De vakantie is opgang getrokken en mijn jongens zijn het al goed gewoon en naar ons gevoel mag het nog wel wat duren oh ja nog 8 weken. De eerste dagen waren wel heel rustig. Volker ging naar een verjaardagsfeest van een vriend en Lander genoot van het thuis zijn. zondagavond kreeg ik de vraag of Volker naar de film kon gaan. Ik heb dit geregeld en ik ben dan ook nog straf geweest en vroeg of Lander mee kon gaan. Zelf ga ik niet naar de film in de filmzaal omdat de combinatie Muziek, gepraat, effecten en een te groot scherm maakt dat ik afhaak. Ik ging heel graag naar de film maar sinds de laatste keer met Hotel Transylvania 2 ben ik afgehaakt. Het Niet Aangeboren Hersenletsel maakt het allemaal zo complex.

Je plant een bezoek aan de filmzaal en je moet zorgen dat je een zaal hebt die rolstoeltoegankelijk is wat maakt dat je al je filmkeuze met meer dan 60% naar beneden haalt. Eens je binnen bent de film begint merk ik dat het scherm gigantisch groot is en met 1 oog is het alsof je naar een tennismatch kijkt. Je hoofd gaat van links naar rechts en de muziek, het gepraat en de effecten vliegen rond mijn oren en de eerste paar minuten denk je ok want het overvalt je beetje maar dan dan hou je het voor bekeken en zeg je laat maar. Ik schakel mijn hoofd uit en zit rustig te wachten tot de film gedaan is. Af en toe kijk ik teder en zacht naar de jongens en zie ik hoe ze genieten van de film. Maar ik heb toch kunnen regelen dat Volker en Lander de film konden gaan. Lander en Volker waren super blij met ‘Finding Dory’.

Lander en ik werken verder aan het lezen en rekenen. Lezen, letters herkennen en natuurlijk getallenkennis. Cijfers sorteren van klein naar groot, hetzelfde en van groot naar klein. Soms splitsen we een rij. We spelen samen het spel Rummikub. Al spelend leren noemen ze dit, het is echt leuke om te doen. Zo spelen we verschillende spelletjes en ook al is het ontspannend het logisch en strategisch denken vind ik super belangrijk.

• Rummikub:

  • logisch denken

  • getallen sorteren per kleur

  • getallen sorteren van klein naar groot

• Solo:

  • strategisch denken

  • net als bij Uno maar waar er een paar regels bijkomen

• Mens erger je niet:

  • strategisch denken

  • logisch denken

  • heel veel geluk

• Carcassonne junior:

  • logisch denken

  • strategisch denken

• Wie is Het?:

  • gericht leren vragen

  • aandachtig luisteren

  • kijken en gericht prentjes verwijderen om dan de juiste persoon te ontdekken.

Natuurlijk heb je ook een vleugje geluk nodig.

Samen lezen we ook een boek Lander en ik. De WAANZINNIGE BOOMHUT VAN 26 verdiepen zijn we aan het lezen. We hebben al De Waanzinnige Boomhut van 13 verdiepen al gehad en Lander en ik hebben al genoten. Het is zo leuk om te lezen en soms kom je wel eens een moeilijk woord tegen en dan vraag ik aan Lander of hij het woord wel kent. Lander kent al heel wat woorden en af en toe komt hij een letter tegen dat hij niet zo goed ken. Vandaag zijn we de letter q tegen gekomen. Ik heb dan de letter p getoond en wat het verschil was en vooral het verschil laten horen.

quick en pik. Hij kwam tot de ontdekking dat er niet zoveel woorden zijn met een q maar veel veel meer woorden met een p. Even enkele voorbeelden gegeven en zo konden we weer even verder.

We proberen elke dag een beetje bezig te zijn met taal en rekenen geen uur of uren maar de ene keer is dit 30 minuten de andere keer is dit maar een kwartiertje. Maar zolang hij dit fijn vindt laat ik het toe en moet dit elke dag? Neen, het is zelfs zo dat we in het weekend niets bewust doen. We spelen een spel en ik lees voor. Maar dit is puur voor het plezier. Het samen op bed zitten of liggen en dan lezen. ‘Kei gezellig’.

Als Lander opstaat hangt hij graag een half uurtje voor de tv en kijkt hij naar Ketnet of Cartoon Network. Ondertussen kijkt hij tv en eet hij zijn ontbijtje. Vandaag was het een heus stuk fruit voor mijn 2 beren.

Lander keek tv en begreep even niet wat nieuw was op tv en hij vroeg me dit. Hij dacht iets nieuw dat het iets tastbaar moest zijn. Maar iets nieuw is bij Cartoon Network is iets wat hij nog niet gezien heeft. Zo leert Lander nieuwe dingen en het is leuk dat hij nieuwe dingen wilt leren. Hij is heel nieuwsgierig.

Nu gaan we ook starten aan zijn tafels. Want hij wilt heel goede start maken bij meester Wout. Tegen 31 augustus kennen we alle tafels van buiten en Volker die trekken we mee. Zo ook in de gezelschapsspelletjes.

07-07-2016 om 10:13 geschreven door Inge  

Nostalgisch denk ik terug aan de tijd dat ik af en toe een festivalleke meepikte. Rock Werchter, Beach Festval in Zeebrugge, Gentse Feesten, Boterhammen in het Park (Brussel), Marktrock Leuven, Suikerrock (Tienen),…

Uitkijken naar de eerste namen van een festival en dan de knoop doorhakken. Gaan we of gaan we niet het uitzoeken of we ginder geraakten en absoluut terug geraakten. Hadden we genoeg centen bijeen gespaard om daar een ganse dag door te brengen want je eet en drinkt daar wel een drankje. Want sleuren aan eten en drank doe je niet allee ik toch niet. Je neemt een rugzakje mee met een zeil om op te zitten of in een beter geval je laat iemand anders dat meebrengen. Je neemt een regenjasje mee. Ik nam ook muntjes mee. 1 keer ben ik gaan kamperen maar kamperen met een beetje luxe. Slapend in een tentje maar met alle faciliteiten. Een deftige wc en een badkamer s’middags konden we lekkere frietjes gaan eten met steak. Tja Leuven – Werchter licht niet zover van elkaar. 2 keer ben ik naar REM gaan kijken ik heb toch wel wat groepjes gezien die je moet gezien hebben.

David Bowie, Therapy paar keer, The Sisters of Mercy, Van Morrisson, … Natuurlijk ben ik op kleinere festivallekes naar kleinere groepjes geweest die fantastisch waren. Noordkaap, Gorki,… Zolang ik me maar amuseerde. Soms ontdekte ik ook wel goeie bands en andere keren draaide ik me om en genoot ik van de omgeving. Ik genoot zowel van optredens op kleine markten bv. St Jacobs in Gent, of de Vismarkt in Leuven, maar op de grote wei van Werchter had ik het ook wel naar mijn zin. Maar een top locatie was het strand van Zeebrugge. Maar toen is het beginnen regenen en ik ben toen dikke 3 uren later thuis gekomen kletsnat en doorweekt. Gelukkig stond Bart zijn auto in Brussel want de trein reed maar tot Brussel en toen heeft Bart me thuis afgezet.

Depeche Mode had als show een onweer en dan zie je op zee bliksem dat dichterbij komt en toen begon het ook te regenen. Het was echt knap alleen het stappen naar het station was lang en heel vochtig. De uittocht was begonnen.

Nu beleef ik alles op afstand en denk ik ach ja dat was toen en nu zie ik de festivalgangers druppelgewijs neerstrijken hier aan het station. De ene is al iets vuiler dan de andere. Het zijn leuke herinneringen die ik met me mee draag en denk ik liever zij dan ik ik lag veilig, zacht en droog in mijn bedje.

Bij Marktrock Leuven en ik twijfelde om te gaan dan zaten we buiten op het terras te genieten van de bassen en de muziek maar dit was alleen als de wind goed dan kon je perfect mee genieten en anders geniet je van wat gezoem en wat bassen. Als het goed weer was dan durfde ik nog even op mijn fiets te stappen voor een muziekje mee te pikken. Ik vond elke keer wel iemand om mee te gaan en soms gingen ik samen met Marc, An of Els.

Het enige wat ik niet fijn vond was op nieuwjaarsnacht opstap gaan. Het was zo geforceerd. Je moet dan iedereen een zoen geven ‘jak’,

Nu denk ik ik ga niet tussen die bende gaan staan. Eerst en vooral is er veel lawaai en is het te druk voor mijn hoofd.

Er is wel een voordeel dat er aanpassingen zijn voor personen met een beperking. Femke en Nico maken er elk jaar een gewoonte van om naar Pukkelpop te gaan. Niko met de rolstoel en Femke met een visuele beperking het is een toffe bende die 2 de ene zegt de weg en de andere duwt de andere opweg. Enzo kunnen ze elkaar nooit verliezen. Samen doen die 2 echt wel leuke dingen sport basket en conditietraining, reizen, optredens,… Ik zou er een voorbeeld moeten aan nemen maar ik heb al beloofd om toch eens een ijs te gaan eten en als dit meevalt ga ik samen met Volker, Lander en Femke iets leuk doen in Leuven bv. een Quickske.

Maar ik merk toch voor mezelf dat ik meer en meer initiatief neem om iets te doen. Binnenkort met Volker en Lander naar de Harry Potter tentoonstelling, Bobbejaanland. Mijn volgende overwinning zal naar de zee gaan zijn want die heb ik meer dan 5 jaar niet meer gezien.

En al kijk ik vol nostalgie terug op de leuke zaken? Ik kan toch nog zaken doen.

04-07-2016 om 17:21 geschreven door Inge  

We zijn van start gegaan de eerste vrijdag van de vakantie is een feit. Lander sliep tot 9.04uur en Volker tot 8.00uur. De computer is weg voor herstelling en Volker en Lander ontdekken nog meer hun speelgoed. Lander heeft een dinosaurus gekregen voor zijn goede rapport en Volker een Legoset. Dit mogen ze zeker op hun palmares zetten. Lander gaat naar de 2de graad in het 3de leerjaar bij meester wout en Volker gaat naar de 3de graad het 6de leerjaar en wordt de oudste van zijn klas. Hij krijgt ook een nieuwe juf ‘juf Stefanie’. Het zal weer spannend worden in september om hun draai te vinden. Volker zal nog steeds in dezelfde klas zitten maar de juf zal gewoon anders zijn.

Voor Lander is het helemaal anders.

Volker krijgt een voorbeeldfunctie voor de kinderen van het 5de leerjaar die terug aansluiten in de klas en Lander sluit aan bij een bende oude bekenden.

Dat is het voordeel in het Freinetonderwijs, ze hebben altijd iets bekend dat overblijft. De juf, de klas, andere kinderen van de klas,… Het is een tof systeem en mijn jongens gedijen er heel goed in al is dit niet voor elk kind weggelegd.

• Ze leren er creatief zijn.

• Ze leren er vertellen

• Ze leren vrije teksten schrijven

• Ze leren er dingen voor te dragen

• Ze leren er natuurlijk lezen, schrijven en rekenen.

• …

Het is een school dat rekening houd met vele facetten

Ook voor mijn jongens ze hebben Volker en Lander goed opgevangen toen ik ziek was en op revalidatie lag en nu nog steeds krijgen ze de beste zorgen.

Volker heeft ook een goede duik genomen deze week en zijn pols is verstuikt, hij heeft vele blauwe plekken en hij heeft schaafwonden. Ocharme het vent en hij doet pijn hoor zijn pols valt mee maar het zijn vooral de schaafwonden die pijn doen. Hij kan niet op zijn knie zitten, hij kan zijn been niet goed plooien,… elke avond doe ik er nu flaminal op en een compres op zijn knie en als hij last heeft van zijn pols een beetje arnica op. Wat een start van de vakantie.

En ik ik ben nog steeds aan het bekomen van mijn infecties. Vandaag moest ik voor de laatste keer antibiotica nemen en hopelijk is het de laatste keer voor een echt lange tijd. Hopelijk trek ik het nog een paar weken dan moet ik een blaasonderzoek laten doen en weet ik wat het op termijn zal geven.

Nu de jongens er zijn ga ik proberen op regelmatige basis iets te schrijven maar weet dat mijn jongens nu op de eerste plaats komen en schrijven op de 3de, 4de of zelfs de 5de plaats.

01-07-2016 om 20:15 geschreven door Inge  

Ik dacht na een week van ziek zijn een gans relaas te doen over wat ik voor heb gehad maar om het kort te houden had of heb ik nog steeds die blaasontsteking. Ik heb zowel een virus en een bacterie even gehuisvest in mijn lijf. Koorts, bloeddruk die kelderde en Inge die een paar keer bijna flauw viel. Het zwaarste is nu voorbij en ik ben daar wel blij om maar ik neem nog steeds antibiotica.

Envy het is een Engels woord want het Nederlandse woord klinkt al direct negatief.

Jaloers, graag (iets) willen wat een ander heeft of is

Meer dan 5 jaar geleden stond ik op de hoogste berg van de wereld. Ik was gelukkig, ik heb mijn 2 kerels, ik was gehuwd, werkte en ik woonde in een leuk huis met een tuin. Meer moet een mens niet hebben.

Maar op 23 mei 2011 veranderde dit in een gruwelijk tafereel. Van de een op de andere dag veranderde mijn leven in 1 chaos. Ik was toch gewoon naar het ziekenhuis gegaan omdat ik koorts had en bloed moest overgeven!!! En ik kwam naar huis met een rolstoel, blind en doof aan 1 kant en alles spatte uit elkaar. Ik kon niet meer gaan werken, mijn relatie spatte uiteen en ik werd echt voor een kudde wilde leeuwen gegooid.

Nu zijn we meer dan 5 jaar later en soms benijd ik mensen die een aangeboren beperking hebben omdat ze er zoveel beter mee omgaan dan ik met hun beperking.

Ik zal nooit vergeten wat ik heb moeten opgeven om in deze … situatie te belanden. Ik heb hier niet om gevraagd! Tijdens het academiejaar ga ik conditietraining volgen en daar zijn heel wat mensen die een verworven handicap hebben al dan niet zichtbaar.

De laatste weken heb ik een goed contact met Femke en Femke heeft een verworven beperking maar dit is vanaf de geboorte omdat ze veel te vroeg is geboren (op 26 weken) Ik kan zeggen wat ze heeft in heel moeilijke woorden maar echt nuttig is dit niet. Als ik Femke hoor is het allemaal zo simpel. Femke kan stappen niet lopen, Femke kan schrijven maar gewoon de basis. Ze vindt het zelfs top hoe ik iets noteer en met weinig woorden veel kan zeggen en dit dan ook kan onthouden.

Anderen hebben een verworven beperking een amputatie van een onderbeen, arm, rolstoel gebonden, halfzijdig verlamd, een beperking bij het stappen al dan niet door een ongeluk of een hersenbloeding enz. Dat de ene er beter mee omgaat dan de andere dat is inderdaad zo maar af en toe loopt wel iedereen eens tegen de muur en denk je neen dit wou ik niet.

Je blijft vaak achter omdat je niet mee kan letterlijk en figuurlijk. Iedereen maakt plezier terwijl je zelf aan de kant blijft zitten.

Voor mezelf is dit:

Naar plaatsen gaan waar er veel indrukken zijn. Bv.:

• Zicht en doof aan 1 zijde

  • De film: het scherm is te omvangrijk. Teveel lawaai ‘surround’

• Gehoor

  • een gesprek in groep volgen is heel moeilijk omdat iedereen dan door elkaar praat en ik kan dit niet volgen.

  • In een cafe zitten met veel geroezemoes

  • langs de weg staan = teveel lawaai

• Ritjes in een pretparken te bruuske bewegingen

• Bij teveel licht moet ik zelfs een pet aandoen.

• …

Ik moet verder met zoveel herinneringen. Herinneringen die herinnering zullen blijven en weet ik ik zal nooit meer werken, ik ga nooit meer op een achtbaan zitten, ik ga nooit meer … Ach ja nooit meer ik zal er maar rekening mee houden en denken leuk voor diegene die het kunnen maar ik nooit meer.

29-06-2016 om 19:44 geschreven door Inge  

Grenzen verleggen!!!

Samen met Annemie mijn kinesist op maandag en vrijdag besloten we om  de intensiteit van het stappen te verhogen. Ik kan nu naar beneden vanaf verdieping 5 in mijn keuken tot verdieping 0 waar ik met rugzak en sleutel opzak de post ga halen om dan terug te keren. We gaan dus mijn lat hoger leggen. Orthese aan stap naar beneden om dan naar rechts te gaan de deur door en zo op de stoep te belanden. Zo gezegd en gedaan en gelukt.

Op het einde van de gang om naar buiten te gaan is een trapje en gisteren was het echt intens en was de trap iets te fel. Ik had het niet goed ingeschat hoe ik het trapje ging nemen, dat heb ja nu eenmaal voor als je geen 3D-zicht hebt. Ik stapte gewoon naar voren en ging de diepte in. Het was maar 5 cm maar in mijn geval is dit gigantisch. Ik had mijn evenwicht maar het was even schrikken.

Vandaag heb ik het terug gedaan met Lien en het trapje heb ik genomen met meer stijl. En omdat ik er zin in had zijn we tot aan de boom gegaan en dan terug naar boven.

Ik heb het gewoon gekund en ik heb er

maar een kwartier over gedaan.

Ik had even problemen met mijn rechtervoet aan het trapje waar Lien me heeft geholpen. Omdat mijn voet dropt en ik kan mijn been en knie niet genoeg heffen en plooien. Morgen doe ik de orthese aan.

Als ik beslis om zoiets te doen dan moet ik me goed voorbereiden. Een zakdoek, de sleutel en het belangrijkste ik moet rekening houden dat ik terug geraak op een veilige manier.

Parkeren

Elke maandag ga ik samen met Sonja mijn gezinshulp boodschappen doen. Dat is hier beneden in de Smatch. Ik ga met de lift tot in de kelder, ik ga door de garage en neem daar de lift tot op het plein. Het is een gemakkelijke en veilige weg. Als ik langs de straat ga moet ik een serieuze berg op en moet ik een drukke baan oversteken om dan het pad naar beneden te nemen. Maar sinds enkele weken staat er voor de deur van het halletje waar de lift zich bevind een auto. Het is wringen met de rolstoel om langs te rijden. Er hangt een brandslang aan die open plaats wat het iets moeilijker maakt. Waar die wagen staat is geen staanplaats.

De voorbije weken was ik geïrriteerd en dacht ik volgende week zal het wel ok zijn maar die auto stond er weer. Omdat de parking grondgebied van de spoorweg is, ging ik binnen bij de spoorwegpolitie om het euveltje aan te kaarten. Het is heel raar maar ze kunnen dit enkel rapporteren aan de burgerpolitie. Gelukkig kwamen die net aan en daar heb ik ook mijn verhaal gedaan. Ze gingen direct gaan kijken en om te beginnen kreeg de persoon een verwittiging.

Ik zei aan de agent dat het niet ging over de vrouw te beboeten maar dat het voor sommige mensen wel belangrijk is dat ze een doorgang hebben naar de lift. Ik kon net door met de rolstoel maar stond ze iets korter bij kon ik met honger naar huis. Voor personen in een elektronische rolstoel was het helemaal niet mogelijk om door te kunnen. Ook mama’s met buggy’s en de poetsdienst die met zo een karretje rondrijden is dit een probleem. Je moet door langs de brandslang en de wagen want langs de kant van de wagen passeren ging niet want daar is niet genoeg plaats (20cm).

Stel je voor ik passeer en ik maak met mijn rolstoel per ongeluk een kras op haar wagen! Dat is mijn verantwoordelijkheid en daar moet ik voor opdraaien terwijl de persoon van de wagen verantwoordelijk is voor haar wagen dat die juist staat geparkeerd. Dit gaat dan naar de burgerlijke rechtbank moest ik eventuele schade aanrichten aan haar wagen. Maar de kans is klein omdat ik als rolstoelgebonden persoon moest passeren trouwens moest er brand zijn hinderen ze de brandslang,… waar ze extra op beboet kan worden.

Toen ik terug passeerde zat er een briefje onder haar ruitenwisser en ik vermoed dat het een verwittiging was Hopelijk is de wagen morgen niet meer te bespeuren op dat plekje. Het was voor de persoon een ‘handig plekje vermoed ik kort aan de lift en trap dus ook dicht aan het perron van de trein. Hij of zij zal nu 5 minuten vroeger moeten opstaan.

21-06-2016 om 19:28 geschreven door Inge  

Soms hou ik ervan als het hier in huis muisstil is geen tv, geen radio of muziek gewoon de geluiden van de poes die rond fladdert of de buren die een deur op de gang open of toedoen en de kinderen die roepen of huilen op de achtergrond dat maakt het al gezellig.

Andere keren zet ik toch eens een muziekje op en dan geniet ik van groepjes die ik tegenkom op de pc via YouTube. Volker zegt steeds dat ik dan naar de Foo Fighters luister en kijk maar ik hoop dat er toch wel afwisseling is. Natuurlijk passeren de klassiekers met REM, Red Hot Chili Peppers en dan is er…

·         Gotye- easy way out

·         Coldplay- Viva La Vida

·         MGMT- Kids

·         Ylvis- Jan Egeland, Fox, korte filmpjes zoals de voice activated elevator ‘the Intelevator’

·         Of Monsters And Men- Little Talks

·         Empire Of The Sun - Walking On A Dream

·         Woodkid - Run Boy Run

·         …

Elke groepje heeft meer nrs maar deze zijn toch de leukste. Ik luister ze niet elke dag maar af en toe een half uurtje per dag een beetje muziek daar kan ik van genieten. Bijna dagelijks kijk een half uurtje tot een uurtje tv en dan is er kans dat ik bv. 1 of 2 dagen geen tv kijk.

Daar moest ik vroeger niet aan denken. Vroeger stond mijn tv altijd op. Al was het vaak de winter of zomerbeelden met de radio als bij muziek.

Maar teveel prikkels moeten er ook niet binnen komen en soms geniet ik ook wel van de rust.

Maar zo kijk ik ook uit naar de overprikkeling van mijn jongens en ook al ben ik s’avonds moe dat kan me niet schelen. Mijn jongens mogen praten, zingen, tv kijken maar s’avonds ga ik het liefste slapen met mijn jongens in de buurt. Als de jongens er zijn vind ik het super als we samen nog even op het bed liggen en we lezen nog even voor voor elkaar. Het zijn kleine dingen maar het zijn de kleine dingen die me blij maken.

20-06-2016 om 20:31 geschreven door Inge  

Na jaren van vechten en dromen ben ik geraakt waar ik wil geraken al wil ik nog meer in mijn gedachte. Van ooit een persoon te zijn die alles kon en een beetje prettig gestoord was, veranderde dit in iets wat je je niet kan inbeelden. De ver van mijn bed show kwam iets te dicht bij en de gevolgen voelde ik letterlijk of juist niet. Het wakker worden uit een 10 weken coma had iets gedaan wat je je niet kan inbeelden. Het niet kunnen praten of bewegen deed me toch wel pijn en toen is het beest in me wakker geworden. Na een lange dip ben strijdvaardig geworden en vocht ik, ik oefende om verder te geraken van waar ik kwam. In het ziekenhuis wou ik zo graag Volker en Lander hun hand aanraken en ze eens voelen. Weken later kon ik hun hand aanraken door gewoon mijn vingers te bewegen. Mijn arm schoof over het laken om te geraken waar ik moest zijn. Een boterham in mijn mond steken ging niet en weken werd het eten naar mijn mond gebracht.

Mijn benen deden niet mee met dit spelletje en bleven gewoon liggen.

Wat was er toch gebeurt met Inge ik weet het niet en het is nog steeds niet te vatten. En ja het gaat op en neer en op dit moment zitten we weer een beetje in de neerwaartse spiraal.

Alles is anders geworden. De kine in Pellenberg dat gestopt is omdat ze geen duidelijke visie hebben op mensen met een neurologische aandoening. Ze laten me eerst komen en er is geen termijn gezet en dan van de ene op de andere moment krijg ik het aan mijn been dat het gedaan is. Dan voel je je echt opgegeven en daar word ik op afgerekend en sta je met je rug tegen de muur. Ook al blijf ik vechten voor dat net ietske meer ik weet nu niet meer waar ik kan eindigen. Het ergste is dat ik geen afscheid heb kunnen nemen van bepaalde mensen en of ik het nu zou kunnen dat weet ik niet. Op dit moment wil ik er ook niet aandenken en zeker ik wil de confrontatie niet aan. Het is niet persoonlijk maar het is wat het is denk ik en uitstel is afstel. In augustus heb ik een afspraak in Pellenberg en dan kan ik nog eens langs gaan maar ik heb nog 2 maanden om erover na te denken of ik het doe.

Heb ik al die tijd stappen gezet voor niets? Dat nu wel niet maar nu stel ik weer alles in vraag.

De operatie aan mijn blaas waardoor ik 3à4 keer per dag moet sonderen. Een operatie die niet zo eenvoudig en zwaar was. Al ben ik best tevreden met het resultaat.  Het sonderen maakt dat ik bijna tot geen urine meer verlies. Enkel voor het slapen gaan merk ik dat ik me niet kan leeg sonderen en dan verlies ik urine bij de transfer.

Tijdens de dag ga ik enkele keren staan om mijn achillespees te verlengen. Mijn linker voet die dropt en dus steeds afhangt maakt dat mijn achillespees gaat verkorten. Dan ga ik 4à5 keer per dag gewoon staan om die pees te kunnen verlengen. In samenspraak met mijn kinesisten kan dit lukken maar het is een teken van volhouden. Maar door de druk dat ik uitoefen bij het opstaan verlies ik ook vaak urine. Ook al heb ik net gesondeerd maar ik hou me aan mijn fysieke vooruitgang. Mijn urine probleem zal worden opgelost in de loop van de volgende maanden en die pees dat zien we wel.

Tot een maand geleden werd mijn pees wekelijks een uur gestretcht in de statafel en dit kan niet meer. Ik snoerde me in en mijn knieën werden gefixeerd waardoor die pees op 90° graden kwam te staan maar hier thuis kan ik dit niet doen. Dit omdat ook al kan ik staan ik kan dit geen uur volhouden omdat ik geen uur kan concentreren om recht te staan. Ik heb te weinig ondersteuning aan mijn knieën, bekken en bovenlichaam. Om mijn lichaam een uur lang in evenwicht te houden zonder externe ondersteuning is niet mogelijk maar ik blijf zoeken naar oplossingen voor dat net ietsje meer.

17-06-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Na een hele slechte nacht maandag ben ik opgestaan in een heel druiligere omgeving het zag  er nat en koud uit. Maandag was ik normaal naar Volker zijn musical gaan kijken die ze gingen spelen in het rusthuis in de buurt van de school. Maar omdat ik te voet ging gaan en geen vervoer had geregeld en ik geen zin had om nat te worden ben ik niet gegaan. Ik neem al antibiotica voor mijn blaasontsteking dus ging ik het niet verder zoeken. Ik heb geleerd sinds februari 2011 dat ik naar mijn lichaam en naar mijn hoofd moet luisteren en niet altijd naar mijn hart.

Ik heb vervanging gezocht en hopelijk is de papa van Volker naar de musical gegaan zodat Volker toch iemand had. Gelukkig is oma al zeker gegaan. Ik heb getwijfeld tot de laatste minuut tot er weer zo een plensbui uit de hemel viel.

Op dat moment heb ik gedacht ik blijf thuis.

Mijn plannen werden ineens anders en deelde mijn middag anders in. Sonja en ik gingen dan maar voor het opruimen en de boodschappen. Maar door de tijd die ik vrij kreeg kreeg ik toch even mijn klopke.

Ik vroeg me ineens af (weer eens) waarom ik en alles is de revue gepasseerd. Mijn hoofd werd ineens een vat van emotie en mijn tranen vloeiden weer overvloedig over enkele dagen was het 4 jaar geleden dat mijn ziekenhuis en revalidatie periode van 16 maanden voorbij liep. 4 jaar thuis het is alsof alles gisteren begon en IK WOU DIT NIET.

Het is zo stom allemaal na zo een stomme virale infectie. 100den mensen kregen de Mexicaanse griep en alleen ik hou er zoveel aan over. Ook wel andere mensen maar zelf ken ik niemand. Neen het komt zo oneerlijk over. Ok ik rookte maar ik leefde wel gezond af en toe een stuk fruit, ik at gezond met de kinderen en op regelmatige basis, ik deed niet echt aan sport maar ik fietste naar mijn werk en als het kon nam ik de fiets om een boodschap te doen. Woon- werk verkeer was een rit van 10km tot 20km fietsen per dag. Stond ik onderbroken dan was het 20km en anders 10km. Ik deed dit door weer en wind maar af en toe nam ik ook de wagen. Ik vind het zo erg dat ik dit moest afgeven. Alles was weg in 1 vingerknip.

Werk, een deel van mijn sociaal leven, mijn relatie alles weg. Zonder vingerpinken weg. Neen, dit is een hele harde les geweest.

Is het mijn karakter die veranderd is waardoor dat mijn relatie stuk liep? Ja- neen, natuurlijk dat ik anders ben gaan leven en dat ik anders ging reageren. Ik moest wennen aan een lichaam dat niet eens meer luisterde en werd prompt in een rolstoel gezet en ga nu maar verder. Mijn werk als opvoedster kon ik niet meer verder zetten, mijn sociale leven werd een puinhoop want ik kon niet alles meer doen wat ik graag deed.

Ik werd op invaliditeit gezet en daar zat ik dan. Ik heb een hele tijd van verdriet, boosheid, eenzaamheid ,… gekend. Maar op en moment moest ik verder gaan.

Ik ben een vrij optimistisch persoon en ik ben blijven vechten en waarom doe ik dit? Volker en Lander zijn mijn grootste drijfveren maar ik doe dit vooral op de eerste plaats voor mezelf. De Rolstoel, doof- en blindheid aan 1 zijde, pijn, het zit allemaal in het pakket Inge en gelukkig heb ik een denkbeeldige kast waar ik alles heb ingestopt. Aan het fysieke kan ik niets doen. De rolstoel, blind- en doofheid aan 1 zijde dat is nu eenmaal maar de pijn zit in de kast en sluimert steeds waarvoor ik veel medicatie neem. Maar soms blijft dit kastje openstaan en komt de pijn er goed uit en ja ik kan daar medicatie voor nemen maar ik probeer vooral eerst die terug in de kast te steken.

Emotioneel heb ik dit ook en meestal lukt het me goed om mijn emoties onder controle te houden maar soms komt dit ook eens uit de kast en dan val ik even van mijnen toren. En dan is het aan mij om terug uit dat dal te klimmen en dit terug in de kast te steken wachtend tot een volgende keer. Al heb ik dit met periodes en ik heb soms het gevoel de tussenperiode om me down te voelen langer is.  

Wat ik enorm op prijs stel. Maar als ik zo een periode heb dan ben ik echt moe omdat het uitputtend is.

Er is nog veel werk aan Inge om alles een plekje te geven.

15-06-2016 om 18:31 geschreven door Inge  

We zijn er geraakt de apenjaren zijn aangebroken. Af en toe een frank antwoord, hevige reacties en boosheid. Daar staan we nu voor om alles in goede banen te leiden. Al is het best wel zwaar.

Als er zo een bui optreed dan stuur ik prompt mijne grootste kerel naar zijn kamer om even tot rust te komen. Soms is het moeilijk om ook mijn geduld te bewaren en ben ik echt wel geïrriteerd en andere keren blijf ik de rust zelve en na een 5 tal minuutjes ga ik even de confrontatie aan.

Heel rustig en gewoon onder ons 2. Hij kruipt steeds op het stapelbed en hij weet dat ik daar niet aan kan. Het is leuk want sinds december kan ik beter tot stand komen en dan kom ik tot stand aan zijn bed en dan praten we zo een beetje. We hebben dan een heel goed gesprek en het begint met leg je boekje weg en draai je en na 2 minuten vraag ik kom je naar beneden. Heeft hij geen zin dan zeg ik gewoon ‘als je zin hebt kom je maar naar de living’. Vandaag was het omdat hij heel de tijd voor het scherm had gehangen en had gewisseld met zijn broer. En vroeg direct mag ik op de laptop, de tablet of toch zeker de GSM. Neen je moet niet blijven voor een schermpje te hangen. Ik kan dit ook niet dat is niet goed voor je ogen, je hoofd,… af en toe moet je ook spelen, lezen, praten,… ach ja het is de moment en dat zal wel over gaan.

Mijn jongste spruit heeft heel goed gewerkt voor school. Maaltafels, lezen alles met plezier en hij was dan ook blij dat hij na een paar bladzijden mocht stoppen met lezen. Hij heeft dit heel goed gedaan.

Opvoeden het is iets vies ik heb dan gestudeerd voor opvoedster en dan denken de mensen het is heel eenvoudig om dit te doen want jij bent daar goed in! Neen, het is niet gemakkelijker het is verdorie een pak moeilijker omdat er zo een zinnetje is dat het moeilijker maakt ‘houden van’ je wilt het beste voor je eigen kind en je wilt dat je kind opgroeit tot zelfstandige jongens die respect hebben, rechtvaardig zijn, beleefd zijn voor iedereen en voor hun omgeving.

Spijtig dat ik mijn jongens niet elke dag zie maar als ik ze zie dan ben ik ongelooflijk gelukkig en blijf ik geloven in mijn waarden en normen.

15-06-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Dagen gaan me weer voorbij. Sinds woensdag ben ik weer een trotse eigenaar van een blaasontsteking. Vervelende zaak echt ik ben het een beetje beu al weet ik dat ik eraan werk om dit allemaal achter me te laten. In juli wachten me enkele onderzoeken en in augustus krijg ik het resultaat. Ik moet nu toch even verder kijken. Woensdag werd ik opgeschrikt door urine die er niet fraai uitzag. Bloederig, vlokken allemaal tekens die niet zo een positief zijn. Die middag is de huisarts geweest en daar gaan we dan een antibioticakuur kan weer een van start gaan maar ook een spoeling van mijn blaas.

Donderdag werd het een gewone dag al neem ik gedurende de dag veel rust maar om half 4 werd ik bij Volker op school verwacht. Volker zijn klas kreeg bezoek van de Fiere Feniksen. De Fiere Feniksen zijn de jongens en meisjes waarmee Volker zijn klas mee correspondeert. De 3de graad van de Freinetschool uit Hoboken kwamen 2 dagen op bezoek. Het was super want voor elk kind werd er een gastgezin gezocht.

Volker wou heel graag een kindje uit Hoboken opvangen. Het kon niet bij zijn papa en daarom zijn zijn papa en ik overeen gekomen dat er een Fiere Feniks hier kon komen logeren.

Die avond ben ik op school gebleven en hebben we samen gegeten. Om 20.30 uur zijn we samen naar huis gekomen en het was fantastisch de jongens hebben samen nog een beetje gespeeld en zijn dan samen flink, maar dan heel flink gaan slapen.

Die nacht heb ik enorm veel koorts gemaakt. En bij het opstaan is mijn energie volledig naar hen gegaan. Om 8.30 uur is Khadija Volker en Sam komen halen en toen ben ik even aan tafel komen zitten en voor ik het goed besefte was mijn licht uit.

Een koorts indicator heb ik niet tijdens de dag omdat ik al genoeg Paracetamol neem maar ik voel me echt wel ziek en wat doet Inge als ze ziek is slapen. We hebben samen iets gegeten en ik was heel blij dat ik op tijd mijn bed kon ingaan.

Ondertussen zijn we zondag en de vermoeidheid van de blaasontsteking is er maar het gaat al beter. Minder vlokken en een normalere kleuren.

Dat doet echt pijn die blaasspoeling. Er zit een sonde via mijn navel in mijn blaas en er word fysiologisch water met Iso-Bethadine blauwe bus ingebracht weggetrokken en dan 2 keer spoelen met klaar water. Om dan een hele dag last te hebben. Want deugd doet het niet. Hopelijk is het morgen de laatste keer en dan kunnen we weer eens een paar weken verder en nu zal er wekelijks een moment komen waar wekelijks mijn blaas zal gespoeld worden en hopelijk werkt dit preventief.

Het brengt toch wel wat zorgen mee als je niet meer voelt dat je moet plassen en dan komen de extras erbij zoals sonderen,… nadenken hoe je iets aanpakt, buiten gaan, hoe ga ik op een veilige manier staan, hoe kom ik in mijn bed of uit, …

Ik zeg het er zijn ergere dingen in het leven.

12-06-2016 om 17:14 geschreven door Inge  

Maandag merkte ik wat voor een gehavend lichaam ik wel heb gekregen. Maandag bracht ik de jongen naar beneden die ik huiswerkbegeleiding geef. Gepakt met de sleutel wij naar beneden.

Ik heb nog even aan zijn papa verteld wat onze plannen zijn naar het einde van het schooljaar toe. Ik ga een hele lijst maken met de landen en hoofdsteden van Europa voor WO en natuurlijk zijn Franse woorden. Het is toch soms wel moeilijk als Frans mijn ding niet is.

Ik maak dan op een blad 2 kolommen met aan de ene kant het land en in kolom 2 de hoofdstad bv. België – Brussel,… er staan geen tekeningen of andere dingen die voor afleiding kunnen zorgen.

Ook staan de landen gesorteerd. Bv. België, Nederland, Duitsland,… is een groepje en de Scandinavische landen samen,…

Ik breng hem steeds naar beneden en daar wacht zijn papa of mama hem op. Ik kwam boven en stak de sleutel in het slot van de deur en bij het omdraaien kreeg ik gewoon het slot niet omgedraaid. Daar stond ik dan ik aan de ene kant van de deur Darwin aan de andere kant van de deur en mijn GSM die lag ook nog binnen voor een uitstap naar beneden neem ik geen GSM mee.

Ik ben bij de buren gaan bellen om even te vragen om te helpen. Ze hebben me dan binnen gelaten. Ik had gewoon niet genoeg kracht om de sleutel om te draaien van het slot. Ik was zo geambeteerd op mezelf omdat ik al heel ver ben geraakt in mijn revalidatie. Mobiliteit, krachten dan merk ik stom dat ik even geen kracht heb in mijn hand en daar stond ik dan. Ik heb dit nog niet meegemaakt sinds ik thuis ben in die 4 jaar dat ik thuis ben uit revalidatie. Af en toe merk ik ze op zo een irritante effecten van wat ik voor heb gehad. De krachtvermindering en spasticiteit in mijn benen en armen.

 Vandaag mocht ik ook mijn krukken gaan halen in de CM-winkel. Ik gebruik nu die van Annemie mijn kinesist maar ik kan ze niet blijven bijhouden want op een dag heeft ze ze terug nodig. Maar ik wil wel blijven stappen en ja dat zal voorlopig binnenshuis zijn met krukken.

08-06-2016 om 19:43 geschreven door Inge  

De laatste weken was ik een beetje aan het slabakken in de blog. Het was gewoon het overlopen van de dag, hoe hij is geweest en hoe ik me voelde en dit was niet ok. Daarom dat ik nu een weekje een adempauze heb genomen om terug wat energie op te doen.

Fysiek ga ik er zeker nog op vooruit en ik ben nu in blijde verwachting van een paar krukken (zwart met groen). Zodat ik mijn stappen kan verbeteren. Het is nu vooral werken op mijn evenwicht en dan ben ik goed vertrokken. Ik moet nog niet denken aan stappen zonder krukken maar als ik mijn krukken heb dan kan ik mijn lat iets hoger leggen en kan ik ook oefenen zonder kinesist. Daarom nog niet stappen maar wel oefenen op mijn evenwicht.

De blog werd een beetje te langdradig en emotioneel ging ik door een diep dal omdat Pellenberg was weggevallen en omdat ik bepaalde zekerheden was kwijtgespeeld. Ik bleef stil staan bij het ‘alleen wonen’ dat het me toch soms zwaar valt omdat alles alleen dragen toch niet alles is. Maar ik doe het toch wel. Gelukkig zie ik mijn 2 oogappels heel regelmatig en sinds een tijdje blijven ze tot maandagochtend en vertrekken ze van hieruit naar school. Het is een super gevoel om s’morgens te zeggen Volker, Lander opstaan tijd om naar school te gaan om dan hun bokes te smeren en nog even een knuffel, een zoen en vooral die ene goede babbel te hebben.

Hoewel ik een paar grote stappen heb ondernomen om bepaalde doelen te bereiken ik kon soms moeilijk dingen plaatsen.

Af en toe krijg ik via mijn blog reacties van mensen die ik niet ken en de ene schrijft iets positief en zegt je bent goed bezig en andere mensen reflecteren dit op hen of personen uit hun omgeving.

Sinds vorige week ben ik dingen dieper gaan bekijken met behulp van verschillende mensen.

Iemand die ik minder kansen gaf omdat ze moeilijk kan praten en via mail heb ik ontdekt dat ze meer is dan een persoon die in een rolstoel zit en moeilijk kan praten.

Sinds een paar dagen ben ik aan het mailen met een vrouw. Haar schoonbroer heeft een NAH en is qua karakter helemaal anders gaan doen. Hij is agressiever en hij is een beetje een dramaqueen met matcho gedrag. En zoals ik het haar zei het is een fatale combinatie.

Het voelt goed dat ik mensen doormiddel van mijn blog kan helpen en besef ik temeer dat ik vooral fysisch geraakt ben. De prikkels die binnenkomen die zorgen voor de stemmingswissels is er maar dit is niet overheersend. Als ze er zijn dan probeer ik het een plaats te geven en af en toe spreek ik dan een andere taal. Ik kan dan heel hard uit de hoek komen. De moment dat ik ‘dan mijn gedacht zeg’. Besef ik dit was erover.

Ik ben nog steeds Inge een volwassen persoon. Als je als persoon iets verkeerd zegt of doet dan zeg je gewoon sorry. En het is fijn als je dit doet maar je moet niet blijven sorry zeggen.

Respect moet langs beide kanten komen en zelf vind ik het belangrijk dat mensen me behandelen als een volwassen persoon. Dit is voor iedere volwassen persoon met of zonder beperking.

Ik heb deze week vooral gesproken via mail over de veranderingen die een NAH met zich meebracht en hoe je dit kan zien in zijn of hun omgeving en dit voor de persoon zelf als voor het gezin waar ze in leven.

Ik moet zeggen een antwoord weet ik ook niet maar ik kan wel mee zoeken naar oplossingen en het zijn zij die het moeten uitvoeren. Achteraf is het wel fijn om te horen of het gelukt is.

Maar als ik dit kan doen vind ik het fijn omdat dit in het verlengde ligt van wat ik vroeger deed als opvoedster.

Het is echt fijn als ik zo een dingen kan doen voor mensen. Zo kan ik ook nog iets betekenen voor de buitenwereld.

Wat een domme zin is dit nu ‘Zo kan ik ook nog iets betekenen voor de buitenwereld.’ Natuurlijk beteken ik iets voor de grote wereld maar het is altijd fijn als je je bijdrage kan leveren. Zo gaat de ene werken en doet de andere iets vrijwillig.

En ik zit in dat laatste vakje. Huiswerkbegeleiding, Skypemama met de klas van Volker, Blogadvies,… Leuk om te doen, leuke ervaring ook.

Tot laterz

05-06-2016 om 17:10 geschreven door Inge  

Het blijvende voos gevoel in bepaalde delen van mijn lichaam en de constante pijn die de laatste tijd enorm is, ach we kunnen niet blijven slikken.

Er is steeds een voosheid aanwezig in mijn rechter been en mijn voet, dat die daar hangt is het zwaarste. Je kan op mijn tenen trappen en ik voel dat je erop staat na een paar momenten maar er is geen pijnsensatie. Een voordeel? Ik denk het niet altijd. Ik kan mijn voet niet deftig zetten omdat die altijd naar beneden valt. Daarom heb ik nu een voetheffer die een ‘betere steun’ kan geven als ik moet stappen of staan. Al draag ik die niet dag in dag uit. Al zou ik er een gewoonte van moeten maken om die elke dag aan te doen. Zodat mijn achillespees niet teveel verkort. Die voosheid gaat tot net boven mijn lies aan de rechterzijde van mijn lichaam. Maar mijn bekken doet wel pijn. Links heb ik meer gevoel. Aan de achterkant van mijn hoofd, nek heb ik geen gevoel.

Ik heb geen gevoel in mijn blaas waardoor ik niet voel als ik moet plassen. Heel vreemd ik heb steeds bescherming aan en ik heb ook een stoma-gaatje waardoor ik 3 à 4 keer per dag kan sonderen. Dit hangt af van de hoeveel drank ik inneem maar ook als ik weg ga. Dan sondeer ik preventief een keer meer.

Ik maak maar 1 keer per week stoelgang wat te weinig is en als het komt voel ik het niet komen. Ik voel enkel op het einde de dikte. Ik moet dan altijd de verpleging contacteren dat ze moeten komen. Al weet ik nu op voorhand wanneer ik stoelgang moet maken. Ik neem 4 uren voor ik ga slapen een soort van medicatie waardoor alles een beetje ‘los’ komt en stoelgang kan maken.

Als ik sta of gewoon maar lig dan kan mijn voet op de gekste manieren liggen en als ik sta brengt het me enkel uit balans want pijn heb ik er niet van.

Mijn schouders en armen die maar aan 45% werken maakt dat ik bovenop de calcificaties een chronische ontsteking heb in mijn schouders. Of dit ooit gaat verbeteren dat weet ik niet maar ik hoop van wel.

Het is die onwetendheid dat me soms zorgen baart. De rolstoel, vooruit bewegen, de transfers het steunen van mijn armen in krukken of op het looprekje die armen heb ik het meeste nodig. Want ook al zegt Peter ik denk het wel dat ik zonder hulpmiddelen te kunnen stappen zelf denk ik dat ik steeds ondersteuning nodig zal hebben.

Deze week zal het graafweek worden en kijk ik naar wie was ik en wie is Inge nu.

30-05-2016 om 19:40 geschreven door Inge  

5.42u, 6.12u, 6.19u dat zijn de uren die ik herken elke ochtend als de sleutel op de deur word gestoken door mijn super bende. Mijn super bende is de verpleging en elke ochtend staan die aan mijn bed om me dan ook uit bed te zetten. Ik hoor iedereen al denken ‘zo vroeg’!!! En ja dat is enorm vroeg en zeker omdat 9 op de 10 keer heb ik ook mijn kine tussen 7.30u en 8.30u.

Het is soms echt vloeken en dan denk ik ik had me nog eens willen draaien, al is dit heel beperkt. Ik kan enkel op mijn rug of op mijn rechter zij liggen.

Ik ben het ondertussen al gewoon maar het doet toch soms pijn en gelukkig heb ik niet snel een ochtendhumeur want een ochtendhumeur is volgens mij ‘a waste of time’. Gelukkig voor mijn verpleging in de ochtend. Maar ik word elke ochtend onder de gordel gewassen op bed. Kleren aan, recht komen en dan was ik mijn gezicht, nek, armen, buik en de rug doet nog even de verpleging. We doen samen de shirt en trui aan,… en dan doe ik mijn transfer naar de rolstoel. De transfer kan ik alleen maar ik ben toch blij dat ze in de buurt blijven. Stel je voor dat ik iets dwaas doe en val.

3 jaren heb ik dezelfde mensen gehad en ineens kom ik in een andere toer terecht. Verdorie, alles terug opnieuw uitleggen stap voor stap. Lieve die dichter bij huis gaat werken, Patricia die ik enkel nog op de avond zie toch wel een hele verandering en sinds mijn Mexicaanse griep reageer ik niet zo goed op veranderingen. Het is allemaal zo ineens.

Maar ik zeg soms ‘ik kan er niets aandoen want ik heb een hersenletsel (NAH)’ het brengt toch wel wat met zich mee en voor elke persoon met een NAH is dit toch anders al zijn er dingen die overeenkomen maar een andere omschrijving krijgen.

Ik wil je wel eens binnenloodsen in mijn beschadigd hoofd.

In 2011 werd ik dus geveld door de Mexicaanse griep die me ook een longontsteking opleverde. Ik werd in slaap gedaan omdat de behandeling met de antibiotica niet genoeg aansloeg. In mijn rechter long zat er enorm veel vuiligheid etter die niet oploste. Ze hebben dan met spoed een stuk long weggenomen om de ontsteking onder controle te krijgen. Terwijl ik sliep kreeg ik een hersenstam infarct en dat is:

Bij een hersenstaminfarct is er een verstopping of bloeding van een bloedvat naar de hersenstam. De hersenstam is de verbinding tussen de hersenen en het ruggenmerg. Het is de plek waar belangrijke functies als temperatuur, hartslag, ademhaling en bloeddruk worden aangestuurd.

Grote gevolgen

Zelfs een redelijk klein infarct in de hersenstam kan veel schade aanrichten. Een groot hersenstaminfarct heeft meestal fatale gevolgen, omdat de ademhaling, bloeddruk of hartslag wegvalt.

Klachten

• Klachten zijn onder andere:

• verlammingen

• dubbelzien

• uitvalsverschijnselen, prikkelingen (gevoelsstoornissen)

• schokkende bewegingen

Locked-in-syndroom

Bij het locked-in-syndroom is de bloedstroom afgesloten naar het deel mijn knieën ik kan ze niet plooien tot 90° of volledig strekken. Door de ossificaties kan ik niet deftig recht zitten of zelfs me voorover buigen lukt me niet. Het is al meer dan 5 jaar dat ik mijn tenen heb gevoeld.

In mijn schouders zijn het de calcificatie Peesverkalking Het gaat per definitie om een afzetting van calciumkristallen in één van de pezen. In het bijzonder gaat het hier om calcificaties (kalkafzettingen) in de pezen rond de schouderkop (meer bepaald de ‘rotator cuff' pezen). Deze calcificavan de hersenen dat bewegingen aanstuurt. Dit heeft heftige gevolgen:

• totale verlamming

• niet meer slikken

• niet meer spreken

Bij het Locked-in-syndroom kan iemand alles waarnemen. Hij raakt niet in coma. De persoon is zich bewust van de omgeving maar heeft het gevoel letterlijk opgesloten (locked-in) te zitten in het eigen lichaam. Communicatie is alleen mogelijk met de ogen.

Dit is de theorie van wat ik voor heb gehad maar wat doet het met een mens op termijn? Na 5 jaar kan ik je laten lezen wat het met mij heeft gedaan. En ik moet zeggen sommige clichés blijven overeind staan.

• Fysiek Heb je de ossificaties in mijn bekken en knieën.

• Mijn hoofd dat niet goed communiceert met mijn lichaam.

• Calcificatie van mijn schouders

  • Het gaat per definitie om een afzetting van calciumkristallen in één van de pezen. In het bijzonder gaat het om calcificaties (kalkafzettingen) in de pezen rond de schouderkop (meer bepaald de ‘rotator cuff' pezen). Deze calcificaties ontstaan niet na een ongeval en zelfs niet na een overbelasting. Maar in mijn geval het te weinig bewegen tijdens mijn periode in Gasthuisberg toen ik in coma was en wakker werd en niet kon bewegen.

Die 3 bij elkaar maken het soms enorm zwaar.

De beperkte beweging in mijn schouders doet soms enorm veel pijn. Als de cola bv. aan de andere kant van de tafel staat en ik kan er niet direct bij dan moet ik helemaal rond de tafel rijden om de fles te nemen of ik kan mijn hulpmiddel gebruiken ‘mijn grijpstok’. Iets boven mijn hoofd nemen kan ik niet. Mij voorover buigen kan ik niet ook al is het mijn ellebogen even op mijn knieën zetten met mijn handen rond mijn gezicht te plaatsen.

De pijn is de pijn en ik kan er pijnstillers voor nemen maar ik wil me daar niet op vastpinnen want die is er gewoon die knaagt in mijn schouders, nek, bekken en knieën. Met de pijnstillers heb ik het grotendeels onder controle maar soms moet ik even alles eens samen met de huisarts herbekijken. Zo zat ik meer dan 2 jaar aan 25 µg/uur maar sinds een paar weken zit ik aan 50 µg/uur tot wanneer de pijn terug onder controle is en dat ik weer kan afbouwen.

Maar de gevolgen in mijn hoofd zijn meer dan gewoon pijn.

• Ik ben sneller vermoeid en ik moet rapper een pauze inlassen om even te rusten. Dit kan om 8 uur s’morgens zijn, 14 uur of 16 uur dat ik even mijn ogen moet sluiten.

• Ik kan niet veel lawaai verdragen. Tijdens de dag als ik alleen thuis ben is het hier vaak super stil.

  • De vensters gesloten zodat er weinig tot geen geluid kan binnendringen.

  • Geen radio of TV

  • Soms geen PC gewoon de stilte en gewoon mijn hoofd rustend op mijn hand en denken…

• Structuur die ik nodig heb. Ik heb graag alles geplant. Bv. morgen komt de dokter om dat uur…

• Graag de kine in de voormiddag want dan ben ik ook actiever

• Psycho en ambulante thuisbegeleiding op dezelfde dag zodat ik 1 op 3 donderdagen zeker vrij ben.

• Zekerheid in de hulp die ik krijg zo word ik al onrustig als er een wijziging is

• orde in huis ook al vind ik dat het hier rommelig ligt zeggen de mensen het is hier zo netjes. Dan kijk ik even rond en denk ik ze hebben het niet over mij. Maar ik probeer overal een ‘systeem in te vinden zo zijn er nu regeltjes die ik voor mezelf zelf opleg en ja dit lukt grotendeels.

• Het lukt me niet om structuur te krijgen in mijn eetpatroon en ja ik eet meer fruit of yoghurt maar een warme maaltijd is niet wat het is meer. Ik eet soms een broodje van de Panos of gewoon een krokant Zweeds broodje. Ik koop niet zoveel snoep en koek dat ik lust en dat is al een grote troef want ik ben een beetje een emo-fretter.

• Als de jongens er zijn is het veel gemakkelijker om meer structuur te krijgen in ons voedingspatroon.

• Emotioneel hang ik soms aan een elastiekje en licht geluk, boosheid en verdriet heel kort bijeen.

• ...

Morgen of maandag ga ik me aan deel 2 zetten om te schrijven want een NAH is nog zoveel meer dan dit.

28-05-2016 om 19:02 geschreven door Inge  

7 miljard mensen wonen er hier op de aarde en net ik moet dit voor hebben.

Ik heb net een aangenaam gesprekje gehad met Karin. Karin is een vriendin die in behandeling is voor een hersentumor. Ik had haar leren kennen in Pellenberg in november en we hebben samen een kamer gedeeld. Ze had enorm veel pech gehad. Ze had een goedaardige tumor in haar hoofd en die moest weg want die zat gewoon verkeerd. Met een operatie moest die gewoon verdwenen zijn. Maar door de operatie is er een complicatie bij gekomen waardoor ze halfzijdig verlamd is geraakt. We zijn nu 6 maanden verder en ze is nog steeds in behandeling want niet alles van de tumor was weg. Een 2de operatie zag ze niet zitten wat te begrijpen valt dus het werd chemo. Na de laatste scan bleek dat de tumor terug begon te groeien en spraken ze van weer een behandeling via een poortkatheter en ook een operatie. Karin en ik we werden maatjes in Pellenberg. We zijn samen een paar keer iets gaan drinken in het cafetaria, we hebben samen gelachen, gehuild, boos geweest en wat het meest belangrijke is is dat we elkaar hebben leren kennen en leren waarderen om wie we zijn. Als er iets is dan wil ik een luisterend oor zijn en ik wil haar heel veel energie sturen zodat ze deze tijd snel achter zich kan zetten.

Wat ik ook heb geleerd in die 5 jaar is om naar mensen te kijken om wie ze zijn. Je kijkt niet meer naar mensen als objecten maar naar als persoon. Vroeger zocht je aansluiting bij mensen die je op het zicht leuk vond. Maar nu word je met zoveel meer mensen geconfronteerd en je kijkt gewoon verder. Je kijkt naar de ik in de andere persoon en meestal valt dat beter mee. Ik zal ook mensen veel meer kansen geven ook al zeg ik gewoon effe pauze als ze te ‘dicht’ komen. Ik bepaal nu zelf mijn grenzen.

Bv. Lieve is een zachte vrouw die enorm op haar eigen is en ik ben altijd blij dat als ik een glimlach op haar gezicht zie.

Karin is een positieve vrouw die er voor ging en nog steeds gaat. Haar optimisme is aanstekelijk maar je merkt dat ze een zware tik heeft gekregen maar ze doet er alles om terug te worden wie ze was.

Iedereen die ik ken en heb leren kennen na 2011 zijn vechters. Mensen die een tikske hebben gekregen en die er alles aan doen om volledig te genezen of toch zo goed mogelijk.

Johan is een man en de clown van de groep bij de conditie training.

Christiane is een oudere dame die zich ontfermt over de groep en iedereen wilt verzorgen.

Inge (niet ik) is een meisje die heel fel op haar eigen is en als je verder kijkt dan haar rolstoel dan is het een hele leuke dame. Ik dacht dat ze 25 jaar was maar wat bleek dat ze maar een paar jaar jonger is dan ik. Ze kan moeilijk praten maar ze het is een heel lieve persoon.

...

En dan denk ik er zijn zoveel mensen op deze aarde en waarom moeten wij dit nu voor hebben. In 2011 zaten we aan 7 miljard mensen en elk jaar komen er 209000 mensen bij. Ik heb veel mensen leren kennen. Maar ik had deze mensen liever op een andere manier leren kennen. Mensen die op een of andere manier elkaar vinden. We helpen elkaar wel op weg in hun genezing. Vroeger kon ik mensen met een beperking in mijn kennissenkring op 1 hand tellen maar nu denk ik dat ik in elke categorie wel een persoon met een beperking ken.

Lieve, Johan, Marjolijn, Geert, Niko, Karin, Femke, Ruben, Jens, Karel, David… en ga zo maar door ik heb ze leren kennen op weg in mijn revalidatie en bij het sporten.

Iedereen doet zijn best op zijn of haar manier en de ene is sneller de andere is trager en het maakt niet uit het is belangrijk dat iedereen meedoet. We blijven vechten voor dat net ietske meer.

Dit berichtje was een beetje voor gisteren bedoeld maar ik had niet genoeg tijd om dit te plaatsen. Sorry een beetje.

Maar dit verdient ook wat aandacht

Gisteren is mijn grote broer jarig geweest en hij is 47 jaar geworden. Mijn grote superheld. Proficiat Marc.

25-05-2016 om 11:08 geschreven door Inge  

Ik heb het altijd al gehad maar nu voelt het zoveel erger aan. Ik was een planner, hield van structuur en ik keek vooruit. Kwam er iets onverwachts op mijn pad dan plande ik mijn dag anders en was ik blij dat de dag voorbij was. Mijn werk was geregeld en daarrond regelde ik mijn leven. Eerst kwam mijn gezin,…

Maar toen werd het 2011 – 2012 - 2013 – 2014 – 2015 en 2016. 2011 veranderde alles. Ik kreeg iets meer structuur en ik had dit nodig en was dit niet dan werd ik heel onzeker. Ik had die comfortzone nodig,  nu nog steeds trouwens.

De laatste weken waren zo dramatisch.

Eerst hoor ik dat Yasmine stopt met werken als Kinesist in Leuven, dan hoor ik dat Lieve de verpleegster dichter bij huis gaat werken en stopt als zelfstandige, dan hoor ik dat mijn revalidatie in Pellenberg stopt en gisteren hoorde ik dat ik ineens in een andere verpleegronde terecht kom. Dan zie ik Patricia maar om de zoveel dagen weken eens terug op een avond.

Al mijn zekerheden zie ik wegvallen en ook al krijg ik er een goed alternatief voor want ik krijg Els, Kathleen, Niels in de plaats maar alles waar ik zo aan gewoon was valt nu weg en ik vind dit helemaal niet fijn. Zeker bij de verpleging vind ik het niet zo fijn ik wist van Lieve dat vrijdag haar laatste dag is maar ineens  hoorde ik dat morgen alles al veranderd.

Ach ja het is maar zo en ik zal er wel aan wennen. Hopelijk neem ik hier mijn tijd voor en krijg ik hier ook tijd voor om dit te verwerken.

Bij de verpleging vind ik het erg want nu moet ik me ineens weer wat meer ‘bloot’ geven. Vroeger was het enkel avond verzorging pyjama aan, benen in bed en slapen maar en is het weer zoveel meer en dat vind ik niet zo een toffe gedachte. Ik zal het weer maar eens laten over mij komen.

25-05-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Nu het is doorgedrongen bij mij dat ik onder de categorie uit gerevalideerd  val en kan ik een volgend proces starten.

Alles een plaats geven!

Hoe kan ik dat nu allemaal een plaats geven? Ik heb al zoveel te verduren gehad en nu moet ik dit blijkbaar nog doen. Ik heb me 100% gegeven om te staan euh zitten waar ik nu ben. Het zijn 5 zware jaren geweest.

Ooit zei er iemand tegen mij ‘ooit zit je terug bij ons in de zetel’ en dat zinnetje zal ik nooit vergeten.

Ik heb het bij mijn weten 1 of 2 keer gedaan en ik moet zeggen ik vond het verdomd moeilijk om gewoon in een zetel te zitten. Het was instabiel en ik had het gevoel laag bij de grond te zitten en het kussen waar ik opzat was te zacht waardoor het moeilijk was om mijn evenwicht te vindenen waardoor ik steeds het gevoel had dat ik ging omvallen. Wat ik wel leuk vond is dat mijn 2 kerels bij me in de zetel kwamen zitten.

Ik heb zoveel moeten afgeven mijn actieve sociale leven. Mijn werk, vrijwilligersopdrachten op school en jong-KWB. Het is zo omvangrijk wat ik verloren heb.

Ok je hebt het fysieke dat ik ben verloren maar daar is een oplossing voor de rolstoel, aangepast vervoer.

Voor mijn oor links waar ik doof ben kan een operatie helpen maar dan heb ik bang dat alles zo versterkt gaat worden dat het allemaal teveel word.

Ze kunnen via een implantaat de geluiden die ik opvang in mijn linker oor overbrengen naar mijn rechter oor. Maar moest dit gebeuren dan hoor ik alles langs 1 kant binnen komen. Volgens mij is dit te belastend.

Voor mijn blind oog is er geen oplossing. Het is heel vreemd maar enkel als ik moe ben dan zie je dat mijn linker oog een eigen leven gaat leiden.

– Ik heb moeite om dingen in 3D te zien.

– Ik heb heb geen dieptezicht meer.

– Het is soms moeilijk om alles te omvatten al kan ik kei goed dingen gericht zoeken. Bv: een bepaald blokje tussen de lego’s.

– Ik kan moeilijk inschatten hoe scherp ik mijn bocht moet nemen of hoe ik een deur door moet. Het is heel vaak dat ik even de rand meeneem en dat doet niet deugd zeker als je hand tussen de deurrand zit en de rolstoel.

De rolstoel ook al heb ik hem een plaats gegeven het is niet altijd met volle goesting. Het nooit eens de deur uit kunnen zonder steekt me soms toch tegen. Mensen die me al stappend hebben gekend en die het nu zien hebben soms wel een bizarre reactie.

In de week nog kreeg ik een vriendschapsverzoek via Facebook. We zaten vroeger op dezelfde school maar niet in de klas en die zei ‘met mij gaat alles goed maar bij jou niet ik zie de rolstoel’. Ik hoop dat ik dat ietsje meer ben dan alleen die in een rolstoel. Het was vreemd om dit te lezen.

Maar nu dat het in mijn geheugen staat geschreven uit gerevalideerd heb ik het gevoel dat alles stopt. Op zich is dit niet zo want mijn dromen ga ik niet vergeten en daar ga ik voor blijven strijden maar het is nu zo dat ik mijn grootste triomfen ga bereiken met Annemie en haar team en niet meer met de het team van Pellenberg. Ik had een echt dreamteam achter me Sabien, Peter, Jeroen, Geert, Annemie, Lisa, Yasmine, Ilse, Patricia, Lieve, Kathleen, Sonja, Kristel en nu word mijn team helemaal herverdeeld en ook al is iedereen een krak in zijn vak ik verlies toch wel heel wat speciale mensen die ik heel graag heb in mijn leven.

22-05-2016 om 19:30 geschreven door Inge  

En toen…

… besefte ik ‘wat ik ook doe het zal nooit worden zoals voorheen.’ Een heel enge gedachte dat een stomme griep zo een gevolgen kon hebben. Ik had dit trouwens nooit gedacht. En ik zal het al vaker gezegd hebben ik dacht echt dat het allemaal goed ging komen. Ook al wist ik perfect in mijn hoofd dat het niet goed ging komen maar mijn hartje hoopte op dat net ietske meer. Dat dit alles gewoon een periode was waar ik door moest maar op het einde kon ik zeggen weet ge nog…? En konden we er even zuur om lachen omdat het toch goed is gekomen.

Maandag ga ik de confrontatie aan met mijn revalidatiearts en zal ik er een stop moeten achter zetten. Ik geloofde er nog zo hard in dat ik zelfstandig ging leren stappen zonder hulpmiddelen. Zelfstandig van A naar B gaan. Ik zal de beweging blijven oefenen maar ik vrees dat ik niet genoeg faciliteiten heb. Een lange gang met een handvat. Zodat ik me in het begin kan vasthouden met 1 hand.

Ik heb een kruk maar die kruk beweegt en daarom geen goede basis om te beginnen. Gisteren heb ik samen met Annemie de bewegingen gedaan waar ik moet opletten en ik kan die doen als ik alleen ben en sta. Ik sta een 3 tal keer per dag recht voor de circulatie van mijn bloed te verbeteren. Mijn lichaam een andere houding geven en zodat andere punten van mijn lichaam rust krijgen bv. mijn zitknobbels.

Ook de chronische pijn in mijn schouder zal iets van heel lange duur zijn als dat ooit zal weggaan. De dry needling zal stoppen wat toch een verhoging gaf van mijn beweeglijkheid en waardoor de pijn iets minder werd. Ach ik heb me meer dan 100% gegeven en nu stopt het geen alternatief, niets. Ik ging graag en het was meer dan gewoon revalideren. Ik kwam in contact met andere mensen en ik kreeg de hulp van de beste kinesisten mensen die me enorm ver hebben gekregen.

Nu heb ik geen perspectief meer moet ik nog op controle, gaat het me lukken om alleen te stappen? Het is voor altijd zo?

21-05-2016 om 19:45 geschreven door Inge  

Dat was het zinnetje dat ik deze morgen het eerste las op de mail.

Inge plooit maar breekt niet!!!

Al scheelt het niet zoveel deze keer en heb ik een serieuze krak gekregen. De boodschap die klaar en duidelijk binnen kwam vorige week.

Ik heb echt geen uitzicht of ik kan blijven revalideren in Pellenberg. Al vraag ik me af of het echt niet kan? Mensen met een cardiologisch probleem mogen jaren gaan sporten- revalideren onder toezicht van verschillende kinesisten. Waarom is dit niet voor personen met een neurologisch letsel?

Ik mag de hoop niet opgeven hoor ik langs alle kanten en ik moet in dialoog gaan met mijn revalidatiearts. Al heb ik daar op dit moment echt geen behoefte naar. Als het aan mij lag moet ik ze helemaal niet meer zien en zien ze me ook niet meer in Pellenberg. Ik weet zelfs niet of ik maandag ga gaan. Ze liet me weten als ik kan kom ik even langs en vertel ik het je persoonlijk. ‘Als het haar past?’ klinkt een beetje arrogant vind ik.

Het zal pijn doen en ik denk nu mijn grens bereikt heb. Mijn grens is bereikt spijtig genoeg. Al moet ik mijn grens zelf bepalen. Maar nu zit ik even aan mijn grens. Zelfstandig stappen zit er in maar het zal nog zeker een hele tijd duren eer ik mijn doel zal bereiken. Ik dacht 2016 zal ik mijn eerste stapjes zetten maar het zal 2017 of eerder 2018 zijn. Voor sommigen is het zo dat het niet steekt op een dag. Maar voor mij telt alle dagen.

20-05-2016 om 18:21 geschreven door Inge  

Wist je dat ik met deze blog ook mensen bereik die afstond zouden moeten nemen van mij i.p.v. alles te willen weten van mij. Best grappig want ik dacht dat we verder moesten in ons leven maar voor sommigen is het toch moeilijk.

Intens

Na een intense therapie dag ben ik er toch door geraakt. Annemie die contact heeft gehad met mijn revalidaitiearts, het was zo…  bizar. Ik geloof niet dat Inge ooit een rekening heeft betaald voor haar therapiedagen? Toevallig kon ik binnen de 5 minuten een betaalde factuur op tafel leggen. Volgende week ga ik naar Pellenberg en hopelijk niet voor de laatste keer maar het begin van een nieuwe boost. Ik zal de confrontatie moeten aangaan met de dokter maar daar kijk ik niet geweldig naar uit. Bij Annemie heb ik niet gedaan van wat ik moest doen maar Annemie en ik hebben wel enorm veel gebabbeld en morgen krijgt dit een vervolg. Ook waren De mensen er van de ambulante thuisbegeleiding en we hebben een goede babbel gehad en ook zij hadden het advies om in dialoog te gaan met de dokter. Ook mijn psy Ilse had dit advies en ze wou zelfs meegaan.

Ik begin dit ook te geloven dat ik in dialoog moet gaan. Ik weet dit ook wel maar ik heb schrik van wat hare uitleg gaat zijn. Mijn vertrouwen in haar heeft een serieuze krak gekregen. Ik blijf strijdvaardig doorgaan om mijn revalidatiemaandag te behouden.

Morgen heb ik nog een gesprek met mijn huisarts en dan is het afwachten tot maandag. Ik hoop dat ik zal slagen in mijn missie en dat is blijven revalideren in Pellenberg en dit in combinatie met Annemie, Lisa en Yasmine. Op we naar alleen leren stappen.

19-05-2016 om 19:37 geschreven door Inge