Februari 2011 opname in het ziekenhuis en dan nog eens meer dan een jaar revalidatie. Vrijdag 22 juni is het 7 jaar geleden dat ik werd ontslagen uit het revalidatiecentrum Pellenberg. Ik kwam thuis op een vrijdag want dat was mijn wens mijn kinderen gaan ophalen op school. Normaal mocht ik pas op 28 juni naar huis gaan maar ik ging even in protest en ik ben zolang meegegaan in hun verhaal maar ik wou zelf mijn jongens gaan ophalen op school het was 16 maanden geleden dat ik dat nog heb kunnen doen. Roel de dokter ging mee in mijn wens en zo mocht ik 1 week vroeger vertrekken uit Pellenberg. Het was enorm vreemd om te weten dat je naar huis mag en dat niets meer hetzelfde ging zijn.

Alles was opgestart thuisverpleging 2 tot 3 keer per dag, kinesist 5 keer per week eerst 45 minuten dan 30 minuten, gezinshulp,… mijn bed stond in de living de vakantie begon en de kinderen konden buiten spelen we hadden een grote tuin en het was speelstraat.

Ik vond het enorm zwaar niet meer in die beschermde omgeving van Pellenberg; maar gewoon thuis ik was echt verloren en ik zocht heel vaak een wereld op doe ik kende dat was de pc en televisie. Ook vond ik het moeilijk om contacten te leggen iedereen stond recht en babbelde over mijn hoofd heen en ik voelde me heel vaak alleen. Ik had een geleende rolstoel van ViGO en vooruit ging dat ding niet.
Alles wat ik deed koste me enorm veel moeite. Het was een periode waar ik werd geleefd en niet leefde maar dit heeft een hele tijd geduurd eer ik ontwend was van Pellenberg en revalidatie. Ik ben dan beginnen stappen met een looprekje zonder wieltjes en dat was eerst enorm zwaar. Eerste van het bed naar de tafel, dan bed- tafel- bed en dan naar mijn keuken toen heb ik terug ontdekt dat ik staand mijn tanden kon poetsen. 1 woord ‘ZALIG’.

Zo leerde ik alles een plaats geven na een tijdje kreeg ik te horen dat ik terug ambulant kon revalideren in Pellenberg op maandag. Zo gezegd zo gedaan en ik gaf me van 9 uur tot 12 uur volle bak. Nustep, stappen tussen parallelle baren staan in een statafel,…

Het werd een bewogen tijd! Ik heb een zware beslissing genomen om mijn partner te verlaten omdat ik het gevoel meer had hem te kennen hij was net een vreemde man die voor me stond en ik voelde me er niet goed bij. Het is raar jaren samen leven met je maatje en dan ineens ken je hem niet meer en ben je helemaal uit elkaar gegroeid. Ik sloeg een pagina om en ben alleen begonnen met de jongens 50/50 bij mij of mijn ex-partner

Maar 7 jaar later kijk ik niet negatief tegenover mijn verblijf van 16 maanden ziekenhuis. Ik heb er vrienden voor het leven gemaakt. Ik heb mijn jongens herontdekt en ik ben samen dingen beginnen doen spelletjes, knutselen, oplossingen voor…, huiswerk maken en lessen leren en zoveel dingen. Ook leren luisteren naar elkaar, maar ook boos zijn- het hoort er allemaal bij.

Na meer dan 8 jaar geleden ziek te zijn geweest kan ik stappen met 2 krukken en probeer ik met 1 kruk maar dat laatste is enorm moeilijk. Blijven oefenen, blijven bewegen en blijven geloven in jezelf maar ook blijf jezelf je komt er wel zoals ik zoveel dingen heb bereikt.                                                         

Ooit kon ik alles na maar na 23 februari 2011 was ik ziek en kon ik niets mee en kreeg ik het locked in syndroom maar nu praat ik schrijf in, kan ik met 2 krukken stappen en poets ik staand mijn tanden.

Blijven geloven Inge en wie weet

25-06-2018 om 14:36 geschreven door Inge  

Dinsdagavond was het lotgenotengroep voor mensen met een Niet Aangeboren Hersenletsel en hun mantelzorgers. Dit zijn vooral de partners en ouders. Dit is georganiseerd door de Ambulante dienst voor Thuisbegeleiding. In mijn geval is dit Robin mijn neef die mee gaat. Robin mijn mantelzorger en ik peppen ons op om te gaan en gaan er tegemoet met veel humor want ik heb niet altijd zin om te gaan. Eens daar is er een kleine inleiding en worden we in 2 groepen gesplitst.

De cliënten en de mantelzorgers kunnen dan elk hun verhaal kwijt en iedereen mag iets zeggen. Eerst is er een kleine inleiding en mag iedereen zich voorstellen. Ja ik ben Inge mama van 2 jongens en alleenstaand en ik heb Mexicaanse griep gehad die uit de hand gelopen is. Hersenstaminfarct,…

Enkele mensen ken uit Pellenberg en dat was een leuk weerzien. Bij het praten we waren met en 10 tal begon iedereen iets te zeggen over zijn – of haar ervaring en dat waren herkenbare dingen. Het plots uitvallen en niet meer kunnen gaan werken.

Automatisch vormden we 2 groepjes, omdat we te ver uit elkaar zaten en voor vele mensen konden wij onze aandacht niet over 10 mensen verdelen. M. zat in het midden en kon alles volgen.

Er viel een stilte en ik vroeg me ineens af en vroeg aan de anderen hoe ze er mee omgaan. Je hebt je hersen-, hersenstaminfarct, hersenbloeding, een ongeluk en ineens moet je allerlei dingen terug gaan aanleren of ben je bepaalde functies kwijt. Voor velen terug leren schrijven maar dan met hun linkerhand. Alles opnieuw aanleren,… En soms blijven er dingen hangen. Voor mij is het niet meer kunnen zelfstandig stappen, blind en doof aan mijn linkerzijde en de incontinentie die lang gespeeld heeft. Ik vertelde dat ik wakker werd uit coma en dat ik niet meer kon praten noch bewegen. Verteld van de radioloog die vroeg moeten we mevrouw niet vast binden waarom die man zie ‘nee nee die mevrouw is quadriplegie’ en ik wist het niet en daar lag ik dan. Ik kon niet praten, niet bewegen alleen huilen en dan kon ik mijn wang niet afdrogen.

Na jaren een pamper te hebben gedragen heb ik nu een onderbroek aan en moet ik sonderen voor de urine en een colostoma voor de stoelgang. Ach als het dat maar  denk ik nu maar weet ik zoveel meer. Een stoma daar moet je je niet over schamen een luier ook niet het is wat het is maar ik ben blij dat ik van de luier af ben en ja af en toe steek ik een darm in mijn buik om te plassen maar dit duurt niet langer dan dat een valide persoon naar het toilet gaat. Ongeveer 1.30 minuut met het wassen van de handen erbij.

Zelf was ik verschoten dat ik het vertelde en iedereen luisterde ook. Mijn thuisbegeleider die erbij zat luisterde aandachtig en zei ‘Inge weet je nog wat je zei tegen mij? De pamper? Neen. Oh ja. Ik heb een onderbroek aan zei ik apentrots en iedereen was zichtbaar blij voor mij. Langs de ene kant zaten we in 2 groepjes en anderzijds waren we echt 1. We werden verbonden door 1 ding en ook al hadden we allemaal een ander verhaal, we hebben allemaal een NAH.

Robin werd bij de mantelzorgers gedropt en veel kon hij niet kwijt. Ik ben de klusjesman en ik mag de leuke dingen doen met Tant Ing.

21-06-2018 om 00:00 geschreven door Inge  

Opvoeden het gaat met ups-and-downs. Dat is nu iets dat niemand verbaasd, denk ik. Zeker als je verschillende karaktertjes met verschillende leeftijden in huis hebt. Zo ook hier.

Mijnen oudste Volker is al 13 vrolijke lentes en Lander 10 vrolijke lentes. Lander mijn kleine vent geniet nog van zijn zorgeloos bestaan en op school gaat het goed. Hij mag volgend jaar de stap wagen naar het hoogste graad in zijn school. Het 5^de leerjaar. Met een nieuwe juf in een nieuwe gang. Hij is al eens gaan proeven bij zijn nieuwe juf. Het zal wennen zijn want 2 jaar bij meester Wout waren prachtig. Lander die op school in een Freinetschool zit, zit een volledige graad dus 2 jaar bij dezelfde juf of meester. Hij heeft hard gewerkt bij zijn meester en hij is er klaar voor. Hij zal een nieuwe taal leren want Frans komt erbij en de oefeningen en getallen worden oneindig. Maar eerst vakantie.

En dan hebben we de grootste vent. Die ik mijn kleine ventje blijf noemen. Het maakt trouwens niet uit grote vent of kleine vent ik zie mijn 2 jongens ongelooflijk heel graag.

Maar Volker dus die heeft al het waanzinnige cijfer 13 op zijn teller staan. Met alle voor en nadelen die erbij komen als tiener

Zijn groeispurt is hij aan het maken en hij lijkt al ontzettend groot wat ook is. Zijn beste vriend vanop school is een klein ventje tegen over Volker. Hij krijgt meer spiermassa en zijn borstkas zet uit. Hij heeft de baard in de keel en zijn hormoonhuishouding ligt danig in de war. Hij krijgt haartjes op verschillende plaatsen wat hij niet zo fijn vind maar best wel stoer. Je mag er niet naar vragen want dat is vervelend en dan raak je even een verkeerde snaar.

Maar vooral zijn gedrag is wispelturig. Hij kan van het ene moment blij naar boos gaan zonder dat hij weet waarom hij boos wordt. Als je er achteraf naar vraagt weet hij het niet meer en gaat  hij gewoon weer verder met zijn leven terwijl iemand anders verdrietig achter blijft en denkt wat heb ik nu weer fout gedaan.

Soms speelt hij met Lander maar omdat hij zo snel groeit en veel kracht bij krijgt kent hij zijn eigen kracht niet en komt er al snel ruzie van en hoor ik regelmatig stop of neen. Hij is ook goed bespraakt en kan je zo onder tafel babbelen en wat er soms uit zijn mond komt tja dat is niet altijd zo proper.

Ik zeg dan al snel hij heeft last van zijn hormonica. Maar het raakt ons allemaal en soms neem ik echt Lander in bescherming. Ik leg dan uit dat Volker dit niet expres doet maar dat hij in zijn pubertijd zit een speciale fase bij het opgroeien.

Ook vraag ik aan Volker waarom doe jij zo? Maar daar heeft hij geen antwoord op en vaak volgt er ook een sorry bij maar ondertussen heeft hij je weer onderuit gehaald en denk ik ‘mama zijn is moeilijk’. Toen ik nog werkte als opvoeder dan leek het allemaal zo simpel maar nu bij mezelf lijkt het allemaal zoveel moeilijker. Je zegt niet tegen je vent ‘ach jong, ga weg! Je zegt wel ‘ga maar even op je kamer tot rust komen’. Er is 1 zinnetje verschil de kinderen van op je werk die je graag hebt maar bij je eigen kinderen komt het zinnetje houden van te pas en dat maakt opvoeden zo moeilijk.  

17-06-2018 om 14:13 geschreven door Inge  

Wat een week vrijdag die auto die over mijn voet is gereden. Die kerel die dan vluchtmisdrijf heeft gepleegd. Mijn voet die geraakt is, mijn rolstoel die geraakt is aan mijn wiel, de dokter voor de vaststellingen te doen, de politie voor een klacht neer te leggen, een RX van mijn voet, de verzekering. Wat een geregel. Nu moet ik de nodige stukken verzamelen en dan kan iedereen hun werk doen.

En ik … ik moet wachten want die kerel die over mijn voet is gereden is een Pool en heeft vluchtmisdrijf gepleegd.

Ik heb het nodige gedaan om mijn rolstoel te herstellen en gelukkig heb ik nog een reserve rolstoel. Kikker doet het nog goed.

Wat die man duidelijk niet beseft toen hij me aanreed was die mevrouw is niet zwaar gewond ik laat het zo maar wie de rolstoel raakt raakt ook mijn mobiliteit. Als ik geen rolstoel heb ben ik gedoemd om steeds te blijven zitten op een stoel. Ik kan dan enkel lezen of naargelang ik ook zit op de pc kan.

Maar dan moet alle bij mij staan. Eten, drank, plassonde,… om mijn zelfstandigheid de verhogen.

Maar ik mag van geluk spreken morgen krijg ik mijn rolstoel terug en hersteld er waren 2 bouten scheef getrokken en de plastiekjes die aan mijn voetsteunen zitten zijn losgekomen.

Maar ik mag zeker van geluk spreken want de dokter dacht aan eventueel een barst of een breuk in mijn voet maar alles is ok het is enkel gekneusd.

Na het horen van het resultaat was ik heel blij en heb ik mijn gangrevalidatie in het gang gezet en heb ik al enkele tientallen meters gedaan met krukken. De verzekering kan nu haar werk doen.

En heb ik pijn? Ja en neen, ik heb het gevoel dat er een auto over mij heeft gereden

14-06-2018 om 15:37 geschreven door Inge  

Het is opzich een rustige dag Femke was er vroeg bij 5.45u en het is zondag baddag.Ik vind het fantastisch om dan mijn haren te wassen en overal eens water te voelen door de douchekop. Ik keek er naar uit maar was enorm bezorgd.

Na mijn avontuur vrijdag wist ik niet of ik kon stappen. De trasfer rolstoel – bed gaat en bed – rolstoel ook. En dan moet ik op mijn voeten steunen maar ik kon me niet 100% geven. Maar nu moest ik ervoor gaan. Uit bed schoenen aan, looprekje mee en bad in. Zo gedacht en zo ook in de praktijk gebracht. Ik stond niet super stevig op die voet maar ik was zeker genoeg om naar mijn bad te gaan. Al was ik veel rustiger.

Wat ik wel merk is dat ik snel duizelig word en dan moet ik gewoon kop omhoog en me focussen op één punt richten en gaan zitten. Maar vooral niet paniekeren. Het is gelukt in bad gaan en het was zalig.

Maar er is een bezorgdheid die ik meezeul. Er is iets mis met die voet het doet geen pijn maar het gevoel dat ik heb ik niet ok. Ik zeg dan om te grappen ‘het alsof er een auto is overgereden’

Ik neem al veel medicatie en dat kan de pijn wel verdrukken maar het is niet ok. Gelukkig dit geval dat ik rolstoelgebonden ben en mijn voet niet kan belasten. Gelukkig weet ik morgen meer met de foto van mijn voet. Hopelijk is dat gevoel snel voorbij want leuk is dit niet.

Ik maak me ook zorgen rond de rolstoel een vriendin van me zegt ze is kine dat het kan zijn dat hij per totale is. Morgen neem ik ook contact met de verzekering en komt de verzekering ook tussen bij de rolstoel.

Morgen komt er zo een dag dat dat je snel wilt vergeten allee ik toch. Onderzoek, papieren en telefoneren,… niet fijn echt niet.

Als ik het aan mensen vertel wat er is gebeurt staan ze er allemaal met een mond vol tanden tenzij ze aan het wisselen zijn of al een paar tanden verloren zijn.

Neen ze zijn allemaal zo veronwaardigd en denken ‘hoe kan dit gebeuren’? Dezelfde vragen die ik ook heb. Omdat het een man is met een Poolse nrplaat gaan ze die niet traceren. Omdat die man al naar het buitenland is en vaak is er dan niet echt een verblijfplaats. Europese Unie en dan werken ze niet samen! Ik dacht dat dit de bedoeling was? En nog zoiets ik heb een foto van zijn auto met nrplaat en ik mag die niet delen met iemand schending van de privacy. Maar meneer mag wel over mijne voet rijden. Niet te begrijpen

10-06-2018 om 15:47 geschreven door Inge  

Gisteren ik volle met volle moed naar school van Lander. Op tijd vertrokken met de boodschappentrolley. Het was echt fijn weer buiten. Vlug de winkel binnen een paar dingen gekocht: aardbeien, komkommer, appelmoes kip, poffertjes, spa met een smaakje, … De school binnen en lander ophalen. Hij vond het super dat ik er was hij was met de fiets en ik gewapend met de Wheeldrive kon ik zelfsandig opweg met de gezinshulp in mijn kielzog en met Lander naast me hadden we veel te vertellen Lander en ik. Het was echt fijn om te doen met hem. Maar toen ik bijna thuis was….

… wouden we oversteken. Er waren 2 Engelse dames voor ons met een valies en wij er direct na er was een auto gestopt en en we gingen samen over eerst die meisjes en wij erna. Die man was duidelijk niet van plan te wachten op zoveel mensen. Na die meisjes is hij gewoon vertrokken toen wij nog aan het oversteken waren. Hij week gewoon uit en hij reed zonder problemen over mijn linker voet. Mijn voet werd van mijn voetsteun getrokken en die man is over mijn voet gereden. Ik voel niet alles maar deze pijn kwam wel door. Mijn gezinhulp is er achteraan gegaan en heeft de man aangesproken en het enige wat die man zei ‘SORRY’ en reed gewoon door.

Lander stapte naast mij en hij was enorm verschoten. We zijn naar huis gegaan en ik merkte dat mijn rolstoel was geraakt en toen ik thuis zag ik hoe het kwam. Mijn linkerwiel is gebogen en raakt de grond niet meer. Weer eens de transfer in de groene rolstoel en Brecht is gekomen om de banden op te pompen.

Eens we thuis waren hebben we de dokter en de politie gebeld en hebben ze een proces verbaal opgesteld. Ik mijnen uitleg gedaan en de dokter heeft me onderzocht. Maandag een foto van de voet al heeft ze niet het gevoel dat het gebroken is en ook ik denk dat het niet het geval is. Mijn voet doet wel pijn maar ook geen pijn er is een constant gevoel dat er iets geraakt is maar ook niet meer.Moest het echt pijn doen dan moet ik naar de spoed. Maar liever niet. Je weet dat je binnen gaat maar niet wanneer je terug bent 7 jaar geleden was ik pas thuis na 16 maanden.

Soms heb ik het gevoel waarom ik altijd? Een vriedin zei me voor ne keer dat het gene bal is.

09-06-2018 om 00:00 geschreven door Inge  

Vrijdag avond!!! Ik kan mijn klok er gelijk op zetten maar 1 van de verpleegkundige lapt het me steeds om me om 20.30 in bed te leggen. De anderen komen pas om 21 of 21.30uur maar bij die verpleegkundige 20.30uur. En vrijdag zat het me dik tegen. Lander is nog in de living en ik kan het ventje toch moeilijk om 20.30 in zijn bed steken en zeker niet in het weekend. Ik vroeg nog kan je niet eerst iemand anders doen? Neen dit ging niet hij had iedereen al gedaan. Dus Inge gaat haar bed in, gewapend met GSM en tablet.

Ik kan alleen mijn bed in maar ik kan mijn schoenen, broek en sokken niet alleen uitdoen. De schoenen en broek dat zou nog lukken maar ik kan ze niet op rapen van de grond. Mijn sokken maar ook steunkousen kan ik niet uitdoen omdat ik door de ossificaties me niet genoeg kan plooien. ’s Nachts die steunkousen aanhouden is volgens mij niet gezond.

Ook staat de rolstoel naast mij aan mijn bed met de plassondes, urinaal en vochtige doekjes klaar om s’ nachts te kunnen plassen. Als ik alleen ga slapen kan ik alles klaar nemen, maar de rolstoel dichter rollen lukt niet meer. Gewoon omdat mijn armen te kort zijn. Als ik moet plassen en ik moet ervoor ‘uit' m’n bed: dan ben ik klaarwakker en dat is nu ook niet de bedoeling. Omdat mijn nachten vrij kort zijn en als ik 1 of 2 keer moet opstaan om te plassen ben ik rap een half uurtje bezig en dan moet ik direct terug in slaap vallen. Nu dat vroeg opstaan 6 uur is geen probleem want erna slaap ik gewoon vaak wat verder.

Wat kan een persoon van 43 jaar om 20.30uur in haar bed doen? Lezen, een programma volgen via het internet op de tablet met TV-overal. Neen geen schermpjes op mijn kamer. Ik wil geen tv op mijn kamer want mijn bed is om te slapen. Ik hou dit strikt aan omdat ik erop sta mijn kamer is om te rusten en te slapen niet meer niet minder.

Dus alleen gaan slapen is geen optie als ik mijn nachtrust wil respecteren.

Ach ik heb het nodige gedaan en ik heb een serieuze babbel gehad met de verantwoordelijke van deze ronde maar ik de verantwoordelijke van heel de groep. Maar ook met de verpleegkunde en hij zal er zeker over waken.

Het is op zich erg dat dit gebeurt is en ik ben blij met de hulp die ik krijg. Maar het zijn dingen die ik vaker hoor bij mensen die zorgen krijgen. Maar hoe goed zorgverleners hun best doen je moet de patiënt vooral nog een mens laten zijn.

Bv. elke ochtend komt de verpleging me wassen. Ze wassen mijn rug, benen en alles onder de gordel, ze doen de steunkousen, mijn Happy Socks, broek en schoenen aan. Maar ik kan nog steeds mijn gezicht, armen, handen, buik maar ook mijn borsten wassen en dit vind ik dat ik dit moet blijven doen. Samen doen we dan de BH, shirt en/of trui aan. Om dan de transfer naar de rolstoel te doen. EN DAN BEN IK KLAAR!

Ouderen willen vaak geen hulp, maar uiteindelijk is het de huisarts, zonen, dochters die dit vaak moeten opstarten. De persoon kan nog alleen thuis wonen maar er is ondersteuning nodig. Laat die mensen nog hun ding doen maar er is niets mis mee om taakjes te verdelen. Je haren wassen is zoveel eenvoudiger, je rug, voeten en benen wassen is handiger en veiliger. Laat een gezinshulp komen om gewoon de dingen te doen die je zelf niet meer kan doen. De vensters poetsen, samen boodschappen doen, samen eten maken,… het is zo eenvoudig maar laat de hulpvrager gewoon in ere. Het is echt niet gemakkelijk om te zeggen he wil je dat of dat geven want ik kan er zelf niet aan of wil je dit opkuisen want ik heb iets laten vallen en ik kan er niet bij omwille van het glas dat op de grond ligt. Samen eten maken en vooral het is vaak zo dat de hulpvrager weinig personen zien of zelf horen en dat de gezinshulp of de verpleging de enige personen zijn die ze op die dag zien. Maak maar eens een praatje, vraag wat er aan de hand is. Patiënten, cliënten zijn geen dossiernummertje en elke persoon heeft wel iets te vertellen en anders durf te vragen ik heb nog nooit geweten dat de verpleging of de gezinshulp me heeft gebeten.

07-06-2018 om 15:54 geschreven door Inge  

Gisteren kreeg ik een mailtje van een vriendin waar ik zat met de blog wan ze mist me. S. ken ik uit mijn revalidatie periode. S. kwam elke donderdag als vrijwilligster een praatje maken. Ze ging een koffie drinken met iemand die minder bezoek kreeg, een praatje op de kamer, een wandelingetje, het maakte niet uit. Ze kwam bij mij maar toen lag ik nog steeds veel en languit in mijn bed omdat ik niet eens uit mijn bed kwam of beter niet kon uit mijn bed komen. Er was iets dat ons verbond. We wonen in dezelfde gemeente, gezamenlijke kennissen en we konden goed babbelen. Toen ik voor goed naar huis ging hebben we adressen uitgewisseld. Maar we we zijn blijven contact houden. Eerst via mail en dan af en toe een bezoekje. Toen ik enkele jaren later terug 4 weken ging revalideren was ik er terug en zij was er nog steeds en nog steeds hadden we iets te vertellen aan elkaar. Het was zo leuk en nu nog steeds houden we contact.

De laatste tijd was het nogal rustig op de blog ik zat met allerlei dingen aan mijn hoofd en ik had minder zin om te schrijven. Toen S. me een mail stuurde dacht ik oei mensen missen m’n schrijfsels. Ik beloof mezelf om meer tijd te nemen en meer tijd te maken om aan de blog te werken.

Maar ik moet vooral eerst zorgen dat mijn jongens voorbij de exames geraken en met het einde van het school jaar denk ik ‘het word tijd dat het vakantie is voor de jongens want de vermoeidheid slaat toe bij die 2 fantastische jongens. Wat de vakantie in petto heeft weet ik nog niet maar ik ben super blij dat het bijna zover is.

02-06-2018 om 19:56 geschreven door Inge