Het is de laatste dag van de maand september de herfst is begonnen en de winter staat voor de deur. Het worden hopelijk warme, donkere en gezellige avonden. In het weekend met de jongens en in de week helemaal alleen. Ik hou dan wel van m’n eilandje hier, ik heb trouwens altijd gehouden van die donkere, koude periode. Dat is een teken dat er heel wat leuke feestdagen opkomst zijn. De sint, kerst, nieuwjaar, de verjaardagen van mijn kerels en dan kijken we weer uit naar de zomer.

Vandaag moest ik naar Gasthuisberg voor een bespreking. Omdat mijn urine moeilijk loopt  ga ik in december onder het mes voor een blaassonde L het is al langer gaande maar het is nu eenmaal zo en ik ben op zich wel blij dat het zover is. Eindelijk krijgt alles wat meer ademruimte en het enige wat ik moet doen is af en toe m’n blaas via een buisje leeg laten lopen. Al is het heel vreemd dat ik al 3 ½jaar niet voel dat ik moet plassen. Het is geen kleine ingreep maar een noodzakelijke ingreep voor een beter gevoel voor mezelf waardoor ik toch wel wat meer zekerheden creëer voor mezelf en waar mijn zelfvertrouwen wat kan versterken. Je gaat er vol zelfvertrouwen heen maar dan is het ineens toch wel effe amai wat nu en dan begint je hoofd te draaien wat nu met de jongens, wat nu met de poes,… heel eng allemaal. Toen die man zei er wordt een opname voorzien van 14 dagen dan denk je amai 14 dagen! Maar aan de andere kant wat is 14 dagen ik heb ooit maar 16 maanden er gelegen J. Wat kan  me nu 14 dagen schelen. Als ik maar geholpen word en dat dat voor altijd is.

Op zich  best grappig als ik op onderzoek ga ik kom daar binnen met heel wat zelfvertrouwen maar met een ei in mijn broek en als ik buiten kom dan denk heb ik alles gezegd en gevraagd om dan alles even op een rijtje te zetten thuis. Ik drink dan rustig iets en staar dan even voor me uit kijkend naar niets. Ik ben dan alleen met m’n gedachte en het maakt me rustig. En soms soms heb je het nodig even een periode van rust waar je je gedachten kan sorteren.

30-09-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Het is weer even geleden dat ik geschreven heb maar heb ik genoeg inspiratie ik weet het niet maar ik ga het wel proberen. Na een mindere periode hoop ik nu een nieuwe start te nemen voor een tijdje. Ik had weer zo een periode dat meer aan elkaar hing als een ketting van negatieve dingen die aan elkaar hingen. Ik probeer nu weer een nieuwe weg in te slaan en nieuwe doelstellingen te bereiken. Zo ga ik mijn stapafstand iets meer verlengen 5 verdiepen te proberen te overbruggen zonder rolstoel maar wel met de lift en een zitding in de aanslag. Dit is al een eerste doelstelling we gaan dit vanaf morgen opbouwen. Best wel spannend. Na een down periode krijg ik altijd een boost met nieuwe doelstellingen. En dan spring ik alle verbeeldingen voorbij, wat m’n jongens, kine’s, verpleging, dokters, gezinshulp en familie dan ook heel trots maakt.

Ik ben ook weer plannen aan het maken en aan het uitwerken zo ben ik een verjaardagskalender aan het maken, de sport is weer herstart en zo zijn er nog dingen. De drive zit er weer in. Zo ga ik ook wat meer fruit en groenten eten. Want zoals ze zeggen een gezonde geest in een gezond lichaam.

S’avonds is het al wat vroeger donker en ik vind dit wel fijn de tv staat op, een sfeerlampje brand en dan vind je Inge voor de PC. Ondertussen kijk ik wel wat tv Grey Anatomy en dan Komen Eten. Tegen dat het laatste gedaan is de verpleging er en is het bedtijd. Ik neem dan nog even m’n avondmedicatie, speel een spelletje op m’n GSM en ga dan na een 15 tal minuutjes slapen.

Nu ga ik terug opbouwend werken en wat meer komen piepen en schrijven

29-09-2014 om 20:55 geschreven door Inge  

1 op 4 weekends heb ik mijn kerels niet bij me en dan heb ik een heel rustig weekend voor de boeg ik probeer geen afspraakjes te plannen en hou me dan heel rustig. Maar dat rustig zijn heeft ook zijn negatieve kantjes. Zo kan ik langer stil staan bij dingen en het eerste waar ik aan denk ik is ‘ik mis mijn 2 kerels’ en dan vraag ik me af heb ik de juiste beslissing genomen!. Ja ik heb de juiste beslissing genomen ‘twijfel daar nu niet aan Inge’. Het is normaal dat je je jongens mist maar in een huis wonen waar je niet gewaardeerd wordt om wie je bent is ook niet fijn. Maar woensdag en de volgende weekends zijn ze bij me en dan sluit ik ze dan ook in mijn hart. Ik heb Volker en Lander gehoord en ze klonken toch wel tevreden gisteren toen ik belde.

Vandaag heb ik wat zitten knoeien in Word om etiketten te maken. Amai, ik ben er nog niet door maar hopelijk geraak ik er dit weekend wijs uit. Ik ben ooit geëindigd met Word 2010 en nu zitten we ineens aan Word 2014. Ik heb nooit veel etiketjes gemaakt maar dit is toch wel allemaal een beetje ingewikkeld. Ik ga nu wat tijd voor mezelf nemen om dan er weer in te vliegen.

Dit weekend is ook het weekend van de administratie. Ik moet heel wat papieren invullen en opmaken en dan opsturen. Ik heb nog nooit zoveel Brussel geschreven als het laatste jaar. Adres, naam, geboortedatum alsof ze dat niet weten. Ze moeten soms zoveel hebben dat je je afvraagt ‘zouden ze dat ook lezen?

Maar ja he is zaterdag en nu is het Inge tijd tot binnenkort J

27-09-2014 om 17:21 geschreven door Inge  

Amai ik weet echt niet wat ik heb ik ben moe, doodop en zit bewijze van spreken een ganse dag te gapen. Ik denk misschien even op m’n grens te balanceren. De verpleging komt een uurtje later tegen 7.30uur en dan denk je je hebt een uurtje langer geslapen dan gaat het beter. Niet dus ik sta op en bewijze van spreken lig ik een uurtje later terug te slapen. Vroeger kon ik dat niet maar nu val ik gewoon terplekke inslaap. Meestal word ik wakker als de bel gaat of als  gewoon een uur of 2 later en dan moet ik gewoon in actie schieten om verder te gaan voor een paar uurtjes. Maar ik moet er opletten dat ik niet stil val. Ik mag niet te passief worden lezen, sudoku, pc mag ik niet doen. Actief zijn is de boodschap.

Daarom dat ik ook niet zoveel op de blog schreef, ik viel gewoon terplekke in slaap. Ook al begon ik verschillende stukjes maar werkte ze vooral niet af. De stukjes zullen nog verschijnen weekends, revalidatie, eventueel dingen opnemen om te doen, sport voor Inge,… Heel wat dingen maar eerst effe werken aan m’n fysiek dat ik mijn ogen kan openhouden. Ik hoop nu een paar dagen alles op een rijtje te zetten want er spookt heel wat door m’n hoofd.

25-09-2014 om 19:01 geschreven door Inge  

Het is weer zover het is weer een baalmoment. Ik heb zo het gevoel dat alles weer op mijn hoofd komt. Alle dagen zijn hetzelfde!!! Maandag dit, dinsdag dat, woensdag… en zo gaat het week in week uit. Ook al ben ik thuis het is heel vermoeiend soms en dan denk ik waarom doe ik dit allemaal. Elke dag kinesist die dagelijks met me oefeningen doet. Stappen van de keuken naar de slaapkamer en terug, evenwichtsoefeningen, reiken, strekken,… Af en toe het losmaken van m’n nek en/of schouder. Maar soms denk je waarom doe ik het allemaal voor. Ik zie geen vooruitgang en als er iets veranderd dan is het zo klein dat je er al met de je neus moet opzitten.

Gisteren keek ik naar het filmpje toen ik net thuis was van revalidatie voor 1000 zonnen en toen zag ik dat mijn rechtervoet nog steeds dropt en daar maar hangt. Het enige wat anders is ik ben verdikt. Maar als ik zo een dingen zie dan denk je toch even na.

Is het wel nodig al die kinesisten aan m’n lijf 5 dagen op 7. Nooit stopt het steeds moet ik paraat zijn, steeds moet ik de moed opbrengen om verder te gaan. Elke dag 3 maal de verpleging, het is me soms allemaal teveel het wassen onder de gordel, spuitje elke dag,… Elke dag moet ik me letterlijk blootgeven.

Zo heb ik ook een psychologe, iemand die mee m’n papieren doet en een gezinshulp.

Het zijn 1 voor 1 heel toffe mensen en ik kan me geen leven meer indenken zonder hen. Het zijn 1 voor 1 lieve en enthousiaste mensen die hun job met heel veel liefde doen. Het is altijd spijtig dat er soms mensen worden gewisseld.

Al deze personen hebben het laatste jaar heel intensief meegemaakt en ik heb me echt wel gesteund gevoeld. Het alleen gaan wonen, mijn plekje vinden,… Het was een hele zware beslissing en ik heb gedacht in functie van m’n jongens en mezelf en ze kunnen beter opgroeien in een gebroken gezin waar ik weer een blije mama ben dan in een gezin waar er veel ruzie is, dat is nooit goed voor m’n 2 kerels zoveel ruzie. Het is nu 7 maanden verder en ze zoeken nog steeds een beetje hun plekje maar iedereen is op goede weg.

Alleen heb ik af en toe een dipje maar dan gaat het na een paar dagen beter het is alsof ik een schop onder mijn poep moet krijgen om dan weer verder te kunnen. Ik ben Inge en ik zit in een rolstoel… en ja ik mag even balen maar het mag gewoon niet te lang duren.

Ik had gewoon een andere carrièreplanning voor ogen. M’n gezin en m’n werk kwamen op de eerste plaats en dat is verschoven nu zijn Volker en Lander prioriteit en dan kom ik. Op de 3 plaats komen mijn familieleden m’n broer, zussen, oma, tantes, nonkels, neven, nichten en vrienden.

Maar zo een lange revalidatieperiode had ik niet voor ogen na dat ik aangevallen werd door een dom virus. Ik dacht even herstellen en dan terug gaan werken. Ik heb nooit maar ook nooit gedacht dat dit het resultaat zou geweest zijn. Het erge is zolang je in het revalidatiecentrum ligt geloof je in een volledig herstel. Je gaat mee in het verhaal van de dokters, verplegers en –sters, kinesisten en andere hulpverleners. Maar nooit denk je dit komt niet goed. Als ik eraan terug denk dan word ik er stil van en dan heb je al heel wat nodig om Inge stil te krijgen.

En ook al ga ik niet werken s ’avonds is mijn lijf en hoofd moe. Ook al zit ik het grootste deel van de dag. Ik zou s ’avonds ook wel eens een film willen uitkijken maar ik heb een verpleegster aan mijn bed staan om 21.30u (ook al val ik dan al als een blok inslaap). S’ morgens staan ze dan al om 6.30u aan m’n bed om op  te staan, wassen en aankleden. En dan zit ik hier alleen te wachten op… ik doe dan wel iets hoor een denkspelletjes. Het is weer winter aan het worden en dan is het donker en dat vind ik niet zo leuk s ‘avonds is het ook al donker en is het best gezellig en dan kijk ik wat tv maar steeds word ik onderbroken. Ik neem wel een deel op maar niet alles en dan kijk ik in de loop van de dag. Het is niet zo een leuke gedachte want dat geleefd worden op sommige dingen werkt heel belemmerend. De gedachte dat ik in 101 dingen hulp nodig heb brr heel eng.

Het is wel mooi als de jongens er zijn dan komt Volker vragen aan Patricia of Lieve (verpleging) wil je in m’n vriendenboek schrijven? Dat is een teken voor Volker dat hij die personen graag heeft en het wel ok vindt dat ze komen om zijn mama te helpen. Voor Patricia, Lieve en co is het een hele eer om in zijn boekje te schrijven.

Nu ja de situatie is nu zo en je mag altijd even balen maar je moet blijven gaan voor je omgeving maar vooral voor jezelf.

19-09-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Maandag ik had er zin in om te gaan oefenen in Pellenberg. Ik ga heel graag terug even alles doen wat ik thuis niet kan doen Nustep, statafel, ik draai op volle toeren 2 uren aan 1 stuk. Sabien mijn kine sinds jaar en dag die me opvolgt sinds ik in Pellenberg lag en nu me nog steeds opvolgt. Het is een vrouw die ik in m’n hart heb gesloten samen met Annemie, Jozefien en binnenkort ook Lisa. Statafel en Nustep achter de rug en dan even stappen. Sabien moest nog 2 personen onder haar hoede nemen. Een man iets jonger dan ik en een oudere dame. Die man ging op de Nustep en de mevr. op de statafel en Sabien had een idee. Ik moest aan statafel staan en ik moest kleine oefeningen doen met die mevr. Eerst een spel met een ballon zonder veel succes. Ik kon niet veel doen omdat ik zelf ook recht moest blijven staan. En dan het geduld opbrengen andere oefening. Ik kreeg van Sabien blokjes. Ik ben dan gesloten vragen beginnen stellen, waar ze enkele ja en neen moest knikken en dat was een goede werkwijze. Ze keek op en ze knikte ja of neen. Ik heb het nog in m’n lijf mensen helpen en dat gaf me een goed gevoel. Wat zal de rest van de week geven en de komende weken.

15-09-2014 om 19:00 geschreven door Inge  

M’n 2 kerels waren weer dicht bij me en we hadden een leuk idee om het weekend te beginnen. S’avonds aten we frietjes, kipje en tomaten. De jongens aten goed en we hadden afgesproken met onszelf om om 22.30 vuurwerk te kijken hier vanop het 5^de verdiep hadden we fantastisch uitzicht op de stad. De historische bibliotheek en wat verderop de punten van het stadhuis. Met een lekker chips en als entree een leuke film Lego Movie. Het was echt een leuke gezellige avond. Oma was blijven slapen omdat ze me mee in bed te leggen. Dan bedoel ik dat ze m’n schoenen, steunkousen moest uitdoen. Het is zo dat ik zo wie zo z’n dingen niet wil vragen aan de jongens. Zo een dingen kan ik en wil ik niet vragen aan m’n kerels.

Ik heb me super geamuseerd met Lander en Volker met het vuurwerk. Ik kijk er naar uit om rond nieuwjaar het  ook te doen eens naar buit kijken van achter het raam in de warmte.

13-09-2014 om 19:21 geschreven door Inge  

11 september is dat weer niet zo een datum dat in je geheugen is gegrift door een slechte herinnering? Er is toen een nieuw tijdperk begonnen ‘AFTER 9/11. Maar daar ga ik het er niet over hebben maar als je de beelden ziet is het allemaal zo onwerkelijk, maar je wordt het gewoon om te kijken. Heel bizar.

De nacht die gepasseerd is heb ik slecht geslapen maar echt slecht geslapen, Michiel was er rond 21.30 en ik had het gevoel moe te zijn maar dat was buiten alles geregeld. Ik vond mijn plekje niet in bed, al is het heel simpel ik lig op mijn rug met een knik in mijn knieën of ik lig op mijn rechterzijde. Mijn rechterzijde omdat ik niet kan draaien op mijn linkerzijde. En waarom een knik in mijn knieën omdat ik niet lang mijn benen kan strekken. Als mijn benen of vooral m’n knieën te lang gestrekt zijn dan begint de pijn te knagen en dan wil ik ze corrigeren maar dat kost meer moeite dan ik dacht. Dat is een nadeel als je zeker niet kunt slapen.

Vorige nacht, slapen het was alsof mijn hoofd niet wist wat het woord slapen betekende. Ik was moe maar ik viel maar niet in slaap 22 uur werd 23 uur, 23 uur werd 00 uur enz. In kleine pozen sliep ik als een waakdiertje die alles hoorde en elke beweging detecteerde. Rond 4 uur ben ik echt in slaap gevallen en om 6.30uur stond Patricia aan m’n bed. Dat is zo vroeg en het enige wat je denkt ik wil nog wel een uur of 2-3 blijven liggen. Elke dag sta ik op rond 6.30 op en dat is vroeg heel vroeg en dan denk ik amai ik wil echt wel even gewoon blijven liggen.

Het is een heel ambetant gevoel je weet dat je moet slapen maar op lukt het niet. Vandaag hebben we dan maar een baal en hang dag. Gelukkig heb ik niet veel op de planning staan.

Ik heb er dan ook van genoten zo een rustige doordeweekse donderdag. Volgende nacht zal ik wel god slapen om toch ook wat slaap in te halen. J

Nu ik weet na wat ik voor heb gehad moet ik niet altijd teveel hooi op m’n vork nemen en goede nachtrust hoort er ook bij.

11-09-2014 om 17:22 geschreven door Inge  

Ik was zo trots op mijn jongste spruit hij had huiswerk hij moet elke dag 10 minuutjes lezen. Hij was kei fier dat hij kon tonen wat hij kon. 2 zinnen en enkele letters. “Ik wil naar de maan” het vingertje onder elke zinnetje zo mooi. Vandaag besefte ik zo hard wat ik heb gemist toen Volker in het eerste leerjaar zat en ik in het revalidatie centrum. Dat jaar was ik een mama op afstand en ik luisterde naar wat hij deed op school maar daar stopte het ook vaak. Huiswerk maken was voor thuis niet in 1 of andere ziekenhuiskamer in Pellenberg. Dit jaar ga ik dit toch wel doen met Lander op een gewone manier en op woensdag als hij bij me is lezen en of rekenen. IK KIJK ER NAAR UIT J

Op een paar conflicten na was het een leuke middag ze hebben met de Lego ’s gespeeld, veel verteld en Volker was in zijn grapjesdag.

Ze waren alle 2 ook even ruzie aan het maken en ja ik heb er iets van gezegd maar ineens beet Lander Volker Maar toen ben ik echt boos geworden en ja daar hoort ook straf bij. Maar alles is nu in orde en we hebben de dag leuk afgesloten

Vrijdag zijn ze terug mijn 2 knuffels.

10-09-2014 om 19:19 geschreven door Inge  

We zijn een week verder en de school is nu echt begonnen Lander moet nu echt leren lezen en schrijven. De jongens zijn waarschijnlijk nu opzoek naar een thema om over te leren, ook al kan het nog even duren. Morgen zal ik weten welke onderzoekjes Volker doet. Zalig om te horen de jongens en hun schoolavonturen. Dat is het voordeel van de Freinetschool. Ervaringsgericht, de kinderen leren door zelf dingen aan te brengen tijdens praatrondes, vrij tekstenboek enz. bv. Volker wilt iets leren over chocolade en dan gaat hij, een deel van de klas of heel de klas op zoek naar het mysterie van de chocolade oorsprong, soorten, hoe het word gemaakt enz. en als het kan gaan ze ook een uitstap doen. Zo is Volker naar het chocolademuseum in Brussel geweest. Lander zijn klas wou alles over bijtjes weten en zijn uiteindelijk naar een imker geweest. Het is een leuk systeem en ik hoor vaak ‘is dat wel goed onderwijs en leren die wel alles’. Tuurlijk leren die alles ze moeten zich ook houden aan de eindtermen. Maar wat ze wel hebben is ze leren dingen op een andere manier.

• Ze leren om voor een groep te praten (praatrondes, voorstelling van hun projectjes,…).

• Ze zijn heel creatief bezig en krijgen ook de kans om dingen te testen.

• Ze leren te zorgen voor elkaar want de kinderen zitten in een graadklas. Bv 1^ste en 2^de leerjaar samen en 3^de en 4^de  leerjaar samen… Zo heb je een oudere en een jongere groep in de klas. De oudere groep zorgt mee voor de jongere groep.

• Ouders zijn betrokken in het klasgebeuren (vroeger was ik ook zo een mama J ik ging mee op uitstapjes en ik hielp de juf soms in de klas).

• Op het einde van elk project krijgen alle mama’s en papa’s een voorstelling over wat ze geleerd hebben. Dit is gewoon de max. Ze tonen, zingen, praten voor een hele groep mensen.

• En zo zijn er nog voordelen.

We of zeker ik ben heel blij dat we die keuze hebben gemaakt het is een systeem dat niet werkt voor alle kinderen maar Volker en Lander functioneren wel in dat type onderwijs. Het is soms wat chaotisch als je van op afstand kijkt maar er zit een zekere structuur in. Wat m’n jongens leren is hun werk plannen en zelfstandig zijn. Zo kan Volker al perfect een PowerPoint presentatie maken hij is 9 jaar dan zeg ik waw.

Net voor ik ziek werd zat ik in het feest comité zo heb ik mee het schoolfeest in 2010 ineen gestoken, de Brunch 2010 en de winterwandeling 2011. En ondertussen waren we bezig om het schoolfeest 2011 ineen te steken. We waren met een klein ploegje want het feest comité was een onaantrekkelijk groepje. Het groepje was iets waar je actief moest zijn. Ik weet nog met de brunch dat ik een dag heb rondgereden met super veel wijn en wijnglazen omdat ik nog moest werken tussendoor.J Die zondag heb ik kei hard gewerkt. Alles was nieuw voor ons groepje mama’s want we waren een noodgroepje.

Op het schoolfeest 2010 hadden we een groepje uitgenodigd. Het was een groepje van 1 van de kindjes van de school, Silicon Carne. Alles last minit het was te zot voor woorden maar het is ons gelukt. Free podium, groepje, hapje, tapje alles erop en eraan. Het was een reuze feest. Ik had mijn plekje gevonden, in februari 2011 ben ik dus onderuitgegaan en nu nog vind ik het spijtig dat ik niet echt meer een speler ben op school. De ene zegt dan Inge je kan dat nog steeds maar mijn hoofd kan dit niet meer zo een verantwoordelijkheden te dragen. Teveel indrukken, teveel om te onthouden (dan zou ik 1000 lijstjes moeten hebben, om dan te vergeten waar ik de lijstjes heb gedaan) Ik zou het heel graag terug doen en ook al zou ik het wel bol gewerkt krijgen dan zou ik gek worden van de drukte rond me. Nu ga ik wel naar het schoolfeest voor de jongens en doe ik dit met plezier om dan naar huis te gaan helemaal tevreden maar kapot in mijn lijf en hoofd. Als je zo een dingen beseft van jezelf is het heel confronterend. Je hebt voor wat ik heb bla bla bla J en merk ik onderweg naar mijn herstel mijn beperkingen. Het zijn niet alleen de benen en de rolstoel, spierkrachtvermindering en spasticiteit in mijn armen, gehoor en zicht en mijn NAH  speelt soms ook wel mee. Als je dat mengt gelijk een cocktail dan heb je het brein van Inge en dat is niet zo fraai zo ben ik soms vergeetachtig, (vaak) emotioneler, minder gestructureerd en kan ik situaties mindergoed inschatten en structuren. Het is zo als ik dingen doe dan moet ik een lijstje maken en dat ergens noteren als reminder (bv.  ik denk s ’nachts  aan iets dan moet ik dit direct in m’n GSM zetten in mijn memoapp). Als m’n jongens komen dan maak ik op voorhand al een plannetje wat we eten, doen (het doen laat ik vaak aan hen over) maar volgend weekend gaan we allemaal gezellig vuurwerk kijken en gaan we iets lekkers snoepen.

Ik heb even opgezocht wat de mankementjes zijn bij een NAH wat ik onderstreept heb komt voor in “mijn leven met een NAH”

• Moeilijk of niet kunnen lopen.
• Onduidelijk of verward praten, spraakvloed(door ratelen)
• Problemen met kracht en controle over ledematen.
• Erg snel vermoeid.
• Hoofdpijn.
• Overgevoelig voor licht, geluid.
• Vertraagd denkvermogen.
• Concentratie.
• Geheugen.
• Moeite met planning en organisatie.
• Stemmingswisselingen, depressief.
• Impulsief.
• Prikkelbaar, opstandig, kort van woord.
• Onzeker en angstig.
• Overmatig enthousiast.
• Overschatten van eigen prestatie.
• Schrijfproblemen.
• Problemen met gehoor, zicht, smaak en reuk.
• Veel last van storende factoren(prikkels).
• Een verminderd inzicht in eigen ziektebeeld.
• Het uitvoeren van taken vraagt veel meer kracht en inspanning.

Heel confronterend als je het in één lijstje ziet. Maar ik blijf verder gaan. Ik blijf werken aan mezelf de kine, mijn stemmingswisselingen probeer ik een plaats te geven en te doseren, ik probeer mijn geheugen fris te houden,… het is elke dag een strijd maar een strijd die ik niet zal opgeven. Het enige wat ik zeker niet mag vergeten is ik ben Inge en ik ben nog steeds dezelfde persoon alleen zijn er nu wat meer werkpuntjes aan me. Ik weet wat ik voor heb gehad maar ik moet er niets steeds op afgerekend worden. Maar ik ben wel blij dat ik er nog kan zijn voor Lander en Volker en voor m’n familie en die zijn blij dat ik deel uitmaak van de familie. Ik heb ze 1 voor 1 beter leren kennen en ze leren waarderen. Bv. ik heb heel veel contact met An en Marc en nu is dit nog erger J Els zie ik niet zoveel maar als ik ze nodig heb staat ze er zo ook Gerda. Mijn mama die ik oma noem daar kan ik zeker op rekenen, ze doet kleine boodschapjes en als er iets is staat ze steeds klaar. En soms denk je neen niet weer he oma- maar oma’s blijven oma’s. J ik ben blij dat ik ze nog heb J

09-09-2014 om 13:55 geschreven door Inge  

Dit is weer zo een berichtje waar ik een paar dagen over doe om het te schrijven. Op de achtergrond een leuk muziekje van de Red Hot Chili Peppers om me te ondersteunen. Het moet gewoon goed zijn. Het is zo een bericht dat uit m’n hart komt en uit m’n hoofd en het heeft zeker een gevoelig snaar geraakt bij me en het zal voor sommige lezers zeker herkenbaar zijn al dan niet met een rolstoel maar vervang dit door hulpmiddelen en je bent vertrokken voor een stukje gevoelig leesplezier.

Op een dag zeggen ze je Inge stappen zit er niet meer in en daar zit je dan je weet niet wat je overkomt en het enige wat je kan doen is terugdenken aan de tijd dat je het wel kon. Ik kon fietsen, stappen, lopen, springen, autorijden ik kon het allemaal en dan zit je daar in een ruimte waar iedereen naar je kijkt en een menig heeft maar zelf weet je het allemaal niet meer. Je hebt het gevoel helemaal alleen te zijn en het enige wat je wilt is rust en zo een antwoord wil je niet weten al weet je heel diep van binnen dat het van dat zal zijn. Ik was al 6 maanden aan het revalideren in Pellenberg en ik ging al een kleine 2 maanden elk weekend op weekend. Ze spraken toen al van een eventuele ontslagdatum maar ze zagen wel potentieel in me en hoe langer je mag blijven in Pellenberg hoe beter, dan is er nog “progressie”.

Er werd ineens over zelfredzaamheid gesproken en niet over zelfstandig stappen, er werd gesproken over de situatie aanvaarden het was zo eng. Ik zal het nooit vergeten die stomme datum 8 december 2011.

Het enige wat me op dat moment kon schelen was dat iedereen van de gang naar huis mocht, 2 weken en ik ik mocht enkel 2 verlengde weekends met Kerst en Nieuwjaar naar huis. De rest van de vakantie was ik in Pellenberg. De vakanties waren eenzame tijden als je niet naar huis mocht. De meeste collega revalidanten zijn met vakantie. Maar mijn revalidatie ging gewoon door balans oefeningen, staan in een statafel, eventueel stappen met een looprek maar ik ging niet vooruit. Met Pasen mocht ik voor de eerste keer 14 dagen naar huis onder voorwaarde dat ik alles geregeld kreeg kinesist, gezinshulp,… Ik hield een dagboek bij van wat ik deed en hoe ik alles beleefde. Het was een tijd van genieten, proeven en vooral het was zwaar voor mij, m’n omgeving voor iedereen. De kine kwam elke dag over de vloer en ik heb vooral genoten van m’n jongens. Ik ging samen met mijn partner en de jongens naar de Spar onze buurtwinkel en amai wat ze daar allemaal verkochten “ik wist niet waar eerst kijken. J Groenten, fruit, brood, koffiekoeken, vele soorten fruitsap en limonades en cola, vleessoorten die ik al maanden niet gegeten had. Het is onvoorstelbaar. Het is heel raar maar je moet bv. melk hebben daar sta je dan welke volle, half volle of magere melk. Ik ga voor half volle melk en daar sta je dan zoveel soorten terwijl ik luidop denk melk is toch melk. Nu koop ik melk in functie van mezelf. Ik drink niet zoveel melk dus koop ik hersluitbare flessen en gewoon winkelmerk.

Maar op een dag komt er een man langs een vertegenwoordiger en die heeft een rolstoel bij een demo. Ik kreeg die 14 dagen om te testen. Ik heb ook 2 elektrische rolstoelen moeten testen toen maar ik wilde dit absoluut niet. De eerste manuele rolstoel een Ottobock roestkleurig was wel ok hij was licht, zeer wendbaar en hij oogde goed. Daar moet je ineens op letten. De keuze was gemaakt en nu konden de aanvragen ingevuld en getekend naar de ziekenkas. Die op hun beurt een goedkeuring moeten geven. Er ging een hele tijd over en na een lange revalidatie ben ik met een geleende rolstoel naar huis gegaan omdat de aanvraag nog niet rond was. Het is een hele rare gedachte want zonder die geleende rolstoel was ik niets. Die maand kwam er een sociaal verpleegkundige van de ziekenkas op bezoek om de situatie in te schatten. Ik kan me herinneren dat ze bang was omwille van wat ze gelezen had in m’n dossier (locked in syndroom). Maar ze was al blij dat ik kon praten en dat ik toch wel een hand kon geven. Ook al is dat hand geven iets minder en moet diegene die een hand geeft iets meer moeite doen.

Ik kon me absoluut me geen leven meer voorstellen. Een vrij leven maar in een rolstoel het was heel beangstigend. Je bent mama, partner en verder ben je niets meer. Ik ging niet meer werken, ik zat niet meer in het feest comité van school daar zat ik dan. Dat jaar is wat aan me voorbij gegaan. Ik was opzoek naar m’n nieuwe doelen in m’n leven. Ik moet zeggen dat ik het allemaal nog niet gevonden heb. Ik ben nog steeds opzoek naar een doel in mijn leven. Ik leef gescheiden ik heb mijn jongens deeltijds maar wat doe ik nu met mijn tijd. Ik heb veel tijd die overschiet. Als m’n kerels er zijn ben ik er voor hen maar wat met de rest van die tijd? Ik kan niet steeds op de pc zitten en dat doe ik niet, ik probeer me hier thuis bezig te houden door dingen te doen in het huishouden maar ik kan niet blijven m’n bureau opruimen of de tafel opruimen. Nu ja ik krijg m’n dagen gevuld. Maar ik kom af en toe mezelf tegen.

Na 1 telefoontje van de vertegenwoordiger van VIGO hebben we een afspraak en staat hij voor de deur een vriendelijke man die komt zeggen ik kom maten nemen en we overlopen alles.   

Je moet letten op de stijl of hij bij je past: want je je hebt een handicap en dat kan je met stijl doen J

Je moet kiezen welke soort hoepels je wilt gewoon of rubberband errond om niet te schuiven en dat voelt warmer aan dan aluminium.

Je moet de kleur kiezen en ik had het m’n jongens al gevraagd en ik had er een poll over gedaan op Facebook J. Ik had roestkleur of groen voorgesteld. Ik wou zeker geen zwart, rood of blauw want dat was iets te gewoon voor me. Lander en Volker kozen groen Kawasaki-groen werd het. Het is zo grappig ik wist dat ik groen wou maar die man pakte een bussel met rondellen in verschillende kleuren en daaruit kon ik kiezen.

 Je mag dan kiezen welke rugleuning groen met grijs zwart, al dan niet armsteunen (het werden er geen).

Het zijn heel bizarre vragen waar je moet op antwoorden je bent 37 jaar en ineens moet je gaan beslissen over een rolstoel die je in principe niet wilt maar wel moet hebben. Je kan het vergelijken met het kopen van een nieuwe auto of een nieuwe fiets. Heel bizar allemaal als je eraan terug denkt. Na enkele weken komen ze de rolstoel leveren je gaat erin zitten en dan worden de laatste aanpassingen gedaan. De transfer van de geleende rolstoel naar m’n eigen rolstoel. Ik was zenuwachtig als een kind. Van de rolstoel naar m’n bed en dan terug de rolstoel in. Toen ik op bed zat was het best eng ik zat daar en als iedereen weg zou zijn kon ik niet eens weg. Het was zo beangstigend, maar nu zijn we 3 jaar en 7 maanden verder en als ik terug denk dacht ik neen dit wil ik nooit meer meemaken maar al 3 jaar in een rolstoel zitten het went niet en elke keer denk je wat ik nu meemaak is het ergste maar als ik rondkijk er zijn ergere dingen dat mensen voor kunnen hebben. Een kind dat valt en een schaafwond heeft en ongelooflijk verschoten is en pijn heeft vind ik erger dan van wat ik voor heb nu. Ik heb geleerd elke situatie is anders.

Over 2 jaar zitten we weer met het probleem en moet ik weer een rolstoel kiezen, kleur, extra’s, enz. Maar dan eerst de aanvraag insturen en dit om de 4 jaar, wat een rompslomp enkel om mobiel te kunnen zijn.

04-09-2014 om 19:31 geschreven door Inge  

Het is weer zover het is de 1^ste schooldag. Volker op weg naar het 4^de leerjaar en Lander naar het 1 ste leerjaar. Ze worden groot m’n 2 kerels. Ik vind het zelf erg dat ik er niet bij was. Vorig jaar was ik er nog bij maar dit jaar niet. Sinds ik weg ben van m’n partner loopt alles anders. Lander komen op woensdag namiddag na school naar me en de we rekenen op 4 weken. Het 1^ste weekend zijn ze van vrijdag tot zondag bij me op, het 2^de weekend van vrijdag tot zaterdag, het 3^de weekend van vrijdag tot zondag en het 4^de weekend blijven ze bij de papa. Om dan helemaal weer op 0 te beginnen.

Ik was toch wel zenuwachtig voor mijn kerels zeker voor Lander die naar de grote school gaat en start in het eerste leerjaar. Ik zie hem al naar school gaan met zijn grote boekentas met een schrift en een leesboek in. Want als je hem vraagt wat ga jij doen op school dan komt er vooral werken uit en huiswerk. Nu Lander en Volker krijgen nooit huiswerk op woensdag en in het weekend.

Het voet echt wel als afgeven als mijn jongens weer starten voor een nieuw schooljaar en dan besef je als mama ze worden groot en dan denk je zelf ik ben weer bijna een jaartje ouder. Nog 5 weken en ik rij mee met tram 4 zoals ze zeggen.

Een nieuwe start een nieuw begin schooljaar 2014-2015 is van start gegaan.

01-09-2014 om 20:18 geschreven door Inge