Het bijna de laatste dag van het jaar en dat is de dag dat we 2017 uitwuiven en een evaluatie maken van hoe het voorbije jaar is gelopen. 365 dagen met ups en downs en het is een jaar geweest waar ik veel geleerd heb.

Ik heb geleerd dat ik soms 100% kan rekenen op mensen en andere keren ben ik teleurgesteld geweest. 4 jaar geleden nam ik de beslissing dat ik op mezelf ging wonen en op die 4 jaar heb ik laten zien dat ik het wel geregeld krijg.

Maar mijn grootste teleurstelling is dat mensen me niet meer zien als Inge. Maar als Inge met een beperking. Ik hoop dat ik meer ben dan alleen die rolstoel. Mensen moeten niet komen omdat ik in een rolstoel zit en moeten komen helpen. Maar gewoon komen omdat ze willen komen. Willen ze iets doen moeten ze dit doen omdat ze dit willen niet omdat ze moeten.

En ja ik vraag dingen maar dat wil niet zeggen dat ze dat direct moeten doen. En ook al zeggen ze vaak ja lichaamstaal doet enorm veel en tja ik heb daar een neus voor. Daardoor lopen dingen niet zoals ze moeten. Natuurlijk vind ik het tof als mensen helpen en ik zeg dan ook dank u maar ik ben nog steeds Inge en die beperking zit nu eenmaal aan mij vast en leuk? Neen, absoluut niet.

En natuurlijk maak ik fouten. 

Het enige wat ik vraag is dat mensen naar me luisteren en me laten uitspreken in plaats het verhaal voor zichzelf in te vullen. Luisteren naar elkaar is zo belangrijk.

Ik voel me soms zo alleen! Het is alsof ik word geleefd en dat ik mezelf niet meer mag zijn. Mensen willen dingen doen, zelfs dingen beslissen in mijn plaats alsof ik er niet meer bij hoor.

En ja, ik heb soms hulp nodig maar niet altijd en voor alles. Ik kan dingen in de oven steken en uithalen, ik kan als het moet vlees bakken maar aardappelen opzetten kan ik ook maar afgieten gaat dan niet,… Maar dat is ook geen schande volgens mij.

Als mijn jongens er zijn en er is geen hulp dan hou ik er rekening mee en zorg ik voor een handige maaltijd. Ik maak iets de dag ervoor samen met de gezinshulp of ik maak een lekkere lasagne. Zolang ik dit weet. Ik ben een gewoonte beest en ik weet wanneer wie er komt. Ik ben die personen dan heel dankbaar. Ik vind het dan ook geen probleem als mensen zeggen ik kan dan niet komen want… Natuurlijk mag dit en ja je moet ook andere dingen doen er is nog een leven buiten…

Mijn jongens genieten van de bezoekjes maar ook genieten we onder ons drieën en we doen het niet slecht onder ons drieën. We vullen elkaar goed aan en we helpen elkaar waar dan ook. Lander de met zijn ongelooflijke zin in spel, Volker voor zijn vele avonturen die hij wil omzetten in film en zijn snelle tong die veel te vertellen heeft. Het zijn mijn 2 kerels die ik 100% graag zie en 2 kerels waarvoor ik me meer dan 100% inzet.

Het is trouwens niet alleen de rolstoel maar ook de NAH een Niet Aangeboren Hersenletsel die heel wat doet met een mens z’n geest. Door mijn hersenstaminfarct lopen sommige dingen anders dan ik in gedachte heb. Emoties, mijn geheugen die soms een zeef is, planning en orde lopen soms anders. Je moet het maar eens opzoeken ik probeer er zoveel mogelijk niet aan te denken en laat de dingen gewoon om me afkomen.

Ook mijn honger gevoel heeft soms vreemde sprongen. De ene keer neem ik 3 maaltijden en een andere keer neem ik maar 1 maaltijd omdat mijn hongergevoel gewoon anders is. Maar ik probeer 2 keer per dag te eten. Ontbijten heb ik nooit gedaan waarom zou ik dat anders gaan doen?

Ach ja, het jaar zit er weer op en ik hoop dat mensen nu eens wat meer luisteren naar mij en niet direct alles invullen

Het enige wat ik wil zeggen is ‘ja, ik ben Inge en ik heb een beperking maar kijk er doorheen want ik ben nog steeds de Inge die bijna 7 jaar geleden afscheid nam van een super mobiel leven naar een leven met een beperking. Maar nog steeds Inge ben alleen iets ouder en grijzer maar meer dan gewoon.

30-12-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Het is me weer een maand of maanden. Heel wat op en afjes naar het ziekenhuis zowel bij een echte dokter alsook in het revalidatiecentrum.

In het revalidatiecentrum moet ik naar mijn revalidatiearts en er is een echo geweest van mijn beide schouders. In februari heb ik de resultaten ervan want de consultatie is een maand uitgesteld. Op MyUZ kan ik soms verslagen lezen en deze staat er al op en zo nieuwsgierig als ik al ben ben kan ik begrijpen dat ik allemaal scheurtjes heb in mijn pezen waar de aanhechting gebeurt in mijn schouders. Want het is zowel in mijn linkse als rechtse schouder en dat verklaard dat ik pijn heb. Warmte en kineoefeningen om alles in beweging te houden maar niet overbelasten. Ik zou nu elke dag 3X 10 minuten oefeningen moeten doen. De pijn straalt dan vaak uit naar mijn schouderbladen en nek waardoor ik af en toe mijn kersenpittenkussen meeneem naar bed.

In januari moet ik nog eens 3 dagen binnen voor een virtuele colposcopie 2 dagen voorbereiding en dan een CTscan van mijn darmen. Om dan op vrijdag terug naar GHB te gaan voor een consultatie bij een TOPdokter op Vier. Of me dit geruststelt ik weet het niet maar ik zal in goede handen terecht komen. 

Het is een beetje rustig op de blog omdat ik een vriendin help om haar verhaal op papier te zetten en een PowerPoint te maken. Ze is als kind te vroeg geboren waardoor ze CP heeft gehad Cerebrale Parese. Soms gaat ze in scholen of op de universiteit praten over haar aandoening. Het gaat vooral over de letsels die ze heeft opgelopen de zichtbare als de niet zichtbare en de dingen die ze nu doet om haar leven te ondersteunen. Het is bijna niet te geloven maar er kruipt heel wat tijd in het uitschrijven van een tekst die ze kan gebruiken. De eerste vraag was een nieuwe PowerPoint maar iets maken zonder enige achtergrond is heel moeilijk. Daarom de tekst. Ik wil dat het goed is en het is belangrijk dat het juist is de informatie die ik geef en ook dat de mensen kunnen aanvoelen wat ze dagelijks meemaakt.

21-12-2017 om 19:07 geschreven door Inge  

Ik vraag me soms af wat mensen toch bezield?

Ik lees de krant via het internet en dan staan er ook altijd commentaartjes van lezers bij. Maar dan vraag ik me af hoe verbitterd sommige mensen wel zijn. Soms lees ik een tijdschrift met de lezersbrieven en dan lees ik net hetzelfde maar dan met meer woorden.

• Alles heeft duidelijk met politiek te maken? Al dan niet gegrond.

• Mensen van vreemde origine hebben het allemaal gedaan en ik heb het gevoel dat mensen alleen maar rechtser worden. Wat ik geen goede evolutie vind. Waar is de tijd dat mensen elkaar als mensen behandelden.

• Ik heb het gevoel dat mensen het allemaal beter weten en dat je als mens jezelf niet mag zijn.

  Bv.

  • Een BV heeft een foto voor op de cover van haar cd waar ze over sporen loopt. Een hele mooie foto maar direct een vergiftigde commentaar dat spoorlopen verboden is en gevaarlijk. Er liggen kilometers sporen in België die niet gebruikt worden waar zij toevallig over wandelt. Dit is blijkbaar een fout signaal en dan komen de commentaren.

    • Ze weet heel goed dat dit niet mag maar op een verlaten plaats waar geen trein rijd waarom niet? Zijn we dan zo kortzichtig vraag ik me af!

    • Volgens mij moet je als mens gewoon je gezond verstand gebruiken en wegblijven van sporen die nog in gebruik zijn.

  • Tja, als kind heb ik een foto waar ik ook over een spoor loop waar geen trein rijd. Toen kreeg ik alleen maar positieve feedback. Hoe mooi is die foto en ja die foto is getrokken in de haven van Gent.

• Ik heb ook een vriendin die al wat ouder is. Ze is 71 jaar en heeft op jonge leeftijd de ziekte van Alzheimer. Vroeger in de middelbare school gaf ze me les en ze gaf haar leerlingen door wat ze zelf belangrijk vond. Ze was een vrij gevochten vrouw en ze heeft de wereld gezien. Ze reisde, ze gaf les en vooral ze was ook mama van een fantastische zoon. Een zoon wie ze de kans gaf om zijn dromen waar te maken. Hij was enig kind en ging vaak bij vrienden spelen en in die tijd waren er geen Game Boys, computers of GSM’s. Er werd buiten gespeeld met kinderen uit de buurt op het plein of op straat.

  • Ze kan zich niet meer verdedigen maar dan zijn er toch wel mensen die toch wel even hun mening gingen verkondigen aan T. Dat zijn mama zo een vrijgevochten vrouw was maar dat hij steeds bij vrienden moest gaan spelen zodat zij haar zin kon doen. Goede vrienden? Dat doe je toch niet. Ze kan zich niet eens meer verdedigen maar gelukkig heeft T. een bredere kijk op het leven en heeft zichzelf en zijn mama verdedigd. T. was vooral blij dat hij gewoon kon spelen.

Mensen moeten niet op alles en iedereen commentaar hebben. Doen zij het dan beter en maken ze geen fouten? Iedereen maakt fouten.

• Door het feit dat ik minder kracht heb in mijn schouders, door van die kleine scheurtjes in mijn pezen (zowel links als rechts) krijg ik ook commentaren.

• Ik krijg soms wel verwijten omdat ik bepaalde dingen niet doe omdat ik rolstoel gebonden ben.

Waarom dat weet ik niet. Ik heb er niet voor gekozen om in een rolstoel te zitten het is me gewoon overkomen. Omwille van die beperking kan ik bepaalde dingen niet doen omdat ik gewoon de kracht niet heb.

• De badlift uit bad tillen kan ik niet. Ik heb daar gewoon niet genoeg kracht voor.

• Ik kan met moeite een pak water optillen (6X 0.75L) en verplaatsen.

• Ik kan geen keukenhanddoek nemen die boven mijn hoofd ligt. Ik kan mijn arm niet zo hoog optillen

• …

Is dit de standaard tegenwoordig om overal commentaar op te geven ook al is dit niet gegrond? Ik hoop van niet want dat vind ik een enge gedachte.  

12-12-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Het is aftellen geblazen naar 2018. In het weekend hebben we de kerstboom omhoog gezet met alles erop en eraan. Slingers, ballen en lichtjes die flikkeren. Bij het opstaan gaan de handjes richting boom om lampjes op te zetten. Enkel ontbreken nog de pakjes.

Maar ik ben al een tijdje aan het nadenken en ik schrijf de wensen stiekem neer van de jongens en wie weet brengt kerstdag iets fijn. Kerstavond doen we iets leuk zacht onder ons 3 en op kerstdag gaan we lekker samen eten met oma en de pannetjes.

Worstjes, steak, kip, groentjes en champignons, brood en lekkere sausjes. Lander eet graag ketchup, volker en ik mayonaise en voor de rest koop ik niet echt iets want dat heeft geen nut voor 1 keer een pot tartaar of cocktail dat is niet nodig.

Bij een kerstfeest hoort ook een cadeautje en de jongens gaan weer verwent worden. De jongens krijgen iets wat ze graag willen. Ik ga niets verklappen want wie weet komen ze hier even neuzen maar ik verklap je ze gaan zeker blij zijn.

Het enige wat niet zo fijn is dat Lander en Volker in januari ook jarig zijn en dan krijgen ze alles zo kort op elkaar. Sint, kerst, verjaardag amai ik ben dan altijd blij dat die maanden voorbij zijn. Ze krijgen iets om te spelen maar ze krijgen ook iets om te lezen. Het enige wat ik niet heb gedaan is iets gekocht om samen te spelen. Traditioneel koop ik altijd een gezelschapsspel maar dit jaar ben ik er niet geraakt en ik had ook geen idee van wat spel de jongens graag zouden spelen.

Maar terwijl ik schrijf schiet er me wel een ideetje binnen maar ik ga me toch wel wat wikkelen in nadenken.

Ondertussen de bestellingen zijn geplaatst voor de cadeautjes zijn ondertussen aangekomen. Morgen kan het inpakken beginnen. De verjaardagscadeau voor Volker is er en de kerstcadeau ook, de verjaardagscadeau voor Lander is er maar de kerstcadeau nog niet maar in de week zal dit in orde zijn.

Maar eerst inpakken kleine pakjes en medium pakjes. Maar vooral leuke pakjes, hoop ik.

Lander maar Volker is heel nieuwsgierig en ik ik heb voor mezelf een pakje gekocht voor onder de boom.

11-12-2017 om 20:40 geschreven door Inge  

Het is erdoor vrijdag had ik een afspraak met een firma dat zitschalen maakt op maat die geïntegreerd worden in een relaxzetel. Wat een ervaring!

Mijn thuisbegeleider en ik hadden contact gemaakt en ondertussen had ik een voorschrift bij mijn revalidatiearts gevraagd. Deze week kreeg ik telefoon van die firma voor een afspraak zodat ze de maat konden nemen.

Rond half 10 ging de telefoon want de mensen waren er en wisten niet op welke bel ze moesten drukken. Even gezegd waar en daar ging de bel en ondertussen had ik het verdiep al verklapt. Die mensen kwamen binnen met een emmer, een grote zak een basismodel zetel op wielen en wat extra’s. Ze vroegen of ik de procedure kende, het voorschrift gaf ik direct af en het was in orde en ik kreeg de volgorde van hoe het allemaal in zijn werk ging. De kleur enzo mag ik later kiezen.

Er word een kussen onder mij gepositioneerd dat vacuüm word getrokken.

We spraken af hoe we het gingen aanpakken. Tot stand komen in de keuken, aan de keukenkast staan en ondertussen schoof Philip de stoel ‘zetel onder mij. Het was nogal hoog  waardoor ik niet goed zat van de eerste keer maar opnieuw gaan staan hoefde niet. De stoel werd gekanteld en ik werd op mijn plaats gezet. Niet figuurlijk maar echt letterlijk. Marijke en Philip namen me vast en verlegde me, ze trokken aan me en de stoel werd terug een stoel er was een voetsteun maar door mijn ossificaties in mijn knieën konden die niet op de voetplaat staan. Philip kwam voor me staan en voelde overal om alles goed te zetten want het moest perfect zijn. Marijke bediende ondertussen het vacuümtoestel.

Omdat ik mijn knieën niet deftig kon plooien zag ik hoe fel mijn ossificatie zijn. Ik lachte het een beetje weg maar het deed toch wel pijn om mijn knieën zo te zien en zeker het verlengde van mijn rechterbeen. Mijn voet die er maar bij hangt omdat die totaal verlamd is. Het was heel confronterend en ik weet er zal geen verbetering in komen. want een operatie om die ossificaties weg te schrapen komt er niet ook was dit ooit gezegd. Maar uiteindelijk is er ook gezegd geweest na vele botscans dat een operatie niet mogelijk is omdat ze dan al mijn spieren, pezen en zenuwen moeten wegnemen omdat mijn ossificaties er mee in verweven zitten en mijn mobiliteit op de helling zet. Ik zit nog liever met de pijn dan dat ik niet meer kan staan of stappen mits toch die ondersteuning. Ik geef niet op van wat ik nog kan.

De moment dat ik perfect zat werd alles vacuüm  getrokken. Marijke die een opmerking maakte over de Wheeldrive vond het fantastisch dat ik er ééntje had en vroeg aan haar collega of hij dit kende. Philip die dit niet kende mocht het even testen en tja er werd wat afgelachen. Toen alles klaar was met de zetel kon ik eruit gaan en kwam ik terug tot stand en kon ik gaan zitten in de vertrouwde rolstoel. Wel raar dat je blij bent als terug kan plaats kan nemen in iets wat je 100% vertrouwt. 

Philip nam water, een doos en Marijke nam alles klaar voor een gips te maken van het vacuüm. Ik vroeg me al af wat ze gingen doen. Gelukkig durf ik dingen te vragen en vroeg wat en waarom ze dat hier deden. Er werd een afdruk in gips gemaakt in het vacuümgetrokken kussen  die de perfecte vorm had mijn lichaam. Vooral de rug was heel belangrijk zei Philip. Ik heb een holle rug van toen ik nog rond liep en een buikslaper was en een goede steun in de rug is heel belangrijk, maar ook de steun aan mijn bekken is van groot belang. Met de ondersteuning van die 2 elementen zit ik beter, veiliger en comfortabeler.

Over 2 weken krijg ik een basiszetel en moet ik één week tot veertiendagen de zetel testen. In die week moet ik mijn bevindingen op papier zetten de goede als de slechte dingen. De zetel gaat terug naar het atelier voor de aanpassingen en dan komt er een bekleding over. Om dan terug hier thuis aan te komen in een nieuwe afgewerkte zetel.

Het was weer een hele belevenis en je word toch weer geconfronteerd met wat je niet meer kan en welke beperking ik heb opgelopen. In februari is het 7 jaar geleden dat ik bloed moest overgeven en ik had nooit gedacht dat mijn leven zo een vaart ging nemen. Ik had altijd gedacht dat ik een rustig, gemakkelijk leven ging lijden met mijn gezin. Mijn gezin, werken en vrijwillig in de school helpen de 3 belangrijkste dingen in mijn leven en natuurlijk de dingen die ik graag deed. Heel veel dingen ben ik verloren en ik heb bepaalde dingen kunnen behouden maar ook een heel deel moeten afgeven.

Toen ik thuis kwam van revalidatie zei mijn kinesist Inge het zou goed zijn moest jij een relaxzetel hebben die kan oprichten. Ik heb er me heel lang tegen verzet want ik kon dit enkel plaatsen bij oude mensen. En zo oud ben ik toch niet. Toen ik apart ging wonen met de scheiding begon het gelobby van de kinesist terug een relaxzetel. Toen zei 1 van de kine’s Inge ik ken iemand die haar zetel weg doet want ze hebben een nieuwe zetel gekocht en als je wilt mag je hem hebben. Is het iets voor jou dan kan je er ééntje aankopen en anders laat je het gewoon zo en doe je hem weg. Ondertussen zijn we een paar jaren verder en heb ik de geneugten van een relaxzetel ontdekt. De reden waarom ik een aangepaste zetel wil met zitschaal is om iets meer ondersteuning voor mijn bekken en rug te verkrijgen. Bij de transfer zal ik nooit direct goed zitten maar mits mezelf door de zetel te laten oprichten,  goed tegen de zetel te staan en zo de zetel te laten zakken zal ik een goede zithouding aannemen. Als ik zit kan ik dan ook niet meer wegzakken als een slappe pudding.

Er zal nog een vervolg komen maar over een week of 6 heb ik een nieuwe zetel.

De jongens vragen steeds om een grotere zetel te kopen en spijtig genoeg moet ik zeggen dat dit geen optie. Want met een 2 zit in huis heb ik gewoon te weinig ruimte om me comfortabel voort te bewegen in huis. De jongens hebben een zitkussens en ze mogen in de zetel hangen als ik er niet in zit en als ik in de zetel zit mogen ze ook in de rolstoel zitten. Waar ze gretig gebruik van maken. 

03-12-2017 om 20:12 geschreven door Inge