De grote vakantie loopt op zijn einde en voor vele ouders denk ik een moment van ‘eindelijk terug school’. We hebben genoten van de vakantie maar ik ben blij voor mijn jongens dat ze terug in hun routine kunnen vallen. Naar school gaan, hun vrienden zien, de hobby’s die terug beginnen voor velen,…  Aangezien ik veel thuis ben en mijn jongens veel in huis heb gehad heb ik genoten maar het was wel zwaar. Zeker als 1 van mijn kerels een fel puberke is. Amai nog niet ik heb het geweten. Het was vaak botsen en op momenten wist ik het gewoon niet meer. Er zijn woorden gevallen, ik heb er eieren onder gelegd,… Maar niets bleek te helpen tot ergernis van mij en zijn broer. Nu zijn mijn jongens bij hun papa en zijn ze een paar dagen aan zee en gaan ze naar Disneyland en ik gun ze het van harte. Zo kan ik even op mijn plooi komen want het gevecht dat ik heb geleverd met mijn puber was soms heftig. Gelukkig krijgen hij als ik even een rustpauze van elkaar en volgende week ga ik er met volle moed er terug tegenaan.

Het was vooral de ruimte die het heeft gedaan. Mijn jongens slapen in een hoogslaper. De Lander lig boven en de oudste ligt beneden. Lander ligt graag boven maar Volker is zijn stapelbed aan het ontgroeien en ik kan dat begrijpen en zoals hij zou willen is zijn kamer te klein voor 2 individuele bedden. Een bed is al rap 2m² doe dat maal 2 en dan heb je de helft van zijn slaapkamer dat is volgens mij geen goed idee. De kleerkast, boekenrek, nachtkastje… en de kamer staat dan overvol. Gisteren ben ik begonnen met de opruim van de kamer en ik heb echt grote kuis gedaan. Karton weg, dozen van Lego weg, knuffels gesorteerd en een heel deel een zak ik en naar de kelder, dingen die er niet hoorden ook kelder in,… nu nog met nat poetsen en dan zullen ze terug in een iets ruimere kamer liggen.

Ik zoek naar mogelijkheden maar ik zie geen oplossing. Je hebt zo een bed laagslaper en onder het bed ligt een schuif met een matras in. Oma zei dat is misschien een goed idee. Maar ik weiger één van mijn jongens in een schuif te laten slapen. Dit is goed voor als er iemand komt logeren maar niet voor altijd.

Het grootste probleem is dat mijn appartement waar ik nu woon te klein word  voor ons drieën. Ze vonden het fijn om samen een kamer te delen en zelfs hun bed te delen maar ze gaan nu elk hun eigen weg. Ik ben aan het zien voor een groter appartement maar je verzet me niet meer zomaar. Ik moet zorgen dat ik een thuis kan creëren voor mijn kerels maar ik moet ook kijken naar toegankelijkheid en eventuele aangepaste dingen. Bv. een inloopdouche, een bad waar m’n badlift inpast,… en natuurlijk 3 slaapkamers.

Ik ben blij dat we opweg zijn naar de herfst want ik hou niet zo van de zomer. Het is dan te lang licht en ik hou er niet van om ‘te gaan slapen’ als het nog licht is. De hitte die binnenkomt is wat het is en mensen zeggen ik slaap er niet goed van dan ben ik toch anders. Als ik mijn bed zie dan begin ik te geeuwen ben ik moe en slaap ik. Al word ik 100 keer wakker s’nachts. Wil ik me draaien, moet ik sonderen, omdat ik pijn krijg door te lang in een bepaalde houding te liggen wakker worden doe ik toch en meestal val ik vrij snel in slaap ook al neem ik iets om te slapen. Wakker worden doe ik toch en om 6 staan ze aan mijn bed wakker worden. Gelukkig kan ik nog even slapen gedurende de ochtend.

27-08-2019 om 16:09 geschreven door Inge  

26-08-2019 om 17:04 geschreven door Inge  

Het is 38°c graden buiten en het bakkend heet. Hier is iedereen kalm, lusteloos en schuiven we van links naar rechts. De jongens hebben de air-cooler-pro op de kamer staan en ik de ventilator we hopen op koeler weer en hopelijk krijgen we dit vanaf zaterdag. Iedereen heeft er last van de jongens die erbij hangen en lusteloos zijn en iedereen die denkt ik wil koelte, Darwin die nergens op zit gewoon op de vloer ligt omdat de stenen koud zijn. Ik heb al een paar dingen genoteerd om over te schrijven en ik ga er eens werk van maken om ze te beginnen uitwerken en te schrijven.

Trouwens ik ben nu 14 weken naar een diëtiste aan het gaan en ik ben 10 kg kwijt. Apentrots ben ik op mijn resultaat ik heb het helemaal alleen gedaan. Ok onder begeleiding maar ik heb er zelf voor gekozen om naar een Diëtist te gaan en ik heb gekozen om mijn leven aan te passen. Ik mag er zeker en vast trots op zijn en elke keer ik een fles water leeg heb zeker 2 liter per dag denk ik dit heb ik gedaan. Cola drinken is enorm verminderd 1 s’morgens – 1 s’avonds en der rest gewoon water en soms eens een waterke met appelaroma. Ik weet wat ik moet doen en ik weet vooral wat ik niet mag doen. En nu ga ik voor de volgende 10.

26-07-2019 om 19:13 geschreven door Inge  

de vakantie is nu 3 weken aan de gang en de jongens zijn de eerste week naar zee geweest met de papa. Nu ben ik aan het plannen om 2 uitstappen te maken met hen. 1 onder ons 3 en 1tje met tante An. Met ons 3 gaan we naar een museum in Brussel en met An met haar jongens gaan we naar een pretpark. Dit jaar denken we aan Walibi. Het is fijn zo een dingen te doen met mijn jongens maar het wringt wel een beetje bij mij omdat ik steeds vanop de zijlijn meegeniet. Ik ben als het ware de mama die op de rugzakken past. Ik geniet wel terwijl ik foto’s neem. Het is een hobby van toen ik nog een klein meisje was. Ik vond dit zo fascinerend maar ik kon deze opleiding niet doen omdat het te duur was. Maar zo een 3 jaar geleden kocht ik een echt fototoestel en ook een statief.

Ik vind het tof geweldig dat ik geinvesteerd heb in een echt fototoestel het statief is vooral voor de jongens voor een stop motionfilmpje te maken. Volker is er wat uitgegroeid maar Lander komt nu in de fase waar hij begint te experimenteren. Mijn harde schrijf staat nu vol foto’s met stop motionprojectjes van Lander en Volker.

Ooit heb ik een filmpje samen met Volker gemaakt in zijn ghostbusterskazerne die hij zelf gemaakt heeft uit Lego. Onder zijn donsdeken op tafel met een rood knipperlicht als alarmlicht dat kwam van een fietslampje voor achter op je fiets. Volker heeft er bijhorende muziek opgezet en het was vooral heel tof om te doen samen. Ik weet nog dat we net ervoor een aanvaring hebben gehad maar door even mee te spelen of te werken aan iets wat hij wou was toen het beste blusmiddel. Samen hebben genoten van samen iets te doen. Erna zijn er van de 2 kanten sorry’s gekomen en hadden we een leuke dag. Het is een tijdje geleden maar het zit nog steeds in mijn geheugen als een super moment en waarom we een aanvaring hadden is een vraagteken.

Lander en ik hebben nu de grap dat hij bang is van mijn hand. Mijn hand is het kietelhand en daar kan hij net niet zo goed tegen ‘kietelen’. Als hij in de zetel zit of hij speelt dan kom ik af ‘hier is mijn hand’.

Tijdens de vakantie heb ik100den ideeën voor de blog maar als de laptop open gaat zijn de ideeën mee verdwenen met de noorderzon. Ik moet ze echt eens leren op te schrijven.

18-07-2019 om 14:16 geschreven door Inge  

Dat mis ik soms wel een bezoek aan een festival of een optreden. Jaren is het nu geleden dat ik op de wei stond mee te huppen met af en toe een pintje in de hand maar vooral veel frisdrank want zat op de wei staan deed ik niet. Ik hield mijn verstand steeds onder controle. Maar nu tussen die menigte staan is niet mijn ding meer. De drukte, het lawaai dat van alle kanten komt neen iets te veel indrukken op hetzelfde moment. Maar gelukkig kan je via je GSM via de livestream van Proximus mee genieten. Daarnet was ik de livestream van De Staat aan het volgen en dat klinkt echt geweldig een goeie rockband.

Nu zit ik aan de pc en gisteren en eergisteren lag ik in mijn bed. Vrijdag heb ik mijn GSM plat gespeeld maar gisteren had ik de oplader mee met verlengstuk zodat ik hem niet zomaar kon uittrekken. Hoe het verloopt zie ik wel maar deze avond is het Underworld wat ik kei goed vind maar die hebben nog niet toegezegd voor de livestream.

Het klinkt echt geweldig nostalgisch en weet je ik denk dat ik beter zie dan de toeschouwers daar en hier zit ik uit de hitte met een ventilator aan mijn zij. Dat is nu iets wat ik mis. Zo eens uit de bol gaan op wat muziek en gewoon eens genieten van die sfeer.

Ooit ben ik naar het Beachfestival in Zeebrugge geweest ‘zalig’ een groot podium tegen de duinen aan, ik liggend op het strand met op de achtergrond de zee. Het was mijn eerste grote festival en was 18 jaar  Depeche Mode, The Sisters of Mercy, Vaya Con Dios, Van Morrisson en Bjorn Again.

Vaya Con Dios was niet mijn ding  maar The Sisters of Mercy en Van Morrisson stonden er elk in hun genre en Bjorn Again brachten leuke covers van ABBA en die heb ik later nog eens gezien op Marktrock. Maar Depeche Mode die vond ik maar niets gelukkig hadden ze een fijne show met onweer en op de achter ons kwam het onweer ons tegemoet. Bart die bij me was een kameraad en ik zijn toen gaan lopen zoals zovelen. De trein reed tot in Brussel en Bart is me thuis komen afzetten. Ik woonde toen nog bij mijn ouders en kwam rond 3uur s’ morgens thuis.

Het was klaarblijkelijk de aanzet van vele festivallekes groot en klein. Gentse Feesten elk jaar, Markt Rock elk jaar, Suikerrock,… ach het ligt in het verleden nu luister ik op afstand op mijn NAH-ritme. Met de muziek niet te luid en als ik er genoeg van heb zet ik het af en soms leg ik mijn hoofd in een kussen doe ik mijn ogen toe en speelt de muziek op de achtergrond nu speelt Yungblud een Engelse band en straks Dean Lewis een Australiër en Balthazar een Belgische indierockgroep brengt wat helemaal mijn ding is. Even denken hoe het vroeger was kan soms deugd doen maar het doet wel pijn omdat ik dit nu niet meer kan. Ik kan naar daar gaan maar met de rolstoel is dit niet fijn. Mensen staan recht rond je te praten maar zelf zit ik op heup- of buikzicht en zoals ik als ik al schreef die krioelende massa, geroezemoes kan mijn hoofd echt niet aan. Dus dat is een NO-GO

30-06-2019 om 15:49 geschreven door Inge  

Juni loopt op haar einde en dat wil zeggen dat de vakantie voor de deur staat te trippelen en de jongens staan klaar om aan de vakantie te beginnen. Ik kijk er alvast naar uit.

Ik ben aan het plannen om naar een pretpark te gaan en we gaan naar het museum voor defensie. Het is niet mijn ding dat laatste maar vooral Volker wilt dit doen. Lander doet dit ook graag wel graag.

Op naar een nieuw schooljaar maar even 9 weken chillen.

Vandaag kreeg ik een drinkfles om me te motiveren meer water te drinken. Wat al weken goed lukt. Tijdens de vakantie zal ik niet zoveel schrijven voor de blog zoals nu is de laatste tijd. Sorry. Maar ik probeer mijn best te doen tijdens de vakantie 1 keer per week iets van mij te laten horen. Prettige vakantie.

27-06-2019 om 16:47 geschreven door Inge  

De laatste tijd heb ik pijn aan de linkerkant van mijn poep. Een branderig gevoel dat niet weg ebt. Het is vervelend en kan er niets tegen doen. Het zijn zenuwpijnen waarvoor ik al medicatie neem maar die helpen niet genoeg. Door de ossificaties in mijn bekken zijn mijn zenuwen beschadigd die naar mijn benen lopen en enkele lopen ook naar mijn poep en daar heb ik nu net die pijn.

Het is een zeurende stekende pijn die er altijd is en als ik het aanraak word het alleen maar erger. Heel vervelend als je in een rolstoel zit. Want dan is er altijd een druk of wrijving op die plaats.

Ik neem medicatie maar het is moeilijk om de juiste dosis te vinden. Het is al een hele tijd bezig en het komt en gaat. Ik kan er maanden geen last van hebben en op een dag is het daar weer op een moment dat je het minst verwacht. De nacht van zondag op maandag was zo een moment en dan ben je eraan voor de moeite om goed te slapen. Liggen op mijn zij ok de pijn is er maar ik mag er niet aankomen want dan word het erger. Liggen op mijn rug in slaap vallen maar geen knik in mijn lichaam zetten is nefast voor mijn rug. Maar op zich heb ik een goede nacht gehad. Een paar keer wakker maar relatief ok. Nu zit ik in de rolstoel en heb ik een brandende poep waar ik opzit. Dit zal weer weken duren en het zal wel overgaan om dan weer eens terug te komen. Gewoon omdat mijn zenuwen beschadigd zijn.

Dit weekend was een tof weekend Lander zijn vriend is komen logeren, die nacht is Volker bij zijn papa gebleven omdat het daar wat rustiger is. Lander is dan met Hermes en zijn mama naar het legermuseum geweest omdat Hermes 10 jaar werd. Volker had dan het kot voor hem alleen en kon hij zijn ding doen. Zondag is Volker op stap gegaan met een vriend en zo ebde het weekend voorbij. Met momenten was ik enorm moe want elke dag om 6 opstaan doet niet deugt en weegt op den duur wel door. Als mijn jongens er zijn dan heb ik nog een hele tijd voor mezelf en slaap ik nog even bij tot ze wakker zijn. Maar als mijn jongens er niet zijn dan doe ik ‘andere’ dingen en ga ik van links naar rechts. Tafel afruimen, eten maken, was plooien, iets op de pc doen. Als ik met hen iets kan doen is er geen probleem een gezelschapsspel of samen lezen of gewoon wat praten brengt een heel andere sfeer maar als ze verzonken zijn in hun spel of game dat zit ik buiten spel en verval ik in rustmodus. Wat ik enorm vervelend vind.

In de vakantie heb ik een paar dingen in mijn hoofd om te doen maar ik ben niet de persoon die al een maanden op voorhand dingen ga vastleggen. De datum en tijd bekijk ik wel tegen dat het zover is. Volker vraagt geregeld naar datums maar iets wat ik voor augustus voorzie ga ik nu nog niet plannen. We gaan zeker leuke dingen doen maar we zien nog wel.

Vandaag is het dinsdag en dan moet ik naar een bijeenkomst voor mensen met een Niet Aangeboren Hersenletsel. Het is een groep mensen die samenkomen  en ervaringen delen. Soms is het wel fijn en andere keren is het saai maar je komt er vaak oude bekenden tegen en dat is wel fijn. Een verslagje volgt.

18-06-2019 om 11:02 geschreven door Inge  

Het was dinsdag en ik had een drukke dag voor de boeg. Ik ben 1 van testers die een nieuwe service moet testen. Ik heb een personenalarm via het ziekenfonds en er is een verzekeringsmaatschappij die dit ook gaat aanbieden maar uitgebreider.

• Panic button op de kast, tegen de muur,…

• Een Panic button rond je pols of rond je nek

• Rookmelders

• Co-detector

• Deurmelder

• …

Het is een greep uit hun assortiment en ik moet een deel testen en beoordelen. Via een tablet heb ik een applicatie  die mijn contacten beheert en waar ik verschillende services kan gebruiken. Bv. er zijn klusjes die ik kan invoeren en dan kunnen mijn contactpersonen dit zien. Mijn contactpersoon kan dit aannemen (bv. een boodschap) of ik kan ook vragen aan hen om dit te regelen (bv. een kapper aan huis). Er zijn noodknoppen en als ik val dan kunnen zij mij bellen of mijn noodpersoon of natuurlijk de hulpdiensten dit is in samenwerking met Securitas.

Er is een ook een medicatielijst die aangeeft wat en wanneer je iets moet nemen. Bv ik neem op 3 momenten Paracetamol om 8 uur, 12 uur of 17.30 uur dan krijg ik een melding. Vink ik dit niet af dan krijgt mijn contactpersoon een berichtje. Inge is vergeten… en kunnen dan contact opnemen met mij.

Er is ook een vertreklijst en daar kan je invoeren wat je moet meenemen. Bv. ik heb een stoma en ik neem mee: stomaplaat, pastaring, remover spray, barrièrespray, stomazakje, vuilzakje, urisonde, plastic fles en medicatie.

Ik mag dit nu een jaar proberen en ik moet mee denken wat de bugs zijn en wat je kan verbeteren. Bv via een app op je GSM dat je dit ook kan volgen omdat je niet altijd die tablet bij hebt.

Als ik weg ben kan ik in de toekomst dit aangeven zodat ik geen herinnering krijg op de tablet maar handig zou zijn wel op mijn GSM.

En zo moet ik deze service mee op punt stellen. Best wel fijn om te doen en spannend. Ik vind het vooral fijn om mee te denken en mijn ervaring als persoon met een beperking te delen met de ontwikkelaars van dit product zodat er een handige formule ontstaat om de hulp te optimaliseren.

Het is door de mijn verpleegkundigen dat ik in dit project ben kunnen stappen want zij hadden eerst contact en zo kom in beeld om te testen

We zijn er ons echt bewust van dat het niet voor de oudere mensen van nu gaat maar de nieuwe generatie die er nu aankomt. Maar ze mogen ook niet de groep vergeten van mensen die leven met een beperking, ziekte die hulp nodig hebben. Want vaak dachten ze aan oudere mensen maar ondertussen weten ze ook dat er jongere mensen zijn die hulp kunnen gebruiken.

Ik heb een contactpersoon waar ik nauw mee in contact sta om alles te bespreken en op te volgen met mij. Jullie gaan er nog zeker over lezen.

BLOGGERSDAY

Vandaag 14 juni is het bloggersday het is een dag dat je de tijd maakt om blogs te ontdekken en te lezen. Zelf ben ik begonnen met deze blog op 24 maart 2013. Het is een verhaal over mijn ervaring als persoon die een beperking heeft opgelopen na een vreselijke tijd. Het is een verwerkingsproces voor mezelf maar andere mensen lezen mijn ervaring als mama maar ook als persoon met een beperking. Wat ik ermee wil bereiken is dat ik mensen een positief gevoel wil geven. Want wat er ook gebeurt in een mensenleven dat je nog steeds een persoon bent. Een persoon van vlees en bloed met hier en daar een fout die haar uiterste best doet om een beter persoon te worden en een mama te zijn die er is voor haar kinderen. Ik wens dan ook iedereen een fijne Bloggersday.

14-06-2019 om 13:01 geschreven door Inge  

Het waren zware weken. 14 dagen geleden werd ik doodziek wakker met 39.9°c. koorts. Maite de verpleegkundige kwam binnen en vond me in mijn bed doodziek waarop ze mijn koorts mat. Nog 0.1°c. en ik kon naar het ziekenhuis. Bel de dokter maar en ja lap het was op een zaterdag dus heb ik de dokter van wacht aan mijn been. Ik had enorm last van mijn luchtwegen en klonk ik als een koffiezetapparaat.

Om 8 uur belde ik naar de wachtpost voor een huisbezoek aan te vragen. Ik deed mijn verhaal en de laatste keer heb ik echt moeten pushen om ze langs te laten komen. Ok het is eenvoudiger voor hen dat we naar de wachtpost te gaan maar met rolstoel is dat allemaal niet zo evident, al mag dat geen uitvlucht zijn. Maar als je ziek bent dan kies je snel de eenvoudigste oplossing. Maar deze keer had ik genoeg symptomen om de dokter aan huis te laten komen. om 9.30 stond de dokter hier en werd ik onderzocht. Luchtwegen werden binnenstebuiten gekeerd en ineens zegt de dokter kan jij een urinestaal geven! Effe sonderen en mijn urine zag er vuil oranje uit. Effe een testje doen en alles dat kon opkleuren deed het ook. Alles in mijn urine was verstoord en Inge kreeg antibiotica. Ik ben nu 2 weken verder en ik moet nog tot volgende week donderdag antibiotica nemen. Mijn immuunsysteem ging naar een heel laag punt en ik ben terug moeten omhoog krabbelen en ik heb mijn tijd nodig. Na mijn eerste antibioticakuur was mijn luchtweginfectie niet over en begon ik een volgende kuur. Maar ook mijn urine zag er niet uit en er zaten veel vlokken bij. Mijn huisarts had een staal nodig van een slijmke uit mijn keel en daar ging ik. Ik kreeg wel de melding ik laat je zaterdag weten of de antibiotica de goede is en anders moet ik nog overschakelen. De antibiotica doet haar werk en ik ik voel me nog steeds niet 100%. Ik ben moe, ik heb weinig fut en alleen maar slapen. Tja, als Inge ziek is wil ik slapen. Mijn groene fluimen maken plaats  voor witte wat een goed teken is en ik klink al minder dan een koffiezetapparaat. De dokter van de huisartsen wachtpost heeft het goed ingeschat enkel het labo liet het wat afweten. Door de resultaten niet door te sturen naar de huisarts waardoor ik toch wel een wat later met deftige medicatie. Gelukkig neem ik al iets koortswerend maar het was niet afdoende.

De jongens waren bij me en ik voelde me ellendig. Op de middag ben ik even gaan liggen. Oma was hier en die is even bij Volker gebleven want Volker wou lasagne maken. Ik had alles al in huis gehaald voor hem en ik keek er echt naar uit. Ik heb er niet van gegeten en terwijl ik ruste hebben zijn mijn jongens fantastisch flink geweest. Geen ruzie, geen discussie gewoon 2 toffe kerels die het spijtig vonden dat mama ziek was. Ik was toch tevreden als het weekend voorbij was want ik ben toen helemaal als een pudding ineen gezakt. Ik kroop van dag naar dag met hier en daar een opflakkering nu zijn we vandaag zondag en ja ik ben nog moe en ik wissel van slapen - actief - slapen - actief en dat lukt me.

Dat is de reden waarom ik niet veel meer schreef omdat ik ziek was en me niet goed voelde hopelijk komt er nu een betere periode.

09-06-2019 om 18:11 geschreven door Inge  

Wat als je opzoek bent naar activiteiten en je ontdekt dat sommige dingen echt niet lukken. Het is heel raar maar ik ben nog steeds opzoek naar activiteiten die mijn leven kunnen verrijken. Een tijd geleden kwam ik een paar studenten tegen die bewegingsleer deden in functie van G-sport en sport i.f.v. revalidatie. Ze moesten een interview afnemen van een persoon met een fysieke beperking en aan de hand van die informatie die ze meekregen van de persoon gaan ze opzoek naar sportmogelijkheden. Zo ook deze keer. Elk jaar heb ik het 1 of 2 keer aan mijn been.

2 Nederlandse meisjes hadden de eerste eer voor het interview. Ze kwamen tot bij me thuis en bekeken samen met mij mijn dagindeling en wat ik vroeger graag deed en waarom. Ik deed mijn verhaal hoe het komt dat ik een beperking heb opgelopen en wat de gevolgen zijn en aan de hand van mijn vroegere intresses en hobby’s zochten ze een sport. Ze moesten een 3 tal sporten zoeken in functie van mijn beperking: rolstoel gebonden, verminderde gezichtsfunctie geen dieptezicht en geen volledig beeld van mijn omgeving,...

Fietsen met een handbike met het bewegingsproject Jion To Bike van UZ Pellenberg. Vroeger fietste ik enorm graag kleine boodschappen met de fiets, gaan werken met de fiets, af en toe de jongens met de fiets naar school brengen,… Op zich is dit de leukste. Maar ik weet niet of dit mogelijk is. Ik ben gaan praten met mijn kine en even advies vragen kan geen kwaad. Ik heb 4 kine’s en bij 3 van de 4 ga ik vragen wat ze ervan denken.

De eerste kine die me kent vanaf de het moment dat ik thuis ben uit revalidatie raad het me af. Door de ossificaties in mijn knieën en bekken. De transfer naar de fiets en dan mijn been over de fiets slaan is het eerste obstakel. Mijn voeten en benen in die beurgels krijgen is een probleem want ik kan mijn benen niet spreiden. De ligfiets aandrijven op armkracht kan enkel als het tandwiel met pedalen kort bij mijn bovenlichaam zit en de onnatuurlijke houding weet ik niet of ik dit kan maar ook het shocken van de fiets op een niet zo een vlakke ondergrond is echt niet goed voor mijn bekken en knieën.

Rolstoeldans daarop hebben ik en mijn kine direct neen gezegd. Omdat ik zelf geen ritme heb en ook ik heb totaal geen interesse. Dans en Inge gaat niet samen. Toen ik nog een wandelend wonder was en ik ging opstap was ik echt een tegelplakker. Mijn voeten stonden aan grond genageld en mijn knieën gingen op en neer en mijn armen hingen gewoon aan mijn lijf. Dat was opstap gaan ergens aan de kant of ‘toog’ hangen en als we een goed plekje hadden zeker blijven zitten.

Boccia was de 3de mogelijkheid en om eerlijk te zijn zag ik dit helemaal niet zitten. Het is voor personen die lijden aan hersenverlamming of een zware motorische beperking hebben. Boccia is een variant van petanque maar dan voor personen met een beperking. Je werkt in individueel of in team, je hebt een witte bal die je gooit en het is de bedoeling om zo dichtmogelijk met een rode- of blauwe ballen zo dicht mogelijk bij de witte bal te geraken. Je mag met je handen of met je voeten werpen en je mag eventueel een hulpmiddel en/of assistentie werken. Die persoon mag enkel het hulpmiddel stabilliserenen mag geen contact hebben met het spel en moet dus met de rug naar het speelveld staan. Zo zit het een beetje in elkaar.

Boccia zie ik niet zitten omdat ik veel te goed ben. Ok de kracht die zit echt niet goed bij mij maar het richten en gooien van een bal zonder dieptezicht is echt ne moeilijke voor mij en dat is ook een van de redenen om neen te zeggen tegen deze sport.

Dus sta ik qua extra nog enkel op conditietraining en dat geef ik niet op.

Nochtans heb ik deze week echt forfait moeten geven. Zaterdag ben ik met 39,9°c koorts opgestaan en ik voelde me echt ziek. Mijn verpleegster vond me badend in het zweet in bed en ik voelde me echt slecht. Ik hoeste en reutelde je kon me overal horen zitten want het hoesten en reutelen ging gewoon verder. Ik nam mijn ochtendmedicatie want er zit een pijnstiller die ook koortswerend bij. Om 8 uur heb ik de dokter van wacht gebeld want keer op keer als ik mijn huisarts nodig heb zit ze in New York of is ze op vakantie. Rond 9.30 was de dokter er en ze vermoede een blaasontsteking. Een pipistaal en alles dat kon opkleuren bij de test is opgekleurt. De hoest en het snot was iets waar ik me geen zorgen over moest maken. Direct opgestart met antibiotica en die dag ben ik echt fysiek op mijn bed gaan liggen en ik heb echt 2 uren geslapen. Lander is ondertussen gaan zwemmen en oma is even komen babysitten. Ik heb me verplicht om op te staan om 13 uur omdat ik ook de volgende nacht moet slapen maar dat was zeker geen probleem geweest. Het was lang geleden dat ik zo ziek ben geweest het is de 2de keer in mijn leven dat ik de dokter van wacht heb moeten bellen omdat ik ziek was en dat was nu. We zijn nu 6 dagen verder en ik ben nog steeds niet op mijn plooi. De hoest is er nog steeds en sinds vandaag kleurt mijn urine licht geel met de neiging tot kleurloos. Ook had ik vandaag enorm veel hoofdpijn en mijn ogen voelen enorm zwaar en ik heb het gevoel ik wil slapen.

Daarom dat ik een tijdje niet van mij heb laten horen. Eerst had ik niet zoveel zin en inspiratie dan ben ik beginnen schrijven op donderdag 23 mei en toen was het 25 mei en dan had ik echt niet de moed om te schrijven maar ook geen zin om nog maar te computeren geen scherm geen afleiding en kel mijn kussen en wakend tussen slapen en...

30-05-2019 om 19:04 geschreven door Inge  

Het was een hele drukke week deze week en de komende weken zal het er niet op minderen maar op een dag als vandaag kan ik best mijn rust gebruiken. Wat hangen, tv kijken en een spelleke. Maar dit weekend had ik andere plannen. Een vriendin was naar Ikea gegaan omdat ze een huis heeft gekocht en ze had wat inrichting nodig. Ze had me gevraagd of ik iets nodig had. Ik had een paar dingen in mijn hoofd en maakte ik een boodschappenlijstje: een magneetbord, een rekje, boekenbakjes en plantjes klein en groot. Ik ben wild van grote planten en wat meer groen in huis daar ben ik voor te vinden.

Heldhaftig als ik ben begon ik de bakken ineen te zetten maar het liep al fout bij de eerste vijs omdat ik niet genoeg kracht heb om de vijzen erin te draaien de eerste cm is ok maar dan liep ik gewoon vast. De beperking heeft blijkbaar meer kapot gemaakt dan enkel … De krachtvermindering in mijn armen en handen is enorm en een domme vijs indraaien gaat gewoon niet meer. Elke keer ik iets moet indraaien verschiet ik ervan van wat ik niet kan. In het dagelijkse leven heb ik er niet zoveel last van tenzij ik naar buiten ga ik heb te weinig kracht om lange afstanden al te leggen. Een elektrische  rolstoel zou wonderen doen maar dat weiger ik. Gelukkig heb ik nog steeds het alternatief de Wheeldrive. Maar die doet niets als ik een vijs moet indraaien.

Daarom heb ik een vriend gevraagd me te komen helpen en tegen 11 uur verwacht ik hem met zijn elektrische schroevendraaier. Ik zal me dat ook eens moeten aanschaffen maar voor die paar keren! Toch niet.

Maar merken dat ik te weinig kracht heb om een gewone vijs in te draaien valt echt tegen en is niet goed voor mijne moraal en werd ik weeral geconfronteerd wat ik niet kan. Ik kan altijd terug vallen op vrienden of mijn broer, zus, mama maar fijn is het niet. Achterna heb ik wel mijn ding kunnen doen en de meeste dingen een plaatje kunnen geven. Mijn boekenrek is meer uitgebreid en mijn plantjes hebben een leuk plekje gekregen.

En dat geeft me een fantastisch gevoel dit kan ik nog wel ook al duurt het wat langer om dat plekje in te richten. Sjouwen met de bakjes, boeken op zijn plaats zetten, denken ga ik mijn koeien ook een plekje geven? Maar het is gelukt. De onderste drie houten kisten staan op z’n zij op elkaar met boeken in en de bovenste bak die ook op zijn zijkant ligt met plantjes en koeien. Ik ben trots op mijn resultaat.

Teleurgesteld en fierheid liggen kort op elkaar.

19-05-2019 om 15:32 geschreven door Inge  

Ik kwam op internet een artikel tegen wat je tegenkomt op je weg als je een beperking hebt. Het lijken onnozelheden maar als een persoon die rolstoel gebonden is het een feit

·         Pinautomaten die te hoog geplaatst zijn.

·         Dat aangepaste kamers in vakantiehuisjes opeens drie keer zo duur zijn.

• Smalle paden in winkels

• Niet zelf kunnen bedenken wanneer je je aankleedt, dat beslist de thuisverpleging.

• Gestaar in het algemeen. Overal.

  Dat ik hulp moet vragen om een pakje hagelslag uit het hoge schap te pakken.

  Ongevraagd geholpen worden als het helemaal niet nodig is.

  Stoepjes die schuin aflopen.

  Auto’s, vuilnisbakken, stoepborden. Alles wat mijn weg blokkeert.

  Dat mijn moeder zich schuldig voelt omdat ík een beperking heb.

  Dat ik assistentie moet aanvragen als ik met de trein wil…

• Mensen die tegen me praten alsof ik een kleuter ben.

·         Of wegkijken.

·         Of juist heel indringend lief naar me lachen.

·         Mensen die hun handen boven mijn hoofd houden en voor me gaan bidden.

·         Niet overal binnen kunnen en me daardoor een tweederangsburger voelen.

Leven met een beperking kan soms vermoeiend zijn.

10-05-2019 om 14:28 geschreven door Inge  

Dit weekend was fijn Lander is met Simon gaan kijken naar scholen want de inschrijvingen zijn voor de opendeurdagen. Dus moet je al in het 5^de leerjaar gaan rondneuzen in middelbare scholen. Lander, Simon en Jesse zijn toevallig in een klas verzeild geraakt waar ze latijn gaven en ze hebben geen kik gegeven heb ik gehoord. Lander vond het vooral saai maar hij zag het wel zitten. Hij mag eerst nog wat genieten van het einde van het 5^de leerjaar en dan breien we er nog een 6^de leerjaar aan en hij is vertrokken voor een grote stap in zijn leven. Een nieuwe stap in een nieuwe school.

Het was een aangename weekend. Volker en ik hebben een spelletje Trivial Persuit van de jaren 2000 gespeeld. Een spelletje Solo met Lander is altijd een hit. Solo is net als Uno maar met iets meer mogelijkheden. Ik heb het iets eenvoudiger gemaakt voor Lander. Omdat zijn handjes iets te klein zijn om al die kaarten vast te houden en als hij iets teveel kaarten heeft omdat hij teveel heeft moeten rapen dan is het nogal moeilijk om al die kaarten te hanteren, daarom heb ik een plankje gekocht dat je kaarten kan vasthouden. Echt handig, ook voor mij.

Maar in de loop van de namiddag kreeg ik telefoon van Kat een goede vriendin met een zeer spijtige mededeling. 2 Maanden geleden was haar oma overleden en zondagochtend haar mama. Het was heel lang geleden dat ik ze had gehoord en na vele berichtjes hoorde ik vorige week het slechte nieuws van haar oma. Ze had nog meer minder nieuws gekregen en ze heeft zich wat afgesloten en ze was er vooral voor haar familie. Wat meer dan normaal is.

Maandag hebben we even gebabbeld aan de telefoon en we hebben leuke herinneringen bovengehaald. Toen ik 12 jaar was werden Kat en ik de beste maatjes en ik werd als persoon warm onthaald bij haar ouders. 10 tallen keren ben ik er gaan logeren, we hebben vele films samen gekeken, we zijn naar Oostenrijk en Italië geweest met school en de laatste jaren dat we naar school of unief gingen. Gingen we 14 dagen een vakantiejob doen 2 weken Aye als onderhoudsploeg op een kamp van Top Vakantie. Als monitor verdiende je minder daarom onderhoud. Het was een leuke ploeg en je was vrij in de namiddag en avond na het avondeten. Op die 14 dagen mochten de ouders 1 keer komen en Kat haar ouders waren zeker van de partij.

Haar mama stond altijd klaar voor ons en ze nam ons overal mee. We zijn ooit naar Brussel geweest en ik ben een paar keer gaan eten met hen. Het moet ook grappig geweest zijn want ik was een moeilijke eter en denk dat ze moet gedacht hebben hoe kan Inge zich in leven houden ze lust niets. Ik was er altijd welkom en het was super.

Ik keer per jaar was het filmdag in de Studio’s en gingen Kat en ik als filmfanaten en filmmarathon doen om 10 uur waren we van de partij en konden we 5 of 6 films kijken. Rond 18 uur kwam ze broodjes brengen.

Toen ik fertiliteitsproblemen had ben ik met de mama en papa gaan praten omdat ze ook lang geprobeerd hebben om kinderen te krijgen. Kat en haar broer zijn er komen na veel onderzoeken maar een echte behandeling was er toen nog niet. Het was een warm gesprek en ze gaf ons hoop en niet zomaar. Het waren warme realistische woorden .

De laatste jaren hadden we minder contact. Haar gezondheid was niet zo goed waardoor ze weinig buiten kwam maar omgekeerd ook. Ik zag Kat maar ik ben nooit meer bij Kat thuis geweest sinds de scheiding. We verloren elkaar uit het oog. En nu denk ik ‘ik had meer moeite moeten doen om meer contact te hebben met haar’. Maar ik ben ik ben hier dan ook wel in de fout te gaan

Ik heb één goede raad voor Kat, haar broer en papa. Ze moeten goed zorg dragen voor elkaar. Want het is nu dat ze elkaar nodig gaan hebben.

07-05-2019 om 18:18 geschreven door Inge  

6 jaar geleden had ik ronde tafel in Pellenberg en kreeg ik te horen dat ik op 28 juni naar huis mocht. Een ronde tafel is een gesprek met alle disciplines: kinesist, dokters, ergotherapeuten, psychologe, verpleging en natuurlijk mezelf erbij. Om de 3 maanden kreeg je een evaluatie hoe het stond en wat ze nog wilden bereiken. Ik had al enkele ronde tafels gehad en het waren keer op keer ‘wake-up calls’ maar op 9 mei kreeg ik te horen dat ik naar huis mocht. Het was een zalig moment en ik was echt blij. Maar op 28 juni was het de laatste schooldag van de jongens en ik wou dit voor geen geld van de wereld en dat zei ik tegen Roel mijn revalidatiearts. Het is dan de laatste schooldag en ik wil erbij zijn ik heb dit vorig jaar al gemist geen 2^de keer. Roel bekeek de agenda en zei ‘ok dan mag je voorgoed naar huis op 22 juni 2012.’ Want tja ze ontslaan alleen maar mensen op een vrijdag.

Een maand later wou ik al terug naar Pellenberg want het was toch wel zwaar. Ook al had ik me goed laten omringen. Ik was toch blij dat ik mijn jongens had. Maar ik was gewoon bang om dingen te doen. Buiten komen, mensen ontmoeten, onvoorziene obstakels het waren dingen waarvoor ik echt wegliep.

Zelf als de jongens gingen buiten spelen wou ik bijna niet gaan kijken want het deed me echt pijn om de jongens zo te zien spelen en ik zat zoals die periode gewoon aan de kant. Ik kon niet de trapjes af om mee in het gras te gaan ravotten, ik kon niet mee gaan fietsen, ik kon Lander niet leren fietsen het waren dingen die ik zo graag zou willen doen hebben maar het was de zoveelste neen die ik te incasseren kreeg.

Het was een harde periode al was ik van mezelf een optimistisch persoon. Ik had gewoon tijd nodig om alles een plaats te geven want in het ziekenhuis Pellenberg word je geleefd en zit je in een heel beschermde omgeving en pas als je thuis komt begint het verwerkingsproces. Ik had het gevoel dat ik die tijd niet kreeg en blij moest zijn met de dingen die ik nog wel kon. Maar dat was het nu net hoe kan ik me nu goed voelen in een lichaam dat ik nog moest leren kennen en die positieve vibes overbrengen naar mijn gezin. Ik kroop dieper in mijn schulp en ik kreeg soms toch wel farse dingen naar mijn hoofd geslingerd en die kwamen niet uit mijn gezins- en familieleden.

Ik heb zo eens te horen gekregen ‘Inge is levensmoe’. Excuseer weet je wel wat dat is neen ik wou niet dood ik wou gewoon mezelf terug vinden en verder gaan met mijn leven. 18 maanden leefde ik in een andere wereld waar alles veel rustiger is en dan ga je naar huis waar alles ineens heel snel gaat. Ik kon die snelheid totaal niet volgen. Opstaan, de jongens, mijn partner, eten, opruimen, winkelen, gezinshulp, buren, speelstraat, medicatie, verpleging, papieren, zorgen veel zorgen en blijf maar gaan ik werd er gewoon knetter van. Als je me had gezegd je mag terug gaan naar Pellenberg was ik zeker gegaan.

In die periode ben ik een psychologe beginnen zien en die is begonnen bij het begin het alles een plaats beginnen geven en we zijn nu 6 jaar verder en ze komt nog steeds maandelijks een babbelke doen. Ik ben blij dat ik ze heb en af en toe kom ik nog eens terug naar hoe het was en vanwaar ik gekomen ben en zegt ze ‘mag wel trots zijn op jezelf want je staat al een heel eind’. En dat is ook maar het is die omkadering van familie, vrienden, hulpverleners die maken dat ik al zover ben. Ik ben ze dan ook heel dankbaar want zonder hen had ik het nooit alleen gekund alleen wonen.

03-05-2019 om 17:39 geschreven door Inge  

5.45 uur kwam Pamela binnen en zei

Pamela: goeie morgen

Blijkbaar was ik nog ‘vrij rustig’. En reageerde ik maar flets.

Pamela: amai, je bent zo rustig

Ik: geef me 2 seconden

                Waarop ze begint te tellen

En ik zei met volle overgave goede morgen

Een ochtendhumeur is echt niet aan mij besteedt en dat is toch 1 van mijn pluspunten. Maar de toon werd gezet voor de dag. Ik ben rustig begonnen met mijn dag in te delen en het ging me wel vandaag. Bezoek van een vriendin in de voormiddag, het is feestdag dus een filmpje meegepikt op Netflix, spelletje en lezen.

Maar al 2 dagen na elkaar maak ik voor mezelf eten. Vlees bakken, rijst koken en groenten die ik voorbereidt had samen met mijn gezinshulp verder klaarmaken. 2 keer heb ik mijn hand verbrand, 2 keer op dezelfde manier en 2 keer op de bijna zelfde plaats. Top Inge!

Het heeft me gesmaakt het was champignons met steak en vandaag kip met prei en rijst. Het heeft echt gesmaakt.

Het is een begin van een gezonder en regelmatiger leven.

22-04-2019 om 18:48 geschreven door Inge  

Het was vrijdag en ik kreeg een gezinshulp die vervanging deed omdat mijn vaste hulp langdurig ziek is. Veerle is echt een top madam en Volker vond ze echt een beetje te druk een echte babbelkous. Boodschappen, eten maken (ik moet eens zeggen dat ze mijn eten niet op het bovenste schapje in de frigo moet zetten. Ik kan daar niet aan Veerle J)

We waren aan het babbelen en we kenden iemand die leek op John Stamos uit Full House of ER en ze vertelde dat ze een cliënt heeft die lijkt op Tom Cruise in zijn jonge jaren toevallig ken is die gast van mijn tijd in Pellenberg. Die man heeft een ongeluk gehad en is nu rolstoel gebonden,… die jongen heeft zoveel power en is super gemotiveerd om er te geraken. Op één of andere manier vroegen we ons af hoe dit kwam al hebben we dit niet uitgesproken maar het is wel blijven hangen in mijn hoofd. Die man heeft heel lang is coma gelegen en een heel traject in Pellenberg achter de rug.

Maar de vraag is waar blijven vele personen die een ongeluk, ziekte overleven met al dan niet een beperking de kracht om verder te gaan. Ik die in 2011 ziek werd met 3 maanden Gasthuisberg, 10 weken coma en 13 maanden revalidatie en toch ben ik blijven vechten voor de persoon die ik nu ben met als zichtbare de rolstoel. Ook al heb ik diep gezeten om alles een plaats te kunnen geven ik had toch de power om verder te gaan. Het is een hobbelige weg geweest maar ik ben nu al zover.

Maar ik merk dat bij heel wat mensen die een beperking oplopen heel wat power hebben. We gaan er echt voor en we vechten voor elke beweging die we terug kunnen winnen. Het voordeel bij mij is dat ‘de beweging’ nog in mijn lichaam aanwezig maar de communicatie tussen mijn hoofd en lichaam loopt niet goed. Voor elke beweging heb ik moeten vechten en ik weet dat ik niet alles meer kan. Ik kan stappen met 2 krukken maar ik heb weinig tot geen evenwicht. Ik kan mijn linkervoet relatief goed naar voren brengen maar mijn rechtervoet moet ik naar voren slepen. Ik kan mijn linkervoet 7cm omhoog doen maar met mijn rechtervoet kan dit niet. Mijn rechtervoet is als een blok tegen de grond genageld als ik hem zou willen optillen. Mijn ellebogen  kan ik iets minder dan 45% omhoog doen en dan lopen ze gewoon vast. Ik probeer hoger te geraken maar dan heb ik de muur nodig en trippel ik met mijn vingers de muur op en mijn ellebogen volgen. Het Lukt me dan tot 60% maar dan stop ik omdat mijn schouders pijn doen. Ik kan mijn nek maar beperkt draaien maar dat is niet zo een probleem. Enkel als ik moet oversteken en ik kijk links van mij dan moet ik me gewoon draaien want mijn gezichtsveld is gewoon gehalveerd door mijn blindheid links. Het zijn dingen waar ik gewoon rekening mee moet houden.

Maar hoe komt het dat ik of wij die power hebben? Toen ik in het ziekenhuis lag in 2011 had ik een keuze ‘gaan’ of ‘leven’. Ik heb voor leven gekozen en ik ben heel blij dat ik voor die optie ben gegaan en kan ik mijn kinderen zien opgroeien. Ik ben blij dat ik die weg heb gekozen. En vele personen die ziek, een ongeluk hebben gehad hebben voor het leven gekozen en ja ze dachten dit ga ik niet voor hebben. Maar het is nu zo en ik maak van wat ik nog heb het beste ervan. Een jongen die een beperking heeft opgelopen door een ongeluk is waarschijnlijk super blij dat hij kan handbiken, ik ben blij met wat het leven nu is ik heb mijn kinderen, ik ga op dinsdag sporten…

Ja, wij hebben hulp nodig al is het maar eten voorbereiden, de was in de was- of droogtrommel te steken, hulp bij de boodschappen, hulp om… Ik ben blij dat we die hulp hebben want anders had het leven er toch wel anders uitgezien. Ik doe de dingen die ik nog wel kan bv. de was in de wastrommel steken met de kine, de vaatwasser leegmaken als de jongens er niet zijn, dingen klaarleggen voor de volgende dag,… Ik doe dit graag al sakker ik soms als ik de vaatwasser moet leegmaken want ik neem wat ik kan dragen en ik moet de rolstoel nog kunnen in beweging brengen. Soms ben ik overmoedig en moet ik soms enkele glazen of tassen terug in de vaatwasser plaatsen. het zijn kleine dingen waar ik rekening mee moet houden en als ik klaar ben ik apentrots op mezelf. Want ik heb het gedaan.

Het is vandaag zondag en ik ga koken voor mezelf. Ik kan op 1 hand tellen hoeveel ik dit al heb gedaan voor mezelf als ik alleen ben. Als de jongens er zijn komt oma altijd eten maken omdat ik problemen heb met het afgieten van de aardappelen of pasta. Maar vandaag heb ik toch die stap gezet. Veerle had al de groenten voorbereidt en ik moest gewoon rijst koken, mijn vlees bakken en mijn groenten afwerken. De rijst heb ik niet gegeten want ik kreeg de datum in het oog en 06/2018 is niet ok maar mijn vlees en groenten hebben heel goed gesmaakt. Deze avond maak ik een garnaalsalade met ei en beleg ze op een broodje met sla. Morgen kip met… Nu de zomer voor de deur staat ga ik dingen proberen en probeer ik meer te durven. Want ik heb gekozen om te leven want aan de zijlijn blijven staan heeft geen nut en is niet fijn. Ik doe graag de dingen die ik nog graag doe en kan.

Zo ben ik ben zo deze week met mijn 2 jongens en mijn zus An en haar jongens naar de Zoo in Antwerpen geweest en het fijn om zelf  mijnen plan te trekken. Het rondkijken, het van dier naar dier gaan en heel vaak alleen op eigen kracht. Bij de primaten nam Lander me overal mee en bij de zeeleeuwenvoorstelling zat hij op mijn schoot. Volker vond het tof maar ik had het gevoel dat dat niet mocht blijken. Maar ik heb toch wel een paar mooie foto’s van mijn jongens en van de Zoo op zich. Bijna 25 jaar geleden heb ik er stage gedaan en in 2009 was het de laatste keer dat ik er was geweest. Lander was toen 1 jaar en 6 maanden en Volker was toen 4 jaar. De olifanten zaten toen al op een groter stuk terrein en Kai-Mook was toen net geboren. Maar nu is het echt anders, de mensapen zitten nu op een heel ander terrein waar ze buiten kunnen, De leeuwen zitten op een heel groot terrein waar vroeger de kamelen zaten. In het aquarium is nu een koraalrif en het is alsof je tussen de vissen zit… De dolfijnen zijn al een hele tijd naar Duitsland maar de zeeleeuwen doen 100% hun best en je ziet dat ze genieten van de aandacht. Het is niet zo dat ze moeten tuimelen en springen maar het is een leermoment voor de bezoekers van hoe een zeeleeuw leeft met aandacht voor het milieu. Het was een toffe dag maar weggaan met 2 kinderen ook al zijn het 2 tieners een mini-tiener en jonge tiener als mama met een beperking is een uitdaging. Voor we vertrekken zeg ik altijd we blijven goed samen en we zorgen voor elkaar. Bij het opstappen zeg ik aan Volker zorg goed voor je broer want bij het opstappen kan het wat hectisch zijn. Ik die assistentie krijg om op de trein te stappen… Ik zorg dat Lander en Volker als eerste op de trein zitten. Maar ik heb 1 gouden regel als we weg gaan. Ik moet op mijn kerels kunnen rekenen en dat kan ik ook en op het einde van de dag zeg ik dit dan ook ‘jongens ik ben super trots op jullie’.

21-04-2019 om 18:37 geschreven door Inge  

Sinds ik rolstoelgebonden ben vertellen mensen sneller hun zorgen. Opzich vind ik dit niet erg en ik kan heel goed luisteren, ‘denk ik’. Maar ik ben wel allergisch als mensen beginnen te vertellen en ze komen verbitterd over wat hen is overkomen.

Ik zal niet snel een oordeel vellen over mensen wat hen is overkomen en mensen kunnen er niets aandoen wat hen is overkomen. Je staat niet op s’morgen met het plan een ongeluk te hebben of ziek te worden die dag. Dit staat niet genoteerd in je agenda maar het overkomt je gewoon. Maar sommige mensen hebben die dag echt pech en stappen in een heel andere wereld waar ze heel wat functies verliezen en alles opnieuw moeten aanleren. Net al ik.

Wakker worden en niets meer kunnen en waar je op 0 moet beginnen. Praten, bewegen en niet alles komt terug en moet je het een plaats geven in je leven. Zoals ik het blind zijn aan 1 oog een plaats moet geven 8 april was het 6 jaar geleden dat ze een laatste onderzoek van mijn ogen hebben gedaan. Ik kreeg toen te horen dat ik blind was aan mijn linker oog. Ik kon licht en donker waarnemen in de linkerhoek van mijn linker oog en de rest zwart. Geen licht gewoon zwart en ik kan er niets aandoen en ook de dokters kunnen hier niets aandoen. STOM vind ik het maar het is nu zo en ik moet ermee verder. Het was een zware diagnose zoals het niet meer kunnen horen aan mijn linker oor. Daar kunnen ze ook niets aan doen. Het waren toen diagnoses die er gewoon bij kwamen. Het waren onderzoeken die ik uitstelde omdat ik gewoon het antwoord wist maar niet wou horen van de dokter. Het feit dat ik niet meer ging kunnen stappen stond boven op mijn lijstje en dat was en is nog steeds heel hard om mee om te gaan. Maar zagen om te zagen doe ik niet het is wat het is en soms overkomt het me dat tegen iedereen in de wereld wil schreeuwen ‘IK VIND DIT NIET EERLIJK EN WAAROM IK’? Ik weet heel goed ‘Inge het heeft geen nut om je af te vragen waarom ik maar het schreeuwen kan wel eens deugd doen.

Maar ik hoor evenzeer mensen die klagen en zagen en iets niet eerlijk vinden. In de week was ik aan het chatten men een meisje dat ik heb leren kennen tijdens mijn revalidatie en ja ze is beperkt en fuctioneerd niet 100% ze heeft een NAH maar ze kan wel stappen – niet lopen en haar handelingen zijn iets tragere. Maar 1 ding mag ze niet doen en dat is met de auto rijden.

Loop je een beperking op en je hebt een rijbewijs dan moet je testen doen bij CARA of je terug instaat bent om te rijden en of je aanpassingen nodig hebt aan je auto. Zelf heb ik die testen niet willen doen omdat ik weet dat met de auto rijden een risico. Door mijn zicht heb ik geen 3D zicht, mijn armen zijn niet krachtig genoeg om het stuur deftig en langurig vast te houden, de beperking die ik heb in lijn nek waardoor ik mijn hoofd niet vergenoeg kan draaien als ik moet invoegen ivm de dodehoek… Daarom wil ik niet met de auto rijden en ik wou geen neen horen. Ik laat me nu rijden door DAV (Dienst AangepastVervoer) of ik rij mee met een auto die handig is om in te stappen. Maar ik kan ook de trein nemen (wat een avontuur is).

Ze dramde maar door over het feit dat ze niet met de auto mocht rijden,… Dinsdag ik naar de sport samen met Lander en even met een collega gebabbeld omdat hij dat meisje ook kent. En zowel hij als ik zeiden zij kan wel deftig stappen. Ik kan niet met de auto rijden en ben rolstoelgebonden en mij hoor je niet klagen. Waarom zou ik klagen? Ik geraak waar ik moet geraken en trouwens met de auto rijden is een dure zaak geworden. Je auto, onderhoud, benzine, verzekering,… en zij vond dat ze die luxe wel verdiende om boodschappen te doen. Uiteindelijk heb ik het gesprek beeindigd want er kwam geen einde aan. Sinds toen heb ik ze niet meer gehoord en loop ik er een beetje van weg. Uiteindelijk heb ik geleerd niet verbitterd te zijn om wat me is overkomen. Ik heb het niet aanvaard maar ik heb er wel leren mee omgaan. Wat belangrijker is dan te blijven trappelen op hetzelfde plekje is het verder kijken dan de horizon want dan zijn er altijd nieuwe dingen te ontdekken.

11-04-2019 om 16:54 geschreven door Inge  

Dinsdag ochtend even alles op een rijtje zetten wat ik zeker moet deze week. Kinesist, psycho, MCH vrijdag en zeker Lander gaan ophalen op school want hij komt terug van klaskamp. Hij zag het echt zitten en keek er naar uit. Ik ben benieuwd naar de verhalen. Ondertussen heeft Volker het rijk voor zich hier en we gaan er het beste van maken.

Deze middag ga ik sporten en ik kijk er toch naar uit even mijn opgespaarde energie wegwerken en veel toerkes rijden rond een sportveld (in mijn geval een basketbalveld).

Terwijl ik schrijf luister ik wat muziek uit de oude doos. Muziekjes die ik als kind mee kreeg en ook te horen kreeg op de radio, ‘Radio2’ was de post waar we naar luisterden. Bee Gees, Cat  Stevens, Rolling Stones, A-HA, Sting,… zalig nostalgisch.

Deze ochtend telefoon van mijn ambulante thuisbegeleider dat de afspraak van vrijdag niet doorgaat wat een meevaller is – een nieuwe afspraak maken en ook al zei ik doe een voorstel en mail het door hij bleef maar doorgaan. Niet erg maar ik stond recht in de gang op krukken en de kine hield de telefoon aan mijn oor. Eerste stelde ik voor om terug te bellen maar dit kwam niet goed uit. We hebben een afspraak na de vakantie.

De laatste tijd ben ik aan het lezen. Sinds ik de e-reader heb lees ik toch meer. Het licht, niet zo groot en heel zacht om naar te kijken. Wat een voordeel is als je maar kan vertrouwen op 1 oog. Het scherm is niet zo groot, de letters zijn niet zo groot maar ik kan dit zeker aanpassen en het is zacht voor de ogen als je er naar kijkt. Als je stopt met lezen en je start hem terug op en je neemt je boek dat je aan het lezen bent gaat hij perfect naar waar ik ben geëindigd. Neem ik een ander boek dat ik ben aan het lezen dan onthoud hij perfect de pagina waar ik moet starten. Een aanrader en je moet niet veel van techniek weten.

Het zijn kleine dingen die mijn leven eenvoudiger maken en zo een e-reader is zoiets. Het moeten niet allemaal dingen zijn zoals een badlift, een hoog-laagbed,… Het mogen ook dingen zijn die een gemak zijn in je vrije tijd. Zoals lezen maar dat kan ook een pen zijn die goed in de hand ligt. Ach hulpmiddelen die zullen altijd aanwezig zijn in mijn leven voor leuke dingen maar ook voor dingen die niet zo fijn zijn.

02-04-2019 om 11:24 geschreven door Inge  

Donderdag was het de laatste keer dit schooljaar dat ik ging praten voor een groep verpleegkundigen in spe. Ik heb verteld wat ik voor heb gehad, maar ik heb het vooral gehad wat het deed voor mij om te moeten geholpen worden bij toch wel intieme zaken.

Opzich heb ik het voordeel gehad dat ik al in het verleden contact had met thuisverpleegkundigen en vele onderzoeken in het ziekenhuis toen ik in een vruchtbaarheidsbehandeling zat. Vele vaginale ego’s, dagelijks een spuit, de pick-up en de terugplaatsing van het embryo. Dat was mijn eerste farse behandelingsfase. Ik heb geleerd me niet te schamen en besefte ik maar al te goed dat wat er aan de hand is er gewoon is. En nu heb ik al 8 jaar ervaring voor iets helemaal anders maar maar zeker niet minder erg. Het is gewoon anders.

Het is nu weekend en mijn jongens zijn er. Ik ben samen naar de winkel geweest omdat oma morgen jarig is en hij wilt een we gaan een hele maaltijd klaarmaken. Fastfood op een ‘gezonde wijze’. We hebben goed gelachen Volker en ik en we ging kris kras door de de winkel met onze boodschappenlijst en het was de dag waarin ik me constant vergiste. Volker die me meteen verbeterde maar ik kon maar niet aannemen tot het me door iemand anders werd gezegd.

Oma is jarig en wordt 73 jaar en ik was ervan overtuigd dat het 74 was. We kregen geen wifi op de GSM, tablet, laptop en Volker zegt het lichtje brandt niet op de modem. Ik zei het heeft er niets mee te maken maar we doen een reset van de modem,… De router trekken we uit en steken hem terug in geen conextie maar dan bel ik mijn broer en hij zegt bel naar Proximus. Ik bel volker en ik kijken na en poef het magische woord u heeft netwerk is ok. Ik heb het een hele middag te horen gekregen. Wat super grappig was.

Lander maar vooral Volker krijkt graag eens naar een film en vroeg of het een goed idee was om Netflix te nemen. Ik zei direct neen omdat ik dit zelf overbodig vind. Er is al een groot aanbod van tv-programm’s op de tv en ze moeten ook niet contant voor een scherm hangen. De nacht van vrijdag op zaterdag ben ik beginnen nadenken en ik heb toen met de mevrouw van Proximus gebabbeld en dan ben ik op de pagina van Netflix gegaan en dat geactiveerd. Die dag hebben Lander,Volker en ik een filmpje gekeken. Lander naar een film van Transformers en ik een flim met Hugh Grant ‘Did You Hear About the Morgans?’ een typische Inge film. Een film met Hugh Grant dan kan er niets mislopen bij Inge. Nothinh Hill, Four Weddings and a Funeral, daarvoor blijft Inge voor de televisie zitten. Lander en Volker winden het geweldig en dan is het aan mij op daar een evenwicht in te vinden maar als er misbruik wordt gemaakt dan is het evensnel weg als dat het gekomen is. Maar vandaag zondag valt al reuze goed mee. Volker heeft er nog niet naar gevraag en heeft het verjaardagsmenu voor oma gemaakt.

Dat was mijn weekend en volgende week is het de laatste week en dan is het vakantie voor Lander en Volker voor ze in een rechte lijn gaan voor ze terug een jaartje hoger gaan.

31-03-2019 om 16:22 geschreven door Inge  

Donderdag 14 was ik op school en vertelde ik mijn verhaal aan de leerlingen van het 3^de en laatste jaar verpleegkunde. Ze hadden al vele vragen op voorhand doorgegeven en ik kon ze niet allemaal beantwoorden. Ik ga de vragen niet 1 na 1 oplossen maar aan de hand van de vragen … maak ik een aansluitend verhaal dat vele vragen zal beantwoorden.

Waar heb ik nog nood aan als zorgvrager? Waar moeten je als zorgverlener aan denken tijdens de verzorging? Hebben mijn kerels begeleiding gekregen tijdens mijn herstelproces?...

Als hulpvrager heb ik zeker noden en dat zijn niet alleen de praktische dingen zoals wassen, in bad gaan, boodschappen, onderhoud… deze dingen staan gewoon steeds op de agenda maar er zijn zeker extra’s die gedaan worden. Bv. af en toe vraag ik raad i.v.m. verzorging als ik iets voor heb, het zelf leren zetten van spuitjes of als ik andere zorgen heb bv. stomweg een wonde, loemp verbrand of als 1 van de jongens gevallen is en de wonde ziet er vies uit... Dan vraag ik wel eens advies. Ook vind ik het fijn om even te babbelen of van alles (over mijn jongens, televisie, gekke gevoelige bokkensprongetjes,…) Ook geven ze me een boodschappenlijst door van wat ik moet hebben handschoenen, spoelspuiten,… Dingen die ze nodig hebben bij de verzorging. Medicatie bekijk ik zelf maar soms schuiven ze me door wat ik moet bestellen bij de apotheker voor de stoma. Maar ook voor de verzorgenden of poetshulp. Ze kunnen eens iets extra’s opnemen zoals bij mooi weer= vensters poetsen?

Maar wat ik zelf belangrijk vind dat laat me de dingen nog doen die ik zelf kan. Bv. mezelf wassen van wat ik nog zelf kan. Ik kan mijn gezicht, armen en buik perfect zelf wassen en heb hier geen hulp nodig. Maar ze moeten wel nog even onder mijn oksels afdrogen want dat lukt me niet zo goed. Als de gezinshulp komt dan gaan we naar de winkel en op zich vind ik dit wel fijn. Er worden veel lekkere dingen gekocht maar het is aan mij om het gezonde eruit te pikken. Ik maak een boodschappenlijst en dan gaan we samen naar de winkel. Fruit, een koekje, kaas, beleg,  groenten en vers vlees brengt oma mee, water, broodjes,… Ik kijk rond en neem de dingen die ik kan nemen en soms is dit met wat gevloek maar als het me lukt TOP. Zo kan ik steeds mijn grenzen verleggen door dingen te proberen en door te proberen geraak ik verder, maar als het echt niet gaat dan vraag ik wel hulp. Maar dan weet ik ook voor mezelf Inge je hebt het geprobeerd. Ik kan ook zeggen gewoon doe maar je mag dit oprapen of je kan dat doen maar daar word ik gewoon lui van en dat is zeker niet de bedoeling.

Tijdens mijn revalidatieproces heb mijn jongens de tijd gekregen om zich aan te passen en ze werden ook betrokken bij mijn revalidatie. Zo gingen ze soms mee naar Pellenberg als ik naar de kinesist moest en konden ze op van alles klimmen en klauteren terwijl ik mijn ding deed. Mijn ambulante thuisbegeleider heeft soms een babbeltje met de jongens en terwijl ik in Pellenberg lag en 1 van de jongens had zich pijn gedaan bij het vallen dan keek de verpleging even en verzorgden ze het even.

Volker vroeg ooit eens mama ik zou graag eens blijven slapen. De verpleging kwam binnen en ik heb dit dan ook gevraagd en Christophe zei ‘dit kunnen we wel even regelen’. Volker zei toen kei verlegen ‘mama dat vraag je nu toch niet’. Maar als Volker dit echt wou dan konden we dit zeker regelen.

Het belangrijke is dat mijn jongens altijd welkom waren en als ze vragen hadden werden die zeker beantwoord. Toen ik op revalidatie lag heb ik nu het gevoel dat heel veel gehuild heb en dat ik vooral mijn jongens rond mij wou hebben. Eens ik thuis was begon het pas echt en ook al was ik al 10 stappen vooruit gegaan ik werd direct 100 stappen achteruit gekatapulteerd. Ik werd totaal ontredderd in een huis gezet dat ik kende bij mensen dat ik kende en graag zag maar het was zo een vreemde plaats en ik kon niet meer terug waar het veilig was. Nu ben ik 8 jaar verder en ik ben blij dat het allemaal achter de rug is en mijn thuis is mijn thuis met mijn 2 jongens. Al ben ik niet trots op mezelf van hoe en wie ik was in de eerste 24 maanden van ziek zijn.

Ik sta vooral anders in het leven. Ik ben vooral met gevoelens bezig en het welbevinden van iedereen in mijn omgeving maar ook van mezelf. Ben ik vrienden verloren ja maar ik heb ook heel wat vrienden gewonnen en ik ben er zeker van dat het vrienden voor het leven zijn. Mensen die ik kende van school en die ik dag zei als ik ze tegen kwam – maar meer ook niet. Die het gehoord hadden dat ik in het ziekenhuis lag en zijn beginnen komen en blijven komen. Al moet ik zeggen dat ik als persoon ‘harder’ ben geworden. Zo kan ik snel iemand gewoon zeggen sorry voor u doe ik echt geen moeite. En anderzijds als mensen geen euforke kunnen doen dan zeg ik ook wel ‘hang er maar aan’. Ach ja, ik heb vrienden en hele goede vrienden en van sommigen had ik het zeker niet verwacht.

Het belangrijkste is dat ik mijn leven terug in eigen handen heb genomen en gevochten heb voor wie ik nu ben.

26-03-2019 om 10:31 geschreven door Inge