5.45 uur kwam Pamela binnen en zei

Pamela: goeie morgen

Blijkbaar was ik nog ‘vrij rustig’. En reageerde ik maar flets.

Pamela: amai, je bent zo rustig

Ik: geef me 2 seconden

                Waarop ze begint te tellen

En ik zei met volle overgave goede morgen

Een ochtendhumeur is echt niet aan mij besteedt en dat is toch 1 van mijn pluspunten. Maar de toon werd gezet voor de dag. Ik ben rustig begonnen met mijn dag in te delen en het ging me wel vandaag. Bezoek van een vriendin in de voormiddag, het is feestdag dus een filmpje meegepikt op Netflix, spelletje en lezen.

Maar al 2 dagen na elkaar maak ik voor mezelf eten. Vlees bakken, rijst koken en groenten die ik voorbereidt had samen met mijn gezinshulp verder klaarmaken. 2 keer heb ik mijn hand verbrand, 2 keer op dezelfde manier en 2 keer op de bijna zelfde plaats. Top Inge!

Het heeft me gesmaakt het was champignons met steak en vandaag kip met prei en rijst. Het heeft echt gesmaakt.

Het is een begin van een gezonder en regelmatiger leven.

22-04-2019 om 18:48 geschreven door Inge  

Het was vrijdag en ik kreeg een gezinshulp die vervanging deed omdat mijn vaste hulp langdurig ziek is. Veerle is echt een top madam en Volker vond ze echt een beetje te druk een echte babbelkous. Boodschappen, eten maken (ik moet eens zeggen dat ze mijn eten niet op het bovenste schapje in de frigo moet zetten. Ik kan daar niet aan Veerle J)

We waren aan het babbelen en we kenden iemand die leek op John Stamos uit Full House of ER en ze vertelde dat ze een cliënt heeft die lijkt op Tom Cruise in zijn jonge jaren toevallig ken is die gast van mijn tijd in Pellenberg. Die man heeft een ongeluk gehad en is nu rolstoel gebonden,… die jongen heeft zoveel power en is super gemotiveerd om er te geraken. Op één of andere manier vroegen we ons af hoe dit kwam al hebben we dit niet uitgesproken maar het is wel blijven hangen in mijn hoofd. Die man heeft heel lang is coma gelegen en een heel traject in Pellenberg achter de rug.

Maar de vraag is waar blijven vele personen die een ongeluk, ziekte overleven met al dan niet een beperking de kracht om verder te gaan. Ik die in 2011 ziek werd met 3 maanden Gasthuisberg, 10 weken coma en 13 maanden revalidatie en toch ben ik blijven vechten voor de persoon die ik nu ben met als zichtbare de rolstoel. Ook al heb ik diep gezeten om alles een plaats te kunnen geven ik had toch de power om verder te gaan. Het is een hobbelige weg geweest maar ik ben nu al zover.

Maar ik merk dat bij heel wat mensen die een beperking oplopen heel wat power hebben. We gaan er echt voor en we vechten voor elke beweging die we terug kunnen winnen. Het voordeel bij mij is dat ‘de beweging’ nog in mijn lichaam aanwezig maar de communicatie tussen mijn hoofd en lichaam loopt niet goed. Voor elke beweging heb ik moeten vechten en ik weet dat ik niet alles meer kan. Ik kan stappen met 2 krukken maar ik heb weinig tot geen evenwicht. Ik kan mijn linkervoet relatief goed naar voren brengen maar mijn rechtervoet moet ik naar voren slepen. Ik kan mijn linkervoet 7cm omhoog doen maar met mijn rechtervoet kan dit niet. Mijn rechtervoet is als een blok tegen de grond genageld als ik hem zou willen optillen. Mijn ellebogen  kan ik iets minder dan 45% omhoog doen en dan lopen ze gewoon vast. Ik probeer hoger te geraken maar dan heb ik de muur nodig en trippel ik met mijn vingers de muur op en mijn ellebogen volgen. Het Lukt me dan tot 60% maar dan stop ik omdat mijn schouders pijn doen. Ik kan mijn nek maar beperkt draaien maar dat is niet zo een probleem. Enkel als ik moet oversteken en ik kijk links van mij dan moet ik me gewoon draaien want mijn gezichtsveld is gewoon gehalveerd door mijn blindheid links. Het zijn dingen waar ik gewoon rekening mee moet houden.

Maar hoe komt het dat ik of wij die power hebben? Toen ik in het ziekenhuis lag in 2011 had ik een keuze ‘gaan’ of ‘leven’. Ik heb voor leven gekozen en ik ben heel blij dat ik voor die optie ben gegaan en kan ik mijn kinderen zien opgroeien. Ik ben blij dat ik die weg heb gekozen. En vele personen die ziek, een ongeluk hebben gehad hebben voor het leven gekozen en ja ze dachten dit ga ik niet voor hebben. Maar het is nu zo en ik maak van wat ik nog heb het beste ervan. Een jongen die een beperking heeft opgelopen door een ongeluk is waarschijnlijk super blij dat hij kan handbiken, ik ben blij met wat het leven nu is ik heb mijn kinderen, ik ga op dinsdag sporten…

Ja, wij hebben hulp nodig al is het maar eten voorbereiden, de was in de was- of droogtrommel te steken, hulp bij de boodschappen, hulp om… Ik ben blij dat we die hulp hebben want anders had het leven er toch wel anders uitgezien. Ik doe de dingen die ik nog wel kan bv. de was in de wastrommel steken met de kine, de vaatwasser leegmaken als de jongens er niet zijn, dingen klaarleggen voor de volgende dag,… Ik doe dit graag al sakker ik soms als ik de vaatwasser moet leegmaken want ik neem wat ik kan dragen en ik moet de rolstoel nog kunnen in beweging brengen. Soms ben ik overmoedig en moet ik soms enkele glazen of tassen terug in de vaatwasser plaatsen. het zijn kleine dingen waar ik rekening mee moet houden en als ik klaar ben ik apentrots op mezelf. Want ik heb het gedaan.

Het is vandaag zondag en ik ga koken voor mezelf. Ik kan op 1 hand tellen hoeveel ik dit al heb gedaan voor mezelf als ik alleen ben. Als de jongens er zijn komt oma altijd eten maken omdat ik problemen heb met het afgieten van de aardappelen of pasta. Maar vandaag heb ik toch die stap gezet. Veerle had al de groenten voorbereidt en ik moest gewoon rijst koken, mijn vlees bakken en mijn groenten afwerken. De rijst heb ik niet gegeten want ik kreeg de datum in het oog en 06/2018 is niet ok maar mijn vlees en groenten hebben heel goed gesmaakt. Deze avond maak ik een garnaalsalade met ei en beleg ze op een broodje met sla. Morgen kip met… Nu de zomer voor de deur staat ga ik dingen proberen en probeer ik meer te durven. Want ik heb gekozen om te leven want aan de zijlijn blijven staan heeft geen nut en is niet fijn. Ik doe graag de dingen die ik nog graag doe en kan.

Zo ben ik ben zo deze week met mijn 2 jongens en mijn zus An en haar jongens naar de Zoo in Antwerpen geweest en het fijn om zelf  mijnen plan te trekken. Het rondkijken, het van dier naar dier gaan en heel vaak alleen op eigen kracht. Bij de primaten nam Lander me overal mee en bij de zeeleeuwenvoorstelling zat hij op mijn schoot. Volker vond het tof maar ik had het gevoel dat dat niet mocht blijken. Maar ik heb toch wel een paar mooie foto’s van mijn jongens en van de Zoo op zich. Bijna 25 jaar geleden heb ik er stage gedaan en in 2009 was het de laatste keer dat ik er was geweest. Lander was toen 1 jaar en 6 maanden en Volker was toen 4 jaar. De olifanten zaten toen al op een groter stuk terrein en Kai-Mook was toen net geboren. Maar nu is het echt anders, de mensapen zitten nu op een heel ander terrein waar ze buiten kunnen, De leeuwen zitten op een heel groot terrein waar vroeger de kamelen zaten. In het aquarium is nu een koraalrif en het is alsof je tussen de vissen zit… De dolfijnen zijn al een hele tijd naar Duitsland maar de zeeleeuwen doen 100% hun best en je ziet dat ze genieten van de aandacht. Het is niet zo dat ze moeten tuimelen en springen maar het is een leermoment voor de bezoekers van hoe een zeeleeuw leeft met aandacht voor het milieu. Het was een toffe dag maar weggaan met 2 kinderen ook al zijn het 2 tieners een mini-tiener en jonge tiener als mama met een beperking is een uitdaging. Voor we vertrekken zeg ik altijd we blijven goed samen en we zorgen voor elkaar. Bij het opstappen zeg ik aan Volker zorg goed voor je broer want bij het opstappen kan het wat hectisch zijn. Ik die assistentie krijg om op de trein te stappen… Ik zorg dat Lander en Volker als eerste op de trein zitten. Maar ik heb 1 gouden regel als we weg gaan. Ik moet op mijn kerels kunnen rekenen en dat kan ik ook en op het einde van de dag zeg ik dit dan ook ‘jongens ik ben super trots op jullie’.

21-04-2019 om 18:37 geschreven door Inge  

Sinds ik rolstoelgebonden ben vertellen mensen sneller hun zorgen. Opzich vind ik dit niet erg en ik kan heel goed luisteren, ‘denk ik’. Maar ik ben wel allergisch als mensen beginnen te vertellen en ze komen verbitterd over wat hen is overkomen.

Ik zal niet snel een oordeel vellen over mensen wat hen is overkomen en mensen kunnen er niets aandoen wat hen is overkomen. Je staat niet op s’morgen met het plan een ongeluk te hebben of ziek te worden die dag. Dit staat niet genoteerd in je agenda maar het overkomt je gewoon. Maar sommige mensen hebben die dag echt pech en stappen in een heel andere wereld waar ze heel wat functies verliezen en alles opnieuw moeten aanleren. Net al ik.

Wakker worden en niets meer kunnen en waar je op 0 moet beginnen. Praten, bewegen en niet alles komt terug en moet je het een plaats geven in je leven. Zoals ik het blind zijn aan 1 oog een plaats moet geven 8 april was het 6 jaar geleden dat ze een laatste onderzoek van mijn ogen hebben gedaan. Ik kreeg toen te horen dat ik blind was aan mijn linker oog. Ik kon licht en donker waarnemen in de linkerhoek van mijn linker oog en de rest zwart. Geen licht gewoon zwart en ik kan er niets aandoen en ook de dokters kunnen hier niets aandoen. STOM vind ik het maar het is nu zo en ik moet ermee verder. Het was een zware diagnose zoals het niet meer kunnen horen aan mijn linker oor. Daar kunnen ze ook niets aan doen. Het waren toen diagnoses die er gewoon bij kwamen. Het waren onderzoeken die ik uitstelde omdat ik gewoon het antwoord wist maar niet wou horen van de dokter. Het feit dat ik niet meer ging kunnen stappen stond boven op mijn lijstje en dat was en is nog steeds heel hard om mee om te gaan. Maar zagen om te zagen doe ik niet het is wat het is en soms overkomt het me dat tegen iedereen in de wereld wil schreeuwen ‘IK VIND DIT NIET EERLIJK EN WAAROM IK’? Ik weet heel goed ‘Inge het heeft geen nut om je af te vragen waarom ik maar het schreeuwen kan wel eens deugd doen.

Maar ik hoor evenzeer mensen die klagen en zagen en iets niet eerlijk vinden. In de week was ik aan het chatten men een meisje dat ik heb leren kennen tijdens mijn revalidatie en ja ze is beperkt en fuctioneerd niet 100% ze heeft een NAH maar ze kan wel stappen – niet lopen en haar handelingen zijn iets tragere. Maar 1 ding mag ze niet doen en dat is met de auto rijden.

Loop je een beperking op en je hebt een rijbewijs dan moet je testen doen bij CARA of je terug instaat bent om te rijden en of je aanpassingen nodig hebt aan je auto. Zelf heb ik die testen niet willen doen omdat ik weet dat met de auto rijden een risico. Door mijn zicht heb ik geen 3D zicht, mijn armen zijn niet krachtig genoeg om het stuur deftig en langurig vast te houden, de beperking die ik heb in lijn nek waardoor ik mijn hoofd niet vergenoeg kan draaien als ik moet invoegen ivm de dodehoek… Daarom wil ik niet met de auto rijden en ik wou geen neen horen. Ik laat me nu rijden door DAV (Dienst AangepastVervoer) of ik rij mee met een auto die handig is om in te stappen. Maar ik kan ook de trein nemen (wat een avontuur is).

Ze dramde maar door over het feit dat ze niet met de auto mocht rijden,… Dinsdag ik naar de sport samen met Lander en even met een collega gebabbeld omdat hij dat meisje ook kent. En zowel hij als ik zeiden zij kan wel deftig stappen. Ik kan niet met de auto rijden en ben rolstoelgebonden en mij hoor je niet klagen. Waarom zou ik klagen? Ik geraak waar ik moet geraken en trouwens met de auto rijden is een dure zaak geworden. Je auto, onderhoud, benzine, verzekering,… en zij vond dat ze die luxe wel verdiende om boodschappen te doen. Uiteindelijk heb ik het gesprek beeindigd want er kwam geen einde aan. Sinds toen heb ik ze niet meer gehoord en loop ik er een beetje van weg. Uiteindelijk heb ik geleerd niet verbitterd te zijn om wat me is overkomen. Ik heb het niet aanvaard maar ik heb er wel leren mee omgaan. Wat belangrijker is dan te blijven trappelen op hetzelfde plekje is het verder kijken dan de horizon want dan zijn er altijd nieuwe dingen te ontdekken.

11-04-2019 om 16:54 geschreven door Inge  

Dinsdag ochtend even alles op een rijtje zetten wat ik zeker moet deze week. Kinesist, psycho, MCH vrijdag en zeker Lander gaan ophalen op school want hij komt terug van klaskamp. Hij zag het echt zitten en keek er naar uit. Ik ben benieuwd naar de verhalen. Ondertussen heeft Volker het rijk voor zich hier en we gaan er het beste van maken.

Deze middag ga ik sporten en ik kijk er toch naar uit even mijn opgespaarde energie wegwerken en veel toerkes rijden rond een sportveld (in mijn geval een basketbalveld).

Terwijl ik schrijf luister ik wat muziek uit de oude doos. Muziekjes die ik als kind mee kreeg en ook te horen kreeg op de radio, ‘Radio2’ was de post waar we naar luisterden. Bee Gees, Cat  Stevens, Rolling Stones, A-HA, Sting,… zalig nostalgisch.

Deze ochtend telefoon van mijn ambulante thuisbegeleider dat de afspraak van vrijdag niet doorgaat wat een meevaller is – een nieuwe afspraak maken en ook al zei ik doe een voorstel en mail het door hij bleef maar doorgaan. Niet erg maar ik stond recht in de gang op krukken en de kine hield de telefoon aan mijn oor. Eerste stelde ik voor om terug te bellen maar dit kwam niet goed uit. We hebben een afspraak na de vakantie.

De laatste tijd ben ik aan het lezen. Sinds ik de e-reader heb lees ik toch meer. Het licht, niet zo groot en heel zacht om naar te kijken. Wat een voordeel is als je maar kan vertrouwen op 1 oog. Het scherm is niet zo groot, de letters zijn niet zo groot maar ik kan dit zeker aanpassen en het is zacht voor de ogen als je er naar kijkt. Als je stopt met lezen en je start hem terug op en je neemt je boek dat je aan het lezen bent gaat hij perfect naar waar ik ben geëindigd. Neem ik een ander boek dat ik ben aan het lezen dan onthoud hij perfect de pagina waar ik moet starten. Een aanrader en je moet niet veel van techniek weten.

Het zijn kleine dingen die mijn leven eenvoudiger maken en zo een e-reader is zoiets. Het moeten niet allemaal dingen zijn zoals een badlift, een hoog-laagbed,… Het mogen ook dingen zijn die een gemak zijn in je vrije tijd. Zoals lezen maar dat kan ook een pen zijn die goed in de hand ligt. Ach hulpmiddelen die zullen altijd aanwezig zijn in mijn leven voor leuke dingen maar ook voor dingen die niet zo fijn zijn.

02-04-2019 om 11:24 geschreven door Inge