Wat als je opzoek bent naar activiteiten en je ontdekt dat sommige dingen echt niet lukken. Het is heel raar maar ik ben nog steeds opzoek naar activiteiten die mijn leven kunnen verrijken. Een tijd geleden kwam ik een paar studenten tegen die bewegingsleer deden in functie van G-sport en sport i.f.v. revalidatie. Ze moesten een interview afnemen van een persoon met een fysieke beperking en aan de hand van die informatie die ze meekregen van de persoon gaan ze opzoek naar sportmogelijkheden. Zo ook deze keer. Elk jaar heb ik het 1 of 2 keer aan mijn been.

2 Nederlandse meisjes hadden de eerste eer voor het interview. Ze kwamen tot bij me thuis en bekeken samen met mij mijn dagindeling en wat ik vroeger graag deed en waarom. Ik deed mijn verhaal hoe het komt dat ik een beperking heb opgelopen en wat de gevolgen zijn en aan de hand van mijn vroegere intresses en hobby’s zochten ze een sport. Ze moesten een 3 tal sporten zoeken in functie van mijn beperking: rolstoel gebonden, verminderde gezichtsfunctie geen dieptezicht en geen volledig beeld van mijn omgeving,...

Fietsen met een handbike met het bewegingsproject Jion To Bike van UZ Pellenberg. Vroeger fietste ik enorm graag kleine boodschappen met de fiets, gaan werken met de fiets, af en toe de jongens met de fiets naar school brengen,… Op zich is dit de leukste. Maar ik weet niet of dit mogelijk is. Ik ben gaan praten met mijn kine en even advies vragen kan geen kwaad. Ik heb 4 kine’s en bij 3 van de 4 ga ik vragen wat ze ervan denken.

De eerste kine die me kent vanaf de het moment dat ik thuis ben uit revalidatie raad het me af. Door de ossificaties in mijn knieën en bekken. De transfer naar de fiets en dan mijn been over de fiets slaan is het eerste obstakel. Mijn voeten en benen in die beurgels krijgen is een probleem want ik kan mijn benen niet spreiden. De ligfiets aandrijven op armkracht kan enkel als het tandwiel met pedalen kort bij mijn bovenlichaam zit en de onnatuurlijke houding weet ik niet of ik dit kan maar ook het shocken van de fiets op een niet zo een vlakke ondergrond is echt niet goed voor mijn bekken en knieën.

Rolstoeldans daarop hebben ik en mijn kine direct neen gezegd. Omdat ik zelf geen ritme heb en ook ik heb totaal geen interesse. Dans en Inge gaat niet samen. Toen ik nog een wandelend wonder was en ik ging opstap was ik echt een tegelplakker. Mijn voeten stonden aan grond genageld en mijn knieën gingen op en neer en mijn armen hingen gewoon aan mijn lijf. Dat was opstap gaan ergens aan de kant of ‘toog’ hangen en als we een goed plekje hadden zeker blijven zitten.

Boccia was de 3de mogelijkheid en om eerlijk te zijn zag ik dit helemaal niet zitten. Het is voor personen die lijden aan hersenverlamming of een zware motorische beperking hebben. Boccia is een variant van petanque maar dan voor personen met een beperking. Je werkt in individueel of in team, je hebt een witte bal die je gooit en het is de bedoeling om zo dichtmogelijk met een rode- of blauwe ballen zo dicht mogelijk bij de witte bal te geraken. Je mag met je handen of met je voeten werpen en je mag eventueel een hulpmiddel en/of assistentie werken. Die persoon mag enkel het hulpmiddel stabilliserenen mag geen contact hebben met het spel en moet dus met de rug naar het speelveld staan. Zo zit het een beetje in elkaar.

Boccia zie ik niet zitten omdat ik veel te goed ben. Ok de kracht die zit echt niet goed bij mij maar het richten en gooien van een bal zonder dieptezicht is echt ne moeilijke voor mij en dat is ook een van de redenen om neen te zeggen tegen deze sport.

Dus sta ik qua extra nog enkel op conditietraining en dat geef ik niet op.

Nochtans heb ik deze week echt forfait moeten geven. Zaterdag ben ik met 39,9°c koorts opgestaan en ik voelde me echt ziek. Mijn verpleegster vond me badend in het zweet in bed en ik voelde me echt slecht. Ik hoeste en reutelde je kon me overal horen zitten want het hoesten en reutelen ging gewoon verder. Ik nam mijn ochtendmedicatie want er zit een pijnstiller die ook koortswerend bij. Om 8 uur heb ik de dokter van wacht gebeld want keer op keer als ik mijn huisarts nodig heb zit ze in New York of is ze op vakantie. Rond 9.30 was de dokter er en ze vermoede een blaasontsteking. Een pipistaal en alles dat kon opkleuren bij de test is opgekleurt. De hoest en het snot was iets waar ik me geen zorgen over moest maken. Direct opgestart met antibiotica en die dag ben ik echt fysiek op mijn bed gaan liggen en ik heb echt 2 uren geslapen. Lander is ondertussen gaan zwemmen en oma is even komen babysitten. Ik heb me verplicht om op te staan om 13 uur omdat ik ook de volgende nacht moet slapen maar dat was zeker geen probleem geweest. Het was lang geleden dat ik zo ziek ben geweest het is de 2de keer in mijn leven dat ik de dokter van wacht heb moeten bellen omdat ik ziek was en dat was nu. We zijn nu 6 dagen verder en ik ben nog steeds niet op mijn plooi. De hoest is er nog steeds en sinds vandaag kleurt mijn urine licht geel met de neiging tot kleurloos. Ook had ik vandaag enorm veel hoofdpijn en mijn ogen voelen enorm zwaar en ik heb het gevoel ik wil slapen.

Daarom dat ik een tijdje niet van mij heb laten horen. Eerst had ik niet zoveel zin en inspiratie dan ben ik beginnen schrijven op donderdag 23 mei en toen was het 25 mei en dan had ik echt niet de moed om te schrijven maar ook geen zin om nog maar te computeren geen scherm geen afleiding en kel mijn kussen en wakend tussen slapen en...

30-05-2019 om 19:04 geschreven door Inge  

Het was een hele drukke week deze week en de komende weken zal het er niet op minderen maar op een dag als vandaag kan ik best mijn rust gebruiken. Wat hangen, tv kijken en een spelleke. Maar dit weekend had ik andere plannen. Een vriendin was naar Ikea gegaan omdat ze een huis heeft gekocht en ze had wat inrichting nodig. Ze had me gevraagd of ik iets nodig had. Ik had een paar dingen in mijn hoofd en maakte ik een boodschappenlijstje: een magneetbord, een rekje, boekenbakjes en plantjes klein en groot. Ik ben wild van grote planten en wat meer groen in huis daar ben ik voor te vinden.

Heldhaftig als ik ben begon ik de bakken ineen te zetten maar het liep al fout bij de eerste vijs omdat ik niet genoeg kracht heb om de vijzen erin te draaien de eerste cm is ok maar dan liep ik gewoon vast. De beperking heeft blijkbaar meer kapot gemaakt dan enkel … De krachtvermindering in mijn armen en handen is enorm en een domme vijs indraaien gaat gewoon niet meer. Elke keer ik iets moet indraaien verschiet ik ervan van wat ik niet kan. In het dagelijkse leven heb ik er niet zoveel last van tenzij ik naar buiten ga ik heb te weinig kracht om lange afstanden al te leggen. Een elektrische  rolstoel zou wonderen doen maar dat weiger ik. Gelukkig heb ik nog steeds het alternatief de Wheeldrive. Maar die doet niets als ik een vijs moet indraaien.

Daarom heb ik een vriend gevraagd me te komen helpen en tegen 11 uur verwacht ik hem met zijn elektrische schroevendraaier. Ik zal me dat ook eens moeten aanschaffen maar voor die paar keren! Toch niet.

Maar merken dat ik te weinig kracht heb om een gewone vijs in te draaien valt echt tegen en is niet goed voor mijne moraal en werd ik weeral geconfronteerd wat ik niet kan. Ik kan altijd terug vallen op vrienden of mijn broer, zus, mama maar fijn is het niet. Achterna heb ik wel mijn ding kunnen doen en de meeste dingen een plaatje kunnen geven. Mijn boekenrek is meer uitgebreid en mijn plantjes hebben een leuk plekje gekregen.

En dat geeft me een fantastisch gevoel dit kan ik nog wel ook al duurt het wat langer om dat plekje in te richten. Sjouwen met de bakjes, boeken op zijn plaats zetten, denken ga ik mijn koeien ook een plekje geven? Maar het is gelukt. De onderste drie houten kisten staan op z’n zij op elkaar met boeken in en de bovenste bak die ook op zijn zijkant ligt met plantjes en koeien. Ik ben trots op mijn resultaat.

Teleurgesteld en fierheid liggen kort op elkaar.

19-05-2019 om 15:32 geschreven door Inge  

Ik kwam op internet een artikel tegen wat je tegenkomt op je weg als je een beperking hebt. Het lijken onnozelheden maar als een persoon die rolstoel gebonden is het een feit

·         Pinautomaten die te hoog geplaatst zijn.

·         Dat aangepaste kamers in vakantiehuisjes opeens drie keer zo duur zijn.

• Smalle paden in winkels

• Niet zelf kunnen bedenken wanneer je je aankleedt, dat beslist de thuisverpleging.

• Gestaar in het algemeen. Overal.

  Dat ik hulp moet vragen om een pakje hagelslag uit het hoge schap te pakken.

  Ongevraagd geholpen worden als het helemaal niet nodig is.

  Stoepjes die schuin aflopen.

  Auto’s, vuilnisbakken, stoepborden. Alles wat mijn weg blokkeert.

  Dat mijn moeder zich schuldig voelt omdat ík een beperking heb.

  Dat ik assistentie moet aanvragen als ik met de trein wil…

• Mensen die tegen me praten alsof ik een kleuter ben.

·         Of wegkijken.

·         Of juist heel indringend lief naar me lachen.

·         Mensen die hun handen boven mijn hoofd houden en voor me gaan bidden.

·         Niet overal binnen kunnen en me daardoor een tweederangsburger voelen.

Leven met een beperking kan soms vermoeiend zijn.

10-05-2019 om 14:28 geschreven door Inge  

Dit weekend was fijn Lander is met Simon gaan kijken naar scholen want de inschrijvingen zijn voor de opendeurdagen. Dus moet je al in het 5^de leerjaar gaan rondneuzen in middelbare scholen. Lander, Simon en Jesse zijn toevallig in een klas verzeild geraakt waar ze latijn gaven en ze hebben geen kik gegeven heb ik gehoord. Lander vond het vooral saai maar hij zag het wel zitten. Hij mag eerst nog wat genieten van het einde van het 5^de leerjaar en dan breien we er nog een 6^de leerjaar aan en hij is vertrokken voor een grote stap in zijn leven. Een nieuwe stap in een nieuwe school.

Het was een aangename weekend. Volker en ik hebben een spelletje Trivial Persuit van de jaren 2000 gespeeld. Een spelletje Solo met Lander is altijd een hit. Solo is net als Uno maar met iets meer mogelijkheden. Ik heb het iets eenvoudiger gemaakt voor Lander. Omdat zijn handjes iets te klein zijn om al die kaarten vast te houden en als hij iets teveel kaarten heeft omdat hij teveel heeft moeten rapen dan is het nogal moeilijk om al die kaarten te hanteren, daarom heb ik een plankje gekocht dat je kaarten kan vasthouden. Echt handig, ook voor mij.

Maar in de loop van de namiddag kreeg ik telefoon van Kat een goede vriendin met een zeer spijtige mededeling. 2 Maanden geleden was haar oma overleden en zondagochtend haar mama. Het was heel lang geleden dat ik ze had gehoord en na vele berichtjes hoorde ik vorige week het slechte nieuws van haar oma. Ze had nog meer minder nieuws gekregen en ze heeft zich wat afgesloten en ze was er vooral voor haar familie. Wat meer dan normaal is.

Maandag hebben we even gebabbeld aan de telefoon en we hebben leuke herinneringen bovengehaald. Toen ik 12 jaar was werden Kat en ik de beste maatjes en ik werd als persoon warm onthaald bij haar ouders. 10 tallen keren ben ik er gaan logeren, we hebben vele films samen gekeken, we zijn naar Oostenrijk en Italië geweest met school en de laatste jaren dat we naar school of unief gingen. Gingen we 14 dagen een vakantiejob doen 2 weken Aye als onderhoudsploeg op een kamp van Top Vakantie. Als monitor verdiende je minder daarom onderhoud. Het was een leuke ploeg en je was vrij in de namiddag en avond na het avondeten. Op die 14 dagen mochten de ouders 1 keer komen en Kat haar ouders waren zeker van de partij.

Haar mama stond altijd klaar voor ons en ze nam ons overal mee. We zijn ooit naar Brussel geweest en ik ben een paar keer gaan eten met hen. Het moet ook grappig geweest zijn want ik was een moeilijke eter en denk dat ze moet gedacht hebben hoe kan Inge zich in leven houden ze lust niets. Ik was er altijd welkom en het was super.

Ik keer per jaar was het filmdag in de Studio’s en gingen Kat en ik als filmfanaten en filmmarathon doen om 10 uur waren we van de partij en konden we 5 of 6 films kijken. Rond 18 uur kwam ze broodjes brengen.

Toen ik fertiliteitsproblemen had ben ik met de mama en papa gaan praten omdat ze ook lang geprobeerd hebben om kinderen te krijgen. Kat en haar broer zijn er komen na veel onderzoeken maar een echte behandeling was er toen nog niet. Het was een warm gesprek en ze gaf ons hoop en niet zomaar. Het waren warme realistische woorden .

De laatste jaren hadden we minder contact. Haar gezondheid was niet zo goed waardoor ze weinig buiten kwam maar omgekeerd ook. Ik zag Kat maar ik ben nooit meer bij Kat thuis geweest sinds de scheiding. We verloren elkaar uit het oog. En nu denk ik ‘ik had meer moeite moeten doen om meer contact te hebben met haar’. Maar ik ben ik ben hier dan ook wel in de fout te gaan

Ik heb één goede raad voor Kat, haar broer en papa. Ze moeten goed zorg dragen voor elkaar. Want het is nu dat ze elkaar nodig gaan hebben.

07-05-2019 om 18:18 geschreven door Inge  

6 jaar geleden had ik ronde tafel in Pellenberg en kreeg ik te horen dat ik op 28 juni naar huis mocht. Een ronde tafel is een gesprek met alle disciplines: kinesist, dokters, ergotherapeuten, psychologe, verpleging en natuurlijk mezelf erbij. Om de 3 maanden kreeg je een evaluatie hoe het stond en wat ze nog wilden bereiken. Ik had al enkele ronde tafels gehad en het waren keer op keer ‘wake-up calls’ maar op 9 mei kreeg ik te horen dat ik naar huis mocht. Het was een zalig moment en ik was echt blij. Maar op 28 juni was het de laatste schooldag van de jongens en ik wou dit voor geen geld van de wereld en dat zei ik tegen Roel mijn revalidatiearts. Het is dan de laatste schooldag en ik wil erbij zijn ik heb dit vorig jaar al gemist geen 2^de keer. Roel bekeek de agenda en zei ‘ok dan mag je voorgoed naar huis op 22 juni 2012.’ Want tja ze ontslaan alleen maar mensen op een vrijdag.

Een maand later wou ik al terug naar Pellenberg want het was toch wel zwaar. Ook al had ik me goed laten omringen. Ik was toch blij dat ik mijn jongens had. Maar ik was gewoon bang om dingen te doen. Buiten komen, mensen ontmoeten, onvoorziene obstakels het waren dingen waarvoor ik echt wegliep.

Zelf als de jongens gingen buiten spelen wou ik bijna niet gaan kijken want het deed me echt pijn om de jongens zo te zien spelen en ik zat zoals die periode gewoon aan de kant. Ik kon niet de trapjes af om mee in het gras te gaan ravotten, ik kon niet mee gaan fietsen, ik kon Lander niet leren fietsen het waren dingen die ik zo graag zou willen doen hebben maar het was de zoveelste neen die ik te incasseren kreeg.

Het was een harde periode al was ik van mezelf een optimistisch persoon. Ik had gewoon tijd nodig om alles een plaats te geven want in het ziekenhuis Pellenberg word je geleefd en zit je in een heel beschermde omgeving en pas als je thuis komt begint het verwerkingsproces. Ik had het gevoel dat ik die tijd niet kreeg en blij moest zijn met de dingen die ik nog wel kon. Maar dat was het nu net hoe kan ik me nu goed voelen in een lichaam dat ik nog moest leren kennen en die positieve vibes overbrengen naar mijn gezin. Ik kroop dieper in mijn schulp en ik kreeg soms toch wel farse dingen naar mijn hoofd geslingerd en die kwamen niet uit mijn gezins- en familieleden.

Ik heb zo eens te horen gekregen ‘Inge is levensmoe’. Excuseer weet je wel wat dat is neen ik wou niet dood ik wou gewoon mezelf terug vinden en verder gaan met mijn leven. 18 maanden leefde ik in een andere wereld waar alles veel rustiger is en dan ga je naar huis waar alles ineens heel snel gaat. Ik kon die snelheid totaal niet volgen. Opstaan, de jongens, mijn partner, eten, opruimen, winkelen, gezinshulp, buren, speelstraat, medicatie, verpleging, papieren, zorgen veel zorgen en blijf maar gaan ik werd er gewoon knetter van. Als je me had gezegd je mag terug gaan naar Pellenberg was ik zeker gegaan.

In die periode ben ik een psychologe beginnen zien en die is begonnen bij het begin het alles een plaats beginnen geven en we zijn nu 6 jaar verder en ze komt nog steeds maandelijks een babbelke doen. Ik ben blij dat ik ze heb en af en toe kom ik nog eens terug naar hoe het was en vanwaar ik gekomen ben en zegt ze ‘mag wel trots zijn op jezelf want je staat al een heel eind’. En dat is ook maar het is die omkadering van familie, vrienden, hulpverleners die maken dat ik al zover ben. Ik ben ze dan ook heel dankbaar want zonder hen had ik het nooit alleen gekund alleen wonen.

03-05-2019 om 17:39 geschreven door Inge