Maandag was het zover en ondertussen is het woensdag, donderdag,... zondag en ik moet zeggen dat alles een beetje verteerd moest worden. Ik schrijf mijn blog soms in stukjes omdat mijn jongens nu op de eerste plaats komen en pas rond 20uur begin ik dan te schrijven of s’morgens om 6.30uur als de jongens nog liggen te slapen.

Ook al heb ik niet alle resultaten van het onderzoek bij de uroloog op maandag, weet ik toch al iets. Ik ben echt wel benieuwd wat het gaat geven. Op 8 augustus heb ik het resultaat van prof. dr. De Ridder. De blaas die nog steeds te pas en te onpas urine verliest is helemaal niet fijn en daarom zijn we nu opzoek naar oplossingen. Ook zijn ze opzoek waarom ik zo vaak een blaasinfectie heb. Het is een hele boterham maar het onderzoek was groot duurde ongeveer 1 uur en was zeker niet pijnloos. Het is alvast geen reflux op de nieren. Reflux op de nieren is een aandoening waar dat de urine van de blaas terug naar de nieren loopt. Dat zou een trigger kunnen zijn voor een snellere infectie op de blaas.

Eerst werd ik leeg gesondeerd en kreeg ik een urinesonde vaginaal en een urinesonde in mijn stomauitgang in mijn buik. Ik heb geen stoma maar wel de uitgang waardoor ik kan plassen via een sonde. Enkele keren per dag sondeer ik me helemaal leeg via mijn buik. Ik heb geen gevoel van druk als ik dringend moet plassen of gewoon moet plassen. Wat ik wel voel is als ik plots moet niezen, hoesten of zelfs een bruuske beweging moet maken waardoor ik een bepaalde druk op mijn blaas uitoefen urine verlies. Ik voel dan gewoon de nattigheid en de warmte.

Ze kunnen alles hermetisch dicht te maken, maar kan dit een oplossing bieden? Maar ik weet niet of dit een oplossing is. 8 augustus weet ik meer en dan kan ik gaan voor de volgende stap in een beter leven als persoon met een beperking. Want dat is toch mijn doel!!! Een beter en waardig leven. Mijn leven is 100% veranderd maar ik wil zo min mogelijk last ervan ondervinden!

Ze laten dan via de buiksonde water in je blaas lopen en ze voelen wanneer het ‘nat’ wordt. Er worden dan systematisch foto’s genomen van mijn blaas. Ik moet dan enkele keren hoesten en op mijn hand blazen voor de effecten te zien. Ze hebben dan ook via mijn plasbuis beneden in mijn blaas gekeken met een camera. Dat doet echt pijn ik lag om mijn rug en mijn bekken deden echt wel pijn aan de ossificaties en dat was echt geen tof onderzoek.

Zo zijn er nog beperkingen aan Inge dat je in het eerste contact niet ziet of opmerkt.

Zo ben ik ook doof en blind aan mijn linkerkant. Als je bij me komt dan vraag ik vaak wil je rechtover me zitten? Omdat ik je dan zie en ik je ook beter hoor met mijn rechter oog en oor.    

• Teveel nevengeluiden zijn ook een vervelend neveneffect. Het is ook vervelend omdat ik me soms verloren loop in mijn eigen hoofd. Ik weet niet goed waar ik moet kijken of luisteren. Feestjes, drukke plaatsen dat is echt niets meer voor me. Ik woon op een drukke baan en als er een venster open staat dan na een tijd moet ik de venster sluiten omdat ik het geluid geen plaats meer kan geven.

• De kracht vermindering in mijn armen maakt dat ik niet alles kan bv. Mijn eigen deur open doen van het appartementsgebouw waar ik woon omdat ze zo zwaar zijn ingesteld dat ik ze gewoon niet in beweging krijg.

• …

24-07-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Elke dag bekijk ik de nieuwsberichten online. Ik koop geen krant ik kijk bijna nooit naar het nieuws op tv maar de nieuwsberichten online lezen doe ik wel. De erge dingen, minder erge dingen maar wel belangrijk dingen bekijk ik eens en lees ik ook. De aanslagen die me doen bibberen, het Bivakplan van de regering vind ik belangrijk om te weten. Niet voor mezelf maar om door te geven aan de mensen vooral jongeren die dit wel doen,… en om de zoveel tijd bekijk ik op deredactie,be ‘Ook dat nog.’ Allemaal artikeltjes die te maken hebben met meest uiteenlopende en bizarre verhalen. Zoals nu is er een filmpje van een koppel die hun eetkamer totaal heringericht hebben in de eetzaal van Zweinstein de eetzaal vanuit de Harry Potter verhalen. Een beer die zich opsluit in een auto en die natuurlijk word vrijgelaten. Wereldrecord hotdogs eten al heb ik nu alleen maar de titel gelezen want bij zoiets denk je ‘kan het nog dommer?’ Een man die een leeuwenwelpje krijgt en die het diertje gebruikt als schapen en geitenhoeder,… het is heel amusant.

Zo zijn er ook filmpjes van de mama appelsappen. Een mama appelsap is een een monddegreen. Een mondegreen is het verschijnsel dat een verkeerd verstaan gedeelte van een tekst. Het perfecte voorbeeld is ‘Wanna Be Startin' Somethin' van Michael Jackson waarvan sommige mensen aangeven dat zij er de tekst Mama say mama sa mam(a)appelsap in horen. De oorspronkelijke tekst is Mama-se mama-sa ma-ma-coo-sa’ . Wat hilarische fragmentjes opleveren. Het zijn vervolgens steeds woorden die niet in de context van het nummer passen.

Je moet ze maar eens gaan opzoeken op Youtube

Bv:

Red Hot Chilli Peppers, Give it away dan hoor je ‘Bob Marley boven in een bakfiets’

Bob Marley, Could you be loved dan hoor je ‘theezakje, theezakje’

Man at Work, Downunder dan hoor je ‘ik zat in een vuile kameel’

Kate Bush, Them Heavy Poeple dan hoor je ‘O Lindeboom’

Moby, Natural Bleus dan hoor je ‘Hoe laat is het?’

Bee Gees, Stayin’ Alive dan hoor je ‘Steen in m’n lijf’

nieuwsberichten bekijken, doldwaze filmpjes bekijken en dingen opzoeken van dingen die ik gewoon wil weten.

Bv. ik wil weten The Opera House in Sydney, Australië. Wat, Wie, Wanneer en zo kom ik op dingen waar ik meer over wil weten. Werelderfgoedlijst van de UNESCO, de ontwerper,… en zo ben ik al een uurtje bezig met lezen.

Ook over wat ik voor heb gehad wil ik dingen weten

bv:

Ik sukkel nu met mijn achillespees wat kan ik doen? Hoe moet ik stretchen en wat mag ik zeker niet doen. Ik moet die pees terug verlengen en je zou denken ik moet veren omdat de pijn dan niet constant is. Veren is uit den boze omdat je de pees dan overbelast. Neen, opbouwen naar 2 X 3 minuten stretchen per dag.

Ik probeer mijn dagen nuttig in te delen en zeker als mijn jongens er zijn zo spelen we, lezen we, ze spelen een spel op de pc of op de WII U, ze spelen met de Lego….

Soms moet ik op onderzoek in GHB en ook al probeer ik mijn onderzoeken te plannen als de jongens er niet zijn lukt me dit niet zoals vandaag is me dit niet gelukt want ik moet naar GHB voor een urineonderzoek. Gelukkig kan ik dan op oma rekenen. Oma komt elke dag eten maken voor mij en de jongens als ze er zijn. Enkel op donderdag zorg ik voor eten zo hebben Volker, Lander en ik een dag voor onszelf. Ik maak dan ook een snelle hap voor ons klaar. Vandaag krijgt oma de dankbare taak om een menu klaar te maken voor de jongens. 1 keer frietjes, 1 keer pasta, 1 keer rijst en 1 keer vis zit in de menu al moeten die frietjes niet maar dat kiezen ze steeds. Zo heeft iedereen wel iets wat hij lekker vindt.

Lander eet graag rijst en Volker eet graag kip en dan met tomaten = 1 combinatie

Volker eet graag vis

Lander eet graag eens een pizza dat is dan de menu op donderdag en dan eet Volker graag eens een menuutje en combineert dit dan. En ik ik eet de restjes

We eten ook steeds eens een varkenslapje

een snitzel, steak, worst maar niet zo een dikke want we eten 1 maximum 2 keer gehakt waarvan toch 1 keer iets met kippengehakt…. 1 keer om de 3 weken mogen ze eens frietjes eten met een curryworst of kippennuggets maar de rest is het met echt vlees.

Boontjes, appelmoes, tomaten, komkommer, bloemkool, appeltjes in de oven zijn echte lievelings groenten en fruit voor bij het warme eten.

1 ding is de regel ook al eet je het niet graag je moet proeven. Volker is geen grote vlees eter maar hij eet absoluut niet graag hesp en spek maar hij moet proeven. Een half varkenslapje moet hij eten en van de ham en spek moet hij 2 blokjes eten. Gelukkig eet hij heel goed groenten en aardappelen. Lander is een grotere vleeseter maar is dan geen grote groenteneter.

Maar de afspraak is iedereen proeft en ik wil geen bah en dat is vies aan tafel. Je krijgt eten en lust je het niet je proeft altijd. Ze zijn al verrassend uit de hoek gekomen de jongens en ik en het gebeurt dat wij wel eens bij vragen.

18-07-2016 om 20:20 geschreven door Inge  

Het is een rustige week geweest spijtig dat mijn jongens er niet waren. Maar dit is een beetje de tol die je betaald als partners uit elkaar gaan. De ene week denk je als ze er niet zijn ik wil ze bij me de jongens. Na een week denk je na 7 dagen drukte in huis ben ik even blij dat ze even weg kunnen. Maar op de dag dat ze vertrekken denk je na 2 uren stilte ik wou dat ze terug waren. Ach ja.

Mis ik het leven van een gehuwd te zijn? Ja en neen. Ik weet niet of ik het mis!!! Wat ik wel mis is iemand rond mij. Iemand met wie ik kan praten, samen dingen kan doen, genieten,… De dingen doen die je als “partner doet”. Samen eten maken, samen praten, samen een wandeling maken wat het nu veel gemakkelijker maakt met de Wheeldrive. Gewoon samen dingen doen maar ook samen de genegenheid geven en ook al kan ik niet meer voldoen aan bepaalde eisen toch is er zoveel meer. Naast elkaar zitten handen bij elkaar in de knoop of samen op bed liggen een film kijken of gewoon samen praten of een spel spelen. Ach ja, het is iets waar ik niet mee bezig ben maar ik mis het toch soms. En ik vraag me stilletjes af wat zou het zijn moest ik dit allemaal niet zou hebben voorgehad!!!

Ik weet het niet maar wat ik wel weet is ook al mis ik het samen zijn met iemand dat ik een goede beslissing heb genomen voor mezelf. En soms moet je kiezen en mag je niet aan anderen denken. Mijn relatie was op en we konden niet dragen van wat er was gebeurt is met mij. Mijn griep die uit de hand liep met een 10 weken coma en in totaal 16 maanden ziekenhuis was er teveel aan. Ik moest revalideren en ik moest alles een plaats geven. Ik moest mijn lot maar aanvaarden en verder gaan met mijn leven. Ik kon dit niet! Ik wou geen afscheid nemen van mijn actieve leven. Ik wou nog dingen ontdekken maar dit kon enkel met 2 werkende benen. Ondertussen ben ik eruit en weet ik dat ik een leven wil dat bestaat uit dingen doen voor mij en de jongens. En ja af en toe zou dat fijn zijn met een vriend dat ietske meer is.

Maar het is allemaal zo relatief!!!

Zo heb ik dagelijks pijn. Pijn in mijn schouder (een slijmbeursontsteking schouder) die door sijpelt naar mijn nek. Ossificaties van mijn schouder en bekken wat een zeurende pijn oplevert en bij overmobilisatie bv. mijn knie plooien of een schok op mijn bekken geeft dit enorme ondraaglijke pijnscheuten. Ook het zitten in de rolstoel draagt daartoe bij. Soms een verkeerde houding van mijn nek en hoofd ten opzichte van mijn lichaam. Het is daarom belangrijk om een wisselende houding aan te nemen bij het slapen maar ook tijdens de dag. Tijdens de dag ga ik soms in de zetel zitten – liggen, ik ga regelmatig staan om de druk aan mijn poep te verminderen. Maar ook om mijn achillespees te stretchen zodat die pees zijn normale lengte terug krijgt. Ik moet dit opbouwen naar 2 X 3 minuten per dag. Maar zover ben ik nog niet hoor. Maar ik werk eraan en ook moet ik eerst zorgen dat die pees gewoon op lengte blijft maar ook dat die pees geneest.

Om vele van die pijnen te bestrijden neem ik medicatie en ook al mag ik in bepaalde gevallen nog een hogere dosis nemen, toch doe ik dit niet. Liever en het liefste zou ik niets moeten nemen. Maar sommige dingen weet ik dat die zullen blijven. Soms heb ik een tremor in mijn been – benen, soms heb ik spasticiteit in mijn hand en arm zowel links als rechts en soms niet dagelijks maar zeker een paar keer per week heb ik een spasticiteit in mijn blaas en dit doet enorm veel pijn. Normaal gaat dit gepaard met urine verlies maar bij weet ik het niet. Ik sondeer al een 3 tot 4 keer per dag urine verlies heb ik altijd maar of dit gepaard gaat met die spasticiteit kan ik niet zeggen. Soms wel soms niet.

Het is naar alles zoeken en voor alles is een gulden middenweg. Zowel emotioneel als fysiek. Het enige wat ik kan doen is alles een plekje geven want het is die weg dat ik moet bewandelen. Een hobbelige weg maar het is een weg.

17-07-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

2011 het jaar waar dat alles wat mis kon lopen ook mis ging. Na een paar jaar van fladderen op gebied van werk ben ik beginnen werken op de Kidoclub in Wijgmaal. Ik vond het super 1 jaar heb ik geproefd van de naschoolse kinderopvang in de school van Lander en Volker en ik vond dit wel fijn. Weekends thuis, feestdagen, vrije dagen, vakanties het was super het verdiende niet veel maar we konden er van leven. Ik ging elke dag met plezier werken, soms ging Volker mee en andere keren bleef hij thuis bij zijn papa, het was leuk voor hem hij zag zijn vrienden vroeger en begon al om 7 uur te spelen. Het voordeel was ik was gedurende de dag thuis want Lander was een grote kapoen van een peuter Iets voor dat ik begon te werken was de wissel met de papa.

Al kan ik me nog een paar dingen heel goed herinneren waarvan ik weet dat het geen probleem vormde.

Ik weet dat ik in 2005 en 2008 2 pracht van een jongens heb gebaard. 9 maanden zaten ze in mijn buik. Volker is geboren op de dag dat hij was uitgerekend 7 januari 2005 en Lander is een week later dan uitgerekend gekomen 14 januari 2008 al was hij ook uitgerekend net als zijn broer op 7 januari.

De jongens hun papa heeft me fantastisch bijgestaan en dat was het beste wat ons is overkomen mama en papa worden. Al was Volker een rustige baby die niet veel van zich liet horen en Lander van s’morgens tot s’avonds kon huilen ook al was dit niet het geval maar het leek soms wel zo.

Ze hebben allebei uren op onze arm gezeten of uren in een draagzak gezeten. Samen waren we vaak bezig met de jongens. We gingen vaak wandelen in de buurt en gingen vaak naar een speelpleintje. Uren stonden we langs een glijbaan hun handjes vasthoudend om dan zo van de glijbaan te glijden en soms gleden we ook mee. Uren stonden we aan de schommel om hen heen en weer te schommelen. We gingen ook vaak naar Plopsaland Indoor en vaak zaten Volker en ik of zijn papa hem moed in te praten om door te razen in de rollercoaster. Je zag aan zijn snoet hoe hij genoot. Met lander ging ik op de kikkers, de Eenden. We gingen vaak wandelen en we volgden een pad of we gingen naar het Provinciaal Domein in de buurt. We stopten bij elke vijver en speeltuin. In Het begin gingen we mee rond op de speeltuigen maar naarmate dat ze ouder werden zeiden we ga maar terwijl ik naar ze keek en genoot. Papa volgde ze steeds.

Vele keren ben ik met Volker mee op uitstap gegaan met school. Speelgoedmuseum in Mechelen, Olmense Zoo, het park, het bos, gaan zwemmen,… Ik had ook mezelf beloofd dat ik zowel met Volker als Lander ik 1 keer in de kleuterschool als 1 keer in de lagere school meeging op klaskamp.

Volker zat in de 3de kleuterklas en Lander in de instapklas toen ik ziek werd.

Al mijn activiteiten werden afgelast. Niet meer gaan werken, niet meer op uitstap met de klas, geen klaskamp van de jongens, geen Jong-KWB, geen feestcomite meer van de school. Alles werd zo anders. Mijn contract van het werk en ook al kreeg ik toen een vast contract na mijn tijdelijk contract was de afspraak met de verantwoordelijke dat mijn contract gewoon in stilte kon uitbloeien. Het deed echt pijn om te zeggen dat ik nooit meer ging terugkeren naar de Kidoclub om te werken. Ik heb nooit afscheid genomen van mijn collega’s. Ik heb ze nog wel gehoord en zijn ze een keer op bezoek gekomen in Pellenberg het deed me pijn. Zeker omdat ik toen nog niet eens kon bewegen. Mijn verantwoordelijke kwam meer langs en toen was er een dag dat ik moest zeggen ‘neen, ik kom niet meer terug want het komt nooit meer goed.’

Soms ben ik zelfs blij dat ik kan gaan zitten in die vertrouwde rolstoel die ik liever kwijt dan rijk ben.

Wil ik het anders ‘ja, natuurlijk wil ik het anders’, maar ik weet niet eens of ik het nog kan. Als ik nu stap met krukken moet ik denken wat ik moet doen. Rechte houding, mijn linker voet naar voor brengen en zorgen dat ik me groot maak om dan mijn rechter voet naar voor te zwaaien. Terug groot maken, mijn linker voet naar voor zwaaien en zo verder doen. Ik blijf hangen bij elk heuveltje. In mijn hoofd weet ik het nog maar daar stopt het dan ook. Ik weet niet of ik nog zelfstandig kan stappen. Het is geen automatisme meer maar het is toch 1van mijn grootste dromen. Ik blijf vechten dat ik dit nog willen kunnen en doen.

14-07-2016 om 20:33 geschreven door Inge  

De nacht van vrijdag op zaterdag… ‘was vermoeiend’. Na het te gebestudeerd hebben van de enkelbrace voor mijn achillespees met mijn verpleegster Pamela kon ik de nacht ingaan. Het ding was snel aan en voor ik het goed en wel besefte lag ik te slapen want ik was moe.

Al snel werd mijn nacht vele keren onderbroken omdat mijn voet niet deed wat ik verlangde. Ik kon mijn voet niet leggen hoe ik wou en mijn voet werd net een anker die geen grip kreeg en het werd een stuk lood aan mijn voet. Mijn voet stond wel bijna op 90° en het deed geen pijn. Geen pijn dat was een fijn gevoel en een gevoel van een paar weken geleden al kreeg ik s’nachts enorm veel krampen in mijn kuit. Ik weet wat ik moet doen maar soms weet je het echt niet meer als die kramp steeds terug springt. Ik word er soms moedeloos van.

Soms heb ik het gevoel ‘stopt het nu nooit?’ Daarom dat ik zo kort op de bal speel bij elke buitengewone actie van mijn lichaam. Koorts, pijn, onverklaarbare lichamelijke klachten maar ook als ik het gevoel krijg dat ik het niet geordend krijg in mijn hoofd trek ik aan de alarmbel. Ik neem dan ook contact met de psy of met Marc om even uit te huilen en/of mijn gedachten te zeggen.

Maar nu die sok aan ging vlot maar hoe vlot alles ook ging hoe langzaam mijn nacht verging. Ook al had ik geen pijn zo had ik ook geen comfortabel gevoel. Maar s’morgens bij het opstaan en bij de transfer bed – rolstoel heb ik er wel een voordeel van gemerkt. Ik kreeg mijn voet snel op 90° zonder sensationele pijn. Ik had het toch wel mooi minder pijn. Gedurende de dag kreeg ik enorm af te rekenen met vermoeidheid. Maar met mijn 2 boys en een bezoekje van een goeie vriend heb ik even gerust.

De nacht van Zaterdag op zondag. De brace was wederom snel aan en ik viel snel in slaap. Na 2 uren kon ik het niet houden van de pijn aan mijn tenen en heb ik de tractie weggenomen. Ik had het gevoel dat mijn tenen er werden afgetrokken. Deze nacht was het vrij rustig op pees gebied en zet ik mijn voet tegen de rand van het bed en kan ik mijn voet op 90°zetten, maar ik had deze ochtend enorm veel pijn. Gedurende de dag heel af en toe gestretcht en deze avond terug de brace aan (dat is het plan).

Het is een hele uitdaging leven met een lichaam die niet altijd doet wat je vraagt. Het niet kunnen doen wat ik wil kunnen en vooral doen.

• Lopen, springen, wandelen, fietsen, auto rijden, iets niet kunnen oprapen, iets uit de hoge kast nemen,…

Maar ook de pijn van krampen en spasticiteit

• een trek in mijn arm- armen, de tremor in mijn been- benen,

Verstijving van mijn gewrichten

• de ossificaties van mijn bekken en knieën, de calcificaties van schouder vooral rechts

De achillespees

de gevoelloze plaatsen die nog steeds pijn herkennen heel bizar en dan heb je mijn hoofd die het niet zichtbare heeft.

De laatste weken herken ik veel dingen en komen vele dingen terug boven drijven en dan weet en besef ik wat ik ben verloren.

Zeker als je last begint te krijgen van bepaalde klachten en als ze elkaar dan weer eens opvolgen is de compact zoveel groter.

De blaas is op dit moment onder controle maar ik ben op mijn hoede. Elke week op donderdag voor ik mijn bad in vlieg krijg ik een blaasspoeling. Het doet geen pijn maar als de sonde aan mijn blaasrand komt dan krimp ik ineen van de pijn. Maar buiten dat heb ik er geen last van alleen moet ik nu een dagboek bijhouden over de hoeveelheid urine ik kan sonderen. Omdat ik over 14 dagen een blaasonderzoek heb. Ik moet dan zien dat ik minder of meer moet sonderen.

Ik zit nu aan 3 tot 4 keer sonderen. s’morgens moet ik ongveer 400à500ml

S’middags 300à350ml rond 16uur 300 ml en voor het slapen gaan 200ml

Na 16 uur mag ik bijna of niets meer drinken anders verlies ik teveel urine s’nachts.

dan zou ik s’nachts moeten sonderen. Wat ik toch probeer te vermijden. Ik wil voorkomen dat ik mijn nacht helemaal onderste boven zwaai. Ik slaap al niet zoveel en niet zo goed dat wat ik heb van slaap dat ik die ook kan behouden.

Slapen, wekker zetten, transfer rolstoel, handen wassen, sonde inbrengen, sonderen, pipi nazien op hoeveelheid, pipi wegdoen,… pff voor ik het weet ben ik al een 20 minuten verder en klaar wakker en dan moet ik terug in mijn bed schuiven. Transfer en hopelijk lukt het me in 1 keer om op mijn bed te geraken. Mijn poep en lichaam is niet zo moeilijk maar het zijn mijn benen die het moeilijkste zijn.

Maar zo zie je maar in alles wat ik doe of denk zit zeker een uitdaging.

10-07-2016 om 19:22 geschreven door Inge  

08-07-2016 om 19:56 geschreven door Inge  

Je krijgt medicatie en ze vragen ‘lees de bijsluiter’. Ik geef eerlijk toe dat ik dit niet altijd doe. Enkel als ik veel of extra van iets moet nemen, dan durf ik hem te lezen. Maar dan enkel het stukje ‘welke dosis’. Bij medicatie voor mijn jongens lees ik altijd de bijsluiter van voor naar achter en van links naar rechts.

Maar bij mijn laatste blaasontsteking heb ik weer veel antibiotica moeten nemen. Het ene volgde de andere op en de laatste 2 weken kreeg ik last van mijn enkel.

Ik vroeg me al af ben ik te overmoedig geweest met het stappen? Neen, denk ik want ik luisterde enorm naar mijn lichaam en als ik te draaierig was, pijn in mijn bekken, last van mijn rug,… nam ik voldoende rust dacht ik. Ik stapte al een aantal keren naar beneden tot aan mijn brievenbus en dit enkel als ik het zag zitten. Zagen ik of de kinesist het niet zitten dan bleef ik binnen in het appartement. Onder de voorwaarde we zien morgen wat het geeft, lukte het op vrijdag niet dan deden we zeker op maandag zeker wel een poging. We bouwden mijn fratsen op met de krukken want eerst gebeurde het met een looprekje. Ik stapte tot aan de kast en terug 1 keer, 2 keer. Ik stapte tot aan mijn bed en terug om dan nog eens tot aan de kast te gaan. Ik stapte met rugzak en sleutel tot aan de brievenbus en terug als ik aan de brievenbus dan ging ik even in rust staan om dan mijn weg terug te doen en ik stopte even op de terugweg aan mijn bed om daar even te gaan zitten en dan verder mijn tocht tot aan de rolstoel. Elke keer verlegde ik mijn grens en dan stond ik buiten op de straat. Zalig gewoon wat ben ik toch een krak. Maar toch bleef ik mijn lichaam trouw aan wat ik kon en niet kon.

Ondertussen had ik weer eens die blaasontsteking en 14 dagen geleden viel ik een paar keer bijna flauw omdat mijn bloeddruk te laag stond. Ik ben dan een paar dagen heel rustig geweest maar ik kreeg wel pijn in mijn achillespees. Samen met mijn kinesist besprak ik wat ik kon doen. Zalf en koude en warmte kompres. Sinds een paar dagen deed het echt pijn en toen had ik 24 /24 uur pijn. DIT IS NIET OK!!!

Ik heb de dokter laten komen en er zijn normaal een paar simpele testen die kunnen uitwijzen wat het is en de dokter is al bijna zeker van de scheur in mijn achillespees maar wat de impact heeft bij mij weet hij niet want omdat ik een verminderde mobiliteit heb in mijn been en voet is het moeilijk inschatten. Mijn been dat zo goed als gevoelloos, dropvoet,… Ik neem zelf medicatie om spasticiteit tegen te gaan, tegen fantoompijnen,… Zoveel veel en dan kwam er de antibiotica erbij voor mijn blaas. Iedereen kent de bijwerking van antibiotica buikloop maar bij deze verbaasde me toch wel heel hard. Een ontsteking of een ruptuur (scheur) van de achillespees. Een goede vriendin stelde me op de hoogte en toen ben ik gaan informeren bij mijnen apotheker. Die ene soort dat ik nam daar had ik prijs. 1/10000 personen kunnen die pech hebben. De dokter kwam ter plaatse en onderzocht mijn voet maar vooral de achillespees. Er is een duidelijke zwelling, er werd gesproken over eerdere letsels in mijn voet peesscheur maar niet de achillespees toen ik 16, 19, en 24 jaar was. Wat heb ik toen gedaan 1 keer gips en dan een ondersteunend verband want een 2de gips zag ik niet zitten. Het was wel grappig want de arts die er nu was is de vervangarts van mijn eigen huisarts die op vakantie is. Een toffe kerel die wist met wat hij bezig was. Hij was enorm bezorgd omdat hij zei normaal doen ze eerst een gips, om dan stilletjes aan alles terug op te bouwen. Maar mijn voet vast zetten is geen optie bij mij want dan ben ik terug naar af en alles wat ik heb geleerd en heb gewonnen ben ik kwijt. Niet de theorie maar wel de praktijk. Word er niets aan gedaan dan kan ik op termijn niet meer stappen omdat de pijn ondraaglijk gaat worden,… en dat wil ik niet.

Op dit moment is het smeren warm houden en stretchen. En s’morgens is het piepen en kreunen omdat alles stijf is maar gedurende de dag omdat ik toch een paar keer per dag tot stand kom om alles eens te stretchen. Het doet pijn maar ik moet het doen omdat ik niet wil dat alles vast loopt.

Ik geef niet af van wat ik nog kan. STAPPEN is mijn grootste bezit.

Komende nacht ga ik ook een soort brace dragen die mijn voet stretcht op 90°. Ik zie mezelf al liggen stel dat ik het niet kan verdragen dan zal het een hele nacht zijn. Want ik kan bijna niet aan mijn been en ik kan niet aan mijn voeten.

08-07-2016 om 19:45 geschreven door Inge  

S’avonds voor het slapen gaan probeer ik nog even een verhaal te lezen voor de jongens. Ze vinden het niet altijd fijn want dan kunnen ze geen tv kijken of nog even op de computer gaan. Neen we zitten samen op bed en ik lees dan een boek. Lander vind dit fijner dan Volker en Volker zegt ik ben wel geen kleuter meer. Dat is zeker zo wat Volker zegt maar Volker is echt een grote jongen aan het worden en hij is soms veel op zijn eigen bezig. Voorstel om even een spel te spelen wilt hij niet om samen gewoon iets te doen wilt hij niet hij wilt niets. Heel vermoeiend en als je dan iets vraagt geeft hij vaak een niet zo leuk antwoord. Daarom vind ik het belangrijk om toch iets samen te doen met hem en zijn kleine broer.

We zijn samen een boek aan het lezen ‘De Waanzinnige Boomhut van 26 verdiepen’. Een leuk, grappig, fantasierijk boek met tekst en veel tekeningen. Het is dan ook een boek van 352 pagina’s. In de dag probeer ik de jongens warm te maken om iets leuk te doen omdat het gewoon fijn is en we praten met elkaar, we luisteren naar elkaar en we doen iets tof. De jongens kiezen een spel en ik doe mee. In een Hand Omdraai vind ik niet zo fijn om te doen. Het maakt veel lawaai en het is een spel van waarheid, durven of doen. Echt niet zo leuk enkel als je met meer personen bent is het fijn. Lander vindt dit soms fijn en vraagt zich luidop af waarom Volker niet wilt meedoen.

Soms vraag ik enkel aan Volker om iets fijn te doen samen maar dit lukt ook niet altijd. Maar dan wilt Volker enkel spelen als Lander meedoet. Ok maar soms is het echt fijn om alleen met Volker iets te doen.

Ach jongens die groot worden die zijn zo op zichzelf. Maar ik blijf vechten voor mijn grote baas want ik wil contact blijven houden. De volgende ochtend heb ik dan steeds een gesprekje met hen en dan weet ik Inge je bent goed bezig al is het opvoeden van kinderen een moment waar je je onzeker voelt.

08-07-2016 om 11:53 geschreven door Inge  

De vakantie is opgang getrokken en mijn jongens zijn het al goed gewoon en naar ons gevoel mag het nog wel wat duren oh ja nog 8 weken. De eerste dagen waren wel heel rustig. Volker ging naar een verjaardagsfeest van een vriend en Lander genoot van het thuis zijn. zondagavond kreeg ik de vraag of Volker naar de film kon gaan. Ik heb dit geregeld en ik ben dan ook nog straf geweest en vroeg of Lander mee kon gaan. Zelf ga ik niet naar de film in de filmzaal omdat de combinatie Muziek, gepraat, effecten en een te groot scherm maakt dat ik afhaak. Ik ging heel graag naar de film maar sinds de laatste keer met Hotel Transylvania 2 ben ik afgehaakt. Het Niet Aangeboren Hersenletsel maakt het allemaal zo complex.

Je plant een bezoek aan de filmzaal en je moet zorgen dat je een zaal hebt die rolstoeltoegankelijk is wat maakt dat je al je filmkeuze met meer dan 60% naar beneden haalt. Eens je binnen bent de film begint merk ik dat het scherm gigantisch groot is en met 1 oog is het alsof je naar een tennismatch kijkt. Je hoofd gaat van links naar rechts en de muziek, het gepraat en de effecten vliegen rond mijn oren en de eerste paar minuten denk je ok want het overvalt je beetje maar dan dan hou je het voor bekeken en zeg je laat maar. Ik schakel mijn hoofd uit en zit rustig te wachten tot de film gedaan is. Af en toe kijk ik teder en zacht naar de jongens en zie ik hoe ze genieten van de film. Maar ik heb toch kunnen regelen dat Volker en Lander de film konden gaan. Lander en Volker waren super blij met ‘Finding Dory’.

Lander en ik werken verder aan het lezen en rekenen. Lezen, letters herkennen en natuurlijk getallenkennis. Cijfers sorteren van klein naar groot, hetzelfde en van groot naar klein. Soms splitsen we een rij. We spelen samen het spel Rummikub. Al spelend leren noemen ze dit, het is echt leuke om te doen. Zo spelen we verschillende spelletjes en ook al is het ontspannend het logisch en strategisch denken vind ik super belangrijk.

• Rummikub:

  • logisch denken

  • getallen sorteren per kleur

  • getallen sorteren van klein naar groot

• Solo:

  • strategisch denken

  • net als bij Uno maar waar er een paar regels bijkomen

• Mens erger je niet:

  • strategisch denken

  • logisch denken

  • heel veel geluk

• Carcassonne junior:

  • logisch denken

  • strategisch denken

• Wie is Het?:

  • gericht leren vragen

  • aandachtig luisteren

  • kijken en gericht prentjes verwijderen om dan de juiste persoon te ontdekken.

Natuurlijk heb je ook een vleugje geluk nodig.

Samen lezen we ook een boek Lander en ik. De WAANZINNIGE BOOMHUT VAN 26 verdiepen zijn we aan het lezen. We hebben al De Waanzinnige Boomhut van 13 verdiepen al gehad en Lander en ik hebben al genoten. Het is zo leuk om te lezen en soms kom je wel eens een moeilijk woord tegen en dan vraag ik aan Lander of hij het woord wel kent. Lander kent al heel wat woorden en af en toe komt hij een letter tegen dat hij niet zo goed ken. Vandaag zijn we de letter q tegen gekomen. Ik heb dan de letter p getoond en wat het verschil was en vooral het verschil laten horen.

quick en pik. Hij kwam tot de ontdekking dat er niet zoveel woorden zijn met een q maar veel veel meer woorden met een p. Even enkele voorbeelden gegeven en zo konden we weer even verder.

We proberen elke dag een beetje bezig te zijn met taal en rekenen geen uur of uren maar de ene keer is dit 30 minuten de andere keer is dit maar een kwartiertje. Maar zolang hij dit fijn vindt laat ik het toe en moet dit elke dag? Neen, het is zelfs zo dat we in het weekend niets bewust doen. We spelen een spel en ik lees voor. Maar dit is puur voor het plezier. Het samen op bed zitten of liggen en dan lezen. ‘Kei gezellig’.

Als Lander opstaat hangt hij graag een half uurtje voor de tv en kijkt hij naar Ketnet of Cartoon Network. Ondertussen kijkt hij tv en eet hij zijn ontbijtje. Vandaag was het een heus stuk fruit voor mijn 2 beren.

Lander keek tv en begreep even niet wat nieuw was op tv en hij vroeg me dit. Hij dacht iets nieuw dat het iets tastbaar moest zijn. Maar iets nieuw is bij Cartoon Network is iets wat hij nog niet gezien heeft. Zo leert Lander nieuwe dingen en het is leuk dat hij nieuwe dingen wilt leren. Hij is heel nieuwsgierig.

Nu gaan we ook starten aan zijn tafels. Want hij wilt heel goede start maken bij meester Wout. Tegen 31 augustus kennen we alle tafels van buiten en Volker die trekken we mee. Zo ook in de gezelschapsspelletjes.

07-07-2016 om 10:13 geschreven door Inge  

Nostalgisch denk ik terug aan de tijd dat ik af en toe een festivalleke meepikte. Rock Werchter, Beach Festval in Zeebrugge, Gentse Feesten, Boterhammen in het Park (Brussel), Marktrock Leuven, Suikerrock (Tienen),…

Uitkijken naar de eerste namen van een festival en dan de knoop doorhakken. Gaan we of gaan we niet het uitzoeken of we ginder geraakten en absoluut terug geraakten. Hadden we genoeg centen bijeen gespaard om daar een ganse dag door te brengen want je eet en drinkt daar wel een drankje. Want sleuren aan eten en drank doe je niet allee ik toch niet. Je neemt een rugzakje mee met een zeil om op te zitten of in een beter geval je laat iemand anders dat meebrengen. Je neemt een regenjasje mee. Ik nam ook muntjes mee. 1 keer ben ik gaan kamperen maar kamperen met een beetje luxe. Slapend in een tentje maar met alle faciliteiten. Een deftige wc en een badkamer s’middags konden we lekkere frietjes gaan eten met steak. Tja Leuven – Werchter licht niet zover van elkaar. 2 keer ben ik naar REM gaan kijken ik heb toch wel wat groepjes gezien die je moet gezien hebben.

David Bowie, Therapy paar keer, The Sisters of Mercy, Van Morrisson, … Natuurlijk ben ik op kleinere festivallekes naar kleinere groepjes geweest die fantastisch waren. Noordkaap, Gorki,… Zolang ik me maar amuseerde. Soms ontdekte ik ook wel goeie bands en andere keren draaide ik me om en genoot ik van de omgeving. Ik genoot zowel van optredens op kleine markten bv. St Jacobs in Gent, of de Vismarkt in Leuven, maar op de grote wei van Werchter had ik het ook wel naar mijn zin. Maar een top locatie was het strand van Zeebrugge. Maar toen is het beginnen regenen en ik ben toen dikke 3 uren later thuis gekomen kletsnat en doorweekt. Gelukkig stond Bart zijn auto in Brussel want de trein reed maar tot Brussel en toen heeft Bart me thuis afgezet.

Depeche Mode had als show een onweer en dan zie je op zee bliksem dat dichterbij komt en toen begon het ook te regenen. Het was echt knap alleen het stappen naar het station was lang en heel vochtig. De uittocht was begonnen.

Nu beleef ik alles op afstand en denk ik ach ja dat was toen en nu zie ik de festivalgangers druppelgewijs neerstrijken hier aan het station. De ene is al iets vuiler dan de andere. Het zijn leuke herinneringen die ik met me mee draag en denk ik liever zij dan ik ik lag veilig, zacht en droog in mijn bedje.

Bij Marktrock Leuven en ik twijfelde om te gaan dan zaten we buiten op het terras te genieten van de bassen en de muziek maar dit was alleen als de wind goed dan kon je perfect mee genieten en anders geniet je van wat gezoem en wat bassen. Als het goed weer was dan durfde ik nog even op mijn fiets te stappen voor een muziekje mee te pikken. Ik vond elke keer wel iemand om mee te gaan en soms gingen ik samen met Marc, An of Els.

Het enige wat ik niet fijn vond was op nieuwjaarsnacht opstap gaan. Het was zo geforceerd. Je moet dan iedereen een zoen geven ‘jak’,

Nu denk ik ik ga niet tussen die bende gaan staan. Eerst en vooral is er veel lawaai en is het te druk voor mijn hoofd.

Er is wel een voordeel dat er aanpassingen zijn voor personen met een beperking. Femke en Nico maken er elk jaar een gewoonte van om naar Pukkelpop te gaan. Niko met de rolstoel en Femke met een visuele beperking het is een toffe bende die 2 de ene zegt de weg en de andere duwt de andere opweg. Enzo kunnen ze elkaar nooit verliezen. Samen doen die 2 echt wel leuke dingen sport basket en conditietraining, reizen, optredens,… Ik zou er een voorbeeld moeten aan nemen maar ik heb al beloofd om toch eens een ijs te gaan eten en als dit meevalt ga ik samen met Volker, Lander en Femke iets leuk doen in Leuven bv. een Quickske.

Maar ik merk toch voor mezelf dat ik meer en meer initiatief neem om iets te doen. Binnenkort met Volker en Lander naar de Harry Potter tentoonstelling, Bobbejaanland. Mijn volgende overwinning zal naar de zee gaan zijn want die heb ik meer dan 5 jaar niet meer gezien.

En al kijk ik vol nostalgie terug op de leuke zaken? Ik kan toch nog zaken doen.

04-07-2016 om 17:21 geschreven door Inge  

We zijn van start gegaan de eerste vrijdag van de vakantie is een feit. Lander sliep tot 9.04uur en Volker tot 8.00uur. De computer is weg voor herstelling en Volker en Lander ontdekken nog meer hun speelgoed. Lander heeft een dinosaurus gekregen voor zijn goede rapport en Volker een Legoset. Dit mogen ze zeker op hun palmares zetten. Lander gaat naar de 2de graad in het 3de leerjaar bij meester wout en Volker gaat naar de 3de graad het 6de leerjaar en wordt de oudste van zijn klas. Hij krijgt ook een nieuwe juf ‘juf Stefanie’. Het zal weer spannend worden in september om hun draai te vinden. Volker zal nog steeds in dezelfde klas zitten maar de juf zal gewoon anders zijn.

Voor Lander is het helemaal anders.

Volker krijgt een voorbeeldfunctie voor de kinderen van het 5de leerjaar die terug aansluiten in de klas en Lander sluit aan bij een bende oude bekenden.

Dat is het voordeel in het Freinetonderwijs, ze hebben altijd iets bekend dat overblijft. De juf, de klas, andere kinderen van de klas,… Het is een tof systeem en mijn jongens gedijen er heel goed in al is dit niet voor elk kind weggelegd.

• Ze leren er creatief zijn.

• Ze leren er vertellen

• Ze leren vrije teksten schrijven

• Ze leren er dingen voor te dragen

• Ze leren er natuurlijk lezen, schrijven en rekenen.

• …

Het is een school dat rekening houd met vele facetten

Ook voor mijn jongens ze hebben Volker en Lander goed opgevangen toen ik ziek was en op revalidatie lag en nu nog steeds krijgen ze de beste zorgen.

Volker heeft ook een goede duik genomen deze week en zijn pols is verstuikt, hij heeft vele blauwe plekken en hij heeft schaafwonden. Ocharme het vent en hij doet pijn hoor zijn pols valt mee maar het zijn vooral de schaafwonden die pijn doen. Hij kan niet op zijn knie zitten, hij kan zijn been niet goed plooien,… elke avond doe ik er nu flaminal op en een compres op zijn knie en als hij last heeft van zijn pols een beetje arnica op. Wat een start van de vakantie.

En ik ik ben nog steeds aan het bekomen van mijn infecties. Vandaag moest ik voor de laatste keer antibiotica nemen en hopelijk is het de laatste keer voor een echt lange tijd. Hopelijk trek ik het nog een paar weken dan moet ik een blaasonderzoek laten doen en weet ik wat het op termijn zal geven.

Nu de jongens er zijn ga ik proberen op regelmatige basis iets te schrijven maar weet dat mijn jongens nu op de eerste plaats komen en schrijven op de 3de, 4de of zelfs de 5de plaats.

01-07-2016 om 20:15 geschreven door Inge  

Ik dacht na een week van ziek zijn een gans relaas te doen over wat ik voor heb gehad maar om het kort te houden had of heb ik nog steeds die blaasontsteking. Ik heb zowel een virus en een bacterie even gehuisvest in mijn lijf. Koorts, bloeddruk die kelderde en Inge die een paar keer bijna flauw viel. Het zwaarste is nu voorbij en ik ben daar wel blij om maar ik neem nog steeds antibiotica.

Envy het is een Engels woord want het Nederlandse woord klinkt al direct negatief.

Jaloers, graag (iets) willen wat een ander heeft of is

Meer dan 5 jaar geleden stond ik op de hoogste berg van de wereld. Ik was gelukkig, ik heb mijn 2 kerels, ik was gehuwd, werkte en ik woonde in een leuk huis met een tuin. Meer moet een mens niet hebben.

Maar op 23 mei 2011 veranderde dit in een gruwelijk tafereel. Van de een op de andere dag veranderde mijn leven in 1 chaos. Ik was toch gewoon naar het ziekenhuis gegaan omdat ik koorts had en bloed moest overgeven!!! En ik kwam naar huis met een rolstoel, blind en doof aan 1 kant en alles spatte uit elkaar. Ik kon niet meer gaan werken, mijn relatie spatte uiteen en ik werd echt voor een kudde wilde leeuwen gegooid.

Nu zijn we meer dan 5 jaar later en soms benijd ik mensen die een aangeboren beperking hebben omdat ze er zoveel beter mee omgaan dan ik met hun beperking.

Ik zal nooit vergeten wat ik heb moeten opgeven om in deze … situatie te belanden. Ik heb hier niet om gevraagd! Tijdens het academiejaar ga ik conditietraining volgen en daar zijn heel wat mensen die een verworven handicap hebben al dan niet zichtbaar.

De laatste weken heb ik een goed contact met Femke en Femke heeft een verworven beperking maar dit is vanaf de geboorte omdat ze veel te vroeg is geboren (op 26 weken) Ik kan zeggen wat ze heeft in heel moeilijke woorden maar echt nuttig is dit niet. Als ik Femke hoor is het allemaal zo simpel. Femke kan stappen niet lopen, Femke kan schrijven maar gewoon de basis. Ze vindt het zelfs top hoe ik iets noteer en met weinig woorden veel kan zeggen en dit dan ook kan onthouden.

Anderen hebben een verworven beperking een amputatie van een onderbeen, arm, rolstoel gebonden, halfzijdig verlamd, een beperking bij het stappen al dan niet door een ongeluk of een hersenbloeding enz. Dat de ene er beter mee omgaat dan de andere dat is inderdaad zo maar af en toe loopt wel iedereen eens tegen de muur en denk je neen dit wou ik niet.

Je blijft vaak achter omdat je niet mee kan letterlijk en figuurlijk. Iedereen maakt plezier terwijl je zelf aan de kant blijft zitten.

Voor mezelf is dit:

Naar plaatsen gaan waar er veel indrukken zijn. Bv.:

• Zicht en doof aan 1 zijde

  • De film: het scherm is te omvangrijk. Teveel lawaai ‘surround’

• Gehoor

  • een gesprek in groep volgen is heel moeilijk omdat iedereen dan door elkaar praat en ik kan dit niet volgen.

  • In een cafe zitten met veel geroezemoes

  • langs de weg staan = teveel lawaai

• Ritjes in een pretparken te bruuske bewegingen

• Bij teveel licht moet ik zelfs een pet aandoen.

• …

Ik moet verder met zoveel herinneringen. Herinneringen die herinnering zullen blijven en weet ik ik zal nooit meer werken, ik ga nooit meer op een achtbaan zitten, ik ga nooit meer … Ach ja nooit meer ik zal er maar rekening mee houden en denken leuk voor diegene die het kunnen maar ik nooit meer.

29-06-2016 om 19:44 geschreven door Inge  

Grenzen verleggen!!!

Samen met Annemie mijn kinesist op maandag en vrijdag besloten we om  de intensiteit van het stappen te verhogen. Ik kan nu naar beneden vanaf verdieping 5 in mijn keuken tot verdieping 0 waar ik met rugzak en sleutel opzak de post ga halen om dan terug te keren. We gaan dus mijn lat hoger leggen. Orthese aan stap naar beneden om dan naar rechts te gaan de deur door en zo op de stoep te belanden. Zo gezegd en gedaan en gelukt.

Op het einde van de gang om naar buiten te gaan is een trapje en gisteren was het echt intens en was de trap iets te fel. Ik had het niet goed ingeschat hoe ik het trapje ging nemen, dat heb ja nu eenmaal voor als je geen 3D-zicht hebt. Ik stapte gewoon naar voren en ging de diepte in. Het was maar 5 cm maar in mijn geval is dit gigantisch. Ik had mijn evenwicht maar het was even schrikken.

Vandaag heb ik het terug gedaan met Lien en het trapje heb ik genomen met meer stijl. En omdat ik er zin in had zijn we tot aan de boom gegaan en dan terug naar boven.

Ik heb het gewoon gekund en ik heb er

maar een kwartier over gedaan.

Ik had even problemen met mijn rechtervoet aan het trapje waar Lien me heeft geholpen. Omdat mijn voet dropt en ik kan mijn been en knie niet genoeg heffen en plooien. Morgen doe ik de orthese aan.

Als ik beslis om zoiets te doen dan moet ik me goed voorbereiden. Een zakdoek, de sleutel en het belangrijkste ik moet rekening houden dat ik terug geraak op een veilige manier.

Parkeren

Elke maandag ga ik samen met Sonja mijn gezinshulp boodschappen doen. Dat is hier beneden in de Smatch. Ik ga met de lift tot in de kelder, ik ga door de garage en neem daar de lift tot op het plein. Het is een gemakkelijke en veilige weg. Als ik langs de straat ga moet ik een serieuze berg op en moet ik een drukke baan oversteken om dan het pad naar beneden te nemen. Maar sinds enkele weken staat er voor de deur van het halletje waar de lift zich bevind een auto. Het is wringen met de rolstoel om langs te rijden. Er hangt een brandslang aan die open plaats wat het iets moeilijker maakt. Waar die wagen staat is geen staanplaats.

De voorbije weken was ik geïrriteerd en dacht ik volgende week zal het wel ok zijn maar die auto stond er weer. Omdat de parking grondgebied van de spoorweg is, ging ik binnen bij de spoorwegpolitie om het euveltje aan te kaarten. Het is heel raar maar ze kunnen dit enkel rapporteren aan de burgerpolitie. Gelukkig kwamen die net aan en daar heb ik ook mijn verhaal gedaan. Ze gingen direct gaan kijken en om te beginnen kreeg de persoon een verwittiging.

Ik zei aan de agent dat het niet ging over de vrouw te beboeten maar dat het voor sommige mensen wel belangrijk is dat ze een doorgang hebben naar de lift. Ik kon net door met de rolstoel maar stond ze iets korter bij kon ik met honger naar huis. Voor personen in een elektronische rolstoel was het helemaal niet mogelijk om door te kunnen. Ook mama’s met buggy’s en de poetsdienst die met zo een karretje rondrijden is dit een probleem. Je moet door langs de brandslang en de wagen want langs de kant van de wagen passeren ging niet want daar is niet genoeg plaats (20cm).

Stel je voor ik passeer en ik maak met mijn rolstoel per ongeluk een kras op haar wagen! Dat is mijn verantwoordelijkheid en daar moet ik voor opdraaien terwijl de persoon van de wagen verantwoordelijk is voor haar wagen dat die juist staat geparkeerd. Dit gaat dan naar de burgerlijke rechtbank moest ik eventuele schade aanrichten aan haar wagen. Maar de kans is klein omdat ik als rolstoelgebonden persoon moest passeren trouwens moest er brand zijn hinderen ze de brandslang,… waar ze extra op beboet kan worden.

Toen ik terug passeerde zat er een briefje onder haar ruitenwisser en ik vermoed dat het een verwittiging was Hopelijk is de wagen morgen niet meer te bespeuren op dat plekje. Het was voor de persoon een ‘handig plekje vermoed ik kort aan de lift en trap dus ook dicht aan het perron van de trein. Hij of zij zal nu 5 minuten vroeger moeten opstaan.

21-06-2016 om 19:28 geschreven door Inge  

Soms hou ik ervan als het hier in huis muisstil is geen tv, geen radio of muziek gewoon de geluiden van de poes die rond fladdert of de buren die een deur op de gang open of toedoen en de kinderen die roepen of huilen op de achtergrond dat maakt het al gezellig.

Andere keren zet ik toch eens een muziekje op en dan geniet ik van groepjes die ik tegenkom op de pc via YouTube. Volker zegt steeds dat ik dan naar de Foo Fighters luister en kijk maar ik hoop dat er toch wel afwisseling is. Natuurlijk passeren de klassiekers met REM, Red Hot Chili Peppers en dan is er…

·         Gotye- easy way out

·         Coldplay- Viva La Vida

·         MGMT- Kids

·         Ylvis- Jan Egeland, Fox, korte filmpjes zoals de voice activated elevator ‘the Intelevator’

·         Of Monsters And Men- Little Talks

·         Empire Of The Sun - Walking On A Dream

·         Woodkid - Run Boy Run

·         …

Elke groepje heeft meer nrs maar deze zijn toch de leukste. Ik luister ze niet elke dag maar af en toe een half uurtje per dag een beetje muziek daar kan ik van genieten. Bijna dagelijks kijk een half uurtje tot een uurtje tv en dan is er kans dat ik bv. 1 of 2 dagen geen tv kijk.

Daar moest ik vroeger niet aan denken. Vroeger stond mijn tv altijd op. Al was het vaak de winter of zomerbeelden met de radio als bij muziek.

Maar teveel prikkels moeten er ook niet binnen komen en soms geniet ik ook wel van de rust.

Maar zo kijk ik ook uit naar de overprikkeling van mijn jongens en ook al ben ik s’avonds moe dat kan me niet schelen. Mijn jongens mogen praten, zingen, tv kijken maar s’avonds ga ik het liefste slapen met mijn jongens in de buurt. Als de jongens er zijn vind ik het super als we samen nog even op het bed liggen en we lezen nog even voor voor elkaar. Het zijn kleine dingen maar het zijn de kleine dingen die me blij maken.

20-06-2016 om 20:31 geschreven door Inge  

Na jaren van vechten en dromen ben ik geraakt waar ik wil geraken al wil ik nog meer in mijn gedachte. Van ooit een persoon te zijn die alles kon en een beetje prettig gestoord was, veranderde dit in iets wat je je niet kan inbeelden. De ver van mijn bed show kwam iets te dicht bij en de gevolgen voelde ik letterlijk of juist niet. Het wakker worden uit een 10 weken coma had iets gedaan wat je je niet kan inbeelden. Het niet kunnen praten of bewegen deed me toch wel pijn en toen is het beest in me wakker geworden. Na een lange dip ben strijdvaardig geworden en vocht ik, ik oefende om verder te geraken van waar ik kwam. In het ziekenhuis wou ik zo graag Volker en Lander hun hand aanraken en ze eens voelen. Weken later kon ik hun hand aanraken door gewoon mijn vingers te bewegen. Mijn arm schoof over het laken om te geraken waar ik moest zijn. Een boterham in mijn mond steken ging niet en weken werd het eten naar mijn mond gebracht.

Mijn benen deden niet mee met dit spelletje en bleven gewoon liggen.

Wat was er toch gebeurt met Inge ik weet het niet en het is nog steeds niet te vatten. En ja het gaat op en neer en op dit moment zitten we weer een beetje in de neerwaartse spiraal.

Alles is anders geworden. De kine in Pellenberg dat gestopt is omdat ze geen duidelijke visie hebben op mensen met een neurologische aandoening. Ze laten me eerst komen en er is geen termijn gezet en dan van de ene op de andere moment krijg ik het aan mijn been dat het gedaan is. Dan voel je je echt opgegeven en daar word ik op afgerekend en sta je met je rug tegen de muur. Ook al blijf ik vechten voor dat net ietske meer ik weet nu niet meer waar ik kan eindigen. Het ergste is dat ik geen afscheid heb kunnen nemen van bepaalde mensen en of ik het nu zou kunnen dat weet ik niet. Op dit moment wil ik er ook niet aandenken en zeker ik wil de confrontatie niet aan. Het is niet persoonlijk maar het is wat het is denk ik en uitstel is afstel. In augustus heb ik een afspraak in Pellenberg en dan kan ik nog eens langs gaan maar ik heb nog 2 maanden om erover na te denken of ik het doe.

Heb ik al die tijd stappen gezet voor niets? Dat nu wel niet maar nu stel ik weer alles in vraag.

De operatie aan mijn blaas waardoor ik 3à4 keer per dag moet sonderen. Een operatie die niet zo eenvoudig en zwaar was. Al ben ik best tevreden met het resultaat.  Het sonderen maakt dat ik bijna tot geen urine meer verlies. Enkel voor het slapen gaan merk ik dat ik me niet kan leeg sonderen en dan verlies ik urine bij de transfer.

Tijdens de dag ga ik enkele keren staan om mijn achillespees te verlengen. Mijn linker voet die dropt en dus steeds afhangt maakt dat mijn achillespees gaat verkorten. Dan ga ik 4à5 keer per dag gewoon staan om die pees te kunnen verlengen. In samenspraak met mijn kinesisten kan dit lukken maar het is een teken van volhouden. Maar door de druk dat ik uitoefen bij het opstaan verlies ik ook vaak urine. Ook al heb ik net gesondeerd maar ik hou me aan mijn fysieke vooruitgang. Mijn urine probleem zal worden opgelost in de loop van de volgende maanden en die pees dat zien we wel.

Tot een maand geleden werd mijn pees wekelijks een uur gestretcht in de statafel en dit kan niet meer. Ik snoerde me in en mijn knieën werden gefixeerd waardoor die pees op 90° graden kwam te staan maar hier thuis kan ik dit niet doen. Dit omdat ook al kan ik staan ik kan dit geen uur volhouden omdat ik geen uur kan concentreren om recht te staan. Ik heb te weinig ondersteuning aan mijn knieën, bekken en bovenlichaam. Om mijn lichaam een uur lang in evenwicht te houden zonder externe ondersteuning is niet mogelijk maar ik blijf zoeken naar oplossingen voor dat net ietsje meer.

17-06-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Na een hele slechte nacht maandag ben ik opgestaan in een heel druiligere omgeving het zag  er nat en koud uit. Maandag was ik normaal naar Volker zijn musical gaan kijken die ze gingen spelen in het rusthuis in de buurt van de school. Maar omdat ik te voet ging gaan en geen vervoer had geregeld en ik geen zin had om nat te worden ben ik niet gegaan. Ik neem al antibiotica voor mijn blaasontsteking dus ging ik het niet verder zoeken. Ik heb geleerd sinds februari 2011 dat ik naar mijn lichaam en naar mijn hoofd moet luisteren en niet altijd naar mijn hart.

Ik heb vervanging gezocht en hopelijk is de papa van Volker naar de musical gegaan zodat Volker toch iemand had. Gelukkig is oma al zeker gegaan. Ik heb getwijfeld tot de laatste minuut tot er weer zo een plensbui uit de hemel viel.

Op dat moment heb ik gedacht ik blijf thuis.

Mijn plannen werden ineens anders en deelde mijn middag anders in. Sonja en ik gingen dan maar voor het opruimen en de boodschappen. Maar door de tijd die ik vrij kreeg kreeg ik toch even mijn klopke.

Ik vroeg me ineens af (weer eens) waarom ik en alles is de revue gepasseerd. Mijn hoofd werd ineens een vat van emotie en mijn tranen vloeiden weer overvloedig over enkele dagen was het 4 jaar geleden dat mijn ziekenhuis en revalidatie periode van 16 maanden voorbij liep. 4 jaar thuis het is alsof alles gisteren begon en IK WOU DIT NIET.

Het is zo stom allemaal na zo een stomme virale infectie. 100den mensen kregen de Mexicaanse griep en alleen ik hou er zoveel aan over. Ook wel andere mensen maar zelf ken ik niemand. Neen het komt zo oneerlijk over. Ok ik rookte maar ik leefde wel gezond af en toe een stuk fruit, ik at gezond met de kinderen en op regelmatige basis, ik deed niet echt aan sport maar ik fietste naar mijn werk en als het kon nam ik de fiets om een boodschap te doen. Woon- werk verkeer was een rit van 10km tot 20km fietsen per dag. Stond ik onderbroken dan was het 20km en anders 10km. Ik deed dit door weer en wind maar af en toe nam ik ook de wagen. Ik vind het zo erg dat ik dit moest afgeven. Alles was weg in 1 vingerknip.

Werk, een deel van mijn sociaal leven, mijn relatie alles weg. Zonder vingerpinken weg. Neen, dit is een hele harde les geweest.

Is het mijn karakter die veranderd is waardoor dat mijn relatie stuk liep? Ja- neen, natuurlijk dat ik anders ben gaan leven en dat ik anders ging reageren. Ik moest wennen aan een lichaam dat niet eens meer luisterde en werd prompt in een rolstoel gezet en ga nu maar verder. Mijn werk als opvoedster kon ik niet meer verder zetten, mijn sociale leven werd een puinhoop want ik kon niet alles meer doen wat ik graag deed.

Ik werd op invaliditeit gezet en daar zat ik dan. Ik heb een hele tijd van verdriet, boosheid, eenzaamheid ,… gekend. Maar op en moment moest ik verder gaan.

Ik ben een vrij optimistisch persoon en ik ben blijven vechten en waarom doe ik dit? Volker en Lander zijn mijn grootste drijfveren maar ik doe dit vooral op de eerste plaats voor mezelf. De Rolstoel, doof- en blindheid aan 1 zijde, pijn, het zit allemaal in het pakket Inge en gelukkig heb ik een denkbeeldige kast waar ik alles heb ingestopt. Aan het fysieke kan ik niets doen. De rolstoel, blind- en doofheid aan 1 zijde dat is nu eenmaal maar de pijn zit in de kast en sluimert steeds waarvoor ik veel medicatie neem. Maar soms blijft dit kastje openstaan en komt de pijn er goed uit en ja ik kan daar medicatie voor nemen maar ik probeer vooral eerst die terug in de kast te steken.

Emotioneel heb ik dit ook en meestal lukt het me goed om mijn emoties onder controle te houden maar soms komt dit ook eens uit de kast en dan val ik even van mijnen toren. En dan is het aan mij om terug uit dat dal te klimmen en dit terug in de kast te steken wachtend tot een volgende keer. Al heb ik dit met periodes en ik heb soms het gevoel de tussenperiode om me down te voelen langer is.  

Wat ik enorm op prijs stel. Maar als ik zo een periode heb dan ben ik echt moe omdat het uitputtend is.

Er is nog veel werk aan Inge om alles een plekje te geven.

15-06-2016 om 18:31 geschreven door Inge  

We zijn er geraakt de apenjaren zijn aangebroken. Af en toe een frank antwoord, hevige reacties en boosheid. Daar staan we nu voor om alles in goede banen te leiden. Al is het best wel zwaar.

Als er zo een bui optreed dan stuur ik prompt mijne grootste kerel naar zijn kamer om even tot rust te komen. Soms is het moeilijk om ook mijn geduld te bewaren en ben ik echt wel geïrriteerd en andere keren blijf ik de rust zelve en na een 5 tal minuutjes ga ik even de confrontatie aan.

Heel rustig en gewoon onder ons 2. Hij kruipt steeds op het stapelbed en hij weet dat ik daar niet aan kan. Het is leuk want sinds december kan ik beter tot stand komen en dan kom ik tot stand aan zijn bed en dan praten we zo een beetje. We hebben dan een heel goed gesprek en het begint met leg je boekje weg en draai je en na 2 minuten vraag ik kom je naar beneden. Heeft hij geen zin dan zeg ik gewoon ‘als je zin hebt kom je maar naar de living’. Vandaag was het omdat hij heel de tijd voor het scherm had gehangen en had gewisseld met zijn broer. En vroeg direct mag ik op de laptop, de tablet of toch zeker de GSM. Neen je moet niet blijven voor een schermpje te hangen. Ik kan dit ook niet dat is niet goed voor je ogen, je hoofd,… af en toe moet je ook spelen, lezen, praten,… ach ja het is de moment en dat zal wel over gaan.

Mijn jongste spruit heeft heel goed gewerkt voor school. Maaltafels, lezen alles met plezier en hij was dan ook blij dat hij na een paar bladzijden mocht stoppen met lezen. Hij heeft dit heel goed gedaan.

Opvoeden het is iets vies ik heb dan gestudeerd voor opvoedster en dan denken de mensen het is heel eenvoudig om dit te doen want jij bent daar goed in! Neen, het is niet gemakkelijker het is verdorie een pak moeilijker omdat er zo een zinnetje is dat het moeilijker maakt ‘houden van’ je wilt het beste voor je eigen kind en je wilt dat je kind opgroeit tot zelfstandige jongens die respect hebben, rechtvaardig zijn, beleefd zijn voor iedereen en voor hun omgeving.

Spijtig dat ik mijn jongens niet elke dag zie maar als ik ze zie dan ben ik ongelooflijk gelukkig en blijf ik geloven in mijn waarden en normen.

15-06-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Dagen gaan me weer voorbij. Sinds woensdag ben ik weer een trotse eigenaar van een blaasontsteking. Vervelende zaak echt ik ben het een beetje beu al weet ik dat ik eraan werk om dit allemaal achter me te laten. In juli wachten me enkele onderzoeken en in augustus krijg ik het resultaat. Ik moet nu toch even verder kijken. Woensdag werd ik opgeschrikt door urine die er niet fraai uitzag. Bloederig, vlokken allemaal tekens die niet zo een positief zijn. Die middag is de huisarts geweest en daar gaan we dan een antibioticakuur kan weer een van start gaan maar ook een spoeling van mijn blaas.

Donderdag werd het een gewone dag al neem ik gedurende de dag veel rust maar om half 4 werd ik bij Volker op school verwacht. Volker zijn klas kreeg bezoek van de Fiere Feniksen. De Fiere Feniksen zijn de jongens en meisjes waarmee Volker zijn klas mee correspondeert. De 3de graad van de Freinetschool uit Hoboken kwamen 2 dagen op bezoek. Het was super want voor elk kind werd er een gastgezin gezocht.

Volker wou heel graag een kindje uit Hoboken opvangen. Het kon niet bij zijn papa en daarom zijn zijn papa en ik overeen gekomen dat er een Fiere Feniks hier kon komen logeren.

Die avond ben ik op school gebleven en hebben we samen gegeten. Om 20.30 uur zijn we samen naar huis gekomen en het was fantastisch de jongens hebben samen nog een beetje gespeeld en zijn dan samen flink, maar dan heel flink gaan slapen.

Die nacht heb ik enorm veel koorts gemaakt. En bij het opstaan is mijn energie volledig naar hen gegaan. Om 8.30 uur is Khadija Volker en Sam komen halen en toen ben ik even aan tafel komen zitten en voor ik het goed besefte was mijn licht uit.

Een koorts indicator heb ik niet tijdens de dag omdat ik al genoeg Paracetamol neem maar ik voel me echt wel ziek en wat doet Inge als ze ziek is slapen. We hebben samen iets gegeten en ik was heel blij dat ik op tijd mijn bed kon ingaan.

Ondertussen zijn we zondag en de vermoeidheid van de blaasontsteking is er maar het gaat al beter. Minder vlokken en een normalere kleuren.

Dat doet echt pijn die blaasspoeling. Er zit een sonde via mijn navel in mijn blaas en er word fysiologisch water met Iso-Bethadine blauwe bus ingebracht weggetrokken en dan 2 keer spoelen met klaar water. Om dan een hele dag last te hebben. Want deugd doet het niet. Hopelijk is het morgen de laatste keer en dan kunnen we weer eens een paar weken verder en nu zal er wekelijks een moment komen waar wekelijks mijn blaas zal gespoeld worden en hopelijk werkt dit preventief.

Het brengt toch wel wat zorgen mee als je niet meer voelt dat je moet plassen en dan komen de extras erbij zoals sonderen,… nadenken hoe je iets aanpakt, buiten gaan, hoe ga ik op een veilige manier staan, hoe kom ik in mijn bed of uit, …

Ik zeg het er zijn ergere dingen in het leven.

12-06-2016 om 17:14 geschreven door Inge  

Maandag merkte ik wat voor een gehavend lichaam ik wel heb gekregen. Maandag bracht ik de jongen naar beneden die ik huiswerkbegeleiding geef. Gepakt met de sleutel wij naar beneden.

Ik heb nog even aan zijn papa verteld wat onze plannen zijn naar het einde van het schooljaar toe. Ik ga een hele lijst maken met de landen en hoofdsteden van Europa voor WO en natuurlijk zijn Franse woorden. Het is toch soms wel moeilijk als Frans mijn ding niet is.

Ik maak dan op een blad 2 kolommen met aan de ene kant het land en in kolom 2 de hoofdstad bv. België – Brussel,… er staan geen tekeningen of andere dingen die voor afleiding kunnen zorgen.

Ook staan de landen gesorteerd. Bv. België, Nederland, Duitsland,… is een groepje en de Scandinavische landen samen,…

Ik breng hem steeds naar beneden en daar wacht zijn papa of mama hem op. Ik kwam boven en stak de sleutel in het slot van de deur en bij het omdraaien kreeg ik gewoon het slot niet omgedraaid. Daar stond ik dan ik aan de ene kant van de deur Darwin aan de andere kant van de deur en mijn GSM die lag ook nog binnen voor een uitstap naar beneden neem ik geen GSM mee.

Ik ben bij de buren gaan bellen om even te vragen om te helpen. Ze hebben me dan binnen gelaten. Ik had gewoon niet genoeg kracht om de sleutel om te draaien van het slot. Ik was zo geambeteerd op mezelf omdat ik al heel ver ben geraakt in mijn revalidatie. Mobiliteit, krachten dan merk ik stom dat ik even geen kracht heb in mijn hand en daar stond ik dan. Ik heb dit nog niet meegemaakt sinds ik thuis ben in die 4 jaar dat ik thuis ben uit revalidatie. Af en toe merk ik ze op zo een irritante effecten van wat ik voor heb gehad. De krachtvermindering en spasticiteit in mijn benen en armen.

 Vandaag mocht ik ook mijn krukken gaan halen in de CM-winkel. Ik gebruik nu die van Annemie mijn kinesist maar ik kan ze niet blijven bijhouden want op een dag heeft ze ze terug nodig. Maar ik wil wel blijven stappen en ja dat zal voorlopig binnenshuis zijn met krukken.

08-06-2016 om 19:43 geschreven door Inge  

De laatste weken was ik een beetje aan het slabakken in de blog. Het was gewoon het overlopen van de dag, hoe hij is geweest en hoe ik me voelde en dit was niet ok. Daarom dat ik nu een weekje een adempauze heb genomen om terug wat energie op te doen.

Fysiek ga ik er zeker nog op vooruit en ik ben nu in blijde verwachting van een paar krukken (zwart met groen). Zodat ik mijn stappen kan verbeteren. Het is nu vooral werken op mijn evenwicht en dan ben ik goed vertrokken. Ik moet nog niet denken aan stappen zonder krukken maar als ik mijn krukken heb dan kan ik mijn lat iets hoger leggen en kan ik ook oefenen zonder kinesist. Daarom nog niet stappen maar wel oefenen op mijn evenwicht.

De blog werd een beetje te langdradig en emotioneel ging ik door een diep dal omdat Pellenberg was weggevallen en omdat ik bepaalde zekerheden was kwijtgespeeld. Ik bleef stil staan bij het ‘alleen wonen’ dat het me toch soms zwaar valt omdat alles alleen dragen toch niet alles is. Maar ik doe het toch wel. Gelukkig zie ik mijn 2 oogappels heel regelmatig en sinds een tijdje blijven ze tot maandagochtend en vertrekken ze van hieruit naar school. Het is een super gevoel om s’morgens te zeggen Volker, Lander opstaan tijd om naar school te gaan om dan hun bokes te smeren en nog even een knuffel, een zoen en vooral die ene goede babbel te hebben.

Hoewel ik een paar grote stappen heb ondernomen om bepaalde doelen te bereiken ik kon soms moeilijk dingen plaatsen.

Af en toe krijg ik via mijn blog reacties van mensen die ik niet ken en de ene schrijft iets positief en zegt je bent goed bezig en andere mensen reflecteren dit op hen of personen uit hun omgeving.

Sinds vorige week ben ik dingen dieper gaan bekijken met behulp van verschillende mensen.

Iemand die ik minder kansen gaf omdat ze moeilijk kan praten en via mail heb ik ontdekt dat ze meer is dan een persoon die in een rolstoel zit en moeilijk kan praten.

Sinds een paar dagen ben ik aan het mailen met een vrouw. Haar schoonbroer heeft een NAH en is qua karakter helemaal anders gaan doen. Hij is agressiever en hij is een beetje een dramaqueen met matcho gedrag. En zoals ik het haar zei het is een fatale combinatie.

Het voelt goed dat ik mensen doormiddel van mijn blog kan helpen en besef ik temeer dat ik vooral fysisch geraakt ben. De prikkels die binnenkomen die zorgen voor de stemmingswissels is er maar dit is niet overheersend. Als ze er zijn dan probeer ik het een plaats te geven en af en toe spreek ik dan een andere taal. Ik kan dan heel hard uit de hoek komen. De moment dat ik ‘dan mijn gedacht zeg’. Besef ik dit was erover.

Ik ben nog steeds Inge een volwassen persoon. Als je als persoon iets verkeerd zegt of doet dan zeg je gewoon sorry. En het is fijn als je dit doet maar je moet niet blijven sorry zeggen.

Respect moet langs beide kanten komen en zelf vind ik het belangrijk dat mensen me behandelen als een volwassen persoon. Dit is voor iedere volwassen persoon met of zonder beperking.

Ik heb deze week vooral gesproken via mail over de veranderingen die een NAH met zich meebracht en hoe je dit kan zien in zijn of hun omgeving en dit voor de persoon zelf als voor het gezin waar ze in leven.

Ik moet zeggen een antwoord weet ik ook niet maar ik kan wel mee zoeken naar oplossingen en het zijn zij die het moeten uitvoeren. Achteraf is het wel fijn om te horen of het gelukt is.

Maar als ik dit kan doen vind ik het fijn omdat dit in het verlengde ligt van wat ik vroeger deed als opvoedster.

Het is echt fijn als ik zo een dingen kan doen voor mensen. Zo kan ik ook nog iets betekenen voor de buitenwereld.

Wat een domme zin is dit nu ‘Zo kan ik ook nog iets betekenen voor de buitenwereld.’ Natuurlijk beteken ik iets voor de grote wereld maar het is altijd fijn als je je bijdrage kan leveren. Zo gaat de ene werken en doet de andere iets vrijwillig.

En ik zit in dat laatste vakje. Huiswerkbegeleiding, Skypemama met de klas van Volker, Blogadvies,… Leuk om te doen, leuke ervaring ook.

Tot laterz

05-06-2016 om 17:10 geschreven door Inge