De afgelopen jaren ben ik groter en volwassener geworden.

Je bent jong en je bent een speelvogel en elke keer je iets ingrijpends meemaakt in je leven positief of negatief word je iets volwassener. Ken je dat gevoel?

Toen ik trouwde voelde ik ineens dat ik groot werd en dat ik niet meer terug kon naar ‘mijn spring in het veld’ leventje. Ik kreeg er een verantwoordelijkheid bij. Maar ik voelde me nog wel vrij. Ik werkte en op regelmatige basis maar tussendoor  was ik periodes thuis omdat ik werkte als opvoedster. Vaak moest je 1 jaar werkloos zijn om in een bepaald statuut te passen om te kunnen werken.

Gesco, DAC-statuut of sociale Maribel ik denk dat ik ze allemaal gehad heb. Maar het probleem was het waren vaak tijdelijke contracten. Als ik een interim job had van minder dan 3 maanden was er geen probleem want dit werd gelijkgesteld aan een werkloosheidsperiode. Maar langer dan 3 maanden werd alles terug op 0 gezet en moest ik opnieuw beginnen sparen om aan dat ene jaar te komen.

Het was geen leuk gevoel om steeds tijdelijk in zo een statuut te zitten. Kinderen en jongeren werking in het buurtwerk, opvoedster in een tehuis voor personen met een mentale beperking en ook in een tehuis voor personen met een fysische en mentale beperking. Tussendoor heb ik gewerkt als verkoopster om gewoon werk te hebben. Op momenten dat ik geen werk had probeerde ik als vrijwilliger mee te draaien in de buurtwerking waar ik stage heb gelopen. In de vakantie deed ik speelpleinwerking om toch bezig te zijn. Om dan uiteindelijk definitief te kiezen voor kinderen en jongeren in de bijzondere jeugdzorg. Toen ontdekte ik dat die kinderen een rugzakje hadden waar hun verhaal in stak.

Op het einde van mijn carrière werkte ik in een buitenschoolse kinderopvang en ik trok me de kinderen aan die het moeilijk hadden. Die kinderen waren soms drukker, soms teruggetrokken en soms namen ze sneller het heft in eigen handen. Maar die jongens en meisjes hebben ook iemand nodig die in hen blijft geloven. Ik zag het nut van positief te benaderen terwijl andere begeleiders het al hadden opgegeven. Wat voor hen een verloren zaak was was voor mij een uitdaging.

Maar ik leefde gewoon mijn leven en ik kon dit goed gescheiden houden al nam ik soms wel mijn zorgen mee naar huis om oplossingen te zoeken. Ik was gehuwd en had geen kinderen maar kinderen waren welkom. Ik genoot van het leven en we deden waar we zin in hadden. Een kerstboom in huis, de sint kwam voor m’n partner en ik stond er speciaal s ’nachts voor op om alles uit te stallen. Het waren kleine momenten waar ik van genoot.

Tot de moment dat het tijd was zelf kinderen te krijgen maar dit was iets wat niet lukte. Ik ging samen met mijn partner naar een fertiliteitskliniek en mijn partner kreeg een klein onderzoek en een onderzoek van z’n sperma en ik moest onder het mes voor te kijken dat alles ok was, dit gebeurde laparoscopisch. Toen kreeg ik een sjot onder mijn poep want kinderen krijgen bleek niet eenvoudig te zijn. De pech was dat ik de grootste zorg had. Elke dag spuiten, neusspray op vaste tijden ik had echt minstens 4 tot 8 reminders  in mijn GSM staan ook s ’nachts. Om de 2 dagen werd ik in het ziekenhuis verwacht voor een echo om de groei van mijn eicellen te volgen. Om dan op een bepaalde dag in het ziekenhuis verwacht te worden voor de pick-up (ophalen van de eicellen). Dan werd het sperma gevraagd en werden ze samengebracht bij de eicel. Het was een periode van veel stress en onzekerheden. Alles stond in teken van dat ene ding dat ik zo graag en wou ‘een kindje’. 4 dagen na de pick-up werd het embryo terug geplaatst in de baarmoeder en weer was het wachten. Er volgde gewoon een bloed name en dit werd elke week gedaan tot ik een echo kreeg. Op 8 weken kreeg ik mijn eerste echo en hoorde ik de eerste keer de hartslag van Volker. Apentrots waren we.

Maar door die gebeurtenis werd ik ineens een pak volwassener en er zijn er nog.

• Trouwen (positief)

• De geboorte van Volker (positief)

• De geboorte van Lander (positief)

• De scheiding van mijn ouders (negatief)

• Het overlijden van mijn broer (negatief)

• Het overlijden van mijn Peter (negatief)

• Het overlijden van Tante Non (negatief)

• Het onderuitgaan door de Mexicaanse griep, longontsteking, hersenstaminfarct met de gekende restletsels (negatief)

• Het alleen gaan wonen, de scheiding (negatief)

Ik heb het gevoel dat ik blijf volwassen worden bij elk ding dat me overkomt.

Bij elke mijlpaal. Het kunnen praten, Mijn vingers kunnen bewegen, het kunnen rechtop zitten, na veel doorzettingsvermogen kunnen stappen met een looprekje en uiteindelijk nu met 2 krukken. Maar ook mijn jongens die groeien en bij elke verjaardag zie je ze groeien en groeien. Elke keer ze bij een kapper passeren zie je de snuitje veranderen in grote pientere kerels.

Ook de evolutie die ze meemaken op school doet je het gevoel krijgen amai ik word oud. Samen oefenen we frans, rekenen, taal, WO enz. Ik vind het super. Dit weekend hebben Lander en ik letters leren vormen de F, de P waren de probleem gevallekes. Volgende keer doen we de aanhechtingen bv. BA, OU, BR,… Lander en ik weten wat te doen.

Groeien:

Je wordt geboren en vanaf die dag groei je, je leert, je doet ervaringen op, je komt positieve dingen tegen, je komt tegenslagen tegen en je blijft maar groeien. Op een dag stop je met fysiek te groeien en maar door je ervaringen blijf je groeien in je hoofd. Je blijft je herinneringen behouden en hopelijk leer je daaruit en ga je gewoon verder met je leven.   

21-11-2016 om 09:59 geschreven door Inge  

Ik was bezig met een ander stukje maar dit krijgt voorrang eventjes.

Verloren

Vandaag ben ik mijn Tante Non verloren. Ze werd 82 jaar en ze was een fantastische vrouw waar ik naar opkeek. Ze heeft haar strijdt opgegeven en is deze ochtend komen te overlijden.

Ze was zwaar ziek en verbleef in een zorgklooster (zo omschrijf ik het). Ze had de ziekte van Parkinson en enkele jaren geleden kreeg ze een hersenbloeding en daar kwam ze relatief goed uit. Maar ze ging achteruit en kreeg last van haar luchtwegen. Ze kreeg enkele longontstekingen en ze kreeg het moeilijk om te praten. Af en toe belden we naar elkaar om te horen hoe het was met haar. Er was iets dat ons verbond de laatste jaren en ook al zag ik ze graag ze was gewoon mijn Tante Non die een belangrijke rol is beginnen spelen in mijn leven.

Als kind gingen Els mijn zus elke woensdag naar haar, ik volgde ergotherapie en Els logopedie. En omdat mama werkte bleven we tot 17uur bij haar. Tante Non was directeur in een school voor doven en slechthorenden. Els en ik liepen dan rond van Tante Non haar bureau naar de klas ernaast en tot in de keuken voor een drankje. Els en ik mochten er 1 frisdrank kiezen of choco en 1 koekje. Het was een hele fijne tijd. Aan die school was er ook een hogeschool gevestigd voor paramedische beroepen. Daar liep je dan tussen al die studenten als klein meisje van 8-9 jaar.

Als er een familiebijeenkomst was dan kwamen we altijd samen bij Tante Non. 1 januari was een dag dat iedereen vrij hield want dan kwamen we allemaal samen en bij Tante Non hadden we genoeg ruimte. Bij mooi weer speelden we buiten en er was een grote familieswing. Ik was de jongste en ik mocht altijd mee zwieren. Op koude dagen gingen we gaan rondhangen in de turnzaal waar we dan allemaal fratsen gingen uithalen op de toestellen.

Elke zaterdag kwam ze op bezoek. Ze at mee en mama maakte steeds iets klaar wat ze in het klooster niet maakte maar wel graag at. Wij hadden geen auto en zij wel en dan gingen we met haar winkelen. Naar de Delhaize, de Profi dat waren de winkels bij ons in de buurt. Een Maxi GB was iets verder en waarom zover rijden (1000 meter) deden we niet. Het was grappig want Tante Non kwam binnen en begon altijd op te ruimen.

Ze loodste me door het schoolgebeuren en gaf me zelfs tijdens de vakantie bijles frans. Ze leerde me linkshandig breien in de lagere school al bakte ik er weinig van. Ze moest een engelen geduld gehad hebben met mij. Nu vele jaren verder kan ik het allang niet meer maar ik zie me daar nog zitten met mijne rommel op tafel. Nu kan ik haar niet meer vragen om raad en weet ik zeker dat ik ze zal missen. Moest er een hemel zijn doe de groetjes aan nonkel Raf mijne peter en Bruno mijn broer.  

Ze hielp mee met de verhuis naar Leuven en ze kwam elke schoolvakantie enkele dagen op bezoek en dan logeerde ze bij ons.

Op een dag werd ik ziek en toen was ze daar ze belde dagelijks naar mij om te horen hoe het was en ze kwam enkele keren op bezoek samen met Tante Jul. Het was echt fijn. Ze kwam dan met de tram en trein vanuit Gent om me een uurtje te zien en was dan weer weg en ze wou zich niet opdringen. 3 uren waren ze onderweg om me een uurtje of zelfs minder te kunnen zien. Maar dat telefoontje deed wonderen. Ze veroordeelde me niet, neen ze zei ook niet wat ik moest doen qua revalidatie NEEN ze moedigde me aan en ze luisterde naar wat ik wou zeggen.

Op een dag zei 1 van de zusters haar dat is toch erg dat ze Tante Non zeggen! Tante Non stond daar verbouwereerd en zei neen ik vind dit niet erg. Waarom moet ik dit erg vinden? Vroeg ze zich af. Tante Non vertelde me toen zoveel en ze vertelde me dit. Ik vroeg wat vind jij ervan? En ik vertelde haar er ook bij. Jij bent MIJN TANTE NON. Hoe  moet ik je anders noemen Tante zuster An dat klinkt toch niet. We besloten het op Tante Non te houden en voor mijn Tante Non zal ik altijd respect hebben.

Mijn jongens en ik zullen ze missen ons Tante Non. Het was en is nog steeds een prachtvrouw. Een vrouw waar je kon op rekenen  Nu kan ik haar niet meer vragen om raad en weet ik zeker dat ik ze zal missen.

13-11-2016 om 16:54 geschreven door Inge  

Ik doe niet mee met Twitter, Instagram maar wel met Skype, LinkedIn en Facebook. Ik heb heel wat vrienden en kennissen in mijn vriendenlijst staan maar het zijn allemaal mensen die ik persoonlijk ken. Vrienden van vroeger toen ik kind was, maar ook mensen van tijdens mijn middelbare schooltijd,… en zeker vrienden van nu. Ik heb een heel deel personen erop staan van toen ik op revalidatie lag en vrienden- kennissen die ik nu ken via CASvzw de vereniging waardoor ik kan sporten. Ik kan op 1 hand tellen van personen die ik ken via het internet. En vaak is dit via de blog die ik schrijf of via de Vlaamse Liga NAH waardoor er een berichtenmolen begint te draaien via Facebook of via de blog. Van het ene komt het andere en ik heb er nog geen problemen mee gehad. Als ik er een slecht gevoel bij heb dan stopt de communicatie direct en zeg ik sorry. Als er mensen zeggen: hey Inge, ik ken je van toen of toen en ik weet niet wie het is die kunnen het ook vergeten ook al kennen die personen die ik ook ken. Ik ben op dat gebied heel argwanend.

Ik vind het leuk om eens te horen hoe het is met die persoon en ik voeg ze wel toe en af en toe babbelen we wel eens met elkaar.

Wat is er geworden van die of die persoon die ik vroeger kende en soms soms is het echt wel verschieten.

Sommigen werken met dienstencheques, een poetsvrouw, kapster, bij een drukker, callcenter, gezinshulp, zelfstandigen zelfs een huisvrouw zit er tussen.

Iedereen heeft zijn of haar eigen verhaal en het grappige is dat sommige mensen heel vroeg gehuwd zijn en vroeg aan kinderen zijn begonnen. Ik weet dat er al een oma is op 43 jaar, een mama die al grotere kinderen hebben tieners en zelfs al twintigers.

Ieder heeft zijn eigen verhaal

Ik voel me dan altijd heel klein want Volker is geboren toen ik 30 jaar was en dat jaar werd ik 31 jaar. Bij Lander was ik 33 jaar en werd ik datzelfde jaar 34 jaar en als ik die andere mensen hoor dan denk ik ‘amai die hebben een hele leuke tijd niet kunnen meemaken’. Ik was toen 20 jaar was nog een echte speelvogel en toen ging alles heel snel. Ik huwde op mijn 24^ste. Ik ging regelmatig wekelijks uit. Ik rookte en dronk graag een pintje en soms was er dat 1 of 2 teveel. Ik heb heel wat afgelachen en dik geprofiteerd van het leven. We gingen soms uit in Aarschot omdat ze daar goei fuiven hadden en dan was het wachten op de eerste trein naar huis rond half 8 s’morgens als we geen vervoer mee hadden. Tijdens de lente en zomermaanden gingen we dan op de terugweg naar huis om 8 langs de kruidenierswinkel een ijsje kopen. Koffiekoeken dat ging niet want zoveel centen had ik niet meer bij. Af en toe kwamen we eens samen bij ons thuis en dronken we samen iets om dan rustig in bed te schuiven. Ik vond het super.

Maar je groeit eruit en dan word je zwanger, krijgt kinderen en krijg je andere prioriteiten. Vele dingen liggen nu achter me maar mijn jongens die neem ik overal mee. Door elke positieve als negatieve wending want we zijn één. Lander Volker en ik we zijn echt één. Sinds vandaag heb ik alles in huis om hun veiligheid te verhogen als ze zich voort bewegen in het verkeer. Fluohesje, lampjes, en fluosticks voor op de boekentas of rugzak. Ook voor de rugzak aan de rolstoel heb ik voor een fluostick gezorgd en een lampje voor vanachteren. Zowel voor de jongens als ik is veiligheid en zichtbaarheid belangrijk.

08-11-2016 om 20:21 geschreven door Inge  

Zaterdag ging ik voorbereid in bed met mijn plassonde, vochtige doekjes en met een urinefles ging ik slapen. Het zomeruur werd winteruur en dat is 1 van de enigste keren dat ik mag uitslapen. Maar uitslapen betekend ook mijn voorzorgen nemen. Als ik niet op tijd kan plassen ‘sonderen’ lig ik nat dus heb ik me voorzien met een plassonde, vochtige doekjes en een urinefles zodat ik ergens in de nacht kon sonderen. Om 4uur werd ik even wakker en dacht ik eraan om even te plassen. Stomaingang even reinigen, glijmiddel toevoegen, sonde inbrengen, urinefles eronder, sonde dieper steken tot er pipi komt. De pipi was licht geel naar de witte kant toe zoals het hoort en weinig vlokken erin. Tja je bent dan even wakker maar na een klein spelletje op de IPhone was ik terug vertrokken voor nog een paar uurtjes wel verdiende rust. En ja het deed me enorm veel deugd.

Ingrid was gewond aan haar pols omdat ze zich verbrand had. Haar plakker was losgekomen door het bad en ik heb dan nog eens verzorgd. Zalf, kompres en een plakker erop. Wat voelde ik me goed dat ik even kon helpen al zijn verpleegsters slechte patiënten. Steeds die vingertjes ertussen niet echt simpel.

De jongens liepen over van energie al gaan ze vandaag niet naar de Chiro. Volker heeft keelpijn en hij heeft een klein stemmetje. Lander vindt dat Volker nu een meisjesstem heeft. Ik kan hem dan beter een dagje thuis houden dan dat hij zijn lichaam op de proef stelt. Hij kan beter even een rustige een binnen dag hebben. Neen even een rustig dag voor Volker en Lander.

Ze hebben ook energie teveel want ineens zijn ze beginnen de vaatwasser te ledigen en opnieuw beginnen vullen. Ook hebben ze gestofzuigd. Heel raar helemaal uit zichzelf. Lander en Volker hebben grootse plannen want Wolf is jarig en ze willen hem verwennen met desserten buffet.

Dit verdiend zeker een beloning en deze middag gaan we een puzzel maken. Een puzzel van 875 stukken in 3D. Het is het kasteel uit Harry Potter. Deze week wil ik gewoon samen dingen doen met mijn kerels.

Ik leer ze ook wel even het belang van netheid en dat het belangrijk is dat alles op orde blijft. Want tja, hier wonen we en we kamperen hier niet. Kledij netjes op de kamer of in de was.

Het was een leuke rustige zondag samen hebben we een film gekeken FC De Kampioenen ‘Jubilee General’. Het was best wel grappig al vond ik de eerste film wel beter van FC De Kampioenen ‘Kampioen zijn blijft plezant’. Volker op de pc en Lander en ik filmpje kijken en ik zat lekker in de zetel met Darwin de poes op mijn schoot.

Dat is echt wel een groot genot samen met mijn jongens, een middag rustig samen met hen en dan iets tof te doen. Een spelletje spelen, een film kijken een beetje praten en elkaar plagen.

Voor morgen hebben de jongens grootse plannen want ik trakteer op een filmpje in de bioscoop. ‘De Buurtpolitie’ de film daar gaan ze samen met Wolf naar gaan kijken.

Ik kan zelf niet meer mee naar de film omdat door mijn NAH een filmpje niet te doen is. Het lawaai dat ik door 1 oor in mijn hoofd krijg is niet fijn. Ik kan zelfs dan niet luisteren naar de jongens en zeker niet als de jongens naast me zitten aan de linkerkant. Het is ook zo dat ik niet in alle zalen binnen kan en morgen is het zo een zaal. Een niet toegankelijke zaal voor personen in een rolstoel. Ook het grote scherm vatten met 1 oog is niet bijna niet te doen en ik heb het gevoel dat ik naar een tenniswedstrijd aan het kijken ben.

Maar morgen is Wolf jarig en we gaan hem verwennen met een leuke film want ik trakteer en een lekkernijenbuffet achterna. Wafels, toasty, pannenkoeken en eventuele een warme koffiekoek opgewarmd op de nieuwe broodrooster.

Vandaag hadden we ook wat eng voor. Volker zijn brooddoos stond op het fornuis en op 1 of andere manier was er iemand die het verkeerde vuur had opgezet waardoor de brooddoos smolt. Volker moest een lepel nemen voor zichzelf en merkte het ineens op en toen sprong iedereen in het gang.  We hadden wel geluk gehad want er was ineens een stank, rookontwikkeling maar net geen brandalarm. We hebben even de deur en venster opgezet om alles terug normaal te krijgen. Volker zijn brooddoos was ineens een hoopje plastic net als in de 3^de Star Wars film waar Anakin Skywalker verbrand op de planeet Mustafar en dan Darth Vader wordt.

Gelukkig is het brandalarm niet afgegaan en konden we er achterna een goed om lachen.
Gelukkig had ik toastbrood gekocht want de croissants waren mee verbrandt en als ze niet verbrandt waren hadden ze een vieze plastieksmaak. Als het dat maat is iedereen is nog heelhuids en het enige wat er is de brooddoos krijgt zijn eeuwige leven in de vuilzak en Volker is nu super blij want we hebben een nieuwe brooddoos besteld van Star Wars. Het is een beetje uit de tijd want een leuke brooddoos koop je in september.

Wat een weekend onder ons 3 en af en toe 4.

01-11-2016 om 16:16 geschreven door Inge  

Ik heb nooit gedacht dat ik ooit met de auto zou kunnen rijden. Gelukt: theorie-examen direct ok, de praktijk in 3 keer eerste keer gebuisd op het parcours (parkeren was ik buiten mijn tijd), examen op de baan de eerste keer gebuisd op de baan overdreven snelheid op de ring. Derde keer goede keer. Nu rij ik niet meer met de auto omdat mijn zicht niet goed is. Moest ik willen rijden dan zou ik al een aangepaste wagen moeten hebben en zou ik testen moeten doen. Ik ben geen vragende partij dus laat ik me nu rijden. Er zijn genoeg mogelijkheden om ergens te geraken.

Ik heb heel lang gedacht dat ik geen kinderen ging hebben omdat ik dacht nooit een langdurige relatie te hebben.

Ik heb nooit gedacht dat ik kon verder studeren en dat ik ging gaan werken. Ik dacht altijd dat ik eeuwig rond mijn 20^ste ging blijven hangen en ik wou ook niet ouder worden.

Nooit dacht ik dat ik ging alleen wonen of zelfs ging samenwonen, trouwen of scheiden.

Ik was er allemaal niet zo mee bezig met ouder worden en als ik er het volste vertrouwen had dan ging ik op weg naar mijn volgende avontuur. Zoals trouwen en kinderen krijgen.

Dat was iets wat ik met heel mijn hart achter stond. Mijn jongens zie ik onvoorwaardelijk graag en mijn ondertussen ex-man keek ik naar op en dacht ik heel graag te zien. Ik dacht dat alles wat we op ons pad tegenkwamen samen konden overwinnen. Niet dus.

De toekomst is anders gelopen want wat ik nooit heb gedacht is dat ik ooit in een rolstoel terecht ging komen. Na mijn ziekenhuis en revalidatieperiode van 16 maanden verliep alles anders dan verwacht. Ik dacht dat ik mijn leven gewoon ging oppikken zoals ik het kende. Maar neen, niets was waar van dat gene. Ik kreeg een enorme klap want ik kwam het ene obstakel tegen en het andere obstakel diende zich al aan.

Mijn relatie liep stroever en stroever en ik kan niet voor hem spreken maar ik kan wel mijn gevoel neer schrijven. Niet de gore details maar gewoon mijn gevoel. Naarmate de tijd verder ging zijn we elkaar verloren. Omdat ik niet de kans kreeg om mijn nieuwe ik te leren kennen want tijdens de revalidatie kreeg ik een lichaam dat ik moest leren kennen.

Mijn priveleven thuis bij mijn gezin moest terug ik leren kennen, ik moest mijn plekje terug vinden,…. Hij rende verder en ik bleef achterop. Ik had het gevoel dat hij me de tijd niet gaf om te settelen in mijn toch drastisch veranderde leven. We gingen naast elkaar leven en het leven werd grimmiger met de dag. Tot op een dag dat ik besloot mezelf te redden en alleen ben gaan wonen.

Ik kreeg heel wat te verduren in mijn hoofd. Ging ik het kunnen? Dat was mijn eerste vraag. Ik begon alles voor mezelf op een rijtje te zetten. Wat kan, wat kan niet. Wat als ik alleen ga wonen waar moet ik opletten.

Toegankelijkheid: Vind ik een appartement dat toegankelijk is voor mij en mijn beperking? Maar ook een woning die genoeg ruimte bied voor mijn jongens. Een woning waar ik zonder hulp binnen en buiten kan zonder teveel obstakels. Missie geslaagd!!!

Kan ik mezelf beredderen? Kan ik de zorgen die ik nodig heb garanderen: heb ik mezelf goed ingedekt qua zorg en mantelzorg bv. Het regelen van hulpmiddelen, dokter, apotheker,… Missie geslaagd!!!

Kan ik het financieel aan: Missie geslaagd!!!

Kan ik mijn dagen goed vullen: Missie geslaagd!!!

Allemaal vragen die je je moet stellen als je alleen gaat wonen.

ik was toen 39 jaar en normaal ga je op eigen benen staan als je ergens in de 20 bent. Nu tja, die fase heb ik gehad en deed ik nog eens over. Alleen had ik nu een echte rugzak mee te dragen.

Eerst dacht ik aan mijn jongens want de jongens moesten zich op de eerste plaats goed voelen.

Dat waren de vragen die ik me toen stelde en ik ben beginnen zoeken rondbellen en vooral onderzoeken.

Ik stelde eerst mijn verpleging op de hoogte, mijn gezinshulp en huisarts. Hoe gaat het in zijn werk.

Huisarts is geen probleem die volgt.

Verpleging volgt ook er moet gewoon afgesproken worden wanneer en waar en dat kan zelfs de dag of de ochtend dat je vertrekt. Ook werd er afgesproken qua toegankelijkheid voor de verpleging zeker s’morgens. Want ik kan de deur niet zomaar laten openstaan. Het in en uit bed komen alleen zonder schoenen is niet van zelfsprekend en zeker niet veilig. Er werden sleutels en parkeerkaarten geregeld. In het begin bleef oma slapen om de verpleging binnen te laten. Maar leuk is dit niet altijd iemand in huis hebben. Ik vind het super als de jongens in huis zijn. Als ik s ’nachts eens wakker word dan hoor ik ze babbelen en wroeten in hun slaap.

Maar kon ik het alleen wonen? Ja

Ik zorgde voor mijn gezinshulp dat ze hun werk hier konden verder zetten en mee in en uitpakken.

Ik vertelde de verhuismannen dat ik pas verhuisde als mijn bed verhuisde. Omdat mijn bed een hoog – laag bed is (ziekenhuisstijl in een eigentijds huiselijke sfeer).

Het was een hele onderneming en ik ben nu bijna 3 jaar verder en heb ik het gedaan? JA, het is me zeker gelukt. Ik leef geen decadent leven. Ik leef vooral voor mijn 2 kerels.

Ik probeer gezond te leven door gezond te leven en te eten vroeger moest ik er geen moeite voor doen maar dronk ik 1.5L cola op een dag en nu zit ik aan 2 tot 3 kleine glazen per dag. Na 18 uur drink ik geen cola meer.

Ook voor de jongens is er cola maar ook water en water met een smaakje van Spa… Om eerlijk te zijn ze mogen alles proeven eten maar de zoete dingen met mate.

Dat brengt me bij mijn vrije tijdsbesteding. Elke week ga ik tijdens het academisch jaar van de KULeuven sporten. Ik doe dit heel graag en dit is zo een restantje van Pellenberg. Bewegen is goed, bewegen is belangrijk. Daarom laat ik ook Lander zwemmen en samen met zijn broer gaat hij naar de Chiro om te spelen en te bewegen.

Vroeger plakte ik aan mijn computer maar dat is nu iets wat ik minder doe. Ok elke dag zit ik even aan de pc. Mijn blog, FB, Skype, maar van s’morgens tot s’avonds neen dat zit er niet meer in. Ik kijk 1 uurtje tv per dag ER en De Slimste Mens maar dan opgenomen en dan moet ik de reclame niet zien. Op zondag haal ik dan m’n programma’s in. Dingen zoals Komen Eten, De Rechtbank en nog iets dat ik heb opgenomen. Zondag is luidag. Lander en Volker gaan om beurt op de pc en Volker is een jongen die van scherm tot scherm zou gaan maar dit vind ik niet ok. Lander is meer de speelvogel in huis. Ook speelt Volker heel graag aan tafel en Lander op de speeltafel. Vrijdag halen ze uit en zondag ruimen ze op.

Het is vooral dingen regelen en zorgen dat het loopt zoals de jongens mogen spelen maar er moet een doorgang zijn voor mama met de rolstoel… De jongens krijgen wat meer vrijheid omdat de leeftijd dit toelaat. Zo gaat Volker alleen naar de tekenles. Hij is een paar keer meegegaan met een vriend van school en hij leert de kneepjes van het vak. Hij leert zelfstandig met de fiets te gaan. Ik maak hem ook duidelijk dat hij veilig het verkeer in moet. Zo is hij goed verlicht hij heeft een ongelooflijk goeie verlichting op zijn fiets en ook belangrijk is vind ik dat de verlichting van zijn fiets blijft branden ook al staat hij stil, hij heeft een fietshelm op.

Soms hoor ik van mensen zou ik dit ook kunnen moest ik een beperking hebben of ik zou dit niet kunnen met wat Inge heeft alleen gaan wonen en deeltijds de zorg dragen voor Lander en Volker. Rolstoel, minder kracht, minder dit en meer dat, Inge chapeau dat jij dit doet!!!

Het is niet zo moeilijk voor mezelf ik weet waar ik in staat voor ben want ik heb alleen gewoond voor ik was getrouwd.

Ik heb me die vragen gesteld ga ik het kunnen,… maar ik wist niet dat het me ging lukken alleen had ik geen keuze of het ging lukken het moest lukken. Gelukkig heb ik Marc, An, Els, Oma, , familie, vrienden een heel netwerk dat achter me staat.

Ik ben blijven geloven in mezelf en ja af en toe loop ik wel eens tegen de muur maar ik kom steeds op mijn pootjes terecht. Ik voel me enorm gesteund door mijn omgeving en dat is het belangrijkste om te weten dat je er geraakt mensen moeten in je geloven en vooral je moet blijven geloven in jezelf. Af en toe denk ik Inge wat heb je gedaan maar dan weet ik Inge je doet dit goed en neen het is niet altijd even gemakkelijk maar je komt er wel na bijna 3 jaar denk ik ‘ok, ik blijf doorgaan’.

28-10-2016 om 19:24 geschreven door Inge  

13 september werd ik opgenomen in het ziekenhuis voor een toch wel zware luchtweginfectie. En ja het ging beter maar het is nooit echt uit mijn systeem geweest. Ik voelde me tot u toe moe, weinig energie. Weken gingen voorbij ik kreeg een infectie met koorts op mijn blaas, maar ook mijn luchtwegen bleken een aandachtspunt. We zijn nu 6 weken verder en mijn lichaam is nog steeds aan het vechten tegen die ene infectie op mijn luchtwegen en urinewegen. Koorts, benauwdheid, vermoeidheid, weinig tot geen eetlust,… Ik eet nu alleen maar dingen die ik echt graag eet omdat ik anders toch niet eet. Zo heb ik blokpate gekocht omdat ik dit lekker vind, heel lekker. Hagelslag voor Lander en mij daar kan ik wel met plezier een hapje van meegenieten. Lander hagelslag en Volker speculoospasta. Zo is iedereen toch blij met zijn boke met wat lekkers.

Mijn weerstand ligt enorm laag en nu is het aan mij om die weerstand omhoog te krikken. Ik begin morgen met een voedingssupplement om dat te bereiken 1 maand lang 1 pilletje in de voormiddag en dan weet ik meer. Mijn huisarts staat er niet weigerachtig tegenover. Maar ze gaan de komende weken verschillende keren bloed prikken om te zien dat mijn weerstand de lucht in gaat. Regelmatige basis groenten, fruit en zo ook granen, yoghurt of andere dierlijke producten. Moet lukken denk ik en over een maand hoop ik terug de Inge van 2 maanden geleden zijn. Dan kan ik onder het mes voor mijn blaas en dan zijn de feestdagen er.

Het moet maar eens achter de rug zijn want ik ben het beu en ik wil terug mijn gewone ik zijn. Ik Inge die het leuk vind om dingen te ondernemen en te ontdekken mijn grenzen aftasten mijn grenzen verleggen.

Daar sta ik wel een beetje voor denk ik.

Dingen ontdekken, dingen aftasten en grenzen verleggen

24-10-2016 om 20:30 geschreven door Inge  

Het is een beetje een rare titel maar ik ben en voel me niet alleen.

Maar na mijn 4 dagen ziekenhuis, een urineweginfectie, een oogontsteking,…

EN nu zitten we met lucht- en urineweginfectie. Ooit zei mij vroegere huisarts dat een ontsteking op je oog nooit alleen komt. Ik zal het moeten geloven. Want de keren dat ik een ontsteking had op mijn oog werd ik ook ziek zoals nu.

Van mijn urineweginfectie heb ik niet zoveel last buiten urine die gekleurd is en waar er veel vlokken inzitten maar mijn luchtwegen amai dat is het zwaarste. De druk op mijn borstkas is enorm en zeker als ik het gevoel heb dat ik in ademnood zit na een inspanning het is beangstigend als je moet ademen. Op mijn rug mag ik niet liggen want dan is de benauwdheid te groot enkel op mijn zij kan ik liggen om er dan minder last van te hebben. En als je weet dat ik enkel op mijn rug kan liggen of mijn rechter zijde dus ook rechterschouder dan weet je dat ik soms op mijn rug beland omdat mijn schouder begint pijn te doen.

Ach ja, weet je wat ik wou dat het ooit stopte elke keer dat ziek zijn, elke keer dat vechten tegen dat ene virus of dat domme bacterie. Het doet me lichamelijk niet goed maar ik blijf er voor gaan. Gelukkig heb ik An, Marc, oma, Els, Gerda, Sabien, Lisa, Annemie, Katleen, Kristel, Sabrina, Sarah mijn verpleging ELs, Kathleen, Pamela, Michiel, Niels, Peter, Patricia, dokter Marina en Annick,… die heel goed over me waken

21-10-2016 om 11:30 geschreven door Inge  

Het is buiten donker, de jongens liggen nog te slapen. Elke zondag ga ik in bad en dat is wel een heel zalig gevoel. 6 uur Peter maakt me wakker en ook al wil ik me nog even draaien. Het zit er niet in om eens wat langer te slapen.

Elke ochtend sondeer ik me in bed. Op zondag ga ik op de rand van mijn bed zitten, schoenen aan en dan stappen we met het looprekje tot aan het bad. Ik ga op de rand van mijn bad zitten en Peter lift mijn benen op bad terwijl ik de badlift laat zakken. Het is heel grappig want zowel Peter, Els als Pamela houden mijn benen vast tot ze mee in bad kunnen. Ik zeg dan keer op keer dat mijn benen en voeten volgen en dat ik nog niet heb voor gehad dat mijn benen en/of voeten van mijn lijf vielen. En aangezien er niet veel beweging inzit heb ik toch wel een beetje geluk.

Het warme water op mijn lijf en op mijn haren die gewassen worden, het is meer dan een zalig gevoel. Terwijl ik lig te weken en te genieten in mijn warme bad loopt Peter rond. Bed opmaken, pyjama klaarleggen, koffie drinken, de GSM en tablet meenemen naar de living.

Rond half 7 kom ik in de living en het is hier stil, er is geen beweging en als alles in orde is vertrekt verpleger Peter naar de volgende patiënt.

Hier zit ik dan rustig ik neem even wat tijd voor mezelf en ik lees even, ik speel een spelletje op de IPhone of op de tablet en om 8 uur komt er beweging in huis. Volker is wakker en neemt een chocomelk. Ook komt Lander binnen en zonder iets te zeggen schuift hij mee aan tafel. Ik wacht nooit tot hij iets zegt. Maar ik vindt het super belangrijk dat ik dan iets zeg als eerste.

• Ben je wakker? Of kom je gewoon dag zeggen?

• Heb je goed geslapen?

• Heb je gedroomd en over wat heb je gedroomd?

• Wat ga jij doen vandaag?

Volker gaat naar de tekenacademie op vrijdag

Lander gaat zwemmen op zaterdag

Volker en Lander gaan naar de Chiro op zondag

En als ze terug komen vraag je ze sowieso was het leuk en wat heb je gedaan? Gezwommen, getekend en gespeeld dat zijn zowat de meeste antwoorden die ik krijg.

Allemaal vraagjes die je stelt aan kleine jongens als ze wakker zijn of thuis komen.

Zachte stemmetjes die groeien als ze ouder worden 6j, 7j, 8j, 9j, 10j, 11j. Lander 8 jaar droomt over lieve dingen die hij wilt meemaken en heel vaak hoor je ik heb niet gedroomd. Volker droomt over de dingen die hij ziet en zelf zou willen en zelfs kunnen vliegen met een bezem. Echt prachtig 2 verhalen die los staan van elkaar en ik luister graag naar hun. Zeker als je hun snuit ziet bewegen en denken wat zou ik zeggen. Als ze zeggen ik heb niet gedroomd dan denken ze ‘laat me gerust’. Vertellen ze meer dan willen ze praten. Volker verteld vaak dat Darwin aan zijn voeten lag gedurende de nacht en dat Darwin spinde of in zijn teen beet.

Ze vragen nooit of ik goed geslapen heb of gedroomd heb maar dat vind ik helemaal niet erg want ik vraag dit omdat ik dit mag doen als mama. De eerste vragen die komen zijn ik heb honger en mag ik op de computer of mag ik tv kijken.

Ja, je mag sevves even op de computer maar eerst iets eten en aan de computer word er niet gegeten of gedronken. De tv mag niet luider dan 7 dat is dan de regel voor de tv.

Mama wat mag ik eten er is niet altijd brood, maar wel yoghurt, fruit en cornflakes. Volker is dan een fruitman of yoghurt en Lander cornflakes en yoghurt en om 10 uur mogen we iets uit de kast?

Er zijn kleine regeltjes hier in huis. Zoals 1 koek en dan fruit, flink eten of dan toch heel hard je best doen om dan een dessert te krijgen. Op tijd bed in want goed slapen is groeien.

We werken er elke week aan om het hier leuk en aangenaam te maken voor ons alle 3. Als we er voor zorgen dat Iedereen zijn deel doet dan komen we een heel stuk verder. Ik die zorg voor de was die word gewassen en gedroogd en natuurlijk in de kast gelegd samen met m’n gezinshulp.

Op vrijdag avond gaan alle kleren in de was en gaan de jongens douchen of gaan ze in bad. Op maandag doen ze weeral verse kleren aan en gooien alles in de was.  Tanden poetsen loopt fantastisch goed enkel het probleem dat ze nooit hun tandenborstel uitspoelen. Ooit koop ik me een cape en word ik super mama om de dingen te doen die ze af en toe vergeten.  

Op mijn cape zet ik een zinnetje:

‘Ik doe dit met heel veel plezier opruimen samen met

mijn jongens met een toppie duimpje ernaast’

18-10-2016 om 13:10 geschreven door Inge  

Zienderogen verkorten de dagen. S’avonds wordt het sneller donker en het blijft langer donker s’morgens. S’avonds is het fijn omdat ik ga slapen als het al donker is maar s’morgens is het nog donker als ik opsta om 6 uur. Het is niet zo fijn maar we nemen het er met een lach bij. Het is buiten koel al valt het gedurende de dag wel mee als de zon schijnt. Maar een pull of zelfs een sjaal kan ik gebruiken. De dikke truien komen boven en de sjaal is ook al komen piepen al is dat komen piepen van de sjaal een kwestie van het warm houden van een overbelaste nek. Maar na een paar dagen smeren en warm houden is het al beter.

Tja soms ziet het er buiten beter uit dan dat het is en vergeet je je jas en krijg je al snel een koude op je lijf. De herfst is goed bezig en de winter staat voor de deur. Al vind ik deze 2 seizoenen echt wel fijn. De kilte buiten en binnen de gezellige warmte vind ik gewoon best leuk.

Het Is leuk om samen gezellig een film te kijken terwijl het buiten regent. Wat ook wel leuk is is wat de jongens fijn vinden. Ik ga in de zetel zitten en samen zijn de jongens aan het spelen of samen zitten we een film te kijken. Nanny McPhee was vandaag de gelukzalige film. Soms verschiet ik van de keuze van Volker. Het zijn niet allemaal drukke actie films maar ook een leuk sprookje of een leuke fantasy zoals Harry Potter waar we naar kijken of zelfs De Smurfen. Het is gewoon leuk om samen dingen te doen. Op zo een momenten zal hij ook rekening houden met zijn kleine broer. Het is echt mooi om waar te nemen. Samen lezen Lander en ik nog een hoofdstuk uit ons boek straks en morgen gaat Volker samen met mij huiswerk maken. Samen bedoel ik we zitten samen aan tafel en hij kan iets vragen want het is vooral hij die het moet doen. Morgen leren we frans vorige dinsdag was het ook Frans en hij deed het meer dan goed. De dieren un lapin= konijn, un chien= hond, un chat= kat, un Cheval= paard,…  ook mama werd getest op haar frans en ik moet zeggen ik deed het niet slecht maar Volker deed het zoveel beter. Woorden les oiseaux= de vogels en un cochon= een varken, waar we  hard op de uitspraak hebben geoefend.

Ze zijn goed bezig op school mijn kerels en mijn kerels zijn meer dan veel gemotiveerd om het jaartje door te komen en als dit gebeurt dan gaan we al zeker met een gerust hart naar de eerste vakantie.

15-10-2016 om 20:38 geschreven door Inge  

Wel ik had dit deze week al een paar keer voor gehad. Toen Els en co om 6 uur aan mijn bed stond. Ik heb dan wel zoiets van ik wil nog even slapen!!! Maar toch ben ik snel wakker zodat de verpleging haar werk kan doen. Een ochtendhumeur is dan ook niet aan mij besteed. In de loop van de ochtend krijg ik dan een dipje omdat ik vroeg moet opstaan en dan heb je Inge en die geeft toe aan die dipjes. Ik val dan even in slaap maar ik zorg dat ik toch wel comfortabel zit.

Ik zit in de rolstoel en dan een dutje doen… Niet comfortabel voor je lichaam en het brengt een zekere kans op pijn mee.

Ik heb geen armsteunen op de rolstoel omdat ik dat niet wou en nog steeds niet wil. Ik moet dan gewoon enkele voornemens nemen want ik wil niet vallen. Steun ik op mijn rechter arm en hand dan zet ik me schuin tegen de tafel en mijn remmen op. Moest ik door mijn arm gaan dan tits ik tegen de tafel en niet wat dieper.

Als ik slaap dan komt er blijkbaar een lach op mijn gezicht. Een lach dat zegt ik ben blij en ik geniet.

·         Lachen is blij zijn

·         Lachen is genieten

En bij een lach denk aan intens geluk bij jezelf.

Ongeacht de pech die ik heb gehad in 2011 ben ik toch wel gelukkig denk ik.

Ok, blind en doof aan 1 zijde, pijn en een beperkte beweging in mijn handen, armen en schouders. Door de beperkte bewegingen heb ik vaak last van een overbelaste nek waar ik af en toe een zalfje op smeer en een sjaal aandoe om alles een beetje warm te houden. De ossificaties in mijn bekken en knieën waardoor ik toch wel een verkeerde zithouding heb wat pijn en last teweeg brengt. De dropvoet en het weinige gevoel is mijn benen. Het rolstoelgebonden zijn! Een emotionele en fysieke rollercoaster heb ik achter de rug.

 Dan denk je: ‘nu is het wel genoeg geweest’ en dan komen er ook nog je gevoelens bij kijken die je een plekje moet geven in je archief.

Maar toch ‘positief denken’ zit in mijn genen. En dan denk ik als je dat doet blijven denken ik kan het, ik doe het dan geraak je al een heel eind. Ik ken heel veel mensen met een beperking en met de ene gaat goed mee om en de andere tja daar gaat het niet zo goed mee. Je hebt mensen die blijven zoeken naar de boosdoener of huppelen van de ene dokter naar de andere. Maar voor mezelf is de boosdoener een dom virus die de aanleiding was van heel dit gedoe en kan ik een virus voor de rechter slepen? Neen.

Het is niet allemaal rozengeur en maneschijn en ja af en toe kom ik mezelf tegen maar als je alles in overweging neemt dan denk ik ‘het gevoel te hebben dat ik gelukkig ben' en dat staat nog steeds bovenaan de lijst van wat belangrijk is in een mens zijn leven.

Mensen zeggen kijk eens Inge vanwaar kom? En ik zeg altijd ‘ja, ik weet het ik ben geboren in Gent’. Neen, zo bedoelen ze het niet maar ziek worden, 10 weken coma, een beperking,… noem het maar op en ik heb gevochten tot de Inge die heel veel terug kan.

Volgens vele mensen ben ik een mama met een heel groot hart voor mijn jongens en voor mijn vrienden een tof persoon die veel om hen geeft.

Er zijn ergere dingen dan een griepke te hebben met als afsluiter een hersenstaminfarct dat zou een mens moeten tekenen. Maar ik heb het belang van leven en overleven beleefd en ja het was confronterend. Locked in syndroom, tetraplegie, enkel knipperen met mijn ogen om te communiceren. Gelukkig zit er daar nog een zwart gat in mijn geheugen. Al heb ik lang gezocht naar antwoorden en een invulling van mijn leven in die 3 maanden dat ik van de wereld ben geweest. Wat deed ik toen, wat deden mijn jongens, wat gebeurde er in de wereld? Het was en is nog steeds een zwart gat. De mensen hebben het me proberen uitleggen maar het is niets tastbaar. Lachen, huilen, rennen, springen niets van die dingen kon ik nog en  gingen aan me voorbij.

Neen ik ben niet verbitterd of verdrietig en ja ik vind het erg wat me is overkomen. Maar blijven hangen bij het negatieve dat brengt je niet vooruit.

Ik heb soms mijn momenten maar die maak je ook mee op de blog maar nu geef ik even een positieve twitch.

Als ik rond kijk dan zie ik inderdaad ergere dingen en dat zijn niet allemaal mensen met een beperking. Ik ken mensen met een NAH, halfzijdige verlammingen, rolstoelgebonden,… ik ben er heel wat tegengekomen in Pellenberg. 

Maar wat erg vind is en dat is in het verlengde van wat ik deed in mijn werk als opvoedster en dingen die ik nu tegenkom.

Zoals:

vroeger had ik een juf voor nederlands die nu aan de ziekte van Alzheimer lijdt je ziet ze letterlijk achteruit gaan en je kan niets doen.  Gelukkig heeft ze een hele goede vriendin die ze af en toe vaak meeneemt en ook eens langs mij komt want ze mag niet sociaal geïsoleerd geraken en als ze komt dan praten we over de kinderen en over vroeger. Het is een hele warme vrouw en ze wist wat ze wou bereiken met haar klas. Ze hield ook rekening met elke leerling apart en hield dan ook rekening met de interesses. Zo wist ze dat ik enorm geïnteresseerd was in fotografie en op een dag stond ze in school met een 15 tal tijdschriften over fotografie. Tim is nu een talentvolle fotograaf-journalist voor De Morgen en toen was Tim en nu nog echt ne ferme gast.

Vroeger werkte ik als opvoedster in de bijzondere jeugdzorg en in een buitenschoolse opvang en de rugzakjes die de kinderen toen droegen en dat nu nog meedragen is enorm hard om te horen en daar sla je van omver. Ook bepaalde nieuwsberichten zijn bitter en verteren moeilijk. De boosheid dat sommige mensen dragen ‘ik snap dat niet’.

Daarom vind ik het positief om positief door het leven te gaan. Ook naar mijn 2 jongens toe. Ik wil dat ze opgroeien in een nest waar ze zich goed en geborgen voelen.

Ik vind het belangrijk dat ze zien dat er een toekomst is en dat ze de kansen krijgen die ze verdienen. Ik vind het belangrijk dat ze Volker en Lander zijn die zichzelf mogen zijn…

Er zijn zoveel dingen die ik wil voor mijn jongens, voor mijn familie, vrienden maar ook voor mezelf en dan kan ik alleen maar als ik positief in het leven sta. Je kan dromen van dingen maar soms moet je er voor werken en met een lach op je snoet geraak je al heel ver.

Al meer dan 5 jaar vecht ik met een positieve ingesteldheid en sta ik ervan versteld dat het toch wel heel vaak met een lach op mijn gezicht is. Het leuke is ik geef die positieve kracht ook door aan anderen in mijn omgeving.

Dit heeft niets niet direct te maken met wat ik geschreven heb maar ik wil jullie even meesleuren in wat ik soms meemaak. Het is een gevoel dat ik heb op dit moment. Op dit moment heb ik zoiets van: ik heb genoeg handen aan mijn lijf heb gehad. Dokters, verpleging, gezinshulp, psy,… het genoeg eventjes. Ik laat voor de moment geen nieuwe menen toe om me fysiek te helpen. De psy, verpleging, gezinshulp, kine,… het is eventjes genoeg. Maar toch kijk ik met mijn neus in de lucht en een lach op mijn snoet en weet ik ik heb nog een lange weg te gaan. Met een lach op mijn gezicht en een blij gevoel weet ik dat ik het nog heel ver zal brengen en ja, ik blijf er in geloven.

14-10-2016 om 10:48 geschreven door Inge  

1 op 4 weekends verblijven de jongens bij hun papa. Ik mis ze dan enorm het geroezemoes het geschuif en hun blitse stemmetjes zitten in mijn hoofd maar ik kan ze niet zien.

Maar zondag? Zondag is een dag waar ik de week inhaal qua beeldmateriaal. Ik kijk heel weinig televisie tijdens de week. Op dit moment kijk ik naar ER en de rest neem ik op omdat ik vaak niets kan uitkijken of het is te laat op TV. ER kijk ik omdat het puur nostalgie is en de laatste reeksen heb ik niet meer gezien en omdat het vroeg op de avond is 17.45uur kan ik kijken. Ik neem verschillende reeksen op 24/7, De Rechtbank, Radio Gaga, Sorry voor Alles en op zondag zet ik me dan even voor de TV en bekijk ik alles.

Ik neem dan ook de tijd om alles even een plaats te geven en de week te evalueren.

De week evalueren is dit nodig? Ja!!! Soms zijn de weken zwaar en zoek ik naar antwoorden en zet ik alles even op een rij. Maar ik heb vooral even tijd om aan mezelf te denken.

Elke dag om 6 uur uit mijn bed, elke dag kine, 3 keer in de week gezinshulp,… ondertussen heb ik de laatste weken veel onderzoeken die geplant staan huisarts, Gasthuisberg 1 à 2 keer per week

Ook de wekelijkse conditietraining is van start gegaan waar ik enorm blij om ben. Het is een toffe kliek die samen komt en het is hard werken maar ook heel hard lachen. De eerste week was dan ook goed gestart met een basket in volle vlucht die tegen mijn hoofd knalde. Een hele avond heb ik hoofdpijn gehad maar nu is het een grappige herinnering.  J. die de bal tegen mijn hoofd knalde heeft zich al elke dag van de week verontschuldigd. Wat nu ook niet nodig was. Ook al deed het pijn we hebben er goed om gelachen. Niet goed horen niet goed zien en geen 3D-zicht dat is om problemen vragen.

Ik ben echt blij dat het gestart is en ik hoop dat ik terug wat meer bewegelijkheid en kracht in mijn schouders en armen krijg. Rollen voor de rolstoelgebruikers en lopen voor de stappers. Opdrukken, links-rechts draaien aan een behoorlijke snelheid, dribbelen, ballen gooien en vooral richten en scoren, maar vooral rondjes rijden in de sportzaal. Als je weet de het gebouw De NAYER van de KULeuven een sportzaal ter grote van 3 basketbalvelden heeft dan ben je even bezig. Elke week hebben we een training van 5 minuten rollen rond 1 basketbalveld en om dit op te bouwen naar het einde van het jaar eind mei begin juni. Elke week word onze score genoteerd maar wat er mee gebeurt dat weten we niet. Bij mijn weten is er nog geen groot talent uitgekomen voor de papalympics. Dinsdag zat ik aan 2¼ Ik moet toegeven dat ik even bij Lieve ben blijven hangen omdat ze geblesseerd is. Ik doe die rondjes met ondersteuning van de Wheeldrive maar niet op volle kracht zet ik het ding af dan kunnen mijn schouders dit geen 5 minuten volhouden want met de Wheeldrive die afstaat is het enorm zwaar  en bijna niet te doen. Maar ik doe het toch, he.

Want in mijn achterhoofd weet ik nog wat ze gezegd hebben. Ik ging niets kunnen buiten babbelen. Gelukkig dat ik positief ben ingesteld en dat ik toch wel verder heb gedaan en zeg zie je wel dat ik het kan. Heel vaak zeg ik blijf van me af ik kan het wel hoor. Je moet me niet alles uit handen nemen want ik kan wel dingen en als er iets niet lukt dan kan ik het vragen.

Ik weet in het begin dat ik thuis kwam uit het revalidatiecentrum nam iedereen dingen uit mijn handen en ik liet dit maar gebeuren en werd lui. Maar de tijden zijn veranderd al een hele tijd en heel vaak zeg ik ‘ik kan dit hoor’. Hier lopen zeker geen slaafjes rond. Als ik iets laat vallen dan probeer ik heel vaak dat op te rapen buiten bepaalde dingen lukken me echt niet. Een bankkaart, een blad dat zijn de dingen die niet echt lukken. Ook als ik een glas laat vallen en het is stuk dan doe ik bewijze van spreken een stap achteruit.

De jongens doen kleine dingen in huis hun kamer op orde houden, hun speelgoed opruimen en de dingen die ze uithalen ruimen ze gewoon op. Bed opmaken, stof wegnemen, met nat kuisen doet de gezinshulp. Hun vuile was in de was mand steken doen zij want de was in de mand maakt het een beetje netter allemaal. Wat ik leuk vind is dat nu dat Lander en Volker  een nachtkastje hebben dat er wat blokjes, een boek en zo erop liggen. Het is allemaal zo schattig.

09-10-2016 om 19:33 geschreven door Inge  

Huisarts, uroloog, revalidatiearts, pneumoloog, neuroloog, internisten, dermatoloog, radiologen, orthopedisten, psycholoog, … allemaal artsen die aan mijn lijf zitten sinds 2011 en dan vergeet ik de kinesisten, verpleegkundigen, gezinshulpen, … Allemaal mensen die me proberen op te lappen tot een Inge die er fysiek, en mentaal sterker voor staat.

Ik heb zoveel onderzoeken en ingrepen gehad en ik onderging het allemaal zonder morren. Je houd het bijna niet voor mogelijk. Bloedafnames, neuswatje om het MRSAvirus op te sporen, echo’s, botscans, MRI’s, CT-scans, gewone RX-en. Ze hebben een shunt gestoken om het overtollige hersenvocht weg te nemen en dat verdwijnt in mijn buik omdat er een connectie was waardoor ik heel veel moest overgeven. Een urostoma zodat ik me enkele keren per dag kan sonderen, een stuk long laten weghalen,  een tracheacanule  om te ademen een tijd, plassonde in het ziekenhuis bij opname, elke dag kine. Soms denk ik het is genoeg geweest en dan denk ik even rust aan dat lijf van Inge. Ik geef mezelf een beetje rust maar binnenkort ga ik hopelijk onder het mes om mijn blaas te laten afsluiten waardoor ik geen urineverlies heb. ‘Weg luiers’ eindelijk.

Er zijn heel veel oplossingen gekomen maar er zijn ook wel heel veel teleurstellingen gevolgd. Opname luchtweginfectie waardoor de ingreep aan mijn blaas is uitgesteld. Luchtweginfecties en longontstekingen schuilen in een klein hoekje. Want in 2011 Mexicaanse griep met een longontsteking maakt dat ik enorm vatbaar ben voor zo een infecties. Heel veel consultaties later waar er oplossingen kwamen maar ook veel teleurstellingen bv. Mijn bekken en knieën waardoor ik me nooit 100% kan oprichten en waardoor ik nooit een 100% goede zithouding heb en zowel in mijn bekken als knieën veel pijn.

Maar na mijn ziekenhuisopname 3 weken geleden en heb ik het even gehad. Met vorige week een CT-scan en donderdag controle met een bloedafname. Ik ben een echt prikkebeest geworden. Elke ochtend een bloedverdunner omdat ik teveel zit om bloedklonters te vermijden. 15 tot 18 pilletjes op een dag. Wat best wel pittig is. Het kokhalzen als ik een pilletje neem is er niet meer bij en ik kan al een hele cocktail aan zo neem ik s’morgens 6 tot 7 pillekes in 1 keer. En het zijn niet allemaal kleintjes.

Ook dagelijks kine gaat vooruit en de ene keer gaat het beter dan de andere keer. Zo was woensdag mijn lichaam en dan vooral m’n benen volledig verzuurd en heb ik moeite moeten doen om aan mijn rolstoel te geraken. 2 keer 15meter stappen was net iets teveel die dag. Ik heb doorgezet maar Lisa en ik waren blij dat ik er was. Ik was gewoon naar beneden gegaan tot buiten en terug.

Zo loop ik af en toe tegen mijn grenzen aan en keer op keer verleg ik die grens een stukje verder met in mijn gedachte dit kan het toch nog niet zijn. Ik heb nog zoveel dat ik wil bereiken. En met behulp van anderen dokters- specialisten, verpleging, kine, gezinshulp kom ik er wel. En ja ik doe dit vooral voor mezelf als voor mijn 2 jongens.

Maar het belangrijkste is ik blijf positief

08-10-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Het is weer een tijdje geleden dat ik iets van me heb laten horen. Er was een school vrije dag. De jongens waren bij me en we hebben genoten en dan komt de blog op de 2^de en/of 3^de plaats.

De jongens hadden elk hun activiteit Lander zwemmen op zaterdag en Volker tekenen op vrijdag. Volker gaat met de fiets tekenen en daarom heb ik hem lampjes voor op de fiets gekocht. Want om 20 uur is het al donker en je weet je moet als fietser gezien worden.

Op zondag is er Chiro voor beide kerels en ik heb de indruk dat ze zich amuseren. Onder andere jongens en meisjes spelen en ravotten. Super toch!!!

Maar maandag een extra dagje bij mama en daarom zijn we samen de stad ingetrokken. Ze kregen de blu ray van Angry Birds the Movie, ze kregen elk een cadeautje een puzzel voor Volker en een Legoset voor Lander.  

Ook zijn we opzoek gegaan naar nieuwe schoenen voor de jongens en mijn enige voorwaarde was dat het lederen schoenen moesten zijn en wat heb ik gemerkt de jongens hebben een vrij klassieke smaak.

Ook hebben ze kleren voor de Chiro gekregen. Een trui voor Volker en een broek en T shirt had hij al en voor Lander waren de broeken uitverkocht en een trui en een T shirt had hij al. Lander wou dan ook geen broek.

Het was een dure middag maar ik heb het met veel plezier gedaan voor de jongens.

Je zou zeggen Inge je bent gescheiden en de papa moet bijdragen. OK daar heb je een punt, maar soms koop je iets uit je hart en wil je dit gewoon doen voor de jongens en dan wil ik me niet verantwoorden bij de andere. Ik weet wat ik betaald heb en de schoenen waren in promotie omdat de kindercollectie stopt in de winkel. Je moet nu echt beginnen zoeken waar vind ik deftige kinder- en jongerenschoen voor een degelijke prijs!!!

De jongens zijn apentrots op hun schoenen en nu moet ik nog sportschoen kopen voor de jongens maar dat zal voor in het weekend zijn.

06-10-2016 om 12:46 geschreven door Inge  

Het was woensdag en dan komen mijn jongens naar huis. Samen met Lander dictee geoefend en dat vind hij niet zo fijn. Het waren de woorden met ou en au. Houden, gauw, zout, lauw,…

De motivatie was er niet maar Lander heeft dit heel goed gedaan een deel mondeling en een deel geschreven natuurlijk. Alle woorden geschreven en geoefend en dan enkele woorden gevraagd is het met au of ou. Lander deed de 2 opdrachten fantastisch.

Ze hebben ook een nachtkastje gekregen en ze waren dolgelukkig de ene helft is voor Lander de andere is voor Volker. Wat extra opbergdozen van de KALLAXserie van de Ikea gekocht en het is al een pak beter. De DVD’s staan nu in de kast i.p.v. een doos en hun speelgoed zit goed weg in de boxen in de kast. Opgeruimd staat netjes.

Het is nu 4 jaar dat ik een eigen rolstoel heb en nu is het tijd voor een nieuwe. Gisteren had ik een afspraak met Wim voor het opmeten van de nieuwe rolstoel. We gaan iets breder (2cm). We nemen een andere kleur en we nemen een andere voetsteun voor meer ondersteuning van mijn rechter voet die dropt. Mijn voet hangt dan een stukje over mijn voetplaat. Waardoor mijn achillespees verkort en waardoor ik een overbelasting krijg op de pees waardoor de kans op een ontsteking vergroot.

Er is al heel wat werk aan vooraf gegaan. Bekijken wat ik nodig heb. Bv. wel of niet armsteunen NEEN, grote van de wielen 24/1, welke voetsteunen, hoge of lage rugleuning, alles word bekeken wat ik nodig heb om het hoogste aan comfort te hebben. De aanvragen bij het RIZIV zijn binnen geweest en goedgekeurd al zijn we nu wel erachter gekomen dat we een aanpassing nodig hebben voor een voetsteun.

Om de 4 jaar heb je recht op een nieuwe rolstoel volgens het RIZIV. Ze geven voor de meeste dingen een goedkeuring. Van de wielen, voetsteunen hoepels duwhandvaten, veiligheidsgordel, kiepwieltjes,… waardoor de opleg meestal rond 100€ ligt. De Wheeldrive heb ik al en kan ik gebruiken op de nieuwe rolstoel. Gelukkig nu ja dat was ook de voorwaarde. Want een investering die ik heb kunnen doen dankzij heel veel sponsors wil ik behouden.

De eerste keer dat je een eigen rolstoel krijgt krijg je verschillende demo’s onder je poep geschoven en dan kan je kiezen. Nu heb ik dezelfde stoel gekozen buiten een andere kleur Sparkling Orange.

Het is heel grappig nu want als ik nu een persoon zie in een rolstoel dan zie ik het merk. Andere mensen kijken naar het merk van een auto en ik ik zie het merk van de rolstoel. Ik haal zo de gehuurde rolstoelen eruit ook al zien ze er goed uit ik zie het ook. Ik zie ook meestal de sticker van de verkoper en ik zie ook waarom een bepaalde rolstoel dient. Zeg maar de het bij het pakketje hoort.

Toch was ik er niet goed van zo terug moeten kiezen want achterna heb ik toch wel een traantje gelaten. Nu de laatste tijd besef ik maar al te goed dat het voor altijd is. Nooit meer lopen, rennen, springen of hinkelen, nooit meer klagen ik wil even zitten na een lange wandeling. Neen Inge je zal voor altijd een beperking hebben je zit in een rolstoel omdat je geraakt bent in je hersenstam. Het is op een plaats dat je gehoor, je zicht, je geheugen, je motoriek en je stapapparaat heeft aangetast.

Mijn eerste rolstoel gaat over 4 weken de kelder in als reserve stoel en dan rij ik rond met een Sparkling Orange ding en over 4 jaar zeg ik ik heb net gekozen een nieuwe rolstoel,…

Ach ja, het is wat het is.

29-09-2016 om 19:33 geschreven door Inge  

We weten we staan rond 6 uur op elke ochtend en elke ochtend volgt er een ritueel. Wassen, uit bed komen en kleren aan. Keer op keer gebeurt dit en op donderdag en zondag is het baddag.

Op dinsdag en donderdag kine om 7.30uur. 30 minuten, woensdag 8 uur kine met Lisa en dan geef ik het beste van mezelf en ga ik ervoor. Deze ochtend kreeg ik de boodschap dat het koud was en daarom zijn we samen naar de kelder gegaan. Ik had Lien verwittigd dat de kelder fris, grijs en een typische kelder geur heeft.

De deuren heb ik aan Lien overgelaten want die zijn loodzwaar. Er zit een pomp op en die zijn heel straf ingesteld waardoor de deuren loodzwaar worden. Ik heb dit met alle deuren hier in de blok. Buiten mijn deuren die hebben een gewone zwaarte. Die kan ik zonder veel moeite open en toe doen. Enkel mijn deuren van de berging, wc en voordeur zijn dicht. In de natte berging heb kan ik deels binnen en kan ik toch mijn wasmachine opzetten maar kan ik mijn natte gewassen wasgoed niet in de droogkast steken. De droge berging waar er dingen worden gestapeld en mijn vuilzakken staan, papier voor de papierslag daar moet ik niet zijn dus dat maakt niet uit. Het toilet is er voor mijn jongens en voor de bezoekers, dus dat is ook geen probleem.

Ik merk op dat vele dagen hetzelfde zijn en het is moeilijk die routine te doorprikken. Volgende week ben ik dan ook heel blij dat het sportkot terug begint. Elke week met een leuke bende gaan conditie training doen het is een hele leuke afwisseling en ik hoop dat mijn schouders wat meer vrijheid krijgen want ik heb het gevoel dat mijn schouders achteruitgaan door de calcificaties. Er is stijfheid maar ook is er meer pijn aanwezig. Wie weet komt het dan toch inorde met die schouder. Of toch weer voor 10 à 11 maanden en dan kan er weer een jaar beginnen. Ik doe dit zolang ik kan en zolang ik de motivatie vind ga ik ervoor. Vroeger bewoog ik wel maar ik was geen sporter maar ik fietste enorm veel. Boodschappen, gaan werken, soms naar school fietsen,… En nu doe ik de conditie training heel graag en weet ik dat het belangrijk is voor mijn lichaam en ik voel ook een verrijking in mijn hoofd. Het is iets dat ik heb overgehouden vanuit Pellenberg en ja ze hebben gelijk. Bewegen is leven.

Maar alles komt terug gevoelsmatig. Dat de ochtenden gelijk zijn, de middagen ok maar tussendoor is het belangrijk dat ik een mix heb van activiteiten. Vandaag ben ik op ziekenbezoek geweest bij Karin. Karin is een pracht van een madam die ik Pellenberg heb leren kennen als een beschadigde, geestige en lieve madam. Ze ligt nu in GHB voor een chemo kuur. We waren zo blij elkaar nog eens terug te zien en we moeten dit zeker nog eens doen.

Ik heb zo een rare vraag gesteld. Karin is een vrouw van rond de 50 jaar en ze heeft een tumor in haar hoofd. Hij werd deels weggehaald waardoor dat ze deels verlamt is. We lagen samen even op revalidatie toen ik er vorig jaar 4 weken verbleef. Blijkbaar was niet alles weg maar een operatie zag ze niet zitten daarom dat ze nu chemo krijgt. De behandeling slaat aan en hopelijk is ze er bijna vanaf.

Maar ik had een hele rare vraag.

Karin draagt een pruik omdat ze haar haren verloren heeft door de chemo, Karin ze voelt zich niet goed zonder haren. Ik vroeg haar mag ik er eens aan voelen? Het voelt droog aan. Het was echt een fijn weerzien alsof het gisteren was donderdag heb ik een scan van mijn luchtwegen en longen en ik vertelde dat indien het kon ik even op bezoek ging bij haar op de kamer. Maar enkel als het kon en ik tijd over heb.

Door de routine heen zie ik wel wat de mogelijkheden zijn om andere dingen te doen.

27-09-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Na mijn ziekenhuisbezoek van 4 dagen bekroop me weer een negatieve gedachte.

Terwijl ik in het ziekenhuis lag en erna moest mijn lichaam echt wel bekomen van ziek te zijn. Tijdens mijn ziekenhuisverblijf en erna moest ik enkele momenten van rust inbouwen. Sinds 2011 vraagt mijn lichaam dit. Sinds 2011… neen het zal al wat langer zijn. Sinds ik zwanger was van Volker heb ik die gewoonte gekweekt en heb ik die in ere gehouden om af en toe een dutje te doen in de namiddag.

Maar de laatste 2 weken had ik de tijd om na te denken,… Wie ben ik? Wie ben ik voor Volker en Lander? Hoe sta ik in het leven? …natuurlijk weet ik dat ik Inge ben en dat ik binnenkort jarig ben. Het is nu dat het me parten begint te spelen? 42 jaar amai zo oud! Ik was 36 jaar toen ik ziek werd en nu word ik 42 jaar dat is 5 jaar en 6 maanden geleden. Het is allemaal een stuk aan me voorbij gegaan. Op bepaalde tijden heb ik zelfs het gevoel dat ik word geleefd.

Ik moet niet twijfelen of ik een goede mama ben! Ik ben geen perfecte mama maar zeker geen slechte mama. Trouwens de perfecte mama moet ik nog tegenkomen. Volker en Lander krijgen de kansen die ze verdienen en mijn jongens zijn altijd welkom. Ze delen en beleven de tijd tussen hun papa en mij.

Ik probeer alles een plaats te geven en de ene keer kan ik goeie motivatie gesprekjes hebben bij mensen maar ik vergeet die soms toe te passen bij mezelf. Ik kom dan over als de eeuwige twijfelaar en dan ben ik weer vertrokken voor een hele tijd.

Na mijn opname in Gasthuisberg onlangs kreeg ik ineens de gedachte ‘toen ik in Pellenberg lag voor revalidatie HEB IK WEL MIJN BEST GEDAAN?’

Ik voel me een stuk gefaald ook al heb ik denk ik 100% mijn best gedaan. Aan het feit dat ik blind en doof ben aan 1 zijde neen daar kan ik niet veel aan doen. Maar de kracht in mijn benen en armen dat wou ik beter hebben. Al kan ik niet veel doen aan die ossificaties en die calcificaties. Maar het beperkt me enorm in mijn dagelijkse leven. Mijn armen niet deftig naar voren brengen of mijn voeten niet deftig opheffen van de grond waardoor je een stapbeweging maakt. Ik kan alles perfect omschrijven van hoe iemand stapt maar voor mij die link leggen dat gaat fysiek gewoon niet. Ik kan mijn linker voet optillen en naar voren brengen. Maar ik kan mijn rechter voet niet deftig optillen en naar voren brengen. Ik moet een deel met mijn linker voet compenseren door op mijn tenen te staan mijn lichaam schuin te houden en dan mijn voet en been naar voren te zwaaien (schuiven).

De pijn in mijn schouder, knieën en bekken dat neem ik erbij. De incontinentie nemen we erbij maar als ik mijn best had gedaan zou ik dan niet hebben kunnen stappen? Mijn kinesisten zeggen alvast dat ik meer dan mijn best heb gedaan en dat ik meer heb eruit heb gehaald dan dat mogelijk was. Want ooit zeiden ze:

• Electrische rolstoel = neen dit wil ik niet

• nooit stappen = ik stap nu wel met krukken onder toezicht van…

• zelfstandig wonen = ik doe dit wel lekker en het gaat me goed af en ja ik heb me goed laten omringen.

• …

ze hadden zoveel gezegd dat ik nooit ging kunnen.

Maar toch ga ik nog vooruit. Ik probeer te blijven geloven in mij capaciteiten.

Het feit dat ik ondersteuning blijf nodig hebben omdat ik geen evenwichtsgevoel heb blijft een werkpunt. Ik blijf oefenen op mijn balans maar dit doe ik als ik stil sta. Ik heb de krukken vast maar ze raken de grond niet. Annemie geeft me dan kleine duwtjes zodat ik uit evenwicht ben en dan zoeken naar terug stabiliteit. Het lukt me maar af en toe moet Annemie me toch opvangen. Als het goed gaat ben ik altijd heel blij. Maar als ze me dan toch moet ‘vangen’ ben ik teleurgesteld in mezelf.

Maar heb ik alles gegeven op 3 maanden Gasthuisberg en 13 maanden Pellenberg? Ik weet van waar ik kom en meer kon ik ook niet op dat moment want ik ik was echt ziek. Ik was trouw op post voor de kine en de ergo. Ik was niet altijd even gemotiveerd maar ik deed het toch maar de gehele tijd. Ik had toen ook al mijn gezin en ik voelde me enorm gefrustreerd omdat ik er niet kon zijn voor hen. Ik had het gevoel dat ik ze in de steek liet. Mijn 2 kleine ventjes en mijn partner toen.

Af en toe zal die gedachte me besluipen want zoals vele mensen zeggen die me kennen. Inge moest jij je best niet gedaan hebben dan had je dit allemaal niet gekund.

Je hebt gevochten om wie je nu bent wie ik was en nu ben ik Inge en zoveel ben ik niet veranderd. Alleen heb ik geleerd om voor me op te komen en ik heb geleerd om mijn gedacht te durven zeggen. Ik ben iets kordater en zeg rapper stop en dat is niet zo een slechte eigenschap.

26-09-2016 om 14:29 geschreven door Inge  

Gisteren was ik naar de winkel geweest samen met mijn gezinshulp en dit in voorbereiding van het weekend. Het is een fenomeen dat wekelijks terug komt. Vanop het moment dat ik zeg boodschappen kijken we de frigo na op wat ik nog nodig heb. Groenten, fruit, beleg, bouillonblokjes, een hapje, kuisproduct,… Tandpasta, shampoo, handzeep komt van de apotheker. Ik gebruik tandpasta van de apotheker omdat ik gevoelig tandvlees heb, shampoo omdat mijn hoofdhuid helemaal van streek is omdat ik enorm veel medicatie neem (snel vettig en snel schilfervorming bij het gebruiken van reguliere shampoos). We gaan op weg met een trolley en een boodschappentas. We nemen eerst de grote dingen cola, sap, water, melk, kuisproducten en dan gaan we voor de rest. Groenten, fruit, beleg,… en op het einde een hapje.

Als ik chips koop dan koop ik kleine zakjes chips en als het op is is het op en hebben ze elk even veel. Lander eet rustiger en Volker is een echte happer. Kleine jongens= kleine hapjes.

Maar de M&M’s hoe zit het daar mee? Er is een reclame: 2 producten kopen = 1 mug gratis. Het zijn kei mooie tassen en ik heb me laten doen. Ik naar huis met 2 zakjes M&M’s en een mug Volker wou al perse een chocomelk drinken uit de tas. De M&M’s die zal ik op termijn wel wegschenken want eten dat doe ik niet. Heel raar want ik dat wel graag maar het is alsof ik dat gehad heb en ik heb daar gewoon geen zin meer in. Maar de diegene die ze krijgen gaan weer over gelukkig zijn. Dat weet ik wel zeker. Ik laat me niet snel doen door marketing maar voor een tas van M&M’s waarom niet.

24-09-2016 om 19:40 geschreven door Inge  

Het is woensdag 21 september. Dat is de dag dat de lente begint of is het nu vrijdag 23 september?

Volgens Wikipedia

Daar komt het zo een beetje op neer maar het schuiven van data maakt me heel verward.

Maar we beginnen op maandag.

Maandag was Volker enkele dagen niet goed en kloeg over buikpijn. Hij ging wel naar school maar ik werd door de juf gebeld en hij werd naar huis gebracht door juf Griet en op mijn beurt belde ik de dokter. Annick kwam iets na de middag en hoorde een heus gerommel in Volker zijn buik. Ze kon niet veel doen, zijn buik moet tot rust komen en een aangepast dieet met niet teveel vet is de oplossing. Maar het was toch genieten met mijn kerel in huis. Dinsdag hebben we samen op 4 naar De Rechtbank gekeken. Samen lagen we op bed en dan met de tablet keken we. Het was echt super gezellig en ik kan het niet laten om hem even te plagen. Ik duw dan steeds eens op zijn neus en wederom kreeg ik deze keer steeds een krokodil in mijn gezicht.

Als de jongens er zijn dan heb ik de gewoonte dat de jongens niet op de pc magen of een DVD, Blu Ray mogen kijken. Wel gewoon TV kijken, spelen of wat gezellig samen praten kan wel. Niet teveel drukte s'morgens maar voor we dit allemaal doen moeten ze zich gewassen en gekleed hebben. Het is soms met morren maar het is belangrijk dat we die korte tijd efficiënt gebruiken.

Volker en ik waren wat aan het praten toen Volker me ineens vroeg of ik soms een warme maaltijd at als hij en zijn broer er niet zijn. Natuurlijk eet ik soms een warme maaltijd.

Bak jij dan een worst voor jezelf mama? Neen, ik bak geen worst of ander vlees. Meestal eet ik een slaatje met garnaaltjes met soms wat patatten die over zijn van het weekend. Ook eet ik soms een kant en klare maaltijd maar bv op maandag eet ik vaak een broodje. Op dinsdag een kant en klare maaltijd na de conditietraining. Woensdag eet ik samen een warme maaltijd met mijn 2 kerels maar meestal eten we pasta of rijst. Volker vroeg dan maar in 1 ruk door en vroeg zich ineens af wat ik zoal doe als hij en Lander er niet zijn.

Hij dacht dat ik enkel op de pc speelde, rond keek, tv keek en nog zo een rustige dingen.

Ik zal jullie eens laten binnenkijken in mijn week als een persoon met een mobiliteitsbeperking. De rolstoel is er maar ook de beperkte kracht in mijn armen maken het me soms heel zwaar gedurende de dag.

• Ik word dagelijks van maandag tot zondag om 6uur week in week uit uit mijn bed gewipt.

• Dagelijks ga ik slapen tussen 20.30u en 21.30u.

• Dagelijks neem ik mijn medicatie 6.30u, 12.30u 17.30u en 21.30u.

• Ik sta er (letterlijk) op dat ik staand mijn tanden poets en elke ochtend doe ik dit alleen of met de kinesist.

  Maandag:	In de voormiddag is meestal even een rustig de jongens hun bokes klaarmaken en zorgen dat de jongens naar school kunnen gaan kinesist 30 minuten lezen aan mijn blog schrijven In de namiddag gezinshulp mee opruimen boodschappen doen was plooien en wegzetten Huiswerkbegeleiding s’avonds (de avonden zijn kort) lezen tv kijken pc
  Dinsdag	In de voormiddag kinesist opruimen tafel even wat tijd voor mezelf pc lezen administratie In de namiddag even rusten voorbereiding conditietraining s’avonds einde conditietraining even uitbollen
  Woensdag	In de voormiddag kinesist was opzetten middag voorbereiden voor de jongens eten maken niet altijd maar soms wel ... In de namiddag gezinshulp opruimen was plooien huiswerk maken avond eten voorbereiden iets fijn doen met de jongens als ze dit leuk vinden s’avonds effe uitblazen even op de pc en tv kijken
  Donderdag	Om 6 uur ga ik in bad wat een zalig gevoel is In de voormiddag kinesist Donderdag is een dag waar ik de meeste afspraken zet bv. De man van Ambulante Thuisbegeleiding om mijn papieren op orde te zetten en te houden en aanvragen voor te bereiden Psychologe de ene keer is het echt nodig de andere keer is het een leuk gesprek Om dan de avond rustig af te ronden
  vrijdag	In de voormiddag even wat tijd voor mezelf om het weekend fris te beginnen lezen, pc,... In de namiddag kinesist gezinshulp opruimen en alles weekend klaarmaken de jongens ophalen op school boodschappen s’avonds samen met de jongens eten tafel afruimen al doet oma dit wel heel vaak ik probeer samen met de jongens een leuke film te kijken of samen te lezen ...

• De weekends lopen uiteenlopend de jongens komen dan en zoals het moet komen ze op de eerste plaats. Op vrijdag gaat Volker naar de tekenacademie, zaterdag gaat Lander zwemmen en op zondag gaan ze samen naar de Chiro.

Je kan zeggen het is simpel je kinderen wegsturen maar zelf vind ik het belangrijk dat ze 1 hobby hebben buitenshuis maar Lander ging al zwemmen en als hij het zwemmen nog zeker 1 jaar kan volhouden kan hij heel goed zwemmen.

Volker wou niet meer naar de Chiro en wou naar de tekenacademie geen probleem ik schrijf hem in en betaal de het bedrag in juni. Na het kamp van de Chiro wou Volker echt nog een jaartje naar de Chiro gaan en wie ben ik om te zeggen dat hij niet mag. Lander vertelde op zijn beurt dat hij ook wou gaan.

Zelf vind ik het super dat ze dit willen doen. Chiro wilt zeggen spelen, bewegen, vrienden,…

Daarrond probeer ik mijn weekends te plannen. Het leuke is op vrijdag is mijn grote vriend Lander even alleen met mama en op zaterdag heb ik even kwalitatieve tijd met Volker. En dat is genieten. Op vrijdag eten we de favoriete maaltijd van Lander en op zaterdag van Volker. Op zondag kiest mama en 1 op 8 weken mogen de jongens kiezen want heel vaak hoor ik kipnuggets, curryworsten, inktvisringen met frietjes en dan kies ik sla en tomaten.

Ik probeer toch een balans te vinden tussen leuk, lekker, constructief, liefdevol. Het lukt me wel maar dan heb ik de volgende maandag even de tijd nodig om te bekomen.

23-09-2016 om 19:52 geschreven door Inge  

Ik dacht dat de week goed was begonnen, Maandag opstaan en rustig genieten van mijn dag gezinshulp en huiswerkbegeleiding. S’nachts ging ik gewoon slapen toen ik ineens een déja vu kreeg.

Het was 4.30uur en ik moest hoesten niet zo speciaal maar ik hoestte in een zakdoekje en ik doe nooit mijn licht aan maar om deftig opzoek te gaan naar een zakdoekje deed ik dit wel en spuugde uit wat ik opgehoest had. Wat ik zag was echt niet fraai. Het was rood zo rood als een dopje van een fles cola. Het was 1 en al bloed net zoals 5.5 jaar geleden. Toen werd ik ziek die beruchte dag liep ik rond voelde me grieperig en moest ik bloed overgeven. En de rest van het verhaal kennen we. Nu voelde ik me goed maar in paniek belde ik mijn zus An die me even gerust stelde

Het was zo een beangstigend gevoel en had een herbeleving van toen. Gelukkig was ik alleen en moesten Volker en Lander dit niet beleven. Tot nu toe weten ze dat ik ziek was dinsdag en dat ik naar het ziekenhuis moest gaan voor een infectie op mijn luchtwegen. Mijn huisarts had me doorgestuurd via de spoed. Foto van de luchtwegen en longen, koorts, bloedafname,… Enkel in mijn bloed waren de infectiewaarden verhoogd. Ik voelde me niet ziek maar ik wist dat ik zeker de nacht moest blijven.

Dinsdag avond toen ik wist dat ik moest blijven en werd opgenomen kon ik beginnen te regelen. Contact met oma ze kwam eten maken en werd gereserveerd tot 18uur. Pas woensdag kon ik met mijn gezinshulp regelen van hoe de middag eruit ging zien. Ze moest de jongens gaan ophalen op school en ze stond die middag mee in voor de jongens. Ik had al geregeld dat de jongens naar de tandarts konden gaan en dit was dan met de gezinshulp. Gelukkig was de gezinshulp diegene die altijd op woensdag komt en is er een vertrouwensband.

Ik kreeg nog nooit zoveel telefoon van mijn kerels want alles hebben ze aan me gevraagd. Het was zo schattig. Ik kreeg woensdag te horen je mag morgen naar huis maar donderdag kreeg ik te horen je mag zeker nog niet naar huis. Het was zo frustrerend want ik voelde me echt niet ziek. Geen koorts maar ik bleef wel bloed ophoesten en ik wou tijdens de dag veel slapen omdat het extreem warm was op de kamer.

Hoe verder de week vorderde kreeg ik het beangstigende gevoel dat ik ook in het weekend moest blijven maar gelukkig niet. Al werd er eerst gezegd dat ik wel moest blijven. Dan werd er geopteerd dat ik in weekend mocht gaan,… Ik ben dan beginnen regelen wat met mijn jongens in het weekend. Volker ging mee met Itse voor de tekenacademie op vrijdag. Katleen is Lander gaan halen op school,… maar het weekend dan. Lander heeft zwemmen, Volker en Lander gaan naar de Chiro. Chiro kon ik laten vallen, tekenles wou Volker doen en met Itse ging dit vlot. Ik kon eventueel contact nemen met Tom de papa van Simon zodat de jongens een plek hadden om 1 nacht te logeren. Oma wou dan van zaterdag tot maandag bij de jongens komen. Maar om 14 uur kreeg ik het verlossende telefoontje en uiteindelijk bezoek van de dokter ik mocht om 16uur naar huis. Vervoer geregeld en ik naar huis. Ik was zo blij. Ook al zat er nog bloed in mijn fluimen die ik ophoestte het was voorbij.

Deze ochtend zondag 18 september moest ik hoesten en de fluimen waren gewoon groen, geen bloed, gewoon groen. Een gat sprong ik in de lucht. Het is hopelijk voorbij over 3 weken moet ik op controle en dan weet ik ook wanneer ik terug op de lijst kom om mijn ingreep aan mijn blaas te laten uitvoeren.

Het stopt nooit zeker. Sinds 2011 zit ik op een medische rollercoaster en in het begin was het een vrij wilde maar nu gaat die rustig rond met af en toe een spannend stukje. Een stukje dat ik niet verwacht en niet weet hoe het zal eindigen.

18-09-2016 om 17:21 geschreven door Inge  

Gisterenavond merkte ik op dat mijn band enorm plat stond. Ik even rond gevraagd en ik had verschillende kandidaten die me wilden depanneren. Marc, Robin, Brecht, …

Deze ochtend om 8.40u ging de bel. Luc stond voor de deur met zijn rondelleke en een pompje. Het rondelleke is voor mijn verdeelblok aan mijn bed vast te zetten in de muur. Zonder rondel valt het logge ding er soms af en sleurt gans mijn boekenrekje leeg. Boekje, wekker, medicatie als die er ligt. Vandaar het rondelleke.

En dan de platte band!!! En als ik zeg dat hij een pompje bij had dan is het ook een pompje nog geen 10cm groot. Het was natuurlijk een ding voor op je ventiel te zetten en een buske met CO2 in. Je draait dat dingske op je ventiel van je band en je dan draai je dat buske op dat dingske en dan hoor je pffft en de band is opgepompt. Ikke blij want ik was toch mijn vrijheid een beetje kwijt.

Nog geen 2 uren later merkte ik dat mijn band wederom plat stond. Heel vreemd en dan heb ik maar terug gebeld naar mijn klusjesman Luc. Met pomp, buske met dingske, plakkit stond hij hier en ik de eerste keer sinds de rolstoel er is had ik dit nodig. Ik legde alvast een reserveband klaar.

Inge in de zetel gaan zitten, en Luc begon aan de herstelling. Dat zal me veel koffiekes kosten. Rolstoel op zijn kant en start. Ik zat op de eerste rij. Er zat een enorm gat in mijn binnenband. Luc heeft de nieuwe band erin gestoken en de oude band geplakt als reserveband. Het heeft me koffie en cola gekost maar erg vind ik het niet.

Ik heb vooral veel bijgeleerd over banden oppompen onder druk van het buske met CO2 in en dat mijn buitenbanden dikker zijn dan een gewone band van een fiets. Maar vooral met het dingske en het buske kan ik zelf mijn banden oppompen.

Het was vooral schrikken want op een veilige manier een transfer doen omdat je rem niet pakt op je band is niet echt een veilige manier. Omdat je rolstoel gewoon weg rijdt als je er wat druk tegen zet. Een uitstap doen is niet goed voor je wiel en ook je moet dubbel zo hard werken om ergens te geraken. Nu weet ik hoe je een band deftig kan opblazen en ja ik val in de kosten voor zo een dingske maar ik heb toch vooral geleerd hoe ik het zelf kan oplossen. Wel oppassen bij het opblazen want door de hoge druk word het buske ijskoud en bevriest en kan je je vingers verbranden.

11-09-2016 om 18:44 geschreven door Inge