De nacht van vrijdag op zaterdag… ‘was vermoeiend’. Na het te gebestudeerd hebben van de enkelbrace voor mijn achillespees met mijn verpleegster Pamela kon ik de nacht ingaan. Het ding was snel aan en voor ik het goed en wel besefte lag ik te slapen want ik was moe.

Al snel werd mijn nacht vele keren onderbroken omdat mijn voet niet deed wat ik verlangde. Ik kon mijn voet niet leggen hoe ik wou en mijn voet werd net een anker die geen grip kreeg en het werd een stuk lood aan mijn voet. Mijn voet stond wel bijna op 90° en het deed geen pijn. Geen pijn dat was een fijn gevoel en een gevoel van een paar weken geleden al kreeg ik s’nachts enorm veel krampen in mijn kuit. Ik weet wat ik moet doen maar soms weet je het echt niet meer als die kramp steeds terug springt. Ik word er soms moedeloos van.

Soms heb ik het gevoel ‘stopt het nu nooit?’ Daarom dat ik zo kort op de bal speel bij elke buitengewone actie van mijn lichaam. Koorts, pijn, onverklaarbare lichamelijke klachten maar ook als ik het gevoel krijg dat ik het niet geordend krijg in mijn hoofd trek ik aan de alarmbel. Ik neem dan ook contact met de psy of met Marc om even uit te huilen en/of mijn gedachten te zeggen.

Maar nu die sok aan ging vlot maar hoe vlot alles ook ging hoe langzaam mijn nacht verging. Ook al had ik geen pijn zo had ik ook geen comfortabel gevoel. Maar s’morgens bij het opstaan en bij de transfer bed – rolstoel heb ik er wel een voordeel van gemerkt. Ik kreeg mijn voet snel op 90° zonder sensationele pijn. Ik had het toch wel mooi minder pijn. Gedurende de dag kreeg ik enorm af te rekenen met vermoeidheid. Maar met mijn 2 boys en een bezoekje van een goeie vriend heb ik even gerust.

De nacht van Zaterdag op zondag. De brace was wederom snel aan en ik viel snel in slaap. Na 2 uren kon ik het niet houden van de pijn aan mijn tenen en heb ik de tractie weggenomen. Ik had het gevoel dat mijn tenen er werden afgetrokken. Deze nacht was het vrij rustig op pees gebied en zet ik mijn voet tegen de rand van het bed en kan ik mijn voet op 90°zetten, maar ik had deze ochtend enorm veel pijn. Gedurende de dag heel af en toe gestretcht en deze avond terug de brace aan (dat is het plan).

Het is een hele uitdaging leven met een lichaam die niet altijd doet wat je vraagt. Het niet kunnen doen wat ik wil kunnen en vooral doen.

• Lopen, springen, wandelen, fietsen, auto rijden, iets niet kunnen oprapen, iets uit de hoge kast nemen,…

Maar ook de pijn van krampen en spasticiteit

• een trek in mijn arm- armen, de tremor in mijn been- benen,

Verstijving van mijn gewrichten

• de ossificaties van mijn bekken en knieën, de calcificaties van schouder vooral rechts

De achillespees

de gevoelloze plaatsen die nog steeds pijn herkennen heel bizar en dan heb je mijn hoofd die het niet zichtbare heeft.

De laatste weken herken ik veel dingen en komen vele dingen terug boven drijven en dan weet en besef ik wat ik ben verloren.

Zeker als je last begint te krijgen van bepaalde klachten en als ze elkaar dan weer eens opvolgen is de compact zoveel groter.

De blaas is op dit moment onder controle maar ik ben op mijn hoede. Elke week op donderdag voor ik mijn bad in vlieg krijg ik een blaasspoeling. Het doet geen pijn maar als de sonde aan mijn blaasrand komt dan krimp ik ineen van de pijn. Maar buiten dat heb ik er geen last van alleen moet ik nu een dagboek bijhouden over de hoeveelheid urine ik kan sonderen. Omdat ik over 14 dagen een blaasonderzoek heb. Ik moet dan zien dat ik minder of meer moet sonderen.

Ik zit nu aan 3 tot 4 keer sonderen. s’morgens moet ik ongveer 400à500ml

S’middags 300à350ml rond 16uur 300 ml en voor het slapen gaan 200ml

Na 16 uur mag ik bijna of niets meer drinken anders verlies ik teveel urine s’nachts.

dan zou ik s’nachts moeten sonderen. Wat ik toch probeer te vermijden. Ik wil voorkomen dat ik mijn nacht helemaal onderste boven zwaai. Ik slaap al niet zoveel en niet zo goed dat wat ik heb van slaap dat ik die ook kan behouden.

Slapen, wekker zetten, transfer rolstoel, handen wassen, sonde inbrengen, sonderen, pipi nazien op hoeveelheid, pipi wegdoen,… pff voor ik het weet ben ik al een 20 minuten verder en klaar wakker en dan moet ik terug in mijn bed schuiven. Transfer en hopelijk lukt het me in 1 keer om op mijn bed te geraken. Mijn poep en lichaam is niet zo moeilijk maar het zijn mijn benen die het moeilijkste zijn.

Maar zo zie je maar in alles wat ik doe of denk zit zeker een uitdaging.