Het was woensdag en de pc bleef op de vlakte. Ik heb maar eventjes op de pc geweest om een mail te sturen en even te surfen maar ik voelde me er niet tot aangetrokken. Geen spelletje, geen vertelsels voor de blog, gewoon geen computer voor me. Je kan zeggen en Facebook dan? Facebook kan ik ook op de GSM doen maar dat vond ik ook niet zo bijzonder speciaal. De gezinshulp was er en we hebben ons goed geamuseerd. Ik moest even naar de stad met een bezoekje aan de Quick wat meer dan 3 jaar geleden is, De Standaard boekhandel en de Jack Wolfskinwinkel. Een leuk cadeau voor de verjaardag van Lander en Volker en een toffe trui met het pootje.

Donderdag liep het een beetje anders want ik had afgesproken met Femke. Femke volgt toneel les en ze vroeg me te oefenen voor haar stukje. Ze kon het goed vond ik. Ze kende de tekst bijna en ze moest er emotie inleggen. Maar volgens mij kan je pas emotie in je tekst leggen als je de tekst onder de knie hebt. Het zal haar wel lukken ik geloof erin en ze zal er wel geraken.

Het is leuk om zo mensen te helpen. Samen praten we ook fijn over mannen, verliefd zijn, seksualiteit,… Femke heeft een beperking omdat ze 28 jaar geleden geboren is op 25 weken wat veel te vroeg is en net op de grens van levensvatbaarheid valt. Gelukkig heeft ze het gehaald maar ze heeft wel een beperking. Ze kan veel heel veel maar ze heeft iets meer tijd nodig fysiek als mentaal. Ze heeft geen vriend maar haar ervaringen zijn net zoals bij iedereen. Wensen, verlangens, mannen, verliefdheden,… Het is leuk om erover te praten. Zo weet ik dat ze verliefd is en dat die man wensen heeft maar niet weet wat ermee te doen. En dan praten we over bepaalde thema’s. Zo ook kinderen krijgen. Ik heb het geluk gehad dat ik die fase heb gehad en dat ik de kans heb gekregen om mama te worden van 2 fantastische jongens. Moest ik dit hebben meegemaakt voor ik mijn jongens had gekregen weet ik niet wat ik had gedaan. Ik zie mijn jongens zo graag en zou ze voor geen geld kunnen missen. Mijn 2 jongens zijn mijn grootste drijfveren om verder te doen in mijn revalidatie. 

Ach zo heeft iedereen wel iets wat zich bezig houdt. En iedereen heeft een eigen levensverhaal een draad die loopt op je pad en dat je volgt. En bij iedereen zitten daar extra hobbels in straffe en minder straffe hobbels. Maar iedereen weet op zich wel waar ze wilt geraken met of zonder tegenslagen. Met of zonder hobbels iedereen komt wel op zijn of haar eindpunt.

29-12-2016 om 19:55 geschreven door Inge  

Het nieuwe jaar komt inzicht en ik ben er blij om 2016 was niet zo een tof jaar als ik erop terug denk. Ook al heb ik heel wat verwezenlijkt.

• Mijn zelfvertrouwen heeft een enorme boost gekregen en ik heb een ongelofelijke wilskracht. Ondanks de vele tegenslagen dit jaar.

• 2 keer in het ziekenhuis waarvan 1^tje gepland. De eerste keer voor een luchtweg infectie, de 2^de keer operatie aan mijn blaas.

• Niet meer naar Pellenberg mogen gaan om te revalideren wat nog steeds gevoelig ligt.

• Vandaag heb ik in mijn vinger gesneden en moest ik de huisarts laten komen. Snee dichtgeplakt met  Steri-Strips. Dat was even balen. Het vieste van allemaal is dat ik geen pijn sensatie had. Niet toen het mes mijn vinger raakte laat staan toen het erin ging. Enkel toen er even ontsmetting opkwam pikte het. Het grootste probleem was dat het enorm bloede en dat het niet stopte. Na 20 minuten bloeden heb ik verpleging gebeld en ook mijn huisarts. Ik moest er druk op uitoefenen en dan stopte het ook met bloeden maar elke keer ik mijn vinger nog maar bewoog begon het terug te bloeden. Mijn huisarts heeft er dan naar gekeken en Steri-Strips erop geplakt.  De ene strip volgde de andere en ik moet ze laten hangen tot zeker vrijdag. Is het niet verbeterd dan plakken we nog maar wat plakkers bij om zeker te zijn. Er mag geen vocht op komen en als mijn vingerversiering vuil is moet ik het vernieuwen. Ik ben eens benieuwd hoelang het gaat duren en/of hoe het gaat genezen. Het is een vraag dat open ligt omdat als ik een wondje heb dit heel traag geneest en/of snel een ontsteking op komt. Maar laten we nu hopen dat het snel geneest.

  • Laten we hopen dat het snel verdwijnt want dat is het eerlijkste. Het is er nog sneller gekomen.

  • Maar het feit dat ik er geen gevoel in heb dat beangstigde me toch dit is nog een restletsel van wat ik voor had in 2011. Verlamt vanaf mijn nek tot aan mijn tenen. Een deel is terug gekomen maar duidelijk niet alles. Echt wel confronterend.

  • Na meer dan 5 jaar ontdek ik nog steeds restletsels en het zijn niet de meest positieve dingen die ik tegenkom. Ik besef maar al te goed dat dit een letsel is waar ik niets aan kan doen en dat er niet zoveel verbetering in zal komen.

De komende dagen ga ik er nog wat meer bij blijven stil staan zowel op de positieve als de negatieve dingen.

27-12-2016 om 20:31 geschreven door Inge  

25-12-2016 om 16:56 geschreven door Inge  

De permanente blaassonde is weg en ik kan terug sonderen. Donderdag werd ik verwacht voor een  dagopname in Gasthuisberg want 2 weken geleden hebben ze mijn blaas gesloten. 2 weken zat ik met een permante blaassonde en ik heb het geweten mijn lichaam die steeds in gevecht was met het vreemde buisje was niet zo een leuke ervaring het deed pijn en constant knelde het ergens of zat het ding verstopt. Ik word nog een echte verpleegkundige want ik weet nu hoe ik een blaas moet spoelen en hoe je een dagzak aan een nachtzak koppelt, spuitje zetten. Het is niet zo fijn om zo een dingen te weten maar soms is het gewoon handig om te weten. Maar het graag doen, neen dat is werk voor een verpleegkundige vind ik. Sommige dingen durf ik gewoon niet want stel je voor dat ik mezelf pijn doe.

Ondertussen zijn we zaterdag en ook al moet ik nu om de 4 à 5 uren sonderen ik neem het er gewoon bij. Om 6 uur, om 10uur, 14uur 18 uur en rond 21 uur voor ik ga slapen. Rond 2 s’nachts doe ik het ook nog eens en dat valt wel mee ik heb het voordeel ik moet niet uit mijn bed komen ervoor. Ik heb het voordeel dat ik mijn bed niet moet uitkomen. Alles staat klaar voor de nacht een urinaal, doekjes, een kompres, een sonde en dan gewoon lichtje aan en gewoon doen en 2 minuten lig ik al terug op mijn warme plekje. Op dit moment zit ik tussen 350 en 500ml en hoger dan 500ml mag ik niet gaan.

Ik ben blij dat het achter de rug is en dat ik terug kan vooruit kijken en dat ik me geen zorgen moet maken om een natte broek. Het geeft me weer wat meer zelfvertrouwen en zo durf ik ook wat meer buiten te komen want ik moet me geen zorgen meer maken. Het enige wat in mijn standaarduitvoering heb in mijn rugzak is doekjes, een lege fles, een plassonde en het enige wat ik wat ik moet doen is het protocol van het sonderen volgen. En dat is niet zo erg moeilijk. Het sonderen duurt even lang als een normaal toiletbezoek.

Ondertussen is de pijn bijna weg en vind ik mijn plekje terug. Want gaan slapen met een nachtzak om te plassen en gedurende de dag een dagzak. Ik moet zeggen je bent nooit gerust want stel je voor dat dat ding begint te lekken of dat alles losschiet of… Het is voorbij al weet ik als ik in opname ga in het ziekenhuis dat ze dat heel snel kunnen terug plaatsen. Maar daar denk ik nu even niet aan.

24 december het is kerstavond en ik ga niets doen deze avond gewoon een rustige avond tegemoet en morgen gaan we lekker eten. De jongens zijn bij hun papa en ze zullen wel een leuke tijd hebben.

Volgende zaterdag 31 december komen ze terug en ik ga ze heel hard knuffelen. Samen gaan we dan een weekje nieuwjaar vieren met koekjes bakken, spelletjes, cadeautjes,… en ik heb beloofd dat we samen naar het vuurwerk gaan kijken.

24-12-2016 om 18:55 geschreven door Inge  

Het bijna zover nog 1 keer slapen en de blaassonde mag weg. Maandag was de pijn niet te harden en heb ik Pamela laten terug komen. Al had ik samen met Annemie de eerste keer mijn blaas kunnen leegmaken want het liep niet in de dagzak die rond mijn been hangt.

Er was een knik in mijn kabelsysteem waardoor de pipi niet weg kon en waardoor mijn blaas vulde en vulde. Ik had enorm veel blaasspasmen waardoor ik steeds het gevoel had dat ik moest plassen maar ik weet dat ik dat niet meer kan want mijn sluitspier werkt niet en ze is dichtgemaakt.

Al heb ik vaker last van blaasspasmen en het is niet het is echt niet fijn zo een gevoel te hebben. Het doet pijn en je wordt er radeloos van. Dit komt omdat er iets vreemd in mijn lichaam zit en mijn lichaam reageert erop. Het is een heel vreemd gevoel.

21-12-2016 om 18:16 geschreven door Inge  

We zijn vandaag dag 349 van het kalenderjaar en we zitten in weeknummer 50. De dagen lopen van de ene dag in de andere dag zonder dat je er bij stil staat. We ervaren dingen en sommige dingen lopen gewoon verder zonder dat je erbij nadenkt.

alle dagen beginnen we met de dezelfde routine. Opstaan, wassen, medicatie nemen,… Alle weken zien er bijna hetzelfde uit kinesist op maandag 9.30 uur, kinesist op dinsdag en woensdag 8 uur of 8.30 uur, sport op dinsdag,… alle maanden komt Domique, huisarts 1^ste week van de maand,… alles word een gewoonte. Tijdens de dag is het zoeken naar uitdagingen om te doen want het niet mogen of zelfs niet kunnen gaan werken valt niet altijd in goede aarde bij mezelf. Ik had het zo graag anders gehad!!!

Ik denk met mijn hoofd dat het moet kunnen maar dagelijks merk ik steeds waarom ik dit niet kan doen. Mijn hoofd is echt niet ok want het is moeilijk lang mijn aandacht te houden bij iets. Iets schrijven voor de blog neemt al vlug 2à3 dagen in beslag. Het invullen van een sudoku of het invullen van een woordpuzzel of kruiswoordraadsel dan wil ik een overzicht van het geheel maar ik kan dit niet met 1 oog. Af en toe lees ik een boek en ook al kan ik de woorden deftig lezen het is moeilijk om van de ene naar de andere regel te springen en verder te lezen. Ik lees zin per zin maar het verspringen van de regels maakt het voor mijn 1ne oog heel moeilijk. Ik moet als het ware mijn vinger op de regelhouden en elke keer verschuiven en verder lezen zoals kinderen in de lagere school. Alleen het niveau ligt wat hoger.

Binnenkort is het terug kerstdag en al zal ik de dagen zonder mijn jongens doorbrengen ik heb ze wel met nieuwjaar.  Maar nu de kerstdagen in het land kunnen we terug plannen maken en hopen op dat net iets meer. Maar eerst even terug denken van wat ik heb bereikt.

Stappen met krukken

Geen urineverlies meer heb ik net op de valreep bereikt.

Wat het komende jaar zal brengen dat weet ik niet maar in mijn hoofd heb ik dromen en wensen maar ik spreek ze niet uit want dan kan ik niet teleurgesteld worden.

14-12-2016 om 19:28 geschreven door Inge  

Dinsdag 6 december rond 16 uur ging ik met een klein hartje naar het ziekenhuis voor het verwijderen de urinebuis (urethra) woensdag.

De aanloop van deze operatie heeft een tijdje geduurd ondanks het een relatief eenvoudige ingreep is maar een drastische maatregel. Toen ik ziek werd in 2011 werd ik incontinent waardoor ik de laatste 5 jaar in een pamper moest plassen omdat ik mijn pipi niet kon ophouden. Ik ben samen met de revalidatiearts, huisarts beginnen zoeken naar oplossingen en zo belande ik bij 2 fantastische dokters op urologie in Gasthuisberg. De ingreep werd gedaan en ik kreeg een gaatje aan mijn navel ‘een urostoma’ die nu geen navel niet meer is. 3 tot 4 keer per dag sondeerde ik en het ging goed maar als ik bv. niesde, bepaalde bewegingen deed bv. recht komen- een transfer dan verloor ik bijna dagelijks een hoeveelheid urine. Niet zoveel als in het begin maar aangenaam is dit niet. Om de 6 maanden naar urologie voor een controle en er werd weer gesproken over het verlies van urine,… Wat kan de oplossing zijn? Samen met de urologen zochten we een oplossing. Er werd gesproken er werd een oplossing gegeven met een tekeningetje. Het verwijderen van de Urethra en de gevolgen. Een keer meer sonderen ook s ’nachts, dit komt neer op 5 of 6 keer op 24 uur. Daar kan ik mee leven terug een onderbroek aandoen en minder kans op een blaasontsteking, zalig toch.

Ik ben de operatie goed doorgekomen al heb ik lang op de ontwaakzaal gelegen. Om 8.30u werd ik naar de O.K. gebracht en om 11 uur was ik wakker, maar pas om 16uur werd ik naar mijn kamer terug gebracht. Is dit nu met mijn verleden Mexicaanse griep met longontsteking,…, en hersenstaminfarct en coma. Ik had een bed en ik had lekker warm. Meer moet dit niet zijn. Zo kon ik ook rustig slapen tijdens de dag. Effe bijslapen want zolang in mijn bed blijven liggen dat is iets wat heel lang geleden is. De volgende dagen lag ik ook tot een uur of 9 nog in mijn lekker warme bedje alsof ze wisten dat ik dit even nodig had. Bij het thuiskomen was dit terug even wennen 6 uur stond Peter aan mijn bed zaterdag en zondag en dat zal de komende dagen ook zo zijn. Ach ja, als ik op ben en ze zijn weg kan ik nog even slapen.

Ik ben de dagen goed doorgekomen al lag ik de eerste dagen met een heel verwarde vrouw op de kamer. Roepen tijdens de nacht, snurken dag in dag uit, televisie opzetten s ‘nachts en het ergste was die praatte niet tegen mij, ook tegen de verpleging en dokters zweeg ze. Daar zat ik dan Inge de babbelkous. Gelukkig lag Karin in het ziekenhuis. Nu ja gelukkig is dit niet maar het was leuk om iemand te hebben. Ik ben donderdag en vrijdag bij haar op bezoek geweest en het was een fijn weerzien. Zij startte een medicatieronde en ik was er voor de ingreep. Hoelang ze zal moeten blijven is niet geweten ik mocht vrijdag naar huis. Het was echt fijn om iemand in de buurt te hebben die je kent. Je bent er niet met volle goesting maar je bent er wel voor elkaar. Enkele keren ben ik bij haar geweest s’morgens, s’middags ook eens s’avonds en elke keer reed ik met een staander met baxters, bloedreservoir en plaszak richting Karin. Donderdag kreeg ik een klein cadeautje van haar een beeldje met een muts, het is gewoon kei schattig. Ik heb het in mijn living gezet op een mooie centrale plaats.

Vrijdag kwam ik thuis rond 17 uur en mijn jongens waren al thuis samen met oma. Oma had al eten gemaakt en het enige wat ik moest doen was mijn benen onder tafel schuiven. Het erge is dat ik moest wachten op de papieren van mijn ontslag waardoor ik pas iets na 4 uur op ontslag ging. Ik kreeg dan vervoer om 16.30uur. Eens ik er was belde ik Volker, Lander en oma om me beneden te komen halen. Volker is  even naar beneden gekomen  om even te helpen met de valies. Aan tafel even gebabbeld over het ziekenhuis en Volker en Lander vroegen zich af of ik nog iets aan mijn lijf had hangen van het ziekenhuis buiten die plakkers op mijn hand, pols, armplooi,… Ik vertelde dat ik nog een plassonde heb om urine op te vangen omdat ik nog niet mocht sonderen. Je ziet dat toch niet he mama? Vroeg Volker. Neen, dat darmpje zit in mijn buik en ligt op mijn been om dan in een zakje te lopen. S’middags word het zakje leeggemaakt maar wees gerust Volker jij of Lander moeten dit niet doen. Dit moet iemand een volwassen persoon doen.

Sinds woensdag ben ik droog buiten wat wondvocht heb ik geen verlies meer gehad en dat voelt heel bevrijdend. Een onderbroekje dragen weliswaar met een verbandje om het wondvocht op te vangen geen ergernissen. Al moet ik nog wel nog zien voor mijn stoelgang. Medicatie nemen, een fleet zetten, iets anders… Het zal zoeken zijn om dat op orde te krijgen. Ik moet nu zien en wennen aan het pipisysteem en dan kan ik zoeken naar een oplossing met de stoelgang. Als ik zover ben dan zie je me richting abdominale geneeskunde rijen wat ik al eens gedaan heb.

Dit vond ik nu al een hele hevige ingreep want je urethra laten verwijderen is niet een overdreven ingreep want ze moeten niet echt snijden wel aan u urethra maar de buik daar blijven ze vanaf. Het gebeurt transvaginaal. Het enige zware probleem is dat ik door de ossificaties in mijn bekken en knieën mijn benen niet kan spreiden en dat alles op een zeer beperkte ruimte moest gebeuren. Scheren was al niet gelukt dan maar zo starten.

Al was mijnen entree in de operatiezaal heel hartelijk. Ik was wat zenuwachtig maar zeker niet stressy. Er werd gelachen en gebabbeld. Blijkbaar heel grappig was dat er 2 vrouwen 40ers aan het praten waren over games voor op de PC en die ook wisten waarover ze aan het praten waren. De anesthesist was sprakeloos want dit verwacht je niet van 2 vrouwen. We hebben het niet aan ons hart laten komen en we hebben er heel hartelijk om moeten lachen.

Het is voorbij en al heb ik nog even een plassonde en een urinezak het is toch raar niet sonderen en soms heb ik het gevoel dat mijn urine niet goed afloopt en dan is het nakijken dat er geen knik in het systeem zit. Zit er een knik in het systeem dan doet het enorm veel pijn omdat mijn blaas voller en voller word. Dit drukt dan op de rest van mijn van wat er in mijn buik zit maar de drang om te plassen is er niet en de urine kan ook niet weg.

Al heb ik nu even nadelen maar een keer dat alles genezen is kan ik weer verder met minder pijn en last. Regelmatig kunnen sonderen zal wonderen doen waardoor de druk ook wat minder word. Ik zal wel zien wat het zal worden 22 december nemen ze de permanente sonde weg en nemen ze een foto om te zien dat er ‘verlies’ is.

Sinds 2011 heb ik gemerkt dat er sommige functies verdwijnen zonder dat je er moeite voor moet doen. Blind aan 1 oog, doof aan 1 oor, krachtvermindering in mijn armen en nog meer in mijn benen. Cm per cm ben ik toen beginnen bewegen en nog zijn we meer dan 5 jaar verder en nog blijf ik ongemakken ondervinden. Is het eerlijk ‘neen’, is het mijn schuld ‘neen’, heb ik gewoon pech gehad ‘JA HEEL VEEL PECH’. Ik mag best trots zijn op wat ik heb bereikt maar simpel is het niet altijd.

12-12-2016 om 20:03 geschreven door Inge  

We zijn ondertussen december ’16 en we kunnen aftellen naar 2017 weer een jaar voorbij. Als ik erop terug kijk dan heb ik het niet zo slecht gedaan. Leren stappen met krukken, meer en meer zelf dingen opnemen om te doen voor mezelf en de kinderen,… Ik heb dingen gewonnen maar ik heb ook dingen moeten afgeven. Maar al bij al was het een fantastisch jaar. Een opname in het ziekenhuis in september voor een luchtweginfectie nu is het dinsdag en ik krijg morgen woensdag een ingreep aan mijn blaas. Normaal was dit voor september maar dit werd uitgesteld tot nu.

Deze avond tussen 17uur en 18 uur word ik verwacht in Gasthuisberg voor een opname van 4 dagen. Omdat ik nog steeds urine verlies ook al sondeer ik op regelmatige tijdstippen gaan ze mijn blaas sluiten zodat er geen urine meer weg kan.

Omdat ik 2 keer zwanger ben geweest en 2 flinke kerels op deze wereld heb gezet is mijn blaas een beetje verzakt wat vele vrouwen voor hebben. Daardoor is mijn urine weg ook verzakt waardoor ik als ik een bepaalde druk zet urine verlies. Omdat mijn sluitspier geen activiteit aangeeft laat die de urine gewoon door. Hierdoor heb ik steeds bescherming nodig en dat is echt niet fijn.

Tot vrijdag blijf ik in het ziekenhuis en dan mag ik naar huis. Ik ga even een beetje bijslapen want het zal me deugd doen. Een beetje langer slapen of in bed blijven liggen zalig. Denk ik!!!  Het gerammel op de gang neem ik er gewoon bij en ook al heb ik 1 voordeel. Ik lig op mijn rechterzijde met mijn oor in het kussen geduwd en dat is toevallig het oor waarmee ik hoor. Mijn andere oor aan de linkerkant ben ik toch potdoof. Dus het lawaai op de gang gaat een beetje aan me voorbij. Iedereen mag duimen en bezoek mag maar moet niet. Alles heb ik voorbereidt. De jongens worden opgevangen door oma en de gezinshulp op woensdag en vrijdag ben ik op tijd thuis voor mijn 2 kerels al heb ik wel iemand gevraagd om de wacht te houden vrijdag want wie weet is de dokter te laat en valt alles als een pudding in elkaar maar daar ga ik niet vanuit. Het is al altijd goed gekomen.

En ook al zeg ik ik ben helemaal niet zenuwachtig, het zit toch aan mij te knagen. Ik maak lijstjes van medicatie, benodigdheden om te sonderen, een lijstje van wat ik mee moet nemen van pyjama tot een trui, toiletgerief,...  Ik zie me al optrekken met een valies op wieltjes, ik op wieltjes en gelukkig neem ik iemand mee die me een stuk mee installeert want alleen gaan vind ik niet zo erg maar alleen is maar alleen. En daar heb ik niet zoveel zin in.  Robin mijn neefje die gaat normaal gezien mee. Het mijn grote struise teddybeer waar ik toch mijn leven in die zijn handen leg. De belangrijkste lijst is gemaakt op wat moet oma en Sarah woensdag letten:

·         Geen toestellen laten draaien terwijl er niemand thuis is bv. vaatwasser en droogtrommel.

·         Huiswerk maken bv. dictee laten schrijven en de fouten laten zien en verbeteren.

·         De gewone taakjes, aanrecht en tafel netjes achterlaten,…

·         …

Ik heb toch zo een 15 puntjes waar ze moeten opletten.

Het werd tijd dat ik die ingreep onderga want ik ben het urineverlies echt beu. Het is lastig, ambetant, vernederend en het begint me op alle vlakken te irriteren. Irriteren? Doordat ik steeds zitten te is er een constante temperatuur wat een ideale kweekvijver is voor bacteriën. Bacteriën wilt zeggen vaak een blaasontsteking. Als ik teveel blaasontstekingen heb na elkaar dan worden de bacteriën resistent  voor bepaalde medicatie. Nu moet ik al preventief mijn blaas wekelijks spoelen met Iso-Betadine  en fysiologisch water.

Het is genoeg geweest die luiers wil ik weg uit mijn leven al zal dit niet altijd kunnen. Voor mijn stoelgang is er nog steeds een probleem maar ik kan stoelgang maken wanneer ik wil. Ik neem medicatie op een bepaald uur en dan weet ik dat ik binnen de 12 uren stoelgang maak. Dan alleen moet ik bescherming dragen en voor de rest niet en kan ik een gewoon onderbroekje aandoen. Het is 5jaar en 10maanden geleden dat ik een onderbroek heb aangedaan wat zalig. Enkele maanden geleden heb ik onderbroekjes gekocht in de INNO. Gewoon basic normale onderbroekjes wel is waar in het zwart.

Heel wat problemen gaan opgelost zijn bv. urine verlies gedurende dag of nacht, minder vochtigheid wat een kweekvijver van bacteriën is, … ik zie alleen maar voordelen.

Ik ga een dag of 4-5 niet bloggen maar als ik terug thuis ben en ik heb tijd dan zie je me terug maar anders aanstaande maandag 12 december ben ik zeker terug.

06-12-2016 om 11:21 geschreven door Inge  

Ik kreeg in de week een groot compliment van een goede vriendin van me. Ze vindt dat ik nog steeds dezelfde positief ingestelde Inge ben als vroeger.

Ik verschoot wel een beetje want ik had al vele dingen gehoord over mezelf maar deze gaf me echt wel een goed gevoel. Natuurlijk dat ik veranderd ben ik heb een hele lijdensweg achter de rug. Ziek zijn, scheiden het doet iets met een mens en dat is niet altijd even positief. Maar ik ben blijven proberen positief in het leven te blijven staan. Ik was blij dat ze door alles wat ik meedroeg zag en dat daartussen een Inge zit die toch wel nog heel herkenbaar is voor haar. Ze vond het fantastisch dat ik in haar klasje die boodschap bracht er zijn steeds ergere dingen die je kan voorhebben en niets kan je vergelijken met elkaar. Je hebt mensen met mentale tegenslagen of psychisch lijden maar je hebt ook mensen met de fysieke kwalen of kwaaltjes. Ze zijn allemaal anders.

Ik vergelijk even voor mezelf. Je hebt pijn en je hebt pijn. Ik heb pijn in mijn schouders door een ontsteking van mijn slijmbeurs en calcificaties en ik heb pijn door mijn ossificaties in mijn bekken en knieën. Ook al neem ik pijnmedicatie als er iets onverwachts gebeurt waardoor ik mezelf forceer dan kan ik in het uitbrullen van de pijn. Maar daar zeg ik weinig of niets over.

Soms heb ik een pijntje omdat mijn nagel gescheurd is aan mijn vinger of dat ik een paper cut in mijn vinger heb. De pijn op dat moment overheerst de pijn in mijn knieën en bekken en vertel je aan je omgeving kijk eens wat ik voor heb en dan laat ik dat kleine enge pijntje zien. Om dan samen in koor te zeggen oh neen dat doet echt pijn.

De mensen in mijn omgeving zeggen: maar Inge wat jij voor hebt is veel erger dan wat ik voor heb. Je kan het ene niet vergelijken met het andere.  Als ik de pijn heb die ik herken in mijn lijf kan ik dit niet vergelijken met een andere pijn die iemand anders ondergaat. Als ik op een schaal van 1 tot 10 moet zeggen welke pijn ik heb ga ik al snel naar 4/10. In 2011-2012 gaf ik al snel voor dezelfde pijn een 7 of 8/10 wat een pak hoger ligt. Ik heb geleerd mijn pijntje naast mij te zetten. Ik ben Inge en de pijn heb ik maar ik probeer daar los van te functioneren.  Ik ben Inge en de pijn loopt langs mij. Trouwens tegen de pijn neem ik medicatie wat een stuk helpt. Het enige waar ik tegenop kijk is hoofdpijn want dan voel ik me heel ellendig. Ik heb geen constante pijn meer in mijn bekken of knieën tenzij bij bepaalde bewegingen bv. als ik moet stappen want ook al kan ik stappen mits ondersteuning de pijn neem ik erbij en laat het stappen overheersen, als ik in de auto zit het schokken terwijl we rijden over bubbels, drempels,… . Ik neem spierverslappende middelen om niet te verkrampen en rare trekjes te krijgen, ik neem medicatie om fantoompijnen tegen te gaan omdat ik weinig tot geen gevoel heb op bepaalde plaatsen bv. rechter voet en been heb ik geen gevoel meer. Ik kan mijn dikke teen bewegen maar mijn andere tenen niet… en ik denk dat het helpt want ik heb geen pijn in mijn rechter voet of been al heb ik wel eens een ontsteking van mijn achillespees aan mijn rechter voet en dat doet dan wel weer pijn.

Maar de ene pijn is de andere niet en je kan de pijn niet vergelijken met de andere.

Ook de thuissituatie met wat je meemaakt is ook altijd anders zo is de ene thuissituatie anders dan de andere. Het ene huishouden is druk met 1 kind terwijl een ander huishouden heel rustig is met 5 kinderen. Bij de ene zijn er spanningen bij de andere niet en dat reflecteert zich ook lichamelijk.

Ik zeg dan steeds dat het niet te vergelijken is met het andere en dat het op dat moment alles overheerst en het is niet omdat je je hebt pijn gedaan dat het niet gerechtvaardigd mag zeggen dat je pijn hebt hoe klein dat pijntje mag zijn.

Maar blijkbaar kan ik mijn positieve ik niet verbergen. Er zijn voor mijn 2 kerels, het helpen van een jongen met zijn huiswerk of naar een klas gaan en vertellen hoe het is om te leven met een beperking. Het is leuk om mijn ervaringen te delen met een klas en om te praten over de voor en nadelen. Hele praktische voorbeelden vertellen van wat ik kan en niet kan maar geen dramatische indruk nalaten. Mijn ervaring als opvoedster heeft hier zeker bij geholpen en ik heb voor mezelf gekozen om dit nog te doen. Ik vind het leuk en de juffen zijn blij dat er iemand is die dit kan vertellen die dit uit ervaring weet te vertellen. Ik heb het altijd al geweten al ben ik de meest luidruchtige locked in syndroom patiënt ooit mijnen tetter en mijn verstand daar is niets verkeerd mee.

02-12-2016 om 17:40 geschreven door Inge  

Ook al keken we dinsdag en woensdag naar buiten en wat zag je? Er stond een mooie gouden bal aan de hemel waar we zon tegen zeggen, maar toch is het bitter koud.  Wat doet een mens als het koud is buiten? Natuurlijk zich warmer aankleden. Lekker warme kousen, een warme broek een shirt en natuurlijk een warme trui. Vele laagjes over elkaar.

Maar daar struikel ik al een beetje aan mijn kunnen. Als ik ga sporten zoals op dinsdag zweet ik en denk ik ‘ik doe mijn trui beter af’. Maar door te weinig kracht en te weinig armslag kan ik mijn trui heel moeilijk uitdoen en zelfs aandoen en dan heb ik eigenlijk hulp nodig.

Ik kan vragen wil je me helpen Nick, Laetitia of iemand anders en die vinden dit absoluut niet erg maar langs geen kanten dat ik om hulp vraag. Mijn trots neemt het een beetje van me over. Ik zweet me liever te pletter dan te vragen wil je me helpen.

Ook als ik vertrek en het is maar binnen- buiten- binnen dan doe ik geen jas aan.  Het is zo een gevecht om mijn jas aan te doen om dan hulp te moeten vragen bij het rechttrekken van de jas dat ik liever pas. Ik vind het erg om een jas aan te doen en ik kan het niet alleen. Ook bij het uitdoen heb ik hulp nodig Ik werk met mijn hele lijf om dat ene doel te bereiken een jas uitdoen.

Gewoon omdat mijn rechterarm niet deftig kan bewegen omdat die dan enorm veel pijn doet en omdat ik bijna geen kracht heb om die op te trekken met mijn linker hand en arm. Daarom doe ik bijna nooit een jas aan.

Neen, op de eerste plaats wil ik mijn zelfstandigheid laten zien en niet mijn werkpunten.

Ik weet dat ik heel veel punten waar ik moet aan werken maar ik doe dit liever thuis. Thuis wring ik me uit mijn trui en jas maar op een ander laat ik dit liever niet zien.

Als compensatie draag ik wel een sjaal.

01-12-2016 om 19:50 geschreven door Inge