Deze week heb ik nogmaals gemerkt hoe belangrijk het is om voor elkaar te zorgen. Sinds 2011 kreeg ik een drastische levensles. Ik werd verplicht hulp in huis te nemen om mee alles te beredderen in huis. Van simpelweg het stof opnemen boven op een kast waar ik niet bij kan, samen boodschappen doen omdat ik niet alles kan nemen en dragen, samen eten maken omdat ik verschillende potten niet kan in het oog houden. Zelfs de medische zorgen worden in de handen van een verpleegkundige gelegd die me dan ook helpt met mijn verzorging s’morgens en s’avonds. Ook heb ik nood aan mantelzorgers mensen die de kleine taakjes of zorgen op zich nemen. bv. mama die soms een kleine boodschap doet voor mij of op zondag eten komt maken. Soms komt ze even langs voor een babbeltje en zo zijn er verschillende zoals Thei, Lieve, Simone, enz. Het is zo zalig om te weten er word voor mij gezorgd. Elke week krijg ik ook hulp van Sarah en Sabrina mijn gezinshulpen en ze geweldig. Ze doen de dingen die ik echt niet meer kan of iets niet graag doe. Zo strijkt Sarah elke woensdag, ze doet boodschappen in de Delhaize en maakt ze eten voor de jongens en mij, 1 of 2 keer per week ga ik met Sabrina mee naar de winkel hier in de buurt en Sabrina maakt ook vaak soep. Maar het belangrijkste is dat ze er zijn. We babbelen maar vooral ze brengen me in beweging omdat ik ze help in hun taken. Groenten snijden, opruimen maar vooral samen zijn we babbelen en lachen enorm veel. Ook om de 14 dagen heb ik een poetsman Christophe en het is een top kerel. Hij doet zijn werk maar hij is ook aanwezig als persoon. En de laatste 3 personen hebben ook het meeste contact met mijn 2 jongens en dragen ze dan ook in hun hart. Maandag was Lander thuis omdat hij geen school had. Simon zijn vriend is komen spelen en ondertussen liep Christophe hier rond. Af en toe kruisen hun wegen en ik merk dat zowel Sabrina, Sarah en Christophe mijn kinderen in hun hart hebben gesloten en dat is prachtig om te zien.

04-02-2020 om 00:00 geschreven door Inge  

Vandaag om 9.30 uur werd ik 15 jaar geleden mama van Volker die dus vandaag 15 jaar wordt. Mijn kleine vent van 190cm. De avond voordien hadden we in de Lunchgarden gegeten vol au vent met frietjes onder het motto binnenkort zijn we met 3 en zeker in het begin gaan we dit zeker niet meer doen. Die 6de januari 2005 gingen we slapen en om 22.30 uur barste er een ballonnetje in mijn buik. Mijn vliezen waren gebroken en al snel begonnen de weeën opgang te komen. We snelden ons naar het ziekenhuis en we kregen een kamer. Ik vroeg een epidurale verdoving die nacht heb ik niet geslapen maar lag wel op bed om te rusten voor de arbeid kwam. Om half 10 werd Volker geboren en alles liep zoals het moest lopen. Ik wou borstvoeding geven. Volker was een voorbeeldig ventje die alles op het juiste moment deed. Hij at zijn papjes fruit en groente en hij hield af en toe van een zoetje. Maar eens hij vaste voeding kon eten had hij heel graag stukjes fruit. Hij wandelde rond op de leeftijd van 1 jaar en hij was echt een goedlachse baby en peuter.

Toen 3 jaar later zijn broertje kwam was hij een beetje jaloers. Ik kon dit plaatsen want Volker was zo gewenst dat we alles deden om het ventje gelukkig te zien want we wisten niet dat er een 2de ging komen. Volker die gekomen is door een fertiliteitsbehandeling maakt erna alles onzeker. 2 jaar later ging we terug het IVF-traject aangaan maar dat was buiten Lander gerekend die zich op dat moment in mijn buik nestelde. Ook hij werd verwacht op 7 januari in 2008 maar wachte tot 14 januari.

Maar nu Volker het is een kerel die in de wereld staat als hier ben ik dan. Een beetje zeker maar vooral heel verlegen en wil niet echt in de kijker lopen. Hij is een jongen die graag inzet voor de dingen dat hij graag doet en weet. Als hij interesse heeft zal hij alles willen weten en gaat dan zelf op onderzoek uit. Hij weet enorm veel geschiedkundige feiten en hij weet ook graag hoe dingen werken. Op zijn leeftijd is hij enorm gekluisterd aan schermen. Pc, tablet, laptop en gsm het heeft geen geheimen voor hem. Soms is het echt frustrerend want soms moet je hem echt wel wegtrekken van het scherm. Ik hoop dat dit eruit zal gaan al denk ik dat dit nog even zal wel duren.

Ondanks wat er is gebeurt met mij is 2011 met met mijn Mexicaanse griep en zo is hij vooral Volker gebleven. Ik vond dit ook belangrijk dat mijn kinderen kinderen konden blijven. Het had wel een impact op mijn jongens en ze zijn inderdaad op korte tijd ‘groot geworden’ maar ze hebben alles kunnen beleven zoals een kind moest doen. Spelen, gaan spelen, verlangen, lijstjes maken van wat ze wilden voor hun Kerst, van de Sint, voor hun verjaardag ze konden het allemaal en indien mogelijk ging ik er graag op in. Nu is hij 15 jaar en zijn cadeaus zijn gevorderd. Nu vraagt hij grote dingen en indien mogelijk zeg ik ja en andere dingen zeg direct neen, soms leg ik samen met zijn vader omdat hij al enkele maanden zelfs jaren iets vraagt.

Maar ach kleine jongens worden groot net als deze kleine vent die ooit in mijn schoot lag rond te kijken en dacht amai alles is zo groot.

Proficiat met je 15de verjaardag Volker.

07-01-2020 om 18:12 geschreven door Inge  

Het lijkt of het rustig is in mijn leven er is weinig tot geen reden om veel te schrijven maar toch ga ik er mee door. Een tijdje geleden keek ik naar Het Huis met Marc Herremans en ik ben niet voor de Marc maar ik ben er ook niet tegen. Zijn ongeval heeft hem gemaakt wie hij nu is en ik moet zeggen dat ik toch wel in positieve zin ben verrast.

Ik ben ook die week weer eens met mijn voetjes op de grond terecht gekomen voor de 1000ste keer. Ik ben tot het besef gekomen dat het over 2 maanden 9 jaar geleden is geweest dat ik mijn griepke, longontsteking en blijf zo maar doorgaan had. We weten wat het resultaat is.

Ik ben eens blijven stil staan bij wat ik nog kan maar ook wat ik verloren ben. En nu besef ik maar al te goed wat ik ben verloren. Maar wat ik ben verloren zal ik niet terug krijgen en tot dat besef komen en het dan nog eens aanvaarden is een grote stap. Ik hou er niet zo van maar het is wat het is denk ik dan en er lang bij stil staan heeft echt geen nut net zoals het zoeken naar de schuldige die er niet is in deze situatie. Maar wetende dat ik echt pech heb gehad voelt als falen voor mezelf. Maar goed genoeg van die negatieve gedachten.

Op maandag om de 14 dagen heb een poetshulp in huis gedurende 4 uren en dat loopt goed. Christophe en ik zijn echt een goed team Ik help waar ik kan en we hebben een beetje dezelfde humor. Laatst had ik wat groenten en we hebben samen soep gemaakt met balletjes. Ik snee de groenten en hij stoofde de groenten en dan water en bouillonblokjes er op (1 bouillonblokje op 500 cl). De soep was kei lekker en ja Christophe heeft mogen proeven. Het is niet fijn dat ik dit voor heb maar het is wel leuk dat ik rond mij mensen heb verzameld die de dingen doen die ik niet meer kan zoals poetsen. Christophe doet de poets, Sabrina en Sarah doen de was, de strijk, boodschappen, koken en af en toe ook wat opruimen. Ik vind het fantastisch wat ze doen voor mij. Vroeger heb ik even dit soort werk gedaan maar ik vond het maar niets en ben vlug een andere job gaan doen werken als gezinshulp gaf me niet zo een fijn gevoel. Bij 2 gezinnen voelde ik me goed en voelde ik me gewaardeerd in wat ik moest doen. Maar bij de anderen vond ik het maar niets. Ik probeer voor Sabrina en Sarah zoveel mogelijk variatie brengen door dingen af te wisselen. Koken en strijken voor Sarah, Koken en wassen voor Sabrina en boodschappen doe ik samen met hen en ook al is het weinig samen gaan we even buiten.

Kerstavond heb ik samen met mijn jongens en oma gevierd. We aten gourmet en er waren cadeautjes. Het spijtige is dat ik rond 20.45uur een SMSje krijg ‘sonderen of 15’. Dan moet ik plassen en met daarop volgend de bel die gaat en vlieg ik in mijn bed. Nu de kinderen er zijn neem ik de tablet mee en kijk ik nog even televisie online. Om dan nog even te genieten van mijn dag als de jongens iets nodig hebben ben ik aanwezig.

De laatste maanden sliep ik heel slecht en neem ik nu een slaaphormoon om mijn nachtritme terug op orde te krijgen en een half uurtje voor ik ga slapen neem ik het in. Vorig jaar kocht ik een nieuw slaapshirtje en daar was een oogmaskertje bij. Ik heb het aan mijn bed gelegd voor als ik eens in een zotte bui was. Maar Zaterdag op zondag kreeg ik een migraineaanval en heb ik 36 uren met barstende koppijn gezeten. Ik heb wat pijnmedicatie genomen en die avond ben ik op tijd gaan slapen. Ik nam nog mijn laatste pijnstiller en ik vond dit maskertje op mijn rekje en dacht waarom niet. Ze zeggen als je migraine hebt ga dan in de donkerte liggen. Die nacht heb ik fantastisch goed geslapen 2 keer moeten plassen en voor de rest heb ik geslapen als een baksteen. Sinds dien slaap ik met een gezichtsmaskertje en slaap ik als een baksteen. Een echte aanrader doe zoals die domme Amerikanen en draag een maskertje. Ik heb het gevoel dat ik veel alerter ben eb meer energie heb.

28-12-2019 om 11:45 geschreven door Inge  

De feestmaand is begonnen en de Sint is al achter de rug en de jongens hebben gekregen wat ze wensren.

Met kerst krijgen ze een iets groter cadeau omdat ze het cadeautje delen met hun verjaardag in januari. Volker wordt dan al 15 jaar en Lander 12 jaar. Amai wat worden ze groot mijn kleine ventjes maar het zullen altijd mijn kleine ventjes blijven ook al schieten ze met kop en schouder boven me uit. Vooral Volker dan op dit moment.

Na maanden slecht te slapen kreeg ik een maand geleden medicatie om beter te kunnen slapen van de dokter. Ik werd wel 10 keer wakker s’nachts. De eerste keer om 0.30 om te sonderen en dan moest ik terug in slaap vallen en dat was het probleem, uiteindelijk viel ik in slaap tot 2.30 en hopelijk kon ik nog even slapen al waren het maar korte periodes maar meestal was ik eraan voor de moeite en staat de verpleging om 6 uur aan mijn bed. Maar sinds een maand neem ik medicatie om mijn slaap een beetje te regelen. Ik moet gewoon leren terug door te slapen. Het voordeel is wel dat ik nog even slaap van 7 uur tot 8 uur maar dan zit ik in de rolstoel aan tafel. Zo heb ik standaard een kussen liggen aan tafel waar ik zit, dan leg ik die op mijn schouder arm vooruit en slaap zacht tot de kinesist er is om 8 uur. Gezond is dit niet maar soms zo noodzakelijk. Sinds een kleine week slaap ik goed ik moet wel eens wakker worden om te plassen maar ik val dan direct terug in slaap en ik voel me dan een stuk beter. Soms slaap ik wel even tijdens de dag en voel ik terug frisser. S’avonds neem ik mijn slaaphormoon voor het slapen gaan lees ik nog even en dan neem ik de rest van de medicatie voor het slapen gaan. Maar het belangrijkste is dat ik het gevoel heb dat ik slaap.

10-12-2019 om 11:14 geschreven door Inge  

Vorige donderdag ben ik samen met Jeannine op bezoek geweest bij Marleen een leerkracht uit de middelbare school in een rust- en verzorgingscentrum. Marleen heeft dementie en heeft veel zorg nodig. Ze zegt bijna niets meer en ze is steeds aan het prullen met een boekje, een stofje, een zakje. Ze is steeds alles aan het inpakken of aan het plooien.

Maar Jeannine en ik hadden al een hele tijd geleden afgesproken om dit eens te doen. Vorige donderdag hadden we om 11uur afgesproken in het RVT zo konden we even kletsen en dan konden we Marleen helpen bij het eten. Gewapend met een plantje en een chocolaatje gingen we op ons doel af. Marleen zag er goed uit vermagerd wat ouder maar zeker niet onherkenbaar. Ook al zei Jeannine zie je ze zitten? Ik durfde niet te zeggen neen niet echt maar ik moet zeggen mijn zicht is dan ook niet perfect. Ik deel mijn ruimte in en dan ga van vakje naar vakje en eens ze in mijn vakje zat dan zijn Jeannine en ik zijn recht op ons doel afgegaan. Ze zag er blij uit toen ik haar aansprak met merv. i.p.v. Marleen zoals 27 jaar geleden moest.

Ik heb zo wat leuke verhalen verteld over hoe ik door mijn middelbare school ben gesurft. Zo had ik eens een les PAV dat is een samenvoeging van allerlei hoofdvakken in 1 vak gegoten en we werkten vaak met thema’s en bij Marleen waren het steeds actuele thema’s.

Zo vertelde ik deze ochtend: we hadden het thema Europa en er volgde een eindtest over het thema. Met vele data’s die ik toen moest kennen dacht ik zoveel data’s ‘dat lukt me niet nooit’. Ik doe de moeite om alle data’s en alle afkortingen op een latje te schrijven. Ik leefde toen s’morgens steeds met een deadline. Opstaan 7.50uur, douchen, drinken, mijn boeken en rommel bijeenrapen en om 8 ging ik de deur uit want om 8.15 ging de eerste bel zodat het eerste lesuur om 8.20 kon beginnen. De test begon en wat ik toen merkte was dat ik mijn latje niet had meegenomen. Het was mijn beste test ooit voor PAV gewoon met het in de weer zijn met ‘hoe kan ik zoveel mogelijk informatie kwijt op een latje van 15cm’. Het was dan ook een test waar ik mijn punten meer dan dik zelf verdient heb want blijkbaar bij het opschrijven van de informatie op het latje heb ik het ook in mijn hoofd genoteerd.

Ook vertelde ik over die keer dat ze me tijdschriften gehad gegeven van haar zoon i.v.m. fotografie omdat ze wist dat ik daar interesse voor had. Ook deed ik de groeten van de thuisverpleging en vertelde ik over mijn jongens en vroeg ik natuurlijk naar haar kleindochter.

Het was zeker een tof weerzien en zowel Jeannine als ik hebben er een leuk gevoel bij gehad. Om 12 uur ben ik doorgegaan en is Jeannine is gebleven om Marleen te helpen bij het eten. Ik denk en hoop dat ze vooral genoten heeft van ons bezoek en dat ze een leuke ochtend heeft gehad. We zijn samen haar kamer gaan bezoeken en samen met Jeannine hebben we iets in het bezoekersboekje geschreven.

Het was heel confronterend want ze was zo een vrouw van de wereld. Ze heeft denk ik alles gezien Afrika, Zuid- en Noord-Amerika, Azie, Australië en ook dichter bij huis Europa om dan geconfronteerd te worden en te vervallen is zo een gesloten leefwereld zeker voor haar omgeving want zij ondergaat het gewoon zonder het echt te beseffen.

Ik ga nog zeker eens op bezoek samen met Jeannine.

Ik wou dit vorige week posten maar er is blijkbaar iets fout gelopen.

Maar een week later ben ik er klaar voor om mijn ervaring te noteren.

Mijn bezoek aan Marleen heeft toch een impact gehad. Ik ben thuis gekomen en ben even aan tafel gaan zitten en nam ik mijn kussen en om effe tot mezelf te komen. 2 uren later werd ik wakker en dacht ‘sevves komt Lander’. Het is zeker voor herhaling vatbaar maar dan moet ik erna tijd voor mezelf inlassen. Dat Lander hier binnen waaide vond ik top omdat dit een positief iets was om iets droef te verwerken. Dat zo een lieve vrouw dit moet ondergaan dat maakte toch een indruk op me. Maar ik keek vooral ook terug op mezelf van wat ik voor heb gehad in 2011 en dan denk ik amai het leven is niet altijd eerlijk. Gelukkig ben ik goed gerecupereerd na mijn hersenstaminfarct. Ik ben lockted inn geweest en ook al was ik toen opgesloten in mijn lichaam ik was toch nog bewust van mijn omgeving en dat is wat Marleen kwijt is. En ook al kreeg ze af en toe een lach op haar gezicht je weet dat ze direct alles weer kwijt is. Gelukkig kan ze nog stappen maar een besef van tijd en ruimte is haar vreemd. Toen we gingen kijken naar haar kamer zag ze haar bed en wou ze er direct in kruipen. Gelukkig neemt ze goed aan als we zeggen neen neen we komen eens kijken naar de kamer en ga maar even in de zetel zitten. Toen schreef ik in het boekje wie ik ben voor haar zoon, partner en andere bezoekers zodat ze erop konden terug blikken.

Maar wat me ongelooflijk opviel was de liefde tussen 2 vriendinnen die toch blijven komen en om die enkele uren bij Marleen te blijven. Wat niet zo vanzelfsprekend is volgens mij. Zelf zou ik ook blijven gaan denk ik maar het is volgens mij moeilijk pijnlijk ‘ik ga op bezoek bij een vriendin die ik graag zie en ze herkent me niet meer. Je hebt zoveel met elkaar gedeeld als collega, als vriendinnen, het op groeien van je kinderen,… en ineens is alles verdwenen in een kastje in haar hoofd waarvan ze de sleutel kwijt is. Ik heb besloten om maandelijks op bezoek te gaan bij haar om gewoon bij haar te zijn omdat ze dit verdient en ook om er te zijn voor Jeannine die dit niet alleen moet dragen.

21-11-2019 om 18:01 geschreven door Inge  

Oktober is voorbij en november heeft zijn start niet gemist. Ik vind november is een vreemde maand want dat is een maand waar we mensen die overleden zijn herdenken. Persoonlijk ga ik niet naar een begraafplaats maar ik kijk wel terug op de mensen die ik verloren ben. Nonkel Romain, Alvaro de man van mijn meter, mijn peter nonkel Raf, tante Non en mijn broer Bruno die 10 jaar geleden in 2009 is overleden. Van de meeste mensen heb ik nog afscheid kunnen nemen. Ik ben toen nog in het ziekenhuis of bij hen thuis op bezoek geweest. Maar bij Bruno was het zo plots.

Een 2 tal weken geleden is er een man overleden die euthanasie heeft gepleegd. Hij had een zware vorm van MS en was volledig verlamd. Hij had enorm veel pijn en kende maar weinig levensvreugde meer ook al was hij enkele maanden geleden opa geworden. Hij kon wel praten tegen zijn kleindochter haar aanraken als ze op hem werd gelegd, maar zelf eens knuffelen of vastnemen ging niet. Het is hartverscheurend als opa als je zo een dingen niet kunt doen.

Op zo een momenten sta ik toch wel even stil bij de dood en besef ik maar al te goed dat ik nog te graag leef ondanks mijn beperking en ook wel de pijn die ik onderga. Het heeft me stil gemaakt die dag en ik dacht na over de verschillende mankementen die ik heb.

• De rolstoel is het meest zichtbare. Naar de winkel gaan is een een avontuur. Gelukkig heb ik de Wheeldrive waardoor ik toch wel ondersteuning heb om me te verplaatsen. Als ik enkel de manuele de rolstoel heb dan geraak ik echt niet ver omdat ik te weinig kracht in mijn armen heb. Naar de winkel gaan en iets nemen om te eten tja ik weet wat ik ga eten en zeker wat ik niet ga eten en dan kom je op een moment dat ik ook niet meer vraag wil je dat nemen.

• Het blind zijn aan 1 oog valt op als ik moe ben want dan staat mijn oog alle kanten op maar niet op de juiste plaats. Lander vindt dit eng en zegt dan je oog staat zo raar! Ik moet dan even letterlijk met mijn hoofd schudden en dan valt alles terug op z’n plaats voor een 10 tal minuten. Want moe is moe.

• Als ik in groep ben en iedereen is aan het praten haak ik af omdat een gesprek volgen waar iedereen door elkaar babbelt niet kan volgen. Ik haak dan af omdat ik van alle impulsen die binnenkomen geen verhaal kan maken.

• De beperking en de pijn in mijn schouders is zeker niet te onderschatten. Gaan sporten en de pijn voelen terwijl ik rol maar niet willen opgeven. Gewichten nemen van 1 kg en dan niet eens deftig mijn armen omhoog tillen is gevoelsmatig enorm pijnlijk. Nu ja ik kan mijn armen 45° omhoog doen en met gewichten is dat nog minder. Vaak laat ik de gewichten voor wat ze zijn en doe ik de oefeningen gewoon mee. De oefeningen 100% correct uitoefen lukt me echt niet. Maar ik doe de oefeningen echt wel mee. Met theraband zit ik aan groen of liever sterkte geel en doe ik vele oefeningen mee maar 100% dat zit er niet in. Want mijn handen en armen tot boven mijn lichaam brengen gaat niet.

Ach ja, er gaat zoveel niet en toch leg ik me niet helemaal neer bij mijn lot. Ik blijf bewegen bij de kinesist, ik blijf naar de conditietraining en ik blijf hopen op dat ietsje maar al weet ik beter.

10-11-2019 om 00:00 geschreven door Inge  

Ik huppel door het leven en voel me een prinses want ik ik had alles waar alle kleine meisjes van droomden. Ik woonde in een huis met een tuin met een boompje erin. Ik was gehuwd en mijn 2 jongens liepen vrolijk rond. Ik had een toffe job en toen werd het 2011. We kennen het verhaal maar af en toe kijk eens terug en maak ik de balans op van wat er is gebeurt tot nu en denk …

Toen ik ziek werd was mijn hoofd nog best ok maak fysiek werd alles anders. Ik kreeg een rolstoel onder mijn poep en elke keer ik een nieuwe rolstoel krijg meten ze me op alsof ik bij een kleermaakster ben. De lengte van mijn benen en de zitdiepte die de rolstoel moeten hebben... Ook worden de voetsteunen aangepast aan de lengte van mijn onderbenen. Het is een hele onderneming en eens de vaste rolstoel er is moet ik me steeds verplaatsen. Vroeger was dit van stoel naar stoel maar nu ga ik staan aan het aanrecht en ga ik op een krukje zitten. Het is altijd spannend en ik voel me dan als een klein kind die iets nieuws krijg. Op het einde van de rit ben ik blij dat ik officieel in de nieuwe rolstoel zit voor de komende 4 jaren.

Vorige week heb ik een boek gelezen van Jaap Bressers. Een man die 12 jaar geleden tijdens een werkvakantie in Portugal bij een duikongeval zijn nek brak. Op zich gaat het niet over zijn ongeval of beperking maar over Carlosmomentjes. Een Carlosmoment is een moment waar je iets kleins doet voor een persoon dat veel betekenis kan hebben. Het gaat over kleine gebaren die vaak een grote positieve impact hebben op de personen die ze ontvangen. Bv.: het regent en er staan een 2 personen aan de bushalte en het regent. De ene heeft een paraplu en de andere niet en word kletsnat waarop de persoon met de paraplu vraagt aan de andere persoon kom je mee onder de paraplu staan dan blijf je toch droog. Het is maar iets klein maar het kan zoveel betekenen voor die persoon waardoor je als gever je heel blij voelt. Zo ook bij Jaap toen hij in Portugal in het ziekenhuis lag en niet kon slapen en in paniek begon te roepen kwam er een verpleger en legde zijn hand op Jaap zijn schouder en zei ‘it’s okay’. Het was ook 1 van de enige plaatsen waar Jaap nog gevoel had en het maakte hem rustig. Een klein gebaar met een positief gevolg. Vandaar het Carlosmoment vernoemd naar die ene verpleger in Portugal. Carlos en Jaap zijn nu goede vrienden.

En zo is het me ook beginnen dagen elke dag krijg ik ook vele hulpverleners over de vloer. Thuisverpleging, gezinshulp, kinesist, ambulante thuisbegeleiding en op een of andere manier is er iemand van ziekenzorg hier binnen geschoven. Die laatste is per toeval binnen geschoven en het is een enorm toffe madam. Lieve is zo iemand die af en toe eens binnenkomt en vraagt ‘hoe is het met jou?’ en zo een kleine vraag kan me een leuk gevoel geven.

Af en toe probeer ik mijn hulpverleners in de watten te leggen door ze een kleine attentie te geven. Zo bied ik ze steeds een tas koffie, thee of iets fris aan als ze s’morgens binnen komen. Als ze jarig zijn krijgen ze een verjaardagskaart alsook een kaartje met nieuwjaar. Met Sinterklaas krijgen mijn gezinshulpen een speculazen baas van het CAS (Centrum Aangepast Sporten) en dit omdat Sarah die lekker vindt en zo groeit er een traditie dat smaakt. Een klein gebaar – groot geluk.

26-10-2019 om 15:11 geschreven door Inge  

Gisteren was Lander bij een vriend gaan spelen. Hij had zijn Frans mee zo kon hij samen met Hermes studeren. Al vind ik leren een beter woord voor kinderen uit de lagere school. Studeren klinkt al zo serieus en ja wat ze moeten leren is serieus maar het klinkt gewoon zwaar. Een kind van 11 jaar leert!

Maar!

Gisteren waren oma, Volker en ik thuis om te eten en Volker at kip met frietjes en oma en ik steak met frietjes en de groenten waren champignons met een lekkere roomsaus. Na het eten volgen de taakjes en Volker had al flink geholpen en moest enkel zijn bord in de keuken zetten. Oma en ik deden de rest. Als ik op zondag de vaatwasser vul probeer ik op mijn benen te staan omdat ik dan veel meer kan nemen. Het vele nemen is dan dingen van het fornuis nemen bv. een pan en dan vullen we het koninklijke ding. Ik kreeg een grijs kommetje in mijn handen en mijn grip was niet goed en daar ging mijn kommetje -1 oma kuist het op en zegt Inge niet bewegen wat geen probleem is. De taak was gedaan en ik verlies even mijn evenwicht en val voorover aan mijn gootsteen. Ik wou recht komen maar het lukte me niet. Ik ben beginnen lachen en oma zegt zet u recht! Waarop ik antwoord ‘het lukt me niet trek aan mijn poep’. Oma is aan mijn bekken komen trekken en het was me gelukt om terug veilig in de rolstoel te gaan zitten.

Deze zal ik niet snel vergeten. Het was een leuke zondag samen met Volker. En als Lander er was voelde ik me compleet.

21-10-2019 om 17:54 geschreven door Inge  

Vorige week kwam mijn oudste zoon me vertellen met een heel grappige overtuiging dat er een tijd komt dat de wasmachines de wereld gaan overnemen. Toen hij zijn broek in de droogkast moest steken vertrouwde hij het zaakje niet en zei dat het begonnen was de opstand van de wasmachines en de droogkast deed mee.

Hilariteit ten top.

Woensdag werd mijn nieuwe droogkast geleverd en ik moet zeggen vandaag krijgt hij zijn vuurdoop en hij heeft de test doorstaan. Al had ik een dag later door dat er 3 lampen zijn gesprongen. Tom heeft nieuwe lampen gestoken zodat ik terug licht had in de gang en in living.

De laatste dagen slaap ik heel slecht en de nacht van woensdag op donderdag was weer zo een nacht en dan duurt de nacht echt super lang. 2.30 uur floepten mijn ogen open om te plassen en ik lig in slaaphouding en daar blijft het dan de ogen blijven open en ik begin te zuchten. Ik speel uit ellende een spel op de smartphone en lees in mijn boek.

Woensdag had ik net een boek binnengekregen waar ik ben beginnen in lezen en op 3 uren kan je veel lezen. Ik heb geen 3 uren gelezen maar soms werd ik wat moe en dacht ik heb mijn slaap gevonden. Niet dus!

Donderdag schoof ik van dutje tot dutje en donderdagavond ben ik als een blok in slaapgevallen. Deze ochtend ben ik rond 5.45 uur ging ik naar bad maar om 7 uur ben ik terug inslaap gevallen tot 9.30 uur. Ik voel me toch wat uitgerust maar ik wil het echt niet meer meemaken. Als merk ik het gebeurt vaker. Wat spookt er toch door mijn hoofd? Is het bewust of onbewust? Ik weet het niet volgende weel babbel ik eens met mijn huisarts en mijn psychologe en hopelijk kunnen zij een antwoord en oplossing kunnen geven.

Mijn hoofd dat niet wil slapen mijn droogkast dat het begeeft, mijn lampen die springen.

Het is alsof alles in opstand is gekomen

18-10-2019 om 18:12 geschreven door Inge  

7 oktober 1974 werd er een klein meisje geboren in een groot ziekenhuis in Gent. Ik zag daar toen het levenslicht en ik was een echt vechtertje. Als kind heb ik alle kinderziektes doorstaan en heb ik 2 keer een navelbreuk gehad. Maar ik bleef gaan en deed iedereen verbazen. Ik was de jongste van 6 kinderen en liet me toch gelden. Zo erg zelfs dat ik iets niet kreeg van mijn ouders ging ik gaan zeuren bij mijn broers en zussen tot ik mijn goesting kreeg.

Op school liep het niet altijd fantastisch omdat ik een echte speelvogel was. Ik ben een tijdje naar de Chiro geweest maar eens het kamp eraan kwam dan dacht ik neen laat maar. Mijn jeugd kabbelt verder zonder te enge dingen. An en ik zijn aangereden door een auto toen ik 9 jaar was en An was toen 15 jaar tijdens een paasvakantie in 1984. Ik had enkel schaafwonden op mijn hoofd, knieën en een grote schrik om de weg over te steken. An had haar dijbeen gebroken en ook schaafwonden,… Toen zijn An en ik enorm fel beginnen samen klitten als zussen. Als er iets is dan kunnen we steeds op elkaar rekenen en het is fantastisch om zo iemand te hebben. Op zich hangen we allemaal aan elkaar in de familie. Neven, nichten we lopen elkaars deur niet plat maar als er iets is dan weten we elkaar wel te vinden.

Zo heb ik een neef Peter die MS heeft. Op zich is dit niet bijzonder maar toen ik werd geconfronteerd met de rolstoel en mijn beperking ben ik bij Peter te rade gegaan en hij heeft me op weg geholpen. Hij zei me ‘Inge, zorg dat je papieren in orde zijn’ en dat doe ik ook. Een map met mijn garantiebewijzen, een map hulpmiddelen,… En mijn maandag is voorbij gegaan zoals de andere maandagen maar dan met kaartjes, bezoekjes, gezinshulp en veel gelachen.

Maandag keek ik ook naar Spoed 24/7 en er was een dame met het Locked in Syndroom die net als ik een hersenstaminfarct heeft gehad en ik heb dan ook meer dan ook beseft hoeveel geluk ik heb gehad. Die dame kon niet meer praten, bewegen, echt niets meer. Maar ze was wel bewust van haar omgeving. Communiceerde via een spraakcomputer en ze heeft een dochter. Het was heel confronterend omdat ik ook die diagnose had gekregen en dat stond op papier. Ik heb gevochten tot wie ik nu ben en gelukkig kan ik deftig communiceren. En ja mijn zicht en gehoor in niet meer perfect en de rolstoel is een feit. Maar ik kan zelfstandig, communiceren en ik kan de zorg van mijn jongens dragen. En de rolstoel is er maar nu denk ik ‘het is wat het is’.   

09-10-2019 om 11:05 geschreven door Inge  

Het is een echte herfstweek buiten veel regen en wind en het is vrij donker in huis. Ik zou zo in mijn zetel willen kruipen en een boek lezen of een film kijken. Maar ik laat me niet doen en ik kruip achter de pc en schrijf voor de blog. Zo begon mijn week maar verder dan deze zinnen kom ik niet omdat ik bezoek kreeg van een leuke vriendin, mijn jongens, kinesist, poetshulp en gezinshulp. Ik heb leuk gebabbeld en plannen gemaakt en vooral hard gewerkt. Toen mijn vriendin er was die ik al ken sinds ik 13 jaar was hebben we gebabbeld over het verlies van haar meter als haar mama. Ze woont nu samen met haar papa en dat loopt ‘goed’ maar er is toch een spanning. Geen negatieve maar er heerst een groot verdriet in huis. Haar papa is geen prater en dat maakt het wat moeilijk. Gelukkig kan ze af en toe naar me toe komen en dan kunnen we eens een babbelke doen. Terwijl ze werkt zorgt de papa voor het huishouden en dat loopt goed. Ze werkt in een ploegensysteem en af en toe als ze een vroege heeft dan komt ze na het werk even binnen. Ze stuurt me een bericht en ben ik thuis komt ze binnen, indien niet dan komt ze gewoon op een andere keer terug.

Het is fijn om zo een goede vriendin te hebben ooit was ze getuige op mijn huwelijk in 1999 en is ze meter geworden van Lander. Mijn jongens zijn met hun poep in de boter gevallen met hun meter.

Deze week heb ik ook last van een blaasontsteking, weeral. Maar ik neem medicatie en dat helpt. De antibiotica doet haar werk en weet je het is heel bizar. Bacteriën zijn bizarre beestjes. Sommige bacteriën zijn sommige antibiotica’s te slim af en zijn resistent. Maar het is niet dat dit altijd is de ene keer is het het beestje resistent en kan de antibiotica niets doen maar een andere keer zelfde soort beestje maar niet resistent voor de antibiotica. Gelukkig heb ik nu het 2de voor en kan ik gewoon mijn medicatie nemen 10 dagen 3 keer per dag. Ik voel me nu al een pak beter. Ik ben in de helft en moet nog 5 dagen de antibiotica nemen.

Volgende week donderdag moet ik terug in een school gaan praten over leven met een beperking en het aanvaarden van hulp. Gezinshulp, verpleging,… en ook kleine dingen zoals een kader ophangen of mijn kast ineen zetten.

En tja hoe ga ik ermee om? Het is heel bizar maar ik heb me nogal snel overgegeven aan de hulpverlening omdat ik niet anders kon. De beperking was er ook ineens en ik had geen keuze. Toen ik net uit coma was en niet kon bewegen, niet kon praten moest de verpleging van het ziekenhuis me wel ‘verzorgen’. Wassen, slaapkleedje aandoen, zelfs eten geven en mijn tanden poetsen. Alle dingen die vanzelfsprekend waren kon ik niet meer en dan moet je je wel aan de verzorging overgegeven. Wat ik niet leuk vond is als ze mijn gezicht moesten wassen en afdrogen en sinds ik me mezelf kon wassen ben ik dit zelf beginnen doen. Nu wast de verpleging mijn voeten, benen, rug, het intieme toilet en de rest doe ik zelf. Als ik andere verpleegkundige heb en die begint me ineens te wassen dan zal ik heel snel zeggen ik doe dit zelf ik vind het niet fijn als je dat bij mij doet. Bij het afdrogen mogen ze wel mijn oksels afdrogen omdat ik dat niet zo goed kan. Ook als ik in bad ga mogen ze me tot een bepaald moment wassen rug, benen, voeten en de rest met het intiem toilet doe ik zelf. Mijn moto is dan ook wat ik zelf kan kan ik beter.

Het je overgeven aan de iemand die letterlijk de zorg van je eigen lichaam overneemt en dat is niet zo vanzelfsprekend. In het begin overkomt het je gewoon maar naarmate de dagen, weken zelfs maanden verstrijken stond ik er meer bij stil. Het is eng als je op een dag niet meer aan je tenen kan komen. Het is erg als je niet meer aan je ‘poep’ kan komen en elke keer ze je wassen is het echt een knop omdraaien en denken het moet. Maar zoals ik al schreef die knop is al lang omgedraaid en af en toe komt het nog eens raak binnen en denk ik waarom ik altijd! Ach ja, het is herfst en dan moet een mens wel langer binnen zitten en dan krijg je meer tijd om na te denken over ‘hoe ver ben ik al geraakt’.

05-10-2019 om 16:41 geschreven door Inge  

het is een greep uit mijn ervaringen van de laatste dagen en ik heb het gevoel dat iedereen me op een grens willen zien balanceren en dan weet ik dat ik kan vallen of me overeind kan houden. Ik weet wel dat ik soms het gevoel heb er niet bij te horen. Na mijn Afrika museum ervaring kwamen rolde ik in het volgende avontuur.

Het weekend stond voor de deur en ik was al een paar keer mezelf tegengekomen deze maand maar mijn jongens waren er en al was ik hobbelig gestart als ze er zijn dan voel ik me 100% mama.

Mijn badlift doet al een paar weken heel raar en de batterij was snel leeg maar het lukt me keer op keer om uit bad te komen maar zondag begaf mijn badlift het compleet en daar zat ik dan. 1 verpleegster en ik. Wat nu gedaan?

Een collega erbij halen en dan …

Ik kom mezelf tegen en besef dan meer dan anders welke beperking ik heb. Ik kom van een volledige verlamming vanaf de nek en ik heb heel wat functies verloren en ook al heb ik veel terug gewonnen het is niet 100% goedgekomen.

Doordat er in mijn schoudergewricht calcificaties zijn en ik een chronische ontsteking heb heb ik weinig tot geen kracht om me op te duwen. Door de ossificaties in mijn knieën en bekken kan ik mijn knieën niet plooien en ook heb ik te weinig kracht in mijn benen om me op te drukken dat ook deels is omdat ik mijn rechterbeen geen gevoel of zelfs geen kracht heb. Uiteindelijk hebben we de 112 gebeld en zijn ze me komen helpen om uit bad te komen. In een wip was ik eruit. Maar het was weer eens een ferme confrontatie met mezelf. En zeker omdat ik niet altijd wil toegeven dit kan ik niet meer. Het was een heel over en weer geloop en aangezien ik een fantastisch luide bel heb dacht ik ‘ik wakker iedereen wakker’. Maar dat is buiten mijn jongens gerekend ze hebben er niets van gemerkt en hebben de hele tijd geslapen. Eerst hulp van de verpleging hier binnen en na overleg de hulpdiensten hier binnen. Het was mijn weekend en dan word de ambulancedienst een deel door de brandweer gedaan. Toen ik Lander zei dat de brandweer hier was vond hij dat ik hem had moeten wakker maken.

Ik was blij dat ik de rolstoel onder mijn poep had zitten op zo een moment koester je dat ding.

Nu is het wachten want pas volgende week donderdag komt er een technieker van de thuiszorgwinkel. Het zal een nieuwe batterij worden want we krijgen ze niet meer opgeladen. Het is wel stom want over 8 maanden heb ik recht op een nieuwe badlift van het VAPH en ze komen ook tussen in de herstelling of vervanging van de batterij. Nu zijn we aan het rond horen of er een versnelde procedure is om de badlift sneller te vervangen. Nu is het even rottig want ik kan niet douchen of in bad gaan en dat is toch een echte must voor een persoon. Een bad heeft 2 functies, he. Een verzorgende functie om me te wassen maar ook ontspannend door even in een warm bad te zitten kan deugd doen. De badlift kent zeker en vast een vervolg.

Nog eens gered worden door 2 ambulanciers van de brandweer zie ik niet meer zitten en als er iets piept ga ik er nu als de kippen bij zijn om het te herstellen.

Aan de kant gezet

Deze avond is het mijn broer zijn verjaardagsfuif. Hij is 50 jaar geworden en viert samen met een vriend die ook 50 is geworden hun verjaardag. Iedereen is uitgenodigd ook ik maar wat hij wel is vergeten de toegankelijkheid. Iedereen gaat zijn jongens, mijn zussen, neven en nichtjes, gemeenschappelijke kennissen maar dat waren we vergeten Inge jij bent wel uitgenodigd maar jij kan niet binnen want het is op de eerste verdieping boven een café. Zal ik wel op tijd mijn bed in gaan terwijl iedereen een feestje viert. Gelukkig zijn mijn jongens er en zullen we er een leuke dag avond van maken en we zien wel wat we gaan doen. Een filmpje kijken, een spelleke spelen dat weten we niet maar het zal onder ons 3 zijn en morgen eten vol au vent met frietjes en de vol au vent zit is zo een bladerdegen hoedje.

Sinds ik rolstoelgebonden ben en dus leef met een beperking voel ik me letterlijk aan de kant gezet. Alsof ik gewoon op hold word gezet en wacht tot ze me nog eens willen aanhalen of anderzijds als ze me nodig hebben. Ik voel me daar niet zo goed bij. Het is alsof ik niet meer meetel in de wereld. Al zie ik het een beetje pessimistisch op dit moment want aan sommige uitjes niet kunnen meedoen omwille van een toegankelijkhiedsprobleem vind ik echt niet fijn. Mensen regelen een feestje en voor mijn broer moet het toch een normaalste zaak van de wereld zijn om te denken is het rolstoeltoegankelijk. Maar blijkbaar is het niet zo eenvoudig en denken mensen er gewoon niet aan. Het is alsof mensen met een functiebeperking niet in hun algoritmes staat. Mensen denken we doen een feetje, waar en wanneer is het belangrijkste wat ze moeten weten en ook welke mensen ze gaan uitnodigen. Mijn broer zal dan gedacht hebben datum prikken, waar gaan we vieren (oh, een zijstraat van de Oude Markt is cool) en daar stopt het dan want effe denken aan de zus die in een rolstoel zit dat zit nog niet in zijn hoofd. Hij zal dit niet expres gedaan hebben maar ik voel me toch wel aan de kant gezet.

En zo worden we af en toe geconfronteerd met de harde realiteit dat als je een beperking hebt effe ter plaatste moet blijven trappelen. En ook al wil ik me niet in die rol laten onderdompelen het komt echt wel hard binnen als iets niet lukt fysiek maar ook omdat je er dan gewoonweg er niet bij hoort want alles gaat gewoon daar boven de 1,60m verder en ik blijf hier beneden zitten en word mijn leven voor mij geleefd zonder dat mensen dat door hebben. Maar ik wil zelf nog wel mijn leven in handen nemen en houden. Zoals ik altijd al gedaan heb.

28-09-2019 om 00:00 geschreven door Inge  

Vorige week is er een vriendin enkele dagen komen logeren en het was echt fijn. We hadden er echt naar uitgekeken met als masterplan het Afrika Museum in Tervuren bezoeken op donderdag. Na mijn ochtendbad was ik er helemaal klaar voor. Een klein ontbijt genomen met verse croissants en een lekker drankje. Om 10.30 was mijn chauffeur van DAV er om ons te brengen. Als persoon met een beperking kreeg ik een ferme korting maar de persoon die bij me was kreeg dezelfde korting. Het was een aangename meevaller. Ik zei tegen Greta moeten we onze spullen niet in een locker steken toen we opweg gingen? Ik had enkel mijn rugzakje aan de rolstoel bij en Greta haar handtas. Greta zei me direct ‘Inge, jij kan dat niet doen want al je spullen die je nodig hebt zitten erin. Zoals je sondes om te plassen en een deel van het stomamateriaal’. Eens aangekomen en betaald te hebben wat een meevaller was. Een persoon met een beperking betaald 4€ en een valide persoon 12€ maar omdat Greta bij me was en mijn begeleider was moest ze maar ook maar 4€ betalen. Waw 8€ om binnen te gaan. Jeannine een goede vriendin heeft me een vervroegd verjaardaggeschenk gegeven door onze ingang te betalen waarvoor dank Jeannine. Greta en ik vonden dit echt top zo konden we nog een leuker geschenkje kiezen voor Lander en Volker en natuurlijk ook voor mezelf. Zo koop ik overal waar ik kom een magneet. Zo heb ik er al enkele Amsterdam, Artis, Rijksmuseum en Stedelijk museum in Amsterdam, Zoo Antwerpen en Planckendael,…

Eens we binnen waren gingen we naar -1 en moesten we ons ticketje laten scannen. We gingen binnen maar er was een groep voor ons en 1 persoon moest haar rugzak in de lockers steken. Greta en ik mochten gewoon binnen en toen kregen we een gans Franstalig relaas over ons heen omdat ik mijn rugzak mee binnen mocht nemen. De man van de controle verdedigde mij en zei tegen die mevrouw heeft een beperking waarop Greta die te hulp schoot en zei maar mevrouw in die rugzal zitten wel dingen die ze nodig heeft. Maar ze was niet te stoppen en ik verstond wat ze zei maar ik kan niet terug reageren in het Frans omdat het veel te complex is om uit te leggen. Die gang was zeker 50 meter lang en ze bleef gaan echt verschrikkelijk en het was echt niet fijn. Eens in het museum had ik het gevoel dat ze bleef plakken tot ik Greta zei kom we zijn naar een andere zaal. En dan pas kon ons leuke bezoek aan ons stukje geschiedenis beginnen. We hebben vele dingen gezien muziek, Afrikaanse tradities, de dieren met insecten en andere vieze kruipbeestjes, steden in Midden Afrika… Het was een hele ervaring en we hebben echt genoten. Ik had me even vergist van uur waardoor we even buiten in de zon hebben moeten wachten op mijn vervoer maar we hadden zo moor weer en het was zalig om eens bij de Olifant te zitten met een flesje water in de zon.

We waren opstap en ik heb me niet laten kennen en ik heb heel wat zelfstandig gedaan. Alleen gaan plassen normaal gaat er iemand mee om even snel de deur te sluiten maar dat is niet altijd even handig. Omdat ik me niet deftig kan naar voor brengen kan ik moeilijk aan de klink en omdat die deuren voor een toilet voor personen met een beperking breder zijn kon ik bijna niet aan de klink. Dat is echt effe taffelen maar het is me gelukt.

Het was een topdag met dat ene staaltje onverdraagzaamheid.

Toen ik dit deze ochtend vertelde aan Ingrid mijn verpleegkundige zei ze ‘je had je trui omhoog moeten doen en haar de stoma moeten laten zien en zeggen ‘als dit een bedreiging is ...’. Maar ja zo zit ik in elkaar maar dan zou ze de volgende keer 2 keer nadenken voordat ze begint af te geven tegenover een persoon met een beperking. Nu ook mensen zonder een zichtbare beperking hebben soms een ‘rugzakje mee’ en daar hoeft niemand over te oordelen. Er is al zo een groot taboe rond dat 1 opmerking je helemaal van wijs brengt.

18-09-2019 om 10:51 geschreven door Inge  

Na een drukke vakantie heb ik mezelf wat tijd gegund om even de tijd te nemen voor mezelf. Deze week staat in functie van mijn 2 jongens al moet ik ze in het weekend delen want ze gaan een dagje naar Bobbejaanland met de papa. Het zal even een wel gekomen adempauze zijn na een weekje school. Lander had papieren mee om in te vullen maar is ze hier vergeten wat een blitse start. Volker heeft zijn zijn start niet gemist en hopelijk vind hij zijn draai in zijn nieuwe omgeving. Lander zijn stiften zijn er en zo kan hij weer mooie tekeningen maken iets wat hij heel graag doet en hij had de wens om een extra rode en zwarte stift te hebben want die zijn het snelste leeg.

Maar nu even tijd voor mezelf Na een drukke vakantie maar een leuke vakantie heb ik er wel wat nood aan. Volgende week heb ik afgesproken met een vriendin uit Gent en gaan we een paar leuke dagen tegemoet. Ik ga niet weg weg maar we gaan er een paar leuke dagen van maken. We gaan naar museum M en als topper het Koninklijk Museum voor Midden-Afrika in Tervuren. Het is een museum dat ik al lang eens wil doen maar ik had er niet veel gegadigden voor. Zelf heb ik niets persoonlijk met Afrika maar het is een cultuur die me enorm fascineert. Zeker hoe het leven in Afrika was toen België Congo als kolonie hadden. Heel wat Afrikaanse rijkdommen zijn dan naar België gekomen maar hoe woelig die periode was en nu soms nog Congo heeft nog steeds een connectie met België.

Na de vakantie heb ik altijd wat tijd nodig voor mezelf. Ik moet even alles verwerken en verteren van de afgelopen 2 maanden en dan maak ik een inventaris van mijn ervaringen.

• Naar Walibi met Mijn jongens en mijn zus An met haar 4 jongste kerels. Het was leuk voor de kerels maar ik moet heel vaak wachten omdat iets niet toegankelijk is. Ik kan niet mee op attracties omwille van teveel drempels en te diep en geplooid zitten komt niet goed. Ook de plotse bewegingen kan mijn hoofd niet aan. Dan maar wachten aan de zijlijn en de wacht houden bij de rugzakken. Regelmatig zat An bij me maar ook niet. Gelukkig had ik iets bij om te lezen waardoor het geen nutteloze dag was. Alhoewel ik dit gewoon puur voor het genot van Lander en Volker doe.

• Ik ben naar een feest geweest en ik ben nog nooit zo vernederd geweest als toen. Het was een tof feest en sommige mensen waren echt oprecht geïnteresseerd zoals mijn neef Luc en zijn vrouw Katrien. Katrien vroeg me toen vlak af heb je je geluk terug gevonden? Het was een vraag dat ik niet had zien komen maar ze was was eerlijk en oprecht. Heb ik mijn geluk terug gevonden? Ja en neen. De ene keer gaat het me voor de wind en voel ik me goed in mijn vel maar andere keren voel ik me niet zo goed en denk ik ‘waarom ik’! We hadden een goede babbel over het grootouder zijn en het mama zijn. Hoe ze nu een hond in huis hebben en die ze koesteren. Een neef die ik heb leren kennen waarvan ik niet wist dat hij bestond. Met Peter, Bart, Kristel, Tante Jul en Tante Anna die ondertussen 92 jaar is. Een kranige dame en echt een lieve vrouw. Haar ogen begonnen te fonkelen als ze me zag. Ik heb heel goede herinneringen aan al deze mensen en het was fijn om elkaar nog eens te zien. Katrijn mijn meter was er ook en dan denk ik ik word echt oud alhoewel leeftijd is relatief.

  Maar ik was vooral verschoten van mijn zus en broer. Mijn zus deed heel betuttelend ik had er echt een slecht gevoel bij. Als ik zeg het lukt me wel om alles zelfstandig te nemen stond ze erop om met mij mee naar het buffet te gaan en alles te overlopen wat er was. Wil tomaatje, wil je wat sla, wil je een komkommerke,… Zo da verkleint praten en mijn bord dragen… Ik kan dit wel zelf en ok dan duurt het wat langer en dan! Zo erg is dit niet. Ze zette dan mijn bord dan ook bij al mijn ouder nonkels en tantes en ik heb niets tegen die mensen maar ik had graag bij mijn neven en nichten gestaan zodat ik mensen had die mijn leeftijd hadden. Ik ben dan maar een tafel opgeschoven en ben dan bij Els gaan zitten de vriendin van mijn neef Peter die MS heeft. Peter stond aan een andere tafel en bij Els en Serge was het fijn vertoeven. En toen was mijn zus er weer! Zullen we nog eens naar het buffet gaan? Ik had zoiets van ook al had ik nog wel een hongerke NEEN, dank u. En dan begon ze heb je wel genoeg gegeten, je hebt nog geen vlees gegeten, je hebt… Neen zus ik heb neen gezegd.

  Het begon al bij de receptie. Ze kwamen de hapjes brengen frietjes met amercian, bitterbal van rode biet, kroepoek met wasabi en iets vegetarisch en een carpaccio van rundvlees met een lekker augurkje. Allemaal heel lekker en toen kwamen ze met een soepje van courgettes. Ook heel lekker maar ik had echt geen zin in soep en toen vonden ze het nodig om te zeggen ‘maar inge jij eet toch courgette!’ Mag ik aub zelf beslissen wat ik eet en wat niet. Er werd niet geluisterd, ik werd niet gehoord en ik mocht al zeker niet meer voor mezelf beslissen wat ik wou en niet wou.

  • Er waren hoge tafels en gewone tafels en dat zus me aan de gewone tafels zette kon ik begrijpen maar ik beslis zelf nog wel aan welke tafel ik zit maar toen we gedaan hadden met eten ben ik even opzoek gegaan naar mijn neven en nichten en toen verschoot ik enorm van mijn broer en ook al weet ik hij bedoelde het niet zo maar het kwam heel hard binnen. Iedereen stond recht aan een hoge tafel en toen ik daar aankwam zei hij ‘Inge, je kan hier niets komen doen want deze tafels zijn te hoog voor u … en daar zat ik dan ik wou echt beginnen huilen. Ik heb nog even met Peter, Bart en Pol gebabbeld en niet veel later zijn we naar huis gegaan.

Ik was echt op die dag fysiek maar vooral emotioneel uitgeput om wat er gebeurt is. Ik zou ze moeten aanspreken en zeggen hoe gekwetst ik me voelde en nu nog maar ik durf niet. Ik weet al zo wat ze gaan zeggen. ‘Ach, Inge ik bedoelde da zo niet’ en ‘ach, Inge ik wou je helpen en ik bedoelde dat goed’. En ik weet dat ze dat allemaal niet zo bedoelen maar ik 44 jaar en inderdaad ik heb een lichamelijke beperking maar ik kan nog wel dingen voor mezelf beslissen en ook doen. Ik heb een eigen mening maar blijkbaar niet genoeg zelfvertrouwen om voor mezelf op te komen.

08-09-2019 om 17:20 geschreven door Inge  

Nu de vakantie achter de rug lijkt te zijn en heet warme weer ook is ingepakt gaan de dagen weer zijn gewone gang. De dagen worden korter en ik sta op en ga slapen als het al donker is. Sinds dit jaar komt Lander op maandag en donderdag bij me huiswerk maken en ik moet zeggen ik ben hier heel blij om. Het geeft me voldoening dat ik dit kan doen en we zien hoe het loopt. Hij zal hij samen met de jongen van 14 jaar die ik begeleid huiswerk maken. Het is de bedoeling dat ze elke apart hun huiswerk maken en ik spring bij als het nodig is. Voor Lander is er de controle maar voor mijn andere pupil heb ik wat meer werk omdat hij een aanzienlijke leerstoornis heeft. Geen probleem het zal even onze weg zoeken zijn voor ons alle 3.

Straks hoor ik ook eens bij Volker hoe hij het er vanaf heeft gebracht in ondertussen het 3de middelbaar. Samen met Rimmert van zijn klas zitten ze nu in een andere school aan de andere kant van de stad. Voor Volkel zal het wel wennen zijn want hij is altijd binnen een straal van 15 min van huis naar school gegaan. School gedaan om 15.30uur en dan was hij al tenlaatste om om 15.45 thuis.

Het is spannend als er zo een veranderingen zijn en ik denk dat ik zenuwachtiger ben dan mijn jongens. Maar straks hoor ik van hem alles loopt goed hoor mama.

02-09-2019 om 17:37 geschreven door Inge  

dit is effe balen mijn computer doet het even niet. Hij is beginnen fouten maken die ik niet meer opgelost krijg waardoor ik genootzaakt ben om een nieuwe setup te doen. Na een mislukte poging van een systeemherstel ben ik mijn mooie stukje blog kwijt dat ik aan het schrijven was.

Donderdag had ik afgesproken met een vriendin afgesproken die ik ken van tijdens mijn revalidatie in Pellenberg. We hadden 1 groot gemeenschappelijk ding dat ons verbond en dat was dat we beide in dezelfde gemeente woonde en nog steeds. Ze is iets ouder dan ik en ik heb ze zien komen en zien gaan in Pellenberg. Wat ik toen niet eerlijk vond omdat ik veel mensen zien komen en gaan heb.

Toen ik van eetzaal verhuisde kreeg ik een plaats bij haar maar ik heb toen zelfs gevraagd om te wisselen van tafel omdat ze veel te stil was. Maar als ik ze zag sloegen we altijd een praatje. Eens ze naar huis was hadden we geen contact meer maar ineens was ze er op de conditietraining en toen ze we er helemaal voor gegaan. We vormen vaak samen een team als er per 2 iets gedaan moet worden en aangezien ze een halfzijdige verlamming heeft kan ze niet alles optimaal doen. Maar we passen alles gewoon aan. Bv. ik zie niet goed en ik heb niet genoeg kracht in mijn armen dus zien we dat we de oefening op maat van onze beperking doen. Donderdag kwam het er eindelijk van om eens bij elkaar op bezoek te komen. Ze woont in een belle-etagewoning en ik moet zeggen ze hebben dit geweldig gedaan. Er is een personenliftje van de grond naar het 1ste verdiep (living en keuken) en een stoeltjeslift naar het slaapgedeelte. We zaten in de kelder die ze hadden ingericht als een zithoek. Een tafeltje stoelen en er was een gigantische venster die je kon open schuiven. Ook de boven hebben we bezochten en ik moet zeggen ze hebben dit fantastisch gedaan die 2. Heel veel dingen hebben ze zelf gedaan. Dit ga ik zeker nog eens doen en in september zien we elkaar weer als we ze ons verwachten op het Sportkot.

01-09-2019 om 15:28 geschreven door Inge  

De grote vakantie loopt op zijn einde en voor vele ouders denk ik een moment van ‘eindelijk terug school’. We hebben genoten van de vakantie maar ik ben blij voor mijn jongens dat ze terug in hun routine kunnen vallen. Naar school gaan, hun vrienden zien, de hobby’s die terug beginnen voor velen,…  Aangezien ik veel thuis ben en mijn jongens veel in huis heb gehad heb ik genoten maar het was wel zwaar. Zeker als 1 van mijn kerels een fel puberke is. Amai nog niet ik heb het geweten. Het was vaak botsen en op momenten wist ik het gewoon niet meer. Er zijn woorden gevallen, ik heb er eieren onder gelegd,… Maar niets bleek te helpen tot ergernis van mij en zijn broer. Nu zijn mijn jongens bij hun papa en zijn ze een paar dagen aan zee en gaan ze naar Disneyland en ik gun ze het van harte. Zo kan ik even op mijn plooi komen want het gevecht dat ik heb geleverd met mijn puber was soms heftig. Gelukkig krijgen hij als ik even een rustpauze van elkaar en volgende week ga ik er met volle moed er terug tegenaan.

Het was vooral de ruimte die het heeft gedaan. Mijn jongens slapen in een hoogslaper. De Lander lig boven en de oudste ligt beneden. Lander ligt graag boven maar Volker is zijn stapelbed aan het ontgroeien en ik kan dat begrijpen en zoals hij zou willen is zijn kamer te klein voor 2 individuele bedden. Een bed is al rap 2m² doe dat maal 2 en dan heb je de helft van zijn slaapkamer dat is volgens mij geen goed idee. De kleerkast, boekenrek, nachtkastje… en de kamer staat dan overvol. Gisteren ben ik begonnen met de opruim van de kamer en ik heb echt grote kuis gedaan. Karton weg, dozen van Lego weg, knuffels gesorteerd en een heel deel een zak ik en naar de kelder, dingen die er niet hoorden ook kelder in,… nu nog met nat poetsen en dan zullen ze terug in een iets ruimere kamer liggen.

Ik zoek naar mogelijkheden maar ik zie geen oplossing. Je hebt zo een bed laagslaper en onder het bed ligt een schuif met een matras in. Oma zei dat is misschien een goed idee. Maar ik weiger één van mijn jongens in een schuif te laten slapen. Dit is goed voor als er iemand komt logeren maar niet voor altijd.

Het grootste probleem is dat mijn appartement waar ik nu woon te klein word  voor ons drieën. Ze vonden het fijn om samen een kamer te delen en zelfs hun bed te delen maar ze gaan nu elk hun eigen weg. Ik ben aan het zien voor een groter appartement maar je verzet me niet meer zomaar. Ik moet zorgen dat ik een thuis kan creëren voor mijn kerels maar ik moet ook kijken naar toegankelijkheid en eventuele aangepaste dingen. Bv. een inloopdouche, een bad waar m’n badlift inpast,… en natuurlijk 3 slaapkamers.

Ik ben blij dat we opweg zijn naar de herfst want ik hou niet zo van de zomer. Het is dan te lang licht en ik hou er niet van om ‘te gaan slapen’ als het nog licht is. De hitte die binnenkomt is wat het is en mensen zeggen ik slaap er niet goed van dan ben ik toch anders. Als ik mijn bed zie dan begin ik te geeuwen ben ik moe en slaap ik. Al word ik 100 keer wakker s’nachts. Wil ik me draaien, moet ik sonderen, omdat ik pijn krijg door te lang in een bepaalde houding te liggen wakker worden doe ik toch en meestal val ik vrij snel in slaap ook al neem ik iets om te slapen. Wakker worden doe ik toch en om 6 staan ze aan mijn bed wakker worden. Gelukkig kan ik nog even slapen gedurende de ochtend.

27-08-2019 om 16:09 geschreven door Inge  

26-08-2019 om 17:04 geschreven door Inge  

Het is 38°c graden buiten en het bakkend heet. Hier is iedereen kalm, lusteloos en schuiven we van links naar rechts. De jongens hebben de air-cooler-pro op de kamer staan en ik de ventilator we hopen op koeler weer en hopelijk krijgen we dit vanaf zaterdag. Iedereen heeft er last van de jongens die erbij hangen en lusteloos zijn en iedereen die denkt ik wil koelte, Darwin die nergens op zit gewoon op de vloer ligt omdat de stenen koud zijn. Ik heb al een paar dingen genoteerd om over te schrijven en ik ga er eens werk van maken om ze te beginnen uitwerken en te schrijven.

Trouwens ik ben nu 14 weken naar een diëtiste aan het gaan en ik ben 10 kg kwijt. Apentrots ben ik op mijn resultaat ik heb het helemaal alleen gedaan. Ok onder begeleiding maar ik heb er zelf voor gekozen om naar een Diëtist te gaan en ik heb gekozen om mijn leven aan te passen. Ik mag er zeker en vast trots op zijn en elke keer ik een fles water leeg heb zeker 2 liter per dag denk ik dit heb ik gedaan. Cola drinken is enorm verminderd 1 s’morgens – 1 s’avonds en der rest gewoon water en soms eens een waterke met appelaroma. Ik weet wat ik moet doen en ik weet vooral wat ik niet mag doen. En nu ga ik voor de volgende 10.

26-07-2019 om 19:13 geschreven door Inge  

de vakantie is nu 3 weken aan de gang en de jongens zijn de eerste week naar zee geweest met de papa. Nu ben ik aan het plannen om 2 uitstappen te maken met hen. 1 onder ons 3 en 1tje met tante An. Met ons 3 gaan we naar een museum in Brussel en met An met haar jongens gaan we naar een pretpark. Dit jaar denken we aan Walibi. Het is fijn zo een dingen te doen met mijn jongens maar het wringt wel een beetje bij mij omdat ik steeds vanop de zijlijn meegeniet. Ik ben als het ware de mama die op de rugzakken past. Ik geniet wel terwijl ik foto’s neem. Het is een hobby van toen ik nog een klein meisje was. Ik vond dit zo fascinerend maar ik kon deze opleiding niet doen omdat het te duur was. Maar zo een 3 jaar geleden kocht ik een echt fototoestel en ook een statief.

Ik vind het tof geweldig dat ik geinvesteerd heb in een echt fototoestel het statief is vooral voor de jongens voor een stop motionfilmpje te maken. Volker is er wat uitgegroeid maar Lander komt nu in de fase waar hij begint te experimenteren. Mijn harde schrijf staat nu vol foto’s met stop motionprojectjes van Lander en Volker.

Ooit heb ik een filmpje samen met Volker gemaakt in zijn ghostbusterskazerne die hij zelf gemaakt heeft uit Lego. Onder zijn donsdeken op tafel met een rood knipperlicht als alarmlicht dat kwam van een fietslampje voor achter op je fiets. Volker heeft er bijhorende muziek opgezet en het was vooral heel tof om te doen samen. Ik weet nog dat we net ervoor een aanvaring hebben gehad maar door even mee te spelen of te werken aan iets wat hij wou was toen het beste blusmiddel. Samen hebben genoten van samen iets te doen. Erna zijn er van de 2 kanten sorry’s gekomen en hadden we een leuke dag. Het is een tijdje geleden maar het zit nog steeds in mijn geheugen als een super moment en waarom we een aanvaring hadden is een vraagteken.

Lander en ik hebben nu de grap dat hij bang is van mijn hand. Mijn hand is het kietelhand en daar kan hij net niet zo goed tegen ‘kietelen’. Als hij in de zetel zit of hij speelt dan kom ik af ‘hier is mijn hand’.

Tijdens de vakantie heb ik100den ideeën voor de blog maar als de laptop open gaat zijn de ideeën mee verdwenen met de noorderzon. Ik moet ze echt eens leren op te schrijven.

18-07-2019 om 14:16 geschreven door Inge