Op dit moment 7 jaar geleden begon mijn lichaam te kwakkelen. Verkouden, luchtweginfecties volgden elkaar op en ik voelde me niet goed in mijn vel maar niets deed vermoeden dat ik een maand later echt onderuit ging gaan. Ik bleef werken want 1 voor 1 vallen mijn collega’s ziek op het werk en ik ben net voltijds begonnen en ziek zijn kon ik me niet permitteren, vond ik. Tot ik op 23 februari ziek werd en opgenomen werd in het ziekenhuis. Maar weten nu wat er gaande was (toen niet).

16 maanden later ging ik naar huis met heel wat foutjes aan mijn lijf. Blind aan 1 oog links, doof aan 1 oor links, krachtvermindering in mijn armen, handen en schouders vooral rechts, rolstoelgebonden en na veel oefenen en oefenen en oefenen ben ik terug beginnen stappen mits ondersteuning. Wat me blijft achtervolgen is die incontinentie zowel voor pipi als voor stoelgang. Ik moet bescherming dragen en ook al onderga ik dit leuk is het NIET.

4 jaar geleden begin ik echt te zoeken naar oplossingen en ik kom terecht op urologie na dat ik doorgestuurd werd door mijn revalidatie arts. Ik kwam bij Frank terecht, onderging verschillende onderzoeken en stelde een urostoma voor en het is heel simpel ze maken een gaatje in mijn buik en door dat gaatje steek ik een 5 tal keer per dag een sonde en vang dan de pipi op. De enige complicatie was toen dat mijn wonde openviel en dat ze een VAC hebben geplaatst waardoor ik een 2 tal maanden niet kon sonderen en dat ik een permanente blaassonde had en een zakje aan mijn been om de urine op te vangen. Maar eens alles goed genezen was kon ik aan de slag met de sondes. Ik kocht een maatbeker en tekende er een verbodsteken op en schreef erbij NO FOOD. Zo kon ik enkele keren per dag zien hoeveel urine ik produceerde. Dit was in 2015 maar ik bleef urine verliezen, toen hebben ze in 2016 mijn urethra weggenomen en de urineweg afgesloten. Probleem opgelost en mijn levenskwaliteit is enorm erop vooruit gegaan.

Maar voor mijn stoelgang werd er geen oplossing gevonden. Bezoek aan abdominale heelkunde meer dan 2 jaar geleden. Gestart en vele onderzoeken verder met het nemen van medicatie, behandelingen maar alle acties hebben niet het gewenste resultaat. Op het ene reageer ik niet, op het andere reageer ik te fel maar een deftige dosering werd er niet gevonden. Soms werkte iets direct maar na 2 keer gaf het geen resultaat meer. De laatste weken kwam alles in een stroomversnelling en werden zware gesprekken gevoerd. Zowel door mij als met de dokter specialisten, als mijn huisarts, verpleging en psycholoog en werd er besloten om over te stappen op een stoma. Ik ben pas 43 jaar en nu al? Ja Inge dit kan wel eens de oplossing zijn maar eens de operatie heeft plaats gevonden is er geen weg terug.

Mijn leven ziet er naar uit dat ik door het leven moet met een zakje aan mijn lijf. Klinkt raar. Gisteren dinsdag 30 januari werd ik verwacht op heelkunde bij de stomaverpleegkundige en er werd gesproken over hoe alles werkte. Met foto’s, stomamateriaal, folders werd ik op de hoogte gebracht en na een gesprek van iets van een 45 minuten ging ik buiten met vele antwoorden op mijn vragen. Het was een beetje raar want ik kwam buiten en had geen vragen meer. Andere keren had ik vragen die ik kon stellen maar ik ging naar huis en had nog 101 vragen die er bovenop kwamen.

Ik heb er een goed gevoel bij en ja ik heb een beetje bang voor de wonde dat ze terug zal open vallen gelijk bij de urostoma en ik heb het gevoel dat het wel goed gaat komen en dat mijn levenskwaliteit omhoog gekrikt zal worden.

Het enige waar ik moet op letten is op mijn eten want champignons, asperges, prei verteren niet meer en daarom afgeraden om te eten. En ik eet dat zo graag. Ik heb zondag nog speciaal champignons gegeten en vandaag eet ik frietjes.

Om alles mooi af te sluiten gaan we vandaag nog feesten voor Lander zijn verjaardag. Het is uitgesteld maar uitstel is geen afstel. 6 jongens van z’n klas komen spelen terwijl ik moet zorgen dat de kinderen zich amuseren en ik mijn valies moet maken voor morgen.

Ik zie me al optrekken met een valies en een laptop richting ziekenhuis.

31-01-2018 om 10:49 geschreven door Inge  

Soms lijkt het alsof ik mezelf voorbij race. Soms neem ik iets teveel hooi op mijn vork omdat iedereen die iets vraagt wil helpen. 9 op 10 keer zeg ik ja en geen probleem en soms komt alles op een hoopje. Ik kan kei goed met de computer overweg en dat weten de mensen. Ik verlies mezelf en dan smeek ik om 1 dagje voor mezelf waar ik even kan doen wat ik wil. De therapieën die ik doe blijf ik doen en zie ik niet als een last. Als mijn jongens er zijn ben ik er voor hen maar voor de rest vergeet ik mezelf.

De grootste taak die ik nu op mij heb genomen is een nieuwe PowerPoint maken voor een vriendin. Ze gaat vrijwilligerswerk doen voor GRIP en Grip is een vzw dat staat voor Gelijke rechten voor iedere persoon met een handicap. Een mensenrechtenorganisatie van en voor personen met een handicap. Het is iets wat er zeker moet zijn want mensen met een beperking worden weleens vergeten. Mensen met een beperking willen kansen krijgen om te zijn wie ze zijn, ze willen alles wat valide personen willen een gewoon leven met een eventuele relatie, een eigen plekje, een eventuele job, een eigen… Dit heb ik proberen uitleggen met dit werkje. Die vriendin is 30 jaar en is te vroeg geboren. Op 25 weken kwam ze al piepen en heeft heel wat watertjes doorzwommen als kind. Met een hersenverlamming moet ze nu verder en ze doet het toch ze is naar school gegaan om dan nog op haar 18^de nog eens opnieuw te starten in het gewone BSO onderwijs. Super knap maar dat enorm veel werk en een inlevingsvermogen van mij verijst. Want ik moet het op papier zetten hoe zei het kan vertellen. Zowel de feiten op papier moeten kloppen maar ook de manier van vertellen moet zij zijn. Ik heb dit kunnen bereiken en de PWP doet wat ze moet doen een sfeer scheppen. Het is geen PWP met een samenvatting van informatie maar een PWP dat haar wereld laten zien.

En dit moet ik dan combineren met mijn jongens die op de 1^ste plaats komen en dat geeft een giftige combinatie.

De druk om die presentatie te maken, de zorg voor mijn 2 kerels en dan mezelf hoe doe ik dit?

De jongens blijven op de eerste plaats komen en ik wijk daar niet af tenzij de jongens met andere dingen bezig zijn. Chiro, Lego’s is een kans om op de pc te komen maar dan probeer ik enkel aan de PWP te werken omdat tekst schrijven teveel energie vraagt en ik verlies de tijd dan uit het oog. Ik ben nu een paar weken verder en ik beschouw het als af en ik ben echt wel trots op wat ik geschreven heb. Het is nu wachten op mijn voorzitter die het even gaat nakijken op spelling. Ze zal dezelfde fouten tegenkomen die ik in de blog gebruik en ook al herlees ik de tekst even ik blijf puzzelen aan de tekst en vaak zie je de fouten niet eens meer. Maar dan is de voorzitter er weer.

Ik ben nu blij dat ik terug wat tijd heb voor mezelf want het was echt nodig want het al even geleden dat ik voor de blog heb geschreven maar deze week ga ik er werk van maken want er staat heel wat op het programma de komende week.  

28-01-2018 om 19:05 geschreven door Inge  

Een kort berichtje een update

Vandaag kreeg ik de resultaten van mijn darmonderzoeken. Maar niets is minder waar en ze hebben u bij de verkeerde prof laten komen en uw probleem is te complex voor mij ik neem volgende week terug contact met u want ik moet dit met de juiste persoon bespreken en toevallig is die nu niet hier. Vertelde de assistent.

Wat hebben die onderzoeken dan opgeleverd? U heeft een lange dikke darm dit kom door bepaalde medicatie en we zien dit vaker bij personen met u probleem... tja u bekkenbodemspieren werken niet goed en waarschijnlijk gaan ze nog onderzoeken moeten doen. Dag Inge ga maar naar huis.

Waarom ben ik 2 keer 3 dagen binnen geweest? Eerste keer voor een manometrie (drukmeting) van de darm en dan een virtuele coloscopie en dan krijg je die boodschap niet tof hopelijk krijgt het een positief vervolg.

15-01-2018 om 10:31 geschreven door Inge  

7 jaren geleden werd mijn leven van de ene op de andere dag omvergeblazen en zwaar omvergeblazen en ik heb heel veel moeten afgeven.

Ik kreeg een toch wel een heel zware beperking en soms vraag ik me gewoon af ‘mag ik mijn waardigheid nog behouden’.

• Mijn absolute vrijheid WEG
• mijn relatie WEG
• ik werd ineens zorgbehoevend en kreeg een rolstoel mee naar huis.
• Ik word elke dag wakker met een verpleegster
• word gewassen
• ik word geholpen om mijn kleren aan te doen want ik heb al bijna 7 jaar mijn tenen niet meer aangeraakt en je mist pas iets als je het niet meer kan.
• ‘S avonds de omgekeerde weg en als de verpleegster er is moet ik gaan slapen.
• Elke week krijg ik hulp van een gezinshulp en/of een poetshulp

Ik ben die mensen heel dankbaar maar zoals ik al zei ‘ je mist pas iets als je het niet meer kan.

Ik heb in het ziekenhuis gelegen van maandag 8 januari tot 10 januari voor een onderzoek van 20 minuten een CT-scan van mijn darmen. Sinds die enge datum 7 jaar geleden ben ik incontinent.          

Incontinent zowel op stoelgang als voor mijn urine en daar hebben we de oplossing van de urostoma voor. Nu is het nog de stoelgang en daar zijn we nu mee bezig en daar wringt het nu een beetje. Ik drink geen koffie, ik drink geen thee, ik mag even geen sap drinken omdat er vezels inzitten ik mag niet eten enkel een nutri-drankje zonder vezels maar wel een ‘volledige maaltijd in een flesje van 125 ml die 3 dagen. Banaan vanille of chocolade en ik kon ook kiezen aardbei maar dat was niet zo mijn ding mar voor de rest best wel lekker maar na 2 dagen was ik het beu en snakte gewoon naar een boke met kaas of salami.

Het drinken van 1 liter Movicol was de eerste prioriteit, maar geen reactie maandag. Dinsdag werd er dan gestart met het drinken van 1 liter Moviprep en dat smaakt echt degoutant. Ik dronk dit maar na 1 glas om de 7 minuten in de late namiddag nog een liter en voor het slapen nog eens 1 liter maar na 1/2 L ben ik inslaap gevallen

• Ik word op een wc-stoel gezet in het midden van mijn kamer en ja ik krijg de laptop voor mijn neus en een boekske. Geen dekentje over mijn benen niets. Oh ja dat is de reden waarom ik geen bezoek wil. Want dieper kan je volgens mij niet zakken.

• Ik probeer me aan mijn dieet te houden geen brood, geen kaas, geen melk, geen vezels,… zelfs geen cola al drink ik cola als ik het vieze goedje moet drinken. Ik zit op een wc-stoel en daar wringt het ze brengen mijn ‘eten’ 1 bouillonnetje en zetten dit voor mij op tafel waar ik niet aankan. Na een half uurtje vragen ze moet je je bouillon hebben? Neen, ik moet geen koude bouillon. Mijn NUTRI drankje zal ik wel drinken als ik goesting heb.

• Bij elk glas Moviprep neem ik een slok cola omdat het echt vies smaakt. Vorige keer hebben ze daar geen probleem van gemaakt maar nu ineens is het een ramp dat ik een colake drink. Je mag niet overmatig koolzuurhoudende dranken gebruiken maar ik doe er een hele dag over voor 1 blikje en 1 blikje kan geen kwaad. Toen het wissel was van de verpleging kreeg ik het blikje wel. Vreemd denk ik dan bij jou wel bij die andere niet.

Het was heel raar maar ik voelde me niet deftig behandeld. Ik had zo het gevoel dat die mensen niet door hadden dat ik ook maar een mens ben. In het midden van de kamer zitten op een toiletstoel met de gordijn dicht als ze ze niet vergeten dicht te trekken. HET IS ECHT GEEN PRETTIG GEVOEL!!! Ik had het gevoel dat ze me altijd konden zien als mensen de kamer passeerden. Een beetje respect mag denk ik het was al goed dat dat ze met 2 verpleegsters waren want als ik die ene had moeten volgen dan had ik in het deurgat gezeten. En dan vergeten ze wel eens de gordijn dicht te trekken ik had er mooi gezeten want ik had ook geen dekentje om over mijn benen. Gelukkig zat ik achter het hoekje en had ik maar een gevoel. Maar ik kreeg een serieuze knak in mijn eigenwaarde.

Het onderzoek is goed gegaan. In de vroege ochtend nog een beetje Moviprep en contrastmiddel. Geen reactie en dan op weg naar het onderzoek. 2 dagen voorbereiding en een onderzoekje van 20 minuten. Het is goed gegaan en morgen heb ik een afspraak met de prof en krijg ik het resultaat.

Tijdens het onderzoek werden mijn darmen gevuld met lucht. Ze vroegen voel je dat je buik wordt opgeblazen. Neen sorry maar ik voelde wel dat mijn buik dikker werd met mijn hand erop toen ik naar beneden keek en voelde was het precies dat ik een zwangere buik had. Maar in mijn buik voelde ik niets. Voelen neen dat was er niet bij en weer merkte ik dat mijn darmen niet echt actief zijn. Wat de oplossing is weet ik niet maar ik hoop op een oplossing.  

Om 13 uur ben ik naar huis gekomen en mijn jongens waren er en ik vond het super dat ik ze zag. Ook al belde ik elke dag naar hen om gewoon te horen hoe het was met hen. Het is nu voorbij en wie weet wat is het volgende?

11-01-2018 om 20:10 geschreven door Inge  

31 december een dag van mijmeren en denken wat is er in 2017 gebeurt. Een film op tv weeral ‘Home Alone II’. Keer op keer betrap ik mezelf erop dar ik kijk en we nemen hem op voor Lander en Volker. Een glas cava, champagne of schuimwijn is niet besteed aan mij. Erg vind ik het niet maar soms eens een ander smaakje dan sap, water of cola zou toch wel eens leuk zijn.

Nieuwjaar is rustig gestart met Chinees de eend met shiitake (de eend was super lekker maar de paddenstoelen vond ik echt niet lekker) , varkensblokjes in een deegje en scampi met bami goreng en om het af te maken vandaag kroepoek.

En op nieuwjaar krijgen we traditioneel een kalender van bij de chinees.

Vandaag nam ik ook de tijd om mails te schrijven naar vrienden die ik af en toe hoor en/of zie maar die ik koester om onze wensen over te brengen wensen tot in Gent en Mol.

Sommigen mogen een kaartje verwachten of hebben al een kaart gekregen,  anderen hebben zo blijkt een ouderwets SMSje gekregen. 1 ding is zeker er kruipt heel wat tijd in om iedereen het beste te wensen voor het nieuwe jaar.

Wat ik heel belangrijk vind is dat ik mijn verpleging allemaal persoonlijk een kaartje geef met de feestdagen. Eigenhandig geschreven en gesigneerd door mezelf, Darwin en mijn jongens. Lander en Volker beslissen wie de naam van Darwin zet met een dikke poot onder. De kaart word zoals steeds geleverd door oma.

Dus voor al mijn volgers beste wensen en geniet van 2018.

01-01-2018 om 19:36 geschreven door Inge