond is als ze mijn gezicht moesten wassen en afdrogen en sinds ik me mezelf kon wassen ben ik dit zelf beginnen doen. Nu wast de verpleging mijn voeten, benen, rug, het intieme toilet en de rest doe ik zelf. Als ik andere verpleegkundige heb en die begint me ineens te wassen dan zal ik heel snel zeggen ik doe dit zelf ik vind het niet fijn als je dat bij mij doet. Bij het afdrogen mogen ze wel mijn oksels afdrogen omdat ik dat niet zo goed kan. Ook als ik in bad ga mogen ze me tot een bepaald moment wassen rug, benen, voeten en de rest met het intiem toilet doe ik zelf. Mijn moto is dan ook wat ik zelf kan kan ik beter.

Het je overgeven aan de iemand die letterlijk de zorg van je eigen lichaam overneemt en dat is niet zo vanzelfsprekend. In het begin overkomt het je gewoon maar naarmate de dagen, weken zelfs maanden verstrijken stond ik er meer bij stil. Het is eng als je op een dag niet meer aan je tenen kan komen. Het is erg als je niet meer aan je ‘poep’ kan komen en elke keer ze je wassen is het echt een knop omdraaien en denken het moet. Maar zoals ik al schreef die knop is al lang omgedraaid en af en toe komt het nog eens raak binnen en denk ik waarom ik altijd! Ach ja, het is herfst en dan moet een mens wel langer binnen zitten en dan krijg je meer tijd om na te denken over ‘hoe ver ben ik al geraakt’.

05-10-2019 om 16:41 geschreven door Inge