Deze zomer viert Knack.be “De mysteries van het leven’ op hun website.

Het is een leuk rubriekje want er staan leuke weetjes in. Het waarom is iets bv.

• Waarom zijn poezen zo kieskeurig als ze eten?

• Waarom staan de knoopjes van een mannen- en vrouwenhemd aan de andere kant?

• Waarom krijgen we de hik?

• Waarom doet fel licht ons niezen?

• Waarom heeft een mannenfiets een stang en een vrouwenfiets niet?

• Waarom hebben we nooit spierpijn in onze tong?

• …

Het is leuk om ze te lezen op een rustige dag, om je dag ermee af te sluiten of gewoon je dag ermee starten. De antwoorden zijn soms zo gewoon en hebben een zekere logica en andere keren zijn ze een beetje ingewikkeld en helemaal niet logisch. Maar dan ook andere keren is er geen antwoord op de waaromvraag.

Het was zondag, rustig en om mijn dag aangenaam te maken heb ik een filmpje gezien Nothing Hill met Hugh Grant. Dat is 1 van mijn zwaktes ‘mr. Hugh Grant’. En ik ben beginnen schrijven voor de blog maar ook mijn stukje voor 1 van de komende dagen is in de maak. Maar morgen om 10 uur dan schuift de blog in een lade en komen de jongens op de eerste plaats en schrijf ik als ik zin heb of tijd heb om te schrijven.

Laten we het zo noemen 14 augustus, ik heb iets teveel tijd en ik wil geen spel spelen op de computer, ik wil geen tv meer kijken want ik heb een filmpje gehad en je kan niet blijven hangen aan het scherm. Ik ben beginnen lezen en nu schrijf ik een beetje. Het is alsof het komkommertijd is. (Komkommertijd is een periode van het jaar waarin weinig nieuws te melden is, al is dit bij mij maar een kleine periode bv. een paar dagen of 1 week)

Zo is dit stukje ontstaan en zo zal dit stukje ook in de blog terecht komen. Al weet ik dat er bij velen een kleine lach op hun gezicht komt.

15-08-2016 om 19:04 geschreven door Inge  

… alle ochtenden er bijna altijd hetzelfde uit zagen, zeker in het weekend en zeker als mijn jongens er niet zijn.

Het begon al gisteren avond voet-brace aan voor de nacht zodat mijn achillespees op 90° stond tijdens de nacht. Ik moet er 2 keer per dag Voltaren aan smeren om de ontsteking tegen te gaan. Zalf vergeten maar de brace was goed aan en bij het in bed zwieren van de benen dacht ik er ineens aan. ‘ZALF VERGETEN’ Kathleen en ik dachten toen hetzelfde. We doen het morgen er wel op. We hadden zoveel moeite gedaan voor de brace aan te brengen en ze was nu echt goed aan, dat we het zo gelaten hebben.

Ik dacht nog even een spel te spelen op de tablet of tv te kijken maar ik had mijn Iphone nog in de hand en dacht te wisselen. Ik keek even naar mijn plafond en zag dat het 23.30uur was. Waar is de rest van mijn tijd vroeg ik me af ik was toch in bed gegaan om 21 uur!!! Oei ik voelde me zo moe want wat bleek dat ik al 2 uren had geslapen. Tablet dan maar laten liggen en Iphone aan de de kant, medicatie genomen en slaap zacht Inge. Rond 4 uur even wakker geweest zoals de traditie het vraagt en ik heb me nog even gedraaid.

Om 6.20uur kreeg ik telefoon. Het was Kathleen de verpleegster en ze geraakte niet binnen. Ze was al door de eerste deur geraakt maar wat bleek de 2de deur was ook op slot en die deur kreeg ze niet open met de sleutel. Ze belde me op om te vragen hoe ze nog bij me kon geraken. Geen probleem zei ik je kan langs de zijdeur binnen komen. Samen hebben we de weg afgelegd ik aan de telefoon en zeggend hoe ze moet gaan. Ze is er geraakt want een minuut later stond ze aan mijn bed.

Wat zijn we toch plantrekkers. Voor alles vinden we een oplossing maar stel je voor dat hier iemand moet zijn en kent de weg niet of ik moet echt iemand binnen laten. Dan kan ik weg maar dan moet je me wel tijd geven om op te staan transfer te doen (hopelijk lukt me dit op een veilige manier want een transfer op blote voeten is wel een risico)en naar beneden te gaan.

• Als die deur dicht is en op slot zou ik die dan open krijgen?

• Als ik ze langs de zijdeur moet binnenlaten dan loop ik echt vast want die pomp van de deur is veel te zwaar ingesteld.

Ik ga er nu echt werk van maken en ik ga de syndicus echt wel vragen of hij die deurpomp minder straf wilt instellen zodat ik echt weg kan als er iets is. Want stel je voor er is iets en ik geraak hier niet weg.

Morgen of straks stel ik mijn brief op en ik laat hem lezen door een goede vriendin die hem misschien wel wilt verbeteren. Want sommige problemen moet je voor zijn.

14-08-2016 om 12:15 geschreven door Inge  

De gedachtemolen staat niet stil in mijn hoofd. De negatieve en de positieve dingen kruisen elkaar rakelings zonder te botsen.

In de nacht van donderdag op vrijdag heb ik niet zo een fijne droom gehad. Het ging over mijn vader maar ik ga niet dieper in op de droom omdat die droom van mij is. Maar hij bleef lang aan mijn lijf plakken. Het is wel zo dat mijn vader en ik toen ik klein was 2 handen op 1 buik waren. Maar na de scheiding van mijn ouders liep het fout en gingen we elk onze eigen weg. Maar de droom zelf neen die blijft bij mij.

Top dagen kruisen negatieve dagen en negatieve zaken kruisen de positieve zaken maar 1 ding is zeker ik kom er steeds sterker uit wat dan weer heel positief is.

Ik heb heel wat te verwerken gehad de laatste weken. Ik val in herhaling maar ik ben nog steeds alles een plaats aan het geven.

Verschillende onderzoeken waarvan 1 bij de uroloog. Omdat ik nog steeds een incontinentie probleem heb Daarom hebben ze dit weer onderzocht. Want sommige onderzoeken komen jaarlijks terug En wat blijkt ik heb geen gevoel maar er is ook er geen beweging is in mijn sluitspier. Hierdoor heb constant verlies van urine ook al draag ik meer dan 5 jaar bescherming en sondeer ik tot 5 keer per dag. Er is een verhoogde spierspanning in mijn blaas (een spasme) wat enorm pijn kan doen. En door het urine verlies heb ik een verhoogde kans op een blaasinfectie.

Op 21 september gaat er een deel van het probleem opgelost geraken want ik krijg een ingreep aan mijn blaas waardoor het urineverlies word opgelost. Ze gaan mijn sluitspier dicht maken waardoor ik geen urine meer kan verliezen. Ik heb dan minder kans op blaasinfecties maar ook ik verlies geen urine meer. Vanaf dan moet ik dan ook geen bescherming meer dragen maar er zal wel ondergoed te vinden zijn in mijn kast. Ik zal wel 1 tot 2 keer extra moeten sonderen. Waarvan 1 keer s’nachts De enige moment dat ik dan bescherming nodig heb is als ik stoelgang maak en dat is nu net iets wat te controleren valt. Ik kan spontaan moeilijk tot geen stoelgang maken en daar neem ik een drankje voor. Eens per week drink ik daar van en 4 uren later is de stoelgang er. Maar het is toch fijn als ik het zo kan oplossen. Ik zal me dan ook die discipline opleggen om dit te doen.

Maar op 21 september een woensdag komen de jongens naar mij maar ik ga die dag ook onder het mes en ja ik heb dit opgelost. De jongens worden opgevangen en als ik op de kamer ben kan ik een bericht sturen en kunnen ze eventueel eens op bezoek komen. Al is dit geen must. De dag van de ingreep is een hele zware en intensieve dag en dan zal mijn kaars uit zijn. De rest van de dagen zal ik moeten bekijken hoe het zal lopen want ik weet niet hoe ik me zal voelen. Er zal niet gesneden  worden maar aangezien het in de buurt van mijn bekken is en daar de ossificaties zitten is dit een pijnlijke beproeving. Gelukkig is het een volledige narcose om bepaalde reflexen uit te sluiten. Het is maar een opname van 3 dagen 2 nachten, maar ik heb er toch voor gezorgd dat er in dat weekend iemand is om vooral de praktische zaken op te lossen. Koken, opruimen het zijn kleine dingen omdat ik bepaalde dingen niet mag doen. Het is zelfs zo dat mijn stoelgang zo goed als plat moet zijn want ik mag geen druk uitoefenen als ik stoelgang moet maken.

De momenten als mijn jongens er zijn wil ik gewoon genieten van hen. Ik ga blij zijn als het erop zit en dan kan ik van start gaan naar de volgende fase de stoelgang hoe ga ik dit oplossen? Ik denk dat dit een andere en drastischer oplossing zal zijn maar daar ben ik nog niet aan toe. Maar eerst dit alles laten gebeuren en over mij laten komen.

Dat komt er dan ook weer eens bij in mijn hoofd!

• Mijn jongens

• Start van het nieuwe schooljaar

• de ingreep

• het verwerken en plaatsen van verschillende dingen in mijn hoofd

• het alleen staan voor vele dingen

• …

Doe het maar Inge laat je gedachtemolen maar draaien. Het komt wel goed!!!

13-08-2016 om 20:27 geschreven door Inge  

Mevrouw Inge je zal heel je leven

de stempel op je neus hebben.

Je bent een persoon met een beperking!!!

Ik wil of wou die stempel niet ik ben en wil gewoon Inge zijn.

Geen discussie maar het was stop.

• Inge je hebt ossificaties in je bekken en knieën.

  Ja, wat doen we ermee?

• Inge je hebt calcificaties en een ontsteking van de slijmbeurs in je schouder.

  Ja, wat doen we ermee?

• Inge je werd behandeld met DryNeedling.

  Ja, kan dit verder gezet worden?

• Inge je hebt een ontsteking in je achillespees.

  Ja, wat doen we eraan?

Op al mijn uitingen werd er negatief gereageerd. Ze gaan me heel lang niet meer zien in Pellenberg denk ik. Want uiteindelijk hebben ze gezegd ‘Het is voor ons gedaan zoekt het zelf maar uit’.

Er werden geen perspectieven meer gegeven i.v.m. pijn, het verder zetten van bepaalde zaken bv. de dryneedling want buiten Sabien ken ik niemand die dat kan. Dus behandeling stopgezet.

Het was heel bizar maar door met een paar naalden een paar triggerpunten aan te prikken had ik minder pijn en kreeg ik meer beweging in mijn schouder en nek.

De achillespees: de pijn is er maar een gerichte behandeling gaf ze me niet.

Moet ik nu zo verder de rest van mijn leven?

Ik ben kwaad buiten gegaan met vele vragen waar ik van hoopte dat ik antwoorden ging krijgen. Het enige wat ze zei was de revalidatie stopt hier. En wat denk ik er zijn ook nog andere dingen die belangrijk zijn. Moet ik nu alles zelf uitzoeken? Een dokter voor mijn bekken, een dokter voor mijn knieën, een dokter voor mijn blaas, een neuroloog,… Het is gewoon simpel dat er 1 dokter is die van alles op de hoogte is en die dit kan opvolgen. Maar op dit moment ziet het er naar uit zoek het zelf maar uit.

Inge je was erg ziek , waardoor je een zware beperking opliep, je hebt heel veel klachten,…

ZOEK HET ZELF MAAR UIT

Ik geloofde zo hard in het ziekenhuis in de dokters maar dit heeft me nu een wrang gevoel en moet ik nu opzoek naar een nieuwe revalidatiearts? Want in die van mij geloof ik niet meer. Want ik heb geen toekomst meer gekregen.

Een toekomst dat is nu net iets wat ik nodig heb. Ik zie wel verder maar ik moet het voor mezelf even op een rijtje zetten.

09-08-2016 om 10:09 geschreven door Inge  

KEEP YOUR HEAD UP
GOD GIVES
HIS HARDEST
BATTLES TO
HIS STRONGEST
SOLDIERS

05-08-2016 om 08:33 geschreven door Inge  

Ken je het gevoel dat je van alles last begint te krijgen?

Mijn eerste grijze haren zijn een feit. Verven geen denken aan (nog niet).

Mijn achillespees blijft maar zeuren en af en toe voel ik mijn hartslag in mijn voet bonken. Het enige wat ik kan doen is tot stand komen en stretchen en Voltaren smeren. Met de zandloper en/of wekker erbij lukt het me om 3 volle minuten te stretchen. Als ik echt niet zoveel zin heb neem ik de GSM erbij en speel ik een spelletje: Mahjong, een kaartspel of ik surf op het net zodat de tijd voorbij vliegt. Smartphones het is echt iets super. Als al die dingen niet meer helpen dan neem ik een pijnstiller. Het is een straffe pijnstiller maar op dat moment helpt het ook.

De kracht in mijn armen waar ik het gevoel heb dat die wegsijpeld!!! Al is de pijn die overheerst waardoor ik het wegsijpelende gevoel krijg en ik mag dit niet laten gebeuren. Het valt me soms zwaar om de rolstoel manueel vooruit de duwen en dan bedoel ik dit niet zo negatief. Ik moet de Wheeldrive steeds opzetten op 1 zo heb ik een minimum aan ondersteuning. Zonder ondersteuning is het voortbewegen van de rolstoel enorm zwaar +9 kg. Ik voel dit enorm in mijn schouders en armen. Ik vind het soms niet de moeite om de Wheeldrive op te zetten als ik in de gang een fles drinken neem. Maar halverwege zet ik hem wel op omdat ik kracht tekort kom.

Ik ga blij zijn als de conditie training terug start in september zodat ik terug wat meer kracht kan opbouwen.

Ik heb toch wel doelen in mijn leven.

Zolang mogelijk en zelfstandig dingen doen en vooral zelfstandig leven

Zodat ik er ben voor mezelf en voor mijn jongens, mijn familie en vrienden en zeker voor mijn eigen zelfbeeld. Ik wil iemand zijn die zich goed voelt in haar vel en iemand zij met zelfvertrouwen en iemand die opkomt voor zichzelf en voor haar jongens.

Ik voel me niet geroepen om in een verzorgingstehuis te vertoeven. Het is al erg genoeg dat ik ondersteuning krijg van een gezinshulp en de nodige zorgen van verpleging.

Je mist pas echt de dingen als je het zelf niet meer kan

Kleine dingen zoals je woning poetsen. Ik deed dit niet erg graag maar af en toe moet je dit wel doen. Vroeger koste bepaalde dingen doen niet zoveel tijd.

Bv: het laten ontdooien van de vriezer

Ik moet al zijdelings werken om dan een andere soort kracht te zetten. Normaal buk je je en ga je door je knieën waardoor je kan zien wat je doet. Als je ziet wat je doet kan je veel gerichter werken. Ik doe het op de tast en op de tast bedoel ik steken en niet weten waar je steekt. Blokken ijs vielen eraf alsof ik maanden mijn vriezer niet heb uitgekuisd. Maar het was een week geleden. Omdat ik al had opgemerkt dat hij raar deed. Met de gezinshulp lukte me dit.

Vaatwasser vullen en/of leegmaken. Ik heb er de gewoonte van gemaakt om s’middags de vaatwasser te vullen met oma staand. Ik stretch ondertussen de pees en ik maak me nuttig voor mijn gezin. Het is ook fijn om te doen. Oma loopt dan heen en weer van de tafel tot aan de vaatwasser en ik kan me dan bezighouden met de vaat en het aanrecht.

Kleine dingen doen in het huishouden het is zo fijn om te doen. Als de gezinshulp er is dan help ik haar ook. Was plooien, vaatwasser leegmaken, was wegzetten, boodschappen, tafel afruimen,… ik vind het echt tof. Mijn gezinshulp het woord zegt het zelf gezinshulp ze zijn niet je poetsvrouw maar ze geven je ondersteuning in wat je moet doen. Ze helpen je bij dingen dat je zelf niet goed of helemaal niet kan.

Ik ben ben blij dat ik ze heb mijn dames jonger en ouder. 1 van de verzorgende is een oud collega van me. Vroeger heel lang geleden werkte ik als opvoedster in een instelling voor bijzondere jeugdzorg en de verzorgende op vrijdag werkte er maar weliswaar in een andere groep als poetsvrouw. Dat was verschieten voor ons allebei. We moesten alles wel even een plaats geven want dit hadden we niet verwacht.

Zo ook de eerste poetsvrouw die ik zag in Pellenberg was een oude bekende voor me. Mensen tegen komen die me altijd als gezonde persoon hebben gezien is het heel vreemd maar vooral raar en een kwestie van het een plaats geven. Voor Mireille was het raar want jaren was ik klant bij haar in de krantenwinkel. Op dinsdag ging ik elke week een Humo kopen en af een toe een stuk chocolade. Ik was geen snoeper maar af en toe kon me dit smaken. Nu nog maar zoveel chocolade eet ik niet. Die avond dat ik naar Pellenberg vloog en Mireille tegen kwam is ze toch even heel stil geweest en heeft ze een traan gelaten. Ze zei ook ‘toch niet Inge’.

Morgen begin ik te schrijven van wat het doet met een mens als je plots rolstoelgebonden wordt.

04-08-2016 om 20:22 geschreven door Inge  

Bijlagen:
40000.jpg (49.2 KB)   

Na een lichte vertraging bij het vertrek omdat we nog naar de Harry Potter tentoonstelling gingen, vertrok zondagochtend Volker gepakt en gezakt op kamp. Met genoeg kledij, schoenen en veel energie. Nonkel Marc werd opgetrommeld om te rijden iets wat hij met veel plezier deed voor Volker. 6 dagen later gisteren dus kwam Volker met heel wat verhalen terug over hoe hij geslapen had, waar en in welke houding hij lag...

Hij heeft een death ride gedaan en dat was iets waar hij echt bang voor had, want het is in de hoogte. Volker zegt toch steeds ik heb hoogtevrees. Ik probeerde dit altijd wat te temperen en dat hij soms gewoon moet proberen tot boven te gaan en daarom hoeft hij nog niet te springen. Maar gewoon kijken hoe het voelt. Hij heeft zijn grenzen verlegd en hij is toch wel een heel speciale en sociale jongen mijne Volker. Hij spreekt zelfs met heel overtuiging om terug naar de Chiro te gaan volgend jaar. Vorig jaar was hij al ervan overtuigd om te gaan voor 1 jaar dankzij Joren en dan nu kiest hij echt zelf al zei hij naar het einde van het werkjaar dat hij het niet zag zitten om terug te gaan. Ik heb het principe dat als hij iets start hij dit moet volhouden dat jaar. Daarom niet mee op kamp al zal ik dit zeker niet tegenhouden om dit te doen.

Als oud begeleidster in een kinder- en jongerenwerking weet ik wat een kamp, jeugdbeweging of sportclub doet met jongens en meisjes van de leeftijd van Volker en Lander. Lander gaat wekelijks zwemmen en hij heeft beweging maar hij heeft ook het contact met andere kinderen van zijn leeftijd. Hij leert ook dat er buiten thuis, op school ook nog andere wegen zijn.

Lander gaat dan zeker niet op sportweekend of sportkamp maar hij gaat elke week zwemmen op regelmatige basis en heeft een goed contact met Simon en Sam van zijn school. Tom zorgt voor Lander en af en toe zorg ik voor Sam en Simon. Achteraf hebben Tom en/of Diana en ik een babbeltje over de school en over de kinderen terwijl Simon en Sam spelen met Lander en Volker.

Volker werd op kamp omkaderd en verzorgd door Joren al zorgen ze al het hele jaar voor elkaar. Het is mooi om te zien. Om alles mooi af te sluiten komt Joren hier spelen morgen. Joren en Volker hebben al een plan. Ze gaan samen een film kijken ‘Star Wars The Force Awakens’. Joren heeft de DVD gekregen van zijn broer maar hij mag niet kijken want Kwinten heeft bang van de films van Star Wars. Maar omdat wij ook de film hebben liggen kan hij hier eens kijken. Volker en Lander zullen dit super vinden en ik ook een beetje al weet ik dat ik morgen gezinshulp heb en weet ik wat te doen. Maar kijken zullen de jongens kunnen.

Volker en Lander zullen ook met trots kunnen zeggen dat ze Hedwig de uil hebben en een sluipwegwijzer van Zwijnstein. Ze gaan dan ook met veel overgave vertellen over hun avonturen op de tentoonstelling. Ik weet ondertussen dat Joren het een magische wereld vindt waar hij een beetje bang voor is.

Ik kijk er naar uit om ook morgen Lander in mijn armpjes te sluiten. Nu is het even genieten van Volker maar morgen zijn mijn 2 kapoenen terug samen. Gelukkig maar!

31-07-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Het is een beetje vreemd maar elke avond ga ik slapen en krijg ik enkele perspectieven te verwerken van hoe de volgende dag gaat of moet zijn.

Ik verwacht niet dat ik plots wakker word uit mijn eigen nachtmerrie van het leven. Ik word nog steeds elke ochtend wakker gemaakt en ik merk dat ik niet deftig kan bewegen, bepaalde zorgen nodig heb... en dat die rolstoel er nog steeds staat en die heb ik nodig om me te verplaatsen. Dit zal niet veranderen, maar toch zijn er dingen die ik verwacht de volgende dag en hoop dat ik ze kan waar maken.

Het zijn soms kleine dingen maar naar mijn gevoel zijn ze gigantisch groot. De pijn vergeet ik elke nacht en elke ochtend denk ‘ah neen, dit had ik niet meegerekend vandaag. Dagen waar de indrukken me te teveel zijn en waar ik ongelooflijk moe van word en waar ik s’nachts geen rekening mee hou.

• Bepaalde gespreksonderwerpen

• stijfheid in bepaalde gewrichten

• pijn schouder, nek, bekken, knieën, kuiten en achillespezen

• evenwichtsstoornissen

• minder toegankelijke plaatsen in en rond je eigen leefomgeving

• …

Het is raar maar toch na meer dan 5 jaar hoop ik nog over een ongelooflijke vooruitgang in alles wat ik doe. Ik hoop nog steeds dat alles zal worden zoals vroeger al moet ik heel eerlijk voor mezelf zijn en toegeven:

NEEN INGE, HET ZAL NOOIT MEER WORDEN ZOALS VROEGER.

Af en toe bekruipt me die angst en weet ik Inge zo slecht is het nu ook weer niet en het kon erger zijn. Het zal nooit beter worden en wat vroeger was is een vage herinnering geworden. Ik mag al van heel veel geluk spreken dat ik geen Locked In Syndroompatiënt ben gebleven en dat ik ben blijven wringen ben om te bewegen en te praten.

Want alleen maar kunnen zitten en niets kunnen zeggen of bewegen lijkt me een hele zware tol die ik zou moeten betalen. Ik ben blij dat ik zelf mijn eten kan voorbereiden en alles kan nemen. Ik ben blij dat ik zelf mijn voeding naar mijn mond kan brengen. Ik ben blij dat ik kan schrijven en op de PC kan werken.

Ik ben blij dat ik kan praten met Volker en Lander en mijn omgeving, vrienden, vriendinnen, mijn familie maar ook mijn hulpverlening zoals verpleging, gezinshulp, iedereen die ermee zorgt dat ik zelfstandig kan wonen en blijven wonen. Want dit is niet vanzelfsprekend geweest. Er is ooit gezegd geweest dat ik dit allemaal niet meer ging kunnen en heb ik al ferm het tegendeel bewezen.

Ik mag en kan trots roepen

ZIE JE WEL DAT IK HET KAN!!!

Ja ik mag dit zeker met trots zeggen. Al is de ene dag de andere dag niet en tja soms word ik wakker pff dit zal een zware dag worden en word je geconfronteerd met de donkere kant van alles en weet je Inge je kan dit niet. Of je probeert iets en je komt tot de constatatie het lukt me niet. Dan moet je bij de buren gaan bellen om me te komen helpen. Zoals vandaag: omdat ik de stekker niet in het stopcontact kreeg. Het was de keuze maken wringen en zien dat de kans groot is dat ik val of de buren. Ik koos voor de buren en Mieke is me komen helpen. Omdat ik weet dat Mieke vaak thuis is en als ik iets vraag dat ze dit met veel plezier doet. Sinds ik hier woon is dit de eerste keer dat ik haar iets vraag. Ze was super trots dat ze dit kon doen en ik was blij dat mijn probleem was opgelost. Waardoor ik terug kon internetten. Mijn modem was gewoon uitgetrokken.

Vandaag dacht ik ook terug aan Pellenberg omdat ik over een dikke week bij de revalidatiearts moet gaan. Het voelt nog steeds heel zwaar dat ik niet meer mag gaan revalideren op maandag. Ik voel aan mijn lijf dat ik ‘achteruit ga’ omdat ik niet intensief genoeg kan werken. Een half uurtje kine per dag kan gewoon niet genoeg zijn. Als ik naar Pellenberg ga dan kan ik gewoon meer doen en ook al moeten ze niet veel doen met me. Zo ga ik zelf in de statafel staan, ik stap zelf rond met een looprekje maar ik heb wel hulp nodig als ik stap met krukken. Als ik op de Nu-Step ga kan ik zelf erop gaan maar dan heb ik hulp nodig om mijn voeten te vergrendelen. Ook het mobiliseren deed de kinesist. Elke nieuwe stap werden gezet in Pellenberg en dan zette ik ze verder met Annemie haar team.

Ik blijf vechten voor mijn vooruitgang, maar ik vraag me ook af waar ik die motivatie blijf halen en ik hoop dat ik die motivatie kan blijven behouden. Ik ben 41 jaar en ik ben al meer dan 5 jaar aan het vechten om dat net ietsje meer. Ik wou echt dat ik mijn armen 100% in de lucht kon steken. Ik wou dat ik terug kon stappen met minder hulpmiddelen met meer mobiliteit en meer balans.

Sorry, maar om de zoveel tijd overvalt me dit gevoel en voel ik me echt Inge en die heeft een 'blijvende handicap' opgelopen door een uit de hand gelopen griep. Normaal ben ik Inge en ok ik heb een beperking maar ik ben gewoon Inge. We zien wel wat het geeft in de toekomst maar af en toe komen we een dipje tegen maar hopelijk minder en minder.

29-07-2016 om 20:06 geschreven door Inge  

Volker had laat beslist om op kamp te vertrekken met de Chiro. Pas bij de infoavond was hij zeker en zei hij ik ga want het thema is Indiana Jones.

Maar dank zij mijn late beslisser zijn we naar de 'Harry Potter: The Exhibition' gegaan. We gingen dit zeker doen maar om de vakantie te breken koos ik om dit nu te doen geen rekening houdend met het kamp. Ik kocht mijn tickets regelde alles vervoer, een helpende hand en natuurlijk Volker en Lander en die moeten vooral kind kunnen zijn.

We zijn samen met Robin en Brecht vertrokken en het was geweldig we zijn wat vroeger vertrokken om zeker op tijd te zijn en zo konden we daar ook iets eten. Er is daar een klein pleintje met heel wat restaurantjes en cafe’s Bruparck The Village. Daar zijn we naar de Quick geweest samen met de 4 jongens. 4 Magicboxen en een Giant menu stond er op de menu en de jongens hebben heel goed gegeten. Tegen 13u zijn we naar Paleis 2 gegaan.

Wat een gigantisch gebouw met enorm veel trappen maar met een enorme inzet voor mensen met een beperking. Een hellend vlak, een paar voordelen om voorrang te krijgen en toch wel vriendelijke mensen.

Volker en Lander waren enorm zenuwachtig en toen kwamen we binnen in de betoverende wereld van Harry Potter. De trein van Hogwarts, de Sorteerhoed waar Lander werd gekozen om gesorteerd te worden in zijn afdeling. ‘Griffindor’ brulde de hoed uit Lander was apetrots dat hij in de afdeling van Harry Potter zat. Volker werd niet gekozen omdat er een mevrouw was die steeds voor zijn neus hing. Maar broers zitten vaak in dezelfde afdeling dus Volker en Lander zijn 2 Griffendor kerels.

In de volgende zaal ging iedereen apart door en was er geen grote groep meer we gingen door als ons groepje 4 jongens en ik erbij. Volker ging van links naar rechts en zocht Dobby de huiself en ik was vooral aan het kijken naar de kleine snuisterijen van heksen en tovenaars. De vliegende sleutels vanuit film 1, toverstokken, Volker was super blij dat ik Dobby had gevonden en ik had dan ook een foto getrokken met Volker zijn grote kleine vriend. Mijn 2 kerels konden ook plaats nemen in de zetel van de reus Hagrid. Volker en Lander waren 1.30u bezig met de magie van Harry Potter en natuurlijk eindig je ook in de Harry Pottershop op het einde. Ik had Volker en Lander verwittigd dat ze niet echt iets gingen krijgen. De toverstokken lagen rond 45€ en dat vond ik erover.

Ze hebben iets gekregen maar het was iets voor hun allebei, een sluipwegwijzer en Hedwig de sneeuwuil van Harry Potter. Nu dat Volker op kamp is en Lander bij zijn papa, liggen auto en Hedwig bij me op bed omdat ik moet babysitten.

Het was de allereerste keer dat ik naar zo een event ging als rolstoelgebruiker. Ik werd geconfronteerd met de voor- en nadelen. Aan de ingang moest iedereen zijn rugzak laten zien en werd er gezegd dat ze de rugzak in de daar voorziene kluisjes moesten zetten Inge niet. Met een blaassonde kom je niet ver, he. In het begin ging alles aan me voorbij gelukkig waren Robin en Brecht er om mee de jongens in het oog te houden. Ik stond achteraan bij de sorteerhoed en Lander en Volker zijn tot vooraan gegaan waardoor Lander werd gekozen. Iedereen werd zo een beetje vooruit geduwd tot de volgende zaal. Robin had steeds de neiging om me vooruit te duwen en af en toe zei ik stop met duwen Lander en Volker liepen van links naar rechts en kwamen steeds terug om te zeggen wat ze zagen… Al was Lander diegene die bij me bleef hangen en samen vertelden we wat we zagen en Volker ging foto’s trekken.

Het was zeker de moeite waard om het te doen en ik moet zeggen als rolstoelgebruiker moet je je zeker voorbereiden en zeker omdat ik de buurt van de Expo niet ken. Ik heb een paar kleine fouten gemaakt zoals je kan echt dichtbij gratis parkeren als rolstoelgebruiker maar wij zijn de betaalparking opgereden 6€ voor de hele tijd. Sta je daar 1 uur of 6 uren het is 6€. Je geraakt overal relatief gemakkelijk maar het is soms een omweg maken bv. voor de Village het Bruparck. Over en langs het metrostation.

Het engste vond ik dat er militairen gewapend rondliepen door terreurdreiging. De moment dat je ze ziet is het een hele ontnuchtering en sta je met je 2 voetjes terug op de grond en denk je het komt allemaal heel dicht bij.

25-07-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Maandag was het zover en ondertussen is het woensdag, donderdag,... zondag en ik moet zeggen dat alles een beetje verteerd moest worden. Ik schrijf mijn blog soms in stukjes omdat mijn jongens nu op de eerste plaats komen en pas rond 20uur begin ik dan te schrijven of s’morgens om 6.30uur als de jongens nog liggen te slapen.

Ook al heb ik niet alle resultaten van het onderzoek bij de uroloog op maandag, weet ik toch al iets. Ik ben echt wel benieuwd wat het gaat geven. Op 8 augustus heb ik het resultaat van prof. dr. De Ridder. De blaas die nog steeds te pas en te onpas urine verliest is helemaal niet fijn en daarom zijn we nu opzoek naar oplossingen. Ook zijn ze opzoek waarom ik zo vaak een blaasinfectie heb. Het is een hele boterham maar het onderzoek was groot duurde ongeveer 1 uur en was zeker niet pijnloos. Het is alvast geen reflux op de nieren. Reflux op de nieren is een aandoening waar dat de urine van de blaas terug naar de nieren loopt. Dat zou een trigger kunnen zijn voor een snellere infectie op de blaas.

Eerst werd ik leeg gesondeerd en kreeg ik een urinesonde vaginaal en een urinesonde in mijn stomauitgang in mijn buik. Ik heb geen stoma maar wel de uitgang waardoor ik kan plassen via een sonde. Enkele keren per dag sondeer ik me helemaal leeg via mijn buik. Ik heb geen gevoel van druk als ik dringend moet plassen of gewoon moet plassen. Wat ik wel voel is als ik plots moet niezen, hoesten of zelfs een bruuske beweging moet maken waardoor ik een bepaalde druk op mijn blaas uitoefen urine verlies. Ik voel dan gewoon de nattigheid en de warmte.

Ze kunnen alles hermetisch dicht te maken, maar kan dit een oplossing bieden? Maar ik weet niet of dit een oplossing is. 8 augustus weet ik meer en dan kan ik gaan voor de volgende stap in een beter leven als persoon met een beperking. Want dat is toch mijn doel!!! Een beter en waardig leven. Mijn leven is 100% veranderd maar ik wil zo min mogelijk last ervan ondervinden!

Ze laten dan via de buiksonde water in je blaas lopen en ze voelen wanneer het ‘nat’ wordt. Er worden dan systematisch foto’s genomen van mijn blaas. Ik moet dan enkele keren hoesten en op mijn hand blazen voor de effecten te zien. Ze hebben dan ook via mijn plasbuis beneden in mijn blaas gekeken met een camera. Dat doet echt pijn ik lag om mijn rug en mijn bekken deden echt wel pijn aan de ossificaties en dat was echt geen tof onderzoek.

Zo zijn er nog beperkingen aan Inge dat je in het eerste contact niet ziet of opmerkt.

Zo ben ik ook doof en blind aan mijn linkerkant. Als je bij me komt dan vraag ik vaak wil je rechtover me zitten? Omdat ik je dan zie en ik je ook beter hoor met mijn rechter oog en oor.    

• Teveel nevengeluiden zijn ook een vervelend neveneffect. Het is ook vervelend omdat ik me soms verloren loop in mijn eigen hoofd. Ik weet niet goed waar ik moet kijken of luisteren. Feestjes, drukke plaatsen dat is echt niets meer voor me. Ik woon op een drukke baan en als er een venster open staat dan na een tijd moet ik de venster sluiten omdat ik het geluid geen plaats meer kan geven.

• De kracht vermindering in mijn armen maakt dat ik niet alles kan bv. Mijn eigen deur open doen van het appartementsgebouw waar ik woon omdat ze zo zwaar zijn ingesteld dat ik ze gewoon niet in beweging krijg.

• …

24-07-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Elke dag bekijk ik de nieuwsberichten online. Ik koop geen krant ik kijk bijna nooit naar het nieuws op tv maar de nieuwsberichten online lezen doe ik wel. De erge dingen, minder erge dingen maar wel belangrijk dingen bekijk ik eens en lees ik ook. De aanslagen die me doen bibberen, het Bivakplan van de regering vind ik belangrijk om te weten. Niet voor mezelf maar om door te geven aan de mensen vooral jongeren die dit wel doen,… en om de zoveel tijd bekijk ik op deredactie,be ‘Ook dat nog.’ Allemaal artikeltjes die te maken hebben met meest uiteenlopende en bizarre verhalen. Zoals nu is er een filmpje van een koppel die hun eetkamer totaal heringericht hebben in de eetzaal van Zweinstein de eetzaal vanuit de Harry Potter verhalen. Een beer die zich opsluit in een auto en die natuurlijk word vrijgelaten. Wereldrecord hotdogs eten al heb ik nu alleen maar de titel gelezen want bij zoiets denk je ‘kan het nog dommer?’ Een man die een leeuwenwelpje krijgt en die het diertje gebruikt als schapen en geitenhoeder,… het is heel amusant.

Zo zijn er ook filmpjes van de mama appelsappen. Een mama appelsap is een een monddegreen. Een mondegreen is het verschijnsel dat een verkeerd verstaan gedeelte van een tekst. Het perfecte voorbeeld is ‘Wanna Be Startin' Somethin' van Michael Jackson waarvan sommige mensen aangeven dat zij er de tekst Mama say mama sa mam(a)appelsap in horen. De oorspronkelijke tekst is Mama-se mama-sa ma-ma-coo-sa’ . Wat hilarische fragmentjes opleveren. Het zijn vervolgens steeds woorden die niet in de context van het nummer passen.

Je moet ze maar eens gaan opzoeken op Youtube

Bv:

Red Hot Chilli Peppers, Give it away dan hoor je ‘Bob Marley boven in een bakfiets’

Bob Marley, Could you be loved dan hoor je ‘theezakje, theezakje’

Man at Work, Downunder dan hoor je ‘ik zat in een vuile kameel’

Kate Bush, Them Heavy Poeple dan hoor je ‘O Lindeboom’

Moby, Natural Bleus dan hoor je ‘Hoe laat is het?’

Bee Gees, Stayin’ Alive dan hoor je ‘Steen in m’n lijf’

nieuwsberichten bekijken, doldwaze filmpjes bekijken en dingen opzoeken van dingen die ik gewoon wil weten.

Bv. ik wil weten The Opera House in Sydney, Australië. Wat, Wie, Wanneer en zo kom ik op dingen waar ik meer over wil weten. Werelderfgoedlijst van de UNESCO, de ontwerper,… en zo ben ik al een uurtje bezig met lezen.

Ook over wat ik voor heb gehad wil ik dingen weten

bv:

Ik sukkel nu met mijn achillespees wat kan ik doen? Hoe moet ik stretchen en wat mag ik zeker niet doen. Ik moet die pees terug verlengen en je zou denken ik moet veren omdat de pijn dan niet constant is. Veren is uit den boze omdat je de pees dan overbelast. Neen, opbouwen naar 2 X 3 minuten stretchen per dag.

Ik probeer mijn dagen nuttig in te delen en zeker als mijn jongens er zijn zo spelen we, lezen we, ze spelen een spel op de pc of op de WII U, ze spelen met de Lego….

Soms moet ik op onderzoek in GHB en ook al probeer ik mijn onderzoeken te plannen als de jongens er niet zijn lukt me dit niet zoals vandaag is me dit niet gelukt want ik moet naar GHB voor een urineonderzoek. Gelukkig kan ik dan op oma rekenen. Oma komt elke dag eten maken voor mij en de jongens als ze er zijn. Enkel op donderdag zorg ik voor eten zo hebben Volker, Lander en ik een dag voor onszelf. Ik maak dan ook een snelle hap voor ons klaar. Vandaag krijgt oma de dankbare taak om een menu klaar te maken voor de jongens. 1 keer frietjes, 1 keer pasta, 1 keer rijst en 1 keer vis zit in de menu al moeten die frietjes niet maar dat kiezen ze steeds. Zo heeft iedereen wel iets wat hij lekker vindt.

Lander eet graag rijst en Volker eet graag kip en dan met tomaten = 1 combinatie

Volker eet graag vis

Lander eet graag eens een pizza dat is dan de menu op donderdag en dan eet Volker graag eens een menuutje en combineert dit dan. En ik ik eet de restjes

We eten ook steeds eens een varkenslapje

een snitzel, steak, worst maar niet zo een dikke want we eten 1 maximum 2 keer gehakt waarvan toch 1 keer iets met kippengehakt…. 1 keer om de 3 weken mogen ze eens frietjes eten met een curryworst of kippennuggets maar de rest is het met echt vlees.

Boontjes, appelmoes, tomaten, komkommer, bloemkool, appeltjes in de oven zijn echte lievelings groenten en fruit voor bij het warme eten.

1 ding is de regel ook al eet je het niet graag je moet proeven. Volker is geen grote vlees eter maar hij eet absoluut niet graag hesp en spek maar hij moet proeven. Een half varkenslapje moet hij eten en van de ham en spek moet hij 2 blokjes eten. Gelukkig eet hij heel goed groenten en aardappelen. Lander is een grotere vleeseter maar is dan geen grote groenteneter.

Maar de afspraak is iedereen proeft en ik wil geen bah en dat is vies aan tafel. Je krijgt eten en lust je het niet je proeft altijd. Ze zijn al verrassend uit de hoek gekomen de jongens en ik en het gebeurt dat wij wel eens bij vragen.

18-07-2016 om 20:20 geschreven door Inge  

Het is een rustige week geweest spijtig dat mijn jongens er niet waren. Maar dit is een beetje de tol die je betaald als partners uit elkaar gaan. De ene week denk je als ze er niet zijn ik wil ze bij me de jongens. Na een week denk je na 7 dagen drukte in huis ben ik even blij dat ze even weg kunnen. Maar op de dag dat ze vertrekken denk je na 2 uren stilte ik wou dat ze terug waren. Ach ja.

Mis ik het leven van een gehuwd te zijn? Ja en neen. Ik weet niet of ik het mis!!! Wat ik wel mis is iemand rond mij. Iemand met wie ik kan praten, samen dingen kan doen, genieten,… De dingen doen die je als “partner doet”. Samen eten maken, samen praten, samen een wandeling maken wat het nu veel gemakkelijker maakt met de Wheeldrive. Gewoon samen dingen doen maar ook samen de genegenheid geven en ook al kan ik niet meer voldoen aan bepaalde eisen toch is er zoveel meer. Naast elkaar zitten handen bij elkaar in de knoop of samen op bed liggen een film kijken of gewoon samen praten of een spel spelen. Ach ja, het is iets waar ik niet mee bezig ben maar ik mis het toch soms. En ik vraag me stilletjes af wat zou het zijn moest ik dit allemaal niet zou hebben voorgehad!!!

Ik weet het niet maar wat ik wel weet is ook al mis ik het samen zijn met iemand dat ik een goede beslissing heb genomen voor mezelf. En soms moet je kiezen en mag je niet aan anderen denken. Mijn relatie was op en we konden niet dragen van wat er was gebeurt is met mij. Mijn griep die uit de hand liep met een 10 weken coma en in totaal 16 maanden ziekenhuis was er teveel aan. Ik moest revalideren en ik moest alles een plaats geven. Ik moest mijn lot maar aanvaarden en verder gaan met mijn leven. Ik kon dit niet! Ik wou geen afscheid nemen van mijn actieve leven. Ik wou nog dingen ontdekken maar dit kon enkel met 2 werkende benen. Ondertussen ben ik eruit en weet ik dat ik een leven wil dat bestaat uit dingen doen voor mij en de jongens. En ja af en toe zou dat fijn zijn met een vriend dat ietske meer is.

Maar het is allemaal zo relatief!!!

Zo heb ik dagelijks pijn. Pijn in mijn schouder (een slijmbeursontsteking schouder) die door sijpelt naar mijn nek. Ossificaties van mijn schouder en bekken wat een zeurende pijn oplevert en bij overmobilisatie bv. mijn knie plooien of een schok op mijn bekken geeft dit enorme ondraaglijke pijnscheuten. Ook het zitten in de rolstoel draagt daartoe bij. Soms een verkeerde houding van mijn nek en hoofd ten opzichte van mijn lichaam. Het is daarom belangrijk om een wisselende houding aan te nemen bij het slapen maar ook tijdens de dag. Tijdens de dag ga ik soms in de zetel zitten – liggen, ik ga regelmatig staan om de druk aan mijn poep te verminderen. Maar ook om mijn achillespees te stretchen zodat die pees zijn normale lengte terug krijgt. Ik moet dit opbouwen naar 2 X 3 minuten per dag. Maar zover ben ik nog niet hoor. Maar ik werk eraan en ook moet ik eerst zorgen dat die pees gewoon op lengte blijft maar ook dat die pees geneest.

Om vele van die pijnen te bestrijden neem ik medicatie en ook al mag ik in bepaalde gevallen nog een hogere dosis nemen, toch doe ik dit niet. Liever en het liefste zou ik niets moeten nemen. Maar sommige dingen weet ik dat die zullen blijven. Soms heb ik een tremor in mijn been – benen, soms heb ik spasticiteit in mijn hand en arm zowel links als rechts en soms niet dagelijks maar zeker een paar keer per week heb ik een spasticiteit in mijn blaas en dit doet enorm veel pijn. Normaal gaat dit gepaard met urine verlies maar bij weet ik het niet. Ik sondeer al een 3 tot 4 keer per dag urine verlies heb ik altijd maar of dit gepaard gaat met die spasticiteit kan ik niet zeggen. Soms wel soms niet.

Het is naar alles zoeken en voor alles is een gulden middenweg. Zowel emotioneel als fysiek. Het enige wat ik kan doen is alles een plekje geven want het is die weg dat ik moet bewandelen. Een hobbelige weg maar het is een weg.

17-07-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

2011 het jaar waar dat alles wat mis kon lopen ook mis ging. Na een paar jaar van fladderen op gebied van werk ben ik beginnen werken op de Kidoclub in Wijgmaal. Ik vond het super 1 jaar heb ik geproefd van de naschoolse kinderopvang in de school van Lander en Volker en ik vond dit wel fijn. Weekends thuis, feestdagen, vrije dagen, vakanties het was super het verdiende niet veel maar we konden er van leven. Ik ging elke dag met plezier werken, soms ging Volker mee en andere keren bleef hij thuis bij zijn papa, het was leuk voor hem hij zag zijn vrienden vroeger en begon al om 7 uur te spelen. Het voordeel was ik was gedurende de dag thuis want Lander was een grote kapoen van een peuter Iets voor dat ik begon te werken was de wissel met de papa.

Al kan ik me nog een paar dingen heel goed herinneren waarvan ik weet dat het geen probleem vormde.

Ik weet dat ik in 2005 en 2008 2 pracht van een jongens heb gebaard. 9 maanden zaten ze in mijn buik. Volker is geboren op de dag dat hij was uitgerekend 7 januari 2005 en Lander is een week later dan uitgerekend gekomen 14 januari 2008 al was hij ook uitgerekend net als zijn broer op 7 januari.

De jongens hun papa heeft me fantastisch bijgestaan en dat was het beste wat ons is overkomen mama en papa worden. Al was Volker een rustige baby die niet veel van zich liet horen en Lander van s’morgens tot s’avonds kon huilen ook al was dit niet het geval maar het leek soms wel zo.

Ze hebben allebei uren op onze arm gezeten of uren in een draagzak gezeten. Samen waren we vaak bezig met de jongens. We gingen vaak wandelen in de buurt en gingen vaak naar een speelpleintje. Uren stonden we langs een glijbaan hun handjes vasthoudend om dan zo van de glijbaan te glijden en soms gleden we ook mee. Uren stonden we aan de schommel om hen heen en weer te schommelen. We gingen ook vaak naar Plopsaland Indoor en vaak zaten Volker en ik of zijn papa hem moed in te praten om door te razen in de rollercoaster. Je zag aan zijn snoet hoe hij genoot. Met lander ging ik op de kikkers, de Eenden. We gingen vaak wandelen en we volgden een pad of we gingen naar het Provinciaal Domein in de buurt. We stopten bij elke vijver en speeltuin. In Het begin gingen we mee rond op de speeltuigen maar naarmate dat ze ouder werden zeiden we ga maar terwijl ik naar ze keek en genoot. Papa volgde ze steeds.

Vele keren ben ik met Volker mee op uitstap gegaan met school. Speelgoedmuseum in Mechelen, Olmense Zoo, het park, het bos, gaan zwemmen,… Ik had ook mezelf beloofd dat ik zowel met Volker als Lander ik 1 keer in de kleuterschool als 1 keer in de lagere school meeging op klaskamp.

Volker zat in de 3de kleuterklas en Lander in de instapklas toen ik ziek werd.

Al mijn activiteiten werden afgelast. Niet meer gaan werken, niet meer op uitstap met de klas, geen klaskamp van de jongens, geen Jong-KWB, geen feestcomite meer van de school. Alles werd zo anders. Mijn contract van het werk en ook al kreeg ik toen een vast contract na mijn tijdelijk contract was de afspraak met de verantwoordelijke dat mijn contract gewoon in stilte kon uitbloeien. Het deed echt pijn om te zeggen dat ik nooit meer ging terugkeren naar de Kidoclub om te werken. Ik heb nooit afscheid genomen van mijn collega’s. Ik heb ze nog wel gehoord en zijn ze een keer op bezoek gekomen in Pellenberg het deed me pijn. Zeker omdat ik toen nog niet eens kon bewegen. Mijn verantwoordelijke kwam meer langs en toen was er een dag dat ik moest zeggen ‘neen, ik kom niet meer terug want het komt nooit meer goed.’

Soms ben ik zelfs blij dat ik kan gaan zitten in die vertrouwde rolstoel die ik liever kwijt dan rijk ben.

Wil ik het anders ‘ja, natuurlijk wil ik het anders’, maar ik weet niet eens of ik het nog kan. Als ik nu stap met krukken moet ik denken wat ik moet doen. Rechte houding, mijn linker voet naar voor brengen en zorgen dat ik me groot maak om dan mijn rechter voet naar voor te zwaaien. Terug groot maken, mijn linker voet naar voor zwaaien en zo verder doen. Ik blijf hangen bij elk heuveltje. In mijn hoofd weet ik het nog maar daar stopt het dan ook. Ik weet niet of ik nog zelfstandig kan stappen. Het is geen automatisme meer maar het is toch 1van mijn grootste dromen. Ik blijf vechten dat ik dit nog willen kunnen en doen.

14-07-2016 om 20:33 geschreven door Inge  

De nacht van vrijdag op zaterdag… ‘was vermoeiend’. Na het te gebestudeerd hebben van de enkelbrace voor mijn achillespees met mijn verpleegster Pamela kon ik de nacht ingaan. Het ding was snel aan en voor ik het goed en wel besefte lag ik te slapen want ik was moe.

Al snel werd mijn nacht vele keren onderbroken omdat mijn voet niet deed wat ik verlangde. Ik kon mijn voet niet leggen hoe ik wou en mijn voet werd net een anker die geen grip kreeg en het werd een stuk lood aan mijn voet. Mijn voet stond wel bijna op 90° en het deed geen pijn. Geen pijn dat was een fijn gevoel en een gevoel van een paar weken geleden al kreeg ik s’nachts enorm veel krampen in mijn kuit. Ik weet wat ik moet doen maar soms weet je het echt niet meer als die kramp steeds terug springt. Ik word er soms moedeloos van.

Soms heb ik het gevoel ‘stopt het nu nooit?’ Daarom dat ik zo kort op de bal speel bij elke buitengewone actie van mijn lichaam. Koorts, pijn, onverklaarbare lichamelijke klachten maar ook als ik het gevoel krijg dat ik het niet geordend krijg in mijn hoofd trek ik aan de alarmbel. Ik neem dan ook contact met de psy of met Marc om even uit te huilen en/of mijn gedachten te zeggen.

Maar nu die sok aan ging vlot maar hoe vlot alles ook ging hoe langzaam mijn nacht verging. Ook al had ik geen pijn zo had ik ook geen comfortabel gevoel. Maar s’morgens bij het opstaan en bij de transfer bed – rolstoel heb ik er wel een voordeel van gemerkt. Ik kreeg mijn voet snel op 90° zonder sensationele pijn. Ik had het toch wel mooi minder pijn. Gedurende de dag kreeg ik enorm af te rekenen met vermoeidheid. Maar met mijn 2 boys en een bezoekje van een goeie vriend heb ik even gerust.

De nacht van Zaterdag op zondag. De brace was wederom snel aan en ik viel snel in slaap. Na 2 uren kon ik het niet houden van de pijn aan mijn tenen en heb ik de tractie weggenomen. Ik had het gevoel dat mijn tenen er werden afgetrokken. Deze nacht was het vrij rustig op pees gebied en zet ik mijn voet tegen de rand van het bed en kan ik mijn voet op 90°zetten, maar ik had deze ochtend enorm veel pijn. Gedurende de dag heel af en toe gestretcht en deze avond terug de brace aan (dat is het plan).

Het is een hele uitdaging leven met een lichaam die niet altijd doet wat je vraagt. Het niet kunnen doen wat ik wil kunnen en vooral doen.

• Lopen, springen, wandelen, fietsen, auto rijden, iets niet kunnen oprapen, iets uit de hoge kast nemen,…

Maar ook de pijn van krampen en spasticiteit

• een trek in mijn arm- armen, de tremor in mijn been- benen,

Verstijving van mijn gewrichten

• de ossificaties van mijn bekken en knieën, de calcificaties van schouder vooral rechts

De achillespees

de gevoelloze plaatsen die nog steeds pijn herkennen heel bizar en dan heb je mijn hoofd die het niet zichtbare heeft.

De laatste weken herken ik veel dingen en komen vele dingen terug boven drijven en dan weet en besef ik wat ik ben verloren.

Zeker als je last begint te krijgen van bepaalde klachten en als ze elkaar dan weer eens opvolgen is de compact zoveel groter.

De blaas is op dit moment onder controle maar ik ben op mijn hoede. Elke week op donderdag voor ik mijn bad in vlieg krijg ik een blaasspoeling. Het doet geen pijn maar als de sonde aan mijn blaasrand komt dan krimp ik ineen van de pijn. Maar buiten dat heb ik er geen last van alleen moet ik nu een dagboek bijhouden over de hoeveelheid urine ik kan sonderen. Omdat ik over 14 dagen een blaasonderzoek heb. Ik moet dan zien dat ik minder of meer moet sonderen.

Ik zit nu aan 3 tot 4 keer sonderen. s’morgens moet ik ongveer 400à500ml

S’middags 300à350ml rond 16uur 300 ml en voor het slapen gaan 200ml

Na 16 uur mag ik bijna of niets meer drinken anders verlies ik teveel urine s’nachts.

dan zou ik s’nachts moeten sonderen. Wat ik toch probeer te vermijden. Ik wil voorkomen dat ik mijn nacht helemaal onderste boven zwaai. Ik slaap al niet zoveel en niet zo goed dat wat ik heb van slaap dat ik die ook kan behouden.

Slapen, wekker zetten, transfer rolstoel, handen wassen, sonde inbrengen, sonderen, pipi nazien op hoeveelheid, pipi wegdoen,… pff voor ik het weet ben ik al een 20 minuten verder en klaar wakker en dan moet ik terug in mijn bed schuiven. Transfer en hopelijk lukt het me in 1 keer om op mijn bed te geraken. Mijn poep en lichaam is niet zo moeilijk maar het zijn mijn benen die het moeilijkste zijn.

Maar zo zie je maar in alles wat ik doe of denk zit zeker een uitdaging.

10-07-2016 om 19:22 geschreven door Inge  

08-07-2016 om 19:56 geschreven door Inge  

Je krijgt medicatie en ze vragen ‘lees de bijsluiter’. Ik geef eerlijk toe dat ik dit niet altijd doe. Enkel als ik veel of extra van iets moet nemen, dan durf ik hem te lezen. Maar dan enkel het stukje ‘welke dosis’. Bij medicatie voor mijn jongens lees ik altijd de bijsluiter van voor naar achter en van links naar rechts.

Maar bij mijn laatste blaasontsteking heb ik weer veel antibiotica moeten nemen. Het ene volgde de andere op en de laatste 2 weken kreeg ik last van mijn enkel.

Ik vroeg me al af ben ik te overmoedig geweest met het stappen? Neen, denk ik want ik luisterde enorm naar mijn lichaam en als ik te draaierig was, pijn in mijn bekken, last van mijn rug,… nam ik voldoende rust dacht ik. Ik stapte al een aantal keren naar beneden tot aan mijn brievenbus en dit enkel als ik het zag zitten. Zagen ik of de kinesist het niet zitten dan bleef ik binnen in het appartement. Onder de voorwaarde we zien morgen wat het geeft, lukte het op vrijdag niet dan deden we zeker op maandag zeker wel een poging. We bouwden mijn fratsen op met de krukken want eerst gebeurde het met een looprekje. Ik stapte tot aan de kast en terug 1 keer, 2 keer. Ik stapte tot aan mijn bed en terug om dan nog eens tot aan de kast te gaan. Ik stapte met rugzak en sleutel tot aan de brievenbus en terug als ik aan de brievenbus dan ging ik even in rust staan om dan mijn weg terug te doen en ik stopte even op de terugweg aan mijn bed om daar even te gaan zitten en dan verder mijn tocht tot aan de rolstoel. Elke keer verlegde ik mijn grens en dan stond ik buiten op de straat. Zalig gewoon wat ben ik toch een krak. Maar toch bleef ik mijn lichaam trouw aan wat ik kon en niet kon.

Ondertussen had ik weer eens die blaasontsteking en 14 dagen geleden viel ik een paar keer bijna flauw omdat mijn bloeddruk te laag stond. Ik ben dan een paar dagen heel rustig geweest maar ik kreeg wel pijn in mijn achillespees. Samen met mijn kinesist besprak ik wat ik kon doen. Zalf en koude en warmte kompres. Sinds een paar dagen deed het echt pijn en toen had ik 24 /24 uur pijn. DIT IS NIET OK!!!

Ik heb de dokter laten komen en er zijn normaal een paar simpele testen die kunnen uitwijzen wat het is en de dokter is al bijna zeker van de scheur in mijn achillespees maar wat de impact heeft bij mij weet hij niet want omdat ik een verminderde mobiliteit heb in mijn been en voet is het moeilijk inschatten. Mijn been dat zo goed als gevoelloos, dropvoet,… Ik neem zelf medicatie om spasticiteit tegen te gaan, tegen fantoompijnen,… Zoveel veel en dan kwam er de antibiotica erbij voor mijn blaas. Iedereen kent de bijwerking van antibiotica buikloop maar bij deze verbaasde me toch wel heel hard. Een ontsteking of een ruptuur (scheur) van de achillespees. Een goede vriendin stelde me op de hoogte en toen ben ik gaan informeren bij mijnen apotheker. Die ene soort dat ik nam daar had ik prijs. 1/10000 personen kunnen die pech hebben. De dokter kwam ter plaatse en onderzocht mijn voet maar vooral de achillespees. Er is een duidelijke zwelling, er werd gesproken over eerdere letsels in mijn voet peesscheur maar niet de achillespees toen ik 16, 19, en 24 jaar was. Wat heb ik toen gedaan 1 keer gips en dan een ondersteunend verband want een 2de gips zag ik niet zitten. Het was wel grappig want de arts die er nu was is de vervangarts van mijn eigen huisarts die op vakantie is. Een toffe kerel die wist met wat hij bezig was. Hij was enorm bezorgd omdat hij zei normaal doen ze eerst een gips, om dan stilletjes aan alles terug op te bouwen. Maar mijn voet vast zetten is geen optie bij mij want dan ben ik terug naar af en alles wat ik heb geleerd en heb gewonnen ben ik kwijt. Niet de theorie maar wel de praktijk. Word er niets aan gedaan dan kan ik op termijn niet meer stappen omdat de pijn ondraaglijk gaat worden,… en dat wil ik niet.

Op dit moment is het smeren warm houden en stretchen. En s’morgens is het piepen en kreunen omdat alles stijf is maar gedurende de dag omdat ik toch een paar keer per dag tot stand kom om alles eens te stretchen. Het doet pijn maar ik moet het doen omdat ik niet wil dat alles vast loopt.

Ik geef niet af van wat ik nog kan. STAPPEN is mijn grootste bezit.

Komende nacht ga ik ook een soort brace dragen die mijn voet stretcht op 90°. Ik zie mezelf al liggen stel dat ik het niet kan verdragen dan zal het een hele nacht zijn. Want ik kan bijna niet aan mijn been en ik kan niet aan mijn voeten.

08-07-2016 om 19:45 geschreven door Inge  

S’avonds voor het slapen gaan probeer ik nog even een verhaal te lezen voor de jongens. Ze vinden het niet altijd fijn want dan kunnen ze geen tv kijken of nog even op de computer gaan. Neen we zitten samen op bed en ik lees dan een boek. Lander vind dit fijner dan Volker en Volker zegt ik ben wel geen kleuter meer. Dat is zeker zo wat Volker zegt maar Volker is echt een grote jongen aan het worden en hij is soms veel op zijn eigen bezig. Voorstel om even een spel te spelen wilt hij niet om samen gewoon iets te doen wilt hij niet hij wilt niets. Heel vermoeiend en als je dan iets vraagt geeft hij vaak een niet zo leuk antwoord. Daarom vind ik het belangrijk om toch iets samen te doen met hem en zijn kleine broer.

We zijn samen een boek aan het lezen ‘De Waanzinnige Boomhut van 26 verdiepen’. Een leuk, grappig, fantasierijk boek met tekst en veel tekeningen. Het is dan ook een boek van 352 pagina’s. In de dag probeer ik de jongens warm te maken om iets leuk te doen omdat het gewoon fijn is en we praten met elkaar, we luisteren naar elkaar en we doen iets tof. De jongens kiezen een spel en ik doe mee. In een Hand Omdraai vind ik niet zo fijn om te doen. Het maakt veel lawaai en het is een spel van waarheid, durven of doen. Echt niet zo leuk enkel als je met meer personen bent is het fijn. Lander vindt dit soms fijn en vraagt zich luidop af waarom Volker niet wilt meedoen.

Soms vraag ik enkel aan Volker om iets fijn te doen samen maar dit lukt ook niet altijd. Maar dan wilt Volker enkel spelen als Lander meedoet. Ok maar soms is het echt fijn om alleen met Volker iets te doen.

Ach jongens die groot worden die zijn zo op zichzelf. Maar ik blijf vechten voor mijn grote baas want ik wil contact blijven houden. De volgende ochtend heb ik dan steeds een gesprekje met hen en dan weet ik Inge je bent goed bezig al is het opvoeden van kinderen een moment waar je je onzeker voelt.

08-07-2016 om 11:53 geschreven door Inge  

De vakantie is opgang getrokken en mijn jongens zijn het al goed gewoon en naar ons gevoel mag het nog wel wat duren oh ja nog 8 weken. De eerste dagen waren wel heel rustig. Volker ging naar een verjaardagsfeest van een vriend en Lander genoot van het thuis zijn. zondagavond kreeg ik de vraag of Volker naar de film kon gaan. Ik heb dit geregeld en ik ben dan ook nog straf geweest en vroeg of Lander mee kon gaan. Zelf ga ik niet naar de film in de filmzaal omdat de combinatie Muziek, gepraat, effecten en een te groot scherm maakt dat ik afhaak. Ik ging heel graag naar de film maar sinds de laatste keer met Hotel Transylvania 2 ben ik afgehaakt. Het Niet Aangeboren Hersenletsel maakt het allemaal zo complex.

Je plant een bezoek aan de filmzaal en je moet zorgen dat je een zaal hebt die rolstoeltoegankelijk is wat maakt dat je al je filmkeuze met meer dan 60% naar beneden haalt. Eens je binnen bent de film begint merk ik dat het scherm gigantisch groot is en met 1 oog is het alsof je naar een tennismatch kijkt. Je hoofd gaat van links naar rechts en de muziek, het gepraat en de effecten vliegen rond mijn oren en de eerste paar minuten denk je ok want het overvalt je beetje maar dan dan hou je het voor bekeken en zeg je laat maar. Ik schakel mijn hoofd uit en zit rustig te wachten tot de film gedaan is. Af en toe kijk ik teder en zacht naar de jongens en zie ik hoe ze genieten van de film. Maar ik heb toch kunnen regelen dat Volker en Lander de film konden gaan. Lander en Volker waren super blij met ‘Finding Dory’.

Lander en ik werken verder aan het lezen en rekenen. Lezen, letters herkennen en natuurlijk getallenkennis. Cijfers sorteren van klein naar groot, hetzelfde en van groot naar klein. Soms splitsen we een rij. We spelen samen het spel Rummikub. Al spelend leren noemen ze dit, het is echt leuke om te doen. Zo spelen we verschillende spelletjes en ook al is het ontspannend het logisch en strategisch denken vind ik super belangrijk.

• Rummikub:

  • logisch denken

  • getallen sorteren per kleur

  • getallen sorteren van klein naar groot

• Solo:

  • strategisch denken

  • net als bij Uno maar waar er een paar regels bijkomen

• Mens erger je niet:

  • strategisch denken

  • logisch denken

  • heel veel geluk

• Carcassonne junior:

  • logisch denken

  • strategisch denken

• Wie is Het?:

  • gericht leren vragen

  • aandachtig luisteren

  • kijken en gericht prentjes verwijderen om dan de juiste persoon te ontdekken.

Natuurlijk heb je ook een vleugje geluk nodig.

Samen lezen we ook een boek Lander en ik. De WAANZINNIGE BOOMHUT VAN 26 verdiepen zijn we aan het lezen. We hebben al De Waanzinnige Boomhut van 13 verdiepen al gehad en Lander en ik hebben al genoten. Het is zo leuk om te lezen en soms kom je wel eens een moeilijk woord tegen en dan vraag ik aan Lander of hij het woord wel kent. Lander kent al heel wat woorden en af en toe komt hij een letter tegen dat hij niet zo goed ken. Vandaag zijn we de letter q tegen gekomen. Ik heb dan de letter p getoond en wat het verschil was en vooral het verschil laten horen.

quick en pik. Hij kwam tot de ontdekking dat er niet zoveel woorden zijn met een q maar veel veel meer woorden met een p. Even enkele voorbeelden gegeven en zo konden we weer even verder.

We proberen elke dag een beetje bezig te zijn met taal en rekenen geen uur of uren maar de ene keer is dit 30 minuten de andere keer is dit maar een kwartiertje. Maar zolang hij dit fijn vindt laat ik het toe en moet dit elke dag? Neen, het is zelfs zo dat we in het weekend niets bewust doen. We spelen een spel en ik lees voor. Maar dit is puur voor het plezier. Het samen op bed zitten of liggen en dan lezen. ‘Kei gezellig’.

Als Lander opstaat hangt hij graag een half uurtje voor de tv en kijkt hij naar Ketnet of Cartoon Network. Ondertussen kijkt hij tv en eet hij zijn ontbijtje. Vandaag was het een heus stuk fruit voor mijn 2 beren.

Lander keek tv en begreep even niet wat nieuw was op tv en hij vroeg me dit. Hij dacht iets nieuw dat het iets tastbaar moest zijn. Maar iets nieuw is bij Cartoon Network is iets wat hij nog niet gezien heeft. Zo leert Lander nieuwe dingen en het is leuk dat hij nieuwe dingen wilt leren. Hij is heel nieuwsgierig.

Nu gaan we ook starten aan zijn tafels. Want hij wilt heel goede start maken bij meester Wout. Tegen 31 augustus kennen we alle tafels van buiten en Volker die trekken we mee. Zo ook in de gezelschapsspelletjes.

07-07-2016 om 10:13 geschreven door Inge  

Nostalgisch denk ik terug aan de tijd dat ik af en toe een festivalleke meepikte. Rock Werchter, Beach Festval in Zeebrugge, Gentse Feesten, Boterhammen in het Park (Brussel), Marktrock Leuven, Suikerrock (Tienen),…

Uitkijken naar de eerste namen van een festival en dan de knoop doorhakken. Gaan we of gaan we niet het uitzoeken of we ginder geraakten en absoluut terug geraakten. Hadden we genoeg centen bijeen gespaard om daar een ganse dag door te brengen want je eet en drinkt daar wel een drankje. Want sleuren aan eten en drank doe je niet allee ik toch niet. Je neemt een rugzakje mee met een zeil om op te zitten of in een beter geval je laat iemand anders dat meebrengen. Je neemt een regenjasje mee. Ik nam ook muntjes mee. 1 keer ben ik gaan kamperen maar kamperen met een beetje luxe. Slapend in een tentje maar met alle faciliteiten. Een deftige wc en een badkamer s’middags konden we lekkere frietjes gaan eten met steak. Tja Leuven – Werchter licht niet zover van elkaar. 2 keer ben ik naar REM gaan kijken ik heb toch wel wat groepjes gezien die je moet gezien hebben.

David Bowie, Therapy paar keer, The Sisters of Mercy, Van Morrisson, … Natuurlijk ben ik op kleinere festivallekes naar kleinere groepjes geweest die fantastisch waren. Noordkaap, Gorki,… Zolang ik me maar amuseerde. Soms ontdekte ik ook wel goeie bands en andere keren draaide ik me om en genoot ik van de omgeving. Ik genoot zowel van optredens op kleine markten bv. St Jacobs in Gent, of de Vismarkt in Leuven, maar op de grote wei van Werchter had ik het ook wel naar mijn zin. Maar een top locatie was het strand van Zeebrugge. Maar toen is het beginnen regenen en ik ben toen dikke 3 uren later thuis gekomen kletsnat en doorweekt. Gelukkig stond Bart zijn auto in Brussel want de trein reed maar tot Brussel en toen heeft Bart me thuis afgezet.

Depeche Mode had als show een onweer en dan zie je op zee bliksem dat dichterbij komt en toen begon het ook te regenen. Het was echt knap alleen het stappen naar het station was lang en heel vochtig. De uittocht was begonnen.

Nu beleef ik alles op afstand en denk ik ach ja dat was toen en nu zie ik de festivalgangers druppelgewijs neerstrijken hier aan het station. De ene is al iets vuiler dan de andere. Het zijn leuke herinneringen die ik met me mee draag en denk ik liever zij dan ik ik lag veilig, zacht en droog in mijn bedje.

Bij Marktrock Leuven en ik twijfelde om te gaan dan zaten we buiten op het terras te genieten van de bassen en de muziek maar dit was alleen als de wind goed dan kon je perfect mee genieten en anders geniet je van wat gezoem en wat bassen. Als het goed weer was dan durfde ik nog even op mijn fiets te stappen voor een muziekje mee te pikken. Ik vond elke keer wel iemand om mee te gaan en soms gingen ik samen met Marc, An of Els.

Het enige wat ik niet fijn vond was op nieuwjaarsnacht opstap gaan. Het was zo geforceerd. Je moet dan iedereen een zoen geven ‘jak’,

Nu denk ik ik ga niet tussen die bende gaan staan. Eerst en vooral is er veel lawaai en is het te druk voor mijn hoofd.

Er is wel een voordeel dat er aanpassingen zijn voor personen met een beperking. Femke en Nico maken er elk jaar een gewoonte van om naar Pukkelpop te gaan. Niko met de rolstoel en Femke met een visuele beperking het is een toffe bende die 2 de ene zegt de weg en de andere duwt de andere opweg. Enzo kunnen ze elkaar nooit verliezen. Samen doen die 2 echt wel leuke dingen sport basket en conditietraining, reizen, optredens,… Ik zou er een voorbeeld moeten aan nemen maar ik heb al beloofd om toch eens een ijs te gaan eten en als dit meevalt ga ik samen met Volker, Lander en Femke iets leuk doen in Leuven bv. een Quickske.

Maar ik merk toch voor mezelf dat ik meer en meer initiatief neem om iets te doen. Binnenkort met Volker en Lander naar de Harry Potter tentoonstelling, Bobbejaanland. Mijn volgende overwinning zal naar de zee gaan zijn want die heb ik meer dan 5 jaar niet meer gezien.

En al kijk ik vol nostalgie terug op de leuke zaken? Ik kan toch nog zaken doen.

04-07-2016 om 17:21 geschreven door Inge