de gedachte van rust en het sorteren van je gedachten
Het is de laatste dag van de
maand september de herfst is begonnen en de winter staat voor de deur. Het worden
hopelijk warme, donkere en gezellige avonden. In het weekend met de jongens en
in de week helemaal alleen. Ik hou dan wel van mn eilandje hier, ik heb
trouwens altijd gehouden van die donkere, koude periode. Dat is een teken dat
er heel wat leuke feestdagen opkomst zijn. De sint, kerst, nieuwjaar, de
verjaardagen van mijn kerels en dan kijken we weer uit naar de zomer.
Vandaag moest ik naar
Gasthuisberg voor een bespreking. Omdat mijn urine moeilijk looptga ik in december onder het mes voor een blaassonde
L het is al langer gaande
maar het is nu eenmaal zo en ik ben op zich wel blij dat het zover is. Eindelijk
krijgt alles wat meer ademruimte en het enige wat ik moet doen is af en toe mn
blaas via een buisje leeg laten lopen. Al is het heel vreemd dat ik al 3 ½jaar
niet voel dat ik moet plassen. Het is geen kleine ingreep maar een
noodzakelijke ingreep voor een beter gevoel voor mezelf waardoor ik toch wel
wat meer zekerheden creëer voor mezelf en waar mijn zelfvertrouwen wat kan versterken.
Je gaat er vol zelfvertrouwen heen maar dan is het ineens toch wel effe amai
wat nu en dan begint je hoofd te draaien wat nu met de jongens, wat nu met de
poes, heel eng allemaal. Toen die man zei er wordt een opname voorzien van 14
dagen dan denk je amai 14 dagen! Maar aan de andere kant wat is 14 dagen ik heb
ooit maar 16 maanden er gelegen J.
Wat kan me nu 14 dagen schelen. Als ik
maar geholpen word en dat dat voor altijd is.
Op zich best grappig als ik op onderzoek ga ik kom daar
binnen met heel wat zelfvertrouwen maar met een ei in mijn broek en als ik
buiten kom dan denk heb ik alles gezegd en gevraagd om dan alles even op een
rijtje te zetten thuis. Ik drink dan rustig iets en staar dan even voor me uit
kijkend naar niets. Ik ben dan alleen met mn gedachte en het maakt me rustig.
En soms soms heb je het nodig even een periode van rust waar je je gedachten
kan sorteren.
Het is weer even geleden dat ik
geschreven heb maar heb ik genoeg inspiratie ik weet het niet maar ik ga het
wel proberen. Na een mindere periode hoop ik nu een nieuwe start te nemen voor
een tijdje. Ik had weer zo een periode dat meer aan elkaar hing als een ketting
van negatieve dingen die aan elkaar hingen. Ik probeer nu weer een nieuwe weg
in te slaan en nieuwe doelstellingen te bereiken. Zo ga ik mijn stapafstand
iets meer verlengen 5 verdiepen te proberen te overbruggen zonder rolstoel maar
wel met de lift en een zitding in de aanslag. Dit is al een eerste doelstelling
we gaan dit vanaf morgen opbouwen. Best wel spannend. Na een down periode krijg
ik altijd een boost met nieuwe doelstellingen. En dan spring ik alle
verbeeldingen voorbij, wat mn jongens, kines, verpleging, dokters, gezinshulp
en familie dan ook heel trots maakt.
Ik ben ook weer plannen aan het
maken en aan het uitwerken zo ben ik een verjaardagskalender aan het maken, de
sport is weer herstart en zo zijn er nog dingen. De drive zit er weer in. Zo ga
ik ook wat meer fruit en groenten eten. Want zoals ze zeggen een gezonde geest
in een gezond lichaam.
Savonds is het al wat vroeger
donker en ik vind dit wel fijn de tv staat op, een sfeerlampje brand en dan
vind je Inge voor de PC. Ondertussen kijk ik wel wat tv Grey Anatomy en dan Komen
Eten. Tegen dat het laatste gedaan is de verpleging er en is het bedtijd. Ik
neem dan nog even mn avondmedicatie, speel een spelletje op mn GSM en ga dan
na een 15 tal minuutjes slapen.
Nu ga ik terug opbouwend werken
en wat meer komen piepen en schrijven
1 op 4 weekends heb ik mijn
kerels niet bij me en dan heb ik een heel rustig weekend voor de boeg ik
probeer geen afspraakjes te plannen en hou me dan heel rustig. Maar dat rustig
zijn heeft ook zijn negatieve kantjes. Zo kan ik langer stil staan bij dingen
en het eerste waar ik aan denk ik is ik mis mijn 2 kerels en dan vraag ik me
af heb ik de juiste beslissing genomen!. Ja ik heb de juiste beslissing genomen
twijfel daar nu niet aan Inge. Het is normaal dat je je jongens mist maar in
een huis wonen waar je niet gewaardeerd wordt om wie je bent is ook niet fijn.
Maar woensdag en de volgende weekends zijn ze bij me en dan sluit ik ze dan ook
in mijn hart. Ik heb Volker en Lander gehoord en ze klonken toch wel tevreden
gisteren toen ik belde.
Vandaag heb ik wat zitten knoeien
in Word om etiketten te maken. Amai, ik ben er nog niet door maar hopelijk
geraak ik er dit weekend wijs uit. Ik ben ooit geëindigd met Word 2010 en nu
zitten we ineens aan Word 2014. Ik heb nooit veel etiketjes gemaakt maar dit is
toch wel allemaal een beetje ingewikkeld. Ik ga nu wat tijd voor mezelf nemen om
dan er weer in te vliegen.
Dit weekend is ook het weekend
van de administratie. Ik moet heel wat papieren invullen en opmaken en dan
opsturen. Ik heb nog nooit zoveel Brussel geschreven als het laatste jaar.
Adres, naam, geboortedatum alsof ze dat niet weten. Ze moeten soms zoveel
hebben dat je je afvraagt zouden ze dat ook lezen?
Maar ja he is zaterdag en nu is het
Inge tijd tot binnenkort J
Amai ik weet echt niet wat ik heb
ik ben moe, doodop en zit bewijze van spreken een ganse dag te gapen. Ik denk
misschien even op mn grens te balanceren. De verpleging komt een uurtje later
tegen 7.30uur en dan denk je je hebt een uurtje langer geslapen dan gaat het
beter. Niet dus ik sta op en bewijze van spreken lig ik een uurtje later terug
te slapen. Vroeger kon ik dat niet maar nu val ik gewoon terplekke inslaap.
Meestal word ik wakker als de bel gaat of als gewoon een uur of 2 later en dan moet ik
gewoon in actie schieten om verder te gaan voor een paar uurtjes. Maar ik moet
er opletten dat ik niet stil val. Ik mag niet te passief worden lezen, sudoku,
pc mag ik niet doen. Actief zijn is de boodschap.
Daarom dat ik ook niet zoveel op
de blog schreef, ik viel gewoon terplekke in slaap. Ook al begon ik
verschillende stukjes maar werkte ze vooral niet af. De stukjes zullen nog
verschijnen weekends, revalidatie, eventueel dingen opnemen om te doen, sport
voor Inge, Heel wat dingen maar eerst effe werken aan mn fysiek dat ik mijn
ogen kan openhouden. Ik hoop nu een paar dagen alles op een rijtje te zetten
want er spookt heel wat door mn hoofd.
Het is weer zover het is weer een
baalmoment. Ik heb zo het gevoel dat alles weer op mijn hoofd komt. Alle dagen
zijn hetzelfde!!! Maandag dit, dinsdag dat, woensdag en zo gaat het week in
week uit. Ook al ben ik thuis het is heel vermoeiend soms en dan denk ik waarom
doe ik dit allemaal. Elke dag kinesist die dagelijks met me oefeningen doet.
Stappen van de keuken naar de slaapkamer en terug, evenwichtsoefeningen,
reiken, strekken, Af en toe het losmaken van mn nek en/of schouder. Maar soms
denk je waarom doe ik het allemaal voor. Ik zie geen vooruitgang en als er iets
veranderd dan is het zo klein dat je er al met de je neus moet opzitten.
Gisteren keek ik naar het filmpje
toen ik net thuis was van revalidatie voor 1000 zonnen en toen zag ik dat mijn
rechtervoet nog steeds dropt en daar maar hangt. Het enige wat anders is ik ben
verdikt. Maar als ik zo een dingen zie dan denk je toch even na.
Is het wel nodig al die
kinesisten aan mn lijf 5 dagen op 7. Nooit stopt het steeds moet ik paraat
zijn, steeds moet ik de moed opbrengen om verder te gaan. Elke dag 3 maal de verpleging, het is me soms allemaal teveel het wassen onder de gordel, spuitje
elke dag, Elke dag moet ik me letterlijk blootgeven.
Zo heb ik ook een psychologe,
iemand die mee mn papieren doet en een gezinshulp.
Het zijn 1 voor 1 heel toffe mensen
en ik kan me geen leven meer indenken zonder hen. Het zijn 1 voor 1 lieve en enthousiaste
mensen die hun job met heel veel liefde doen. Het is altijd spijtig dat er soms
mensen worden gewisseld.
Al deze personen hebben het
laatste jaar heel intensief meegemaakt en ik heb me echt wel
gesteund gevoeld. Het alleen gaan wonen, mijn plekje vinden, Het was een hele
zware beslissing en ik heb gedacht in functie van mn jongens en mezelf en ze
kunnen beter opgroeien in een gebroken gezin waar ik weer een blije mama ben
dan in een gezin waar er veel ruzie is, dat is nooit goed voor mn 2 kerels
zoveel ruzie. Het is nu 7 maanden verder en ze zoeken nog steeds een beetje hun
plekje maar iedereen is op goede weg.
Alleen heb ik af en toe een dipje
maar dan gaat het na een paar dagen beter het is alsof ik een schop onder mijn
poep moet krijgen om dan weer verder te kunnen. Ik ben Inge en ik zit in een
rolstoel en ja ik mag even balen maar het mag gewoon niet te lang duren.
Ik had gewoon een andere
carrièreplanning voor ogen. Mn gezin en mn werk kwamen op de eerste plaats en
dat is verschoven nu zijn Volker en Lander prioriteit en dan kom ik. Op de 3
plaats komen mijn familieleden mn broer, zussen, oma, tantes, nonkels, neven,
nichten en vrienden.
Maar zo een lange revalidatieperiode
had ik niet voor ogen na dat ik aangevallen werd door een dom virus. Ik dacht even
herstellen en dan terug gaan werken. Ik heb nooit maar ook nooit gedacht dat
dit het resultaat zou geweest zijn. Het erge is zolang je in het
revalidatiecentrum ligt geloof je in een volledig herstel. Je gaat mee in het
verhaal van de dokters, verplegers en sters, kinesisten en andere
hulpverleners. Maar nooit denk je dit komt niet goed. Als ik eraan terug denk
dan word ik er stil van en dan heb je al heel wat nodig om Inge stil te
krijgen.
En ook al ga ik niet werken s
avonds is mijn lijf en hoofd moe. Ook al zit ik het grootste deel van de dag. Ik
zou s avonds ook wel eens een film willen uitkijken maar ik heb een verpleegster
aan mijn bed staan om 21.30u (ook al val ik dan al als een blok inslaap). S
morgens staan ze dan al om 6.30u aan mn bed om op te staan, wassen en aankleden.
En dan zit ik hier alleen te wachten op ik doe dan wel iets hoor een denkspelletjes. Het is weer winter aan het worden en dan is het donker en dat vind
ik niet zo leuk s avonds is het ook al donker en is het best gezellig en dan
kijk ik wat tv maar steeds word ik onderbroken. Ik neem wel een deel op maar
niet alles en dan kijk ik in de loop van de dag. Het is niet zo een leuke
gedachte want dat geleefd worden op sommige dingen werkt heel belemmerend. De
gedachte dat ik in 101 dingen hulp nodig heb brr heel eng.
Het is wel mooi als de jongens er
zijn dan komt Volker vragen aan Patricia of Lieve (verpleging) wil je in mn
vriendenboek schrijven? Dat is een teken voor Volker dat hij die personen graag
heeft en het wel ok vindt dat ze komen om zijn mama te helpen. Voor Patricia,
Lieve en co is het een hele eer om in zijn boekje te schrijven.
Nu ja de situatie is nu zo en je
mag altijd even balen maar je moet blijven gaan voor je omgeving maar vooral voor
jezelf.
Maandag ik
had er zin in om te gaan oefenen in Pellenberg. Ik ga heel graag terug even
alles doen wat ik thuis niet kan doen Nustep, statafel, ik draai op volle
toeren 2 uren aan 1 stuk. Sabien mijn kine sinds jaar en dag die me opvolgt
sinds ik in Pellenberg lag en nu me nog steeds opvolgt. Het is een vrouw die ik
in mn hart heb gesloten samen met Annemie, Jozefien en binnenkort ook Lisa.
Statafel en Nustep achter de rug en dan even stappen. Sabien moest nog 2
personen onder haar hoede nemen. Een man iets jonger dan ik en een oudere dame.
Die man ging op de Nustep en de mevr. op de statafel en Sabien had een idee. Ik
moest aan statafel staan en ik moest kleine oefeningen doen met die mevr. Eerst
een spel met een ballon zonder veel succes. Ik kon niet veel doen omdat ik zelf
ook recht moest blijven staan. En dan het geduld opbrengen andere oefening. Ik
kreeg van Sabien blokjes. Ik ben dan gesloten vragen beginnen stellen, waar ze
enkele ja en neen moest knikken en dat was een goede werkwijze. Ze keek op en
ze knikte ja of neen. Ik heb het nog in mn lijf mensen helpen en dat gaf me
een goed gevoel. Wat zal de rest van de week geven en de komende weken.
Uitspraken van de week
Volker:
kijkt naar "Echte Verhalen: De Buurtpolitie" een overvaller die in
het zwart gekleed is is een ZWARTWERKER volgens hem
Lander: het is mistig boven Leuven en zegt
"mama we wonen op MISTY EILAND" (uit Thomas de trein)
Mijn gezinshulp: ze luisterde naar het nieuws en
hoorde er is een "berenplaag" oei denkt ze en ze zeggen je kan een
produkt spuiten in de bomen en die beren vallen eruit ze zag al al die beren
uit de boom totteren tot ze eindelijk hoorde dat het over PEREN ging hilariteit
alom ten huize Inge
En toen IK INGE: ik draag elke dag steunkousen
maar van boven heb je rubbertopjes eraan tegen het afzakken (heeft geen nut bij
me maar het is standaard) zeg ik tegen m'n gezinshulp wil je die uitspoelen
enz. waarop ze vraagt waarom zijn die rubbertopjes ik vertel haar waarom en ik
zeg haar er ook bij dat ik daar soms wel een elektrische reactie opmaakik bedoelde een allergische reactie
Mn 2 kerels
waren weer dicht bij me en we hadden een leuk idee om het weekend te beginnen.
Savonds aten we frietjes, kipje en tomaten. De jongens aten goed en we hadden
afgesproken met onszelf om om 22.30 vuurwerk te kijken hier vanop het 5de
verdiep hadden we fantastisch uitzicht op de stad. De historische bibliotheek
en wat verderop de punten van het stadhuis. Met een lekker chips en als entree
een leuke film Lego Movie. Het was echt een leuke gezellige avond. Oma was
blijven slapen omdat ze me mee in bed te leggen. Dan bedoel ik dat ze mn schoenen,
steunkousen moest uitdoen. Het is zo dat ik zo wie zo zn dingen niet wil
vragen aan de jongens. Zo een dingen kan ik en wil ik niet vragen aan mn
kerels.
Ik heb me
super geamuseerd met Lander en Volker met het vuurwerk. Ik kijk er naar uit om
rond nieuwjaar hetook te doen eens naar
buit kijken van achter het raam in de warmte.
11 september
is dat weer niet zo een datum dat in je geheugen is gegrift door een slechte
herinnering? Er is toen een nieuw tijdperk begonnen AFTER 9/11. Maar daar ga
ik het er niet over hebben maar als je de beelden ziet is het allemaal zo
onwerkelijk, maar je wordt het gewoon om te kijken. Heel bizar.
De nacht die
gepasseerd is heb ik slecht geslapen maar echt slecht geslapen, Michiel was er
rond 21.30 en ik had het gevoel moe te zijn maar dat was buiten alles geregeld.
Ik vond mijn plekje niet in bed, al is het heel simpel ik lig op mijn rug met
een knik in mijn knieën of ik lig op mijn rechterzijde. Mijn rechterzijde omdat
ik niet kan draaien op mijn linkerzijde. En waarom een knik in mijn knieën
omdat ik niet lang mijn benen kan strekken. Als mijn benen of vooral mn knieën
te lang gestrekt zijn dan begint de pijn te knagen en dan wil ik ze corrigeren
maar dat kost meer moeite dan ik dacht. Dat is een nadeel als je zeker niet
kunt slapen.
Vorige nacht,
slapen het was alsof mijn hoofd niet wist wat het woord slapen betekende. Ik
was moe maar ik viel maar niet in slaap 22 uur werd 23 uur, 23 uur werd 00 uur
enz. In kleine pozen sliep ik als een waakdiertje die alles hoorde en elke
beweging detecteerde. Rond 4 uur ben ik echt in slaap gevallen en om 6.30uur
stond Patricia aan mn bed. Dat is zo vroeg en het enige wat je denkt ik wil
nog wel een uur of 2-3 blijven liggen. Elke dag sta ik op rond 6.30 op en dat
is vroeg heel vroeg en dan denk ik amai ik wil echt wel even gewoon blijven
liggen.
Het is een heel
ambetant gevoel je weet dat je moet slapen maar op lukt het niet. Vandaag
hebben we dan maar een baal en hang dag. Gelukkig heb ik niet veel op de
planning staan.
Ik heb er
dan ook van genoten zo een rustige doordeweekse donderdag. Volgende nacht zal
ik wel god slapen om toch ook wat slaap in te halen. J
Nu ik weet
na wat ik voor heb gehad moet ik niet altijd teveel hooi op mn vork nemen en
goede nachtrust hoort er ook bij.
Ik was zo
trots op mijn jongste spruit hij had huiswerk hij moet elke dag 10 minuutjes
lezen. Hij was kei fier dat hij kon tonen wat hij kon. 2 zinnen en enkele
letters. Ik wil naar de maan het vingertje onder elke zinnetje zo mooi.
Vandaag besefte ik zo hard wat ik heb gemist toen Volker in het eerste leerjaar
zat en ik in het revalidatie centrum. Dat jaar was ik een mama op afstand en ik
luisterde naar wat hij deed op school maar daar stopte het ook vaak. Huiswerk maken
was voor thuis niet in 1 of andere ziekenhuiskamer in Pellenberg. Dit jaar ga
ik dit toch wel doen met Lander op een gewone manier en op woensdag als hij bij
me is lezen en of rekenen. IK KIJK ER NAAR UIT J
Op een paar
conflicten na was het een leuke middag ze hebben met de Lego s gespeeld, veel
verteld en Volker was in zijn grapjesdag.
Ze waren
alle 2 ook even ruzie aan het maken en ja ik heb er iets van gezegd maar ineens
beet Lander Volker Maar toen ben ik echt boos geworden en ja daar hoort ook straf
bij. Maar alles is nu in orde en we hebben de dag leuk afgesloten
We zijn een
week verder en de school is nu echt begonnen Lander moet nu echt leren lezen en
schrijven. De jongens zijn waarschijnlijk nu opzoek naar een thema om over te
leren, ook al kan het nog even duren. Morgen zal ik weten welke onderzoekjes
Volker doet. Zalig om te horen de jongens en hun schoolavonturen. Dat is het
voordeel van de Freinetschool. Ervaringsgericht, de kinderen leren door zelf
dingen aan te brengen tijdens praatrondes, vrij tekstenboek enz. bv. Volker
wilt iets leren over chocolade en dan gaat hij, een deel van de klas of heel de
klas op zoek naar het mysterie van de chocolade oorsprong, soorten, hoe het
word gemaakt enz. en als het kan gaan ze ook een uitstap doen. Zo is Volker
naar het chocolademuseum in Brussel geweest. Lander zijn klas wou alles over
bijtjes weten en zijn uiteindelijk naar een imker geweest. Het is een leuk
systeem en ik hoor vaak is dat wel goed onderwijs en leren die wel alles. Tuurlijk
leren die alles ze moeten zich ook houden aan de eindtermen. Maar wat ze wel
hebben is ze leren dingen op een andere manier.
Ze leren om
voor een groep te praten (praatrondes, voorstelling van hun projectjes, ).
Ze zijn heel
creatief bezig en krijgen ook de kans om dingen te testen.
Ze leren te
zorgen voor elkaar want de kinderen zitten in een graadklas. Bv 1ste
en 2de leerjaar samen en 3de en 4deleerjaar samen Zo heb je een oudere en een
jongere groep in de klas. De oudere groep zorgt mee voor de jongere groep.
Ouders zijn
betrokken in het klasgebeuren (vroeger was ik ook zo een mama J ik ging mee op uitstapjes en ik hielp de juf soms in de klas).
Op het einde
van elk project krijgen alle mamas en papas een voorstelling over wat ze
geleerd hebben. Dit is gewoon de max. Ze tonen, zingen, praten voor een hele
groep mensen.
En zo zijn
er nog voordelen.
We of zeker
ik ben heel blij dat we die keuze hebben gemaakt het is een systeem dat niet
werkt voor alle kinderen maar Volker en Lander functioneren wel in dat type
onderwijs. Het is soms wat chaotisch als je van op afstand kijkt maar er zit
een zekere structuur in. Wat mn jongens leren is hun werk plannen en
zelfstandig zijn. Zo kan Volker al perfect een PowerPoint presentatie maken hij
is 9 jaar dan zeg ik waw.
Net voor ik
ziek werd zat ik in het feest comité zo heb ik mee het schoolfeest in 2010
ineen gestoken, de Brunch 2010 en de winterwandeling 2011. En ondertussen waren
we bezig om het schoolfeest 2011 ineen te steken. We waren met een klein
ploegje want het feest comité was een onaantrekkelijk groepje. Het groepje was
iets waar je actief moest zijn. Ik weet nog met de brunch dat ik een dag heb
rondgereden met super veel wijn en wijnglazen omdat ik nog moest werken
tussendoor.J Die zondag heb ik kei hard gewerkt. Alles
was nieuw voor ons groepje mamas want we waren een noodgroepje.
Op het
schoolfeest 2010 hadden we een groepje uitgenodigd. Het was een groepje van 1
van de kindjes van de school, Silicon Carne. Alles last minit het was te zot
voor woorden maar het is ons gelukt. Free podium, groepje, hapje, tapje alles
erop en eraan. Het was een reuze feest. Ik had mijn plekje gevonden, in februari
2011 ben ik dus onderuitgegaan en nu nog vind ik het spijtig dat ik niet echt
meer een speler ben op school. De ene zegt dan Inge je kan dat nog steeds maar
mijn hoofd kan dit niet meer zo een verantwoordelijkheden te dragen. Teveel
indrukken, teveel om te onthouden (dan zou ik 1000 lijstjes moeten hebben, om
dan te vergeten waar ik de lijstjes heb gedaan) Ik zou het heel graag terug
doen en ook al zou ik het wel bol gewerkt krijgen dan zou ik gek worden van de
drukte rond me. Nu ga ik wel naar het schoolfeest voor de jongens en doe ik dit
met plezier om dan naar huis te gaan helemaal tevreden maar kapot in mijn lijf
en hoofd. Als je zo een dingen beseft van jezelf is het heel confronterend. Je
hebt voor wat ik heb bla bla bla J en merk ik onderweg naar mijn herstel mijn beperkingen. Het zijn
niet alleen de benen en de rolstoel, spierkrachtvermindering en spasticiteit in
mijn armen, gehoor en zicht en mijn NAH speelt
soms ook wel mee. Als je dat mengt gelijk een cocktail dan heb je het brein van
Inge en dat is niet zo fraai zo ben ik soms vergeetachtig, (vaak) emotioneler,
minder gestructureerd en kan ik situaties mindergoed inschatten en structuren. Het
is zo als ik dingen doe dan moet ik een lijstje maken en dat ergens noteren als
reminder (bv.ik denk s nachts aan iets dan moet ik dit direct in mn GSM
zetten in mijn memoapp). Als mn jongens komen dan maak ik op voorhand al een
plannetje wat we eten, doen (het doen laat ik vaak aan hen over) maar volgend
weekend gaan we allemaal gezellig vuurwerk kijken en gaan we iets lekkers
snoepen.
Ik heb even
opgezocht wat de mankementjes zijn bij een NAH wat ik onderstreept heb komt
voor in mijn leven met een NAH
Moeilijk
of niet kunnen lopen.
Onduidelijk
of verward praten, spraakvloed(door ratelen)
Problemen
met kracht en controle over ledematen.
Erg snel vermoeid.
Hoofdpijn.
Overgevoelig voor licht, geluid.
Vertraagd denkvermogen.
Concentratie.
Geheugen.
Moeite
met planning en organisatie.
Stemmingswisselingen, depressief.
Impulsief.
Prikkelbaar,
opstandig, kort van woord.
Onzeker en angstig.
Overmatig enthousiast.
Overschatten van eigen prestatie.
Schrijfproblemen.
Problemen
met gehoor, zicht, smaak en reuk.
Veel
last van storende factoren(prikkels).
Een
verminderd inzicht in eigen ziektebeeld.
Het
uitvoeren van taken vraagt veel meer kracht en inspanning.
Heel confronterend als je het in één lijstje ziet.
Maar ik blijf verder gaan. Ik blijf werken aan mezelf de kine, mijn
stemmingswisselingen probeer ik een plaats te geven en te doseren, ik probeer
mijn geheugen fris te houden, het is elke dag een strijd maar een strijd die
ik niet zal opgeven. Het enige wat ik zeker niet mag vergeten is ik ben Inge en
ik ben nog steeds dezelfde persoon alleen zijn er nu wat meer werkpuntjes aan
me. Ik weet wat ik voor heb gehad maar ik moet er niets steeds op afgerekend
worden. Maar ik ben wel blij dat ik er nog kan zijn voor Lander en Volker en
voor mn familie en die zijn blij dat ik deel uitmaak van de familie. Ik heb ze
1 voor 1 beter leren kennen en ze leren waarderen. Bv. ik heb heel veel
contact met An en Marc en nu is dit nog erger J Els zie ik
niet zoveel maar als ik ze nodig heb staat ze er zo ook Gerda. Mijn mama die ik
oma noem daar kan ik zeker op rekenen, ze doet kleine boodschapjes en als er
iets is staat ze steeds klaar. En soms denk je neen niet weer he oma- maar omas
blijven omas. J ik ben blij dat ik ze nog heb J
Dit is weer
zo een berichtje waar ik een paar dagen over doe om het te schrijven. Op de
achtergrond een leuk muziekje van de Red Hot Chili
Peppers om me te
ondersteunen. Het moet gewoon goed zijn. Het is zo een bericht dat uit mn hart
komt en uit mn hoofd en het heeft zeker een gevoelig snaar geraakt bij me en
het zal voor sommige lezers zeker herkenbaar zijn al dan niet met een rolstoel
maar vervang dit door hulpmiddelen en je bent vertrokken voor een stukje
gevoelig leesplezier.
Op een dag
zeggen ze je Inge stappen zit er niet meer in en daar zit je dan je weet niet
wat je overkomt en het enige wat je kan doen is terugdenken aan de tijd dat je
het wel kon. Ik kon fietsen, stappen, lopen, springen, autorijden ik kon het
allemaal en dan zit je daar in een ruimte waar iedereen naar je kijkt en een
menig heeft maar zelf weet je het allemaal niet meer. Je hebt het gevoel
helemaal alleen te zijn en het enige wat je wilt is rust en zo een antwoord wil
je niet weten al weet je heel diep van binnen dat het van dat zal zijn. Ik was
al 6 maanden aan het revalideren in Pellenberg en ik ging al een kleine 2
maanden elk weekend op weekend. Ze spraken toen al van een eventuele ontslagdatum
maar ze zagen wel potentieel in me en hoe langer je mag blijven in Pellenberg
hoe beter, dan is er nog progressie.
Er werd
ineens over zelfredzaamheid gesproken en niet over zelfstandig stappen, er werd
gesproken over de situatie aanvaarden het was zo eng. Ik zal het nooit vergeten
die stomme datum 8 december 2011.
Het enige
wat me op dat moment kon schelen was dat iedereen van de gang naar huis mocht,
2 weken en ik ik mocht enkel 2 verlengde weekends met Kerst en Nieuwjaar naar
huis. De rest van de vakantie was ik in Pellenberg. De vakanties waren eenzame
tijden als je niet naar huis mocht. De meeste collega revalidanten zijn met
vakantie. Maar mijn revalidatie ging gewoon door balans oefeningen, staan in
een statafel, eventueel stappen met een looprek maar ik ging niet vooruit. Met
Pasen mocht ik voor de eerste keer 14 dagen naar huis onder voorwaarde dat ik
alles geregeld kreeg kinesist, gezinshulp, Ik hield een dagboek bij van wat ik
deed en hoe ik alles beleefde. Het was een tijd van genieten, proeven en vooral
het was zwaar voor mij, mn omgeving voor iedereen. De kine kwam elke dag over
de vloer en ik heb vooral genoten van mn jongens. Ik ging samen met mijn
partner en de jongens naar de Spar onze buurtwinkel en amai wat ze daar
allemaal verkochten ik wist niet waar eerst kijken. J Groenten, fruit, brood, koffiekoeken, vele soorten fruitsap en
limonades en cola, vleessoorten die ik al maanden niet gegeten had. Het is
onvoorstelbaar. Het is heel raar maar je moet bv. melk hebben daar sta je dan
welke volle, half volle of magere melk. Ik ga voor half volle melk en daar sta
je dan zoveel soorten terwijl ik luidop denk melk is toch melk. Nu koop ik melk
in functie van mezelf. Ik drink niet zoveel melk dus koop ik hersluitbare
flessen en gewoon winkelmerk.
Maar op een
dag komt er een man langs een vertegenwoordiger en die heeft een rolstoel bij
een demo. Ik kreeg die 14 dagen om te testen. Ik heb ook 2 elektrische
rolstoelen moeten testen toen maar ik wilde dit absoluut niet. De eerste
manuele rolstoel een Ottobock roestkleurig was wel ok hij was licht, zeer
wendbaar en hij oogde goed. Daar moet je ineens op letten. De keuze was gemaakt
en nu konden de aanvragen ingevuld en getekend naar de ziekenkas. Die op hun
beurt een goedkeuring moeten geven. Er ging een hele tijd over en na een lange
revalidatie ben ik met een geleende rolstoel naar huis gegaan omdat de aanvraag
nog niet rond was. Het is een hele rare gedachte want zonder die geleende
rolstoel was ik niets. Die maand kwam er een sociaal verpleegkundige van de ziekenkas
op bezoek om de situatie in te schatten. Ik kan me herinneren dat ze bang was
omwille van wat ze gelezen had in mn dossier (locked in syndroom). Maar ze was
al blij dat ik kon praten en dat ik toch wel een hand kon geven. Ook al is dat
hand geven iets minder en moet diegene die een hand geeft iets meer moeite doen.
Ik kon me
absoluut me geen leven meer voorstellen. Een vrij leven maar in een rolstoel
het was heel beangstigend. Je bent mama, partner en verder ben je niets meer.
Ik ging niet meer werken, ik zat niet meer in het feest comité van school daar
zat ik dan. Dat jaar is wat aan me voorbij gegaan. Ik was opzoek naar mn
nieuwe doelen in mn leven. Ik moet zeggen dat ik het allemaal nog niet gevonden
heb. Ik ben nog steeds opzoek naar een doel in mijn leven. Ik leef gescheiden
ik heb mijn jongens deeltijds maar wat doe ik nu met mijn tijd. Ik heb veel
tijd die overschiet. Als mn kerels er zijn ben ik er voor hen maar wat met de
rest van die tijd? Ik kan niet steeds op de pc zitten en dat doe ik niet, ik
probeer me hier thuis bezig te houden door dingen te doen in het huishouden
maar ik kan niet blijven mn bureau opruimen of de tafel opruimen. Nu ja ik
krijg mn dagen gevuld. Maar ik kom af en toe mezelf tegen.
Na 1
telefoontje van de vertegenwoordiger van VIGO hebben we een afspraak en staat
hij voor de deur een vriendelijke man die komt zeggen ik kom maten nemen en we
overlopen alles.
Je moet
letten op de stijl of hij bij je past: want je je hebt een handicap en dat kan
je met stijl doen J
Je moet
kiezen welke soort hoepels je wilt gewoon of rubberband errond om niet te
schuiven en dat voelt warmer aan dan aluminium.
Je moet de
kleur kiezen en ik had het mn jongens al gevraagd en ik had er een poll over
gedaan op Facebook J. Ik had roestkleur of groen voorgesteld. Ik
wou zeker geen zwart, rood of blauw want dat was iets te gewoon voor me. Lander
en Volker kozen groen Kawasaki-groen werd het. Het is zo grappig ik wist dat ik
groen wou maar die man pakte een bussel met rondellen in verschillende kleuren
en daaruit kon ik kiezen.
Je mag dan kiezen welke rugleuning groen met
grijs zwart, al dan niet armsteunen (het werden er geen).
Het zijn
heel bizarre vragen waar je moet op antwoorden je bent 37 jaar en ineens moet
je gaan beslissen over een rolstoel die je in principe niet wilt maar wel moet
hebben. Je kan het vergelijken met het kopen van een nieuwe auto of een nieuwe
fiets. Heel bizar allemaal als je eraan terug denkt. Na enkele
weken komen ze de rolstoel leveren je gaat erin zitten en dan worden de laatste
aanpassingen gedaan. De transfer van de geleende rolstoel naar mn eigen
rolstoel. Ik was zenuwachtig als een kind. Van de rolstoel naar mn bed en dan
terug de rolstoel in. Toen ik op bed zat was het best eng ik zat daar en als
iedereen weg zou zijn kon ik niet eens weg. Het was zo beangstigend, maar nu
zijn we 3 jaar en 7 maanden verder en als ik terug denk dacht ik neen dit wil
ik nooit meer meemaken maar al 3 jaar in een rolstoel zitten het went niet en
elke keer denk je wat ik nu meemaak is het ergste maar als ik rondkijk er zijn
ergere dingen dat mensen voor kunnen hebben. Een kind dat valt en een
schaafwond heeft en ongelooflijk verschoten is en pijn heeft vind ik erger dan
van wat ik voor heb nu. Ik heb geleerd elke situatie is anders.
Over 2 jaar
zitten we weer met het probleem en moet ik weer een rolstoel kiezen, kleur,
extras, enz. Maar dan eerst de aanvraag insturen en dit om de 4 jaar, wat een
rompslomp enkel om mobiel te kunnen zijn.
Het is weer
zover het is de 1ste schooldag. Volker op weg naar het 4de
leerjaar en Lander naar het 1 ste leerjaar. Ze worden groot mn 2 kerels. Ik
vind het zelf erg dat ik er niet bij was. Vorig jaar was ik er nog bij maar dit
jaar niet. Sinds ik weg ben van mn partner loopt alles anders. Lander komen op
woensdag namiddag na school naar me en de we rekenen op 4 weken. Het 1ste
weekend zijn ze van vrijdag tot zondag bij me op, het 2de weekend
van vrijdag tot zaterdag, het 3de weekend van vrijdag tot zondag en
het 4de weekend blijven ze bij de papa. Om dan helemaal weer op 0 te
beginnen.
Ik was toch
wel zenuwachtig voor mijn kerels zeker voor Lander die naar de grote school
gaat en start in het eerste leerjaar. Ik zie hem al naar school gaan met zijn
grote boekentas met een schrift en een leesboek in. Want als je hem vraagt wat
ga jij doen op school dan komt er vooral werken uit en huiswerk. Nu Lander en
Volker krijgen nooit huiswerk op woensdag en in het weekend.
Het voet echt
wel als afgeven als mijn jongens weer starten voor een nieuw schooljaar en dan
besef je als mama ze worden groot en dan denk je zelf ik ben weer bijna een
jaartje ouder. Nog 5 weken en ik rij mee met tram 4 zoals ze zeggen.
Een nieuwe
start een nieuw begin schooljaar 2014-2015 is van start gegaan.