Deze ochtend 5.40 uur stond Pamela aan mijn bed en ik heb het gevoel dat het steeds vroeger en vroeger word en dan is het tijd dat ik mijn mond eens open doe. Gelukkig kan ik erna nog een beetje verder rusten wat me zeker en vast deugd doet.

Ik heb nog 45 minuten eer de ochtend begint met mijn kerels. Ik zit aan tafel en denk soms wat er me is overkomen en welke dingen heb moeten opgeven. Het zelfstandig wakker worden omdat ik iets te doen heb. Mijmerend over de rush die gaat komen als de jongens wakker worden om dan rond 8.20 uur terug met mijn vier wielen terug op de aarde terecht te komen. Ik kijk buiten en zie mensen de bus nemen, fietsen met een rugzakje, op de trein stappen,… Iedereen heeft zijn eigen doel die dag de ene gaat werken als arbeider en dragen gewone kledij en anderen zitten strak in het pak op weg naar Brussel waar ze een bureaujob hebben. Iedereen heeft zijn eigen verhaal en voor iedereen ziet hun ochtend er verschillend uit. De ene heeft al een hele dagtaak achter de rug: opstaan, wassen kleren aan, kinderen wakker maken en voor school of crèche klaar maken, kinderen wegbrengen en dan,… snel de trein op. Voor mij stopt het zo een beetje. Als de jongens naar school zijn val ik in een leegte en ja ik zorg wel dat ik dingen te doen heb maar toch moet ik even wennen aan het 2 dagen zonder mijn kerels.

Mijn actieve leven ligt nu achter me en ik zou echt heel graag terug doen wat ik vroeger deed van werk maar dat ziet er niet in. Nu niet maar later ook niet. Want voor kinderen zorgen is niet zo handig in een rolstoel in een setting als een buiten schoolse kinderopvang. Een niet aangepaste omgeving, bv geen aangepast toilet, trapjes en ook stel je voor er valt een kind in de tuin maar omwille van een paar trapjes kan je niet tot bij het kind. Verschrikkelijke gedachte. Hier thuis met de jongens gaat dit perfect. We kunnen buiten maar buiten gaan is onder controle en goed voorbereidt. Als er een obstakel is dan doen we een omweg of dan doen we het gewoon niet. Maar onder ons drieën lukt het ons perfect.

Zaterdag kon ik spijtig genoeg niet meegaan naar de film want de zaal is niet rolstoeltoegankelijk. Want een uitstap is leuk maar het moet te doen zijn met de rolstoel. Enkel zaal 7 en zaal 1 is rolstoeltoegankelijk al is zaal 1 niet zo aangenaam. Want je zit dan met je neus vlak op het scherm. In zaal 7 zit je in het midden van de zaal en ook nog eens centraal. En ook al is naar de film gaan een ramp voor mijn hoofd ik doe dit graag voor de jongens.

Maar op maandag als de jongens nog bij me zijn dan heb ik daar tot ze vertrekken daar weinig tijd voor om te mijmeren. Normaal word ik wakker, sonderen en geeft de verpleegster me een spuitje, ze helpt me met de steunkousen, wassen, kledij aan onderaan, recht komen en dan was ik mijn gezicht en lichaam. De rug doet de verpleging nog even en dan doe ik samen met de verpleging mijn kleren aan. Dit ritueel neemt ongeveer een 30 minuten in beslag. Vroeger had ik daar 15 minuten voor nodig en dan was ik ook onder de douche geweest.

Nu duurt alles gewoon langer en dat is soms knap vervelend. Nu moet ik alles plannen en berekenen om iets te doen.

Vandaag is mijn verzorgende ziek en ik krijg vervanging van 2 uren oei zoveel plannen maar even een lijst maken wat kan ik doen.  Ik verzamel de was zodat ze die gewoon moet insteken. Op 1 uur heeft mijn wasmachine een vat was gedaan dan is het in de droogkast steken. Boodschappen moet ik ook doen, bed opmaken,… Krijgen we alles gedaan? We proberen en wat niet is gedaan is niet gedaan. Spijtig maar de volgende keer is er zeker werk voor de volgende. Soms als er zieke verzorgenden zijn dan is het roeien met de riemen die je hebt. En dit is zo een moment en dan vloek je even.

Ach ik heb er spijtig genoeg moeten leren mee leven maar op maandag is er een veel leuker moment.

7 uur de wekker gaat voor de jongens en ik maak ze wakker. Lander komt dan nog even naar me om te vragen of hij nog even mag blijven liggen. Lander kan en mag dit omdat hij later naar school gaat.

Volker vertrekt met zijn fiets hier om 7.50 uur. Volker heeft steeds wat moeite om op te staan en dan is het een gehaast om op tijd klaar te staan gelukkig heeft hij nog wat tijd op overschot zodat hij steeds nog op tijd aan de schoolpoort is.

Het begon zaterdag. Hij moest een interview afnemen van zijn oma om te horen hoe het was in haar schooltijd. Oma had de vragen al gekregen en kon alles al een beetje voorbereiden. Zaterdag hebben we de vragen overlopen en Volker moest hier een verslagje van maken.

Oma vertelde dat ze elke dag naar de mis moesten, dat ze op kostschool zat (internaat) geen of weinig tv, er waren geen kinderprogramma’s en geen GSM, zelfs geen pc.

Na zijn huiswerk vroeg ik heb je alles en steek alles weg dan is je boekentas klaar. Zondagavond weer de vraag ‘is je boekentas klaar?’ Maar deze ochtend: ik heb een map nodig voor PO, mijn pennenzak (?)..., water en boterhammen en… Mama mag ik dit mama mag ik dat. Ok Volker gisteren vroeg ik maak je boekentas en volgens jou was je boekentas klaar. Ok hier is een map, pennenzak, boterhammen, water alles in de boekentas. Daar stond hij dan met zijn boekentas op zijn rug klaar om te vertrekken en dan merken ik moet mijn schoenen aandoen. Zalig ventje mijn kleine snuit. 10 minuten had het ventje nodig vanaf de moment dat ik zei ben je klaar om te vertrekken want op de valreep moet hij nog pipi doen.

Zo een grappige momenten. Na dat Volker is vertrokken heeft Lander nog even wat tijd hier alleen en hij was nog even aan het spelen en ik las ondertussen wat voor uit ons boek van George.

Het is genieten van kleine momenten met mijn kerels en genieten van mijn kleine jongens en dat maakt mijn dag goed.

25-09-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Sinds … dat mijn wereld op zijn kop stond heb ik last van grote kwaaltjes maar het zijn de kleine kwaaltjes die soms doorwegen. Wat soms ergernis maar ook extra pijn opleveren. De grote pijnen kan ik plaatsen en kan ik beter naast me neer leggen maar als er een kleine pijn komt opsteken dan kan dit mijn dag maken of breken. Pijn en last aan mijn nek dat uitstraalt naar mijn hoofd en resulteert in hoofdpijn is een echte breker.

Mijn nek

Het is soms dat mijn nek enorm pijn doet. Mijn nek heeft niet meer de beweeglijkheid die het zou moeten hebben. Er is een constante stijfheid en soms heb ik het gevoel dat ik echt wel moeite moet doen om mijn hoofd op mijn nek te laten balanceren. Ik kan mijn nek niet zover meer draaien zoals vroeger en dan denk je dat je lichaam ook zal meedraaien als er iets gebeurt achter jou. Maar ook daar schiet ik tekort. Steeds heb ik mijn hoepels in de aanslag om te zien wat er gebeurt achter mij. Ook het geforceerd zitten zal er niet veel goed aandoen omdat ik vaak naar boven moet kijken om contact te hebben met mensen die binnen komen. Maar het is zo dat ik zo snel mogelijk vraag of ze gaan zitten en dan nog het liefst recht over mij. Zodat ik een niet zo een geforceerde houding moet aannemen. Het is leuk om een tof contact te hebben met mensen en niet een gesprek met de gedachte als ik me straks een rek of mijn nek terug naar in haar ver trouwde houding breng dat alles even krak zegt.

De laatste tijd betrap ik me erop dat ik af en toe de Theracane bovenhaal en dat ik al in september met een sjaaltje aanzit om mijn nek warm te houden. Maar soms gebeurt het ook dat ik moet stoppen met met de Theracane van de pijn.

Spasticiteit

Ik ben altijd al linkshandig geweest maar ik kom van een totale verlamming en heb ik vele dingen moeten activeren of zelfs terug moeten aanleren. Uren schrijfgroep, uren staafjes nemen en terug zetten. Uren dingen wegduwen, draaien, opnemen en in mijn andere hand leggen,… wasknijpers opendoen  en ophangen naargelang de kleur van de knijper was het harder of juist minder hard knijpen en dan die 100den vingeroefeningen die ik ook tijdens de momenten kon doen als ik geen therapie had,...

Maar toch heb een spasticiteit in mijn armen en handen en in mijn linkerhand is het feller dan in mijn rechter hand. 

Eén geluk heb ik gehad. Fysiek ben ik aan mijn linkerzijde beter hersteld. Niet 100% maar toch relatief goed. Ik kan schrijven, ik kan op de pc werken, ik kan eten en drinken naar mijn mond brengen,… Het leuke is dat ik van nature linkshandig ben en buiten het terug activeren van mijn hand en arm meer was het niet al heeft het toch wel lang geduurd.

Als ik mijn boterhammen moet smeren, schrijven, dingen vastgrijpen, te pas en te onpas komt die trek eens tot uiting. Het is altijd verschieten want het overkomt me gewoon. Maar af en toe is het een bron van ergernis. Het meest vervelende is als ik eten opschep bv. rijst dat maakt dan zo een rommeltje, als ik drink en ik krijg ineens water over me heen of krijg ik mijn glas tegen mijn tanden,

Soms als ik me aan het concentreren ben dan schiet mijn hand en/of arm plots een kant op die ik niet wil of een versnelde beweging waar ik absoluut geen controle over heb. En zeker als ik moe ben heb ik het feller. Het is soms echt vervelend maar vooral ergerlijk.

Als ik aan het schrijven ben, als ik aan het typen ben of ik schuif over de tafel met mijn muis van de pc,… Het zijn kleine momenten en gelukkig doen ze niet echt pijn ze zijn gewoon vervelend.

Tremor

Ik zit op de rand van mijn bed en concentreer me op het recht zitten maar vooral om mijn evenwicht te behouden want zitten is geen evidentie. Ik kan me nog steeds voorstellen hoe ik moest leren zitten en oefeningen moest doen om terug recht te komen.

Op de kinetafel zitten en dan val je gewoon om en zeg je dag Inge. In het begin kon ik ook niet recht komen en nu kan ik enkel recht komen mits ondersteuning van vooral mijn linker arm. In mijn rechter arm heb ik immers niet zoveel kracht en is mijn schouder veel te zwak.

Maar de tremor! Ik zit op de rand van mijn bad, bed en dan ineens daar gaat mijn been. Het begint onophoudelijk te trillen en er zit geen stop op. Enkel als ik een andere houding aanneem. Het is geen zekerheid maar het proberen waard. Mijn been verzetten maar dan voel je je evenwicht wegschuiven en verzet je je voet terug en begint het trillen terug. Je kan er niet zoveel aan doen maar gelukkig doet het geen pijn het is gewoon een vervelende situatie en hoop je dat ik het niet voor hebt als ik tot stand kom of een complexe beweging moet maken want dit kan tot vervelende situaties leiden. Ik heb het minder snel voor als ik sta omdat ik een constante druk uitoefen. Maar als ik het toch voor heb dan verandering ik mijn steunpunt en beweeg ik met een beetje met mijn trillende been. Hopelijk probleem opgelost.

Zenuwpijn of neuro pathische pijn

Komt  door beschadigingen aan het zenuwstel of door een bloeding in het ruggenmerg of een herseninfarct dat kan zorgen voor zenuwpijn. Ik behoor tot de laatste groep spijtig genoeg. Het wordt door een zenuw, veroorzaakt door beschadiging of anderzijds geïrriteerd is. Het uit zich meestal in heftige pijn. Bij mij heb ik vooral pijn aan mijn knieën, bekken, schouders. Het is heel raar maar ik heb soms pijn waar ik geen gevoel heb. Gelukkig kan ik een deel van de pijnen bestrijden met een pijnstiller een gewone paracetamol of anderzijds straffere dingen. Soms hoop ik dat er een moment komt dat ik die medicatie niet meer nodig heb. Dat zou ik fijn vinden.

20-09-2017 om 18:57 geschreven door Inge  

Toen ze me vertelden dat ik nooit meer zelfstandig ging stappen knapte er iets in mijn lichaam. Er kwam een immens verdriet over me heen net zoals ze me vertelden dat ik doof en blind ging zijn voor de rest van mijn bestaan. Het doet pijn en ook al kan ik stappen met 2 krukken of zelfs met 1 kruk soms het zal nooit zonder zijn. Want zonder krukken val ik gewoon om. Het is nu nog zo met mijn krukken. Met mijn 2 krukken kan ik mezelf vrij goed herpakken en mijn evenwicht terugvinden maar met 1 kruk ben ik verloren en heb ik het geluk dat ik dit in de gang doe en de muur heb om me tegen te houden.

Maar ja, ik kan zo goed als perfect zien door mijn rechter oog maar het gemis van mijn linker oog domineert alles toch wel. 1 oog kan niet alles omvatten wat er in mijn omgeving te zien is. Je kan je maar concentreren op 1 ding en de rest wat er gebeurt ontgaat me. Net zoals ik iets hoor. Ik hou nu van de stilte en als ik dan iets hoor dan hoor ik het wel. Maar omgevingsgeluiden en dan een gesprek voeren is moeilijk. Ik heb graag als mensen op bezoek komen dat ze recht voor mij zitten zodat ik de mensen kan zien wat maakt dat ik ze dan ook beter kan verstaan omdat lichaamstaal is heel belangrijk voor mij.

Maar nu ga ik het over het niet meer kunnen stappen of zelfs staan hebben.

Ik word ’s morgens wakker en word deels gewassen. Onderlichaam en de rug door verpleging en ik doe de rest. Ondertussen word ik geholpen om mijn kleren aan te doen. De steunkousen, kousen, broek en schoenen doet verpleging volledig. Mijn broekspijpen goed trekken want als dit niet gebeurt en ik krijg geen bezoek dan zit mijn broek voor een hele dag verkeerd. en bij mijn BH, shirt en trui krijg ik hulp. Ik ben gewoon niet sterk of ik schiet te kort in mijn kunnen om die dingen aan te doen. Mijn trui op mijn rug goed trekken, mijn mouwen goed trekken. Het is pas als je bepaalde dingen niet meer kunt dat je ze gaat missen. En het gemis is soms heel groot.

Ik heb dit gevoel niet heel de tijd maar soms overvalt het me een beetje.

Het begint s’morgens als ik in de rolstoel ga zitten of moet ik zeggen ik positioneer me,… en zo begint de dag want als ik niet goed zit dan kan dit mijn hele dag maken. Pijn in mijn bekken, nek, schouders en ik hoor jullie denken zet je dan goed. Het probleem is dat ik het meestal te laat voel en dan blijft de pijn nog hele tijd hangen.

Soms is de rolstoel handig als ik tv kijk dan steek ik de afstandsbediening achter me. De rolstoel is handig als zakdoekhouder, GSMhouder, letterlijk om alle rommel te dragen die ik van A naar B moet brengen. Drank steek ik tussen mijn benen, een bord of een kommetje zet ik op mijn schoot. Voor alles is er een manier van dragen. Ik draag en ik zie wel wat het geeft en soms loopt het verkeerd af al zijn mijn reflex vrij goed al zorgt dit soms tot gekke en grappige situaties.

Maar op sommige momenten overvalt het me toch. Als ik last krijg van mijn bekken of rug steek ik mijn hand achter mijn rug en voel ik de rugleuning van de rolstoel (wat logisch is) of als mijn poep pijn doet dan voel ik de zijkant en het meest erge moment is als ik mijn hoepels moet aanslaan om nog maar een meter vooruit te gaan.

Het was zo een grote stap terug in 2011 en dan zeggen mensen zie eens wat ge allemaal kunt nu! Allemaal kunnen? Ik kon alles. En nu kan ik nog niet eens mijn veters binden.

Mijn ervaring

Dit heeft niets met het andere te maken maar ik zag gisterenavond dat de MUG, ziekenwagen en politie aan het station stonden en ik vroeg me af wat er gebeurd was. Ik ken heel wat mensen die aan het station passeren en dacht via sociale media iets te weten te komen en ik merkte er zit zoveel wantrouwen in een mens. Van 2 personen die de discussie aangingen dat het wel weer een gevecht zou geweest zijn. Om dan nog eens wat zout op de wonde te doen. Ik kom een 3 tal keren per week aan het station. Niet altijd de voorkant maar vorige week heb ik er nog een terrasje gedaan en er was weinig haat te bespeuren. Aan de achterzijde is er een winkel waar ik af en toe binnen ga en waar er heel wat jongeren komen en ik heb nog nooit problemen gehad. De ene spreekt de andere aan om een stap vooruit te doen zodat ik door kan met de rolstoel terwijl ik wel 2 seconden kan wachten of als ik iets niet goed uit het mandje krijg willen ze al snel komen helpen alsook als ik iets laat vallen, maar ook om mijn mandje weg te zetten. Ik maakte al snel duidelijk dat ik die discussie niet wil op mijn pagina maar ik werd wel uitgenodigd om aan het station erbij te komen staan. Neen dank nooit gedaan en ik zal het ook nooit doen en zeker nu niet. Trouwens ‘Leuven is een fietsstad geen ik ga met de bus stad’.

12-09-2017 om 19:46 geschreven door Inge  

Het is lang gelden maar ik heb gehuild tijdens de tijd dat mijn psychologe er was donderdag. Het begon heel luchtig omdat er op de volgende blok naast mijnen blok waar ik woon 4 mannen waren aan het werken. Geen mooie mannen maar zeker ook geen lelijke maar er was er ene bij met zo een ouderwets klakske op zijn hoofd en die had toch wel een mooie poep. We waren net 2 tieners die voor de televisie zaten. Ondertussen zaten we te eten van ons broodje met een fris drankje.

Het gesprek begon dat ik iets teveel hooi op mijn vork had genomen. 6 uur opstaan en in bad, 8 uur kine met Lisa 30 minuten, 9.30 uur ATB dat meestal een uurtje duurt maar om 9 uur belde Mr. Fredrickson om onze afspraak te annuleren omdat zijn immuunsysteem het even laten afweten. Met een enorme snotneus hing hij aan de telefoon. Ocharme meneer Fredrickson, hopelijk snel beter.

Afspraak op de nieuwe school van Volker met de leerling begeleidster om dan af te sluiten met mijn psy. Het was zo druk vandaag dat mijn kaars echt uit was en tussen 15.30uur en 17.08 uur heb ik een middagdutje gedaan om dan wakker gebeld te worden door mijn huisarts. Resultaat van mijn bloedafname gisteren was binnen.

Het is niet slecht maar ook niet super. Mijn ijzertekort is al iets beter maar nog niet fantastisch en over een 2 tal maanden gaan we terug kijken wat het zal geven. Een bloed name en dan eventueel een nieuwe kuur ijzertabletten ik hoop het niet en ook als het niet verbeterd volgt er een bloedtransfusie en dat zie ik niet zitten. Dat is maar een korte opname van een paar uren maar neen ik zal er alles aandoen om dit niet te moeten ondergaan.

Maar het was een zware week. Ik kwam af en toe tegen mijn grens aan en de confrontatie deed niet echt deugd. Ik werd weer eens geconfronteerd met wat ik niet meer kan sinds 2011. Mijn psychologe kreeg het te horen en bij mij ging de kraan open. Het kwam eerst naar boven toen ik een oefening van Lisa moest doen zijwaarts stappen aan mijn bed.

Naar links gaan ging voet omhoog naar links en dan mijn rechter voet bijtrekken. 2 meter stappen op die manier is lang. Rechts stappen? Dat is iets anders mijn rechter voet opheffen om dan verder zetten gaat enorm moeilijk. Moeilijk? In mijn hoofd vliegt mijn voet omhoog maar in de werkelijkheid moet ik naar mijn voet kijken en zeggen tegen mijn voet nu ga jij omhoog en ga je naar rechts. Dat gaat niet zonder slag of stoot. Het is echt zwaar want als het de eerste keer direct lukt is geen zekerheid voor een 2^de en/of 3^de keer. Dan zakt de moed letterlijk in mijn schoenen.

Sinds 2011 kom ik af en toe zo een momenten tegen en denk ik neen dit heb ik niet gewild. Dat steeds tegen de grens af leven omdat ik weet ik kon dit en dat ik dat niet eens meer benader van wat ik kan. Vreemd, raar, ambetant, frustrerend, … er zijn zoveel woorden voor maar niets benaderd het is gewoon enger als je het weet.

Neen het is geen nachtmerrie al zeg je dat wel in het begin ik ben in een nachtmerrie terecht gekomen. Neen, dat is het niet maar ik zou ook niet weten hoe ik het moet benoemen. Omdat ik ook niet weet wat de toekomst zal brengen.

Sinds 2011 pak ik om de 2 jaren 1 probleem aan. Vorige keer was het mijn blaas en nu gaan we werken aan de stoelgang werken. Sinds 2011 kan niet meer gewoon naar toilet gaan. Alles komt langs de gewone weg ja, maar ik voel niet als ik stoelgang moet maken. Omdat ik bepaalde medicaties neem die de stoelgang doen stoppen is het een steeds wederkerig probleem er zijn momenten dat ik om de week 1 keer naar toilet moet of zelfs kan er meer dagen tussen zitten 10 tot 14 dagen. Wat er dan gebeurd wil je niet weten maar het is pijnlijk en vies. Daarom draag ik nog steeds dagelijks en ‘s nacht een luierbroekje en daar heb ik zeker niet voor getekend. Een vezelrijkdieet, veel groenten, fruit, medicatie het helpt allemaal maar tijdelijk. Daarom gaan we verder voor naar Gasthuisberg.

Het is nu de vraag of er stoma moet komen ja of neen. Volgens mijn huisarts gaat het er zeker van komen naarmate ik ouder word maar het is een hele grote stap. Een grote stap in het duister. Ik ben echt wel wat bang van wat het gaat geven. Maar ik heb nu nog 1 ding dat ik kan proberen. Het is vrij nieuw op de markt en het laxeert een beetje waardoor de stoelgang zich beter vormt en waardoor er een betere transit is. Ik ga dit nu een maand proberen omdat er al vrij snel resultaat moet zijn maar ik weet het niet. Ik wil van die onzekerheid af.

Maar nu ik die medicatie test ga ik al op vooronderzoek voor een stoma. Gesprekken met de chirurgen, stomaverpleegkundige, eventueel een psychologe (dat wist de arts van gisteren niet zeker)… Maar dan zijn we weer een paar maanden verder.

Voor het darmonderzoek ga ik een paar dagen binnen maar ik heb gezorgd voor dagen dat het school is en dat de jongens er geen last van ondervinden. Dan gaan ze mijn darmen spoelen, me in slaap doen  en gaan ze met een camera mijn darmen eens bekijken. Is er nog samentrekking, zit er nog veel of weinig beweging in en waarom is er zoveel onregelmaat.

Toen ik gisteren op abdominale geneeskunde zat was ik de enigste vrij jonge vrouw iedereen was daar boven de 60-, 70- zelfs 80 jaar en dan zie je die kijken naar mij en de rolstoel zit die niet verkeerd. Maar ik doe mijn leeftijd alle eer aan en speel een spelletje op de GSM free wifi in het ziekenhuis. Het was een zwaar gesprek en ik had vele vragen maar ik ben naar huis gekomen met veel antwoorden maar met nog veel meer antwoorden.

Ach het komt er bij zeker en mijn brein is daar toch wel schuldig aan. Het brein die niet alles doorgeeft aan mijn lichaam. Want op zich zou alles moeten werken maar dat brein geeft niet alles door aan mijn lichaam. Stappen, plassen, stoelgang, mijn zicht, mijn gehoor en ga zo maar door. Als je iets hebt zoals ik en we weten geen oorzaak of we kunnen het niet benoemen is het een uitloper van het hersenstaminfarct. Maar sommige dingen zijn wel in het gang gezet door het hersenstaminfarct. Door het lange liggen de ossificaties in mijn bekken en knieën, mijn schouders die een chronische ontsteking vertoont door calcificaties, mijn nek die af en toe vaak vast zit,… en de pijn die zal er altijd zijn denk ik maar gelukkig ben ik die voor een groot stuk voor.

Als je alles zo bekijkt dan staan de tranen je hoog maar ik heb al zoveel waters doorzwommen dat die waters relatief kabbelende beekjes zijn.

09-09-2017 om 17:00 geschreven door Inge  

Ik ben gevallen

heb gehuild

ben boos geweest

en heb angst gehad

Maar zelfs toen ik

verdrietig was

vond ik manieren om

door te gaan

Ik ben sterk

en ik geef niet op

09-09-2017 om 11:29 geschreven door Inge  

Lander kreeg maandag al huiswerk mee en dinsdag was het Volker zijn beurt en kreeg de eerste dag les in de middelbare school. Hij kwam al enkele mappen halen en zorgde dat zijn Franse boek en zijn boek voor muziek mee in zijn boekentas konden.

En vandaag had vandaag dictee om in te oefenen. Het was niet zo moeilijk maar het was wel leuk om te doen. Hij zei ik moet de maanden van het jaar schrijven. Ah dan moet je 12 woorden schrijven. Zijn antwoord was zo leuk en schattig. Mama, ik zit nu wel in het 4^de leerjaar en dan moet ik 20 woorden leren. Samen januari, februari en dan maart MAMA je bent MAART vergeten. Super toch. Dan de seizoenen en de windrichtingen en dan kan ik het niet laten om te zeggen dat het koud is in het noorden, warm in het zuiden en het verschil van seizoenen in Australië  en Europa. Hij luisterde als nooit ervoor. Komt dit nu omdat we samen aan het lezen zijn van George van DE Stephen Hawking.

Het is een kort stukje want de laatste dagen ben ik nogal moe en nu vrijdag moet ik naar Gasthuisberg voor een onderzoek i.v.m. mijn darmen. Ik ben toch wel een beetje zenuwachtig want hoeveel bezoekjes ik al gebracht heb aan Gasthuisberg het altijd even spannend al heb ik mijn zenuwachtigheid fysiek onder controle de zenuwachtigheid zit vooral tussen mijn oren.

06-09-2017 om 19:43 geschreven door Inge  

Lander roept: niet komen ik ga naar de wc! Ok we komen niet roepen Volker en ik in koor. Mama jij kan niet naar de wc komen en gniffelt een beetje. Volker en ik zijn aan het kijken naar nieuwe afleveringen van de buurtpolitie en ik heb de wcdeur niet gehoord. Ik zie en hoor Lander tot bij mij sluipen en zeg hem ‘dag Lander’ wat is je plan … Euh, mama zie jij mij vraagt hij zich luidop af en druipt af op weg naar de wc maar weer horen we geen wcdeur en komt terug aangeslopen en nu heb ik wat meer geduld en vraag als hij heel dicht bij me staat te gniffelen ’wat is je plan’ Want stil zijn en sluipen gaan niet samen? Lander iets van plan? Hij schiet in de lach en vraagt zich af wat doe ik fout.

Lander mijn rechter kant is de goede kant en daar kan ik je wel zien afkomen en horen doe ik aan ook aan die kant. Ga nu maar naar de wc en Volker en ik zullen hier blijven. Na het plassen komt hij nog eens proberen en dan ben ik echt beginnen lachen en ook hij zag de humor en zei wil je je draaien dan zie je me niet aankomen. Ik denk het niet want ik ben samen met broer naar de tv aan het kijken.

Het is soms een heel vreemde ervaring zeker als de jongens van alles uitspoken en dat ik een deel niet mee krijg door mijn gehoor of door mijn zicht. Lander komt soms in mijn linker oor iets fluisteren en Lander zegt dan mama luistert niet. Ik wil wel luisteren maar ik hoor het gewoon niet.

Zelfs een hoorapparaat zou niet werken aan die kant enkel een operatie waar ze een soort van micro inplanten in mijn linker oor en met een verbinding over mijn schedel naar het rechter oor waardoor wat er links word opgevangen, ik kan horen aan de rechter kant. Euh neen, ik ga dit niet doen want de oorarts zei dat het in mijn geval met mijn NAH heel vermoeiend is omdat je dan precies geluiden opvangt van alle kanten en daardoor moeilijk een gesprek kan aangaan of zelfs volgen. 6 jaar geleden was ik bij de oorarts om te onderzoeken wat er aan de hand was met mijn gehoor eerst dacht ik aan een megastop, maar dit was het niet. De zoektocht kon beginnen. Van Pellenberg naar het Sint Rafael. Eerst eens in mijn oren kijken, gehoortesten en dan terug naar de dokter. Het was weer iets dat op de hoop werd gesmeten want het was een harde dobber. Inge je rechter oor is ok niet perfect maar ze valt onder de noemer een goed en normaal gehoor. Maar! Je linker oor heeft een zware klap gehad tijdens je hersenstaminfarct. Je gehoor is compleet weg aan de linker kant en de kans op herstel is nihil.

Hetzelfde met mijn zicht. Mijn zicht is aan de linkerkant weggevallen en ja, ik kan licht en donker onderscheiden en ik kan links in mijn linkerooghoek beweging onderscheiden. Maar ik kan geen dingen aantonen. Ik zie geen kleuren, ik zie een ruwe vorm maar ik kan niet benoemen wat het is.

Alles valt op 1 oog dus geen dieptezicht. Soms heel vervelend want ik rij soms tegen iets aan omdat ik het niet kan inschatten hoe of waar iets staat.

En het spijtige is een bril helpt hier ook niet want wat je niet kan zien kan je ook niet versterken met een bril. Wat keek ik uit naar mijn eerste bril toen ik het door had. Ik dacht dat een bril de oplossing zou bieden.

Maar na meer dan 6 jaar is er geen verbetering gekomen en besef ik maar al te goed dit is voor altijd. Ik vraag me dan ook af hoe gaat het later zijn als ik oud ben en mijn zicht verslechterd in mijn rechter oog en mijn gehoor verminderd in mijn rechter oor.

Word ik dan zo geïsoleerd? Wat me absoluut geen leuke gedachte lijkt en ook beangstigend. Mijn omgeving horen is zo belangrijk, mijn jongens horen praten en spelen, de televisie die staat te spelen, mijn omgeving die beweegt en dat ik hoor de poes die miauwt, de trein die voorbij rijdt en eventueel stopt,… Vele geluiden samen maken me onrustig maar ik ben kampioen geworden door selectief te luisteren. De kinderen die spelen, de televisie die opstaat dat lawaai staat los van elkaar. Bij het kijken lukt me dit ook hier passeren 2 HST treinen per uur, verschillende IC treinen, een paar boemel treinen, een paar goederentrienen en 9 op de 10 treinen heb ik niet eens gezien of gehoord. Hetzelfde is met de ambulance, politie of brandweer die hier passeren. Het gaat allemaal aan me voorbij.

Bezoekers vragen me jij moet hier nogal beweging zien. Neen niet echt want ik let er ook niet op. 1 keer een trein gezien dan heb je ze allemaal gezien.

Maandag is het Leuven Kermis. Dan is er de eerste maandag van september een jaarmarkt. Het eerste jaar dat ik in Leuven woonden kwam ik op 1 september thuis van school: mama ik heb maandag al een dag vrij omdat het Leuven Kermis is. Mijn broer Marc kwam binnen en zei hetzelfde als ik. Mijn vader viel niet uit de lucht en zei ik heb maandag vrij genomen en wij gaan dan gelijk alle Leuvenaars naar Leuven Kermis. An en Els moesten naar school in Mechelen en arc en ik bleven thuis. De jaarmarkt is een markt die vroeg op de dag begint op het Sint Jacobsplein met een verkoop van boerderijdieren. Alle invalswegen worden afgesloten en de bus vervolgt zijn weg rond de ring. De winkelstraten worden allemaal bevolkt door de marktkraampjes zowel door de grote ketens als de kleine winkels. Op het Ladeuzeplein en op de Oude markt is er kermis gedurende 3 weken.

Wat ik heb geleerd dat er een hele volks verhuis is die dag en dat de mensen zo slim zijn om met het openbaar vervoer te komen want er gaan heel wat zat naar huis. Want uiteindelijk is het een dag waar er hamburgers, worsten en pensen een hoofdmaaltijd zijn en waar pinten worden geconsumeerd als water. Wat wil je als hier het hart ligt van de Stella Artois.

Aan het station zie je iedereen van en op de bus stappen. Wat een leuk weetje is ik ben goed bevriend met iemand die op de kermis 3 hamburger kramen heeft staan en als het jaarmarkt is dan komen er nog eens 3 bij voor die ene dag. Zijn mama heeft een handtassenzaak in Leuven en die draait dan overuren die dag zijn vader en enkele medewerkers houden dan de barakken open. Het is hard werken voor die mensen. Ik gun ze hun luxe maar het is verdorie heel hard werken.

Het relaas van 1 dag in het hoofd van een Leuvenaar maar ik ik blijf gewoon thuis en mij zie je niet buiten morgen. Ik laat de dag van Leuven Kermis aan me voorbij gaan.

Want zeg nu zelf bij banken, verschillende zaken maar ook stadsdiensten word er niet gewerkt. In het UZ Leuven krijg je vrij of krijg je een compensatie dag,… Eerlijk vind dit ik dit niet. Waarom moet de ene werken en de andere niet? Zo is het bij een bepaalde organisatie zo (ik noem geen namen bewust) dat de bureaus wel gesloten zijn en dat de oudere werknemers ook arbeiders een vrije dag krijgen en de nieuwe mensen die in dienst zijn geen vrije dag krijgen. Verworven rechten noemen ze dit. Het is zelfs zo als je moet gaan werken voorrang krijgt op verlof dan dat je bv. in Lubbeek woont.

Heel bizar maar ik ik blijf gewoon thuis.

03-09-2017 om 19:55 geschreven door Inge