Ben je beperkt als je in een rolstoel zit? Het is raar om te verwoorden maar ook al zit ik in een rolstoel wat met niet zo gelukkig maakt, want eerlijk is het niet! Maar toch kan nog heel veel.

• Ik kan weg ok als er iemand mee gaat.

• Ik kan voor mezelf eten maken.

• Ik kan stappen mits ondersteuning

• Ik kan vanuit de rolstoel iets oprapen als ik het heb laten vallen.

• Ik kan zelf mijn haren wassen.

• Ik kan voor mijn jongens zorgen

• …

En ja ik heb soms hulp nodig maar dan vraag ik hulp en dat is geen schande.

• Samen met mijngezinshulp naar de winkel, de was samen plooien.

• Samen met behulp van de thuisverpleging me wassen en kleren aandoen, leren een spuitje zetten voor het geval dat het nodig is. samen de stoma veranderen.

• …

Vragen aan mijn mama, broer of zussen om samen iets te doen

Hulp vragen is geen schande en is geen beperking.

Ik heb denk dat ik een ontsteking heb in mijn schouder en dat doet ongelooflijk veel pijn en dat is pas een beperking want ik teer echt op mijn armen en schouders om vooruit te geraken met de rolstoel. Ik probeer op dagen dat ik geen kine heb zelf wat dingen te doen om die schouder te laten helen. Mijn spieren bewerken met de Theracane, een kersenpitten kussen, maar vooral veel rust. Ik weet me even geen raad ermee maar straks komt er een goede vriendin eens kijken hoe het zit met de schouder en ook de nek want meestal gaat dit samen.

Ik was mee aan het wandelen voor de Warmathon is dit de oorzaak?

Maar enkele dagen later hoorde ik van een mijn thuisverpleegster Ingrid die mee was op de Warmathon dat er een collega zei ‘heb ik dat goed gezien was jij daar met een rolstoel?’ Ik kijk naar beneden en zie een rolstoel onder mijn poep zitten maar dat is niet wat ik ben. Ik ben gewoon Inge en de rolstoel die hoort erbij maar ik ben niet de rolstoel. Ik ben een persoon die toevallig in de rolstoel zit. Het is ook raar want het kwam van een vrouw die mensen les geeft aan toekomstige verpleegkundigen.

Onthou: een persoon in een rolstoel is gene rolstoel maar een persoon die toevallig in een rolstoel zit. Ik zeg toch ook niet tegen iemand ‘he, jij daar bril kom eens hier’. Ik weet het is een beetje een van de pot gerukt voorbeeld. Maar ik voelde me er niet zo goed bij want ik ben toch meer dan die rolstoel. Ik ben en dat hoop ik ‘ik ben nog steeds Inge’.

Ik wil gewoon meegeven dat mensen met of zonder beperking, ongeacht wat ze meegemaakt hebben of wie ze zijn. Het zijn mensen en die mensen ook ik worden graag aangesproken als persoon niet ols beperking.  

30-12-2018 om 12:50 geschreven door Inge  

Ik begin te schrijven op 25 december en ik weet op voorhand dat ik er een paar dagen over zal doen.

Maandag namiddag 24 december

Sabrina mijn gezinshulp was er en er was veel werk. Was, boodschappen, opruimen en we waren aan het vertellen wat gaan we doen met kerstavond. Ze ging met de familie vieren en de schoonmoeder ging een koekjestaart maken je weet wel met crème au beurre. Er is 1 nadeel dat is zo ‘WEPSIG’ zei ze. Ik viel uit de lucht en zei ‘wat zeg jij wespig’ ‘neen Inge wepsig’ ken je dat dat woord niet? Het is blijkbaar een woord uit het Leuvens dialect.

Dialect vind ik zo een fijn iets. Het is een taaltje apart en het laat horen van waar je bent. Het is uitstervend maar sommige woorden blijven zeker hangen en dan kom je die tegen. Als Oost Vlaming val ik na 30 jaar nog compleet uit de lucht van woorden die ik leer. Maar omgekeerd is het net zo zo gebruik ik bepaalde woorden of uitspraken die hier vreemd zijn en dan hoor ik iedereen luidop denken. Bv. een lakske – pleister, een biezebaaze – een schommel,…

Kerstdag

De jongens zijn terug van bij hun papa en dat maakt me toch wel meer dan compleet. Iedereen zit hier samen in de living en toch leven we af en toe op ons eilandje. Een hele middag heb ik samen met Lander een film gekeken. ‘Home Alone’ een klassieker ondertussen, ik heb hem ondertussen al zeker 20 keren gezien als het niet meer is. Ik was er vanaf maar nu de jongens oud genoeg zijn om te kijken doen ze dit ook. Maar er zijn ergere dingen en het is een tof filmpje zeker op kerstdag. Morgen gaan Lander en ik en als Volker het wilt kerstkaarten maken.

Volker zit aan de computer te speel-kijken en Lander doet dit voor de grote tv. Speel-kijken is herkenbaar voor elk huishouden denk ik. De kinderen spelen met de auto’s, blokken, tekenen,... en ondertussen staat de tv op. En ik zit nu even voor de laptop te mijmeren en te denken wat kan ik uit mijn mouw schudden deze week. Normaal begin ik met een titel maar niet vandaag.

Het begon deze ochtend het is kerstdag en ik mocht een beetje uitslapen. Om 7.28uur stond Ingrid aan mijn bed om me een vrolijk kerstfeest te wensen en dat is goed gelukt want ik was super blij het was geen 6 uur zoals gewoonlijk en tegen dat ik in de living kwam kwam de zon al geleidelijk uit de schaduw van de maan. Het was een zalig gevoel tot ik er bij stil stond dat het hier akelig stil was. Ik kreeg telefoon van oma om te zeggen dat ze zich niet zo goed voelde. Ze kwam niet langs en ze ging rusten. Het is al een paar dagen dat ze zich niet zo goed voelt en ze moet er zeker even naar laten kijken. Ze komt morgen niet want ze gaat kerst vieren bij mijn zus An en de kinderen. Donderdag geeft ze breiles en vrijdag zien we haar terug. In de namiddag komen Lander, Volker en gaan we genieten van ons drieën en we gaan ons 100% geven.

Ook al weet ik nu op voorhand dat ik serieus zal moeten wikken en wegen van wat er kan en niet kan. Ik mag zeker niet over mijn grens gaan wat dat betekend enkele dagen recupereren. Zeker als de jongens er zijn.

6 uur opstaan spuitje, wassen, kleren, transfer rolstoel en naar de living. Ondertussen liggen de jongens nog goed te knorren in bed. Ik neem mijn medicatie en begin mijn dag rustig. Ik lees, speel een spelletje en om 7 uur denk ik ik slaap nog even tot 8 uur want dan komt de kinesist op maandag, woensdag en donderdag, dinsdag en vrijdag is het later. Gelukkig is het een feestdag en krijg ik een vrije dag. Het voelt echt geweldig, ik geniet nog even verder en ondertussen snurkt Darwin er lustig op los want het een echte lawaaimaker.

28-12-2018 om 16:40 geschreven door Inge  

Het is kerstavond en dat is een avond van gezellig samen zijn maar dit jaar hebben we Kerst een dagje vroeger gevierd. De jongens zijn vandaag naar papa vertrokken om daar kerstavond te vieren. Morgen zijn ze terug.

Gisteren hebben samen met oma ons kerstfeest gehouden met lekker eten en cadeautjes. Het was top het eten was lekker en gezellig en iedereen had een cadeau. Een pakje koffie voor oma, wat kleine dingetjes voor de jongens want de Sint is net geweest en over 2 en 3 weken zijn de jongens jarig en dan worden de pakjes verdeeld maar met kertst krijgen ze het kleinste. Nu nog de verjaardag en dan gaan ze weer eens een tijdje verder kunnen.

Maar kerstavond is een avond waar ik ‘home alone’ ben en erg vind ik dit niet. Zolang dit niet elk jaar is. Straks trakteer ik me op een beetje ships en ga ik met de tablet slapen en kijk ik nog een filmpje met wat frisdrank of water.

Maar voel ik me alleen op kerstavond? Alleen is maar alleen en ik wou echt dat ik mijn jongens bij me had. Samen iets eten, samen iets snoepen, samen kinderchampagne drinken samen genieten. Volgende week is het oudejaarsavond en dan heb ik mijn jongens bij me en dat is echt een fantastisch vooruitzicht.

Vrolijk kerstfeest

24-12-2018 om 19:13 geschreven door Inge  

Je bent aan een rolstoel gekluisterd of rolstoel gebonden! Wat klinkt nu het engste? Dat eerste denk ik. Aan een rolstoel gekluisterd, het is alsof ik geen enkele kant meer op kan. Rolstoel gebonden is al iets beter maar ik ben er toch wel heel gevoelig voor wat ze zeggen. Ik kan ermee lachen maar het is toch steeds balanceren van wat kan en niet kan. Mijn gemoedsfactor van de dag speelt een grote rol en ook wie het zegt. Zo ken ik iemand en als hij het zegt dan word ik echt kwaad en vloeien de tranen. Omdat sommige mensen zeggen en echt iets kunnen zeggen  dat kwetst en dat doet pijn. Zo zat ik ooit in de auto met mijn zus en er reed iemand mee en die vond het nodig om me gewoon pijn te doen om te zeggen wat ik net niet meer kan.

Als ik het woord kreupele hoor dat is ook zo een woord maar ik me niet goed bij voel. En volgens de regels is de juiste bewoording voor personen die in een rolstoel zitten: personen met een functiebeperking. Maar dit zo overdreven correct. Het mag allemaal wel wat zachter zijn dus rolstoel gebonden lijkt me het beste.

Nu ja, die 7 jaar geleden werd me gezegd dat en het is alsof het gisteren werd gezegd dat ik nooit meer ging stappen. En het is iets dat ik blijf herhalen het is de meest rottige dag in mijn leven. Ik moet er nog heel vaak over nadenken en moest ik mijn jongens niet gehad hebben zou ik niet zo gevochten hebben. Een goede vriend zei me Inge je moet het vieren als een 2^de geboorte – verjaardag. Dan trek ik een raar gezicht en slik ik even.

Moet ik dit echt zien als een 2^de kans?

Neen, ik moet dat toch niet zien als een 2^de kans! Je krijgt maar 1 leven, een uit de hand gelopen griep, longontsteking en het hersenstaminfarct hoort bij mijn leven. Het is gewoon een moment in mijn leven geweest. Het was toen een heel bewogen jaar met ups maar ook veel downs en erbij stilstaan van wat niet meer kan is echt niet leuk. Maar ik weet ik ben niet bij de pakken blijven zitten en ik ben beginnen zoeken naar oplossingen voor de beperkingen die ik heb opgelopen. Aan mijn blind en doof zijn aan 1 zijde kan ik niets doen maar wat ik wel merk is dat ik daardoor dingen vermijd om te doen. Zoals gaan eten met de groep van de conditietraining 2 keer per jaar. 2 keer per jaar gaan ze gaan eten en elk jaar zeg neen. Eerst was ik er niet klaar voor maar ik wil gewoon niet de confrontatie niet aan met mezelf. Het feit dat ik niet goed hoor waardoor ik knetter gek word van het lawaai. Een gesprek volgen is niet evident en ik kan mijn aandacht verdelen over een hele groep. Ook het feit dat ik niet blind ben aan mijn linker oog verlies ik een stuk van mijn omgeving vind ik een vervelend item aan mezelf. Dat vind ik het ergste dat mijn sociaal leven erdoor geraakt is. Het klinkt raar maar het is erger dan de rolstoel want met de rolstoel kan ik me nog verplaatsen en kan ik overal naartoe waar ik maar wil.

Maar andere beslissingen die een grotere impact hebben gehad dat zijn mijn topmomenten dit jaar. De colostoma was een zware beslissing maar wel 100% de juiste beslissing. Stoelgang maken zonder dat ik er last van heb, geen luiers meer zalig. Ik ben echt blij dat ik die beslissing heb genomen en het fijne is dat ik nu ook buiten kom. Ik heb geen bang meer om buiten te komen er zijn geen onvoorziene ongelukjes meer. Geen geurhinder, geen vuiligheid. Het is handig dat ik mezelf kan behelpen door het stomazakje te vervangen. Het heeft me zoveel vrijer gemaakt samen met de urostoma.

Het enige waar ik moet aan werken is mijn vermoeidheid gedurende de dag

18-12-2018 om 12:43 geschreven door Inge  

donderdag was mijn psychologe in huis. We spreken soms af dat ze mee kan eten en soms brengt zij een broodje mee. Maar het was een vreemde dag,  ik geraakte maar niet opgang en ik had geen eten voorzien. Gewoon vergeten.

Het was een goede babbel en soms stelde ze de juiste vraag. Het waren ook vreemde dagen in 2010 ik werd rond deze periode zo wat schommelig ziekjes. Grieperig maar geen griep, verkouden en vooral moe, ik kan me het nog zo herinneren en maar ik wist niet wat me er nog te wachten stond. Het is een periode waar ik me niet zo top voelde.

Gelukkig heb ik mijn psychologe en ze vroeg of ik gelukkig ben. Mag ik gelukkig zijn? Ja ik denk het wel maar ik vertel 1 ruk door hoe ik de laatste jaren heb verteerd. De hemel die op bepaalde dagen in het jaar op mijn hoofd dondert. 23 april, 8 december, 22 juni 31 januari al die data doen iets met mij en in die dagen nemen de emoties het van me over en zak ik een paar treden naar beneden.

8 december is voorbij en ik zou me heel graag in een hoekje verstopt hebben en eventjes willen zitten huilen. Gelukkig waren mijn jongens hier in het weekend en kon ik mijn gedachten verzetten.

We hebben vrijdag onze kerstboom uitgezet want het leven gaat gewoon verder en het is fijn om een negatieve gedachte om te zetten in een positieve vibe in huis. Stilletjes komen er cadeautjes onder de boom enkel voor oma komt het cadeautje dinsdag 11 december bij haar thuis aan want haar Senseo is stuk en die heeft gisteren zijn laatste adem uitgeblazen. Volker wou dat het cadeautje hier aankwam maar ik ga nog een pakje koffie onder de boom zetten dan heeft ze ook iets onder de boom. Ik kan ze toch moeilijk met een grote doos naar huis laten fietsen als het zoveel simpeler kan. Dus koffie onder de boom.

Voor Lander liggen er kleine dingetjes onder en voor Volker ook maar ook hun verjaardagscadeau ligt onder de boom en tegen dat het kerstmis zet ik die cadeautjes eventjes weg tot 7 en 14 januari.

Het is weer voorbij die 8^ste december en ben ik gelukkig? Ja, toch wel denk ik. Het ziek zijn heb ik verteerd en heb ik leren mee omgaan. Aanvaarden doe je niet maar je kan wel perfect naast elkaar functioneren. Zoals Inge en pijn die doet dat ik ook.

Maar op zo een momenten passeert alles. Het  ziek worden, alle diagnoses (blind en doof aan 1 kant, de ossificaties,…). Ook de scheiding kwam aan bod en ook al weet ik dat ik de juiste beslissing heb genomen, toch denk ik altijd er even over na en denk ik verdomme dit had ik niet verwacht. Niet voor mij, voor hem en zeker niet voor de jongens. Ik sta er dan even bij stil maar dan duw ik op mijne gas en ga ik gewoon verder.

11-12-2018 om 12:42 geschreven door Inge  

Iedereen heeft zo zijn eigen bioritme en voel je op vaste tijdstippen wanneer je moet opstaan, eten, slapen en zelfs gaan plassen. Het zit geprogrammeerd in je hoofd zo word ik vroeg in de ochtend soms iets voor 6 uur wakker omdat mijn verpleging elk moment kan binnenvallen.

Soms word ik om 5.30 uur al wakker en dan denk ik ‘ik wil opstaan’ maar weet ik dat ik dat niet kan. Ik kan mijn broek, kousen, schoenen niet aandoen om dan veilig uit bed te komen maar aan de andere kant  weet ik dat het niet de moeite is om nog te slapen. Begrijp me niet verkeerd ik kan veilig uit mijn bed komen maar die schoenen zijn dan wel noodzakelijk.

Vroeger als ik wakker was was ik ook wakker en stond ik op. Al stond ik wel op wanneer ik dat wou tot ik mijn jongens had. Als ze klein waren bepaalden zij mijn slaapritme. Opstaan ’s nachts voor een flesje, opstaan voor hun tuutje, pamper en bed vernieuwen als hun bedje nat was. Toen waren de middagdutjes van de jongens heel welkom en deed ik gretig mee. Ook wel grappig want dan lag de ene in zijn kleine bedje en ik in mijn bed of samen in het grote bed samen te slapen. Dit werd afgeraden door iedereen stel je voor dat je op je kind gaat liggen maar ik heb nooit de intentie gehad om op mijn jongens te gaan liggen. Ze lagen mooi naast mij of fijn in mijn armen te slapen. Het was zo een fantastisch gevoel.

Ik kon ook genieten van eens uit te slapen, maar nu dat ik beroep moet doen op thuisverpleging zit dit er niet meer in. Ik sta als nr. 1 op de lijst en iets voor 6uur zijn ze er. Het is een combinatie van 4 dezelfde verpleegsters en het is fijn altijd dezelfde gezichten tegen te komen. Al moet ik blijven liggen en wachten tot ze er zijn. Soms voelt het aan als lang wachten terwijl ik wel zin heb om iets te drinken en iets rustig maar leuks te doen maar dat feest gaat niet door voor mij.

Ik neem mijn GSM en lang leve de WIFI zo kan ik internetten op mijn kamer of soms heb ik de tablet mee en kijk ik nog een aflevering die ik opgenomen heb . Ik neem een slok water want mijn mond snakt naar iets vochtigs. Toen ik in het ziekenhuis lag voor een kleine ingreep toen vroeg ik water maar ik kreeg het niet ik kreeg een sponsje op een stokje dat doordringt was met water en mijn lippen werden vochtig gemaakt. Mijn tong werd ook bevochtigd en toen zeiden ze niet zuigen.  Het was duidelijk ik mocht niet drinken.

Met de krant te lezen of muziek te beluisteren valt het  wachten mee tot ze er zijn.  Het eerste wat ze dan zeggen ben je al wakker? Ik kan het niet ontkennen en ja ik wou langer blijven liggen. Eens ik wakker ben zonder ochtendhumeur ben ik toch een pluspunt aan mezelf ga ik toch nog even slapen rond 7 uur tot mijn kinesist er is of ergens in de namiddag slaap ik ook even, wat enorm deugd kan doen.

Als ik aan het schrijven ben voor de blog dan gebeurt dit in horten en stoten.

02-12-2018 om 13:43 geschreven door Inge