Het is een beetje vreemd maar elke avond ga ik slapen en krijg ik enkele perspectieven te verwerken van hoe de volgende dag gaat of moet zijn.

Ik verwacht niet dat ik plots wakker word uit mijn eigen nachtmerrie van het leven. Ik word nog steeds elke ochtend wakker gemaakt en ik merk dat ik niet deftig kan bewegen, bepaalde zorgen nodig heb... en dat die rolstoel er nog steeds staat en die heb ik nodig om me te verplaatsen. Dit zal niet veranderen, maar toch zijn er dingen die ik verwacht de volgende dag en hoop dat ik ze kan waar maken.

Het zijn soms kleine dingen maar naar mijn gevoel zijn ze gigantisch groot. De pijn vergeet ik elke nacht en elke ochtend denk ‘ah neen, dit had ik niet meegerekend vandaag. Dagen waar de indrukken me te teveel zijn en waar ik ongelooflijk moe van word en waar ik s’nachts geen rekening mee hou.

• Bepaalde gespreksonderwerpen

• stijfheid in bepaalde gewrichten

• pijn schouder, nek, bekken, knieën, kuiten en achillespezen

• evenwichtsstoornissen

• minder toegankelijke plaatsen in en rond je eigen leefomgeving

• …

Het is raar maar toch na meer dan 5 jaar hoop ik nog over een ongelooflijke vooruitgang in alles wat ik doe. Ik hoop nog steeds dat alles zal worden zoals vroeger al moet ik heel eerlijk voor mezelf zijn en toegeven:

NEEN INGE, HET ZAL NOOIT MEER WORDEN ZOALS VROEGER.

Af en toe bekruipt me die angst en weet ik Inge zo slecht is het nu ook weer niet en het kon erger zijn. Het zal nooit beter worden en wat vroeger was is een vage herinnering geworden. Ik mag al van heel veel geluk spreken dat ik geen Locked In Syndroompatiënt ben gebleven en dat ik ben blijven wringen ben om te bewegen en te praten.

Want alleen maar kunnen zitten en niets kunnen zeggen of bewegen lijkt me een hele zware tol die ik zou moeten betalen. Ik ben blij dat ik zelf mijn eten kan voorbereiden en alles kan nemen. Ik ben blij dat ik zelf mijn voeding naar mijn mond kan brengen. Ik ben blij dat ik kan schrijven en op de PC kan werken.

Ik ben blij dat ik kan praten met Volker en Lander en mijn omgeving, vrienden, vriendinnen, mijn familie maar ook mijn hulpverlening zoals verpleging, gezinshulp, iedereen die ermee zorgt dat ik zelfstandig kan wonen en blijven wonen. Want dit is niet vanzelfsprekend geweest. Er is ooit gezegd geweest dat ik dit allemaal niet meer ging kunnen en heb ik al ferm het tegendeel bewezen.

Ik mag en kan trots roepen

ZIE JE WEL DAT IK HET KAN!!!

Ja ik mag dit zeker met trots zeggen. Al is de ene dag de andere dag niet en tja soms word ik wakker pff dit zal een zware dag worden en word je geconfronteerd met de donkere kant van alles en weet je Inge je kan dit niet. Of je probeert iets en je komt tot de constatatie het lukt me niet. Dan moet je bij de buren gaan bellen om me te komen helpen. Zoals vandaag: omdat ik de stekker niet in het stopcontact kreeg. Het was de keuze maken wringen en zien dat de kans groot is dat ik val of de buren. Ik koos voor de buren en Mieke is me komen helpen. Omdat ik weet dat Mieke vaak thuis is en als ik iets vraag dat ze dit met veel plezier doet. Sinds ik hier woon is dit de eerste keer dat ik haar iets vraag. Ze was super trots dat ze dit kon doen en ik was blij dat mijn probleem was opgelost. Waardoor ik terug kon internetten. Mijn modem was gewoon uitgetrokken.

Vandaag dacht ik ook terug aan Pellenberg omdat ik over een dikke week bij de revalidatiearts moet gaan. Het voelt nog steeds heel zwaar dat ik niet meer mag gaan revalideren op maandag. Ik voel aan mijn lijf dat ik ‘achteruit ga’ omdat ik niet intensief genoeg kan werken. Een half uurtje kine per dag kan gewoon niet genoeg zijn. Als ik naar Pellenberg ga dan kan ik gewoon meer doen en ook al moeten ze niet veel doen met me. Zo ga ik zelf in de statafel staan, ik stap zelf rond met een looprekje maar ik heb wel hulp nodig als ik stap met krukken. Als ik op de Nu-Step ga kan ik zelf erop gaan maar dan heb ik hulp nodig om mijn voeten te vergrendelen. Ook het mobiliseren deed de kinesist. Elke nieuwe stap werden gezet in Pellenberg en dan zette ik ze verder met Annemie haar team.

Ik blijf vechten voor mijn vooruitgang, maar ik vraag me ook af waar ik die motivatie blijf halen en ik hoop dat ik die motivatie kan blijven behouden. Ik ben 41 jaar en ik ben al meer dan 5 jaar aan het vechten om dat net ietsje meer. Ik wou echt dat ik mijn armen 100% in de lucht kon steken. Ik wou dat ik terug kon stappen met minder hulpmiddelen met meer mobiliteit en meer balans.

Sorry, maar om de zoveel tijd overvalt me dit gevoel en voel ik me echt Inge en die heeft een 'blijvende handicap' opgelopen door een uit de hand gelopen griep. Normaal ben ik Inge en ok ik heb een beperking maar ik ben gewoon Inge. We zien wel wat het geeft in de toekomst maar af en toe komen we een dipje tegen maar hopelijk minder en minder.