1 op 4 weekends verblijven de jongens bij hun papa. Ik mis ze dan enorm het geroezemoes het geschuif en hun blitse stemmetjes zitten in mijn hoofd maar ik kan ze niet zien.

Maar zondag? Zondag is een dag waar ik de week inhaal qua beeldmateriaal. Ik kijk heel weinig televisie tijdens de week. Op dit moment kijk ik naar ER en de rest neem ik op omdat ik vaak niets kan uitkijken of het is te laat op TV. ER kijk ik omdat het puur nostalgie is en de laatste reeksen heb ik niet meer gezien en omdat het vroeg op de avond is 17.45uur kan ik kijken. Ik neem verschillende reeksen op 24/7, De Rechtbank, Radio Gaga, Sorry voor Alles en op zondag zet ik me dan even voor de TV en bekijk ik alles.

Ik neem dan ook de tijd om alles even een plaats te geven en de week te evalueren.

De week evalueren is dit nodig? Ja!!! Soms zijn de weken zwaar en zoek ik naar antwoorden en zet ik alles even op een rij. Maar ik heb vooral even tijd om aan mezelf te denken.

Elke dag om 6 uur uit mijn bed, elke dag kine, 3 keer in de week gezinshulp,… ondertussen heb ik de laatste weken veel onderzoeken die geplant staan huisarts, Gasthuisberg 1 à 2 keer per week

Ook de wekelijkse conditietraining is van start gegaan waar ik enorm blij om ben. Het is een toffe kliek die samen komt en het is hard werken maar ook heel hard lachen. De eerste week was dan ook goed gestart met een basket in volle vlucht die tegen mijn hoofd knalde. Een hele avond heb ik hoofdpijn gehad maar nu is het een grappige herinnering.  J. die de bal tegen mijn hoofd knalde heeft zich al elke dag van de week verontschuldigd. Wat nu ook niet nodig was. Ook al deed het pijn we hebben er goed om gelachen. Niet goed horen niet goed zien en geen 3D-zicht dat is om problemen vragen.

Ik ben echt blij dat het gestart is en ik hoop dat ik terug wat meer bewegelijkheid en kracht in mijn schouders en armen krijg. Rollen voor de rolstoelgebruikers en lopen voor de stappers. Opdrukken, links-rechts draaien aan een behoorlijke snelheid, dribbelen, ballen gooien en vooral richten en scoren, maar vooral rondjes rijden in de sportzaal. Als je weet de het gebouw De NAYER van de KULeuven een sportzaal ter grote van 3 basketbalvelden heeft dan ben je even bezig. Elke week hebben we een training van 5 minuten rollen rond 1 basketbalveld en om dit op te bouwen naar het einde van het jaar eind mei begin juni. Elke week word onze score genoteerd maar wat er mee gebeurt dat weten we niet. Bij mijn weten is er nog geen groot talent uitgekomen voor de papalympics. Dinsdag zat ik aan 2¼ Ik moet toegeven dat ik even bij Lieve ben blijven hangen omdat ze geblesseerd is. Ik doe die rondjes met ondersteuning van de Wheeldrive maar niet op volle kracht zet ik het ding af dan kunnen mijn schouders dit geen 5 minuten volhouden want met de Wheeldrive die afstaat is het enorm zwaar  en bijna niet te doen. Maar ik doe het toch, he.

Want in mijn achterhoofd weet ik nog wat ze gezegd hebben. Ik ging niets kunnen buiten babbelen. Gelukkig dat ik positief ben ingesteld en dat ik toch wel verder heb gedaan en zeg zie je wel dat ik het kan. Heel vaak zeg ik blijf van me af ik kan het wel hoor. Je moet me niet alles uit handen nemen want ik kan wel dingen en als er iets niet lukt dan kan ik het vragen.

Ik weet in het begin dat ik thuis kwam uit het revalidatiecentrum nam iedereen dingen uit mijn handen en ik liet dit maar gebeuren en werd lui. Maar de tijden zijn veranderd al een hele tijd en heel vaak zeg ik ‘ik kan dit hoor’. Hier lopen zeker geen slaafjes rond. Als ik iets laat vallen dan probeer ik heel vaak dat op te rapen buiten bepaalde dingen lukken me echt niet. Een bankkaart, een blad dat zijn de dingen die niet echt lukken. Ook als ik een glas laat vallen en het is stuk dan doe ik bewijze van spreken een stap achteruit.

De jongens doen kleine dingen in huis hun kamer op orde houden, hun speelgoed opruimen en de dingen die ze uithalen ruimen ze gewoon op. Bed opmaken, stof wegnemen, met nat kuisen doet de gezinshulp. Hun vuile was in de was mand steken doen zij want de was in de mand maakt het een beetje netter allemaal. Wat ik leuk vind is dat nu dat Lander en Volker  een nachtkastje hebben dat er wat blokjes, een boek en zo erop liggen. Het is allemaal zo schattig.

09-10-2016 om 19:33 geschreven door Inge  

Huisarts, uroloog, revalidatiearts, pneumoloog, neuroloog, internisten, dermatoloog, radiologen, orthopedisten, psycholoog, … allemaal artsen die aan mijn lijf zitten sinds 2011 en dan vergeet ik de kinesisten, verpleegkundigen, gezinshulpen, … Allemaal mensen die me proberen op te lappen tot een Inge die er fysiek, en mentaal sterker voor staat.

Ik heb zoveel onderzoeken en ingrepen gehad en ik onderging het allemaal zonder morren. Je houd het bijna niet voor mogelijk. Bloedafnames, neuswatje om het MRSAvirus op te sporen, echo’s, botscans, MRI’s, CT-scans, gewone RX-en. Ze hebben een shunt gestoken om het overtollige hersenvocht weg te nemen en dat verdwijnt in mijn buik omdat er een connectie was waardoor ik heel veel moest overgeven. Een urostoma zodat ik me enkele keren per dag kan sonderen, een stuk long laten weghalen,  een tracheacanule  om te ademen een tijd, plassonde in het ziekenhuis bij opname, elke dag kine. Soms denk ik het is genoeg geweest en dan denk ik even rust aan dat lijf van Inge. Ik geef mezelf een beetje rust maar binnenkort ga ik hopelijk onder het mes om mijn blaas te laten afsluiten waardoor ik geen urineverlies heb. ‘Weg luiers’ eindelijk.

Er zijn heel veel oplossingen gekomen maar er zijn ook wel heel veel teleurstellingen gevolgd. Opname luchtweginfectie waardoor de ingreep aan mijn blaas is uitgesteld. Luchtweginfecties en longontstekingen schuilen in een klein hoekje. Want in 2011 Mexicaanse griep met een longontsteking maakt dat ik enorm vatbaar ben voor zo een infecties. Heel veel consultaties later waar er oplossingen kwamen maar ook veel teleurstellingen bv. Mijn bekken en knieën waardoor ik me nooit 100% kan oprichten en waardoor ik nooit een 100% goede zithouding heb en zowel in mijn bekken als knieën veel pijn.

Maar na mijn ziekenhuisopname 3 weken geleden en heb ik het even gehad. Met vorige week een CT-scan en donderdag controle met een bloedafname. Ik ben een echt prikkebeest geworden. Elke ochtend een bloedverdunner omdat ik teveel zit om bloedklonters te vermijden. 15 tot 18 pilletjes op een dag. Wat best wel pittig is. Het kokhalzen als ik een pilletje neem is er niet meer bij en ik kan al een hele cocktail aan zo neem ik s’morgens 6 tot 7 pillekes in 1 keer. En het zijn niet allemaal kleintjes.

Ook dagelijks kine gaat vooruit en de ene keer gaat het beter dan de andere keer. Zo was woensdag mijn lichaam en dan vooral m’n benen volledig verzuurd en heb ik moeite moeten doen om aan mijn rolstoel te geraken. 2 keer 15meter stappen was net iets teveel die dag. Ik heb doorgezet maar Lisa en ik waren blij dat ik er was. Ik was gewoon naar beneden gegaan tot buiten en terug.

Zo loop ik af en toe tegen mijn grenzen aan en keer op keer verleg ik die grens een stukje verder met in mijn gedachte dit kan het toch nog niet zijn. Ik heb nog zoveel dat ik wil bereiken. En met behulp van anderen dokters- specialisten, verpleging, kine, gezinshulp kom ik er wel. En ja ik doe dit vooral voor mezelf als voor mijn 2 jongens.

Maar het belangrijkste is ik blijf positief

08-10-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Het is weer een tijdje geleden dat ik iets van me heb laten horen. Er was een school vrije dag. De jongens waren bij me en we hebben genoten en dan komt de blog op de 2^de en/of 3^de plaats.

De jongens hadden elk hun activiteit Lander zwemmen op zaterdag en Volker tekenen op vrijdag. Volker gaat met de fiets tekenen en daarom heb ik hem lampjes voor op de fiets gekocht. Want om 20 uur is het al donker en je weet je moet als fietser gezien worden.

Op zondag is er Chiro voor beide kerels en ik heb de indruk dat ze zich amuseren. Onder andere jongens en meisjes spelen en ravotten. Super toch!!!

Maar maandag een extra dagje bij mama en daarom zijn we samen de stad ingetrokken. Ze kregen de blu ray van Angry Birds the Movie, ze kregen elk een cadeautje een puzzel voor Volker en een Legoset voor Lander.  

Ook zijn we opzoek gegaan naar nieuwe schoenen voor de jongens en mijn enige voorwaarde was dat het lederen schoenen moesten zijn en wat heb ik gemerkt de jongens hebben een vrij klassieke smaak.

Ook hebben ze kleren voor de Chiro gekregen. Een trui voor Volker en een broek en T shirt had hij al en voor Lander waren de broeken uitverkocht en een trui en een T shirt had hij al. Lander wou dan ook geen broek.

Het was een dure middag maar ik heb het met veel plezier gedaan voor de jongens.

Je zou zeggen Inge je bent gescheiden en de papa moet bijdragen. OK daar heb je een punt, maar soms koop je iets uit je hart en wil je dit gewoon doen voor de jongens en dan wil ik me niet verantwoorden bij de andere. Ik weet wat ik betaald heb en de schoenen waren in promotie omdat de kindercollectie stopt in de winkel. Je moet nu echt beginnen zoeken waar vind ik deftige kinder- en jongerenschoen voor een degelijke prijs!!!

De jongens zijn apentrots op hun schoenen en nu moet ik nog sportschoen kopen voor de jongens maar dat zal voor in het weekend zijn.

06-10-2016 om 12:46 geschreven door Inge  

Het was woensdag en dan komen mijn jongens naar huis. Samen met Lander dictee geoefend en dat vind hij niet zo fijn. Het waren de woorden met ou en au. Houden, gauw, zout, lauw,…

De motivatie was er niet maar Lander heeft dit heel goed gedaan een deel mondeling en een deel geschreven natuurlijk. Alle woorden geschreven en geoefend en dan enkele woorden gevraagd is het met au of ou. Lander deed de 2 opdrachten fantastisch.

Ze hebben ook een nachtkastje gekregen en ze waren dolgelukkig de ene helft is voor Lander de andere is voor Volker. Wat extra opbergdozen van de KALLAXserie van de Ikea gekocht en het is al een pak beter. De DVD’s staan nu in de kast i.p.v. een doos en hun speelgoed zit goed weg in de boxen in de kast. Opgeruimd staat netjes.

Het is nu 4 jaar dat ik een eigen rolstoel heb en nu is het tijd voor een nieuwe. Gisteren had ik een afspraak met Wim voor het opmeten van de nieuwe rolstoel. We gaan iets breder (2cm). We nemen een andere kleur en we nemen een andere voetsteun voor meer ondersteuning van mijn rechter voet die dropt. Mijn voet hangt dan een stukje over mijn voetplaat. Waardoor mijn achillespees verkort en waardoor ik een overbelasting krijg op de pees waardoor de kans op een ontsteking vergroot.

Er is al heel wat werk aan vooraf gegaan. Bekijken wat ik nodig heb. Bv. wel of niet armsteunen NEEN, grote van de wielen 24/1, welke voetsteunen, hoge of lage rugleuning, alles word bekeken wat ik nodig heb om het hoogste aan comfort te hebben. De aanvragen bij het RIZIV zijn binnen geweest en goedgekeurd al zijn we nu wel erachter gekomen dat we een aanpassing nodig hebben voor een voetsteun.

Om de 4 jaar heb je recht op een nieuwe rolstoel volgens het RIZIV. Ze geven voor de meeste dingen een goedkeuring. Van de wielen, voetsteunen hoepels duwhandvaten, veiligheidsgordel, kiepwieltjes,… waardoor de opleg meestal rond 100€ ligt. De Wheeldrive heb ik al en kan ik gebruiken op de nieuwe rolstoel. Gelukkig nu ja dat was ook de voorwaarde. Want een investering die ik heb kunnen doen dankzij heel veel sponsors wil ik behouden.

De eerste keer dat je een eigen rolstoel krijgt krijg je verschillende demo’s onder je poep geschoven en dan kan je kiezen. Nu heb ik dezelfde stoel gekozen buiten een andere kleur Sparkling Orange.

Het is heel grappig nu want als ik nu een persoon zie in een rolstoel dan zie ik het merk. Andere mensen kijken naar het merk van een auto en ik ik zie het merk van de rolstoel. Ik haal zo de gehuurde rolstoelen eruit ook al zien ze er goed uit ik zie het ook. Ik zie ook meestal de sticker van de verkoper en ik zie ook waarom een bepaalde rolstoel dient. Zeg maar de het bij het pakketje hoort.

Toch was ik er niet goed van zo terug moeten kiezen want achterna heb ik toch wel een traantje gelaten. Nu de laatste tijd besef ik maar al te goed dat het voor altijd is. Nooit meer lopen, rennen, springen of hinkelen, nooit meer klagen ik wil even zitten na een lange wandeling. Neen Inge je zal voor altijd een beperking hebben je zit in een rolstoel omdat je geraakt bent in je hersenstam. Het is op een plaats dat je gehoor, je zicht, je geheugen, je motoriek en je stapapparaat heeft aangetast.

Mijn eerste rolstoel gaat over 4 weken de kelder in als reserve stoel en dan rij ik rond met een Sparkling Orange ding en over 4 jaar zeg ik ik heb net gekozen een nieuwe rolstoel,…

Ach ja, het is wat het is.

29-09-2016 om 19:33 geschreven door Inge  

We weten we staan rond 6 uur op elke ochtend en elke ochtend volgt er een ritueel. Wassen, uit bed komen en kleren aan. Keer op keer gebeurt dit en op donderdag en zondag is het baddag.

Op dinsdag en donderdag kine om 7.30uur. 30 minuten, woensdag 8 uur kine met Lisa en dan geef ik het beste van mezelf en ga ik ervoor. Deze ochtend kreeg ik de boodschap dat het koud was en daarom zijn we samen naar de kelder gegaan. Ik had Lien verwittigd dat de kelder fris, grijs en een typische kelder geur heeft.

De deuren heb ik aan Lien overgelaten want die zijn loodzwaar. Er zit een pomp op en die zijn heel straf ingesteld waardoor de deuren loodzwaar worden. Ik heb dit met alle deuren hier in de blok. Buiten mijn deuren die hebben een gewone zwaarte. Die kan ik zonder veel moeite open en toe doen. Enkel mijn deuren van de berging, wc en voordeur zijn dicht. In de natte berging heb kan ik deels binnen en kan ik toch mijn wasmachine opzetten maar kan ik mijn natte gewassen wasgoed niet in de droogkast steken. De droge berging waar er dingen worden gestapeld en mijn vuilzakken staan, papier voor de papierslag daar moet ik niet zijn dus dat maakt niet uit. Het toilet is er voor mijn jongens en voor de bezoekers, dus dat is ook geen probleem.

Ik merk op dat vele dagen hetzelfde zijn en het is moeilijk die routine te doorprikken. Volgende week ben ik dan ook heel blij dat het sportkot terug begint. Elke week met een leuke bende gaan conditie training doen het is een hele leuke afwisseling en ik hoop dat mijn schouders wat meer vrijheid krijgen want ik heb het gevoel dat mijn schouders achteruitgaan door de calcificaties. Er is stijfheid maar ook is er meer pijn aanwezig. Wie weet komt het dan toch inorde met die schouder. Of toch weer voor 10 à 11 maanden en dan kan er weer een jaar beginnen. Ik doe dit zolang ik kan en zolang ik de motivatie vind ga ik ervoor. Vroeger bewoog ik wel maar ik was geen sporter maar ik fietste enorm veel. Boodschappen, gaan werken, soms naar school fietsen,… En nu doe ik de conditie training heel graag en weet ik dat het belangrijk is voor mijn lichaam en ik voel ook een verrijking in mijn hoofd. Het is iets dat ik heb overgehouden vanuit Pellenberg en ja ze hebben gelijk. Bewegen is leven.

Maar alles komt terug gevoelsmatig. Dat de ochtenden gelijk zijn, de middagen ok maar tussendoor is het belangrijk dat ik een mix heb van activiteiten. Vandaag ben ik op ziekenbezoek geweest bij Karin. Karin is een pracht van een madam die ik Pellenberg heb leren kennen als een beschadigde, geestige en lieve madam. Ze ligt nu in GHB voor een chemo kuur. We waren zo blij elkaar nog eens terug te zien en we moeten dit zeker nog eens doen.

Ik heb zo een rare vraag gesteld. Karin is een vrouw van rond de 50 jaar en ze heeft een tumor in haar hoofd. Hij werd deels weggehaald waardoor dat ze deels verlamt is. We lagen samen even op revalidatie toen ik er vorig jaar 4 weken verbleef. Blijkbaar was niet alles weg maar een operatie zag ze niet zitten daarom dat ze nu chemo krijgt. De behandeling slaat aan en hopelijk is ze er bijna vanaf.

Maar ik had een hele rare vraag.

Karin draagt een pruik omdat ze haar haren verloren heeft door de chemo, Karin ze voelt zich niet goed zonder haren. Ik vroeg haar mag ik er eens aan voelen? Het voelt droog aan. Het was echt een fijn weerzien alsof het gisteren was donderdag heb ik een scan van mijn luchtwegen en longen en ik vertelde dat indien het kon ik even op bezoek ging bij haar op de kamer. Maar enkel als het kon en ik tijd over heb.

Door de routine heen zie ik wel wat de mogelijkheden zijn om andere dingen te doen.

27-09-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Na mijn ziekenhuisbezoek van 4 dagen bekroop me weer een negatieve gedachte.

Terwijl ik in het ziekenhuis lag en erna moest mijn lichaam echt wel bekomen van ziek te zijn. Tijdens mijn ziekenhuisverblijf en erna moest ik enkele momenten van rust inbouwen. Sinds 2011 vraagt mijn lichaam dit. Sinds 2011… neen het zal al wat langer zijn. Sinds ik zwanger was van Volker heb ik die gewoonte gekweekt en heb ik die in ere gehouden om af en toe een dutje te doen in de namiddag.

Maar de laatste 2 weken had ik de tijd om na te denken,… Wie ben ik? Wie ben ik voor Volker en Lander? Hoe sta ik in het leven? …natuurlijk weet ik dat ik Inge ben en dat ik binnenkort jarig ben. Het is nu dat het me parten begint te spelen? 42 jaar amai zo oud! Ik was 36 jaar toen ik ziek werd en nu word ik 42 jaar dat is 5 jaar en 6 maanden geleden. Het is allemaal een stuk aan me voorbij gegaan. Op bepaalde tijden heb ik zelfs het gevoel dat ik word geleefd.

Ik moet niet twijfelen of ik een goede mama ben! Ik ben geen perfecte mama maar zeker geen slechte mama. Trouwens de perfecte mama moet ik nog tegenkomen. Volker en Lander krijgen de kansen die ze verdienen en mijn jongens zijn altijd welkom. Ze delen en beleven de tijd tussen hun papa en mij.

Ik probeer alles een plaats te geven en de ene keer kan ik goeie motivatie gesprekjes hebben bij mensen maar ik vergeet die soms toe te passen bij mezelf. Ik kom dan over als de eeuwige twijfelaar en dan ben ik weer vertrokken voor een hele tijd.

Na mijn opname in Gasthuisberg onlangs kreeg ik ineens de gedachte ‘toen ik in Pellenberg lag voor revalidatie HEB IK WEL MIJN BEST GEDAAN?’

Ik voel me een stuk gefaald ook al heb ik denk ik 100% mijn best gedaan. Aan het feit dat ik blind en doof ben aan 1 zijde neen daar kan ik niet veel aan doen. Maar de kracht in mijn benen en armen dat wou ik beter hebben. Al kan ik niet veel doen aan die ossificaties en die calcificaties. Maar het beperkt me enorm in mijn dagelijkse leven. Mijn armen niet deftig naar voren brengen of mijn voeten niet deftig opheffen van de grond waardoor je een stapbeweging maakt. Ik kan alles perfect omschrijven van hoe iemand stapt maar voor mij die link leggen dat gaat fysiek gewoon niet. Ik kan mijn linker voet optillen en naar voren brengen. Maar ik kan mijn rechter voet niet deftig optillen en naar voren brengen. Ik moet een deel met mijn linker voet compenseren door op mijn tenen te staan mijn lichaam schuin te houden en dan mijn voet en been naar voren te zwaaien (schuiven).

De pijn in mijn schouder, knieën en bekken dat neem ik erbij. De incontinentie nemen we erbij maar als ik mijn best had gedaan zou ik dan niet hebben kunnen stappen? Mijn kinesisten zeggen alvast dat ik meer dan mijn best heb gedaan en dat ik meer heb eruit heb gehaald dan dat mogelijk was. Want ooit zeiden ze:

• Electrische rolstoel = neen dit wil ik niet

• nooit stappen = ik stap nu wel met krukken onder toezicht van…

• zelfstandig wonen = ik doe dit wel lekker en het gaat me goed af en ja ik heb me goed laten omringen.

• …

ze hadden zoveel gezegd dat ik nooit ging kunnen.

Maar toch ga ik nog vooruit. Ik probeer te blijven geloven in mij capaciteiten.

Het feit dat ik ondersteuning blijf nodig hebben omdat ik geen evenwichtsgevoel heb blijft een werkpunt. Ik blijf oefenen op mijn balans maar dit doe ik als ik stil sta. Ik heb de krukken vast maar ze raken de grond niet. Annemie geeft me dan kleine duwtjes zodat ik uit evenwicht ben en dan zoeken naar terug stabiliteit. Het lukt me maar af en toe moet Annemie me toch opvangen. Als het goed gaat ben ik altijd heel blij. Maar als ze me dan toch moet ‘vangen’ ben ik teleurgesteld in mezelf.

Maar heb ik alles gegeven op 3 maanden Gasthuisberg en 13 maanden Pellenberg? Ik weet van waar ik kom en meer kon ik ook niet op dat moment want ik ik was echt ziek. Ik was trouw op post voor de kine en de ergo. Ik was niet altijd even gemotiveerd maar ik deed het toch maar de gehele tijd. Ik had toen ook al mijn gezin en ik voelde me enorm gefrustreerd omdat ik er niet kon zijn voor hen. Ik had het gevoel dat ik ze in de steek liet. Mijn 2 kleine ventjes en mijn partner toen.

Af en toe zal die gedachte me besluipen want zoals vele mensen zeggen die me kennen. Inge moest jij je best niet gedaan hebben dan had je dit allemaal niet gekund.

Je hebt gevochten om wie je nu bent wie ik was en nu ben ik Inge en zoveel ben ik niet veranderd. Alleen heb ik geleerd om voor me op te komen en ik heb geleerd om mijn gedacht te durven zeggen. Ik ben iets kordater en zeg rapper stop en dat is niet zo een slechte eigenschap.

26-09-2016 om 14:29 geschreven door Inge  

Gisteren was ik naar de winkel geweest samen met mijn gezinshulp en dit in voorbereiding van het weekend. Het is een fenomeen dat wekelijks terug komt. Vanop het moment dat ik zeg boodschappen kijken we de frigo na op wat ik nog nodig heb. Groenten, fruit, beleg, bouillonblokjes, een hapje, kuisproduct,… Tandpasta, shampoo, handzeep komt van de apotheker. Ik gebruik tandpasta van de apotheker omdat ik gevoelig tandvlees heb, shampoo omdat mijn hoofdhuid helemaal van streek is omdat ik enorm veel medicatie neem (snel vettig en snel schilfervorming bij het gebruiken van reguliere shampoos). We gaan op weg met een trolley en een boodschappentas. We nemen eerst de grote dingen cola, sap, water, melk, kuisproducten en dan gaan we voor de rest. Groenten, fruit, beleg,… en op het einde een hapje.

Als ik chips koop dan koop ik kleine zakjes chips en als het op is is het op en hebben ze elk even veel. Lander eet rustiger en Volker is een echte happer. Kleine jongens= kleine hapjes.

Maar de M&M’s hoe zit het daar mee? Er is een reclame: 2 producten kopen = 1 mug gratis. Het zijn kei mooie tassen en ik heb me laten doen. Ik naar huis met 2 zakjes M&M’s en een mug Volker wou al perse een chocomelk drinken uit de tas. De M&M’s die zal ik op termijn wel wegschenken want eten dat doe ik niet. Heel raar want ik dat wel graag maar het is alsof ik dat gehad heb en ik heb daar gewoon geen zin meer in. Maar de diegene die ze krijgen gaan weer over gelukkig zijn. Dat weet ik wel zeker. Ik laat me niet snel doen door marketing maar voor een tas van M&M’s waarom niet.

24-09-2016 om 19:40 geschreven door Inge  

Het is woensdag 21 september. Dat is de dag dat de lente begint of is het nu vrijdag 23 september?

Volgens Wikipedia

Daar komt het zo een beetje op neer maar het schuiven van data maakt me heel verward.

Maar we beginnen op maandag.

Maandag was Volker enkele dagen niet goed en kloeg over buikpijn. Hij ging wel naar school maar ik werd door de juf gebeld en hij werd naar huis gebracht door juf Griet en op mijn beurt belde ik de dokter. Annick kwam iets na de middag en hoorde een heus gerommel in Volker zijn buik. Ze kon niet veel doen, zijn buik moet tot rust komen en een aangepast dieet met niet teveel vet is de oplossing. Maar het was toch genieten met mijn kerel in huis. Dinsdag hebben we samen op 4 naar De Rechtbank gekeken. Samen lagen we op bed en dan met de tablet keken we. Het was echt super gezellig en ik kan het niet laten om hem even te plagen. Ik duw dan steeds eens op zijn neus en wederom kreeg ik deze keer steeds een krokodil in mijn gezicht.

Als de jongens er zijn dan heb ik de gewoonte dat de jongens niet op de pc magen of een DVD, Blu Ray mogen kijken. Wel gewoon TV kijken, spelen of wat gezellig samen praten kan wel. Niet teveel drukte s'morgens maar voor we dit allemaal doen moeten ze zich gewassen en gekleed hebben. Het is soms met morren maar het is belangrijk dat we die korte tijd efficiënt gebruiken.

Volker en ik waren wat aan het praten toen Volker me ineens vroeg of ik soms een warme maaltijd at als hij en zijn broer er niet zijn. Natuurlijk eet ik soms een warme maaltijd.

Bak jij dan een worst voor jezelf mama? Neen, ik bak geen worst of ander vlees. Meestal eet ik een slaatje met garnaaltjes met soms wat patatten die over zijn van het weekend. Ook eet ik soms een kant en klare maaltijd maar bv op maandag eet ik vaak een broodje. Op dinsdag een kant en klare maaltijd na de conditietraining. Woensdag eet ik samen een warme maaltijd met mijn 2 kerels maar meestal eten we pasta of rijst. Volker vroeg dan maar in 1 ruk door en vroeg zich ineens af wat ik zoal doe als hij en Lander er niet zijn.

Hij dacht dat ik enkel op de pc speelde, rond keek, tv keek en nog zo een rustige dingen.

Ik zal jullie eens laten binnenkijken in mijn week als een persoon met een mobiliteitsbeperking. De rolstoel is er maar ook de beperkte kracht in mijn armen maken het me soms heel zwaar gedurende de dag.

• Ik word dagelijks van maandag tot zondag om 6uur week in week uit uit mijn bed gewipt.

• Dagelijks ga ik slapen tussen 20.30u en 21.30u.

• Dagelijks neem ik mijn medicatie 6.30u, 12.30u 17.30u en 21.30u.

• Ik sta er (letterlijk) op dat ik staand mijn tanden poets en elke ochtend doe ik dit alleen of met de kinesist.

  Maandag:	In de voormiddag is meestal even een rustig de jongens hun bokes klaarmaken en zorgen dat de jongens naar school kunnen gaan kinesist 30 minuten lezen aan mijn blog schrijven In de namiddag gezinshulp mee opruimen boodschappen doen was plooien en wegzetten Huiswerkbegeleiding s’avonds (de avonden zijn kort) lezen tv kijken pc
  Dinsdag	In de voormiddag kinesist opruimen tafel even wat tijd voor mezelf pc lezen administratie In de namiddag even rusten voorbereiding conditietraining s’avonds einde conditietraining even uitbollen
  Woensdag	In de voormiddag kinesist was opzetten middag voorbereiden voor de jongens eten maken niet altijd maar soms wel ... In de namiddag gezinshulp opruimen was plooien huiswerk maken avond eten voorbereiden iets fijn doen met de jongens als ze dit leuk vinden s’avonds effe uitblazen even op de pc en tv kijken
  Donderdag	Om 6 uur ga ik in bad wat een zalig gevoel is In de voormiddag kinesist Donderdag is een dag waar ik de meeste afspraken zet bv. De man van Ambulante Thuisbegeleiding om mijn papieren op orde te zetten en te houden en aanvragen voor te bereiden Psychologe de ene keer is het echt nodig de andere keer is het een leuk gesprek Om dan de avond rustig af te ronden
  vrijdag	In de voormiddag even wat tijd voor mezelf om het weekend fris te beginnen lezen, pc,... In de namiddag kinesist gezinshulp opruimen en alles weekend klaarmaken de jongens ophalen op school boodschappen s’avonds samen met de jongens eten tafel afruimen al doet oma dit wel heel vaak ik probeer samen met de jongens een leuke film te kijken of samen te lezen ...

• De weekends lopen uiteenlopend de jongens komen dan en zoals het moet komen ze op de eerste plaats. Op vrijdag gaat Volker naar de tekenacademie, zaterdag gaat Lander zwemmen en op zondag gaan ze samen naar de Chiro.

Je kan zeggen het is simpel je kinderen wegsturen maar zelf vind ik het belangrijk dat ze 1 hobby hebben buitenshuis maar Lander ging al zwemmen en als hij het zwemmen nog zeker 1 jaar kan volhouden kan hij heel goed zwemmen.

Volker wou niet meer naar de Chiro en wou naar de tekenacademie geen probleem ik schrijf hem in en betaal de het bedrag in juni. Na het kamp van de Chiro wou Volker echt nog een jaartje naar de Chiro gaan en wie ben ik om te zeggen dat hij niet mag. Lander vertelde op zijn beurt dat hij ook wou gaan.

Zelf vind ik het super dat ze dit willen doen. Chiro wilt zeggen spelen, bewegen, vrienden,…

Daarrond probeer ik mijn weekends te plannen. Het leuke is op vrijdag is mijn grote vriend Lander even alleen met mama en op zaterdag heb ik even kwalitatieve tijd met Volker. En dat is genieten. Op vrijdag eten we de favoriete maaltijd van Lander en op zaterdag van Volker. Op zondag kiest mama en 1 op 8 weken mogen de jongens kiezen want heel vaak hoor ik kipnuggets, curryworsten, inktvisringen met frietjes en dan kies ik sla en tomaten.

Ik probeer toch een balans te vinden tussen leuk, lekker, constructief, liefdevol. Het lukt me wel maar dan heb ik de volgende maandag even de tijd nodig om te bekomen.

23-09-2016 om 19:52 geschreven door Inge  

Ik dacht dat de week goed was begonnen, Maandag opstaan en rustig genieten van mijn dag gezinshulp en huiswerkbegeleiding. S’nachts ging ik gewoon slapen toen ik ineens een déja vu kreeg.

Het was 4.30uur en ik moest hoesten niet zo speciaal maar ik hoestte in een zakdoekje en ik doe nooit mijn licht aan maar om deftig opzoek te gaan naar een zakdoekje deed ik dit wel en spuugde uit wat ik opgehoest had. Wat ik zag was echt niet fraai. Het was rood zo rood als een dopje van een fles cola. Het was 1 en al bloed net zoals 5.5 jaar geleden. Toen werd ik ziek die beruchte dag liep ik rond voelde me grieperig en moest ik bloed overgeven. En de rest van het verhaal kennen we. Nu voelde ik me goed maar in paniek belde ik mijn zus An die me even gerust stelde

Het was zo een beangstigend gevoel en had een herbeleving van toen. Gelukkig was ik alleen en moesten Volker en Lander dit niet beleven. Tot nu toe weten ze dat ik ziek was dinsdag en dat ik naar het ziekenhuis moest gaan voor een infectie op mijn luchtwegen. Mijn huisarts had me doorgestuurd via de spoed. Foto van de luchtwegen en longen, koorts, bloedafname,… Enkel in mijn bloed waren de infectiewaarden verhoogd. Ik voelde me niet ziek maar ik wist dat ik zeker de nacht moest blijven.

Dinsdag avond toen ik wist dat ik moest blijven en werd opgenomen kon ik beginnen te regelen. Contact met oma ze kwam eten maken en werd gereserveerd tot 18uur. Pas woensdag kon ik met mijn gezinshulp regelen van hoe de middag eruit ging zien. Ze moest de jongens gaan ophalen op school en ze stond die middag mee in voor de jongens. Ik had al geregeld dat de jongens naar de tandarts konden gaan en dit was dan met de gezinshulp. Gelukkig was de gezinshulp diegene die altijd op woensdag komt en is er een vertrouwensband.

Ik kreeg nog nooit zoveel telefoon van mijn kerels want alles hebben ze aan me gevraagd. Het was zo schattig. Ik kreeg woensdag te horen je mag morgen naar huis maar donderdag kreeg ik te horen je mag zeker nog niet naar huis. Het was zo frustrerend want ik voelde me echt niet ziek. Geen koorts maar ik bleef wel bloed ophoesten en ik wou tijdens de dag veel slapen omdat het extreem warm was op de kamer.

Hoe verder de week vorderde kreeg ik het beangstigende gevoel dat ik ook in het weekend moest blijven maar gelukkig niet. Al werd er eerst gezegd dat ik wel moest blijven. Dan werd er geopteerd dat ik in weekend mocht gaan,… Ik ben dan beginnen regelen wat met mijn jongens in het weekend. Volker ging mee met Itse voor de tekenacademie op vrijdag. Katleen is Lander gaan halen op school,… maar het weekend dan. Lander heeft zwemmen, Volker en Lander gaan naar de Chiro. Chiro kon ik laten vallen, tekenles wou Volker doen en met Itse ging dit vlot. Ik kon eventueel contact nemen met Tom de papa van Simon zodat de jongens een plek hadden om 1 nacht te logeren. Oma wou dan van zaterdag tot maandag bij de jongens komen. Maar om 14 uur kreeg ik het verlossende telefoontje en uiteindelijk bezoek van de dokter ik mocht om 16uur naar huis. Vervoer geregeld en ik naar huis. Ik was zo blij. Ook al zat er nog bloed in mijn fluimen die ik ophoestte het was voorbij.

Deze ochtend zondag 18 september moest ik hoesten en de fluimen waren gewoon groen, geen bloed, gewoon groen. Een gat sprong ik in de lucht. Het is hopelijk voorbij over 3 weken moet ik op controle en dan weet ik ook wanneer ik terug op de lijst kom om mijn ingreep aan mijn blaas te laten uitvoeren.

Het stopt nooit zeker. Sinds 2011 zit ik op een medische rollercoaster en in het begin was het een vrij wilde maar nu gaat die rustig rond met af en toe een spannend stukje. Een stukje dat ik niet verwacht en niet weet hoe het zal eindigen.

18-09-2016 om 17:21 geschreven door Inge  

Gisterenavond merkte ik op dat mijn band enorm plat stond. Ik even rond gevraagd en ik had verschillende kandidaten die me wilden depanneren. Marc, Robin, Brecht, …

Deze ochtend om 8.40u ging de bel. Luc stond voor de deur met zijn rondelleke en een pompje. Het rondelleke is voor mijn verdeelblok aan mijn bed vast te zetten in de muur. Zonder rondel valt het logge ding er soms af en sleurt gans mijn boekenrekje leeg. Boekje, wekker, medicatie als die er ligt. Vandaar het rondelleke.

En dan de platte band!!! En als ik zeg dat hij een pompje bij had dan is het ook een pompje nog geen 10cm groot. Het was natuurlijk een ding voor op je ventiel te zetten en een buske met CO2 in. Je draait dat dingske op je ventiel van je band en je dan draai je dat buske op dat dingske en dan hoor je pffft en de band is opgepompt. Ikke blij want ik was toch mijn vrijheid een beetje kwijt.

Nog geen 2 uren later merkte ik dat mijn band wederom plat stond. Heel vreemd en dan heb ik maar terug gebeld naar mijn klusjesman Luc. Met pomp, buske met dingske, plakkit stond hij hier en ik de eerste keer sinds de rolstoel er is had ik dit nodig. Ik legde alvast een reserveband klaar.

Inge in de zetel gaan zitten, en Luc begon aan de herstelling. Dat zal me veel koffiekes kosten. Rolstoel op zijn kant en start. Ik zat op de eerste rij. Er zat een enorm gat in mijn binnenband. Luc heeft de nieuwe band erin gestoken en de oude band geplakt als reserveband. Het heeft me koffie en cola gekost maar erg vind ik het niet.

Ik heb vooral veel bijgeleerd over banden oppompen onder druk van het buske met CO2 in en dat mijn buitenbanden dikker zijn dan een gewone band van een fiets. Maar vooral met het dingske en het buske kan ik zelf mijn banden oppompen.

Het was vooral schrikken want op een veilige manier een transfer doen omdat je rem niet pakt op je band is niet echt een veilige manier. Omdat je rolstoel gewoon weg rijdt als je er wat druk tegen zet. Een uitstap doen is niet goed voor je wiel en ook je moet dubbel zo hard werken om ergens te geraken. Nu weet ik hoe je een band deftig kan opblazen en ja ik val in de kosten voor zo een dingske maar ik heb toch vooral geleerd hoe ik het zelf kan oplossen. Wel oppassen bij het opblazen want door de hoge druk word het buske ijskoud en bevriest en kan je je vingers verbranden.

11-09-2016 om 18:44 geschreven door Inge  

Het is niet zo een speciale dag maar woensdag heb ik toch genoten. Ik ben sinds dinsag gestart met mijn medicatie tegen mijn eczeem met bacteriële infectie op mijn rug en hoofd. Ik zit daar al een paar weken mee maar sinds maandag na mijn bezoek aan de dermatoloog weet ik beter. Lotion op mijn hoofd en zalf op mijn rug. Over 2 weken weet ik meer. Is het weg dan is het weg en anders moet ik terug gaan en gaan er meerdere testen volgen. Maar na 1 dag is het op mijn rug erger geworden.

Het valt op zich wel mee maar het is weer iets erbij. Soms voel ik me echt een magneet die alles aantrekt. Dat ooit begon met een virus blijft maar doorgaan met het aanvallen op mijn lichaam. Ook al verzorg ik mijn lichaam ik blijf een verzwakte weerstand hebben. Ik probeer gezond te eten door afwisselend te eten, ik eet vaak fruit en geniet van af en toe om de dag of om de 2 dagen van yoghurt of verse kaas. Ik eet heel wat groentjes en ik ben geen grote snoeper. Zeker niet sinds ik de reportage heb gezien van hoe ze gummi beertjes maken. Degoutant ik denk niet dat ik nog veel beertjes, muizen of ander snoep ga kopen. Buiten dan Cuberdons of neuzekes.

Mijn week waar ik terug ben begonnen met huiswerkbegeleiding voor een jongen van het 6de leerjaar met een leerprobleem en waar ik al de eerste goede punten heb gescoord. Maar toch heeft hij het allemaal zelf moeten doen. Elke maandag en om de 14 dagen op donderdag komt hij tot hier en anders doen we het via Skype. Het zal een top jaar worden en we gaan het vent klaar en weerbaar maken tegen het 1ste middelbaar.

Gisteren was ik de jongens gaan halen op school en de jongens waren wel blij want ze hadden me niet verwacht. Ik heb een gesprek gehad met meester Wout over Lander. Want Lander is daar nieuw gestart. Wout was grappig en vertelde me waar Lander zat in de klas. Ook heb ik de juf van Volker gesproken en ik ben blij dat ik haar heb leren kennen. Normaal zitten de jongens 2 jaar bij dezelfde juf maar juf Katrien is gestopt in De Regenboog en zodoende heeft Volker een nieuwe juf gekregen. Best wel leuk voor hem want juf Katrien was een beetje veel te streng voor Volker en Volker reageert daar niet goed op.

Het is donderdag en de laatste dagen zijn nogal druk geweest waardoor ik vandaag ook wel wat vermoeid was. Ik heb geluisterd naar mijn lichaam en ik heb even heel goed geslapen in de voormiddag.

Ik heb dit verdiend want ik ben helemaal naar beneden gegaan met Lien de kinesist en we hebben even genoten van het zicht op de straat met de file, de treinen, voetgangers en fietsers met allemaal 1 doel gaan werken. Mijn doel was terug boven geraken met krukken.

08-09-2016 om 19:26 geschreven door Inge  

Het is 5 september de eerste maandag van de maand en naar goede gewoonte is het Leuven Kermis. Dat wil zeggen dat er een grote jaarmarkt is in de Leuvense binnenstad. Een verstandige inwoner van Leuven blijft dan ver weg uit de Leuvense binnenstad.

Toen ik van Gent naar Leuven verhuisde op mijn 13de kwam ik thuis van mijn eerste schooldag en vertelde ‘mama, weet je wat maandag heb ik geen school omdat het kermis is in Leuven!!!’ Mijn broer Marc kwam ook zo thuis met dezelfde mededeling. Vele scholen, banken, stadsdiensten, Leuvense bedrijven geven op deze dag aan hun werknemers een dagje vrij.

Heel raar maar die maandag in 1987 ben ik naar de jaarmarkt gegaan. Planten, kledij, prullen, koeien en andere boerderij dieren. S’middags kan je er over de koppen lopen. Hoe meer de dag vordert komt er ook nog eens animatie bij en gaan mensen over hun eigen lijn en worden de mensen gewoon zatter en zatter.

Ik ben er maar 3 of 4 keer naartoe geweest en elke keer vraag ik me af waarom. Dit jaar blijf ik lekker thuis. Al kan ik vanuit mijn appartement het gewoel aan het busstation zien. Opgetut komen de dames en heren toe en gaan gepakt en gezakt naar huis. Na sluitingstijd van de winkels om 18 is er een ware uitloop van de stad wat lijkt op de in- en uittocht van de studenten op vrijdag en zondag.

1 keer per jaar en dat dat is meer dan genoeg. Want ik dacht dat toen bijna 30 jaar geleden maar ik denk nog steeds zo je blijft toch niet thuis voor een kermis en/of een jaarmarkt. Blijkbaar kan dit in Leuven terwijl vele mensen toch buiten Leuven werken en er niets aan hebben aan die dag. Mensen draaien zich in bochten om thuis te zijn, ik dacht dat het ziekenhuis op zondagsdienst draait en er worden geen consultaties gehouden in het ziekenhuis, apothekers draaien met een wachtdienst,… heel vreemd. Nu nog zijn er ouders die hun kinderen van school houden want mama en papa gaan met het gezin naar de jaarmarkt.

Maar zelf krijg je met niet in Leuven niet vandaag maar ook de komende weken niet. Ook al is het kermis neen ik laat het een beetje langs me heen gaan. Ik ga 1 keer naar de kermis met de jongens en dat als het hier in de buurt kermis is het is een kleinere kermis maar wel een leuke. Er staan gigantische molens op deze kermis maar de sfeer is best ok. Het is in een park waardoor je geen bang moet hebben voor verkeer, alles staat wat ruimer waardoor we niet over koppen moeten lopen.

Ik doe dit echt niet graag maar voor mijn kerels doe ik het met plezier maar 1 kermis en 1 pretpark lijkt me toch wel genoeg voor de jongens. Al zeggen zij ik wil altijd naar de kermis of een pretpark.

05-09-2016 om 20:12 geschreven door Inge  

We zijn er geraakt de jongens hebben een leuke eerste schooldag gehad. Lander zit nu in de 2de graad bij een meester en Volker start in het laatste jaar in de 3de graad bij een nieuwe juf. Ze waren bij hun papa deze 2 dagen maar deze avond komen ze bij me en kan ik al hun verhalen horen.

Ook de naschoolse activiteiten gaan terug van start. Volker wou naar de tekenles en omdat die klasjes snel vol zitten ik hem snel moeten inschrijven. Ik heb hem ingeschreven en zijn leerjaar betaald. Tot hij zei ik wil ook naar de Chiro. Ok maar omdat ik de tekenles al betaald heb zou wel moeten gaan. Dat bleek geen probleem te zijn voor Volker.

Lander sluit weer aan voor het zwemmen. Samen met Simon en Sam gaan ze er een spetterend jaar van maken.

Eind september begin ik terug met de conditietraining in het sportkot en ik kijk er enorm naar uit om mijn armpjes uit de mouwen te steken en om iedereen terug te zien. We zijn een hechte groep en er is weinig beweging in de groep zelf. Het is een groep dat

Zelf heb ik me ook voorgenomen om wat meer tijd in de blog te steken want met de vakantie is het er niet altijd van gekomen om te schrijven en ik had andere dingen aan mijn hoofd.

Op weekdagen in maak ik werk van de blog en in het weekend ben ik er voor mijn jongens.

Op vrijdag is Lander eventjes alleen bij me als Volker naar de tekenles is en op zaterdag is Volker eventjes alleen bij me. Beide jongens genieten even van die tijd alleen. Wat wel leuk is voor ons alle 3. 

02-09-2016 om 10:15 geschreven door Inge  

Al enkele dagen ben ik aan het denken wat kan ik schrijven?

Kan ik weer eens schrijven dat mijn nachten lang duren omdat ik enorm vaak wakker word en moeilijk de slaap kan vatten.

Kan ik schrijven over mijn jongens dat ik mis omdat ze een week bij hun papa zijn.

Kan ik schrijven over mijn pijntjes links en rechts.

Geen denken aan ik smijt het ever over een andere boeg!!!

Mijn broer werkt als instructeur bij W&W. Vroeger deed hij vooral tuinen en parken maar nu krijgen ze geen subsidies meer voor dat project en hebben ze die piste maar afgeschaft. Maar nu zit hij bij de ploeg van onderhoud. Zowel grote kuisprojecten bv. grote muren reinigen, huizen leeghalen omdat die een persoon is overleden,… Als hij woningen moet leeg maken komt hij soms wel dingen tegen zo kwam hij een week of 2 geleden in een woning van een oude heer zonder familie vele dozen met stomazakken en stomaplaten tegen. Hij kon deze weggooien maar hij dacht aan mij of ik wist wat ik kon doen. Ik heb ze aangenomen omdat ik weet wat ik ermee kan doen. Ik kan ze aan mijn apotheker geven zodat hij ze kan doorgeven aan mensen die een stoma hebben, ook via mijn thuisverpleging of huisarts. Ik vroeg het eerst aan Els van de thuisverpleging en die gaat ze met plezier meenemen. Ze zal ze geven aan de thuisleverancier van deze producten en weet welke mensen hij er blij mee kan maken.

Zelf vind ik het belangrijk dat deze producten de juiste weg vinden en dat ze andere mensen helpen. De facturen lopen elke maand op voor medicatie en andere medische doeleinden. Je hebt de pijnstillers en de medicatie om je aandoening te verbeteren als die er zijn en andere dingen zijn gewoon chronisch omdat het nu eenmaal zo loopt.

Persoonlijk heb ik heel wat medicatie. Pijnstillers voor het centraal zenuwstelsel. Dit omdat sinds ik een hersenstaminfarct heb gehad in 2011 is mijn centraal zenuwstelsel aangetast waardoor er een storing is in mijn hersenen en ruggenmerg. Wat maakt dat ik op sommige plaatsen geen tot weinig gevoel heb. Ik heb geen tot heel weinig gevoel in mijn rechter voet en been. Maar dat wilt niet zeggen dat ik daar geen pijn kan voelen. Maar met medicatie die werkt op het centraal zenuwstel kan ik de ‘fantoompijnen’ onder controle houden. Mijn voet dropt en kan ik heel moeilijk op 90° brengen ten opzichte van been. Als ik stap moet ik me met mijn linker kant heel fel oprichten om dan mijn been naar voor te zwieren. Een echte stap-move doe ik niet. Dan zijn er nog de pijnstillers die werken op de reële pijnen. Deze zijn pijnstillend, koortswerend en remmen de ontstekingen af.

Voor elke pijntje is er wel een pijnstiller.

Soms stel ik voor om bepaalde medicaties af te bouwen en soms lukt me dit en andere keren moet ik bepaalde dingen terug verhogen. Ik weet ondertussen wat ik mag en wat niet mag. Ik mag geen Ibuprofen nemen en als de dokter dat dan toch per ongeluk voorschrijft dan moet ik direct zeggen dat ik dit niet mag nemen, Omdat dit geen goede combinatie is met dat andere ene product.

Ook het andere zaken zoals Plassondes, luiers, wat absoluut niet word terug betaald moet je diep in je geldbeugel tasten ook al krijg je een jaarlijkse premie maar dit dekt de kosten helemaal niet. Daarom is het belangrijk dat mensen geholpen worden op een gewone en respectvolle manier.

Het maakt niet uit maar mensen kiezen niet voor een stoma, incontinentie, een rolstoel of andere ziektes of beperkingen. Het is iets wat hen of zelfs mij is overkomen. Bij de ene is het zichtbaar en bij anderen is het zeker niet zichtbaar. Maar als buitenstaander zie je nooit het totaalpakketje.

27-08-2016 om 19:22 geschreven door Inge  

Deze zomer viert Knack.be “De mysteries van het leven’ op hun website.

Het is een leuk rubriekje want er staan leuke weetjes in. Het waarom is iets bv.

• Waarom zijn poezen zo kieskeurig als ze eten?

• Waarom staan de knoopjes van een mannen- en vrouwenhemd aan de andere kant?

• Waarom krijgen we de hik?

• Waarom doet fel licht ons niezen?

• Waarom heeft een mannenfiets een stang en een vrouwenfiets niet?

• Waarom hebben we nooit spierpijn in onze tong?

• …

Het is leuk om ze te lezen op een rustige dag, om je dag ermee af te sluiten of gewoon je dag ermee starten. De antwoorden zijn soms zo gewoon en hebben een zekere logica en andere keren zijn ze een beetje ingewikkeld en helemaal niet logisch. Maar dan ook andere keren is er geen antwoord op de waaromvraag.

Het was zondag, rustig en om mijn dag aangenaam te maken heb ik een filmpje gezien Nothing Hill met Hugh Grant. Dat is 1 van mijn zwaktes ‘mr. Hugh Grant’. En ik ben beginnen schrijven voor de blog maar ook mijn stukje voor 1 van de komende dagen is in de maak. Maar morgen om 10 uur dan schuift de blog in een lade en komen de jongens op de eerste plaats en schrijf ik als ik zin heb of tijd heb om te schrijven.

Laten we het zo noemen 14 augustus, ik heb iets teveel tijd en ik wil geen spel spelen op de computer, ik wil geen tv meer kijken want ik heb een filmpje gehad en je kan niet blijven hangen aan het scherm. Ik ben beginnen lezen en nu schrijf ik een beetje. Het is alsof het komkommertijd is. (Komkommertijd is een periode van het jaar waarin weinig nieuws te melden is, al is dit bij mij maar een kleine periode bv. een paar dagen of 1 week)

Zo is dit stukje ontstaan en zo zal dit stukje ook in de blog terecht komen. Al weet ik dat er bij velen een kleine lach op hun gezicht komt.

15-08-2016 om 19:04 geschreven door Inge  

… alle ochtenden er bijna altijd hetzelfde uit zagen, zeker in het weekend en zeker als mijn jongens er niet zijn.

Het begon al gisteren avond voet-brace aan voor de nacht zodat mijn achillespees op 90° stond tijdens de nacht. Ik moet er 2 keer per dag Voltaren aan smeren om de ontsteking tegen te gaan. Zalf vergeten maar de brace was goed aan en bij het in bed zwieren van de benen dacht ik er ineens aan. ‘ZALF VERGETEN’ Kathleen en ik dachten toen hetzelfde. We doen het morgen er wel op. We hadden zoveel moeite gedaan voor de brace aan te brengen en ze was nu echt goed aan, dat we het zo gelaten hebben.

Ik dacht nog even een spel te spelen op de tablet of tv te kijken maar ik had mijn Iphone nog in de hand en dacht te wisselen. Ik keek even naar mijn plafond en zag dat het 23.30uur was. Waar is de rest van mijn tijd vroeg ik me af ik was toch in bed gegaan om 21 uur!!! Oei ik voelde me zo moe want wat bleek dat ik al 2 uren had geslapen. Tablet dan maar laten liggen en Iphone aan de de kant, medicatie genomen en slaap zacht Inge. Rond 4 uur even wakker geweest zoals de traditie het vraagt en ik heb me nog even gedraaid.

Om 6.20uur kreeg ik telefoon. Het was Kathleen de verpleegster en ze geraakte niet binnen. Ze was al door de eerste deur geraakt maar wat bleek de 2de deur was ook op slot en die deur kreeg ze niet open met de sleutel. Ze belde me op om te vragen hoe ze nog bij me kon geraken. Geen probleem zei ik je kan langs de zijdeur binnen komen. Samen hebben we de weg afgelegd ik aan de telefoon en zeggend hoe ze moet gaan. Ze is er geraakt want een minuut later stond ze aan mijn bed.

Wat zijn we toch plantrekkers. Voor alles vinden we een oplossing maar stel je voor dat hier iemand moet zijn en kent de weg niet of ik moet echt iemand binnen laten. Dan kan ik weg maar dan moet je me wel tijd geven om op te staan transfer te doen (hopelijk lukt me dit op een veilige manier want een transfer op blote voeten is wel een risico)en naar beneden te gaan.

• Als die deur dicht is en op slot zou ik die dan open krijgen?

• Als ik ze langs de zijdeur moet binnenlaten dan loop ik echt vast want die pomp van de deur is veel te zwaar ingesteld.

Ik ga er nu echt werk van maken en ik ga de syndicus echt wel vragen of hij die deurpomp minder straf wilt instellen zodat ik echt weg kan als er iets is. Want stel je voor er is iets en ik geraak hier niet weg.

Morgen of straks stel ik mijn brief op en ik laat hem lezen door een goede vriendin die hem misschien wel wilt verbeteren. Want sommige problemen moet je voor zijn.

14-08-2016 om 12:15 geschreven door Inge  

De gedachtemolen staat niet stil in mijn hoofd. De negatieve en de positieve dingen kruisen elkaar rakelings zonder te botsen.

In de nacht van donderdag op vrijdag heb ik niet zo een fijne droom gehad. Het ging over mijn vader maar ik ga niet dieper in op de droom omdat die droom van mij is. Maar hij bleef lang aan mijn lijf plakken. Het is wel zo dat mijn vader en ik toen ik klein was 2 handen op 1 buik waren. Maar na de scheiding van mijn ouders liep het fout en gingen we elk onze eigen weg. Maar de droom zelf neen die blijft bij mij.

Top dagen kruisen negatieve dagen en negatieve zaken kruisen de positieve zaken maar 1 ding is zeker ik kom er steeds sterker uit wat dan weer heel positief is.

Ik heb heel wat te verwerken gehad de laatste weken. Ik val in herhaling maar ik ben nog steeds alles een plaats aan het geven.

Verschillende onderzoeken waarvan 1 bij de uroloog. Omdat ik nog steeds een incontinentie probleem heb Daarom hebben ze dit weer onderzocht. Want sommige onderzoeken komen jaarlijks terug En wat blijkt ik heb geen gevoel maar er is ook er geen beweging is in mijn sluitspier. Hierdoor heb constant verlies van urine ook al draag ik meer dan 5 jaar bescherming en sondeer ik tot 5 keer per dag. Er is een verhoogde spierspanning in mijn blaas (een spasme) wat enorm pijn kan doen. En door het urine verlies heb ik een verhoogde kans op een blaasinfectie.

Op 21 september gaat er een deel van het probleem opgelost geraken want ik krijg een ingreep aan mijn blaas waardoor het urineverlies word opgelost. Ze gaan mijn sluitspier dicht maken waardoor ik geen urine meer kan verliezen. Ik heb dan minder kans op blaasinfecties maar ook ik verlies geen urine meer. Vanaf dan moet ik dan ook geen bescherming meer dragen maar er zal wel ondergoed te vinden zijn in mijn kast. Ik zal wel 1 tot 2 keer extra moeten sonderen. Waarvan 1 keer s’nachts De enige moment dat ik dan bescherming nodig heb is als ik stoelgang maak en dat is nu net iets wat te controleren valt. Ik kan spontaan moeilijk tot geen stoelgang maken en daar neem ik een drankje voor. Eens per week drink ik daar van en 4 uren later is de stoelgang er. Maar het is toch fijn als ik het zo kan oplossen. Ik zal me dan ook die discipline opleggen om dit te doen.

Maar op 21 september een woensdag komen de jongens naar mij maar ik ga die dag ook onder het mes en ja ik heb dit opgelost. De jongens worden opgevangen en als ik op de kamer ben kan ik een bericht sturen en kunnen ze eventueel eens op bezoek komen. Al is dit geen must. De dag van de ingreep is een hele zware en intensieve dag en dan zal mijn kaars uit zijn. De rest van de dagen zal ik moeten bekijken hoe het zal lopen want ik weet niet hoe ik me zal voelen. Er zal niet gesneden  worden maar aangezien het in de buurt van mijn bekken is en daar de ossificaties zitten is dit een pijnlijke beproeving. Gelukkig is het een volledige narcose om bepaalde reflexen uit te sluiten. Het is maar een opname van 3 dagen 2 nachten, maar ik heb er toch voor gezorgd dat er in dat weekend iemand is om vooral de praktische zaken op te lossen. Koken, opruimen het zijn kleine dingen omdat ik bepaalde dingen niet mag doen. Het is zelfs zo dat mijn stoelgang zo goed als plat moet zijn want ik mag geen druk uitoefenen als ik stoelgang moet maken.

De momenten als mijn jongens er zijn wil ik gewoon genieten van hen. Ik ga blij zijn als het erop zit en dan kan ik van start gaan naar de volgende fase de stoelgang hoe ga ik dit oplossen? Ik denk dat dit een andere en drastischer oplossing zal zijn maar daar ben ik nog niet aan toe. Maar eerst dit alles laten gebeuren en over mij laten komen.

Dat komt er dan ook weer eens bij in mijn hoofd!

• Mijn jongens

• Start van het nieuwe schooljaar

• de ingreep

• het verwerken en plaatsen van verschillende dingen in mijn hoofd

• het alleen staan voor vele dingen

• …

Doe het maar Inge laat je gedachtemolen maar draaien. Het komt wel goed!!!

13-08-2016 om 20:27 geschreven door Inge  

Mevrouw Inge je zal heel je leven

de stempel op je neus hebben.

Je bent een persoon met een beperking!!!

Ik wil of wou die stempel niet ik ben en wil gewoon Inge zijn.

Geen discussie maar het was stop.

• Inge je hebt ossificaties in je bekken en knieën.

  Ja, wat doen we ermee?

• Inge je hebt calcificaties en een ontsteking van de slijmbeurs in je schouder.

  Ja, wat doen we ermee?

• Inge je werd behandeld met DryNeedling.

  Ja, kan dit verder gezet worden?

• Inge je hebt een ontsteking in je achillespees.

  Ja, wat doen we eraan?

Op al mijn uitingen werd er negatief gereageerd. Ze gaan me heel lang niet meer zien in Pellenberg denk ik. Want uiteindelijk hebben ze gezegd ‘Het is voor ons gedaan zoekt het zelf maar uit’.

Er werden geen perspectieven meer gegeven i.v.m. pijn, het verder zetten van bepaalde zaken bv. de dryneedling want buiten Sabien ken ik niemand die dat kan. Dus behandeling stopgezet.

Het was heel bizar maar door met een paar naalden een paar triggerpunten aan te prikken had ik minder pijn en kreeg ik meer beweging in mijn schouder en nek.

De achillespees: de pijn is er maar een gerichte behandeling gaf ze me niet.

Moet ik nu zo verder de rest van mijn leven?

Ik ben kwaad buiten gegaan met vele vragen waar ik van hoopte dat ik antwoorden ging krijgen. Het enige wat ze zei was de revalidatie stopt hier. En wat denk ik er zijn ook nog andere dingen die belangrijk zijn. Moet ik nu alles zelf uitzoeken? Een dokter voor mijn bekken, een dokter voor mijn knieën, een dokter voor mijn blaas, een neuroloog,… Het is gewoon simpel dat er 1 dokter is die van alles op de hoogte is en die dit kan opvolgen. Maar op dit moment ziet het er naar uit zoek het zelf maar uit.

Inge je was erg ziek , waardoor je een zware beperking opliep, je hebt heel veel klachten,…

ZOEK HET ZELF MAAR UIT

Ik geloofde zo hard in het ziekenhuis in de dokters maar dit heeft me nu een wrang gevoel en moet ik nu opzoek naar een nieuwe revalidatiearts? Want in die van mij geloof ik niet meer. Want ik heb geen toekomst meer gekregen.

Een toekomst dat is nu net iets wat ik nodig heb. Ik zie wel verder maar ik moet het voor mezelf even op een rijtje zetten.

09-08-2016 om 10:09 geschreven door Inge  

KEEP YOUR HEAD UP
GOD GIVES
HIS HARDEST
BATTLES TO
HIS STRONGEST
SOLDIERS

05-08-2016 om 08:33 geschreven door Inge  

Ken je het gevoel dat je van alles last begint te krijgen?

Mijn eerste grijze haren zijn een feit. Verven geen denken aan (nog niet).

Mijn achillespees blijft maar zeuren en af en toe voel ik mijn hartslag in mijn voet bonken. Het enige wat ik kan doen is tot stand komen en stretchen en Voltaren smeren. Met de zandloper en/of wekker erbij lukt het me om 3 volle minuten te stretchen. Als ik echt niet zoveel zin heb neem ik de GSM erbij en speel ik een spelletje: Mahjong, een kaartspel of ik surf op het net zodat de tijd voorbij vliegt. Smartphones het is echt iets super. Als al die dingen niet meer helpen dan neem ik een pijnstiller. Het is een straffe pijnstiller maar op dat moment helpt het ook.

De kracht in mijn armen waar ik het gevoel heb dat die wegsijpeld!!! Al is de pijn die overheerst waardoor ik het wegsijpelende gevoel krijg en ik mag dit niet laten gebeuren. Het valt me soms zwaar om de rolstoel manueel vooruit de duwen en dan bedoel ik dit niet zo negatief. Ik moet de Wheeldrive steeds opzetten op 1 zo heb ik een minimum aan ondersteuning. Zonder ondersteuning is het voortbewegen van de rolstoel enorm zwaar +9 kg. Ik voel dit enorm in mijn schouders en armen. Ik vind het soms niet de moeite om de Wheeldrive op te zetten als ik in de gang een fles drinken neem. Maar halverwege zet ik hem wel op omdat ik kracht tekort kom.

Ik ga blij zijn als de conditie training terug start in september zodat ik terug wat meer kracht kan opbouwen.

Ik heb toch wel doelen in mijn leven.

Zolang mogelijk en zelfstandig dingen doen en vooral zelfstandig leven

Zodat ik er ben voor mezelf en voor mijn jongens, mijn familie en vrienden en zeker voor mijn eigen zelfbeeld. Ik wil iemand zijn die zich goed voelt in haar vel en iemand zij met zelfvertrouwen en iemand die opkomt voor zichzelf en voor haar jongens.

Ik voel me niet geroepen om in een verzorgingstehuis te vertoeven. Het is al erg genoeg dat ik ondersteuning krijg van een gezinshulp en de nodige zorgen van verpleging.

Je mist pas echt de dingen als je het zelf niet meer kan

Kleine dingen zoals je woning poetsen. Ik deed dit niet erg graag maar af en toe moet je dit wel doen. Vroeger koste bepaalde dingen doen niet zoveel tijd.

Bv: het laten ontdooien van de vriezer

Ik moet al zijdelings werken om dan een andere soort kracht te zetten. Normaal buk je je en ga je door je knieën waardoor je kan zien wat je doet. Als je ziet wat je doet kan je veel gerichter werken. Ik doe het op de tast en op de tast bedoel ik steken en niet weten waar je steekt. Blokken ijs vielen eraf alsof ik maanden mijn vriezer niet heb uitgekuisd. Maar het was een week geleden. Omdat ik al had opgemerkt dat hij raar deed. Met de gezinshulp lukte me dit.

Vaatwasser vullen en/of leegmaken. Ik heb er de gewoonte van gemaakt om s’middags de vaatwasser te vullen met oma staand. Ik stretch ondertussen de pees en ik maak me nuttig voor mijn gezin. Het is ook fijn om te doen. Oma loopt dan heen en weer van de tafel tot aan de vaatwasser en ik kan me dan bezighouden met de vaat en het aanrecht.

Kleine dingen doen in het huishouden het is zo fijn om te doen. Als de gezinshulp er is dan help ik haar ook. Was plooien, vaatwasser leegmaken, was wegzetten, boodschappen, tafel afruimen,… ik vind het echt tof. Mijn gezinshulp het woord zegt het zelf gezinshulp ze zijn niet je poetsvrouw maar ze geven je ondersteuning in wat je moet doen. Ze helpen je bij dingen dat je zelf niet goed of helemaal niet kan.

Ik ben ben blij dat ik ze heb mijn dames jonger en ouder. 1 van de verzorgende is een oud collega van me. Vroeger heel lang geleden werkte ik als opvoedster in een instelling voor bijzondere jeugdzorg en de verzorgende op vrijdag werkte er maar weliswaar in een andere groep als poetsvrouw. Dat was verschieten voor ons allebei. We moesten alles wel even een plaats geven want dit hadden we niet verwacht.

Zo ook de eerste poetsvrouw die ik zag in Pellenberg was een oude bekende voor me. Mensen tegen komen die me altijd als gezonde persoon hebben gezien is het heel vreemd maar vooral raar en een kwestie van het een plaats geven. Voor Mireille was het raar want jaren was ik klant bij haar in de krantenwinkel. Op dinsdag ging ik elke week een Humo kopen en af een toe een stuk chocolade. Ik was geen snoeper maar af en toe kon me dit smaken. Nu nog maar zoveel chocolade eet ik niet. Die avond dat ik naar Pellenberg vloog en Mireille tegen kwam is ze toch even heel stil geweest en heeft ze een traan gelaten. Ze zei ook ‘toch niet Inge’.

Morgen begin ik te schrijven van wat het doet met een mens als je plots rolstoelgebonden wordt.

04-08-2016 om 20:22 geschreven door Inge