De permanente blaassonde is weg en ik kan terug sonderen. Donderdag werd ik verwacht voor een  dagopname in Gasthuisberg want 2 weken geleden hebben ze mijn blaas gesloten. 2 weken zat ik met een permante blaassonde en ik heb het geweten mijn lichaam die steeds in gevecht was met het vreemde buisje was niet zo een leuke ervaring het deed pijn en constant knelde het ergens of zat het ding verstopt. Ik word nog een echte verpleegkundige want ik weet nu hoe ik een blaas moet spoelen en hoe je een dagzak aan een nachtzak koppelt, spuitje zetten. Het is niet zo fijn om zo een dingen te weten maar soms is het gewoon handig om te weten. Maar het graag doen, neen dat is werk voor een verpleegkundige vind ik. Sommige dingen durf ik gewoon niet want stel je voor dat ik mezelf pijn doe.

Ondertussen zijn we zaterdag en ook al moet ik nu om de 4 à 5 uren sonderen ik neem het er gewoon bij. Om 6 uur, om 10uur, 14uur 18 uur en rond 21 uur voor ik ga slapen. Rond 2 s’nachts doe ik het ook nog eens en dat valt wel mee ik heb het voordeel ik moet niet uit mijn bed komen ervoor. Ik heb het voordeel dat ik mijn bed niet moet uitkomen. Alles staat klaar voor de nacht een urinaal, doekjes, een kompres, een sonde en dan gewoon lichtje aan en gewoon doen en 2 minuten lig ik al terug op mijn warme plekje. Op dit moment zit ik tussen 350 en 500ml en hoger dan 500ml mag ik niet gaan.

Ik ben blij dat het achter de rug is en dat ik terug kan vooruit kijken en dat ik me geen zorgen moet maken om een natte broek. Het geeft me weer wat meer zelfvertrouwen en zo durf ik ook wat meer buiten te komen want ik moet me geen zorgen meer maken. Het enige wat in mijn standaarduitvoering heb in mijn rugzak is doekjes, een lege fles, een plassonde en het enige wat ik wat ik moet doen is het protocol van het sonderen volgen. En dat is niet zo erg moeilijk. Het sonderen duurt even lang als een normaal toiletbezoek.

Ondertussen is de pijn bijna weg en vind ik mijn plekje terug. Want gaan slapen met een nachtzak om te plassen en gedurende de dag een dagzak. Ik moet zeggen je bent nooit gerust want stel je voor dat dat ding begint te lekken of dat alles losschiet of… Het is voorbij al weet ik als ik in opname ga in het ziekenhuis dat ze dat heel snel kunnen terug plaatsen. Maar daar denk ik nu even niet aan.

24 december het is kerstavond en ik ga niets doen deze avond gewoon een rustige avond tegemoet en morgen gaan we lekker eten. De jongens zijn bij hun papa en ze zullen wel een leuke tijd hebben.

Volgende zaterdag 31 december komen ze terug en ik ga ze heel hard knuffelen. Samen gaan we dan een weekje nieuwjaar vieren met koekjes bakken, spelletjes, cadeautjes,… en ik heb beloofd dat we samen naar het vuurwerk gaan kijken.

24-12-2016 om 18:55 geschreven door Inge  

Het bijna zover nog 1 keer slapen en de blaassonde mag weg. Maandag was de pijn niet te harden en heb ik Pamela laten terug komen. Al had ik samen met Annemie de eerste keer mijn blaas kunnen leegmaken want het liep niet in de dagzak die rond mijn been hangt.

Er was een knik in mijn kabelsysteem waardoor de pipi niet weg kon en waardoor mijn blaas vulde en vulde. Ik had enorm veel blaasspasmen waardoor ik steeds het gevoel had dat ik moest plassen maar ik weet dat ik dat niet meer kan want mijn sluitspier werkt niet en ze is dichtgemaakt.

Al heb ik vaker last van blaasspasmen en het is niet het is echt niet fijn zo een gevoel te hebben. Het doet pijn en je wordt er radeloos van. Dit komt omdat er iets vreemd in mijn lichaam zit en mijn lichaam reageert erop. Het is een heel vreemd gevoel.

21-12-2016 om 18:16 geschreven door Inge  

We zijn vandaag dag 349 van het kalenderjaar en we zitten in weeknummer 50. De dagen lopen van de ene dag in de andere dag zonder dat je er bij stil staat. We ervaren dingen en sommige dingen lopen gewoon verder zonder dat je erbij nadenkt.

alle dagen beginnen we met de dezelfde routine. Opstaan, wassen, medicatie nemen,… Alle weken zien er bijna hetzelfde uit kinesist op maandag 9.30 uur, kinesist op dinsdag en woensdag 8 uur of 8.30 uur, sport op dinsdag,… alle maanden komt Domique, huisarts 1^ste week van de maand,… alles word een gewoonte. Tijdens de dag is het zoeken naar uitdagingen om te doen want het niet mogen of zelfs niet kunnen gaan werken valt niet altijd in goede aarde bij mezelf. Ik had het zo graag anders gehad!!!

Ik denk met mijn hoofd dat het moet kunnen maar dagelijks merk ik steeds waarom ik dit niet kan doen. Mijn hoofd is echt niet ok want het is moeilijk lang mijn aandacht te houden bij iets. Iets schrijven voor de blog neemt al vlug 2à3 dagen in beslag. Het invullen van een sudoku of het invullen van een woordpuzzel of kruiswoordraadsel dan wil ik een overzicht van het geheel maar ik kan dit niet met 1 oog. Af en toe lees ik een boek en ook al kan ik de woorden deftig lezen het is moeilijk om van de ene naar de andere regel te springen en verder te lezen. Ik lees zin per zin maar het verspringen van de regels maakt het voor mijn 1ne oog heel moeilijk. Ik moet als het ware mijn vinger op de regelhouden en elke keer verschuiven en verder lezen zoals kinderen in de lagere school. Alleen het niveau ligt wat hoger.

Binnenkort is het terug kerstdag en al zal ik de dagen zonder mijn jongens doorbrengen ik heb ze wel met nieuwjaar.  Maar nu de kerstdagen in het land kunnen we terug plannen maken en hopen op dat net iets meer. Maar eerst even terug denken van wat ik heb bereikt.

Stappen met krukken

Geen urineverlies meer heb ik net op de valreep bereikt.

Wat het komende jaar zal brengen dat weet ik niet maar in mijn hoofd heb ik dromen en wensen maar ik spreek ze niet uit want dan kan ik niet teleurgesteld worden.

14-12-2016 om 19:28 geschreven door Inge  

Dinsdag 6 december rond 16 uur ging ik met een klein hartje naar het ziekenhuis voor het verwijderen de urinebuis (urethra) woensdag.

De aanloop van deze operatie heeft een tijdje geduurd ondanks het een relatief eenvoudige ingreep is maar een drastische maatregel. Toen ik ziek werd in 2011 werd ik incontinent waardoor ik de laatste 5 jaar in een pamper moest plassen omdat ik mijn pipi niet kon ophouden. Ik ben samen met de revalidatiearts, huisarts beginnen zoeken naar oplossingen en zo belande ik bij 2 fantastische dokters op urologie in Gasthuisberg. De ingreep werd gedaan en ik kreeg een gaatje aan mijn navel ‘een urostoma’ die nu geen navel niet meer is. 3 tot 4 keer per dag sondeerde ik en het ging goed maar als ik bv. niesde, bepaalde bewegingen deed bv. recht komen- een transfer dan verloor ik bijna dagelijks een hoeveelheid urine. Niet zoveel als in het begin maar aangenaam is dit niet. Om de 6 maanden naar urologie voor een controle en er werd weer gesproken over het verlies van urine,… Wat kan de oplossing zijn? Samen met de urologen zochten we een oplossing. Er werd gesproken er werd een oplossing gegeven met een tekeningetje. Het verwijderen van de Urethra en de gevolgen. Een keer meer sonderen ook s ’nachts, dit komt neer op 5 of 6 keer op 24 uur. Daar kan ik mee leven terug een onderbroek aandoen en minder kans op een blaasontsteking, zalig toch.

Ik ben de operatie goed doorgekomen al heb ik lang op de ontwaakzaal gelegen. Om 8.30u werd ik naar de O.K. gebracht en om 11 uur was ik wakker, maar pas om 16uur werd ik naar mijn kamer terug gebracht. Is dit nu met mijn verleden Mexicaanse griep met longontsteking,…, en hersenstaminfarct en coma. Ik had een bed en ik had lekker warm. Meer moet dit niet zijn. Zo kon ik ook rustig slapen tijdens de dag. Effe bijslapen want zolang in mijn bed blijven liggen dat is iets wat heel lang geleden is. De volgende dagen lag ik ook tot een uur of 9 nog in mijn lekker warme bedje alsof ze wisten dat ik dit even nodig had. Bij het thuiskomen was dit terug even wennen 6 uur stond Peter aan mijn bed zaterdag en zondag en dat zal de komende dagen ook zo zijn. Ach ja, als ik op ben en ze zijn weg kan ik nog even slapen.

Ik ben de dagen goed doorgekomen al lag ik de eerste dagen met een heel verwarde vrouw op de kamer. Roepen tijdens de nacht, snurken dag in dag uit, televisie opzetten s ‘nachts en het ergste was die praatte niet tegen mij, ook tegen de verpleging en dokters zweeg ze. Daar zat ik dan Inge de babbelkous. Gelukkig lag Karin in het ziekenhuis. Nu ja gelukkig is dit niet maar het was leuk om iemand te hebben. Ik ben donderdag en vrijdag bij haar op bezoek geweest en het was een fijn weerzien. Zij startte een medicatieronde en ik was er voor de ingreep. Hoelang ze zal moeten blijven is niet geweten ik mocht vrijdag naar huis. Het was echt fijn om iemand in de buurt te hebben die je kent. Je bent er niet met volle goesting maar je bent er wel voor elkaar. Enkele keren ben ik bij haar geweest s’morgens, s’middags ook eens s’avonds en elke keer reed ik met een staander met baxters, bloedreservoir en plaszak richting Karin. Donderdag kreeg ik een klein cadeautje van haar een beeldje met een muts, het is gewoon kei schattig. Ik heb het in mijn living gezet op een mooie centrale plaats.

Vrijdag kwam ik thuis rond 17 uur en mijn jongens waren al thuis samen met oma. Oma had al eten gemaakt en het enige wat ik moest doen was mijn benen onder tafel schuiven. Het erge is dat ik moest wachten op de papieren van mijn ontslag waardoor ik pas iets na 4 uur op ontslag ging. Ik kreeg dan vervoer om 16.30uur. Eens ik er was belde ik Volker, Lander en oma om me beneden te komen halen. Volker is  even naar beneden gekomen  om even te helpen met de valies. Aan tafel even gebabbeld over het ziekenhuis en Volker en Lander vroegen zich af of ik nog iets aan mijn lijf had hangen van het ziekenhuis buiten die plakkers op mijn hand, pols, armplooi,… Ik vertelde dat ik nog een plassonde heb om urine op te vangen omdat ik nog niet mocht sonderen. Je ziet dat toch niet he mama? Vroeg Volker. Neen, dat darmpje zit in mijn buik en ligt op mijn been om dan in een zakje te lopen. S’middags word het zakje leeggemaakt maar wees gerust Volker jij of Lander moeten dit niet doen. Dit moet iemand een volwassen persoon doen.

Sinds woensdag ben ik droog buiten wat wondvocht heb ik geen verlies meer gehad en dat voelt heel bevrijdend. Een onderbroekje dragen weliswaar met een verbandje om het wondvocht op te vangen geen ergernissen. Al moet ik nog wel nog zien voor mijn stoelgang. Medicatie nemen, een fleet zetten, iets anders… Het zal zoeken zijn om dat op orde te krijgen. Ik moet nu zien en wennen aan het pipisysteem en dan kan ik zoeken naar een oplossing met de stoelgang. Als ik zover ben dan zie je me richting abdominale geneeskunde rijen wat ik al eens gedaan heb.

Dit vond ik nu al een hele hevige ingreep want je urethra laten verwijderen is niet een overdreven ingreep want ze moeten niet echt snijden wel aan u urethra maar de buik daar blijven ze vanaf. Het gebeurt transvaginaal. Het enige zware probleem is dat ik door de ossificaties in mijn bekken en knieën mijn benen niet kan spreiden en dat alles op een zeer beperkte ruimte moest gebeuren. Scheren was al niet gelukt dan maar zo starten.

Al was mijnen entree in de operatiezaal heel hartelijk. Ik was wat zenuwachtig maar zeker niet stressy. Er werd gelachen en gebabbeld. Blijkbaar heel grappig was dat er 2 vrouwen 40ers aan het praten waren over games voor op de PC en die ook wisten waarover ze aan het praten waren. De anesthesist was sprakeloos want dit verwacht je niet van 2 vrouwen. We hebben het niet aan ons hart laten komen en we hebben er heel hartelijk om moeten lachen.

Het is voorbij en al heb ik nog even een plassonde en een urinezak het is toch raar niet sonderen en soms heb ik het gevoel dat mijn urine niet goed afloopt en dan is het nakijken dat er geen knik in het systeem zit. Zit er een knik in het systeem dan doet het enorm veel pijn omdat mijn blaas voller en voller word. Dit drukt dan op de rest van mijn van wat er in mijn buik zit maar de drang om te plassen is er niet en de urine kan ook niet weg.

Al heb ik nu even nadelen maar een keer dat alles genezen is kan ik weer verder met minder pijn en last. Regelmatig kunnen sonderen zal wonderen doen waardoor de druk ook wat minder word. Ik zal wel zien wat het zal worden 22 december nemen ze de permanente sonde weg en nemen ze een foto om te zien dat er ‘verlies’ is.

Sinds 2011 heb ik gemerkt dat er sommige functies verdwijnen zonder dat je er moeite voor moet doen. Blind aan 1 oog, doof aan 1 oor, krachtvermindering in mijn armen en nog meer in mijn benen. Cm per cm ben ik toen beginnen bewegen en nog zijn we meer dan 5 jaar verder en nog blijf ik ongemakken ondervinden. Is het eerlijk ‘neen’, is het mijn schuld ‘neen’, heb ik gewoon pech gehad ‘JA HEEL VEEL PECH’. Ik mag best trots zijn op wat ik heb bereikt maar simpel is het niet altijd.

12-12-2016 om 20:03 geschreven door Inge  

We zijn ondertussen december ’16 en we kunnen aftellen naar 2017 weer een jaar voorbij. Als ik erop terug kijk dan heb ik het niet zo slecht gedaan. Leren stappen met krukken, meer en meer zelf dingen opnemen om te doen voor mezelf en de kinderen,… Ik heb dingen gewonnen maar ik heb ook dingen moeten afgeven. Maar al bij al was het een fantastisch jaar. Een opname in het ziekenhuis in september voor een luchtweginfectie nu is het dinsdag en ik krijg morgen woensdag een ingreep aan mijn blaas. Normaal was dit voor september maar dit werd uitgesteld tot nu.

Deze avond tussen 17uur en 18 uur word ik verwacht in Gasthuisberg voor een opname van 4 dagen. Omdat ik nog steeds urine verlies ook al sondeer ik op regelmatige tijdstippen gaan ze mijn blaas sluiten zodat er geen urine meer weg kan.

Omdat ik 2 keer zwanger ben geweest en 2 flinke kerels op deze wereld heb gezet is mijn blaas een beetje verzakt wat vele vrouwen voor hebben. Daardoor is mijn urine weg ook verzakt waardoor ik als ik een bepaalde druk zet urine verlies. Omdat mijn sluitspier geen activiteit aangeeft laat die de urine gewoon door. Hierdoor heb ik steeds bescherming nodig en dat is echt niet fijn.

Tot vrijdag blijf ik in het ziekenhuis en dan mag ik naar huis. Ik ga even een beetje bijslapen want het zal me deugd doen. Een beetje langer slapen of in bed blijven liggen zalig. Denk ik!!!  Het gerammel op de gang neem ik er gewoon bij en ook al heb ik 1 voordeel. Ik lig op mijn rechterzijde met mijn oor in het kussen geduwd en dat is toevallig het oor waarmee ik hoor. Mijn andere oor aan de linkerkant ben ik toch potdoof. Dus het lawaai op de gang gaat een beetje aan me voorbij. Iedereen mag duimen en bezoek mag maar moet niet. Alles heb ik voorbereidt. De jongens worden opgevangen door oma en de gezinshulp op woensdag en vrijdag ben ik op tijd thuis voor mijn 2 kerels al heb ik wel iemand gevraagd om de wacht te houden vrijdag want wie weet is de dokter te laat en valt alles als een pudding in elkaar maar daar ga ik niet vanuit. Het is al altijd goed gekomen.

En ook al zeg ik ik ben helemaal niet zenuwachtig, het zit toch aan mij te knagen. Ik maak lijstjes van medicatie, benodigdheden om te sonderen, een lijstje van wat ik mee moet nemen van pyjama tot een trui, toiletgerief,...  Ik zie me al optrekken met een valies op wieltjes, ik op wieltjes en gelukkig neem ik iemand mee die me een stuk mee installeert want alleen gaan vind ik niet zo erg maar alleen is maar alleen. En daar heb ik niet zoveel zin in.  Robin mijn neefje die gaat normaal gezien mee. Het mijn grote struise teddybeer waar ik toch mijn leven in die zijn handen leg. De belangrijkste lijst is gemaakt op wat moet oma en Sarah woensdag letten:

·         Geen toestellen laten draaien terwijl er niemand thuis is bv. vaatwasser en droogtrommel.

·         Huiswerk maken bv. dictee laten schrijven en de fouten laten zien en verbeteren.

·         De gewone taakjes, aanrecht en tafel netjes achterlaten,…

·         …

Ik heb toch zo een 15 puntjes waar ze moeten opletten.

Het werd tijd dat ik die ingreep onderga want ik ben het urineverlies echt beu. Het is lastig, ambetant, vernederend en het begint me op alle vlakken te irriteren. Irriteren? Doordat ik steeds zitten te is er een constante temperatuur wat een ideale kweekvijver is voor bacteriën. Bacteriën wilt zeggen vaak een blaasontsteking. Als ik teveel blaasontstekingen heb na elkaar dan worden de bacteriën resistent  voor bepaalde medicatie. Nu moet ik al preventief mijn blaas wekelijks spoelen met Iso-Betadine  en fysiologisch water.

Het is genoeg geweest die luiers wil ik weg uit mijn leven al zal dit niet altijd kunnen. Voor mijn stoelgang is er nog steeds een probleem maar ik kan stoelgang maken wanneer ik wil. Ik neem medicatie op een bepaald uur en dan weet ik dat ik binnen de 12 uren stoelgang maak. Dan alleen moet ik bescherming dragen en voor de rest niet en kan ik een gewoon onderbroekje aandoen. Het is 5jaar en 10maanden geleden dat ik een onderbroek heb aangedaan wat zalig. Enkele maanden geleden heb ik onderbroekjes gekocht in de INNO. Gewoon basic normale onderbroekjes wel is waar in het zwart.

Heel wat problemen gaan opgelost zijn bv. urine verlies gedurende dag of nacht, minder vochtigheid wat een kweekvijver van bacteriën is, … ik zie alleen maar voordelen.

Ik ga een dag of 4-5 niet bloggen maar als ik terug thuis ben en ik heb tijd dan zie je me terug maar anders aanstaande maandag 12 december ben ik zeker terug.

06-12-2016 om 11:21 geschreven door Inge  

Ik kreeg in de week een groot compliment van een goede vriendin van me. Ze vindt dat ik nog steeds dezelfde positief ingestelde Inge ben als vroeger.

Ik verschoot wel een beetje want ik had al vele dingen gehoord over mezelf maar deze gaf me echt wel een goed gevoel. Natuurlijk dat ik veranderd ben ik heb een hele lijdensweg achter de rug. Ziek zijn, scheiden het doet iets met een mens en dat is niet altijd even positief. Maar ik ben blijven proberen positief in het leven te blijven staan. Ik was blij dat ze door alles wat ik meedroeg zag en dat daartussen een Inge zit die toch wel nog heel herkenbaar is voor haar. Ze vond het fantastisch dat ik in haar klasje die boodschap bracht er zijn steeds ergere dingen die je kan voorhebben en niets kan je vergelijken met elkaar. Je hebt mensen met mentale tegenslagen of psychisch lijden maar je hebt ook mensen met de fysieke kwalen of kwaaltjes. Ze zijn allemaal anders.

Ik vergelijk even voor mezelf. Je hebt pijn en je hebt pijn. Ik heb pijn in mijn schouders door een ontsteking van mijn slijmbeurs en calcificaties en ik heb pijn door mijn ossificaties in mijn bekken en knieën. Ook al neem ik pijnmedicatie als er iets onverwachts gebeurt waardoor ik mezelf forceer dan kan ik in het uitbrullen van de pijn. Maar daar zeg ik weinig of niets over.

Soms heb ik een pijntje omdat mijn nagel gescheurd is aan mijn vinger of dat ik een paper cut in mijn vinger heb. De pijn op dat moment overheerst de pijn in mijn knieën en bekken en vertel je aan je omgeving kijk eens wat ik voor heb en dan laat ik dat kleine enge pijntje zien. Om dan samen in koor te zeggen oh neen dat doet echt pijn.

De mensen in mijn omgeving zeggen: maar Inge wat jij voor hebt is veel erger dan wat ik voor heb. Je kan het ene niet vergelijken met het andere.  Als ik de pijn heb die ik herken in mijn lijf kan ik dit niet vergelijken met een andere pijn die iemand anders ondergaat. Als ik op een schaal van 1 tot 10 moet zeggen welke pijn ik heb ga ik al snel naar 4/10. In 2011-2012 gaf ik al snel voor dezelfde pijn een 7 of 8/10 wat een pak hoger ligt. Ik heb geleerd mijn pijntje naast mij te zetten. Ik ben Inge en de pijn heb ik maar ik probeer daar los van te functioneren.  Ik ben Inge en de pijn loopt langs mij. Trouwens tegen de pijn neem ik medicatie wat een stuk helpt. Het enige waar ik tegenop kijk is hoofdpijn want dan voel ik me heel ellendig. Ik heb geen constante pijn meer in mijn bekken of knieën tenzij bij bepaalde bewegingen bv. als ik moet stappen want ook al kan ik stappen mits ondersteuning de pijn neem ik erbij en laat het stappen overheersen, als ik in de auto zit het schokken terwijl we rijden over bubbels, drempels,… . Ik neem spierverslappende middelen om niet te verkrampen en rare trekjes te krijgen, ik neem medicatie om fantoompijnen tegen te gaan omdat ik weinig tot geen gevoel heb op bepaalde plaatsen bv. rechter voet en been heb ik geen gevoel meer. Ik kan mijn dikke teen bewegen maar mijn andere tenen niet… en ik denk dat het helpt want ik heb geen pijn in mijn rechter voet of been al heb ik wel eens een ontsteking van mijn achillespees aan mijn rechter voet en dat doet dan wel weer pijn.

Maar de ene pijn is de andere niet en je kan de pijn niet vergelijken met de andere.

Ook de thuissituatie met wat je meemaakt is ook altijd anders zo is de ene thuissituatie anders dan de andere. Het ene huishouden is druk met 1 kind terwijl een ander huishouden heel rustig is met 5 kinderen. Bij de ene zijn er spanningen bij de andere niet en dat reflecteert zich ook lichamelijk.

Ik zeg dan steeds dat het niet te vergelijken is met het andere en dat het op dat moment alles overheerst en het is niet omdat je je hebt pijn gedaan dat het niet gerechtvaardigd mag zeggen dat je pijn hebt hoe klein dat pijntje mag zijn.

Maar blijkbaar kan ik mijn positieve ik niet verbergen. Er zijn voor mijn 2 kerels, het helpen van een jongen met zijn huiswerk of naar een klas gaan en vertellen hoe het is om te leven met een beperking. Het is leuk om mijn ervaringen te delen met een klas en om te praten over de voor en nadelen. Hele praktische voorbeelden vertellen van wat ik kan en niet kan maar geen dramatische indruk nalaten. Mijn ervaring als opvoedster heeft hier zeker bij geholpen en ik heb voor mezelf gekozen om dit nog te doen. Ik vind het leuk en de juffen zijn blij dat er iemand is die dit kan vertellen die dit uit ervaring weet te vertellen. Ik heb het altijd al geweten al ben ik de meest luidruchtige locked in syndroom patiënt ooit mijnen tetter en mijn verstand daar is niets verkeerd mee.

02-12-2016 om 17:40 geschreven door Inge  

Ook al keken we dinsdag en woensdag naar buiten en wat zag je? Er stond een mooie gouden bal aan de hemel waar we zon tegen zeggen, maar toch is het bitter koud.  Wat doet een mens als het koud is buiten? Natuurlijk zich warmer aankleden. Lekker warme kousen, een warme broek een shirt en natuurlijk een warme trui. Vele laagjes over elkaar.

Maar daar struikel ik al een beetje aan mijn kunnen. Als ik ga sporten zoals op dinsdag zweet ik en denk ik ‘ik doe mijn trui beter af’. Maar door te weinig kracht en te weinig armslag kan ik mijn trui heel moeilijk uitdoen en zelfs aandoen en dan heb ik eigenlijk hulp nodig.

Ik kan vragen wil je me helpen Nick, Laetitia of iemand anders en die vinden dit absoluut niet erg maar langs geen kanten dat ik om hulp vraag. Mijn trots neemt het een beetje van me over. Ik zweet me liever te pletter dan te vragen wil je me helpen.

Ook als ik vertrek en het is maar binnen- buiten- binnen dan doe ik geen jas aan.  Het is zo een gevecht om mijn jas aan te doen om dan hulp te moeten vragen bij het rechttrekken van de jas dat ik liever pas. Ik vind het erg om een jas aan te doen en ik kan het niet alleen. Ook bij het uitdoen heb ik hulp nodig Ik werk met mijn hele lijf om dat ene doel te bereiken een jas uitdoen.

Gewoon omdat mijn rechterarm niet deftig kan bewegen omdat die dan enorm veel pijn doet en omdat ik bijna geen kracht heb om die op te trekken met mijn linker hand en arm. Daarom doe ik bijna nooit een jas aan.

Neen, op de eerste plaats wil ik mijn zelfstandigheid laten zien en niet mijn werkpunten.

Ik weet dat ik heel veel punten waar ik moet aan werken maar ik doe dit liever thuis. Thuis wring ik me uit mijn trui en jas maar op een ander laat ik dit liever niet zien.

Als compensatie draag ik wel een sjaal.

01-12-2016 om 19:50 geschreven door Inge  

We zijn eind november en we krijgen langs alle kanten de boodschap dat de Sint onderweg is om cadeautjes uit te delen aan de kindjes. Ook hier hebben we het aan ons been. Lander vertelde me een paar weken geleden dat ik de Sint was en dat de Sint niet echt is. Dit had ik niet zien aankomen maar het is wel de leeftijd waarop hij het begint te weten. Spijtig dat hij het weet want ik hou wel van de magie rond Sinterklaas. Maar door omstandigheden en het lot van gescheiden te leven kwam de Sint dit weekend al. Ze waren echt blij veel Lego niets voor de op TV of PC. Enkel speelgoed en wat chocolade en fruit. Lander was al helemaal mandarijn die ochtend. Dit mogen ze 2 keer per jaar doen snoepen als ontbijt, als de Sint komt en met Pasen.

Tja het was vroeg maar de jongens hebben genoten en hebben met de Lego gespeeld. Bouwen en spelen zalig gewoon. Dit jaar heb ik ook gezegd dat de Sint iets groter bracht maar voor hen 2 niets apart. Samen bouwen samen spelen en afspraken maken. Volker vond dit een bizar idee maar na het blijven herhalen heeft hij er zich bij neergelegd. Ook is het zo dat ze hadden een lijstje gemaakt en daar zat Lego Marvel tussen en Lego City. Lander is geneigd om naar de City te grijpen en Volker naar de superhelden,…  volgens mij dan geen probleem. Het is gewoon belangrijk dat ze samen spelen.

Lander heeft ook  zijn spreekbeurt gemaakt. Het ging over Zwemmen zijn spreekbeurt voor de les zedenleer. Papa had al een deel voorbereid en ik heb het dan afgewerkt door de afmetingen en de diepte van het groot bad bij te voegen en dit heb ik kunnen verifiëren via Tom de papa van Simon die Lander meeneemt om te zwemmen op zaterdag. Lander en ik hebben samen de volgorde gedaan en ik heb alles uitgetypt en prenten bij gezet. Een prent van het zwembad en het gebouw en de soorten zwemslagen.

Het grote zwembad is 25m op 15m en 105 cm diep vooraan 150cm diep in de helft en 3.35meter in het diep. Het kleine bad of het instructiebad is 12m op 8m,… Het was leuk om te doen Lander heeft het dan moeten lezen en en nog eens lezen voor oma voor Wolf en dan vraagjes beantwoorden. Hij vond het raar dat hij het moest doen en snapte niet goed waarom dit moest kennen. Bij Lander is he belangrijk dat je het nut eraan koppelt. Tafels moet je gewoon kennen om goed te kunnen rekenen. Taal is belangrijk dat je een boodschap kan lezen en ook een boodschap kan schrijven. Een spreekbeurt maak je omdat je iets meer wilt weten over een thema. Deze keer was het ‘wat doe je graag’. Je maakt een spreekbeurt door dingen op te zoeken, dingen op te schrijven in een leuke tekst en prenten te zoeken. Maar zover zit Lander nog niet en daarom helpen we hem ook een beetje.

Ik ben ook gaan spreken in een klas bij een vriendin van me. Ze geeft les in het 3^de leerjaar en ze hadden een themaweek over personen met een beperking. Ze vroeg me wil jij mijn didactisch materiaal zijn. Waarom niet!!! (Dacht ik bij mezelf). Ik heb me voorbereid en ik ben beginnen vertellen Ik heb verteld wat ik voor had en ik heb ze ook gezegd dat de kans heel klein is dat zij dit ook krijgen. Maar ik heb wel verteld dat ze hun hoofd heel goed moeten beschermen. Als ze fietsen ‘doe een helm op’. Ik heb verteld wat ze kunnen voor hebben als ze op hun hoofd vallen.

Op het einde was er een vragen en vertelronde en er waren leuke maar ook moeilijke vragen bij.

• Wat moet ik doen tijdens het sporten?

  • Rijden rond en in het veld

  • Opdrachtjes met gewichtjes, ballen, potjes,…

  • …

• Zijn mijn kinderen ook deugnieten?

  • Natuurlijk zijn het deugnieten maar ik vertelde ook dat ik op mijn jongens moet kunnen rekenen. Ze mogen niet zomaar weglopen want ik kan niet achter hen aan lopen

  • Conny vertelde ook dat Lander mensen rond zijn vinger kan winden. En Volker die kan het super goed uitleggen.

• Vind je het erg om in een rolstoel te zitten?

  • Ja en aarzelend neen want dit vind ik echt een hele moeilijke vraag. Ik heb verteld dat ik in een rolstoel zit en ik vind het erg dat ik sommige dingen niet meer kan doen. Er zijn ook voordelen aan zo doen mijn voeten nooit pijn als ik ga wandelen…

  • Als je bepaalde dingen voor hebt die je niet kan oplossen zoals een glas laten vallen kan ik niet opkuisen. Wel bijeen borstelen maar ik kan het niet opkuisen.

• Mis je dingen die je vroeger wel kon?

  • Ja zoals fietsen, de dingen die ik vroeger wel kon maar niet zo graag deed zoals opruimen en kuisen. Je mist pas echt dingen als je het niet meer kan. Ik kan wel mijn tafel opruimen

• Waarom wil jij geen elektrische rolstoel?

  • Omdat ik de dingen nog wil doen die ik kan.

• Mijn tante is ooit ziek geweest en toen had ze geen haar meer?

  • Had niet zoveel met mij te maken maar heb verteld dat ik aan mijn hoofd geschoren ben geweest. Ik heb dan ook gevraagd is je tante genezen? Ja.

Tot er ineens een vertelsel komt van een klein meisje.

• Bij ons in de buurt is er een frituur en die heet Inge

  • Plat van het lachen zat ik daar en ik heb gevraagd zijn het lekkere frietjes.

Na 2 uren vertellen met een lach en net geen traan was het een leuke ervaring. Ik kreeg zelfs de vraag of ik dit nog wou doen vertellen in een klas over mensen met een beperking. Zeker en vast bij de start zei ik aan Conny ‘ik ga het zeker hebben over het belang van het dragen van een fietshelm.

Het was echt fijn om te doen en ik ga dit zeker en vast nog doen het enige wat ik wel had was dat ik doodmoe ben thuis gekomen en dat ik dan 2 uren heb geslapen.

29-11-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

4 jaar geleden kreeg ik voor de eerste keer een rolstoel aangemeten en nu 4 jaar later ben ik aan mij 2 de stoel toe.

Hij is oranje, zelfde merk, beter afgesteld aan mijn noden en nu weet ik het wel zeker het is voor altijd.

24-11-2016 om 21:02 geschreven door Inge  

Zaterdag was een zware dag zowel mentaal als fysiek. Het zorgen voor mijn lichaam omdat ik in de auto zit en ik moet een zeker aantal transfers doen en tijdens het rijden moet ik toch wel heel wat schokken opvangen op mijn bekken en knieën. Maar ik wou maar 1 ding de begrafenis bijwonen van mijn Tante Non. Samen met mijn jongens, zus, broer, oma en neefjes gingen we richting Gent. Lander en Volker reden met nonkel Marc mee omdat Marc de peter is van Lander en met nonkel Marc is het altijd lachen in de auto. Ik reed mee met Brecht, Robin, An en de kids.  Ik zat op de eerste rij tijdens rit hebben we ons goed geamuseerd.

We werden hartelijk onthaald m’n jongens en ik en het was heel bizar ik werd geconfronteerd met mensen, familie dat ik al jaren niet meer heb gezien. Ze wisten wat ik voor heb gehad maar het was heel eng voor mij. Al bij al viel het contact mee en zagen ze me nog steeds als Inge en niet die ene die … heeft gehad. Er was een nonkel die ik jaren niet meer heb gezien maar nu heb ik hem ook niet gezien. Het is een zwaar dementerende man en zijn vrouw is ongeveer 5 jaar geleden overleden ik was er niet bij omdat ik toen nog volop aan het revalideren was of net thuis was. Ook werd het me afgeraden door verschillende mensen om te gaan want die kerk was niet rolstoeltoegankelijk.

Bij Tante Non stonden ze me al op te wachten en alles was rolstoeltoegankelijk er was 1 trap en de zusters hadden gezorgd voor een hellend vlak. Mijn jongens zijn niet gelovig en zijn nog nooit naar de kerk geweest. Maar soms moet je iets doen uit respect. Ik vertelde Lander en Volker wat er ging gebeuren en ze moesten niets doen wat ze niet wilden. Bv. een hostie halen, de kist aanraken,… enkele dingen deden ze wel bv. bij het binnen gaan werd de kist begroet, ik vertelde de jongens wat ze moesten doen. Ze moesten een kruis maken maar het leek absoluut niet op een kruis maar ze hebben het gedaan. Tijdens de viering mochten alle neefjes en nichtjes een witte roos op de kist leggen en dat deden ze heel goed mijn 2 jongens. Tijdens de viering toch wel meer dan een uur zijn ze super flink geweest.

Volker vond het wel boeiend want er was ook een doventolk die de mis vertaalde voor de doven en slechthorende mensen die aanwezig waren. Die mensen kenden Tante Non van toen ze nog les gaf in de klas en/of toen ze directeur was in een school voor doven en slechthorenden.

Ik heb zoveel van Tante Non geleerd en nu denk ik dit heeft ze me allemaal meegegeven en pas nu besef welke impact dit gaf op mijn bestaan.

• Tante Non had heel veel structuur in haar leven als leerkracht, als directeur, als zuster in een gemeenschap maar ook als ze bij ons thuis kwam. Vaak hielp ze mama met opruimen en de kasten te sorteren en terug ordelijk te zetten. Steeds vroeg ze hoe het was met ons thuis, op school, wat we graag deden,…

  • Nu zoveel jaren later heb ik die structuur gebruikt op mijn werk als opvoeder. Op tijd gaan slapen, het even stil maken aan tafel voor de maaltijd,…

  • Als mama  breng ik ook bepaalde structuur in je leven bij mijn jongens speelgoed ruim je op,… doe je dit niet dan moet je langer zoeken naar bepaalde dingen want Legoblokken liggen niet bij de boeken,…

  • Er waren rituelen en nu ook: eten doen we aan tafel, slapen doen we zo op een bepaalde tijd en na een verhaaltje …, me klaar maken voor school doen we zo …,

  • Een zekere orde in huis is belangrijk maar je mag zeker niet vergeten er mag geleefd worden.

• Ze vond het belangrijk dat je beleefd was, leergierig en je mocht vragen stellen. Dat waren dingen die ze ook had meegekregen van haar ouders. Mijn oma en opa aan mama’s kant want samen met tante Jul, nonkel George, tante Anna nonkel Leon waren ze een warm oerdegelijk hart werkend Vlaams katholiek gezin. Mijn grootvader stierf toen mama 8jaar was in 1954 door een arbeidsongeluk en zo werd mijn oma een weduwe met 6 kinderen De oudste kinderen waren al het huis uit want Tante Anna was al gehuwd met nonkel Romain en hadden een bakkerszaak in Gent. Ze zijn er allemaal geraakt de ene had al wat meer geluk dan de andere maar toch deden ze het uiteindelijk allemaal goed.

• Tante Non vond het belangrijk dat je dromen had dromen op gebied van carrière, relaties, kinderen je indeling van je eigen leven maar we kregen allemaal dezelfde waarden mee. We blijven zorgen voor elkaar broers, zussen, kinderen, neven, nichten, nonkels, tantes en iedereen die ons dierbaar is. Dit lukt me toch wel vrij goed en wat ik zeker heb gemerkt is dat mijn broers, zussen, kinderen, neven, nichten, nonkels, tantes en iedereen die me dierbaar is voor mij is blijven zorgen.

23-11-2016 om 19:50 geschreven door Inge  

De afgelopen jaren ben ik groter en volwassener geworden.

Je bent jong en je bent een speelvogel en elke keer je iets ingrijpends meemaakt in je leven positief of negatief word je iets volwassener. Ken je dat gevoel?

Toen ik trouwde voelde ik ineens dat ik groot werd en dat ik niet meer terug kon naar ‘mijn spring in het veld’ leventje. Ik kreeg er een verantwoordelijkheid bij. Maar ik voelde me nog wel vrij. Ik werkte en op regelmatige basis maar tussendoor  was ik periodes thuis omdat ik werkte als opvoedster. Vaak moest je 1 jaar werkloos zijn om in een bepaald statuut te passen om te kunnen werken.

Gesco, DAC-statuut of sociale Maribel ik denk dat ik ze allemaal gehad heb. Maar het probleem was het waren vaak tijdelijke contracten. Als ik een interim job had van minder dan 3 maanden was er geen probleem want dit werd gelijkgesteld aan een werkloosheidsperiode. Maar langer dan 3 maanden werd alles terug op 0 gezet en moest ik opnieuw beginnen sparen om aan dat ene jaar te komen.

Het was geen leuk gevoel om steeds tijdelijk in zo een statuut te zitten. Kinderen en jongeren werking in het buurtwerk, opvoedster in een tehuis voor personen met een mentale beperking en ook in een tehuis voor personen met een fysische en mentale beperking. Tussendoor heb ik gewerkt als verkoopster om gewoon werk te hebben. Op momenten dat ik geen werk had probeerde ik als vrijwilliger mee te draaien in de buurtwerking waar ik stage heb gelopen. In de vakantie deed ik speelpleinwerking om toch bezig te zijn. Om dan uiteindelijk definitief te kiezen voor kinderen en jongeren in de bijzondere jeugdzorg. Toen ontdekte ik dat die kinderen een rugzakje hadden waar hun verhaal in stak.

Op het einde van mijn carrière werkte ik in een buitenschoolse kinderopvang en ik trok me de kinderen aan die het moeilijk hadden. Die kinderen waren soms drukker, soms teruggetrokken en soms namen ze sneller het heft in eigen handen. Maar die jongens en meisjes hebben ook iemand nodig die in hen blijft geloven. Ik zag het nut van positief te benaderen terwijl andere begeleiders het al hadden opgegeven. Wat voor hen een verloren zaak was was voor mij een uitdaging.

Maar ik leefde gewoon mijn leven en ik kon dit goed gescheiden houden al nam ik soms wel mijn zorgen mee naar huis om oplossingen te zoeken. Ik was gehuwd en had geen kinderen maar kinderen waren welkom. Ik genoot van het leven en we deden waar we zin in hadden. Een kerstboom in huis, de sint kwam voor m’n partner en ik stond er speciaal s ’nachts voor op om alles uit te stallen. Het waren kleine momenten waar ik van genoot.

Tot de moment dat het tijd was zelf kinderen te krijgen maar dit was iets wat niet lukte. Ik ging samen met mijn partner naar een fertiliteitskliniek en mijn partner kreeg een klein onderzoek en een onderzoek van z’n sperma en ik moest onder het mes voor te kijken dat alles ok was, dit gebeurde laparoscopisch. Toen kreeg ik een sjot onder mijn poep want kinderen krijgen bleek niet eenvoudig te zijn. De pech was dat ik de grootste zorg had. Elke dag spuiten, neusspray op vaste tijden ik had echt minstens 4 tot 8 reminders  in mijn GSM staan ook s ’nachts. Om de 2 dagen werd ik in het ziekenhuis verwacht voor een echo om de groei van mijn eicellen te volgen. Om dan op een bepaalde dag in het ziekenhuis verwacht te worden voor de pick-up (ophalen van de eicellen). Dan werd het sperma gevraagd en werden ze samengebracht bij de eicel. Het was een periode van veel stress en onzekerheden. Alles stond in teken van dat ene ding dat ik zo graag en wou ‘een kindje’. 4 dagen na de pick-up werd het embryo terug geplaatst in de baarmoeder en weer was het wachten. Er volgde gewoon een bloed name en dit werd elke week gedaan tot ik een echo kreeg. Op 8 weken kreeg ik mijn eerste echo en hoorde ik de eerste keer de hartslag van Volker. Apentrots waren we.

Maar door die gebeurtenis werd ik ineens een pak volwassener en er zijn er nog.

• Trouwen (positief)

• De geboorte van Volker (positief)

• De geboorte van Lander (positief)

• De scheiding van mijn ouders (negatief)

• Het overlijden van mijn broer (negatief)

• Het overlijden van mijn Peter (negatief)

• Het overlijden van Tante Non (negatief)

• Het onderuitgaan door de Mexicaanse griep, longontsteking, hersenstaminfarct met de gekende restletsels (negatief)

• Het alleen gaan wonen, de scheiding (negatief)

Ik heb het gevoel dat ik blijf volwassen worden bij elk ding dat me overkomt.

Bij elke mijlpaal. Het kunnen praten, Mijn vingers kunnen bewegen, het kunnen rechtop zitten, na veel doorzettingsvermogen kunnen stappen met een looprekje en uiteindelijk nu met 2 krukken. Maar ook mijn jongens die groeien en bij elke verjaardag zie je ze groeien en groeien. Elke keer ze bij een kapper passeren zie je de snuitje veranderen in grote pientere kerels.

Ook de evolutie die ze meemaken op school doet je het gevoel krijgen amai ik word oud. Samen oefenen we frans, rekenen, taal, WO enz. Ik vind het super. Dit weekend hebben Lander en ik letters leren vormen de F, de P waren de probleem gevallekes. Volgende keer doen we de aanhechtingen bv. BA, OU, BR,… Lander en ik weten wat te doen.

Groeien:

Je wordt geboren en vanaf die dag groei je, je leert, je doet ervaringen op, je komt positieve dingen tegen, je komt tegenslagen tegen en je blijft maar groeien. Op een dag stop je met fysiek te groeien en maar door je ervaringen blijf je groeien in je hoofd. Je blijft je herinneringen behouden en hopelijk leer je daaruit en ga je gewoon verder met je leven.   

21-11-2016 om 09:59 geschreven door Inge  

Ik was bezig met een ander stukje maar dit krijgt voorrang eventjes.

Verloren

Vandaag ben ik mijn Tante Non verloren. Ze werd 82 jaar en ze was een fantastische vrouw waar ik naar opkeek. Ze heeft haar strijdt opgegeven en is deze ochtend komen te overlijden.

Ze was zwaar ziek en verbleef in een zorgklooster (zo omschrijf ik het). Ze had de ziekte van Parkinson en enkele jaren geleden kreeg ze een hersenbloeding en daar kwam ze relatief goed uit. Maar ze ging achteruit en kreeg last van haar luchtwegen. Ze kreeg enkele longontstekingen en ze kreeg het moeilijk om te praten. Af en toe belden we naar elkaar om te horen hoe het was met haar. Er was iets dat ons verbond de laatste jaren en ook al zag ik ze graag ze was gewoon mijn Tante Non die een belangrijke rol is beginnen spelen in mijn leven.

Als kind gingen Els mijn zus elke woensdag naar haar, ik volgde ergotherapie en Els logopedie. En omdat mama werkte bleven we tot 17uur bij haar. Tante Non was directeur in een school voor doven en slechthorenden. Els en ik liepen dan rond van Tante Non haar bureau naar de klas ernaast en tot in de keuken voor een drankje. Els en ik mochten er 1 frisdrank kiezen of choco en 1 koekje. Het was een hele fijne tijd. Aan die school was er ook een hogeschool gevestigd voor paramedische beroepen. Daar liep je dan tussen al die studenten als klein meisje van 8-9 jaar.

Als er een familiebijeenkomst was dan kwamen we altijd samen bij Tante Non. 1 januari was een dag dat iedereen vrij hield want dan kwamen we allemaal samen en bij Tante Non hadden we genoeg ruimte. Bij mooi weer speelden we buiten en er was een grote familieswing. Ik was de jongste en ik mocht altijd mee zwieren. Op koude dagen gingen we gaan rondhangen in de turnzaal waar we dan allemaal fratsen gingen uithalen op de toestellen.

Elke zaterdag kwam ze op bezoek. Ze at mee en mama maakte steeds iets klaar wat ze in het klooster niet maakte maar wel graag at. Wij hadden geen auto en zij wel en dan gingen we met haar winkelen. Naar de Delhaize, de Profi dat waren de winkels bij ons in de buurt. Een Maxi GB was iets verder en waarom zover rijden (1000 meter) deden we niet. Het was grappig want Tante Non kwam binnen en begon altijd op te ruimen.

Ze loodste me door het schoolgebeuren en gaf me zelfs tijdens de vakantie bijles frans. Ze leerde me linkshandig breien in de lagere school al bakte ik er weinig van. Ze moest een engelen geduld gehad hebben met mij. Nu vele jaren verder kan ik het allang niet meer maar ik zie me daar nog zitten met mijne rommel op tafel. Nu kan ik haar niet meer vragen om raad en weet ik zeker dat ik ze zal missen. Moest er een hemel zijn doe de groetjes aan nonkel Raf mijne peter en Bruno mijn broer.  

Ze hielp mee met de verhuis naar Leuven en ze kwam elke schoolvakantie enkele dagen op bezoek en dan logeerde ze bij ons.

Op een dag werd ik ziek en toen was ze daar ze belde dagelijks naar mij om te horen hoe het was en ze kwam enkele keren op bezoek samen met Tante Jul. Het was echt fijn. Ze kwam dan met de tram en trein vanuit Gent om me een uurtje te zien en was dan weer weg en ze wou zich niet opdringen. 3 uren waren ze onderweg om me een uurtje of zelfs minder te kunnen zien. Maar dat telefoontje deed wonderen. Ze veroordeelde me niet, neen ze zei ook niet wat ik moest doen qua revalidatie NEEN ze moedigde me aan en ze luisterde naar wat ik wou zeggen.

Op een dag zei 1 van de zusters haar dat is toch erg dat ze Tante Non zeggen! Tante Non stond daar verbouwereerd en zei neen ik vind dit niet erg. Waarom moet ik dit erg vinden? Vroeg ze zich af. Tante Non vertelde me toen zoveel en ze vertelde me dit. Ik vroeg wat vind jij ervan? En ik vertelde haar er ook bij. Jij bent MIJN TANTE NON. Hoe  moet ik je anders noemen Tante zuster An dat klinkt toch niet. We besloten het op Tante Non te houden en voor mijn Tante Non zal ik altijd respect hebben.

Mijn jongens en ik zullen ze missen ons Tante Non. Het was en is nog steeds een prachtvrouw. Een vrouw waar je kon op rekenen  Nu kan ik haar niet meer vragen om raad en weet ik zeker dat ik ze zal missen.

13-11-2016 om 16:54 geschreven door Inge  

Ik doe niet mee met Twitter, Instagram maar wel met Skype, LinkedIn en Facebook. Ik heb heel wat vrienden en kennissen in mijn vriendenlijst staan maar het zijn allemaal mensen die ik persoonlijk ken. Vrienden van vroeger toen ik kind was, maar ook mensen van tijdens mijn middelbare schooltijd,… en zeker vrienden van nu. Ik heb een heel deel personen erop staan van toen ik op revalidatie lag en vrienden- kennissen die ik nu ken via CASvzw de vereniging waardoor ik kan sporten. Ik kan op 1 hand tellen van personen die ik ken via het internet. En vaak is dit via de blog die ik schrijf of via de Vlaamse Liga NAH waardoor er een berichtenmolen begint te draaien via Facebook of via de blog. Van het ene komt het andere en ik heb er nog geen problemen mee gehad. Als ik er een slecht gevoel bij heb dan stopt de communicatie direct en zeg ik sorry. Als er mensen zeggen: hey Inge, ik ken je van toen of toen en ik weet niet wie het is die kunnen het ook vergeten ook al kennen die personen die ik ook ken. Ik ben op dat gebied heel argwanend.

Ik vind het leuk om eens te horen hoe het is met die persoon en ik voeg ze wel toe en af en toe babbelen we wel eens met elkaar.

Wat is er geworden van die of die persoon die ik vroeger kende en soms soms is het echt wel verschieten.

Sommigen werken met dienstencheques, een poetsvrouw, kapster, bij een drukker, callcenter, gezinshulp, zelfstandigen zelfs een huisvrouw zit er tussen.

Iedereen heeft zijn of haar eigen verhaal en het grappige is dat sommige mensen heel vroeg gehuwd zijn en vroeg aan kinderen zijn begonnen. Ik weet dat er al een oma is op 43 jaar, een mama die al grotere kinderen hebben tieners en zelfs al twintigers.

Ieder heeft zijn eigen verhaal

Ik voel me dan altijd heel klein want Volker is geboren toen ik 30 jaar was en dat jaar werd ik 31 jaar. Bij Lander was ik 33 jaar en werd ik datzelfde jaar 34 jaar en als ik die andere mensen hoor dan denk ik ‘amai die hebben een hele leuke tijd niet kunnen meemaken’. Ik was toen 20 jaar was nog een echte speelvogel en toen ging alles heel snel. Ik huwde op mijn 24^ste. Ik ging regelmatig wekelijks uit. Ik rookte en dronk graag een pintje en soms was er dat 1 of 2 teveel. Ik heb heel wat afgelachen en dik geprofiteerd van het leven. We gingen soms uit in Aarschot omdat ze daar goei fuiven hadden en dan was het wachten op de eerste trein naar huis rond half 8 s’morgens als we geen vervoer mee hadden. Tijdens de lente en zomermaanden gingen we dan op de terugweg naar huis om 8 langs de kruidenierswinkel een ijsje kopen. Koffiekoeken dat ging niet want zoveel centen had ik niet meer bij. Af en toe kwamen we eens samen bij ons thuis en dronken we samen iets om dan rustig in bed te schuiven. Ik vond het super.

Maar je groeit eruit en dan word je zwanger, krijgt kinderen en krijg je andere prioriteiten. Vele dingen liggen nu achter me maar mijn jongens die neem ik overal mee. Door elke positieve als negatieve wending want we zijn één. Lander Volker en ik we zijn echt één. Sinds vandaag heb ik alles in huis om hun veiligheid te verhogen als ze zich voort bewegen in het verkeer. Fluohesje, lampjes, en fluosticks voor op de boekentas of rugzak. Ook voor de rugzak aan de rolstoel heb ik voor een fluostick gezorgd en een lampje voor vanachteren. Zowel voor de jongens als ik is veiligheid en zichtbaarheid belangrijk.

08-11-2016 om 20:21 geschreven door Inge  

Zaterdag ging ik voorbereid in bed met mijn plassonde, vochtige doekjes en met een urinefles ging ik slapen. Het zomeruur werd winteruur en dat is 1 van de enigste keren dat ik mag uitslapen. Maar uitslapen betekend ook mijn voorzorgen nemen. Als ik niet op tijd kan plassen ‘sonderen’ lig ik nat dus heb ik me voorzien met een plassonde, vochtige doekjes en een urinefles zodat ik ergens in de nacht kon sonderen. Om 4uur werd ik even wakker en dacht ik eraan om even te plassen. Stomaingang even reinigen, glijmiddel toevoegen, sonde inbrengen, urinefles eronder, sonde dieper steken tot er pipi komt. De pipi was licht geel naar de witte kant toe zoals het hoort en weinig vlokken erin. Tja je bent dan even wakker maar na een klein spelletje op de IPhone was ik terug vertrokken voor nog een paar uurtjes wel verdiende rust. En ja het deed me enorm veel deugd.

Ingrid was gewond aan haar pols omdat ze zich verbrand had. Haar plakker was losgekomen door het bad en ik heb dan nog eens verzorgd. Zalf, kompres en een plakker erop. Wat voelde ik me goed dat ik even kon helpen al zijn verpleegsters slechte patiënten. Steeds die vingertjes ertussen niet echt simpel.

De jongens liepen over van energie al gaan ze vandaag niet naar de Chiro. Volker heeft keelpijn en hij heeft een klein stemmetje. Lander vindt dat Volker nu een meisjesstem heeft. Ik kan hem dan beter een dagje thuis houden dan dat hij zijn lichaam op de proef stelt. Hij kan beter even een rustige een binnen dag hebben. Neen even een rustig dag voor Volker en Lander.

Ze hebben ook energie teveel want ineens zijn ze beginnen de vaatwasser te ledigen en opnieuw beginnen vullen. Ook hebben ze gestofzuigd. Heel raar helemaal uit zichzelf. Lander en Volker hebben grootse plannen want Wolf is jarig en ze willen hem verwennen met desserten buffet.

Dit verdiend zeker een beloning en deze middag gaan we een puzzel maken. Een puzzel van 875 stukken in 3D. Het is het kasteel uit Harry Potter. Deze week wil ik gewoon samen dingen doen met mijn kerels.

Ik leer ze ook wel even het belang van netheid en dat het belangrijk is dat alles op orde blijft. Want tja, hier wonen we en we kamperen hier niet. Kledij netjes op de kamer of in de was.

Het was een leuke rustige zondag samen hebben we een film gekeken FC De Kampioenen ‘Jubilee General’. Het was best wel grappig al vond ik de eerste film wel beter van FC De Kampioenen ‘Kampioen zijn blijft plezant’. Volker op de pc en Lander en ik filmpje kijken en ik zat lekker in de zetel met Darwin de poes op mijn schoot.

Dat is echt wel een groot genot samen met mijn jongens, een middag rustig samen met hen en dan iets tof te doen. Een spelletje spelen, een film kijken een beetje praten en elkaar plagen.

Voor morgen hebben de jongens grootse plannen want ik trakteer op een filmpje in de bioscoop. ‘De Buurtpolitie’ de film daar gaan ze samen met Wolf naar gaan kijken.

Ik kan zelf niet meer mee naar de film omdat door mijn NAH een filmpje niet te doen is. Het lawaai dat ik door 1 oor in mijn hoofd krijg is niet fijn. Ik kan zelfs dan niet luisteren naar de jongens en zeker niet als de jongens naast me zitten aan de linkerkant. Het is ook zo dat ik niet in alle zalen binnen kan en morgen is het zo een zaal. Een niet toegankelijke zaal voor personen in een rolstoel. Ook het grote scherm vatten met 1 oog is niet bijna niet te doen en ik heb het gevoel dat ik naar een tenniswedstrijd aan het kijken ben.

Maar morgen is Wolf jarig en we gaan hem verwennen met een leuke film want ik trakteer en een lekkernijenbuffet achterna. Wafels, toasty, pannenkoeken en eventuele een warme koffiekoek opgewarmd op de nieuwe broodrooster.

Vandaag hadden we ook wat eng voor. Volker zijn brooddoos stond op het fornuis en op 1 of andere manier was er iemand die het verkeerde vuur had opgezet waardoor de brooddoos smolt. Volker moest een lepel nemen voor zichzelf en merkte het ineens op en toen sprong iedereen in het gang.  We hadden wel geluk gehad want er was ineens een stank, rookontwikkeling maar net geen brandalarm. We hebben even de deur en venster opgezet om alles terug normaal te krijgen. Volker zijn brooddoos was ineens een hoopje plastic net als in de 3^de Star Wars film waar Anakin Skywalker verbrand op de planeet Mustafar en dan Darth Vader wordt.

Gelukkig is het brandalarm niet afgegaan en konden we er achterna een goed om lachen.
Gelukkig had ik toastbrood gekocht want de croissants waren mee verbrandt en als ze niet verbrandt waren hadden ze een vieze plastieksmaak. Als het dat maat is iedereen is nog heelhuids en het enige wat er is de brooddoos krijgt zijn eeuwige leven in de vuilzak en Volker is nu super blij want we hebben een nieuwe brooddoos besteld van Star Wars. Het is een beetje uit de tijd want een leuke brooddoos koop je in september.

Wat een weekend onder ons 3 en af en toe 4.

01-11-2016 om 16:16 geschreven door Inge  

Ik heb nooit gedacht dat ik ooit met de auto zou kunnen rijden. Gelukt: theorie-examen direct ok, de praktijk in 3 keer eerste keer gebuisd op het parcours (parkeren was ik buiten mijn tijd), examen op de baan de eerste keer gebuisd op de baan overdreven snelheid op de ring. Derde keer goede keer. Nu rij ik niet meer met de auto omdat mijn zicht niet goed is. Moest ik willen rijden dan zou ik al een aangepaste wagen moeten hebben en zou ik testen moeten doen. Ik ben geen vragende partij dus laat ik me nu rijden. Er zijn genoeg mogelijkheden om ergens te geraken.

Ik heb heel lang gedacht dat ik geen kinderen ging hebben omdat ik dacht nooit een langdurige relatie te hebben.

Ik heb nooit gedacht dat ik kon verder studeren en dat ik ging gaan werken. Ik dacht altijd dat ik eeuwig rond mijn 20^ste ging blijven hangen en ik wou ook niet ouder worden.

Nooit dacht ik dat ik ging alleen wonen of zelfs ging samenwonen, trouwen of scheiden.

Ik was er allemaal niet zo mee bezig met ouder worden en als ik er het volste vertrouwen had dan ging ik op weg naar mijn volgende avontuur. Zoals trouwen en kinderen krijgen.

Dat was iets wat ik met heel mijn hart achter stond. Mijn jongens zie ik onvoorwaardelijk graag en mijn ondertussen ex-man keek ik naar op en dacht ik heel graag te zien. Ik dacht dat alles wat we op ons pad tegenkwamen samen konden overwinnen. Niet dus.

De toekomst is anders gelopen want wat ik nooit heb gedacht is dat ik ooit in een rolstoel terecht ging komen. Na mijn ziekenhuis en revalidatieperiode van 16 maanden verliep alles anders dan verwacht. Ik dacht dat ik mijn leven gewoon ging oppikken zoals ik het kende. Maar neen, niets was waar van dat gene. Ik kreeg een enorme klap want ik kwam het ene obstakel tegen en het andere obstakel diende zich al aan.

Mijn relatie liep stroever en stroever en ik kan niet voor hem spreken maar ik kan wel mijn gevoel neer schrijven. Niet de gore details maar gewoon mijn gevoel. Naarmate de tijd verder ging zijn we elkaar verloren. Omdat ik niet de kans kreeg om mijn nieuwe ik te leren kennen want tijdens de revalidatie kreeg ik een lichaam dat ik moest leren kennen.

Mijn priveleven thuis bij mijn gezin moest terug ik leren kennen, ik moest mijn plekje terug vinden,…. Hij rende verder en ik bleef achterop. Ik had het gevoel dat hij me de tijd niet gaf om te settelen in mijn toch drastisch veranderde leven. We gingen naast elkaar leven en het leven werd grimmiger met de dag. Tot op een dag dat ik besloot mezelf te redden en alleen ben gaan wonen.

Ik kreeg heel wat te verduren in mijn hoofd. Ging ik het kunnen? Dat was mijn eerste vraag. Ik begon alles voor mezelf op een rijtje te zetten. Wat kan, wat kan niet. Wat als ik alleen ga wonen waar moet ik opletten.

Toegankelijkheid: Vind ik een appartement dat toegankelijk is voor mij en mijn beperking? Maar ook een woning die genoeg ruimte bied voor mijn jongens. Een woning waar ik zonder hulp binnen en buiten kan zonder teveel obstakels. Missie geslaagd!!!

Kan ik mezelf beredderen? Kan ik de zorgen die ik nodig heb garanderen: heb ik mezelf goed ingedekt qua zorg en mantelzorg bv. Het regelen van hulpmiddelen, dokter, apotheker,… Missie geslaagd!!!

Kan ik het financieel aan: Missie geslaagd!!!

Kan ik mijn dagen goed vullen: Missie geslaagd!!!

Allemaal vragen die je je moet stellen als je alleen gaat wonen.

ik was toen 39 jaar en normaal ga je op eigen benen staan als je ergens in de 20 bent. Nu tja, die fase heb ik gehad en deed ik nog eens over. Alleen had ik nu een echte rugzak mee te dragen.

Eerst dacht ik aan mijn jongens want de jongens moesten zich op de eerste plaats goed voelen.

Dat waren de vragen die ik me toen stelde en ik ben beginnen zoeken rondbellen en vooral onderzoeken.

Ik stelde eerst mijn verpleging op de hoogte, mijn gezinshulp en huisarts. Hoe gaat het in zijn werk.

Huisarts is geen probleem die volgt.

Verpleging volgt ook er moet gewoon afgesproken worden wanneer en waar en dat kan zelfs de dag of de ochtend dat je vertrekt. Ook werd er afgesproken qua toegankelijkheid voor de verpleging zeker s’morgens. Want ik kan de deur niet zomaar laten openstaan. Het in en uit bed komen alleen zonder schoenen is niet van zelfsprekend en zeker niet veilig. Er werden sleutels en parkeerkaarten geregeld. In het begin bleef oma slapen om de verpleging binnen te laten. Maar leuk is dit niet altijd iemand in huis hebben. Ik vind het super als de jongens in huis zijn. Als ik s ’nachts eens wakker word dan hoor ik ze babbelen en wroeten in hun slaap.

Maar kon ik het alleen wonen? Ja

Ik zorgde voor mijn gezinshulp dat ze hun werk hier konden verder zetten en mee in en uitpakken.

Ik vertelde de verhuismannen dat ik pas verhuisde als mijn bed verhuisde. Omdat mijn bed een hoog – laag bed is (ziekenhuisstijl in een eigentijds huiselijke sfeer).

Het was een hele onderneming en ik ben nu bijna 3 jaar verder en heb ik het gedaan? JA, het is me zeker gelukt. Ik leef geen decadent leven. Ik leef vooral voor mijn 2 kerels.

Ik probeer gezond te leven door gezond te leven en te eten vroeger moest ik er geen moeite voor doen maar dronk ik 1.5L cola op een dag en nu zit ik aan 2 tot 3 kleine glazen per dag. Na 18 uur drink ik geen cola meer.

Ook voor de jongens is er cola maar ook water en water met een smaakje van Spa… Om eerlijk te zijn ze mogen alles proeven eten maar de zoete dingen met mate.

Dat brengt me bij mijn vrije tijdsbesteding. Elke week ga ik tijdens het academisch jaar van de KULeuven sporten. Ik doe dit heel graag en dit is zo een restantje van Pellenberg. Bewegen is goed, bewegen is belangrijk. Daarom laat ik ook Lander zwemmen en samen met zijn broer gaat hij naar de Chiro om te spelen en te bewegen.

Vroeger plakte ik aan mijn computer maar dat is nu iets wat ik minder doe. Ok elke dag zit ik even aan de pc. Mijn blog, FB, Skype, maar van s’morgens tot s’avonds neen dat zit er niet meer in. Ik kijk 1 uurtje tv per dag ER en De Slimste Mens maar dan opgenomen en dan moet ik de reclame niet zien. Op zondag haal ik dan m’n programma’s in. Dingen zoals Komen Eten, De Rechtbank en nog iets dat ik heb opgenomen. Zondag is luidag. Lander en Volker gaan om beurt op de pc en Volker is een jongen die van scherm tot scherm zou gaan maar dit vind ik niet ok. Lander is meer de speelvogel in huis. Ook speelt Volker heel graag aan tafel en Lander op de speeltafel. Vrijdag halen ze uit en zondag ruimen ze op.

Het is vooral dingen regelen en zorgen dat het loopt zoals de jongens mogen spelen maar er moet een doorgang zijn voor mama met de rolstoel… De jongens krijgen wat meer vrijheid omdat de leeftijd dit toelaat. Zo gaat Volker alleen naar de tekenles. Hij is een paar keer meegegaan met een vriend van school en hij leert de kneepjes van het vak. Hij leert zelfstandig met de fiets te gaan. Ik maak hem ook duidelijk dat hij veilig het verkeer in moet. Zo is hij goed verlicht hij heeft een ongelooflijk goeie verlichting op zijn fiets en ook belangrijk is vind ik dat de verlichting van zijn fiets blijft branden ook al staat hij stil, hij heeft een fietshelm op.

Soms hoor ik van mensen zou ik dit ook kunnen moest ik een beperking hebben of ik zou dit niet kunnen met wat Inge heeft alleen gaan wonen en deeltijds de zorg dragen voor Lander en Volker. Rolstoel, minder kracht, minder dit en meer dat, Inge chapeau dat jij dit doet!!!

Het is niet zo moeilijk voor mezelf ik weet waar ik in staat voor ben want ik heb alleen gewoond voor ik was getrouwd.

Ik heb me die vragen gesteld ga ik het kunnen,… maar ik wist niet dat het me ging lukken alleen had ik geen keuze of het ging lukken het moest lukken. Gelukkig heb ik Marc, An, Els, Oma, , familie, vrienden een heel netwerk dat achter me staat.

Ik ben blijven geloven in mezelf en ja af en toe loop ik wel eens tegen de muur maar ik kom steeds op mijn pootjes terecht. Ik voel me enorm gesteund door mijn omgeving en dat is het belangrijkste om te weten dat je er geraakt mensen moeten in je geloven en vooral je moet blijven geloven in jezelf. Af en toe denk ik Inge wat heb je gedaan maar dan weet ik Inge je doet dit goed en neen het is niet altijd even gemakkelijk maar je komt er wel na bijna 3 jaar denk ik ‘ok, ik blijf doorgaan’.

28-10-2016 om 19:24 geschreven door Inge  

13 september werd ik opgenomen in het ziekenhuis voor een toch wel zware luchtweginfectie. En ja het ging beter maar het is nooit echt uit mijn systeem geweest. Ik voelde me tot u toe moe, weinig energie. Weken gingen voorbij ik kreeg een infectie met koorts op mijn blaas, maar ook mijn luchtwegen bleken een aandachtspunt. We zijn nu 6 weken verder en mijn lichaam is nog steeds aan het vechten tegen die ene infectie op mijn luchtwegen en urinewegen. Koorts, benauwdheid, vermoeidheid, weinig tot geen eetlust,… Ik eet nu alleen maar dingen die ik echt graag eet omdat ik anders toch niet eet. Zo heb ik blokpate gekocht omdat ik dit lekker vind, heel lekker. Hagelslag voor Lander en mij daar kan ik wel met plezier een hapje van meegenieten. Lander hagelslag en Volker speculoospasta. Zo is iedereen toch blij met zijn boke met wat lekkers.

Mijn weerstand ligt enorm laag en nu is het aan mij om die weerstand omhoog te krikken. Ik begin morgen met een voedingssupplement om dat te bereiken 1 maand lang 1 pilletje in de voormiddag en dan weet ik meer. Mijn huisarts staat er niet weigerachtig tegenover. Maar ze gaan de komende weken verschillende keren bloed prikken om te zien dat mijn weerstand de lucht in gaat. Regelmatige basis groenten, fruit en zo ook granen, yoghurt of andere dierlijke producten. Moet lukken denk ik en over een maand hoop ik terug de Inge van 2 maanden geleden zijn. Dan kan ik onder het mes voor mijn blaas en dan zijn de feestdagen er.

Het moet maar eens achter de rug zijn want ik ben het beu en ik wil terug mijn gewone ik zijn. Ik Inge die het leuk vind om dingen te ondernemen en te ontdekken mijn grenzen aftasten mijn grenzen verleggen.

Daar sta ik wel een beetje voor denk ik.

Dingen ontdekken, dingen aftasten en grenzen verleggen

24-10-2016 om 20:30 geschreven door Inge  

Het is een beetje een rare titel maar ik ben en voel me niet alleen.

Maar na mijn 4 dagen ziekenhuis, een urineweginfectie, een oogontsteking,…

EN nu zitten we met lucht- en urineweginfectie. Ooit zei mij vroegere huisarts dat een ontsteking op je oog nooit alleen komt. Ik zal het moeten geloven. Want de keren dat ik een ontsteking had op mijn oog werd ik ook ziek zoals nu.

Van mijn urineweginfectie heb ik niet zoveel last buiten urine die gekleurd is en waar er veel vlokken inzitten maar mijn luchtwegen amai dat is het zwaarste. De druk op mijn borstkas is enorm en zeker als ik het gevoel heb dat ik in ademnood zit na een inspanning het is beangstigend als je moet ademen. Op mijn rug mag ik niet liggen want dan is de benauwdheid te groot enkel op mijn zij kan ik liggen om er dan minder last van te hebben. En als je weet dat ik enkel op mijn rug kan liggen of mijn rechter zijde dus ook rechterschouder dan weet je dat ik soms op mijn rug beland omdat mijn schouder begint pijn te doen.

Ach ja, weet je wat ik wou dat het ooit stopte elke keer dat ziek zijn, elke keer dat vechten tegen dat ene virus of dat domme bacterie. Het doet me lichamelijk niet goed maar ik blijf er voor gaan. Gelukkig heb ik An, Marc, oma, Els, Gerda, Sabien, Lisa, Annemie, Katleen, Kristel, Sabrina, Sarah mijn verpleging ELs, Kathleen, Pamela, Michiel, Niels, Peter, Patricia, dokter Marina en Annick,… die heel goed over me waken

21-10-2016 om 11:30 geschreven door Inge  

Het is buiten donker, de jongens liggen nog te slapen. Elke zondag ga ik in bad en dat is wel een heel zalig gevoel. 6 uur Peter maakt me wakker en ook al wil ik me nog even draaien. Het zit er niet in om eens wat langer te slapen.

Elke ochtend sondeer ik me in bed. Op zondag ga ik op de rand van mijn bed zitten, schoenen aan en dan stappen we met het looprekje tot aan het bad. Ik ga op de rand van mijn bad zitten en Peter lift mijn benen op bad terwijl ik de badlift laat zakken. Het is heel grappig want zowel Peter, Els als Pamela houden mijn benen vast tot ze mee in bad kunnen. Ik zeg dan keer op keer dat mijn benen en voeten volgen en dat ik nog niet heb voor gehad dat mijn benen en/of voeten van mijn lijf vielen. En aangezien er niet veel beweging inzit heb ik toch wel een beetje geluk.

Het warme water op mijn lijf en op mijn haren die gewassen worden, het is meer dan een zalig gevoel. Terwijl ik lig te weken en te genieten in mijn warme bad loopt Peter rond. Bed opmaken, pyjama klaarleggen, koffie drinken, de GSM en tablet meenemen naar de living.

Rond half 7 kom ik in de living en het is hier stil, er is geen beweging en als alles in orde is vertrekt verpleger Peter naar de volgende patiënt.

Hier zit ik dan rustig ik neem even wat tijd voor mezelf en ik lees even, ik speel een spelletje op de IPhone of op de tablet en om 8 uur komt er beweging in huis. Volker is wakker en neemt een chocomelk. Ook komt Lander binnen en zonder iets te zeggen schuift hij mee aan tafel. Ik wacht nooit tot hij iets zegt. Maar ik vindt het super belangrijk dat ik dan iets zeg als eerste.

• Ben je wakker? Of kom je gewoon dag zeggen?

• Heb je goed geslapen?

• Heb je gedroomd en over wat heb je gedroomd?

• Wat ga jij doen vandaag?

Volker gaat naar de tekenacademie op vrijdag

Lander gaat zwemmen op zaterdag

Volker en Lander gaan naar de Chiro op zondag

En als ze terug komen vraag je ze sowieso was het leuk en wat heb je gedaan? Gezwommen, getekend en gespeeld dat zijn zowat de meeste antwoorden die ik krijg.

Allemaal vraagjes die je stelt aan kleine jongens als ze wakker zijn of thuis komen.

Zachte stemmetjes die groeien als ze ouder worden 6j, 7j, 8j, 9j, 10j, 11j. Lander 8 jaar droomt over lieve dingen die hij wilt meemaken en heel vaak hoor je ik heb niet gedroomd. Volker droomt over de dingen die hij ziet en zelf zou willen en zelfs kunnen vliegen met een bezem. Echt prachtig 2 verhalen die los staan van elkaar en ik luister graag naar hun. Zeker als je hun snuit ziet bewegen en denken wat zou ik zeggen. Als ze zeggen ik heb niet gedroomd dan denken ze ‘laat me gerust’. Vertellen ze meer dan willen ze praten. Volker verteld vaak dat Darwin aan zijn voeten lag gedurende de nacht en dat Darwin spinde of in zijn teen beet.

Ze vragen nooit of ik goed geslapen heb of gedroomd heb maar dat vind ik helemaal niet erg want ik vraag dit omdat ik dit mag doen als mama. De eerste vragen die komen zijn ik heb honger en mag ik op de computer of mag ik tv kijken.

Ja, je mag sevves even op de computer maar eerst iets eten en aan de computer word er niet gegeten of gedronken. De tv mag niet luider dan 7 dat is dan de regel voor de tv.

Mama wat mag ik eten er is niet altijd brood, maar wel yoghurt, fruit en cornflakes. Volker is dan een fruitman of yoghurt en Lander cornflakes en yoghurt en om 10 uur mogen we iets uit de kast?

Er zijn kleine regeltjes hier in huis. Zoals 1 koek en dan fruit, flink eten of dan toch heel hard je best doen om dan een dessert te krijgen. Op tijd bed in want goed slapen is groeien.

We werken er elke week aan om het hier leuk en aangenaam te maken voor ons alle 3. Als we er voor zorgen dat Iedereen zijn deel doet dan komen we een heel stuk verder. Ik die zorg voor de was die word gewassen en gedroogd en natuurlijk in de kast gelegd samen met m’n gezinshulp.

Op vrijdag avond gaan alle kleren in de was en gaan de jongens douchen of gaan ze in bad. Op maandag doen ze weeral verse kleren aan en gooien alles in de was.  Tanden poetsen loopt fantastisch goed enkel het probleem dat ze nooit hun tandenborstel uitspoelen. Ooit koop ik me een cape en word ik super mama om de dingen te doen die ze af en toe vergeten.  

Op mijn cape zet ik een zinnetje:

‘Ik doe dit met heel veel plezier opruimen samen met

mijn jongens met een toppie duimpje ernaast’

18-10-2016 om 13:10 geschreven door Inge  

Zienderogen verkorten de dagen. S’avonds wordt het sneller donker en het blijft langer donker s’morgens. S’avonds is het fijn omdat ik ga slapen als het al donker is maar s’morgens is het nog donker als ik opsta om 6 uur. Het is niet zo fijn maar we nemen het er met een lach bij. Het is buiten koel al valt het gedurende de dag wel mee als de zon schijnt. Maar een pull of zelfs een sjaal kan ik gebruiken. De dikke truien komen boven en de sjaal is ook al komen piepen al is dat komen piepen van de sjaal een kwestie van het warm houden van een overbelaste nek. Maar na een paar dagen smeren en warm houden is het al beter.

Tja soms ziet het er buiten beter uit dan dat het is en vergeet je je jas en krijg je al snel een koude op je lijf. De herfst is goed bezig en de winter staat voor de deur. Al vind ik deze 2 seizoenen echt wel fijn. De kilte buiten en binnen de gezellige warmte vind ik gewoon best leuk.

Het Is leuk om samen gezellig een film te kijken terwijl het buiten regent. Wat ook wel leuk is is wat de jongens fijn vinden. Ik ga in de zetel zitten en samen zijn de jongens aan het spelen of samen zitten we een film te kijken. Nanny McPhee was vandaag de gelukzalige film. Soms verschiet ik van de keuze van Volker. Het zijn niet allemaal drukke actie films maar ook een leuk sprookje of een leuke fantasy zoals Harry Potter waar we naar kijken of zelfs De Smurfen. Het is gewoon leuk om samen dingen te doen. Op zo een momenten zal hij ook rekening houden met zijn kleine broer. Het is echt mooi om waar te nemen. Samen lezen Lander en ik nog een hoofdstuk uit ons boek straks en morgen gaat Volker samen met mij huiswerk maken. Samen bedoel ik we zitten samen aan tafel en hij kan iets vragen want het is vooral hij die het moet doen. Morgen leren we frans vorige dinsdag was het ook Frans en hij deed het meer dan goed. De dieren un lapin= konijn, un chien= hond, un chat= kat, un Cheval= paard,…  ook mama werd getest op haar frans en ik moet zeggen ik deed het niet slecht maar Volker deed het zoveel beter. Woorden les oiseaux= de vogels en un cochon= een varken, waar we  hard op de uitspraak hebben geoefend.

Ze zijn goed bezig op school mijn kerels en mijn kerels zijn meer dan veel gemotiveerd om het jaartje door te komen en als dit gebeurt dan gaan we al zeker met een gerust hart naar de eerste vakantie.

15-10-2016 om 20:38 geschreven door Inge  

Wel ik had dit deze week al een paar keer voor gehad. Toen Els en co om 6 uur aan mijn bed stond. Ik heb dan wel zoiets van ik wil nog even slapen!!! Maar toch ben ik snel wakker zodat de verpleging haar werk kan doen. Een ochtendhumeur is dan ook niet aan mij besteed. In de loop van de ochtend krijg ik dan een dipje omdat ik vroeg moet opstaan en dan heb je Inge en die geeft toe aan die dipjes. Ik val dan even in slaap maar ik zorg dat ik toch wel comfortabel zit.

Ik zit in de rolstoel en dan een dutje doen… Niet comfortabel voor je lichaam en het brengt een zekere kans op pijn mee.

Ik heb geen armsteunen op de rolstoel omdat ik dat niet wou en nog steeds niet wil. Ik moet dan gewoon enkele voornemens nemen want ik wil niet vallen. Steun ik op mijn rechter arm en hand dan zet ik me schuin tegen de tafel en mijn remmen op. Moest ik door mijn arm gaan dan tits ik tegen de tafel en niet wat dieper.

Als ik slaap dan komt er blijkbaar een lach op mijn gezicht. Een lach dat zegt ik ben blij en ik geniet.

·         Lachen is blij zijn

·         Lachen is genieten

En bij een lach denk aan intens geluk bij jezelf.

Ongeacht de pech die ik heb gehad in 2011 ben ik toch wel gelukkig denk ik.

Ok, blind en doof aan 1 zijde, pijn en een beperkte beweging in mijn handen, armen en schouders. Door de beperkte bewegingen heb ik vaak last van een overbelaste nek waar ik af en toe een zalfje op smeer en een sjaal aandoe om alles een beetje warm te houden. De ossificaties in mijn bekken en knieën waardoor ik toch wel een verkeerde zithouding heb wat pijn en last teweeg brengt. De dropvoet en het weinige gevoel is mijn benen. Het rolstoelgebonden zijn! Een emotionele en fysieke rollercoaster heb ik achter de rug.

 Dan denk je: ‘nu is het wel genoeg geweest’ en dan komen er ook nog je gevoelens bij kijken die je een plekje moet geven in je archief.

Maar toch ‘positief denken’ zit in mijn genen. En dan denk ik als je dat doet blijven denken ik kan het, ik doe het dan geraak je al een heel eind. Ik ken heel veel mensen met een beperking en met de ene gaat goed mee om en de andere tja daar gaat het niet zo goed mee. Je hebt mensen die blijven zoeken naar de boosdoener of huppelen van de ene dokter naar de andere. Maar voor mezelf is de boosdoener een dom virus die de aanleiding was van heel dit gedoe en kan ik een virus voor de rechter slepen? Neen.

Het is niet allemaal rozengeur en maneschijn en ja af en toe kom ik mezelf tegen maar als je alles in overweging neemt dan denk ik ‘het gevoel te hebben dat ik gelukkig ben' en dat staat nog steeds bovenaan de lijst van wat belangrijk is in een mens zijn leven.

Mensen zeggen kijk eens Inge vanwaar kom? En ik zeg altijd ‘ja, ik weet het ik ben geboren in Gent’. Neen, zo bedoelen ze het niet maar ziek worden, 10 weken coma, een beperking,… noem het maar op en ik heb gevochten tot de Inge die heel veel terug kan.

Volgens vele mensen ben ik een mama met een heel groot hart voor mijn jongens en voor mijn vrienden een tof persoon die veel om hen geeft.

Er zijn ergere dingen dan een griepke te hebben met als afsluiter een hersenstaminfarct dat zou een mens moeten tekenen. Maar ik heb het belang van leven en overleven beleefd en ja het was confronterend. Locked in syndroom, tetraplegie, enkel knipperen met mijn ogen om te communiceren. Gelukkig zit er daar nog een zwart gat in mijn geheugen. Al heb ik lang gezocht naar antwoorden en een invulling van mijn leven in die 3 maanden dat ik van de wereld ben geweest. Wat deed ik toen, wat deden mijn jongens, wat gebeurde er in de wereld? Het was en is nog steeds een zwart gat. De mensen hebben het me proberen uitleggen maar het is niets tastbaar. Lachen, huilen, rennen, springen niets van die dingen kon ik nog en  gingen aan me voorbij.

Neen ik ben niet verbitterd of verdrietig en ja ik vind het erg wat me is overkomen. Maar blijven hangen bij het negatieve dat brengt je niet vooruit.

Ik heb soms mijn momenten maar die maak je ook mee op de blog maar nu geef ik even een positieve twitch.

Als ik rond kijk dan zie ik inderdaad ergere dingen en dat zijn niet allemaal mensen met een beperking. Ik ken mensen met een NAH, halfzijdige verlammingen, rolstoelgebonden,… ik ben er heel wat tegengekomen in Pellenberg. 

Maar wat erg vind is en dat is in het verlengde van wat ik deed in mijn werk als opvoedster en dingen die ik nu tegenkom.

Zoals:

vroeger had ik een juf voor nederlands die nu aan de ziekte van Alzheimer lijdt je ziet ze letterlijk achteruit gaan en je kan niets doen.  Gelukkig heeft ze een hele goede vriendin die ze af en toe vaak meeneemt en ook eens langs mij komt want ze mag niet sociaal geïsoleerd geraken en als ze komt dan praten we over de kinderen en over vroeger. Het is een hele warme vrouw en ze wist wat ze wou bereiken met haar klas. Ze hield ook rekening met elke leerling apart en hield dan ook rekening met de interesses. Zo wist ze dat ik enorm geïnteresseerd was in fotografie en op een dag stond ze in school met een 15 tal tijdschriften over fotografie. Tim is nu een talentvolle fotograaf-journalist voor De Morgen en toen was Tim en nu nog echt ne ferme gast.

Vroeger werkte ik als opvoedster in de bijzondere jeugdzorg en in een buitenschoolse opvang en de rugzakjes die de kinderen toen droegen en dat nu nog meedragen is enorm hard om te horen en daar sla je van omver. Ook bepaalde nieuwsberichten zijn bitter en verteren moeilijk. De boosheid dat sommige mensen dragen ‘ik snap dat niet’.

Daarom vind ik het positief om positief door het leven te gaan. Ook naar mijn 2 jongens toe. Ik wil dat ze opgroeien in een nest waar ze zich goed en geborgen voelen.

Ik vind het belangrijk dat ze zien dat er een toekomst is en dat ze de kansen krijgen die ze verdienen. Ik vind het belangrijk dat ze Volker en Lander zijn die zichzelf mogen zijn…

Er zijn zoveel dingen die ik wil voor mijn jongens, voor mijn familie, vrienden maar ook voor mezelf en dan kan ik alleen maar als ik positief in het leven sta. Je kan dromen van dingen maar soms moet je er voor werken en met een lach op je snoet geraak je al heel ver.

Al meer dan 5 jaar vecht ik met een positieve ingesteldheid en sta ik ervan versteld dat het toch wel heel vaak met een lach op mijn gezicht is. Het leuke is ik geef die positieve kracht ook door aan anderen in mijn omgeving.

Dit heeft niets niet direct te maken met wat ik geschreven heb maar ik wil jullie even meesleuren in wat ik soms meemaak. Het is een gevoel dat ik heb op dit moment. Op dit moment heb ik zoiets van: ik heb genoeg handen aan mijn lijf heb gehad. Dokters, verpleging, gezinshulp, psy,… het genoeg eventjes. Ik laat voor de moment geen nieuwe menen toe om me fysiek te helpen. De psy, verpleging, gezinshulp, kine,… het is eventjes genoeg. Maar toch kijk ik met mijn neus in de lucht en een lach op mijn snoet en weet ik ik heb nog een lange weg te gaan. Met een lach op mijn gezicht en een blij gevoel weet ik dat ik het nog heel ver zal brengen en ja, ik blijf er in geloven.

14-10-2016 om 10:48 geschreven door Inge