het is een greep uit mijn ervaringen van de laatste dagen en ik heb het gevoel dat iedereen me op een grens willen zien balanceren en dan weet ik dat ik kan vallen of me overeind kan houden. Ik weet wel dat ik soms het gevoel heb er niet bij te horen. Na mijn Afrika museum ervaring kwamen rolde ik in het volgende avontuur.

Het weekend stond voor de deur en ik was al een paar keer mezelf tegengekomen deze maand maar mijn jongens waren er en al was ik hobbelig gestart als ze er zijn dan voel ik me 100% mama.

Mijn badlift doet al een paar weken heel raar en de batterij was snel leeg maar het lukt me keer op keer om uit bad te komen maar zondag begaf mijn badlift het compleet en daar zat ik dan. 1 verpleegster en ik. Wat nu gedaan?

Een collega erbij halen en dan …

Ik kom mezelf tegen en besef dan meer dan anders welke beperking ik heb. Ik kom van een volledige verlamming vanaf de nek en ik heb heel wat functies verloren en ook al heb ik veel terug gewonnen het is niet 100% goedgekomen.

Doordat er in mijn schoudergewricht calcificaties zijn en ik een chronische ontsteking heb heb ik weinig tot geen kracht om me op te duwen. Door de ossificaties in mijn knieën en bekken kan ik mijn knieën niet plooien en ook heb ik te weinig kracht in mijn benen om me op te drukken dat ook deels is omdat ik mijn rechterbeen geen gevoel of zelfs geen kracht heb. Uiteindelijk hebben we de 112 gebeld en zijn ze me komen helpen om uit bad te komen. In een wip was ik eruit. Maar het was weer eens een ferme confrontatie met mezelf. En zeker omdat ik niet altijd wil toegeven dit kan ik niet meer. Het was een heel over en weer geloop en aangezien ik een fantastisch luide bel heb dacht ik ‘ik wakker iedereen wakker’. Maar dat is buiten mijn jongens gerekend ze hebben er niets van gemerkt en hebben de hele tijd geslapen. Eerst hulp van de verpleging hier binnen en na overleg de hulpdiensten hier binnen. Het was mijn weekend en dan word de ambulancedienst een deel door de brandweer gedaan. Toen ik Lander zei dat de brandweer hier was vond hij dat ik hem had moeten wakker maken.

Ik was blij dat ik de rolstoel onder mijn poep had zitten op zo een moment koester je dat ding.

Nu is het wachten want pas volgende week donderdag komt er een technieker van de thuiszorgwinkel. Het zal een nieuwe batterij worden want we krijgen ze niet meer opgeladen. Het is wel stom want over 8 maanden heb ik recht op een nieuwe badlift van het VAPH en ze komen ook tussen in de herstelling of vervanging van de batterij. Nu zijn we aan het rond horen of er een versnelde procedure is om de badlift sneller te vervangen. Nu is het even rottig want ik kan niet douchen of in bad gaan en dat is toch een echte must voor een persoon. Een bad heeft 2 functies, he. Een verzorgende functie om me te wassen maar ook ontspannend door even in een warm bad te zitten kan deugd doen. De badlift kent zeker en vast een vervolg.

Nog eens gered worden door 2 ambulanciers van de brandweer zie ik niet meer zitten en als er iets piept ga ik er nu als de kippen bij zijn om het te herstellen.

Aan de kant gezet

Deze avond is het mijn broer zijn verjaardagsfuif. Hij is 50 jaar geworden en viert samen met een vriend die ook 50 is geworden hun verjaardag. Iedereen is uitgenodigd ook ik maar wat hij wel is vergeten de toegankelijkheid. Iedereen gaat zijn jongens, mijn zussen, neven en nichtjes, gemeenschappelijke kennissen maar dat waren we vergeten Inge jij bent wel uitgenodigd maar jij kan niet binnen want het is op de eerste verdieping boven een café. Zal ik wel op tijd mijn bed in gaan terwijl iedereen een feestje viert. Gelukkig zijn mijn jongens er en zullen we er een leuke dag avond van maken en we zien wel wat we gaan doen. Een filmpje kijken, een spelleke spelen dat weten we niet maar het zal onder ons 3 zijn en morgen eten vol au vent met frietjes en de vol au vent zit is zo een bladerdegen hoedje.

Sinds ik rolstoelgebonden ben en dus leef met een beperking voel ik me letterlijk aan de kant gezet. Alsof ik gewoon op hold word gezet en wacht tot ze me nog eens willen aanhalen of anderzijds als ze me nodig hebben. Ik voel me daar niet zo goed bij. Het is alsof ik niet meer meetel in de wereld. Al zie ik het een beetje pessimistisch op dit moment want aan sommige uitjes niet kunnen meedoen omwille van een toegankelijkhiedsprobleem vind ik echt niet fijn. Mensen regelen een feestje en voor mijn broer moet het toch een normaalste zaak van de wereld zijn om te denken is het rolstoeltoegankelijk. Maar blijkbaar is het niet zo eenvoudig en denken mensen er gewoon niet aan. Het is alsof mensen met een functiebeperking niet in hun algoritmes staat. Mensen denken we doen een feetje, waar en wanneer is het belangrijkste wat ze moeten weten en ook welke mensen ze gaan uitnodigen. Mijn broer zal dan gedacht hebben datum prikken, waar gaan we vieren (oh, een zijstraat van de Oude Markt is cool) en daar stopt het dan want effe denken aan de zus die in een rolstoel zit dat zit nog niet in zijn hoofd. Hij zal dit niet expres gedaan hebben maar ik voel me toch wel aan de kant gezet.

En zo worden we af en toe geconfronteerd met de harde realiteit dat als je een beperking hebt effe ter plaatste moet blijven trappelen. En ook al wil ik me niet in die rol laten onderdompelen het komt echt wel hard binnen als iets niet lukt fysiek maar ook omdat je er dan gewoonweg er niet bij hoort want alles gaat gewoon daar boven de 1,60m verder en ik blijf hier beneden zitten en word mijn leven voor mij geleefd zonder dat mensen dat door hebben. Maar ik wil zelf nog wel mijn leven in handen nemen en houden. Zoals ik altijd al gedaan heb.

28-09-2019 om 00:00 geschreven door Inge  

Vorige week is er een vriendin enkele dagen komen logeren en het was echt fijn. We hadden er echt naar uitgekeken met als masterplan het Afrika Museum in Tervuren bezoeken op donderdag. Na mijn ochtendbad was ik er helemaal klaar voor. Een klein ontbijt genomen met verse croissants en een lekker drankje. Om 10.30 was mijn chauffeur van DAV er om ons te brengen. Als persoon met een beperking kreeg ik een ferme korting maar de persoon die bij me was kreeg dezelfde korting. Het was een aangename meevaller. Ik zei tegen Greta moeten we onze spullen niet in een locker steken toen we opweg gingen? Ik had enkel mijn rugzakje aan de rolstoel bij en Greta haar handtas. Greta zei me direct ‘Inge, jij kan dat niet doen want al je spullen die je nodig hebt zitten erin. Zoals je sondes om te plassen en een deel van het stomamateriaal’. Eens aangekomen en betaald te hebben wat een meevaller was. Een persoon met een beperking betaald 4€ en een valide persoon 12€ maar omdat Greta bij me was en mijn begeleider was moest ze maar ook maar 4€ betalen. Waw 8€ om binnen te gaan. Jeannine een goede vriendin heeft me een vervroegd verjaardaggeschenk gegeven door onze ingang te betalen waarvoor dank Jeannine. Greta en ik vonden dit echt top zo konden we nog een leuker geschenkje kiezen voor Lander en Volker en natuurlijk ook voor mezelf. Zo koop ik overal waar ik kom een magneet. Zo heb ik er al enkele Amsterdam, Artis, Rijksmuseum en Stedelijk museum in Amsterdam, Zoo Antwerpen en Planckendael,…

Eens we binnen waren gingen we naar -1 en moesten we ons ticketje laten scannen. We gingen binnen maar er was een groep voor ons en 1 persoon moest haar rugzak in de lockers steken. Greta en ik mochten gewoon binnen en toen kregen we een gans Franstalig relaas over ons heen omdat ik mijn rugzak mee binnen mocht nemen. De man van de controle verdedigde mij en zei tegen die mevrouw heeft een beperking waarop Greta die te hulp schoot en zei maar mevrouw in die rugzal zitten wel dingen die ze nodig heeft. Maar ze was niet te stoppen en ik verstond wat ze zei maar ik kan niet terug reageren in het Frans omdat het veel te complex is om uit te leggen. Die gang was zeker 50 meter lang en ze bleef gaan echt verschrikkelijk en het was echt niet fijn. Eens in het museum had ik het gevoel dat ze bleef plakken tot ik Greta zei kom we zijn naar een andere zaal. En dan pas kon ons leuke bezoek aan ons stukje geschiedenis beginnen. We hebben vele dingen gezien muziek, Afrikaanse tradities, de dieren met insecten en andere vieze kruipbeestjes, steden in Midden Afrika… Het was een hele ervaring en we hebben echt genoten. Ik had me even vergist van uur waardoor we even buiten in de zon hebben moeten wachten op mijn vervoer maar we hadden zo moor weer en het was zalig om eens bij de Olifant te zitten met een flesje water in de zon.

We waren opstap en ik heb me niet laten kennen en ik heb heel wat zelfstandig gedaan. Alleen gaan plassen normaal gaat er iemand mee om even snel de deur te sluiten maar dat is niet altijd even handig. Omdat ik me niet deftig kan naar voor brengen kan ik moeilijk aan de klink en omdat die deuren voor een toilet voor personen met een beperking breder zijn kon ik bijna niet aan de klink. Dat is echt effe taffelen maar het is me gelukt.

Het was een topdag met dat ene staaltje onverdraagzaamheid.

Toen ik dit deze ochtend vertelde aan Ingrid mijn verpleegkundige zei ze ‘je had je trui omhoog moeten doen en haar de stoma moeten laten zien en zeggen ‘als dit een bedreiging is ...’. Maar ja zo zit ik in elkaar maar dan zou ze de volgende keer 2 keer nadenken voordat ze begint af te geven tegenover een persoon met een beperking. Nu ook mensen zonder een zichtbare beperking hebben soms een ‘rugzakje mee’ en daar hoeft niemand over te oordelen. Er is al zo een groot taboe rond dat 1 opmerking je helemaal van wijs brengt.

18-09-2019 om 10:51 geschreven door Inge  

Na een drukke vakantie heb ik mezelf wat tijd gegund om even de tijd te nemen voor mezelf. Deze week staat in functie van mijn 2 jongens al moet ik ze in het weekend delen want ze gaan een dagje naar Bobbejaanland met de papa. Het zal even een wel gekomen adempauze zijn na een weekje school. Lander had papieren mee om in te vullen maar is ze hier vergeten wat een blitse start. Volker heeft zijn zijn start niet gemist en hopelijk vind hij zijn draai in zijn nieuwe omgeving. Lander zijn stiften zijn er en zo kan hij weer mooie tekeningen maken iets wat hij heel graag doet en hij had de wens om een extra rode en zwarte stift te hebben want die zijn het snelste leeg.

Maar nu even tijd voor mezelf Na een drukke vakantie maar een leuke vakantie heb ik er wel wat nood aan. Volgende week heb ik afgesproken met een vriendin uit Gent en gaan we een paar leuke dagen tegemoet. Ik ga niet weg weg maar we gaan er een paar leuke dagen van maken. We gaan naar museum M en als topper het Koninklijk Museum voor Midden-Afrika in Tervuren. Het is een museum dat ik al lang eens wil doen maar ik had er niet veel gegadigden voor. Zelf heb ik niets persoonlijk met Afrika maar het is een cultuur die me enorm fascineert. Zeker hoe het leven in Afrika was toen België Congo als kolonie hadden. Heel wat Afrikaanse rijkdommen zijn dan naar België gekomen maar hoe woelig die periode was en nu soms nog Congo heeft nog steeds een connectie met België.

Na de vakantie heb ik altijd wat tijd nodig voor mezelf. Ik moet even alles verwerken en verteren van de afgelopen 2 maanden en dan maak ik een inventaris van mijn ervaringen.

• Naar Walibi met Mijn jongens en mijn zus An met haar 4 jongste kerels. Het was leuk voor de kerels maar ik moet heel vaak wachten omdat iets niet toegankelijk is. Ik kan niet mee op attracties omwille van teveel drempels en te diep en geplooid zitten komt niet goed. Ook de plotse bewegingen kan mijn hoofd niet aan. Dan maar wachten aan de zijlijn en de wacht houden bij de rugzakken. Regelmatig zat An bij me maar ook niet. Gelukkig had ik iets bij om te lezen waardoor het geen nutteloze dag was. Alhoewel ik dit gewoon puur voor het genot van Lander en Volker doe.

• Ik ben naar een feest geweest en ik ben nog nooit zo vernederd geweest als toen. Het was een tof feest en sommige mensen waren echt oprecht geïnteresseerd zoals mijn neef Luc en zijn vrouw Katrien. Katrien vroeg me toen vlak af heb je je geluk terug gevonden? Het was een vraag dat ik niet had zien komen maar ze was was eerlijk en oprecht. Heb ik mijn geluk terug gevonden? Ja en neen. De ene keer gaat het me voor de wind en voel ik me goed in mijn vel maar andere keren voel ik me niet zo goed en denk ik ‘waarom ik’! We hadden een goede babbel over het grootouder zijn en het mama zijn. Hoe ze nu een hond in huis hebben en die ze koesteren. Een neef die ik heb leren kennen waarvan ik niet wist dat hij bestond. Met Peter, Bart, Kristel, Tante Jul en Tante Anna die ondertussen 92 jaar is. Een kranige dame en echt een lieve vrouw. Haar ogen begonnen te fonkelen als ze me zag. Ik heb heel goede herinneringen aan al deze mensen en het was fijn om elkaar nog eens te zien. Katrijn mijn meter was er ook en dan denk ik ik word echt oud alhoewel leeftijd is relatief.

  Maar ik was vooral verschoten van mijn zus en broer. Mijn zus deed heel betuttelend ik had er echt een slecht gevoel bij. Als ik zeg het lukt me wel om alles zelfstandig te nemen stond ze erop om met mij mee naar het buffet te gaan en alles te overlopen wat er was. Wil tomaatje, wil je wat sla, wil je een komkommerke,… Zo da verkleint praten en mijn bord dragen… Ik kan dit wel zelf en ok dan duurt het wat langer en dan! Zo erg is dit niet. Ze zette dan mijn bord dan ook bij al mijn ouder nonkels en tantes en ik heb niets tegen die mensen maar ik had graag bij mijn neven en nichten gestaan zodat ik mensen had die mijn leeftijd hadden. Ik ben dan maar een tafel opgeschoven en ben dan bij Els gaan zitten de vriendin van mijn neef Peter die MS heeft. Peter stond aan een andere tafel en bij Els en Serge was het fijn vertoeven. En toen was mijn zus er weer! Zullen we nog eens naar het buffet gaan? Ik had zoiets van ook al had ik nog wel een hongerke NEEN, dank u. En dan begon ze heb je wel genoeg gegeten, je hebt nog geen vlees gegeten, je hebt… Neen zus ik heb neen gezegd.

  Het begon al bij de receptie. Ze kwamen de hapjes brengen frietjes met amercian, bitterbal van rode biet, kroepoek met wasabi en iets vegetarisch en een carpaccio van rundvlees met een lekker augurkje. Allemaal heel lekker en toen kwamen ze met een soepje van courgettes. Ook heel lekker maar ik had echt geen zin in soep en toen vonden ze het nodig om te zeggen ‘maar inge jij eet toch courgette!’ Mag ik aub zelf beslissen wat ik eet en wat niet. Er werd niet geluisterd, ik werd niet gehoord en ik mocht al zeker niet meer voor mezelf beslissen wat ik wou en niet wou.

  • Er waren hoge tafels en gewone tafels en dat zus me aan de gewone tafels zette kon ik begrijpen maar ik beslis zelf nog wel aan welke tafel ik zit maar toen we gedaan hadden met eten ben ik even opzoek gegaan naar mijn neven en nichten en toen verschoot ik enorm van mijn broer en ook al weet ik hij bedoelde het niet zo maar het kwam heel hard binnen. Iedereen stond recht aan een hoge tafel en toen ik daar aankwam zei hij ‘Inge, je kan hier niets komen doen want deze tafels zijn te hoog voor u … en daar zat ik dan ik wou echt beginnen huilen. Ik heb nog even met Peter, Bart en Pol gebabbeld en niet veel later zijn we naar huis gegaan.

Ik was echt op die dag fysiek maar vooral emotioneel uitgeput om wat er gebeurt is. Ik zou ze moeten aanspreken en zeggen hoe gekwetst ik me voelde en nu nog maar ik durf niet. Ik weet al zo wat ze gaan zeggen. ‘Ach, Inge ik bedoelde da zo niet’ en ‘ach, Inge ik wou je helpen en ik bedoelde dat goed’. En ik weet dat ze dat allemaal niet zo bedoelen maar ik 44 jaar en inderdaad ik heb een lichamelijke beperking maar ik kan nog wel dingen voor mezelf beslissen en ook doen. Ik heb een eigen mening maar blijkbaar niet genoeg zelfvertrouwen om voor mezelf op te komen.

08-09-2019 om 17:20 geschreven door Inge  

Nu de vakantie achter de rug lijkt te zijn en heet warme weer ook is ingepakt gaan de dagen weer zijn gewone gang. De dagen worden korter en ik sta op en ga slapen als het al donker is. Sinds dit jaar komt Lander op maandag en donderdag bij me huiswerk maken en ik moet zeggen ik ben hier heel blij om. Het geeft me voldoening dat ik dit kan doen en we zien hoe het loopt. Hij zal hij samen met de jongen van 14 jaar die ik begeleid huiswerk maken. Het is de bedoeling dat ze elke apart hun huiswerk maken en ik spring bij als het nodig is. Voor Lander is er de controle maar voor mijn andere pupil heb ik wat meer werk omdat hij een aanzienlijke leerstoornis heeft. Geen probleem het zal even onze weg zoeken zijn voor ons alle 3.

Straks hoor ik ook eens bij Volker hoe hij het er vanaf heeft gebracht in ondertussen het 3de middelbaar. Samen met Rimmert van zijn klas zitten ze nu in een andere school aan de andere kant van de stad. Voor Volkel zal het wel wennen zijn want hij is altijd binnen een straal van 15 min van huis naar school gegaan. School gedaan om 15.30uur en dan was hij al tenlaatste om om 15.45 thuis.

Het is spannend als er zo een veranderingen zijn en ik denk dat ik zenuwachtiger ben dan mijn jongens. Maar straks hoor ik van hem alles loopt goed hoor mama.

02-09-2019 om 17:37 geschreven door Inge  

dit is effe balen mijn computer doet het even niet. Hij is beginnen fouten maken die ik niet meer opgelost krijg waardoor ik genootzaakt ben om een nieuwe setup te doen. Na een mislukte poging van een systeemherstel ben ik mijn mooie stukje blog kwijt dat ik aan het schrijven was.

Donderdag had ik afgesproken met een vriendin afgesproken die ik ken van tijdens mijn revalidatie in Pellenberg. We hadden 1 groot gemeenschappelijk ding dat ons verbond en dat was dat we beide in dezelfde gemeente woonde en nog steeds. Ze is iets ouder dan ik en ik heb ze zien komen en zien gaan in Pellenberg. Wat ik toen niet eerlijk vond omdat ik veel mensen zien komen en gaan heb.

Toen ik van eetzaal verhuisde kreeg ik een plaats bij haar maar ik heb toen zelfs gevraagd om te wisselen van tafel omdat ze veel te stil was. Maar als ik ze zag sloegen we altijd een praatje. Eens ze naar huis was hadden we geen contact meer maar ineens was ze er op de conditietraining en toen ze we er helemaal voor gegaan. We vormen vaak samen een team als er per 2 iets gedaan moet worden en aangezien ze een halfzijdige verlamming heeft kan ze niet alles optimaal doen. Maar we passen alles gewoon aan. Bv. ik zie niet goed en ik heb niet genoeg kracht in mijn armen dus zien we dat we de oefening op maat van onze beperking doen. Donderdag kwam het er eindelijk van om eens bij elkaar op bezoek te komen. Ze woont in een belle-etagewoning en ik moet zeggen ze hebben dit geweldig gedaan. Er is een personenliftje van de grond naar het 1ste verdiep (living en keuken) en een stoeltjeslift naar het slaapgedeelte. We zaten in de kelder die ze hadden ingericht als een zithoek. Een tafeltje stoelen en er was een gigantische venster die je kon open schuiven. Ook de boven hebben we bezochten en ik moet zeggen ze hebben dit fantastisch gedaan die 2. Heel veel dingen hebben ze zelf gedaan. Dit ga ik zeker nog eens doen en in september zien we elkaar weer als we ze ons verwachten op het Sportkot.

01-09-2019 om 15:28 geschreven door Inge