Het is een rustige week geweest spijtig dat mijn jongens er niet waren. Maar dit is een beetje de tol die je betaald als partners uit elkaar gaan. De ene week denk je als ze er niet zijn ik wil ze bij me de jongens. Na een week denk je na 7 dagen drukte in huis ben ik even blij dat ze even weg kunnen. Maar op de dag dat ze vertrekken denk je na 2 uren stilte ik wou dat ze terug waren. Ach ja.

Mis ik het leven van een gehuwd te zijn? Ja en neen. Ik weet niet of ik het mis!!! Wat ik wel mis is iemand rond mij. Iemand met wie ik kan praten, samen dingen kan doen, genieten,… De dingen doen die je als “partner doet”. Samen eten maken, samen praten, samen een wandeling maken wat het nu veel gemakkelijker maakt met de Wheeldrive. Gewoon samen dingen doen maar ook samen de genegenheid geven en ook al kan ik niet meer voldoen aan bepaalde eisen toch is er zoveel meer. Naast elkaar zitten handen bij elkaar in de knoop of samen op bed liggen een film kijken of gewoon samen praten of een spel spelen. Ach ja, het is iets waar ik niet mee bezig ben maar ik mis het toch soms. En ik vraag me stilletjes af wat zou het zijn moest ik dit allemaal niet zou hebben voorgehad!!!

Ik weet het niet maar wat ik wel weet is ook al mis ik het samen zijn met iemand dat ik een goede beslissing heb genomen voor mezelf. En soms moet je kiezen en mag je niet aan anderen denken. Mijn relatie was op en we konden niet dragen van wat er was gebeurt is met mij. Mijn griep die uit de hand liep met een 10 weken coma en in totaal 16 maanden ziekenhuis was er teveel aan. Ik moest revalideren en ik moest alles een plaats geven. Ik moest mijn lot maar aanvaarden en verder gaan met mijn leven. Ik kon dit niet! Ik wou geen afscheid nemen van mijn actieve leven. Ik wou nog dingen ontdekken maar dit kon enkel met 2 werkende benen. Ondertussen ben ik eruit en weet ik dat ik een leven wil dat bestaat uit dingen doen voor mij en de jongens. En ja af en toe zou dat fijn zijn met een vriend dat ietske meer is.

Maar het is allemaal zo relatief!!!

Zo heb ik dagelijks pijn. Pijn in mijn schouder (een slijmbeursontsteking schouder) die door sijpelt naar mijn nek. Ossificaties van mijn schouder en bekken wat een zeurende pijn oplevert en bij overmobilisatie bv. mijn knie plooien of een schok op mijn bekken geeft dit enorme ondraaglijke pijnscheuten. Ook het zitten in de rolstoel draagt daartoe bij. Soms een verkeerde houding van mijn nek en hoofd ten opzichte van mijn lichaam. Het is daarom belangrijk om een wisselende houding aan te nemen bij het slapen maar ook tijdens de dag. Tijdens de dag ga ik soms in de zetel zitten – liggen, ik ga regelmatig staan om de druk aan mijn poep te verminderen. Maar ook om mijn achillespees te stretchen zodat die pees zijn normale lengte terug krijgt. Ik moet dit opbouwen naar 2 X 3 minuten per dag. Maar zover ben ik nog niet hoor. Maar ik werk eraan en ook moet ik eerst zorgen dat die pees gewoon op lengte blijft maar ook dat die pees geneest.

Om vele van die pijnen te bestrijden neem ik medicatie en ook al mag ik in bepaalde gevallen nog een hogere dosis nemen, toch doe ik dit niet. Liever en het liefste zou ik niets moeten nemen. Maar sommige dingen weet ik dat die zullen blijven. Soms heb ik een tremor in mijn been – benen, soms heb ik spasticiteit in mijn hand en arm zowel links als rechts en soms niet dagelijks maar zeker een paar keer per week heb ik een spasticiteit in mijn blaas en dit doet enorm veel pijn. Normaal gaat dit gepaard met urine verlies maar bij weet ik het niet. Ik sondeer al een 3 tot 4 keer per dag urine verlies heb ik altijd maar of dit gepaard gaat met die spasticiteit kan ik niet zeggen. Soms wel soms niet.

Het is naar alles zoeken en voor alles is een gulden middenweg. Zowel emotioneel als fysiek. Het enige wat ik kan doen is alles een plekje geven want het is die weg dat ik moet bewandelen. Een hobbelige weg maar het is een weg.