Dat mis ik soms wel een bezoek aan een festival of een optreden.
Jaren is het nu geleden dat ik op de wei stond mee te huppen met af en toe een
pintje in de hand maar vooral veel frisdrank want zat op de wei staan deed ik
niet. Ik hield mijn verstand steeds onder controle. Maar nu tussen die menigte
staan is niet mijn ding meer. De drukte, het lawaai dat van alle kanten komt
neen iets te veel indrukken op hetzelfde moment. Maar gelukkig kan je via je
GSM via de livestream van Proximus mee genieten. Daarnet was ik de livestream
van De Staat aan het volgen en dat klinkt echt geweldig een goeie rockband.
Nu zit ik aan de pc en gisteren en eergisteren lag ik in mijn bed.
Vrijdag heb ik mijn GSM plat gespeeld maar gisteren had ik de oplader mee met
verlengstuk zodat ik hem niet zomaar kon uittrekken. Hoe het verloopt zie ik
wel maar deze avond is het Underworld wat ik kei goed vind maar die hebben nog
niet toegezegd voor de livestream.
Het klinkt echt geweldig nostalgisch en weet je ik denk dat ik
beter zie dan de toeschouwers daar en hier zit ik uit de hitte met een
ventilator aan mijn zij. Dat is nu iets wat ik mis. Zo eens uit de bol gaan op
wat muziek en gewoon eens genieten van die sfeer.
Ooit ben ik naar het Beachfestival in Zeebrugge geweest zalig
een groot podium tegen de duinen aan, ik liggend op het strand met op de
achtergrond de zee. Het was mijn eerste grote festival en was 18 jaar Depeche Mode,
The Sisters of Mercy, Vaya Con Dios, Van Morrisson
en Bjorn Again.
Vaya Con Dios
was niet mijn dingmaar The Sisters of Mercy
en Van Morrisson stonden er elk in hun genre en Bjorn Again brachten leuke
covers van ABBA en die heb ik later nog eens gezien op Marktrock. Maar Depeche
Mode die vond ik maar niets gelukkig hadden ze een fijne show met onweer en op
de achter ons kwam het onweer ons tegemoet. Bart die bij me was een kameraad en
ik zijn toen gaan lopen zoals zovelen. De trein reed tot in Brussel en Bart is
me thuis komen afzetten. Ik woonde toen nog bij mijn ouders en kwam rond 3uur s
morgens thuis.
Het was klaarblijkelijk de aanzet van vele festivallekes groot en
klein. Gentse Feesten elk jaar, Markt Rock elk jaar, Suikerrock, ach het ligt
in het verleden nu luister ik op afstand op mijn NAH-ritme. Met de muziek niet
te luid en als ik er genoeg van heb zet ik het af en soms leg ik mijn hoofd in
een kussen doe ik mijn ogen toe en speelt de muziek op de achtergrond nu speelt
Yungblud een Engelse band en straks Dean Lewis een Australiër en Balthazar een Belgische indierockgroep brengt wat helemaal mijn
ding is. Even denken hoe het vroeger was kan soms deugd doen maar het doet wel
pijn omdat ik dit nu niet meer kan. Ik kan naar daar gaan maar met de rolstoel
is dit niet fijn. Mensen staan recht rond je te praten maar zelf zit ik op heup-
of buikzicht en zoals ik als ik al schreef die krioelende massa, geroezemoes
kan mijn hoofd echt niet aan. Dus dat is een NO-GO
Juni loopt op haar einde en dat
wil zeggen dat de vakantie voor de deur staat te trippelen en de jongens staan
klaar om aan de vakantie te beginnen. Ik kijk er alvast naar uit.
Ik ben aan het plannen om naar
een pretpark te gaan en we gaan naar het museum voor defensie. Het is niet mijn
ding dat laatste maar vooral Volker wilt dit doen. Lander doet dit ook graag
wel graag.
Op naar een nieuw schooljaar maar
even 9 weken chillen.
Vandaag kreeg ik een drinkfles om
me te motiveren meer water te drinken. Wat al weken goed lukt. Tijdens de vakantie
zal ik niet zoveel schrijven voor de blog zoals nu is de laatste tijd. Sorry. Maar
ik probeer mijn best te doen tijdens de vakantie 1 keer per week iets van mij
te laten horen. Prettige vakantie.
De laatste tijd heb ik pijn aan
de linkerkant van mijn poep. Een branderig gevoel dat niet weg ebt. Het is
vervelend en kan er niets tegen doen. Het zijn zenuwpijnen waarvoor ik al
medicatie neem maar die helpen niet genoeg. Door de ossificaties in mijn bekken
zijn mijn zenuwen beschadigd die naar mijn benen lopen en enkele lopen ook naar
mijn poep en daar heb ik nu net die pijn.
Het is een zeurende stekende pijn
die er altijd is en als ik het aanraak word het alleen maar erger. Heel
vervelend als je in een rolstoel zit. Want dan is er altijd een druk of
wrijving op die plaats.
Ik neem medicatie maar het is
moeilijk om de juiste dosis te vinden. Het is al een hele tijd bezig en het
komt en gaat. Ik kan er maanden geen last van hebben en op een dag is het daar
weer op een moment dat je het minst verwacht. De nacht van zondag op maandag
was zo een moment en dan ben je eraan voor de moeite om goed te slapen. Liggen op
mijn zij ok de pijn is er maar ik mag er niet aankomen want dan word het erger.
Liggen op mijn rug in slaap vallen maar geen knik in mijn lichaam zetten is
nefast voor mijn rug. Maar op zich heb ik een goede nacht gehad. Een paar keer
wakker maar relatief ok. Nu zit ik in de rolstoel en heb ik een brandende poep
waar ik opzit. Dit zal weer weken duren en het zal wel overgaan om dan weer
eens terug te komen. Gewoon omdat mijn zenuwen beschadigd zijn.
Dit weekend was een tof weekend
Lander zijn vriend is komen logeren, die nacht is Volker bij zijn papa gebleven
omdat het daar wat rustiger is. Lander is dan met Hermes en zijn mama naar het
legermuseum geweest omdat Hermes 10 jaar werd. Volker had dan het kot voor hem
alleen en kon hij zijn ding doen. Zondag is Volker op stap gegaan met een
vriend en zo ebde het weekend voorbij. Met momenten was ik enorm moe want elke
dag om 6 opstaan doet niet deugt en weegt op den duur wel door. Als mijn
jongens er zijn dan heb ik nog een hele tijd voor mezelf en slaap ik nog even
bij tot ze wakker zijn. Maar als mijn jongens er niet zijn dan doe ik andere
dingen en ga ik van links naar rechts. Tafel afruimen, eten maken, was plooien,
iets op de pc doen. Als ik met hen iets kan doen is er geen probleem een
gezelschapsspel of samen lezen of gewoon wat praten brengt een heel andere
sfeer maar als ze verzonken zijn in hun spel of game dat zit ik buiten spel en
verval ik in rustmodus. Wat ik enorm vervelend vind.
In de vakantie heb ik een paar
dingen in mijn hoofd om te doen maar ik ben niet de persoon die al een maanden
op voorhand dingen ga vastleggen. De datum en tijd bekijk ik wel tegen dat het
zover is. Volker vraagt geregeld naar datums maar iets wat ik voor augustus
voorzie ga ik nu nog niet plannen. We gaan zeker leuke dingen doen maar we zien
nog wel.
Vandaag is het dinsdag en dan
moet ik naar een bijeenkomst voor mensen met een Niet Aangeboren Hersenletsel.
Het is een groep mensen die samenkomen en
ervaringen delen. Soms is het wel fijn en andere keren is het saai maar je komt
er vaak oude bekenden tegen en dat is wel fijn. Een verslagje volgt.
Het was dinsdag en ik had een
drukke dag voor de boeg. Ik ben 1 van testers die een nieuwe service moet
testen. Ik heb een personenalarm via het ziekenfonds en er is een
verzekeringsmaatschappij die dit ook gaat aanbieden maar uitgebreider.
Panic
button op de kast, tegen de muur,
Een
Panic button rond je pols of rond je nek
Rookmelders
Co-detector
Deurmelder
Het is een greep uit hun
assortiment en ik moet een deel testen en beoordelen. Via een tablet heb ik een
applicatie die mijn contacten beheert en
waar ik verschillende services kan gebruiken. Bv. er zijn klusjes die ik kan
invoeren en dan kunnen mijn contactpersonen dit zien. Mijn contactpersoon kan
dit aannemen (bv. een boodschap) of ik kan ook vragen aan hen om dit te regelen
(bv. een kapper aan huis). Er zijn noodknoppen en als ik val dan kunnen zij mij
bellen of mijn noodpersoon of natuurlijk de hulpdiensten dit is in samenwerking
met Securitas.
Er is een ook een medicatielijst
die aangeeft wat en wanneer je iets moet nemen. Bv ik neem op 3 momenten
Paracetamol om 8 uur, 12 uur of 17.30 uur dan krijg ik een melding. Vink ik dit
niet af dan krijgt mijn contactpersoon een berichtje. Inge is vergeten en
kunnen dan contact opnemen met mij.
Er is ook een vertreklijst en
daar kan je invoeren wat je moet meenemen. Bv. ik heb een stoma en ik neem mee:
stomaplaat, pastaring, remover spray, barrièrespray, stomazakje, vuilzakje,
urisonde, plastic fles en medicatie.
Ik mag dit nu een jaar proberen
en ik moet mee denken wat de bugs zijn en wat je kan verbeteren. Bv via een app
op je GSM dat je dit ook kan volgen omdat je niet altijd die tablet bij hebt.
Als ik weg ben kan ik in de toekomst
dit aangeven zodat ik geen herinnering krijg op de tablet maar handig zou zijn
wel op mijn GSM.
En zo moet ik deze service mee op
punt stellen. Best wel fijn om te doen en spannend. Ik vind het vooral fijn om mee
te denken en mijn ervaring als persoon met een beperking te delen met de ontwikkelaars
van dit product zodat er een handige formule ontstaat om de hulp te
optimaliseren.
Het is door de mijn
verpleegkundigen dat ik in dit project ben kunnen stappen want zij hadden eerst
contact en zo kom in beeld om te testen
We zijn er ons echt bewust van
dat het niet voor de oudere mensen van nu gaat maar de nieuwe generatie die er
nu aankomt. Maar ze mogen ook niet de groep vergeten van mensen die leven met
een beperking, ziekte die hulp nodig hebben. Want vaak dachten ze aan oudere
mensen maar ondertussen weten ze ook dat er jongere mensen zijn die hulp kunnen
gebruiken.
Ik heb een contactpersoon waar ik
nauw mee in contact sta om alles te bespreken en op te volgen met mij. Jullie
gaan er nog zeker over lezen.
BLOGGERSDAY
Vandaag 14 juni is het
bloggersday het is een dag dat je de tijd maakt om blogs te ontdekken en te
lezen. Zelf ben ik begonnen met deze blog op 24 maart 2013. Het is een verhaal
over mijn ervaring als persoon die een beperking heeft opgelopen na een
vreselijke tijd. Het is een verwerkingsproces voor mezelf maar andere mensen
lezen mijn ervaring als mama maar ook als persoon met een beperking. Wat ik
ermee wil bereiken is dat ik mensen een positief gevoel wil geven. Want wat er
ook gebeurt in een mensenleven dat je nog steeds een persoon bent. Een persoon
van vlees en bloed met hier en daar een fout die haar uiterste best doet om een
beter persoon te worden en een mama te zijn die er is voor haar kinderen. Ik
wens dan ook iedereen een fijne Bloggersday.
Het waren zware weken. 14 dagen
geleden werd ik doodziek wakker met 39.9°c. koorts. Maite de verpleegkundige
kwam binnen en vond me in mijn bed doodziek waarop ze mijn koorts mat. Nog 0.1°c.
en ik kon naar het ziekenhuis. Bel de dokter maar en ja lap het was op een
zaterdag dus heb ik de dokter van wacht aan mijn been. Ik had enorm last van
mijn luchtwegen en klonk ik als een koffiezetapparaat.
Om 8 uur belde ik naar de
wachtpost voor een huisbezoek aan te vragen. Ik deed mijn verhaal en de laatste
keer heb ik echt moeten pushen om ze langs te laten komen. Ok het is eenvoudiger
voor hen dat we naar de wachtpost te gaan maar met rolstoel is dat allemaal
niet zo evident, al mag dat geen uitvlucht zijn. Maar als je ziek bent dan kies
je snel de eenvoudigste oplossing. Maar deze keer had ik genoeg symptomen om de
dokter aan huis te laten komen. om 9.30 stond de dokter hier en werd ik
onderzocht. Luchtwegen werden binnenstebuiten gekeerd en ineens zegt de dokter
kan jij een urinestaal geven! Effe sonderen en mijn urine zag er vuil oranje uit.
Effe een testje doen en alles dat kon opkleuren deed het ook. Alles in mijn
urine was verstoord en Inge kreeg antibiotica. Ik ben nu 2 weken verder en ik
moet nog tot volgende week donderdag antibiotica nemen. Mijn immuunsysteem ging
naar een heel laag punt en ik ben terug moeten omhoog krabbelen en ik heb mijn
tijd nodig. Na mijn eerste antibioticakuur was mijn luchtweginfectie niet over
en begon ik een volgende kuur. Maar ook mijn urine zag er niet uit en er zaten
veel vlokken bij. Mijn huisarts had een staal nodig van een slijmke uit mijn
keel en daar ging ik. Ik kreeg wel de melding ik laat je zaterdag weten of de
antibiotica de goede is en anders moet ik nog overschakelen. De antibiotica
doet haar werk en ik ik voel me nog steeds niet 100%. Ik ben moe, ik heb weinig
fut en alleen maar slapen. Tja, als Inge ziek is wil ik slapen. Mijn groene
fluimen maken plaatsvoor witte wat een
goed teken is en ik klink al minder dan een koffiezetapparaat. De dokter van de
huisartsen wachtpost heeft het goed ingeschat enkel het labo liet het wat
afweten. Door de resultaten niet door te sturen naar de huisarts waardoor ik toch
wel een wat later met deftige medicatie. Gelukkig neem ik al iets koortswerend
maar het was niet afdoende.
De jongens waren bij me en ik
voelde me ellendig. Op de middag ben ik even gaan liggen. Oma was hier en die
is even bij Volker gebleven want Volker wou lasagne maken. Ik had alles al in
huis gehaald voor hem en ik keek er echt naar uit. Ik heb er niet van gegeten
en terwijl ik ruste hebben zijn mijn jongens fantastisch flink geweest. Geen ruzie,
geen discussie gewoon 2 toffe kerels die het spijtig vonden dat mama ziek was.
Ik was toch tevreden als het weekend voorbij was want ik ben toen helemaal als
een pudding ineen gezakt. Ik kroop van dag naar dag met hier en daar een
opflakkering nu zijn we vandaag zondag en ja ik ben nog moe en ik wissel van
slapen - actief - slapen - actief en dat lukt me.
Dat is de reden waarom ik niet
veel meer schreef omdat ik ziek was en me niet goed voelde hopelijk komt er nu een
betere periode.
