Het is een echte herfstweek buiten veel regen en wind en het is vrij donker in huis. Ik zou zo in mijn zetel willen kruipen en een boek lezen of een film kijken. Maar ik laat me niet doen en ik kruip achter de pc en schrijf voor de blog. Zo begon mijn week maar verder dan deze zinnen kom ik niet omdat ik bezoek kreeg van een leuke vriendin, mijn jongens, kinesist, poetshulp en gezinshulp. Ik heb leuk gebabbeld en plannen gemaakt en vooral hard gewerkt. Toen mijn vriendin er was die ik al ken sinds ik 13 jaar was hebben we gebabbeld over het verlies van haar meter als haar mama. Ze woont nu samen met haar papa en dat loopt ‘goed’ maar er is toch een spanning. Geen negatieve maar er heerst een groot verdriet in huis. Haar papa is geen prater en dat maakt het wat moeilijk. Gelukkig kan ze af en toe naar me toe komen en dan kunnen we eens een babbelke doen. Terwijl ze werkt zorgt de papa voor het huishouden en dat loopt goed. Ze werkt in een ploegensysteem en af en toe als ze een vroege heeft dan komt ze na het werk even binnen. Ze stuurt me een bericht en ben ik thuis komt ze binnen, indien niet dan komt ze gewoon op een andere keer terug.

Het is fijn om zo een goede vriendin te hebben ooit was ze getuige op mijn huwelijk in 1999 en is ze meter geworden van Lander. Mijn jongens zijn met hun poep in de boter gevallen met hun meter.

Deze week heb ik ook last van een blaasontsteking, weeral. Maar ik neem medicatie en dat helpt. De antibiotica doet haar werk en weet je het is heel bizar. Bacteriën zijn bizarre beestjes. Sommige bacteriën zijn sommige antibiotica’s te slim af en zijn resistent. Maar het is niet dat dit altijd is de ene keer is het het beestje resistent en kan de antibiotica niets doen maar een andere keer zelfde soort beestje maar niet resistent voor de antibiotica. Gelukkig heb ik nu het 2de voor en kan ik gewoon mijn medicatie nemen 10 dagen 3 keer per dag. Ik voel me nu al een pak beter. Ik ben in de helft en moet nog 5 dagen de antibiotica nemen.

Volgende week donderdag moet ik terug in een school gaan praten over leven met een beperking en het aanvaarden van hulp. Gezinshulp, verpleging,… en ook kleine dingen zoals een kader ophangen of mijn kast ineen zetten.

En tja hoe ga ik ermee om? Het is heel bizar maar ik heb me nogal snel overgegeven aan de hulpverlening omdat ik niet anders kon. De beperking was er ook ineens en ik had geen keuze. Toen ik net uit coma was en niet kon bewegen, niet kon praten moest de verpleging van het ziekenhuis me wel ‘verzorgen’. Wassen, slaapkleedje aandoen, zelfs eten geven en mijn tanden poetsen. Alle dingen die vanzelfsprekend waren kon ik niet meer en dan moet je je wel aan de verzorging overgegeven. Wat ik niet leuk vond is als ze mijn gezicht moesten wassen en afdrogen en sinds ik me mezelf kon wassen ben ik dit zelf beginnen doen. Nu wast de verpleging mijn voeten, benen, rug, het intieme toilet en de rest doe ik zelf. Als ik andere verpleegkundige heb en die begint me ineens te wassen dan zal ik heel snel zeggen ik doe dit zelf ik vind het niet fijn als je dat bij mij doet. Bij het afdrogen mogen ze wel mijn oksels afdrogen omdat ik dat niet zo goed kan. Ook als ik in bad ga mogen ze me tot een bepaald moment wassen rug, benen, voeten en de rest met het intiem toilet doe ik zelf. Mijn moto is dan ook wat ik zelf kan kan ik beter.

Het je overgeven aan de iemand die letterlijk de zorg van je eigen lichaam overneemt en dat is niet zo vanzelfsprekend. In het begin overkomt het je gewoon maar naarmate de dagen, weken zelfs maanden verstrijken stond ik er meer bij stil. Het is eng als je op een dag niet meer aan je tenen kan komen. Het is erg als je niet meer aan je ‘poep’ kan komen en elke keer ze je wassen is het echt een knop omdraaien en denken het moet. Maar zoals ik al schreef die knop is al lang omgedraaid en af en toe komt het nog eens raak binnen en denk ik waarom ik altijd! Ach ja, het is herfst en dan moet een mens wel langer binnen zitten en dan krijg je meer tijd om na te denken over ‘hoe ver ben ik al geraakt’.

05-10-2019 om 16:41 geschreven door Inge  

het is een greep uit mijn ervaringen van de laatste dagen en ik heb het gevoel dat iedereen me op een grens willen zien balanceren en dan weet ik dat ik kan vallen of me overeind kan houden. Ik weet wel dat ik soms het gevoel heb er niet bij te horen. Na mijn Afrika museum ervaring kwamen rolde ik in het volgende avontuur.

Het weekend stond voor de deur en ik was al een paar keer mezelf tegengekomen deze maand maar mijn jongens waren er en al was ik hobbelig gestart als ze er zijn dan voel ik me 100% mama.

Mijn badlift doet al een paar weken heel raar en de batterij was snel leeg maar het lukt me keer op keer om uit bad te komen maar zondag begaf mijn badlift het compleet en daar zat ik dan. 1 verpleegster en ik. Wat nu gedaan?

Een collega erbij halen en dan …

Ik kom mezelf tegen en besef dan meer dan anders welke beperking ik heb. Ik kom van een volledige verlamming vanaf de nek en ik heb heel wat functies verloren en ook al heb ik veel terug gewonnen het is niet 100% goedgekomen.

Doordat er in mijn schoudergewricht calcificaties zijn en ik een chronische ontsteking heb heb ik weinig tot geen kracht om me op te duwen. Door de ossificaties in mijn knieën en bekken kan ik mijn knieën niet plooien en ook heb ik te weinig kracht in mijn benen om me op te drukken dat ook deels is omdat ik mijn rechterbeen geen gevoel of zelfs geen kracht heb. Uiteindelijk hebben we de 112 gebeld en zijn ze me komen helpen om uit bad te komen. In een wip was ik eruit. Maar het was weer eens een ferme confrontatie met mezelf. En zeker omdat ik niet altijd wil toegeven dit kan ik niet meer. Het was een heel over en weer geloop en aangezien ik een fantastisch luide bel heb dacht ik ‘ik wakker iedereen wakker’. Maar dat is buiten mijn jongens gerekend ze hebben er niets van gemerkt en hebben de hele tijd geslapen. Eerst hulp van de verpleging hier binnen en na overleg de hulpdiensten hier binnen. Het was mijn weekend en dan word de ambulancedienst een deel door de brandweer gedaan. Toen ik Lander zei dat de brandweer hier was vond hij dat ik hem had moeten wakker maken.

Ik was blij dat ik de rolstoel onder mijn poep had zitten op zo een moment koester je dat ding.

Nu is het wachten want pas volgende week donderdag komt er een technieker van de thuiszorgwinkel. Het zal een nieuwe batterij worden want we krijgen ze niet meer opgeladen. Het is wel stom want over 8 maanden heb ik recht op een nieuwe badlift van het VAPH en ze komen ook tussen in de herstelling of vervanging van de batterij. Nu zijn we aan het rond horen of er een versnelde procedure is om de badlift sneller te vervangen. Nu is het even rottig want ik kan niet douchen of in bad gaan en dat is toch een echte must voor een persoon. Een bad heeft 2 functies, he. Een verzorgende functie om me te wassen maar ook ontspannend door even in een warm bad te zitten kan deugd doen. De badlift kent zeker en vast een vervolg.

Nog eens gered worden door 2 ambulanciers van de brandweer zie ik niet meer zitten en als er iets piept ga ik er nu als de kippen bij zijn om het te herstellen.

Aan de kant gezet

Deze avond is het mijn broer zijn verjaardagsfuif. Hij is 50 jaar geworden en viert samen met een vriend die ook 50 is geworden hun verjaardag. Iedereen is uitgenodigd ook ik maar wat hij wel is vergeten de toegankelijkheid. Iedereen gaat zijn jongens, mijn zussen, neven en nichtjes, gemeenschappelijke kennissen maar dat waren we vergeten Inge jij bent wel uitgenodigd maar jij kan niet binnen want het is op de eerste verdieping boven een café. Zal ik wel op tijd mijn bed in gaan terwijl iedereen een feestje viert. Gelukkig zijn mijn jongens er en zullen we er een leuke dag avond van maken en we zien wel wat we gaan doen. Een filmpje kijken, een spelleke spelen dat weten we niet maar het zal onder ons 3 zijn en morgen eten vol au vent met frietjes en de vol au vent zit is zo een bladerdegen hoedje.

Sinds ik rolstoelgebonden ben en dus leef met een beperking voel ik me letterlijk aan de kant gezet. Alsof ik gewoon op hold word gezet en wacht tot ze me nog eens willen aanhalen of anderzijds als ze me nodig hebben. Ik voel me daar niet zo goed bij. Het is alsof ik niet meer meetel in de wereld. Al zie ik het een beetje pessimistisch op dit moment want aan sommige uitjes niet kunnen meedoen omwille van een toegankelijkhiedsprobleem vind ik echt niet fijn. Mensen regelen een feestje en voor mijn broer moet het toch een normaalste zaak van de wereld zijn om te denken is het rolstoeltoegankelijk. Maar blijkbaar is het niet zo eenvoudig en denken mensen er gewoon niet aan. Het is alsof mensen met een functiebeperking niet in hun algoritmes staat. Mensen denken we doen een feetje, waar en wanneer is het belangrijkste wat ze moeten weten en ook welke mensen ze gaan uitnodigen. Mijn broer zal dan gedacht hebben datum prikken, waar gaan we vieren (oh, een zijstraat van de Oude Markt is cool) en daar stopt het dan want effe denken aan de zus die in een rolstoel zit dat zit nog niet in zijn hoofd. Hij zal dit niet expres gedaan hebben maar ik voel me toch wel aan de kant gezet.

En zo worden we af en toe geconfronteerd met de harde realiteit dat als je een beperking hebt effe ter plaatste moet blijven trappelen. En ook al wil ik me niet in die rol laten onderdompelen het komt echt wel hard binnen als iets niet lukt fysiek maar ook omdat je er dan gewoonweg er niet bij hoort want alles gaat gewoon daar boven de 1,60m verder en ik blijf hier beneden zitten en word mijn leven voor mij geleefd zonder dat mensen dat door hebben. Maar ik wil zelf nog wel mijn leven in handen nemen en houden. Zoals ik altijd al gedaan heb.

28-09-2019 om 00:00 geschreven door Inge  

Vorige week is er een vriendin enkele dagen komen logeren en het was echt fijn. We hadden er echt naar uitgekeken met als masterplan het Afrika Museum in Tervuren bezoeken op donderdag. Na mijn ochtendbad was ik er helemaal klaar voor. Een klein ontbijt genomen met verse croissants en een lekker drankje. Om 10.30 was mijn chauffeur van DAV er om ons te brengen. Als persoon met een beperking kreeg ik een ferme korting maar de persoon die bij me was kreeg dezelfde korting. Het was een aangename meevaller. Ik zei tegen Greta moeten we onze spullen niet in een locker steken toen we opweg gingen? Ik had enkel mijn rugzakje aan de rolstoel bij en Greta haar handtas. Greta zei me direct ‘Inge, jij kan dat niet doen want al je spullen die je nodig hebt zitten erin. Zoals je sondes om te plassen en een deel van het stomamateriaal’. Eens aangekomen en betaald te hebben wat een meevaller was. Een persoon met een beperking betaald 4€ en een valide persoon 12€ maar omdat Greta bij me was en mijn begeleider was moest ze maar ook maar 4€ betalen. Waw 8€ om binnen te gaan. Jeannine een goede vriendin heeft me een vervroegd verjaardaggeschenk gegeven door onze ingang te betalen waarvoor dank Jeannine. Greta en ik vonden dit echt top zo konden we nog een leuker geschenkje kiezen voor Lander en Volker en natuurlijk ook voor mezelf. Zo koop ik overal waar ik kom een magneet. Zo heb ik er al enkele Amsterdam, Artis, Rijksmuseum en Stedelijk museum in Amsterdam, Zoo Antwerpen en Planckendael,…

Eens we binnen waren gingen we naar -1 en moesten we ons ticketje laten scannen. We gingen binnen maar er was een groep voor ons en 1 persoon moest haar rugzak in de lockers steken. Greta en ik mochten gewoon binnen en toen kregen we een gans Franstalig relaas over ons heen omdat ik mijn rugzak mee binnen mocht nemen. De man van de controle verdedigde mij en zei tegen die mevrouw heeft een beperking waarop Greta die te hulp schoot en zei maar mevrouw in die rugzal zitten wel dingen die ze nodig heeft. Maar ze was niet te stoppen en ik verstond wat ze zei maar ik kan niet terug reageren in het Frans omdat het veel te complex is om uit te leggen. Die gang was zeker 50 meter lang en ze bleef gaan echt verschrikkelijk en het was echt niet fijn. Eens in het museum had ik het gevoel dat ze bleef plakken tot ik Greta zei kom we zijn naar een andere zaal. En dan pas kon ons leuke bezoek aan ons stukje geschiedenis beginnen. We hebben vele dingen gezien muziek, Afrikaanse tradities, de dieren met insecten en andere vieze kruipbeestjes, steden in Midden Afrika… Het was een hele ervaring en we hebben echt genoten. Ik had me even vergist van uur waardoor we even buiten in de zon hebben moeten wachten op mijn vervoer maar we hadden zo moor weer en het was zalig om eens bij de Olifant te zitten met een flesje water in de zon.

We waren opstap en ik heb me niet laten kennen en ik heb heel wat zelfstandig gedaan. Alleen gaan plassen normaal gaat er iemand mee om even snel de deur te sluiten maar dat is niet altijd even handig. Omdat ik me niet deftig kan naar voor brengen kan ik moeilijk aan de klink en omdat die deuren voor een toilet voor personen met een beperking breder zijn kon ik bijna niet aan de klink. Dat is echt effe taffelen maar het is me gelukt.

Het was een topdag met dat ene staaltje onverdraagzaamheid.

Toen ik dit deze ochtend vertelde aan Ingrid mijn verpleegkundige zei ze ‘je had je trui omhoog moeten doen en haar de stoma moeten laten zien en zeggen ‘als dit een bedreiging is ...’. Maar ja zo zit ik in elkaar maar dan zou ze de volgende keer 2 keer nadenken voordat ze begint af te geven tegenover een persoon met een beperking. Nu ook mensen zonder een zichtbare beperking hebben soms een ‘rugzakje mee’ en daar hoeft niemand over te oordelen. Er is al zo een groot taboe rond dat 1 opmerking je helemaal van wijs brengt.

18-09-2019 om 10:51 geschreven door Inge  

Na een drukke vakantie heb ik mezelf wat tijd gegund om even de tijd te nemen voor mezelf. Deze week staat in functie van mijn 2 jongens al moet ik ze in het weekend delen want ze gaan een dagje naar Bobbejaanland met de papa. Het zal even een wel gekomen adempauze zijn na een weekje school. Lander had papieren mee om in te vullen maar is ze hier vergeten wat een blitse start. Volker heeft zijn zijn start niet gemist en hopelijk vind hij zijn draai in zijn nieuwe omgeving. Lander zijn stiften zijn er en zo kan hij weer mooie tekeningen maken iets wat hij heel graag doet en hij had de wens om een extra rode en zwarte stift te hebben want die zijn het snelste leeg.

Maar nu even tijd voor mezelf Na een drukke vakantie maar een leuke vakantie heb ik er wel wat nood aan. Volgende week heb ik afgesproken met een vriendin uit Gent en gaan we een paar leuke dagen tegemoet. Ik ga niet weg weg maar we gaan er een paar leuke dagen van maken. We gaan naar museum M en als topper het Koninklijk Museum voor Midden-Afrika in Tervuren. Het is een museum dat ik al lang eens wil doen maar ik had er niet veel gegadigden voor. Zelf heb ik niets persoonlijk met Afrika maar het is een cultuur die me enorm fascineert. Zeker hoe het leven in Afrika was toen België Congo als kolonie hadden. Heel wat Afrikaanse rijkdommen zijn dan naar België gekomen maar hoe woelig die periode was en nu soms nog Congo heeft nog steeds een connectie met België.

Na de vakantie heb ik altijd wat tijd nodig voor mezelf. Ik moet even alles verwerken en verteren van de afgelopen 2 maanden en dan maak ik een inventaris van mijn ervaringen.

• Naar Walibi met Mijn jongens en mijn zus An met haar 4 jongste kerels. Het was leuk voor de kerels maar ik moet heel vaak wachten omdat iets niet toegankelijk is. Ik kan niet mee op attracties omwille van teveel drempels en te diep en geplooid zitten komt niet goed. Ook de plotse bewegingen kan mijn hoofd niet aan. Dan maar wachten aan de zijlijn en de wacht houden bij de rugzakken. Regelmatig zat An bij me maar ook niet. Gelukkig had ik iets bij om te lezen waardoor het geen nutteloze dag was. Alhoewel ik dit gewoon puur voor het genot van Lander en Volker doe.

• Ik ben naar een feest geweest en ik ben nog nooit zo vernederd geweest als toen. Het was een tof feest en sommige mensen waren echt oprecht geïnteresseerd zoals mijn neef Luc en zijn vrouw Katrien. Katrien vroeg me toen vlak af heb je je geluk terug gevonden? Het was een vraag dat ik niet had zien komen maar ze was was eerlijk en oprecht. Heb ik mijn geluk terug gevonden? Ja en neen. De ene keer gaat het me voor de wind en voel ik me goed in mijn vel maar andere keren voel ik me niet zo goed en denk ik ‘waarom ik’! We hadden een goede babbel over het grootouder zijn en het mama zijn. Hoe ze nu een hond in huis hebben en die ze koesteren. Een neef die ik heb leren kennen waarvan ik niet wist dat hij bestond. Met Peter, Bart, Kristel, Tante Jul en Tante Anna die ondertussen 92 jaar is. Een kranige dame en echt een lieve vrouw. Haar ogen begonnen te fonkelen als ze me zag. Ik heb heel goede herinneringen aan al deze mensen en het was fijn om elkaar nog eens te zien. Katrijn mijn meter was er ook en dan denk ik ik word echt oud alhoewel leeftijd is relatief.

  Maar ik was vooral verschoten van mijn zus en broer. Mijn zus deed heel betuttelend ik had er echt een slecht gevoel bij. Als ik zeg het lukt me wel om alles zelfstandig te nemen stond ze erop om met mij mee naar het buffet te gaan en alles te overlopen wat er was. Wil tomaatje, wil je wat sla, wil je een komkommerke,… Zo da verkleint praten en mijn bord dragen… Ik kan dit wel zelf en ok dan duurt het wat langer en dan! Zo erg is dit niet. Ze zette dan mijn bord dan ook bij al mijn ouder nonkels en tantes en ik heb niets tegen die mensen maar ik had graag bij mijn neven en nichten gestaan zodat ik mensen had die mijn leeftijd hadden. Ik ben dan maar een tafel opgeschoven en ben dan bij Els gaan zitten de vriendin van mijn neef Peter die MS heeft. Peter stond aan een andere tafel en bij Els en Serge was het fijn vertoeven. En toen was mijn zus er weer! Zullen we nog eens naar het buffet gaan? Ik had zoiets van ook al had ik nog wel een hongerke NEEN, dank u. En dan begon ze heb je wel genoeg gegeten, je hebt nog geen vlees gegeten, je hebt… Neen zus ik heb neen gezegd.

  Het begon al bij de receptie. Ze kwamen de hapjes brengen frietjes met amercian, bitterbal van rode biet, kroepoek met wasabi en iets vegetarisch en een carpaccio van rundvlees met een lekker augurkje. Allemaal heel lekker en toen kwamen ze met een soepje van courgettes. Ook heel lekker maar ik had echt geen zin in soep en toen vonden ze het nodig om te zeggen ‘maar inge jij eet toch courgette!’ Mag ik aub zelf beslissen wat ik eet en wat niet. Er werd niet geluisterd, ik werd niet gehoord en ik mocht al zeker niet meer voor mezelf beslissen wat ik wou en niet wou.

  • Er waren hoge tafels en gewone tafels en dat zus me aan de gewone tafels zette kon ik begrijpen maar ik beslis zelf nog wel aan welke tafel ik zit maar toen we gedaan hadden met eten ben ik even opzoek gegaan naar mijn neven en nichten en toen verschoot ik enorm van mijn broer en ook al weet ik hij bedoelde het niet zo maar het kwam heel hard binnen. Iedereen stond recht aan een hoge tafel en toen ik daar aankwam zei hij ‘Inge, je kan hier niets komen doen want deze tafels zijn te hoog voor u … en daar zat ik dan ik wou echt beginnen huilen. Ik heb nog even met Peter, Bart en Pol gebabbeld en niet veel later zijn we naar huis gegaan.

Ik was echt op die dag fysiek maar vooral emotioneel uitgeput om wat er gebeurt is. Ik zou ze moeten aanspreken en zeggen hoe gekwetst ik me voelde en nu nog maar ik durf niet. Ik weet al zo wat ze gaan zeggen. ‘Ach, Inge ik bedoelde da zo niet’ en ‘ach, Inge ik wou je helpen en ik bedoelde dat goed’. En ik weet dat ze dat allemaal niet zo bedoelen maar ik 44 jaar en inderdaad ik heb een lichamelijke beperking maar ik kan nog wel dingen voor mezelf beslissen en ook doen. Ik heb een eigen mening maar blijkbaar niet genoeg zelfvertrouwen om voor mezelf op te komen.

08-09-2019 om 17:20 geschreven door Inge  

Nu de vakantie achter de rug lijkt te zijn en heet warme weer ook is ingepakt gaan de dagen weer zijn gewone gang. De dagen worden korter en ik sta op en ga slapen als het al donker is. Sinds dit jaar komt Lander op maandag en donderdag bij me huiswerk maken en ik moet zeggen ik ben hier heel blij om. Het geeft me voldoening dat ik dit kan doen en we zien hoe het loopt. Hij zal hij samen met de jongen van 14 jaar die ik begeleid huiswerk maken. Het is de bedoeling dat ze elke apart hun huiswerk maken en ik spring bij als het nodig is. Voor Lander is er de controle maar voor mijn andere pupil heb ik wat meer werk omdat hij een aanzienlijke leerstoornis heeft. Geen probleem het zal even onze weg zoeken zijn voor ons alle 3.

Straks hoor ik ook eens bij Volker hoe hij het er vanaf heeft gebracht in ondertussen het 3de middelbaar. Samen met Rimmert van zijn klas zitten ze nu in een andere school aan de andere kant van de stad. Voor Volkel zal het wel wennen zijn want hij is altijd binnen een straal van 15 min van huis naar school gegaan. School gedaan om 15.30uur en dan was hij al tenlaatste om om 15.45 thuis.

Het is spannend als er zo een veranderingen zijn en ik denk dat ik zenuwachtiger ben dan mijn jongens. Maar straks hoor ik van hem alles loopt goed hoor mama.

02-09-2019 om 17:37 geschreven door Inge  

dit is effe balen mijn computer doet het even niet. Hij is beginnen fouten maken die ik niet meer opgelost krijg waardoor ik genootzaakt ben om een nieuwe setup te doen. Na een mislukte poging van een systeemherstel ben ik mijn mooie stukje blog kwijt dat ik aan het schrijven was.

Donderdag had ik afgesproken met een vriendin afgesproken die ik ken van tijdens mijn revalidatie in Pellenberg. We hadden 1 groot gemeenschappelijk ding dat ons verbond en dat was dat we beide in dezelfde gemeente woonde en nog steeds. Ze is iets ouder dan ik en ik heb ze zien komen en zien gaan in Pellenberg. Wat ik toen niet eerlijk vond omdat ik veel mensen zien komen en gaan heb.

Toen ik van eetzaal verhuisde kreeg ik een plaats bij haar maar ik heb toen zelfs gevraagd om te wisselen van tafel omdat ze veel te stil was. Maar als ik ze zag sloegen we altijd een praatje. Eens ze naar huis was hadden we geen contact meer maar ineens was ze er op de conditietraining en toen ze we er helemaal voor gegaan. We vormen vaak samen een team als er per 2 iets gedaan moet worden en aangezien ze een halfzijdige verlamming heeft kan ze niet alles optimaal doen. Maar we passen alles gewoon aan. Bv. ik zie niet goed en ik heb niet genoeg kracht in mijn armen dus zien we dat we de oefening op maat van onze beperking doen. Donderdag kwam het er eindelijk van om eens bij elkaar op bezoek te komen. Ze woont in een belle-etagewoning en ik moet zeggen ze hebben dit geweldig gedaan. Er is een personenliftje van de grond naar het 1ste verdiep (living en keuken) en een stoeltjeslift naar het slaapgedeelte. We zaten in de kelder die ze hadden ingericht als een zithoek. Een tafeltje stoelen en er was een gigantische venster die je kon open schuiven. Ook de boven hebben we bezochten en ik moet zeggen ze hebben dit fantastisch gedaan die 2. Heel veel dingen hebben ze zelf gedaan. Dit ga ik zeker nog eens doen en in september zien we elkaar weer als we ze ons verwachten op het Sportkot.

01-09-2019 om 15:28 geschreven door Inge  

De grote vakantie loopt op zijn einde en voor vele ouders denk ik een moment van ‘eindelijk terug school’. We hebben genoten van de vakantie maar ik ben blij voor mijn jongens dat ze terug in hun routine kunnen vallen. Naar school gaan, hun vrienden zien, de hobby’s die terug beginnen voor velen,…  Aangezien ik veel thuis ben en mijn jongens veel in huis heb gehad heb ik genoten maar het was wel zwaar. Zeker als 1 van mijn kerels een fel puberke is. Amai nog niet ik heb het geweten. Het was vaak botsen en op momenten wist ik het gewoon niet meer. Er zijn woorden gevallen, ik heb er eieren onder gelegd,… Maar niets bleek te helpen tot ergernis van mij en zijn broer. Nu zijn mijn jongens bij hun papa en zijn ze een paar dagen aan zee en gaan ze naar Disneyland en ik gun ze het van harte. Zo kan ik even op mijn plooi komen want het gevecht dat ik heb geleverd met mijn puber was soms heftig. Gelukkig krijgen hij als ik even een rustpauze van elkaar en volgende week ga ik er met volle moed er terug tegenaan.

Het was vooral de ruimte die het heeft gedaan. Mijn jongens slapen in een hoogslaper. De Lander lig boven en de oudste ligt beneden. Lander ligt graag boven maar Volker is zijn stapelbed aan het ontgroeien en ik kan dat begrijpen en zoals hij zou willen is zijn kamer te klein voor 2 individuele bedden. Een bed is al rap 2m² doe dat maal 2 en dan heb je de helft van zijn slaapkamer dat is volgens mij geen goed idee. De kleerkast, boekenrek, nachtkastje… en de kamer staat dan overvol. Gisteren ben ik begonnen met de opruim van de kamer en ik heb echt grote kuis gedaan. Karton weg, dozen van Lego weg, knuffels gesorteerd en een heel deel een zak ik en naar de kelder, dingen die er niet hoorden ook kelder in,… nu nog met nat poetsen en dan zullen ze terug in een iets ruimere kamer liggen.

Ik zoek naar mogelijkheden maar ik zie geen oplossing. Je hebt zo een bed laagslaper en onder het bed ligt een schuif met een matras in. Oma zei dat is misschien een goed idee. Maar ik weiger één van mijn jongens in een schuif te laten slapen. Dit is goed voor als er iemand komt logeren maar niet voor altijd.

Het grootste probleem is dat mijn appartement waar ik nu woon te klein word  voor ons drieën. Ze vonden het fijn om samen een kamer te delen en zelfs hun bed te delen maar ze gaan nu elk hun eigen weg. Ik ben aan het zien voor een groter appartement maar je verzet me niet meer zomaar. Ik moet zorgen dat ik een thuis kan creëren voor mijn kerels maar ik moet ook kijken naar toegankelijkheid en eventuele aangepaste dingen. Bv. een inloopdouche, een bad waar m’n badlift inpast,… en natuurlijk 3 slaapkamers.

Ik ben blij dat we opweg zijn naar de herfst want ik hou niet zo van de zomer. Het is dan te lang licht en ik hou er niet van om ‘te gaan slapen’ als het nog licht is. De hitte die binnenkomt is wat het is en mensen zeggen ik slaap er niet goed van dan ben ik toch anders. Als ik mijn bed zie dan begin ik te geeuwen ben ik moe en slaap ik. Al word ik 100 keer wakker s’nachts. Wil ik me draaien, moet ik sonderen, omdat ik pijn krijg door te lang in een bepaalde houding te liggen wakker worden doe ik toch en meestal val ik vrij snel in slaap ook al neem ik iets om te slapen. Wakker worden doe ik toch en om 6 staan ze aan mijn bed wakker worden. Gelukkig kan ik nog even slapen gedurende de ochtend.

27-08-2019 om 16:09 geschreven door Inge  

26-08-2019 om 17:04 geschreven door Inge  

Het is 38°c graden buiten en het bakkend heet. Hier is iedereen kalm, lusteloos en schuiven we van links naar rechts. De jongens hebben de air-cooler-pro op de kamer staan en ik de ventilator we hopen op koeler weer en hopelijk krijgen we dit vanaf zaterdag. Iedereen heeft er last van de jongens die erbij hangen en lusteloos zijn en iedereen die denkt ik wil koelte, Darwin die nergens op zit gewoon op de vloer ligt omdat de stenen koud zijn. Ik heb al een paar dingen genoteerd om over te schrijven en ik ga er eens werk van maken om ze te beginnen uitwerken en te schrijven.

Trouwens ik ben nu 14 weken naar een diëtiste aan het gaan en ik ben 10 kg kwijt. Apentrots ben ik op mijn resultaat ik heb het helemaal alleen gedaan. Ok onder begeleiding maar ik heb er zelf voor gekozen om naar een Diëtist te gaan en ik heb gekozen om mijn leven aan te passen. Ik mag er zeker en vast trots op zijn en elke keer ik een fles water leeg heb zeker 2 liter per dag denk ik dit heb ik gedaan. Cola drinken is enorm verminderd 1 s’morgens – 1 s’avonds en der rest gewoon water en soms eens een waterke met appelaroma. Ik weet wat ik moet doen en ik weet vooral wat ik niet mag doen. En nu ga ik voor de volgende 10.

26-07-2019 om 19:13 geschreven door Inge  

de vakantie is nu 3 weken aan de gang en de jongens zijn de eerste week naar zee geweest met de papa. Nu ben ik aan het plannen om 2 uitstappen te maken met hen. 1 onder ons 3 en 1tje met tante An. Met ons 3 gaan we naar een museum in Brussel en met An met haar jongens gaan we naar een pretpark. Dit jaar denken we aan Walibi. Het is fijn zo een dingen te doen met mijn jongens maar het wringt wel een beetje bij mij omdat ik steeds vanop de zijlijn meegeniet. Ik ben als het ware de mama die op de rugzakken past. Ik geniet wel terwijl ik foto’s neem. Het is een hobby van toen ik nog een klein meisje was. Ik vond dit zo fascinerend maar ik kon deze opleiding niet doen omdat het te duur was. Maar zo een 3 jaar geleden kocht ik een echt fototoestel en ook een statief.

Ik vind het tof geweldig dat ik geinvesteerd heb in een echt fototoestel het statief is vooral voor de jongens voor een stop motionfilmpje te maken. Volker is er wat uitgegroeid maar Lander komt nu in de fase waar hij begint te experimenteren. Mijn harde schrijf staat nu vol foto’s met stop motionprojectjes van Lander en Volker.

Ooit heb ik een filmpje samen met Volker gemaakt in zijn ghostbusterskazerne die hij zelf gemaakt heeft uit Lego. Onder zijn donsdeken op tafel met een rood knipperlicht als alarmlicht dat kwam van een fietslampje voor achter op je fiets. Volker heeft er bijhorende muziek opgezet en het was vooral heel tof om te doen samen. Ik weet nog dat we net ervoor een aanvaring hebben gehad maar door even mee te spelen of te werken aan iets wat hij wou was toen het beste blusmiddel. Samen hebben genoten van samen iets te doen. Erna zijn er van de 2 kanten sorry’s gekomen en hadden we een leuke dag. Het is een tijdje geleden maar het zit nog steeds in mijn geheugen als een super moment en waarom we een aanvaring hadden is een vraagteken.

Lander en ik hebben nu de grap dat hij bang is van mijn hand. Mijn hand is het kietelhand en daar kan hij net niet zo goed tegen ‘kietelen’. Als hij in de zetel zit of hij speelt dan kom ik af ‘hier is mijn hand’.

Tijdens de vakantie heb ik100den ideeën voor de blog maar als de laptop open gaat zijn de ideeën mee verdwenen met de noorderzon. Ik moet ze echt eens leren op te schrijven.

18-07-2019 om 14:16 geschreven door Inge  

Dat mis ik soms wel een bezoek aan een festival of een optreden. Jaren is het nu geleden dat ik op de wei stond mee te huppen met af en toe een pintje in de hand maar vooral veel frisdrank want zat op de wei staan deed ik niet. Ik hield mijn verstand steeds onder controle. Maar nu tussen die menigte staan is niet mijn ding meer. De drukte, het lawaai dat van alle kanten komt neen iets te veel indrukken op hetzelfde moment. Maar gelukkig kan je via je GSM via de livestream van Proximus mee genieten. Daarnet was ik de livestream van De Staat aan het volgen en dat klinkt echt geweldig een goeie rockband.

Nu zit ik aan de pc en gisteren en eergisteren lag ik in mijn bed. Vrijdag heb ik mijn GSM plat gespeeld maar gisteren had ik de oplader mee met verlengstuk zodat ik hem niet zomaar kon uittrekken. Hoe het verloopt zie ik wel maar deze avond is het Underworld wat ik kei goed vind maar die hebben nog niet toegezegd voor de livestream.

Het klinkt echt geweldig nostalgisch en weet je ik denk dat ik beter zie dan de toeschouwers daar en hier zit ik uit de hitte met een ventilator aan mijn zij. Dat is nu iets wat ik mis. Zo eens uit de bol gaan op wat muziek en gewoon eens genieten van die sfeer.

Ooit ben ik naar het Beachfestival in Zeebrugge geweest ‘zalig’ een groot podium tegen de duinen aan, ik liggend op het strand met op de achtergrond de zee. Het was mijn eerste grote festival en was 18 jaar  Depeche Mode, The Sisters of Mercy, Vaya Con Dios, Van Morrisson en Bjorn Again.

Vaya Con Dios was niet mijn ding  maar The Sisters of Mercy en Van Morrisson stonden er elk in hun genre en Bjorn Again brachten leuke covers van ABBA en die heb ik later nog eens gezien op Marktrock. Maar Depeche Mode die vond ik maar niets gelukkig hadden ze een fijne show met onweer en op de achter ons kwam het onweer ons tegemoet. Bart die bij me was een kameraad en ik zijn toen gaan lopen zoals zovelen. De trein reed tot in Brussel en Bart is me thuis komen afzetten. Ik woonde toen nog bij mijn ouders en kwam rond 3uur s’ morgens thuis.

Het was klaarblijkelijk de aanzet van vele festivallekes groot en klein. Gentse Feesten elk jaar, Markt Rock elk jaar, Suikerrock,… ach het ligt in het verleden nu luister ik op afstand op mijn NAH-ritme. Met de muziek niet te luid en als ik er genoeg van heb zet ik het af en soms leg ik mijn hoofd in een kussen doe ik mijn ogen toe en speelt de muziek op de achtergrond nu speelt Yungblud een Engelse band en straks Dean Lewis een Australiër en Balthazar een Belgische indierockgroep brengt wat helemaal mijn ding is. Even denken hoe het vroeger was kan soms deugd doen maar het doet wel pijn omdat ik dit nu niet meer kan. Ik kan naar daar gaan maar met de rolstoel is dit niet fijn. Mensen staan recht rond je te praten maar zelf zit ik op heup- of buikzicht en zoals ik als ik al schreef die krioelende massa, geroezemoes kan mijn hoofd echt niet aan. Dus dat is een NO-GO

30-06-2019 om 15:49 geschreven door Inge  

Juni loopt op haar einde en dat wil zeggen dat de vakantie voor de deur staat te trippelen en de jongens staan klaar om aan de vakantie te beginnen. Ik kijk er alvast naar uit.

Ik ben aan het plannen om naar een pretpark te gaan en we gaan naar het museum voor defensie. Het is niet mijn ding dat laatste maar vooral Volker wilt dit doen. Lander doet dit ook graag wel graag.

Op naar een nieuw schooljaar maar even 9 weken chillen.

Vandaag kreeg ik een drinkfles om me te motiveren meer water te drinken. Wat al weken goed lukt. Tijdens de vakantie zal ik niet zoveel schrijven voor de blog zoals nu is de laatste tijd. Sorry. Maar ik probeer mijn best te doen tijdens de vakantie 1 keer per week iets van mij te laten horen. Prettige vakantie.

27-06-2019 om 16:47 geschreven door Inge  

De laatste tijd heb ik pijn aan de linkerkant van mijn poep. Een branderig gevoel dat niet weg ebt. Het is vervelend en kan er niets tegen doen. Het zijn zenuwpijnen waarvoor ik al medicatie neem maar die helpen niet genoeg. Door de ossificaties in mijn bekken zijn mijn zenuwen beschadigd die naar mijn benen lopen en enkele lopen ook naar mijn poep en daar heb ik nu net die pijn.

Het is een zeurende stekende pijn die er altijd is en als ik het aanraak word het alleen maar erger. Heel vervelend als je in een rolstoel zit. Want dan is er altijd een druk of wrijving op die plaats.

Ik neem medicatie maar het is moeilijk om de juiste dosis te vinden. Het is al een hele tijd bezig en het komt en gaat. Ik kan er maanden geen last van hebben en op een dag is het daar weer op een moment dat je het minst verwacht. De nacht van zondag op maandag was zo een moment en dan ben je eraan voor de moeite om goed te slapen. Liggen op mijn zij ok de pijn is er maar ik mag er niet aankomen want dan word het erger. Liggen op mijn rug in slaap vallen maar geen knik in mijn lichaam zetten is nefast voor mijn rug. Maar op zich heb ik een goede nacht gehad. Een paar keer wakker maar relatief ok. Nu zit ik in de rolstoel en heb ik een brandende poep waar ik opzit. Dit zal weer weken duren en het zal wel overgaan om dan weer eens terug te komen. Gewoon omdat mijn zenuwen beschadigd zijn.

Dit weekend was een tof weekend Lander zijn vriend is komen logeren, die nacht is Volker bij zijn papa gebleven omdat het daar wat rustiger is. Lander is dan met Hermes en zijn mama naar het legermuseum geweest omdat Hermes 10 jaar werd. Volker had dan het kot voor hem alleen en kon hij zijn ding doen. Zondag is Volker op stap gegaan met een vriend en zo ebde het weekend voorbij. Met momenten was ik enorm moe want elke dag om 6 opstaan doet niet deugt en weegt op den duur wel door. Als mijn jongens er zijn dan heb ik nog een hele tijd voor mezelf en slaap ik nog even bij tot ze wakker zijn. Maar als mijn jongens er niet zijn dan doe ik ‘andere’ dingen en ga ik van links naar rechts. Tafel afruimen, eten maken, was plooien, iets op de pc doen. Als ik met hen iets kan doen is er geen probleem een gezelschapsspel of samen lezen of gewoon wat praten brengt een heel andere sfeer maar als ze verzonken zijn in hun spel of game dat zit ik buiten spel en verval ik in rustmodus. Wat ik enorm vervelend vind.

In de vakantie heb ik een paar dingen in mijn hoofd om te doen maar ik ben niet de persoon die al een maanden op voorhand dingen ga vastleggen. De datum en tijd bekijk ik wel tegen dat het zover is. Volker vraagt geregeld naar datums maar iets wat ik voor augustus voorzie ga ik nu nog niet plannen. We gaan zeker leuke dingen doen maar we zien nog wel.

Vandaag is het dinsdag en dan moet ik naar een bijeenkomst voor mensen met een Niet Aangeboren Hersenletsel. Het is een groep mensen die samenkomen  en ervaringen delen. Soms is het wel fijn en andere keren is het saai maar je komt er vaak oude bekenden tegen en dat is wel fijn. Een verslagje volgt.

18-06-2019 om 11:02 geschreven door Inge  

Het was dinsdag en ik had een drukke dag voor de boeg. Ik ben 1 van testers die een nieuwe service moet testen. Ik heb een personenalarm via het ziekenfonds en er is een verzekeringsmaatschappij die dit ook gaat aanbieden maar uitgebreider.

• Panic button op de kast, tegen de muur,…

• Een Panic button rond je pols of rond je nek

• Rookmelders

• Co-detector

• Deurmelder

• …

Het is een greep uit hun assortiment en ik moet een deel testen en beoordelen. Via een tablet heb ik een applicatie  die mijn contacten beheert en waar ik verschillende services kan gebruiken. Bv. er zijn klusjes die ik kan invoeren en dan kunnen mijn contactpersonen dit zien. Mijn contactpersoon kan dit aannemen (bv. een boodschap) of ik kan ook vragen aan hen om dit te regelen (bv. een kapper aan huis). Er zijn noodknoppen en als ik val dan kunnen zij mij bellen of mijn noodpersoon of natuurlijk de hulpdiensten dit is in samenwerking met Securitas.

Er is een ook een medicatielijst die aangeeft wat en wanneer je iets moet nemen. Bv ik neem op 3 momenten Paracetamol om 8 uur, 12 uur of 17.30 uur dan krijg ik een melding. Vink ik dit niet af dan krijgt mijn contactpersoon een berichtje. Inge is vergeten… en kunnen dan contact opnemen met mij.

Er is ook een vertreklijst en daar kan je invoeren wat je moet meenemen. Bv. ik heb een stoma en ik neem mee: stomaplaat, pastaring, remover spray, barrièrespray, stomazakje, vuilzakje, urisonde, plastic fles en medicatie.

Ik mag dit nu een jaar proberen en ik moet mee denken wat de bugs zijn en wat je kan verbeteren. Bv via een app op je GSM dat je dit ook kan volgen omdat je niet altijd die tablet bij hebt.

Als ik weg ben kan ik in de toekomst dit aangeven zodat ik geen herinnering krijg op de tablet maar handig zou zijn wel op mijn GSM.

En zo moet ik deze service mee op punt stellen. Best wel fijn om te doen en spannend. Ik vind het vooral fijn om mee te denken en mijn ervaring als persoon met een beperking te delen met de ontwikkelaars van dit product zodat er een handige formule ontstaat om de hulp te optimaliseren.

Het is door de mijn verpleegkundigen dat ik in dit project ben kunnen stappen want zij hadden eerst contact en zo kom in beeld om te testen

We zijn er ons echt bewust van dat het niet voor de oudere mensen van nu gaat maar de nieuwe generatie die er nu aankomt. Maar ze mogen ook niet de groep vergeten van mensen die leven met een beperking, ziekte die hulp nodig hebben. Want vaak dachten ze aan oudere mensen maar ondertussen weten ze ook dat er jongere mensen zijn die hulp kunnen gebruiken.

Ik heb een contactpersoon waar ik nauw mee in contact sta om alles te bespreken en op te volgen met mij. Jullie gaan er nog zeker over lezen.

BLOGGERSDAY

Vandaag 14 juni is het bloggersday het is een dag dat je de tijd maakt om blogs te ontdekken en te lezen. Zelf ben ik begonnen met deze blog op 24 maart 2013. Het is een verhaal over mijn ervaring als persoon die een beperking heeft opgelopen na een vreselijke tijd. Het is een verwerkingsproces voor mezelf maar andere mensen lezen mijn ervaring als mama maar ook als persoon met een beperking. Wat ik ermee wil bereiken is dat ik mensen een positief gevoel wil geven. Want wat er ook gebeurt in een mensenleven dat je nog steeds een persoon bent. Een persoon van vlees en bloed met hier en daar een fout die haar uiterste best doet om een beter persoon te worden en een mama te zijn die er is voor haar kinderen. Ik wens dan ook iedereen een fijne Bloggersday.

14-06-2019 om 13:01 geschreven door Inge  

Het waren zware weken. 14 dagen geleden werd ik doodziek wakker met 39.9°c. koorts. Maite de verpleegkundige kwam binnen en vond me in mijn bed doodziek waarop ze mijn koorts mat. Nog 0.1°c. en ik kon naar het ziekenhuis. Bel de dokter maar en ja lap het was op een zaterdag dus heb ik de dokter van wacht aan mijn been. Ik had enorm last van mijn luchtwegen en klonk ik als een koffiezetapparaat.

Om 8 uur belde ik naar de wachtpost voor een huisbezoek aan te vragen. Ik deed mijn verhaal en de laatste keer heb ik echt moeten pushen om ze langs te laten komen. Ok het is eenvoudiger voor hen dat we naar de wachtpost te gaan maar met rolstoel is dat allemaal niet zo evident, al mag dat geen uitvlucht zijn. Maar als je ziek bent dan kies je snel de eenvoudigste oplossing. Maar deze keer had ik genoeg symptomen om de dokter aan huis te laten komen. om 9.30 stond de dokter hier en werd ik onderzocht. Luchtwegen werden binnenstebuiten gekeerd en ineens zegt de dokter kan jij een urinestaal geven! Effe sonderen en mijn urine zag er vuil oranje uit. Effe een testje doen en alles dat kon opkleuren deed het ook. Alles in mijn urine was verstoord en Inge kreeg antibiotica. Ik ben nu 2 weken verder en ik moet nog tot volgende week donderdag antibiotica nemen. Mijn immuunsysteem ging naar een heel laag punt en ik ben terug moeten omhoog krabbelen en ik heb mijn tijd nodig. Na mijn eerste antibioticakuur was mijn luchtweginfectie niet over en begon ik een volgende kuur. Maar ook mijn urine zag er niet uit en er zaten veel vlokken bij. Mijn huisarts had een staal nodig van een slijmke uit mijn keel en daar ging ik. Ik kreeg wel de melding ik laat je zaterdag weten of de antibiotica de goede is en anders moet ik nog overschakelen. De antibiotica doet haar werk en ik ik voel me nog steeds niet 100%. Ik ben moe, ik heb weinig fut en alleen maar slapen. Tja, als Inge ziek is wil ik slapen. Mijn groene fluimen maken plaats  voor witte wat een goed teken is en ik klink al minder dan een koffiezetapparaat. De dokter van de huisartsen wachtpost heeft het goed ingeschat enkel het labo liet het wat afweten. Door de resultaten niet door te sturen naar de huisarts waardoor ik toch wel een wat later met deftige medicatie. Gelukkig neem ik al iets koortswerend maar het was niet afdoende.

De jongens waren bij me en ik voelde me ellendig. Op de middag ben ik even gaan liggen. Oma was hier en die is even bij Volker gebleven want Volker wou lasagne maken. Ik had alles al in huis gehaald voor hem en ik keek er echt naar uit. Ik heb er niet van gegeten en terwijl ik ruste hebben zijn mijn jongens fantastisch flink geweest. Geen ruzie, geen discussie gewoon 2 toffe kerels die het spijtig vonden dat mama ziek was. Ik was toch tevreden als het weekend voorbij was want ik ben toen helemaal als een pudding ineen gezakt. Ik kroop van dag naar dag met hier en daar een opflakkering nu zijn we vandaag zondag en ja ik ben nog moe en ik wissel van slapen - actief - slapen - actief en dat lukt me.

Dat is de reden waarom ik niet veel meer schreef omdat ik ziek was en me niet goed voelde hopelijk komt er nu een betere periode.

09-06-2019 om 18:11 geschreven door Inge  

Wat als je opzoek bent naar activiteiten en je ontdekt dat sommige dingen echt niet lukken. Het is heel raar maar ik ben nog steeds opzoek naar activiteiten die mijn leven kunnen verrijken. Een tijd geleden kwam ik een paar studenten tegen die bewegingsleer deden in functie van G-sport en sport i.f.v. revalidatie. Ze moesten een interview afnemen van een persoon met een fysieke beperking en aan de hand van die informatie die ze meekregen van de persoon gaan ze opzoek naar sportmogelijkheden. Zo ook deze keer. Elk jaar heb ik het 1 of 2 keer aan mijn been.

2 Nederlandse meisjes hadden de eerste eer voor het interview. Ze kwamen tot bij me thuis en bekeken samen met mij mijn dagindeling en wat ik vroeger graag deed en waarom. Ik deed mijn verhaal hoe het komt dat ik een beperking heb opgelopen en wat de gevolgen zijn en aan de hand van mijn vroegere intresses en hobby’s zochten ze een sport. Ze moesten een 3 tal sporten zoeken in functie van mijn beperking: rolstoel gebonden, verminderde gezichtsfunctie geen dieptezicht en geen volledig beeld van mijn omgeving,...

Fietsen met een handbike met het bewegingsproject Jion To Bike van UZ Pellenberg. Vroeger fietste ik enorm graag kleine boodschappen met de fiets, gaan werken met de fiets, af en toe de jongens met de fiets naar school brengen,… Op zich is dit de leukste. Maar ik weet niet of dit mogelijk is. Ik ben gaan praten met mijn kine en even advies vragen kan geen kwaad. Ik heb 4 kine’s en bij 3 van de 4 ga ik vragen wat ze ervan denken.

De eerste kine die me kent vanaf de het moment dat ik thuis ben uit revalidatie raad het me af. Door de ossificaties in mijn knieën en bekken. De transfer naar de fiets en dan mijn been over de fiets slaan is het eerste obstakel. Mijn voeten en benen in die beurgels krijgen is een probleem want ik kan mijn benen niet spreiden. De ligfiets aandrijven op armkracht kan enkel als het tandwiel met pedalen kort bij mijn bovenlichaam zit en de onnatuurlijke houding weet ik niet of ik dit kan maar ook het shocken van de fiets op een niet zo een vlakke ondergrond is echt niet goed voor mijn bekken en knieën.

Rolstoeldans daarop hebben ik en mijn kine direct neen gezegd. Omdat ik zelf geen ritme heb en ook ik heb totaal geen interesse. Dans en Inge gaat niet samen. Toen ik nog een wandelend wonder was en ik ging opstap was ik echt een tegelplakker. Mijn voeten stonden aan grond genageld en mijn knieën gingen op en neer en mijn armen hingen gewoon aan mijn lijf. Dat was opstap gaan ergens aan de kant of ‘toog’ hangen en als we een goed plekje hadden zeker blijven zitten.

Boccia was de 3de mogelijkheid en om eerlijk te zijn zag ik dit helemaal niet zitten. Het is voor personen die lijden aan hersenverlamming of een zware motorische beperking hebben. Boccia is een variant van petanque maar dan voor personen met een beperking. Je werkt in individueel of in team, je hebt een witte bal die je gooit en het is de bedoeling om zo dichtmogelijk met een rode- of blauwe ballen zo dicht mogelijk bij de witte bal te geraken. Je mag met je handen of met je voeten werpen en je mag eventueel een hulpmiddel en/of assistentie werken. Die persoon mag enkel het hulpmiddel stabilliserenen mag geen contact hebben met het spel en moet dus met de rug naar het speelveld staan. Zo zit het een beetje in elkaar.

Boccia zie ik niet zitten omdat ik veel te goed ben. Ok de kracht die zit echt niet goed bij mij maar het richten en gooien van een bal zonder dieptezicht is echt ne moeilijke voor mij en dat is ook een van de redenen om neen te zeggen tegen deze sport.

Dus sta ik qua extra nog enkel op conditietraining en dat geef ik niet op.

Nochtans heb ik deze week echt forfait moeten geven. Zaterdag ben ik met 39,9°c koorts opgestaan en ik voelde me echt ziek. Mijn verpleegster vond me badend in het zweet in bed en ik voelde me echt slecht. Ik hoeste en reutelde je kon me overal horen zitten want het hoesten en reutelen ging gewoon verder. Ik nam mijn ochtendmedicatie want er zit een pijnstiller die ook koortswerend bij. Om 8 uur heb ik de dokter van wacht gebeld want keer op keer als ik mijn huisarts nodig heb zit ze in New York of is ze op vakantie. Rond 9.30 was de dokter er en ze vermoede een blaasontsteking. Een pipistaal en alles dat kon opkleuren bij de test is opgekleurt. De hoest en het snot was iets waar ik me geen zorgen over moest maken. Direct opgestart met antibiotica en die dag ben ik echt fysiek op mijn bed gaan liggen en ik heb echt 2 uren geslapen. Lander is ondertussen gaan zwemmen en oma is even komen babysitten. Ik heb me verplicht om op te staan om 13 uur omdat ik ook de volgende nacht moet slapen maar dat was zeker geen probleem geweest. Het was lang geleden dat ik zo ziek ben geweest het is de 2de keer in mijn leven dat ik de dokter van wacht heb moeten bellen omdat ik ziek was en dat was nu. We zijn nu 6 dagen verder en ik ben nog steeds niet op mijn plooi. De hoest is er nog steeds en sinds vandaag kleurt mijn urine licht geel met de neiging tot kleurloos. Ook had ik vandaag enorm veel hoofdpijn en mijn ogen voelen enorm zwaar en ik heb het gevoel ik wil slapen.

Daarom dat ik een tijdje niet van mij heb laten horen. Eerst had ik niet zoveel zin en inspiratie dan ben ik beginnen schrijven op donderdag 23 mei en toen was het 25 mei en dan had ik echt niet de moed om te schrijven maar ook geen zin om nog maar te computeren geen scherm geen afleiding en kel mijn kussen en wakend tussen slapen en...

30-05-2019 om 19:04 geschreven door Inge  

Het was een hele drukke week deze week en de komende weken zal het er niet op minderen maar op een dag als vandaag kan ik best mijn rust gebruiken. Wat hangen, tv kijken en een spelleke. Maar dit weekend had ik andere plannen. Een vriendin was naar Ikea gegaan omdat ze een huis heeft gekocht en ze had wat inrichting nodig. Ze had me gevraagd of ik iets nodig had. Ik had een paar dingen in mijn hoofd en maakte ik een boodschappenlijstje: een magneetbord, een rekje, boekenbakjes en plantjes klein en groot. Ik ben wild van grote planten en wat meer groen in huis daar ben ik voor te vinden.

Heldhaftig als ik ben begon ik de bakken ineen te zetten maar het liep al fout bij de eerste vijs omdat ik niet genoeg kracht heb om de vijzen erin te draaien de eerste cm is ok maar dan liep ik gewoon vast. De beperking heeft blijkbaar meer kapot gemaakt dan enkel … De krachtvermindering in mijn armen en handen is enorm en een domme vijs indraaien gaat gewoon niet meer. Elke keer ik iets moet indraaien verschiet ik ervan van wat ik niet kan. In het dagelijkse leven heb ik er niet zoveel last van tenzij ik naar buiten ga ik heb te weinig kracht om lange afstanden al te leggen. Een elektrische  rolstoel zou wonderen doen maar dat weiger ik. Gelukkig heb ik nog steeds het alternatief de Wheeldrive. Maar die doet niets als ik een vijs moet indraaien.

Daarom heb ik een vriend gevraagd me te komen helpen en tegen 11 uur verwacht ik hem met zijn elektrische schroevendraaier. Ik zal me dat ook eens moeten aanschaffen maar voor die paar keren! Toch niet.

Maar merken dat ik te weinig kracht heb om een gewone vijs in te draaien valt echt tegen en is niet goed voor mijne moraal en werd ik weeral geconfronteerd wat ik niet kan. Ik kan altijd terug vallen op vrienden of mijn broer, zus, mama maar fijn is het niet. Achterna heb ik wel mijn ding kunnen doen en de meeste dingen een plaatje kunnen geven. Mijn boekenrek is meer uitgebreid en mijn plantjes hebben een leuk plekje gekregen.

En dat geeft me een fantastisch gevoel dit kan ik nog wel ook al duurt het wat langer om dat plekje in te richten. Sjouwen met de bakjes, boeken op zijn plaats zetten, denken ga ik mijn koeien ook een plekje geven? Maar het is gelukt. De onderste drie houten kisten staan op z’n zij op elkaar met boeken in en de bovenste bak die ook op zijn zijkant ligt met plantjes en koeien. Ik ben trots op mijn resultaat.

Teleurgesteld en fierheid liggen kort op elkaar.

19-05-2019 om 15:32 geschreven door Inge  

Ik kwam op internet een artikel tegen wat je tegenkomt op je weg als je een beperking hebt. Het lijken onnozelheden maar als een persoon die rolstoel gebonden is het een feit

·         Pinautomaten die te hoog geplaatst zijn.

·         Dat aangepaste kamers in vakantiehuisjes opeens drie keer zo duur zijn.

• Smalle paden in winkels

• Niet zelf kunnen bedenken wanneer je je aankleedt, dat beslist de thuisverpleging.

• Gestaar in het algemeen. Overal.

  Dat ik hulp moet vragen om een pakje hagelslag uit het hoge schap te pakken.

  Ongevraagd geholpen worden als het helemaal niet nodig is.

  Stoepjes die schuin aflopen.

  Auto’s, vuilnisbakken, stoepborden. Alles wat mijn weg blokkeert.

  Dat mijn moeder zich schuldig voelt omdat ík een beperking heb.

  Dat ik assistentie moet aanvragen als ik met de trein wil…

• Mensen die tegen me praten alsof ik een kleuter ben.

·         Of wegkijken.

·         Of juist heel indringend lief naar me lachen.

·         Mensen die hun handen boven mijn hoofd houden en voor me gaan bidden.

·         Niet overal binnen kunnen en me daardoor een tweederangsburger voelen.

Leven met een beperking kan soms vermoeiend zijn.

10-05-2019 om 14:28 geschreven door Inge  

Dit weekend was fijn Lander is met Simon gaan kijken naar scholen want de inschrijvingen zijn voor de opendeurdagen. Dus moet je al in het 5^de leerjaar gaan rondneuzen in middelbare scholen. Lander, Simon en Jesse zijn toevallig in een klas verzeild geraakt waar ze latijn gaven en ze hebben geen kik gegeven heb ik gehoord. Lander vond het vooral saai maar hij zag het wel zitten. Hij mag eerst nog wat genieten van het einde van het 5^de leerjaar en dan breien we er nog een 6^de leerjaar aan en hij is vertrokken voor een grote stap in zijn leven. Een nieuwe stap in een nieuwe school.

Het was een aangename weekend. Volker en ik hebben een spelletje Trivial Persuit van de jaren 2000 gespeeld. Een spelletje Solo met Lander is altijd een hit. Solo is net als Uno maar met iets meer mogelijkheden. Ik heb het iets eenvoudiger gemaakt voor Lander. Omdat zijn handjes iets te klein zijn om al die kaarten vast te houden en als hij iets teveel kaarten heeft omdat hij teveel heeft moeten rapen dan is het nogal moeilijk om al die kaarten te hanteren, daarom heb ik een plankje gekocht dat je kaarten kan vasthouden. Echt handig, ook voor mij.

Maar in de loop van de namiddag kreeg ik telefoon van Kat een goede vriendin met een zeer spijtige mededeling. 2 Maanden geleden was haar oma overleden en zondagochtend haar mama. Het was heel lang geleden dat ik ze had gehoord en na vele berichtjes hoorde ik vorige week het slechte nieuws van haar oma. Ze had nog meer minder nieuws gekregen en ze heeft zich wat afgesloten en ze was er vooral voor haar familie. Wat meer dan normaal is.

Maandag hebben we even gebabbeld aan de telefoon en we hebben leuke herinneringen bovengehaald. Toen ik 12 jaar was werden Kat en ik de beste maatjes en ik werd als persoon warm onthaald bij haar ouders. 10 tallen keren ben ik er gaan logeren, we hebben vele films samen gekeken, we zijn naar Oostenrijk en Italië geweest met school en de laatste jaren dat we naar school of unief gingen. Gingen we 14 dagen een vakantiejob doen 2 weken Aye als onderhoudsploeg op een kamp van Top Vakantie. Als monitor verdiende je minder daarom onderhoud. Het was een leuke ploeg en je was vrij in de namiddag en avond na het avondeten. Op die 14 dagen mochten de ouders 1 keer komen en Kat haar ouders waren zeker van de partij.

Haar mama stond altijd klaar voor ons en ze nam ons overal mee. We zijn ooit naar Brussel geweest en ik ben een paar keer gaan eten met hen. Het moet ook grappig geweest zijn want ik was een moeilijke eter en denk dat ze moet gedacht hebben hoe kan Inge zich in leven houden ze lust niets. Ik was er altijd welkom en het was super.

Ik keer per jaar was het filmdag in de Studio’s en gingen Kat en ik als filmfanaten en filmmarathon doen om 10 uur waren we van de partij en konden we 5 of 6 films kijken. Rond 18 uur kwam ze broodjes brengen.

Toen ik fertiliteitsproblemen had ben ik met de mama en papa gaan praten omdat ze ook lang geprobeerd hebben om kinderen te krijgen. Kat en haar broer zijn er komen na veel onderzoeken maar een echte behandeling was er toen nog niet. Het was een warm gesprek en ze gaf ons hoop en niet zomaar. Het waren warme realistische woorden .

De laatste jaren hadden we minder contact. Haar gezondheid was niet zo goed waardoor ze weinig buiten kwam maar omgekeerd ook. Ik zag Kat maar ik ben nooit meer bij Kat thuis geweest sinds de scheiding. We verloren elkaar uit het oog. En nu denk ik ‘ik had meer moeite moeten doen om meer contact te hebben met haar’. Maar ik ben ik ben hier dan ook wel in de fout te gaan

Ik heb één goede raad voor Kat, haar broer en papa. Ze moeten goed zorg dragen voor elkaar. Want het is nu dat ze elkaar nodig gaan hebben.

07-05-2019 om 18:18 geschreven door Inge  

6 jaar geleden had ik ronde tafel in Pellenberg en kreeg ik te horen dat ik op 28 juni naar huis mocht. Een ronde tafel is een gesprek met alle disciplines: kinesist, dokters, ergotherapeuten, psychologe, verpleging en natuurlijk mezelf erbij. Om de 3 maanden kreeg je een evaluatie hoe het stond en wat ze nog wilden bereiken. Ik had al enkele ronde tafels gehad en het waren keer op keer ‘wake-up calls’ maar op 9 mei kreeg ik te horen dat ik naar huis mocht. Het was een zalig moment en ik was echt blij. Maar op 28 juni was het de laatste schooldag van de jongens en ik wou dit voor geen geld van de wereld en dat zei ik tegen Roel mijn revalidatiearts. Het is dan de laatste schooldag en ik wil erbij zijn ik heb dit vorig jaar al gemist geen 2^de keer. Roel bekeek de agenda en zei ‘ok dan mag je voorgoed naar huis op 22 juni 2012.’ Want tja ze ontslaan alleen maar mensen op een vrijdag.

Een maand later wou ik al terug naar Pellenberg want het was toch wel zwaar. Ook al had ik me goed laten omringen. Ik was toch blij dat ik mijn jongens had. Maar ik was gewoon bang om dingen te doen. Buiten komen, mensen ontmoeten, onvoorziene obstakels het waren dingen waarvoor ik echt wegliep.

Zelf als de jongens gingen buiten spelen wou ik bijna niet gaan kijken want het deed me echt pijn om de jongens zo te zien spelen en ik zat zoals die periode gewoon aan de kant. Ik kon niet de trapjes af om mee in het gras te gaan ravotten, ik kon niet mee gaan fietsen, ik kon Lander niet leren fietsen het waren dingen die ik zo graag zou willen doen hebben maar het was de zoveelste neen die ik te incasseren kreeg.

Het was een harde periode al was ik van mezelf een optimistisch persoon. Ik had gewoon tijd nodig om alles een plaats te geven want in het ziekenhuis Pellenberg word je geleefd en zit je in een heel beschermde omgeving en pas als je thuis komt begint het verwerkingsproces. Ik had het gevoel dat ik die tijd niet kreeg en blij moest zijn met de dingen die ik nog wel kon. Maar dat was het nu net hoe kan ik me nu goed voelen in een lichaam dat ik nog moest leren kennen en die positieve vibes overbrengen naar mijn gezin. Ik kroop dieper in mijn schulp en ik kreeg soms toch wel farse dingen naar mijn hoofd geslingerd en die kwamen niet uit mijn gezins- en familieleden.

Ik heb zo eens te horen gekregen ‘Inge is levensmoe’. Excuseer weet je wel wat dat is neen ik wou niet dood ik wou gewoon mezelf terug vinden en verder gaan met mijn leven. 18 maanden leefde ik in een andere wereld waar alles veel rustiger is en dan ga je naar huis waar alles ineens heel snel gaat. Ik kon die snelheid totaal niet volgen. Opstaan, de jongens, mijn partner, eten, opruimen, winkelen, gezinshulp, buren, speelstraat, medicatie, verpleging, papieren, zorgen veel zorgen en blijf maar gaan ik werd er gewoon knetter van. Als je me had gezegd je mag terug gaan naar Pellenberg was ik zeker gegaan.

In die periode ben ik een psychologe beginnen zien en die is begonnen bij het begin het alles een plaats beginnen geven en we zijn nu 6 jaar verder en ze komt nog steeds maandelijks een babbelke doen. Ik ben blij dat ik ze heb en af en toe kom ik nog eens terug naar hoe het was en vanwaar ik gekomen ben en zegt ze ‘mag wel trots zijn op jezelf want je staat al een heel eind’. En dat is ook maar het is die omkadering van familie, vrienden, hulpverleners die maken dat ik al zover ben. Ik ben ze dan ook heel dankbaar want zonder hen had ik het nooit alleen gekund alleen wonen.

03-05-2019 om 17:39 geschreven door Inge