het is een greep uit mijn ervaringen van de laatste dagen en ik heb het gevoel dat iedereen me op een grens willen zien balanceren en dan weet ik dat ik kan vallen of me overeind kan houden. Ik weet wel dat ik soms het gevoel heb er niet bij te horen. Na mijn Afrika museum ervaring kwamen rolde ik in het volgende avontuur.

Het weekend stond voor de deur en ik was al een paar keer mezelf tegengekomen deze maand maar mijn jongens waren er en al was ik hobbelig gestart als ze er zijn dan voel ik me 100% mama.

Mijn badlift doet al een paar weken heel raar en de batterij was snel leeg maar het lukt me keer op keer om uit bad te komen maar zondag begaf mijn badlift het compleet en daar zat ik dan. 1 verpleegster en ik. Wat nu gedaan?

Een collega erbij halen en dan …

Ik kom mezelf tegen en besef dan meer dan anders welke beperking ik heb. Ik kom van een volledige verlamming vanaf de nek en ik heb heel wat functies verloren en ook al heb ik veel terug gewonnen het is niet 100% goedgekomen.

Doordat er in mijn schoudergewricht calcificaties zijn en ik een chronische ontsteking heb heb ik weinig tot geen kracht om me op te duwen. Door de ossificaties in mijn knieën en bekken kan ik mijn knieën niet plooien en ook heb ik te weinig kracht in mijn benen om me op te drukken dat ook deels is omdat ik mijn rechterbeen geen gevoel of zelfs geen kracht heb. Uiteindelijk hebben we de 112 gebeld en zijn ze me komen helpen om uit bad te komen. In een wip was ik eruit. Maar het was weer eens een ferme confrontatie met mezelf. En zeker omdat ik niet altijd wil toegeven dit kan ik niet meer. Het was een heel over en weer geloop en aangezien ik een fantastisch luide bel heb dacht ik ‘ik wakker iedereen wakker’. Maar dat is buiten mijn jongens gerekend ze hebben er niets van gemerkt en hebben de hele tijd geslapen. Eerst hulp van de verpleging hier binnen en na overleg de hulpdiensten hier binnen. Het was mijn weekend en dan word de ambulancedienst een deel door de brandweer gedaan. Toen ik Lander zei dat de brandweer hier was vond hij dat ik hem had moeten wakker maken.

Ik was blij dat ik de rolstoel onder mijn poep had zitten op zo een moment koester je dat ding.

Nu is het wachten want pas volgende week donderdag komt er een technieker van de thuiszorgwinkel. Het zal een nieuwe batterij worden want we krijgen ze niet meer opgeladen. Het is wel stom want over 8 maanden heb ik recht op een nieuwe badlift van het VAPH en ze komen ook tussen in de herstelling of vervanging van de batterij. Nu zijn we aan het rond horen of er een versnelde procedure is om de badlift sneller te vervangen. Nu is het even rottig want ik kan niet douchen of in bad gaan en dat is toch een echte must voor een persoon. Een bad heeft 2 functies, he. Een verzorgende functie om me te wassen maar ook ontspannend door even in een warm bad te zitten kan deugd doen. De badlift kent zeker en vast een vervolg.

Nog eens gered worden door 2 ambulanciers van de brandweer zie ik niet meer zitten en als er iets piept ga ik er nu als de kippen bij zijn om het te herstellen.

Aan de kant gezet

Deze avond is het mijn broer zijn verjaardagsfuif. Hij is 50 jaar geworden en viert samen met een vriend die ook 50 is geworden hun verjaardag. Iedereen is uitgenodigd ook ik maar wat hij wel is vergeten de toegankelijkheid. Iedereen gaat zijn jongens, mijn zussen, neven en nichtjes, gemeenschappelijke kennissen maar dat waren we vergeten Inge jij bent wel uitgenodigd maar jij kan niet binnen want het is op de eerste verdieping boven een café. Zal ik wel op tijd mijn bed in gaan terwijl iedereen een feestje viert. Gelukkig zijn mijn jongens er en zullen we er een leuke dag avond van maken en we zien wel wat we gaan doen. Een filmpje kijken, een spelleke spelen dat weten we niet maar het zal onder ons 3 zijn en morgen eten vol au vent met frietjes en de vol au vent zit is zo een bladerdegen hoedje.

Sinds ik rolstoelgebonden ben en dus leef met een beperking voel ik me letterlijk aan de kant gezet. Alsof ik gewoon op hold word gezet en wacht tot ze me nog eens willen aanhalen of anderzijds als ze me nodig hebben. Ik voel me daar niet zo goed bij. Het is alsof ik niet meer meetel in de wereld. Al zie ik het een beetje pessimistisch op dit moment want aan sommige uitjes niet kunnen meedoen omwille van een toegankelijkhiedsprobleem vind ik echt niet fijn. Mensen regelen een feestje en voor mijn broer moet het toch een normaalste zaak van de wereld zijn om te denken is het rolstoeltoegankelijk. Maar blijkbaar is het niet zo eenvoudig en denken mensen er gewoon niet aan. Het is alsof mensen met een functiebeperking niet in hun algoritmes staat. Mensen denken we doen een feetje, waar en wanneer is het belangrijkste wat ze moeten weten en ook welke mensen ze gaan uitnodigen. Mijn broer zal dan gedacht hebben datum prikken, waar gaan we vieren (oh, een zijstraat van de Oude Markt is cool) en daar stopt het dan want effe denken aan de zus die in een rolstoel zit dat zit nog niet in zijn hoofd. Hij zal dit niet expres gedaan hebben maar ik voel me toch wel aan de kant gezet.

En zo worden we af en toe geconfronteerd met de harde realiteit dat als je een beperking hebt effe ter plaatste moet blijven trappelen. En ook al wil ik me niet in die rol laten onderdompelen het komt echt wel hard binnen als iets niet lukt fysiek maar ook omdat je er dan gewoonweg er niet bij hoort want alles gaat gewoon daar boven de 1,60m verder en ik blijf hier beneden zitten en word mijn leven voor mij geleefd zonder dat mensen dat door hebben. Maar ik wil zelf nog wel mijn leven in handen nemen en houden. Zoals ik altijd al gedaan heb.