Soms moet ik toch fronsen als er weer zoiets te lezen valt
in een boekje. Deze week over een man die van 6 meter hoog is gevallen die
verlamd geraakt.
De vraag was:
Dat moet nogal een schok geweest zijn?
Ik ben nogal een rationeel mens. Ik ben ingenieur van opleidingen en al
30 jaar zelfstandig.
Ik ben het gewend om problemen op te lossen.
Waardoor ik
direct de klik heb gemaakt Oke, als ik niet meer kan lopen, hoe kan ik
vooruit?
Want ik wil redden wat er nog te redden wat er nog te redden valt.
Toen ze mij vertelden dat ik in
een rolstoel ging terecht ging komen kreeg ik toch wel een ferme tik. Dat was
effe ne rechtste incasseren en dat heeft toch wel een tijd geduurd eer ik dit
een plaats kon geven. Vele tranen later heb ik nog steeds het niet aanvaard
denk ik. Ik kan er mee leven, ik kan er mee om gaan maar aanvaarden dat zit er
volgens mij niet in.
Soms denk ik nu ben ik er door
maar dan kom ik in een situatie waar staan en stappen handig zou zijn en dan is
het foeteren. WANT IK WEET WAT HET IS OM TE KUNNEN STAPPEN. Het is dan dat je
dingen gaat missen als je het niet meer kan ook als ik het niet zo graag deed.
Bv. poetsen: poetsen deed ik vroeger wekelijks en ik deed dit niet zo graag
maar het is sinds ik een rolstoel zit dat ik het mis om te doen. Ik kan niet
deftig een emmer uit mijn gootsteen nemen omdat ik te weinig kracht in mijn
armen heb of een dweil uitwringen omdat ik te weinig kracht in mijn handen heb.
Daarom heb ik een Vileda gekocht de emmer is minder zwaar en ik kan de emmer
met minder water op de grond zetten of ik kan desnoods met een kannetje water
in de emmer doen en zo dweilen. Het dweilsysteem kan ik uitduwen in de emmer.
Het was een kleine investering maar het loont. Ik kan nu zelf iets dat plakt
opkuisen met nat.
Voor heel veel dingen moet ik
rekenen op mijn mama, broer, zussen of gezins- en/of poetshulp. Het is zoeken
naar een evenwicht en als ze er zijn doe ik mee. Was plooien, tafel en bureau
opruimen het speelgoed mee aan de kant zetten de hoofdkussenslopen rond het
kussen doen, als die 4 uren komen dan moet ik erna even bekomen. Ik sta ik
erop om samen boodschappen te doen. Op dit moment is de Wheeldrive binnen voor
hertstelling en dan heb ik hulp nodig maar als de Wheeldrive terug onder mijn
kont zit dan sta ik erop om alles zelfstandig te doen. Als ik boodschappen doe
dan gaat er iemand mee om te dragen en dingen te nemen waar ik niet aankan. Het
is gemakkelijk dat eten we niet want ik kan er niet bij. Het zijn wel de
lekkerste dingen die op die hoogte staan.
Maar nu meer dan 6 jaren later
heb ik het nog steeds niet aanvaard en vloeien er soms nog tranen. Vaak uit
onmacht, frustratie, maar ook verdriet om wat ik niet kan tegenover mijn 2
jongens. Eens weg gaan en van alles samen doen. Bv.ik kan niet mee op de rand van de zandbak
zitten samen met Lander en Volker. Ik kan niet mee op een attractie in een
pretpark. De meeste bankjes zijn laag, weinig beenruimte en iets teveel
onverwachtse bewegingen en shocken. Allemaal factoren die ik links moet laten
liggen. Alles wat ik heb moeten afgeven, alles wat ik niet meer kan maar wel
zou willen doen en kunnen
Ach ja het is wat het is en ik
mag niet blijven kniezen maar soms overvalt me dat gevoel ik mis iets in mijn
leven. En dan vloeien ze even die tranen en denk ik verdorie Inge waarom net
jij nu. Ik ken maar weinig mensen die er zo zacht overgaan en Ik ben nogal een rationeel mens.
Volgens mij moet diene klop nog komen. Wat ik wel begrijp op het interview met
die man is dan je de moed niet mag laten vallen en dat hij een positieve
boodschap wil geven. Ik begrijp hem wel en ook die ooit in 1000 zonnen ben
geweest op Eén heb een hele positieve boodschap geven en toen dacht ik heb dat
ook gedaan. Je wilt de mensen het negatieve niet laten zien.
Mensen vragen vaak hoe is het en
dan zeg je al snel dat alles ok is. Als je zegt het loopt niet goed dan
beginnen de mensen vragen te stellen en dat wil je dan ook niet en ook je wilt
niet als persoon overkomen als een hopeloos zielig persoon.
Na 6 jaar kan ik zeggen ik kan er
mee leven, ik kan er mee omgaan, ik maak soms grapjes en ik ben blij dat ik er
nog ben. Alleen weet ik nu dit wil ik nooit meer meemaken. De revalidatie ok
maar het ziekenhuis, de coma niet nog een keer.
En ook ik weet van waar ik kom en
ik weet dat ik heb gevochten voor wat ik nu heb. Mijn oog en oor daar kan ik
niets aandoen om het te verbeteren. Blind is blind en doof is doof aan mijn
linker kant. Maar ik heb leren mijn handen, vingers leren bewegen en ik kan
schrijven en dingen doen met mijn handen. Mijn schouders daar zit weinig kracht
in en mijn benen die hebben meer bereikt dan dat ik en ze dachten.
Volker is donderdag voor 10 dagen op kamp vertrokken naar de
Ardennen met de Chiro. Hij was heel zenuwachtig maar zag het wel zitten. 10
dagen spelen onder zijn vrienden Joren, Miklo, Tuur enz. hopelijk hebben ze
goed weer. Vorig jaar ging hij ook op kamp en ik had een vrij dure luchtmatras
gekocht maar na 1 kamp was ze stuk en ik vond het gaatje niet. Even rond bellen
maar op dit moment gaan er vele kinderen op kamp en dan zijn er geen op veldbedjes
of luchtmatrassen op overschot. Ik heb dan maar een nieuwe gekocht. Geen te
dure bij Dreamland. Hij is vertrokken met kleren voor 10 dagen ik heb genoeg
truien, broeken, kousen, shirts, zijn was spullen en alles wat hij mee moet
hebben. Enkel een kokosnoot is niet gelukt.
Verweest bleven Lander en ik achter en we hebben samen iets
gegeten Lander een donut met suiker en een hotdog omdat hotdogs echt wel Lander
zijn lievelingshapje is. Even tot rust komen en dan samen dingen doen even de
taakjes afwerken want ik heb graag dat hun speelgoed opgeruimd is voor hij naar
papa vertrekt. Speelgoed in de doos Legos op zn plaat dingen die ze gemaakt
hebben aan de kant in hun projectjesdoos enz. Nog even in bad en verse kleren
aan, tanden poetsen en dan moeten we nog even werken in zijn werkblaadje voor
rekenen. Gisteren waren zijn oefeningen niet zo goed en daarom spendeerde ik er
iets meer tijd door elke oefening samen te maken. De timer opgezet op 10
minuten. Het liep niet zo goed en ik heb er willekeurig 5 oefeningen uitgenomen
en nog even samen overlopen. Het is gelukt en volgende week doen we verder 3
dagen 10 minuutjes niet meer. De timer op dat is het eerlijkste en start. De oefeningen
worden verbeterd door mij we bekijken het even samen en ik vraag of het goed
ging of niet en vraag hoe het komt hoe die foutjes er zijn. Er word niet
verbeterd door Lander. We leren uit onze foutjes maar we blijven niet hangen in
iets negatief. Deze week ga ik nieuwe oefeningen maken optellen en aftrekken
tot 100.
Voor de rest gaan we spatten met verf, kleien, spelen, Lander mag
op de PC en ook ne keer langer dan een uurtje. Al zal Lander dan heel hard zijn
best moeten doen. Want na een dik half uurtje geeft hij op en doet hij andere
dingen. Vooral het bouwen van dingen vind hij super. Lander is heel creatief en
is graag met zijn vingers bezig. Bouwen, tekenen, kleien daar geniet mijn
kleine vent van. Lander zal wel even die rust kunnen gebruiken. Er is geen
concurrentie in huis. Oma die komt eten maken zal heel de week zijn
lievelingseten op tafel zetten. Rijst met gehakt in de oven, varkenslapje en de
rest moet nog geplant worden. Maar woensdag gaan we zeker frietjes van de
frituur eten.
Ik ben benieuwd bij Volker zo 10 dagen zonder schermpjes. Geen pc,
tablet of GSM. Maar echt spelen buiten of in een tent, slapen in tenten. Op dit
moment is er een bacterie aanwezig in de Ourthe dat darmklachten opleverd. Het
Rotha-virus dat erin vertoeft is door het warm weer en te weinig regen. De
beekjes geraken uitgedroogd, er is minder stroming waardoor de beestjes ijverig
groeien.
Maar hopelijk heeft Volker de tijd van zijn leven en kan hij
genieten van het weg zijn onder de vrienden. Het is elke keer weer als ouder
moet je je kinderen wat losser laten. Nu gaan ze op kamp, ze gaan alleen onder
vrienden frietjes eten of naar de film het is zo mooi om te zien.
Maar het doet ook wel pijn als mama terwijl je ook apentrots bent
op je kleine grote vent. Zijn stem die omslaat, de sjot onder zijn poep wat
maakt dat hij wat meer gaat groeien. De ene keer groeien ze rond de buik de
andere keer schieten ze de hoogte in. Om dan op een moment te zien dat zijn
lichaam wat raar overkomt. Zijn ledematen met armen en benen lijken te
slungelen aan zijn lijf.
Als de jongens beginnen te vragen mama mag ik bij een vriend gaan
spelen? Besef je als ouder het is zover de volgende stap is aangebroken. Ze
worden groot en weet je binnenkort vragen ze mama mag ik eens opstap gaan op
een avond. Het zal nog wel een jaar of 3 duren maar het is begonnen met de film met
Ramon, een frietje prikken met heel de klas en nu is hij 10 dagen op kamp.
Ik weet nog steeds de dag dat hij geboren is alsook Lander hoor.
Het staat in mijn geheugen gegrift. Het was bij Volker even schrikken want ik
wist niet wat er ging gebeuren maar door de epidurale net op tijd kunnen en
daar was hij maar geen pijn en bij Lander mocht ik van Jo de vroedvrouw die een
man was mocht ik niet duwen en dat deed pijn. Maar of het veel pijn was dat
weet ik niet al scoor ik bij Volker een 0 en bij Lander tja dat kan ik geen
cijfer geven en is dat cijfer ook niet echt hoog.
Bij Volker lag ik 5 dagen in het ziekenhuis en bij Lander lag ik 4
dagen in het ziekenhuis omdat ik het beu was. Samen thuis met mijn kleine
spruitjes thuis het was zalig. Na 12 jaar en 9 jaar zit ik soms nog steeds op
mijn roze wolk en geniet ik van mn kerels zoals mamas dat kunnen. Als ze bij
je aan tafel zitten en je ontlokt ze een verhaal dat ze met volle overtuiging
vertellen. In mijn geval zitten we samen op bed of in de buurt van de zetel en
snuffel of frutsel ik in hun haren, Het zijn kleine gebaartjes die tellen en
gebaartjes die ze een geborgen gevoel geeft en af en toe zeg ik tegen mijn
jongens mama vind je leuk, mama vind je tof. Als je zegt mama ziet je graag
wat ik ook doe dan zeggen seg mama ik weet dat wel ze ne.
We zijn ondertussen zondag en op zondag komt mijn kleine vent naar
hier en dan begint de quality time met hem en wat gaan we doen? Spelen,
kletsen, hangen en genieten.
Zaterdag was het een drukke dag een bezoek van een kennis, bezoek
van mijn zus en een bezoek van Yvette een goede vriendin die vroeger mijn baas
was toen ik begeleidster was in de naschoolse opvang in de school van Volker.
Het was nu wel een hele tijd geleden maar als we elkaar zien is het altijd een
warm weerzien. Ze had een ongelooflijk mooi en leuk plantje bij waar ik direct een
plekje voor wist. We hebben enorm goed bijgepraat. Over de tijd dat ze nog op
school werkte, wat doet ze met haar tijd nu ze in pensioen is.
De positieve als de negatieve zaken in de school. We vertelden
over het feit dat Lander en Volker groot zijn geworden. Volker die naar de
middelbare school gaat. Ze vertelde me over Volker in de instapklas, Lander die
startte in de instapklas. Het ziek worden en hoe de school de jongens hebben
opgevangen, Het was echt een warm weerzien.
Yvette heeft een zus die ook een beperking heeft en natuurlijk
vraag ik naar haar. Haar zus die nu ook sinds 2 jaar op pensioen is heeft een
goede invulling van haar dagen. Vroeger werkte ze als nachtbegeleidster in een
internaat voor kinderen met een beperking. Nu gaat ze praten in scholen met een
inleefspel. Als kind is ze zwaar ziek geweest waardoor ze een verworven
handicap heeft. Ze stapt moeilijk, ze is een deel van haar handen verloren en
heeft heel wat littekens. Yvette en ik begonnen te praten over de blauwe
parkeerkaart. Op heel wat plaatsen geeft het je het recht om gratis te
parkeren en het geeft je het recht om op de speciale parkeerplaatsen voor personen
met een beperking te staan. Meestal hebben deze plaatsen een blauwe kleur en
bevinden ze kort aan de in- en uitgang van de winkels of bepaalde gebouwen.
Yvette stoorde haar aan mensen die zomaar de kaart gebruiken. Ze
gebruiken zonder schroom de kaart en de kaart is dan eigendom van een opa of
oma die al enkele jaren overleden is of de persoon is al lang niet meer instaat
om buiten te komen. Mensen denken dan vaak dat ze die kaart mogen gebruiken.
Het is nu wel zo dat die kaarten op naam is maar er is weinig tot geen
controle. Yvette was naar de winkel gegaan en prompt stond daar een man zijn
boodschappen in zijn auto te laden. Yvette kan het niet laten en spreekt die
man aan omdat ze al vaak met haar zus opstap was geweest en vaak geen plekje in
de buurt van waar ze moest zijn. Vele plekjes zijn in dienst genomen door
personen die geen kaart hebben of wel een kaart hebben die niet geldig is of
als ze zelfs die persoon in kwestie niet bij hebben.
Ik zei nog tegen Yvette het is heel vervelend omdat sommige mensen
die met bv. krukken, een rollator
stappen echt wel nood hebben aan die plaatsen. Ik zei zelfs dat ik persoonlijk
vind dat Yvette meer recht had op die plaats dan ik. Buiten de ruimte voor de
rolstoel kan ik nog wel vrij goed mijne plan trekken. En die 100meter die ik
dan moet afleggen met rolstoel voel ik aan mijn armen tenzij ik volledig me
laat ondersteunen door de wheeldrive.
Nu zijn ze bezig om alle kaarten er tussenuit te halen die niet
meer geldig zijn. Personen die de kaarten misbruiken gaan eruit. Er komt een
code op waardoor de parkeerwachters en politie kunnen zien of die persoon er al
dan niet recht op heeft.
Het is een vreemd weekend vrijdag is Ben overleden een jonge man dieDe ziekte van Duchenne
had. Ik leerde hem kennen op maandag toen ik nog naar Pellenberg ging. Ben was
van Afrikaanse origine maar het was een echte schat. Hij heeft gewoon pech
gehad dat hij net het lotje het getrokken van Duchenne. Zijn hart was zwak en
was wachtende op een nieuw hart. Maar Ben zijn lichaam was moegestreden en Ben
is zachtjes heen gegaan.
Het is de 2de jonge persoon die dood gaat en die ik ken
vanop revalidatie en toen vroeg ik me af ga ik nu ook vroeger dood? Zelf wil ik
toch nog iets van een 30 jaar erbij aan breien.
Mijn leven is rijk gevuld met leuke mensen. Mijn zussen, broer,
mama (oma), neven en nichten, tantes en nonkels, vrienden vriendinnen, En ja
ik heb hulp nodig maar ik zie dit niet als iets storend of negatief. Als de
gezinshulp komt of de poetshulp dan help ik mee met de opruim, of dan plooi ik
mee de was. Sinds enkele weken heb ik een Vileda en kan ik deftig met nat
kuisen als ik of de jongens iets smossen. Maar nu is het zondag en straks komen
mijn 2 kerels thuis en dan gaan we er samen iets leuk van maken. Deze week ga
ik ook Volker zijn valies inpakken want mijn grote vent gaat op kamp met de
Chiro en Lander blijft dan 10 dagen thuis verdeeld over een paar dagen bij zijn
papa en dan ook nog dagen bij mij. Ik heb als reuze plannen met Lander.
Het is zondag en het is hier heel stil in huis. Straks komen mijn
2 jongens thuis. Deze week starten Lander en ik om enkele leuke denkspelletjes
te doen. Vooral gaan we ons inleven in het rekenen. Hij heeft oefeningen
gekregen van zijn juf rekenen. Hij is hier niet blij om maar ook niet boos en
we gaan proberen er elke dag aan te werken samen met ons 2. Maaltafels, + -,
splitsen, Samen lezen we dan ook een
boek. We gaan verder lezen in het boek Het
waanzinnige boek over de billosaurus en andere prehistorische wezens. Dit is
van dezelfde schrijver en tekenaar van het boek De waanzinnige boomhut van 13,
26, 39, 78 verdiepingen. Waanzinnige boeken die op onzin gebaseerd zijn. Het
boek dat we aan het lezen zijn gaat over prehistorische dieren met extra
opvallende billen, poepen, scheetjes, winden. Soms lezen we er in bed in of
gewoon aan tafel hij zit dan bij me aan tafel of op mijn schoot. Het is
fantastisch boek met korte verhalen over de billen, de poep, de scheten, van
dat ene prehistorisch dier dat bestaan heeft. Het zijn enorm grappige boekjes
en vooral het leest vlotjes.
Samen gaan we ook een mooie tekening maken want
ik heb een rol papier gekocht in Ikea en dat gaan we ook eens proberen vol te
krabbelen met kleine mooie projectjes.
Zondag is toch een beetje een plandag. Ik ben
begonnen met onze vakantie aan het voor bereiden. Een deel gaat mat de auto en
een deel gaat met de trein. Er kunnen 7 personen in de auto en dan moeten 3
personen met den trein. Maar ik heb alles opgezocht. Eerst met de trein tot in
Mechelen overstappen, dan met de trein naar Roosendaal overstappen op de trein
naar Tilburg en dan de bus richting Best en halverwege stap je af 200 meter
stappen en je bent er. Zo gaan we ook eens naar een pretpark en we zien wel wat
het geeft. We gaan vooral genieten Het moet mooi weer zijn want er is geen
binnenzwembad. Er is enkel een buitenzwembad maar niets subtropisch. Spijtig
maar we maken er zeker iets fijn van. Ik ben ook aan het uitzoeken wat je daar
kan doen. Wat kan je bezichtigen allemaal dingen die ik wil weten voor we
vertrekken. Graag wil ik ook weten of er een stadje in de buurt is waar we eens
op bezoek kunnen gaan.
Ergens in onze vakantieweek Nederland woensdag of
donderdag gaan we zeker en vast naar De Efteling. Samen leuke dingen doen.
Spijtig voor mij maar ik zal de mama zijn die bij de rugzakken wacht. Ook al
zijn de dingen rolstoeltoegankelijk en moet ik de transfer doen denk ik dat het
gaan zitten te diep is en ik ga niet genoeg ruimte hebben voor mijn benen. Dit
omdat ik mijn knieën maar beperkt kan plooien. Mijn bekken die niet diep genoeg
kunnen plooien in combinatie met die knieën is genoeg om een explosie aan pijn
te hebben en dat dat doe ik mijn jongens niet aan. Gelukkig heb ik mijn mama
instinkt dat zegt kom we gaan naar De Efteling en we gaan plezier maken maar
ik ga wel in de Pandadroom. Ik blijf dan gewoon in de rolstoel zitten en van
dat 3D beeld laat ik gewoon aan me voorbij gaan ik zal 1 wazige massa zien
passeren maar dit doe ik echt voor de jongens en mijn zus.
Het is al een hele uitdaging op vakantie gaan
naar Nederland met mijn 2 jongens. En ja mijn zus is mee met haar 6 jongens het
is een hele onderneming. Het is belangrijk dat Lander, Volker en ik ook iets
onder ons gaan doen. Maar op de eerste plaats komt genieten. Zoals ik vandaag
heb genoten met het zoeken en opslaan van heel wat informatie.
Donderdag 18 uur. De jongens zijn
net de deur uit want ze verblijven van donderdagavond tot zondagavond bij hun
papa. Ik ben heel blij als ze komen maar op donderdagavond ben ik toch even
blij dat ze de deur uit zijn. Maar lang duurt dit niet want tegen deze avond
als het slaaptijd is dan mis ik mijn 2 kerels.
Het was een leuke week, Volker
startte in zijn pubermodus maar dit heb ik heel snel kunnen afblokken op
maandag en we zijn er samen voor gegaan. Er werd normaal gebabbeld er werd
gezorgd voor elkaar en vooral er werd genoten en gelachen. Het was echt leuk.
Binnenkort gaat zijn goede vriend op vakantie en daarom is hij bij Luka gaan
spelen en Lander had ook een afspraak met Rayan. Ik vond het wel fijn voor
Lander en ik vertelde hem dat ze andere gewoontes hadden dan hier. Rayan heeft
een Marokkaanse mama en papa. Ik vind
het belangrijk dat Lander en Volker die verschillen zien. En ook mensen uit een
ander land zijn hetzelfde als wij ze hebben gewoon soms een andere gewoonte.
Maar om half 1 kwam er telefoon
van de papa van Rayan. Rayan heeft koorts en heeft veel pijn aan zijn keel. Dit
voorspeld weinig goed en zo bleek Lander een middag alleen bij mama thuis te
zijn. Samen genoten we van de rust en hij speelde een spel op de WII U, op de
PC en we hebben samen Solo gespeeld. Ik stelde andere dingen voor maar hij zocht
tijd voor zichzelf maar hij babbelde en vertelde veel.
Maar ik weet ook waarom. Gisteren
rond de middag kreeg ik enorm veel pijn in mijn bekken, knieën en schouders.
Wat was er aan de hand rond 16uur nam ik een Tradonal en dat is echte
noodmedicatie bij veel pijn. Dit kan en mag ik nemen boven op de rest van de
pijnstilling die ik al neem. Na contact te hebben gehad met mijn huisarts en
wat overleg kwamen we erop uit.
Ik kom van 1 Durogesic pleister
50 µg/h op 3 dagen. Een week of 2 geleden ben ik begonnen met de afbouw hiervan
en kwam ik op 37 µg/h. Dit is om een groot deel van de pijnen die gepaard gaan
met de ossificaties in mijn bekken en knieën op te vangen. Ossificaties je weet
wel het kraakbeen dat zich omvormt tot echt bot. Zo heb ik ook calcificaties in
mijn schouders die een chronische ontsteking geven. En dat gaat nu eenmaal gepaard met veel pijn.
Maar de laatste dagen is het nogal warm geweest en het kan zijn dat mijn
pleisters minder contact had met mijn huid wat de pijn veroorzaakte. De
pleister werkt nog een tijdje maar dan slaat de pijn toe wanneer je het niet
verwacht.
Woensdag had ik zoveel pijn dat
ik in samenspraak met Lander en Volker op bed ben gaan liggen. Volker zei
meteen geen probleem wij zorgen voor alles en ook de jongens mogen steeds
binnen lopen en vragen. Lander is nog bij me op bed komen liggen en samen
hebben we gekeken naar de Swedish Chef en ja we hebben gelachen met de fratsen
van deze waanzinnige Muppet.
Donderdag ochtend kreeg ik een
nieuwe pleister en na 8 uren begon de pleister te werken en voel ik me al een
stuk beter maar pijn hebben is zo vermoeid. Het vechten tegen de pijn, het
trekken van mijn spieren omdat ze meer beweging willen krijgen in bepaalde
gewrichten maar door die ossificaties mee zijn vast gegroeid. Maar ik heb toch
kunnen stappen met mijn kinesist.
Bij zo een onverwachtse dingen
probeer ik mijn pijn te kaderen door te zoeken vanwaar het komt en dan ook een
plaats te geven. Ik probeer mijn pijn naast me neer te zetten en zo te
functioneren. Zo komen mijn jongens op de eerste plaats en de pijn op de
allerlaatste plaats. Lander en Volker geven me de energie om zo verder te gaan
en zo voelt het ook aan eerst mijn jongens, dan mezelf, vrienden en familie en
die de pijn dat nemen we erbij omdat het moet.
We zijn nu 2 dagen verder en meer
dan 24 uren na het plakken van de nieuwe pleister en alles is onder controle en
hopelijk gebeurt dit niet zo vaak want ik wil absoluut niet terug naar 50 µg/h
met de Durogesic. En langs de ene kant had ik gehoopt om snel op 25 µg/h te
zitten maar ik denk dat ik nog een hele tijd op 37µg/h zal blijven hangen en
tegen de winter denk ik terug aan de volgende stap 25µg/h. Het is soms zoeken
naar het haalbare en soms balanceren op de grens. Hopelijk balanceer ik dan op
de goeie kant en schuif ik niet te veel af naar de pijnlijke kant. Maar het zet
me steeds met mijn 2 voetjes op de grond. Nu weet ik dat ik zeker nog niet toe
ben aan 0 µg/h Durogesic. Maar zolang ik door het leven kan gaan met een
minimum of toch liever geen pijn dan ben ik heel content.
Ook sinds vorige week is mijn
rolstoel naar VIGO voor herstelling van de Wheeldrive en zit ik in Kikker (de
groene rolstoel) en dat heb ik gevoeld want ik voel het verschil enorm. Er is
geen ondersteuning meer ook al deed ik 90% zelf. Er is een veertje stuk en dat
voorspelde weinig goeds. De rolstoel begon zijn eigen leven te leiden en de
Wheeldrive heeft een eigen beveiliging die stopt op als je je handen los laat
van de hoepels. Maar die veer is stuk waardoor die automatische rem wegvalt en
wie geen rem heeft blijft gaan. Ik heb de muren gevoeld de kasten, Alles wat
ze in de weg stond. Op zich wel een heel grappige situatie maar heel vervelend
en heel vermoeiend. Hopelijk heb ik binnenkort meer nieuws want ik ben echt wel
een beetje op de sukkel. Ik kan niet alleen buiten omdat ik gewoon niet genoeg
kracht heb in mijn schouders wel om binnen me voort te bewegen maar niet genoeg
om buiten voort te bewegen. Het erge is de bergaf zijn ok en korte bergopjes zijn
ook haalbaar. Maar de lange, felle bergopjes zijn niet haalbaar.
Ook kleine overbruggingen bv. een
trapje van 7 cm is niet haalbaal maar dat is nooit haalbaar daar heb ik altijd
iemand voor nodig. Daarom dat ik altijd iemand meeneem als ik wegga. Het leuke
aan de Wheeldrive is die zelfstandigheid bij het op stap gaan. Het beetje hulp
dat ik nodig heb neem ik er gewoon bij. En nu moet ik dit missen en dat is echt
niet fijn. Ik heb het gevoel dat ik terug op een zijlijn sta.
Sinds 2011 ben ik zienderogen
minder televisie aan het kijken. Terwijl voor 2011 de televisie altijd opstond
voor de radio. Tv kijken deed ik niet maar hij stond wel aan voor de radio en
dat het liefste op Radio 1, de
winter of zomerbeelden die werden uitgezonden op de achtergrond namen we er
gewoon bij. Vandaar de liefde voor het scherm van mijn jongens. Wat me slechte
punten oplevert.
s Avonds keek ik dan wel vaak
televisie. Het journaal op Eén pikte ik sowieso mee samen met Buren. En dan
begon het Friends, The Simpsons als het me lukte, X-Files, Ik nam niets op
want kijken deed ik er toch niet naar en dat gedoe met videocassettes. Ook keek
ik graag naar duidingsprogrammas bv. Koppen en af en toe keek ik een filmpje
op tv.
Vroeger toen ik nog geen kinderen
had keek ik graag naar Duitse krimiseries. Tatort, Der Alte, Ein Fall für zwei of Derrick met plezier zette ik mijn
werk ervoor aan de kant. Ook keek ik graag naar Duitse doktersserieszoalsDie Schwarzwaldklinik. Het zijn series die ik meekreeg uit mijn prille
jeugdjaren. Zondag namiddag als het koud en guur was buiten en we zaten in de
namiddag rond een uur of 4 tv te kijken in een veel te kleine living en toen
passeerde dit. Zo een zondagen herinner ik me met plezier want dat waren dagen
waar mama gewonnen brood maakte, pannenkoeken en/of wafels. Ook een mooie
herinnering zondagavond 19 uur Star Trek. We zaten toen allemaal in de living:
ik speel-kijkend, Marc starend naar de buis, Els aan het lezen, mama was aan
het prutsen met haar vingers (naaien/breien), mijn vader rookte toen een pijp,
Gerda die had een lief en An keek mee.
In het ziekenhuis in 2011 werden
dit andere series maar dan ook omdat ik niet kon zappen. Gelukkig stond het op
Eén want dan had ik die reclame niet aan mijn lijf. Baantjer, FC De Kampioenen,
Blokken, Masterchef, Na een tijdje had ik het wel gehad met al die series maar
ik kon niet anders dan kijken omdat zappen er niet in zat in mijn dagelijkse
doen. En ook ik had toen nog een tikbel en ik moest met mijn wang tegen een
ding duwen waardoor de bel werd geactiveerd en de verpleging kwam. De keren
dat ze nodeloos moesten langs komen was enorm omdat ik vaak een onverwachtse
beweging maakte en de bel afging. Lander en Volker wisten al snel datje op een bepaalde knop moest drukken om het
systeem uit te schakelen
Selectief zet ik me voor de buis en is dit
enorm afgebakend. Kijk ik een uurtje televisie per dag? Het zal zoiets zijn. Al
is het de ene keer meer dan de andere keer. Ik kijk soms naar Border Security
omdat dit gewoon ontspannend is. Het is ook grappig om te zien wat mensen
meenemen in hun koffer maar ook vreemd om te zien dat mensen hun maag zien als
een koffertje. Mensen doen de vreemdste dingen om goederen een land binnen te
krijgen. Je vraagt je af waarom hun koffer vol appelen zit terwijl je overal
ter wereld appelen kunt kopen. Bij het openen van de koffer lopen de appelen al
rond en ja ze krijgen dan een dodelijke spray over zich heen dat alle
ongedierte erop en errond doodvallen. Dus ook weg appels.
Maar wat ik wel steeds meepik is
een programma van BNN op de Nederlandse NPO3 Radio Gaga. Eerst zijn Joris
Hessels en Dominique Van Malder op CANVAS. Het is een programma waar 2 mensen
met een caravan verschillende bijzondere plaatsen aandoet. Plaatsen waar mensen
elkaar tegenkomen op de meest niet voor de hand liggende momenten maar soms heel kort bij elkaar staan.
Zo was er de eerste keer in UZ Pellenberg waar ik verbleef en waar ik
verschillende mensen herkende. Zo was er een woonblok in Antwerpen een
zorgboerderij voor gedetineerden, een school, Maar nu hebben ze ook in
Nederland zo een programma en ze hebben de identieke kopie gemaakt met dezelfde
slagzinnetjes enkel zijn de plaatsen ook wel uitgebreider wat enorm verrijkend
is en ze hebben 2 andere presentatoren Chris en Eva. Deze week waren ze in
Groningen ORKZ een kraakpand die nu officieel word gerund door krakers en er nu
ook officieel verblijven. Vroeger zaten er drugsverslaafden maar nu zijn het
jonge gezinnen en heel wat creatievelingen. Er wonen zo een 250 mensen in dat
gebouw.
Ook is er een revalidatiecentrum
geweest, startblok een woonvoorziening voor vluchtelingen en studenten, t
Groen Gesticht een woon groep waar iedereen bijdraagt aan de woonomgeving en
aan de buurt. Zo kan je bij de buren terecht voor een fles melk of een ei maar
ook voor klusjes, samen zijn,
Radio Gaga zowel in Nederland of België
is een warm programma die het goede in een persoon boven haalt. En wat ik zie
met alle zorgen die mensen hebben kan ik het mijne best relativeren en denken
er zijn veel ergere dingen in het leven.