De nacht van vrijdag op zaterdag… ‘was vermoeiend’. Na het te gebestudeerd hebben van de enkelbrace voor mijn achillespees met mijn verpleegster Pamela kon ik de nacht ingaan. Het ding was snel aan en voor ik het goed en wel besefte lag ik te slapen want ik was moe.

Al snel werd mijn nacht vele keren onderbroken omdat mijn voet niet deed wat ik verlangde. Ik kon mijn voet niet leggen hoe ik wou en mijn voet werd net een anker die geen grip kreeg en het werd een stuk lood aan mijn voet. Mijn voet stond wel bijna op 90° en het deed geen pijn. Geen pijn dat was een fijn gevoel en een gevoel van een paar weken geleden al kreeg ik s’nachts enorm veel krampen in mijn kuit. Ik weet wat ik moet doen maar soms weet je het echt niet meer als die kramp steeds terug springt. Ik word er soms moedeloos van.

Soms heb ik het gevoel ‘stopt het nu nooit?’ Daarom dat ik zo kort op de bal speel bij elke buitengewone actie van mijn lichaam. Koorts, pijn, onverklaarbare lichamelijke klachten maar ook als ik het gevoel krijg dat ik het niet geordend krijg in mijn hoofd trek ik aan de alarmbel. Ik neem dan ook contact met de psy of met Marc om even uit te huilen en/of mijn gedachten te zeggen.

Maar nu die sok aan ging vlot maar hoe vlot alles ook ging hoe langzaam mijn nacht verging. Ook al had ik geen pijn zo had ik ook geen comfortabel gevoel. Maar s’morgens bij het opstaan en bij de transfer bed – rolstoel heb ik er wel een voordeel van gemerkt. Ik kreeg mijn voet snel op 90° zonder sensationele pijn. Ik had het toch wel mooi minder pijn. Gedurende de dag kreeg ik enorm af te rekenen met vermoeidheid. Maar met mijn 2 boys en een bezoekje van een goeie vriend heb ik even gerust.

De nacht van Zaterdag op zondag. De brace was wederom snel aan en ik viel snel in slaap. Na 2 uren kon ik het niet houden van de pijn aan mijn tenen en heb ik de tractie weggenomen. Ik had het gevoel dat mijn tenen er werden afgetrokken. Deze nacht was het vrij rustig op pees gebied en zet ik mijn voet tegen de rand van het bed en kan ik mijn voet op 90°zetten, maar ik had deze ochtend enorm veel pijn. Gedurende de dag heel af en toe gestretcht en deze avond terug de brace aan (dat is het plan).

Het is een hele uitdaging leven met een lichaam die niet altijd doet wat je vraagt. Het niet kunnen doen wat ik wil kunnen en vooral doen.

• Lopen, springen, wandelen, fietsen, auto rijden, iets niet kunnen oprapen, iets uit de hoge kast nemen,…

Maar ook de pijn van krampen en spasticiteit

• een trek in mijn arm- armen, de tremor in mijn been- benen,

Verstijving van mijn gewrichten

• de ossificaties van mijn bekken en knieën, de calcificaties van schouder vooral rechts

De achillespees

de gevoelloze plaatsen die nog steeds pijn herkennen heel bizar en dan heb je mijn hoofd die het niet zichtbare heeft.

De laatste weken herken ik veel dingen en komen vele dingen terug boven drijven en dan weet en besef ik wat ik ben verloren.

Zeker als je last begint te krijgen van bepaalde klachten en als ze elkaar dan weer eens opvolgen is de compact zoveel groter.

De blaas is op dit moment onder controle maar ik ben op mijn hoede. Elke week op donderdag voor ik mijn bad in vlieg krijg ik een blaasspoeling. Het doet geen pijn maar als de sonde aan mijn blaasrand komt dan krimp ik ineen van de pijn. Maar buiten dat heb ik er geen last van alleen moet ik nu een dagboek bijhouden over de hoeveelheid urine ik kan sonderen. Omdat ik over 14 dagen een blaasonderzoek heb. Ik moet dan zien dat ik minder of meer moet sonderen.

Ik zit nu aan 3 tot 4 keer sonderen. s’morgens moet ik ongveer 400à500ml

S’middags 300à350ml rond 16uur 300 ml en voor het slapen gaan 200ml

Na 16 uur mag ik bijna of niets meer drinken anders verlies ik teveel urine s’nachts.

dan zou ik s’nachts moeten sonderen. Wat ik toch probeer te vermijden. Ik wil voorkomen dat ik mijn nacht helemaal onderste boven zwaai. Ik slaap al niet zoveel en niet zo goed dat wat ik heb van slaap dat ik die ook kan behouden.

Slapen, wekker zetten, transfer rolstoel, handen wassen, sonde inbrengen, sonderen, pipi nazien op hoeveelheid, pipi wegdoen,… pff voor ik het weet ben ik al een 20 minuten verder en klaar wakker en dan moet ik terug in mijn bed schuiven. Transfer en hopelijk lukt het me in 1 keer om op mijn bed te geraken. Mijn poep en lichaam is niet zo moeilijk maar het zijn mijn benen die het moeilijkste zijn.

Maar zo zie je maar in alles wat ik doe of denk zit zeker een uitdaging.

10-07-2016 om 19:22 geschreven door Inge  

08-07-2016 om 19:56 geschreven door Inge  

Je krijgt medicatie en ze vragen ‘lees de bijsluiter’. Ik geef eerlijk toe dat ik dit niet altijd doe. Enkel als ik veel of extra van iets moet nemen, dan durf ik hem te lezen. Maar dan enkel het stukje ‘welke dosis’. Bij medicatie voor mijn jongens lees ik altijd de bijsluiter van voor naar achter en van links naar rechts.

Maar bij mijn laatste blaasontsteking heb ik weer veel antibiotica moeten nemen. Het ene volgde de andere op en de laatste 2 weken kreeg ik last van mijn enkel.

Ik vroeg me al af ben ik te overmoedig geweest met het stappen? Neen, denk ik want ik luisterde enorm naar mijn lichaam en als ik te draaierig was, pijn in mijn bekken, last van mijn rug,… nam ik voldoende rust dacht ik. Ik stapte al een aantal keren naar beneden tot aan mijn brievenbus en dit enkel als ik het zag zitten. Zagen ik of de kinesist het niet zitten dan bleef ik binnen in het appartement. Onder de voorwaarde we zien morgen wat het geeft, lukte het op vrijdag niet dan deden we zeker op maandag zeker wel een poging. We bouwden mijn fratsen op met de krukken want eerst gebeurde het met een looprekje. Ik stapte tot aan de kast en terug 1 keer, 2 keer. Ik stapte tot aan mijn bed en terug om dan nog eens tot aan de kast te gaan. Ik stapte met rugzak en sleutel tot aan de brievenbus en terug als ik aan de brievenbus dan ging ik even in rust staan om dan mijn weg terug te doen en ik stopte even op de terugweg aan mijn bed om daar even te gaan zitten en dan verder mijn tocht tot aan de rolstoel. Elke keer verlegde ik mijn grens en dan stond ik buiten op de straat. Zalig gewoon wat ben ik toch een krak. Maar toch bleef ik mijn lichaam trouw aan wat ik kon en niet kon.

Ondertussen had ik weer eens die blaasontsteking en 14 dagen geleden viel ik een paar keer bijna flauw omdat mijn bloeddruk te laag stond. Ik ben dan een paar dagen heel rustig geweest maar ik kreeg wel pijn in mijn achillespees. Samen met mijn kinesist besprak ik wat ik kon doen. Zalf en koude en warmte kompres. Sinds een paar dagen deed het echt pijn en toen had ik 24 /24 uur pijn. DIT IS NIET OK!!!

Ik heb de dokter laten komen en er zijn normaal een paar simpele testen die kunnen uitwijzen wat het is en de dokter is al bijna zeker van de scheur in mijn achillespees maar wat de impact heeft bij mij weet hij niet want omdat ik een verminderde mobiliteit heb in mijn been en voet is het moeilijk inschatten. Mijn been dat zo goed als gevoelloos, dropvoet,… Ik neem zelf medicatie om spasticiteit tegen te gaan, tegen fantoompijnen,… Zoveel veel en dan kwam er de antibiotica erbij voor mijn blaas. Iedereen kent de bijwerking van antibiotica buikloop maar bij deze verbaasde me toch wel heel hard. Een ontsteking of een ruptuur (scheur) van de achillespees. Een goede vriendin stelde me op de hoogte en toen ben ik gaan informeren bij mijnen apotheker. Die ene soort dat ik nam daar had ik prijs. 1/10000 personen kunnen die pech hebben. De dokter kwam ter plaatse en onderzocht mijn voet maar vooral de achillespees. Er is een duidelijke zwelling, er werd gesproken over eerdere letsels in mijn voet peesscheur maar niet de achillespees toen ik 16, 19, en 24 jaar was. Wat heb ik toen gedaan 1 keer gips en dan een ondersteunend verband want een 2de gips zag ik niet zitten. Het was wel grappig want de arts die er nu was is de vervangarts van mijn eigen huisarts die op vakantie is. Een toffe kerel die wist met wat hij bezig was. Hij was enorm bezorgd omdat hij zei normaal doen ze eerst een gips, om dan stilletjes aan alles terug op te bouwen. Maar mijn voet vast zetten is geen optie bij mij want dan ben ik terug naar af en alles wat ik heb geleerd en heb gewonnen ben ik kwijt. Niet de theorie maar wel de praktijk. Word er niets aan gedaan dan kan ik op termijn niet meer stappen omdat de pijn ondraaglijk gaat worden,… en dat wil ik niet.

Op dit moment is het smeren warm houden en stretchen. En s’morgens is het piepen en kreunen omdat alles stijf is maar gedurende de dag omdat ik toch een paar keer per dag tot stand kom om alles eens te stretchen. Het doet pijn maar ik moet het doen omdat ik niet wil dat alles vast loopt.

Ik geef niet af van wat ik nog kan. STAPPEN is mijn grootste bezit.

Komende nacht ga ik ook een soort brace dragen die mijn voet stretcht op 90°. Ik zie mezelf al liggen stel dat ik het niet kan verdragen dan zal het een hele nacht zijn. Want ik kan bijna niet aan mijn been en ik kan niet aan mijn voeten.

08-07-2016 om 19:45 geschreven door Inge  

S’avonds voor het slapen gaan probeer ik nog even een verhaal te lezen voor de jongens. Ze vinden het niet altijd fijn want dan kunnen ze geen tv kijken of nog even op de computer gaan. Neen we zitten samen op bed en ik lees dan een boek. Lander vind dit fijner dan Volker en Volker zegt ik ben wel geen kleuter meer. Dat is zeker zo wat Volker zegt maar Volker is echt een grote jongen aan het worden en hij is soms veel op zijn eigen bezig. Voorstel om even een spel te spelen wilt hij niet om samen gewoon iets te doen wilt hij niet hij wilt niets. Heel vermoeiend en als je dan iets vraagt geeft hij vaak een niet zo leuk antwoord. Daarom vind ik het belangrijk om toch iets samen te doen met hem en zijn kleine broer.

We zijn samen een boek aan het lezen ‘De Waanzinnige Boomhut van 26 verdiepen’. Een leuk, grappig, fantasierijk boek met tekst en veel tekeningen. Het is dan ook een boek van 352 pagina’s. In de dag probeer ik de jongens warm te maken om iets leuk te doen omdat het gewoon fijn is en we praten met elkaar, we luisteren naar elkaar en we doen iets tof. De jongens kiezen een spel en ik doe mee. In een Hand Omdraai vind ik niet zo fijn om te doen. Het maakt veel lawaai en het is een spel van waarheid, durven of doen. Echt niet zo leuk enkel als je met meer personen bent is het fijn. Lander vindt dit soms fijn en vraagt zich luidop af waarom Volker niet wilt meedoen.

Soms vraag ik enkel aan Volker om iets fijn te doen samen maar dit lukt ook niet altijd. Maar dan wilt Volker enkel spelen als Lander meedoet. Ok maar soms is het echt fijn om alleen met Volker iets te doen.

Ach jongens die groot worden die zijn zo op zichzelf. Maar ik blijf vechten voor mijn grote baas want ik wil contact blijven houden. De volgende ochtend heb ik dan steeds een gesprekje met hen en dan weet ik Inge je bent goed bezig al is het opvoeden van kinderen een moment waar je je onzeker voelt.

08-07-2016 om 11:53 geschreven door Inge  

De vakantie is opgang getrokken en mijn jongens zijn het al goed gewoon en naar ons gevoel mag het nog wel wat duren oh ja nog 8 weken. De eerste dagen waren wel heel rustig. Volker ging naar een verjaardagsfeest van een vriend en Lander genoot van het thuis zijn. zondagavond kreeg ik de vraag of Volker naar de film kon gaan. Ik heb dit geregeld en ik ben dan ook nog straf geweest en vroeg of Lander mee kon gaan. Zelf ga ik niet naar de film in de filmzaal omdat de combinatie Muziek, gepraat, effecten en een te groot scherm maakt dat ik afhaak. Ik ging heel graag naar de film maar sinds de laatste keer met Hotel Transylvania 2 ben ik afgehaakt. Het Niet Aangeboren Hersenletsel maakt het allemaal zo complex.

Je plant een bezoek aan de filmzaal en je moet zorgen dat je een zaal hebt die rolstoeltoegankelijk is wat maakt dat je al je filmkeuze met meer dan 60% naar beneden haalt. Eens je binnen bent de film begint merk ik dat het scherm gigantisch groot is en met 1 oog is het alsof je naar een tennismatch kijkt. Je hoofd gaat van links naar rechts en de muziek, het gepraat en de effecten vliegen rond mijn oren en de eerste paar minuten denk je ok want het overvalt je beetje maar dan dan hou je het voor bekeken en zeg je laat maar. Ik schakel mijn hoofd uit en zit rustig te wachten tot de film gedaan is. Af en toe kijk ik teder en zacht naar de jongens en zie ik hoe ze genieten van de film. Maar ik heb toch kunnen regelen dat Volker en Lander de film konden gaan. Lander en Volker waren super blij met ‘Finding Dory’.

Lander en ik werken verder aan het lezen en rekenen. Lezen, letters herkennen en natuurlijk getallenkennis. Cijfers sorteren van klein naar groot, hetzelfde en van groot naar klein. Soms splitsen we een rij. We spelen samen het spel Rummikub. Al spelend leren noemen ze dit, het is echt leuke om te doen. Zo spelen we verschillende spelletjes en ook al is het ontspannend het logisch en strategisch denken vind ik super belangrijk.

• Rummikub:

  • logisch denken

  • getallen sorteren per kleur

  • getallen sorteren van klein naar groot

• Solo:

  • strategisch denken

  • net als bij Uno maar waar er een paar regels bijkomen

• Mens erger je niet:

  • strategisch denken

  • logisch denken

  • heel veel geluk

• Carcassonne junior:

  • logisch denken

  • strategisch denken

• Wie is Het?:

  • gericht leren vragen

  • aandachtig luisteren

  • kijken en gericht prentjes verwijderen om dan de juiste persoon te ontdekken.

Natuurlijk heb je ook een vleugje geluk nodig.

Samen lezen we ook een boek Lander en ik. De WAANZINNIGE BOOMHUT VAN 26 verdiepen zijn we aan het lezen. We hebben al De Waanzinnige Boomhut van 13 verdiepen al gehad en Lander en ik hebben al genoten. Het is zo leuk om te lezen en soms kom je wel eens een moeilijk woord tegen en dan vraag ik aan Lander of hij het woord wel kent. Lander kent al heel wat woorden en af en toe komt hij een letter tegen dat hij niet zo goed ken. Vandaag zijn we de letter q tegen gekomen. Ik heb dan de letter p getoond en wat het verschil was en vooral het verschil laten horen.

quick en pik. Hij kwam tot de ontdekking dat er niet zoveel woorden zijn met een q maar veel veel meer woorden met een p. Even enkele voorbeelden gegeven en zo konden we weer even verder.

We proberen elke dag een beetje bezig te zijn met taal en rekenen geen uur of uren maar de ene keer is dit 30 minuten de andere keer is dit maar een kwartiertje. Maar zolang hij dit fijn vindt laat ik het toe en moet dit elke dag? Neen, het is zelfs zo dat we in het weekend niets bewust doen. We spelen een spel en ik lees voor. Maar dit is puur voor het plezier. Het samen op bed zitten of liggen en dan lezen. ‘Kei gezellig’.

Als Lander opstaat hangt hij graag een half uurtje voor de tv en kijkt hij naar Ketnet of Cartoon Network. Ondertussen kijkt hij tv en eet hij zijn ontbijtje. Vandaag was het een heus stuk fruit voor mijn 2 beren.

Lander keek tv en begreep even niet wat nieuw was op tv en hij vroeg me dit. Hij dacht iets nieuw dat het iets tastbaar moest zijn. Maar iets nieuw is bij Cartoon Network is iets wat hij nog niet gezien heeft. Zo leert Lander nieuwe dingen en het is leuk dat hij nieuwe dingen wilt leren. Hij is heel nieuwsgierig.

Nu gaan we ook starten aan zijn tafels. Want hij wilt heel goede start maken bij meester Wout. Tegen 31 augustus kennen we alle tafels van buiten en Volker die trekken we mee. Zo ook in de gezelschapsspelletjes.

07-07-2016 om 10:13 geschreven door Inge  

Nostalgisch denk ik terug aan de tijd dat ik af en toe een festivalleke meepikte. Rock Werchter, Beach Festval in Zeebrugge, Gentse Feesten, Boterhammen in het Park (Brussel), Marktrock Leuven, Suikerrock (Tienen),…

Uitkijken naar de eerste namen van een festival en dan de knoop doorhakken. Gaan we of gaan we niet het uitzoeken of we ginder geraakten en absoluut terug geraakten. Hadden we genoeg centen bijeen gespaard om daar een ganse dag door te brengen want je eet en drinkt daar wel een drankje. Want sleuren aan eten en drank doe je niet allee ik toch niet. Je neemt een rugzakje mee met een zeil om op te zitten of in een beter geval je laat iemand anders dat meebrengen. Je neemt een regenjasje mee. Ik nam ook muntjes mee. 1 keer ben ik gaan kamperen maar kamperen met een beetje luxe. Slapend in een tentje maar met alle faciliteiten. Een deftige wc en een badkamer s’middags konden we lekkere frietjes gaan eten met steak. Tja Leuven – Werchter licht niet zover van elkaar. 2 keer ben ik naar REM gaan kijken ik heb toch wel wat groepjes gezien die je moet gezien hebben.

David Bowie, Therapy paar keer, The Sisters of Mercy, Van Morrisson, … Natuurlijk ben ik op kleinere festivallekes naar kleinere groepjes geweest die fantastisch waren. Noordkaap, Gorki,… Zolang ik me maar amuseerde. Soms ontdekte ik ook wel goeie bands en andere keren draaide ik me om en genoot ik van de omgeving. Ik genoot zowel van optredens op kleine markten bv. St Jacobs in Gent, of de Vismarkt in Leuven, maar op de grote wei van Werchter had ik het ook wel naar mijn zin. Maar een top locatie was het strand van Zeebrugge. Maar toen is het beginnen regenen en ik ben toen dikke 3 uren later thuis gekomen kletsnat en doorweekt. Gelukkig stond Bart zijn auto in Brussel want de trein reed maar tot Brussel en toen heeft Bart me thuis afgezet.

Depeche Mode had als show een onweer en dan zie je op zee bliksem dat dichterbij komt en toen begon het ook te regenen. Het was echt knap alleen het stappen naar het station was lang en heel vochtig. De uittocht was begonnen.

Nu beleef ik alles op afstand en denk ik ach ja dat was toen en nu zie ik de festivalgangers druppelgewijs neerstrijken hier aan het station. De ene is al iets vuiler dan de andere. Het zijn leuke herinneringen die ik met me mee draag en denk ik liever zij dan ik ik lag veilig, zacht en droog in mijn bedje.

Bij Marktrock Leuven en ik twijfelde om te gaan dan zaten we buiten op het terras te genieten van de bassen en de muziek maar dit was alleen als de wind goed dan kon je perfect mee genieten en anders geniet je van wat gezoem en wat bassen. Als het goed weer was dan durfde ik nog even op mijn fiets te stappen voor een muziekje mee te pikken. Ik vond elke keer wel iemand om mee te gaan en soms gingen ik samen met Marc, An of Els.

Het enige wat ik niet fijn vond was op nieuwjaarsnacht opstap gaan. Het was zo geforceerd. Je moet dan iedereen een zoen geven ‘jak’,

Nu denk ik ik ga niet tussen die bende gaan staan. Eerst en vooral is er veel lawaai en is het te druk voor mijn hoofd.

Er is wel een voordeel dat er aanpassingen zijn voor personen met een beperking. Femke en Nico maken er elk jaar een gewoonte van om naar Pukkelpop te gaan. Niko met de rolstoel en Femke met een visuele beperking het is een toffe bende die 2 de ene zegt de weg en de andere duwt de andere opweg. Enzo kunnen ze elkaar nooit verliezen. Samen doen die 2 echt wel leuke dingen sport basket en conditietraining, reizen, optredens,… Ik zou er een voorbeeld moeten aan nemen maar ik heb al beloofd om toch eens een ijs te gaan eten en als dit meevalt ga ik samen met Volker, Lander en Femke iets leuk doen in Leuven bv. een Quickske.

Maar ik merk toch voor mezelf dat ik meer en meer initiatief neem om iets te doen. Binnenkort met Volker en Lander naar de Harry Potter tentoonstelling, Bobbejaanland. Mijn volgende overwinning zal naar de zee gaan zijn want die heb ik meer dan 5 jaar niet meer gezien.

En al kijk ik vol nostalgie terug op de leuke zaken? Ik kan toch nog zaken doen.

04-07-2016 om 17:21 geschreven door Inge  

We zijn van start gegaan de eerste vrijdag van de vakantie is een feit. Lander sliep tot 9.04uur en Volker tot 8.00uur. De computer is weg voor herstelling en Volker en Lander ontdekken nog meer hun speelgoed. Lander heeft een dinosaurus gekregen voor zijn goede rapport en Volker een Legoset. Dit mogen ze zeker op hun palmares zetten. Lander gaat naar de 2de graad in het 3de leerjaar bij meester wout en Volker gaat naar de 3de graad het 6de leerjaar en wordt de oudste van zijn klas. Hij krijgt ook een nieuwe juf ‘juf Stefanie’. Het zal weer spannend worden in september om hun draai te vinden. Volker zal nog steeds in dezelfde klas zitten maar de juf zal gewoon anders zijn.

Voor Lander is het helemaal anders.

Volker krijgt een voorbeeldfunctie voor de kinderen van het 5de leerjaar die terug aansluiten in de klas en Lander sluit aan bij een bende oude bekenden.

Dat is het voordeel in het Freinetonderwijs, ze hebben altijd iets bekend dat overblijft. De juf, de klas, andere kinderen van de klas,… Het is een tof systeem en mijn jongens gedijen er heel goed in al is dit niet voor elk kind weggelegd.

• Ze leren er creatief zijn.

• Ze leren er vertellen

• Ze leren vrije teksten schrijven

• Ze leren er dingen voor te dragen

• Ze leren er natuurlijk lezen, schrijven en rekenen.

• …

Het is een school dat rekening houd met vele facetten

Ook voor mijn jongens ze hebben Volker en Lander goed opgevangen toen ik ziek was en op revalidatie lag en nu nog steeds krijgen ze de beste zorgen.

Volker heeft ook een goede duik genomen deze week en zijn pols is verstuikt, hij heeft vele blauwe plekken en hij heeft schaafwonden. Ocharme het vent en hij doet pijn hoor zijn pols valt mee maar het zijn vooral de schaafwonden die pijn doen. Hij kan niet op zijn knie zitten, hij kan zijn been niet goed plooien,… elke avond doe ik er nu flaminal op en een compres op zijn knie en als hij last heeft van zijn pols een beetje arnica op. Wat een start van de vakantie.

En ik ik ben nog steeds aan het bekomen van mijn infecties. Vandaag moest ik voor de laatste keer antibiotica nemen en hopelijk is het de laatste keer voor een echt lange tijd. Hopelijk trek ik het nog een paar weken dan moet ik een blaasonderzoek laten doen en weet ik wat het op termijn zal geven.

Nu de jongens er zijn ga ik proberen op regelmatige basis iets te schrijven maar weet dat mijn jongens nu op de eerste plaats komen en schrijven op de 3de, 4de of zelfs de 5de plaats.

01-07-2016 om 20:15 geschreven door Inge  

Ik dacht na een week van ziek zijn een gans relaas te doen over wat ik voor heb gehad maar om het kort te houden had of heb ik nog steeds die blaasontsteking. Ik heb zowel een virus en een bacterie even gehuisvest in mijn lijf. Koorts, bloeddruk die kelderde en Inge die een paar keer bijna flauw viel. Het zwaarste is nu voorbij en ik ben daar wel blij om maar ik neem nog steeds antibiotica.

Envy het is een Engels woord want het Nederlandse woord klinkt al direct negatief.

Jaloers, graag (iets) willen wat een ander heeft of is

Meer dan 5 jaar geleden stond ik op de hoogste berg van de wereld. Ik was gelukkig, ik heb mijn 2 kerels, ik was gehuwd, werkte en ik woonde in een leuk huis met een tuin. Meer moet een mens niet hebben.

Maar op 23 mei 2011 veranderde dit in een gruwelijk tafereel. Van de een op de andere dag veranderde mijn leven in 1 chaos. Ik was toch gewoon naar het ziekenhuis gegaan omdat ik koorts had en bloed moest overgeven!!! En ik kwam naar huis met een rolstoel, blind en doof aan 1 kant en alles spatte uit elkaar. Ik kon niet meer gaan werken, mijn relatie spatte uiteen en ik werd echt voor een kudde wilde leeuwen gegooid.

Nu zijn we meer dan 5 jaar later en soms benijd ik mensen die een aangeboren beperking hebben omdat ze er zoveel beter mee omgaan dan ik met hun beperking.

Ik zal nooit vergeten wat ik heb moeten opgeven om in deze … situatie te belanden. Ik heb hier niet om gevraagd! Tijdens het academiejaar ga ik conditietraining volgen en daar zijn heel wat mensen die een verworven handicap hebben al dan niet zichtbaar.

De laatste weken heb ik een goed contact met Femke en Femke heeft een verworven beperking maar dit is vanaf de geboorte omdat ze veel te vroeg is geboren (op 26 weken) Ik kan zeggen wat ze heeft in heel moeilijke woorden maar echt nuttig is dit niet. Als ik Femke hoor is het allemaal zo simpel. Femke kan stappen niet lopen, Femke kan schrijven maar gewoon de basis. Ze vindt het zelfs top hoe ik iets noteer en met weinig woorden veel kan zeggen en dit dan ook kan onthouden.

Anderen hebben een verworven beperking een amputatie van een onderbeen, arm, rolstoel gebonden, halfzijdig verlamd, een beperking bij het stappen al dan niet door een ongeluk of een hersenbloeding enz. Dat de ene er beter mee omgaat dan de andere dat is inderdaad zo maar af en toe loopt wel iedereen eens tegen de muur en denk je neen dit wou ik niet.

Je blijft vaak achter omdat je niet mee kan letterlijk en figuurlijk. Iedereen maakt plezier terwijl je zelf aan de kant blijft zitten.

Voor mezelf is dit:

Naar plaatsen gaan waar er veel indrukken zijn. Bv.:

• Zicht en doof aan 1 zijde

  • De film: het scherm is te omvangrijk. Teveel lawaai ‘surround’

• Gehoor

  • een gesprek in groep volgen is heel moeilijk omdat iedereen dan door elkaar praat en ik kan dit niet volgen.

  • In een cafe zitten met veel geroezemoes

  • langs de weg staan = teveel lawaai

• Ritjes in een pretparken te bruuske bewegingen

• Bij teveel licht moet ik zelfs een pet aandoen.

• …

Ik moet verder met zoveel herinneringen. Herinneringen die herinnering zullen blijven en weet ik ik zal nooit meer werken, ik ga nooit meer op een achtbaan zitten, ik ga nooit meer … Ach ja nooit meer ik zal er maar rekening mee houden en denken leuk voor diegene die het kunnen maar ik nooit meer.

29-06-2016 om 19:44 geschreven door Inge  

Grenzen verleggen!!!

Samen met Annemie mijn kinesist op maandag en vrijdag besloten we om  de intensiteit van het stappen te verhogen. Ik kan nu naar beneden vanaf verdieping 5 in mijn keuken tot verdieping 0 waar ik met rugzak en sleutel opzak de post ga halen om dan terug te keren. We gaan dus mijn lat hoger leggen. Orthese aan stap naar beneden om dan naar rechts te gaan de deur door en zo op de stoep te belanden. Zo gezegd en gedaan en gelukt.

Op het einde van de gang om naar buiten te gaan is een trapje en gisteren was het echt intens en was de trap iets te fel. Ik had het niet goed ingeschat hoe ik het trapje ging nemen, dat heb ja nu eenmaal voor als je geen 3D-zicht hebt. Ik stapte gewoon naar voren en ging de diepte in. Het was maar 5 cm maar in mijn geval is dit gigantisch. Ik had mijn evenwicht maar het was even schrikken.

Vandaag heb ik het terug gedaan met Lien en het trapje heb ik genomen met meer stijl. En omdat ik er zin in had zijn we tot aan de boom gegaan en dan terug naar boven.

Ik heb het gewoon gekund en ik heb er

maar een kwartier over gedaan.

Ik had even problemen met mijn rechtervoet aan het trapje waar Lien me heeft geholpen. Omdat mijn voet dropt en ik kan mijn been en knie niet genoeg heffen en plooien. Morgen doe ik de orthese aan.

Als ik beslis om zoiets te doen dan moet ik me goed voorbereiden. Een zakdoek, de sleutel en het belangrijkste ik moet rekening houden dat ik terug geraak op een veilige manier.

Parkeren

Elke maandag ga ik samen met Sonja mijn gezinshulp boodschappen doen. Dat is hier beneden in de Smatch. Ik ga met de lift tot in de kelder, ik ga door de garage en neem daar de lift tot op het plein. Het is een gemakkelijke en veilige weg. Als ik langs de straat ga moet ik een serieuze berg op en moet ik een drukke baan oversteken om dan het pad naar beneden te nemen. Maar sinds enkele weken staat er voor de deur van het halletje waar de lift zich bevind een auto. Het is wringen met de rolstoel om langs te rijden. Er hangt een brandslang aan die open plaats wat het iets moeilijker maakt. Waar die wagen staat is geen staanplaats.

De voorbije weken was ik geïrriteerd en dacht ik volgende week zal het wel ok zijn maar die auto stond er weer. Omdat de parking grondgebied van de spoorweg is, ging ik binnen bij de spoorwegpolitie om het euveltje aan te kaarten. Het is heel raar maar ze kunnen dit enkel rapporteren aan de burgerpolitie. Gelukkig kwamen die net aan en daar heb ik ook mijn verhaal gedaan. Ze gingen direct gaan kijken en om te beginnen kreeg de persoon een verwittiging.

Ik zei aan de agent dat het niet ging over de vrouw te beboeten maar dat het voor sommige mensen wel belangrijk is dat ze een doorgang hebben naar de lift. Ik kon net door met de rolstoel maar stond ze iets korter bij kon ik met honger naar huis. Voor personen in een elektronische rolstoel was het helemaal niet mogelijk om door te kunnen. Ook mama’s met buggy’s en de poetsdienst die met zo een karretje rondrijden is dit een probleem. Je moet door langs de brandslang en de wagen want langs de kant van de wagen passeren ging niet want daar is niet genoeg plaats (20cm).

Stel je voor ik passeer en ik maak met mijn rolstoel per ongeluk een kras op haar wagen! Dat is mijn verantwoordelijkheid en daar moet ik voor opdraaien terwijl de persoon van de wagen verantwoordelijk is voor haar wagen dat die juist staat geparkeerd. Dit gaat dan naar de burgerlijke rechtbank moest ik eventuele schade aanrichten aan haar wagen. Maar de kans is klein omdat ik als rolstoelgebonden persoon moest passeren trouwens moest er brand zijn hinderen ze de brandslang,… waar ze extra op beboet kan worden.

Toen ik terug passeerde zat er een briefje onder haar ruitenwisser en ik vermoed dat het een verwittiging was Hopelijk is de wagen morgen niet meer te bespeuren op dat plekje. Het was voor de persoon een ‘handig plekje vermoed ik kort aan de lift en trap dus ook dicht aan het perron van de trein. Hij of zij zal nu 5 minuten vroeger moeten opstaan.

21-06-2016 om 19:28 geschreven door Inge  

Soms hou ik ervan als het hier in huis muisstil is geen tv, geen radio of muziek gewoon de geluiden van de poes die rond fladdert of de buren die een deur op de gang open of toedoen en de kinderen die roepen of huilen op de achtergrond dat maakt het al gezellig.

Andere keren zet ik toch eens een muziekje op en dan geniet ik van groepjes die ik tegenkom op de pc via YouTube. Volker zegt steeds dat ik dan naar de Foo Fighters luister en kijk maar ik hoop dat er toch wel afwisseling is. Natuurlijk passeren de klassiekers met REM, Red Hot Chili Peppers en dan is er…

·         Gotye- easy way out

·         Coldplay- Viva La Vida

·         MGMT- Kids

·         Ylvis- Jan Egeland, Fox, korte filmpjes zoals de voice activated elevator ‘the Intelevator’

·         Of Monsters And Men- Little Talks

·         Empire Of The Sun - Walking On A Dream

·         Woodkid - Run Boy Run

·         …

Elke groepje heeft meer nrs maar deze zijn toch de leukste. Ik luister ze niet elke dag maar af en toe een half uurtje per dag een beetje muziek daar kan ik van genieten. Bijna dagelijks kijk een half uurtje tot een uurtje tv en dan is er kans dat ik bv. 1 of 2 dagen geen tv kijk.

Daar moest ik vroeger niet aan denken. Vroeger stond mijn tv altijd op. Al was het vaak de winter of zomerbeelden met de radio als bij muziek.

Maar teveel prikkels moeten er ook niet binnen komen en soms geniet ik ook wel van de rust.

Maar zo kijk ik ook uit naar de overprikkeling van mijn jongens en ook al ben ik s’avonds moe dat kan me niet schelen. Mijn jongens mogen praten, zingen, tv kijken maar s’avonds ga ik het liefste slapen met mijn jongens in de buurt. Als de jongens er zijn vind ik het super als we samen nog even op het bed liggen en we lezen nog even voor voor elkaar. Het zijn kleine dingen maar het zijn de kleine dingen die me blij maken.

20-06-2016 om 20:31 geschreven door Inge  

Na jaren van vechten en dromen ben ik geraakt waar ik wil geraken al wil ik nog meer in mijn gedachte. Van ooit een persoon te zijn die alles kon en een beetje prettig gestoord was, veranderde dit in iets wat je je niet kan inbeelden. De ver van mijn bed show kwam iets te dicht bij en de gevolgen voelde ik letterlijk of juist niet. Het wakker worden uit een 10 weken coma had iets gedaan wat je je niet kan inbeelden. Het niet kunnen praten of bewegen deed me toch wel pijn en toen is het beest in me wakker geworden. Na een lange dip ben strijdvaardig geworden en vocht ik, ik oefende om verder te geraken van waar ik kwam. In het ziekenhuis wou ik zo graag Volker en Lander hun hand aanraken en ze eens voelen. Weken later kon ik hun hand aanraken door gewoon mijn vingers te bewegen. Mijn arm schoof over het laken om te geraken waar ik moest zijn. Een boterham in mijn mond steken ging niet en weken werd het eten naar mijn mond gebracht.

Mijn benen deden niet mee met dit spelletje en bleven gewoon liggen.

Wat was er toch gebeurt met Inge ik weet het niet en het is nog steeds niet te vatten. En ja het gaat op en neer en op dit moment zitten we weer een beetje in de neerwaartse spiraal.

Alles is anders geworden. De kine in Pellenberg dat gestopt is omdat ze geen duidelijke visie hebben op mensen met een neurologische aandoening. Ze laten me eerst komen en er is geen termijn gezet en dan van de ene op de andere moment krijg ik het aan mijn been dat het gedaan is. Dan voel je je echt opgegeven en daar word ik op afgerekend en sta je met je rug tegen de muur. Ook al blijf ik vechten voor dat net ietske meer ik weet nu niet meer waar ik kan eindigen. Het ergste is dat ik geen afscheid heb kunnen nemen van bepaalde mensen en of ik het nu zou kunnen dat weet ik niet. Op dit moment wil ik er ook niet aandenken en zeker ik wil de confrontatie niet aan. Het is niet persoonlijk maar het is wat het is denk ik en uitstel is afstel. In augustus heb ik een afspraak in Pellenberg en dan kan ik nog eens langs gaan maar ik heb nog 2 maanden om erover na te denken of ik het doe.

Heb ik al die tijd stappen gezet voor niets? Dat nu wel niet maar nu stel ik weer alles in vraag.

De operatie aan mijn blaas waardoor ik 3à4 keer per dag moet sonderen. Een operatie die niet zo eenvoudig en zwaar was. Al ben ik best tevreden met het resultaat.  Het sonderen maakt dat ik bijna tot geen urine meer verlies. Enkel voor het slapen gaan merk ik dat ik me niet kan leeg sonderen en dan verlies ik urine bij de transfer.

Tijdens de dag ga ik enkele keren staan om mijn achillespees te verlengen. Mijn linker voet die dropt en dus steeds afhangt maakt dat mijn achillespees gaat verkorten. Dan ga ik 4à5 keer per dag gewoon staan om die pees te kunnen verlengen. In samenspraak met mijn kinesisten kan dit lukken maar het is een teken van volhouden. Maar door de druk dat ik uitoefen bij het opstaan verlies ik ook vaak urine. Ook al heb ik net gesondeerd maar ik hou me aan mijn fysieke vooruitgang. Mijn urine probleem zal worden opgelost in de loop van de volgende maanden en die pees dat zien we wel.

Tot een maand geleden werd mijn pees wekelijks een uur gestretcht in de statafel en dit kan niet meer. Ik snoerde me in en mijn knieën werden gefixeerd waardoor die pees op 90° graden kwam te staan maar hier thuis kan ik dit niet doen. Dit omdat ook al kan ik staan ik kan dit geen uur volhouden omdat ik geen uur kan concentreren om recht te staan. Ik heb te weinig ondersteuning aan mijn knieën, bekken en bovenlichaam. Om mijn lichaam een uur lang in evenwicht te houden zonder externe ondersteuning is niet mogelijk maar ik blijf zoeken naar oplossingen voor dat net ietsje meer.

17-06-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Na een hele slechte nacht maandag ben ik opgestaan in een heel druiligere omgeving het zag  er nat en koud uit. Maandag was ik normaal naar Volker zijn musical gaan kijken die ze gingen spelen in het rusthuis in de buurt van de school. Maar omdat ik te voet ging gaan en geen vervoer had geregeld en ik geen zin had om nat te worden ben ik niet gegaan. Ik neem al antibiotica voor mijn blaasontsteking dus ging ik het niet verder zoeken. Ik heb geleerd sinds februari 2011 dat ik naar mijn lichaam en naar mijn hoofd moet luisteren en niet altijd naar mijn hart.

Ik heb vervanging gezocht en hopelijk is de papa van Volker naar de musical gegaan zodat Volker toch iemand had. Gelukkig is oma al zeker gegaan. Ik heb getwijfeld tot de laatste minuut tot er weer zo een plensbui uit de hemel viel.

Op dat moment heb ik gedacht ik blijf thuis.

Mijn plannen werden ineens anders en deelde mijn middag anders in. Sonja en ik gingen dan maar voor het opruimen en de boodschappen. Maar door de tijd die ik vrij kreeg kreeg ik toch even mijn klopke.

Ik vroeg me ineens af (weer eens) waarom ik en alles is de revue gepasseerd. Mijn hoofd werd ineens een vat van emotie en mijn tranen vloeiden weer overvloedig over enkele dagen was het 4 jaar geleden dat mijn ziekenhuis en revalidatie periode van 16 maanden voorbij liep. 4 jaar thuis het is alsof alles gisteren begon en IK WOU DIT NIET.

Het is zo stom allemaal na zo een stomme virale infectie. 100den mensen kregen de Mexicaanse griep en alleen ik hou er zoveel aan over. Ook wel andere mensen maar zelf ken ik niemand. Neen het komt zo oneerlijk over. Ok ik rookte maar ik leefde wel gezond af en toe een stuk fruit, ik at gezond met de kinderen en op regelmatige basis, ik deed niet echt aan sport maar ik fietste naar mijn werk en als het kon nam ik de fiets om een boodschap te doen. Woon- werk verkeer was een rit van 10km tot 20km fietsen per dag. Stond ik onderbroken dan was het 20km en anders 10km. Ik deed dit door weer en wind maar af en toe nam ik ook de wagen. Ik vind het zo erg dat ik dit moest afgeven. Alles was weg in 1 vingerknip.

Werk, een deel van mijn sociaal leven, mijn relatie alles weg. Zonder vingerpinken weg. Neen, dit is een hele harde les geweest.

Is het mijn karakter die veranderd is waardoor dat mijn relatie stuk liep? Ja- neen, natuurlijk dat ik anders ben gaan leven en dat ik anders ging reageren. Ik moest wennen aan een lichaam dat niet eens meer luisterde en werd prompt in een rolstoel gezet en ga nu maar verder. Mijn werk als opvoedster kon ik niet meer verder zetten, mijn sociale leven werd een puinhoop want ik kon niet alles meer doen wat ik graag deed.

Ik werd op invaliditeit gezet en daar zat ik dan. Ik heb een hele tijd van verdriet, boosheid, eenzaamheid ,… gekend. Maar op en moment moest ik verder gaan.

Ik ben een vrij optimistisch persoon en ik ben blijven vechten en waarom doe ik dit? Volker en Lander zijn mijn grootste drijfveren maar ik doe dit vooral op de eerste plaats voor mezelf. De Rolstoel, doof- en blindheid aan 1 zijde, pijn, het zit allemaal in het pakket Inge en gelukkig heb ik een denkbeeldige kast waar ik alles heb ingestopt. Aan het fysieke kan ik niets doen. De rolstoel, blind- en doofheid aan 1 zijde dat is nu eenmaal maar de pijn zit in de kast en sluimert steeds waarvoor ik veel medicatie neem. Maar soms blijft dit kastje openstaan en komt de pijn er goed uit en ja ik kan daar medicatie voor nemen maar ik probeer vooral eerst die terug in de kast te steken.

Emotioneel heb ik dit ook en meestal lukt het me goed om mijn emoties onder controle te houden maar soms komt dit ook eens uit de kast en dan val ik even van mijnen toren. En dan is het aan mij om terug uit dat dal te klimmen en dit terug in de kast te steken wachtend tot een volgende keer. Al heb ik dit met periodes en ik heb soms het gevoel de tussenperiode om me down te voelen langer is.  

Wat ik enorm op prijs stel. Maar als ik zo een periode heb dan ben ik echt moe omdat het uitputtend is.

Er is nog veel werk aan Inge om alles een plekje te geven.

15-06-2016 om 18:31 geschreven door Inge  

We zijn er geraakt de apenjaren zijn aangebroken. Af en toe een frank antwoord, hevige reacties en boosheid. Daar staan we nu voor om alles in goede banen te leiden. Al is het best wel zwaar.

Als er zo een bui optreed dan stuur ik prompt mijne grootste kerel naar zijn kamer om even tot rust te komen. Soms is het moeilijk om ook mijn geduld te bewaren en ben ik echt wel geïrriteerd en andere keren blijf ik de rust zelve en na een 5 tal minuutjes ga ik even de confrontatie aan.

Heel rustig en gewoon onder ons 2. Hij kruipt steeds op het stapelbed en hij weet dat ik daar niet aan kan. Het is leuk want sinds december kan ik beter tot stand komen en dan kom ik tot stand aan zijn bed en dan praten we zo een beetje. We hebben dan een heel goed gesprek en het begint met leg je boekje weg en draai je en na 2 minuten vraag ik kom je naar beneden. Heeft hij geen zin dan zeg ik gewoon ‘als je zin hebt kom je maar naar de living’. Vandaag was het omdat hij heel de tijd voor het scherm had gehangen en had gewisseld met zijn broer. En vroeg direct mag ik op de laptop, de tablet of toch zeker de GSM. Neen je moet niet blijven voor een schermpje te hangen. Ik kan dit ook niet dat is niet goed voor je ogen, je hoofd,… af en toe moet je ook spelen, lezen, praten,… ach ja het is de moment en dat zal wel over gaan.

Mijn jongste spruit heeft heel goed gewerkt voor school. Maaltafels, lezen alles met plezier en hij was dan ook blij dat hij na een paar bladzijden mocht stoppen met lezen. Hij heeft dit heel goed gedaan.

Opvoeden het is iets vies ik heb dan gestudeerd voor opvoedster en dan denken de mensen het is heel eenvoudig om dit te doen want jij bent daar goed in! Neen, het is niet gemakkelijker het is verdorie een pak moeilijker omdat er zo een zinnetje is dat het moeilijker maakt ‘houden van’ je wilt het beste voor je eigen kind en je wilt dat je kind opgroeit tot zelfstandige jongens die respect hebben, rechtvaardig zijn, beleefd zijn voor iedereen en voor hun omgeving.

Spijtig dat ik mijn jongens niet elke dag zie maar als ik ze zie dan ben ik ongelooflijk gelukkig en blijf ik geloven in mijn waarden en normen.

15-06-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Dagen gaan me weer voorbij. Sinds woensdag ben ik weer een trotse eigenaar van een blaasontsteking. Vervelende zaak echt ik ben het een beetje beu al weet ik dat ik eraan werk om dit allemaal achter me te laten. In juli wachten me enkele onderzoeken en in augustus krijg ik het resultaat. Ik moet nu toch even verder kijken. Woensdag werd ik opgeschrikt door urine die er niet fraai uitzag. Bloederig, vlokken allemaal tekens die niet zo een positief zijn. Die middag is de huisarts geweest en daar gaan we dan een antibioticakuur kan weer een van start gaan maar ook een spoeling van mijn blaas.

Donderdag werd het een gewone dag al neem ik gedurende de dag veel rust maar om half 4 werd ik bij Volker op school verwacht. Volker zijn klas kreeg bezoek van de Fiere Feniksen. De Fiere Feniksen zijn de jongens en meisjes waarmee Volker zijn klas mee correspondeert. De 3de graad van de Freinetschool uit Hoboken kwamen 2 dagen op bezoek. Het was super want voor elk kind werd er een gastgezin gezocht.

Volker wou heel graag een kindje uit Hoboken opvangen. Het kon niet bij zijn papa en daarom zijn zijn papa en ik overeen gekomen dat er een Fiere Feniks hier kon komen logeren.

Die avond ben ik op school gebleven en hebben we samen gegeten. Om 20.30 uur zijn we samen naar huis gekomen en het was fantastisch de jongens hebben samen nog een beetje gespeeld en zijn dan samen flink, maar dan heel flink gaan slapen.

Die nacht heb ik enorm veel koorts gemaakt. En bij het opstaan is mijn energie volledig naar hen gegaan. Om 8.30 uur is Khadija Volker en Sam komen halen en toen ben ik even aan tafel komen zitten en voor ik het goed besefte was mijn licht uit.

Een koorts indicator heb ik niet tijdens de dag omdat ik al genoeg Paracetamol neem maar ik voel me echt wel ziek en wat doet Inge als ze ziek is slapen. We hebben samen iets gegeten en ik was heel blij dat ik op tijd mijn bed kon ingaan.

Ondertussen zijn we zondag en de vermoeidheid van de blaasontsteking is er maar het gaat al beter. Minder vlokken en een normalere kleuren.

Dat doet echt pijn die blaasspoeling. Er zit een sonde via mijn navel in mijn blaas en er word fysiologisch water met Iso-Bethadine blauwe bus ingebracht weggetrokken en dan 2 keer spoelen met klaar water. Om dan een hele dag last te hebben. Want deugd doet het niet. Hopelijk is het morgen de laatste keer en dan kunnen we weer eens een paar weken verder en nu zal er wekelijks een moment komen waar wekelijks mijn blaas zal gespoeld worden en hopelijk werkt dit preventief.

Het brengt toch wel wat zorgen mee als je niet meer voelt dat je moet plassen en dan komen de extras erbij zoals sonderen,… nadenken hoe je iets aanpakt, buiten gaan, hoe ga ik op een veilige manier staan, hoe kom ik in mijn bed of uit, …

Ik zeg het er zijn ergere dingen in het leven.

12-06-2016 om 17:14 geschreven door Inge  

Maandag merkte ik wat voor een gehavend lichaam ik wel heb gekregen. Maandag bracht ik de jongen naar beneden die ik huiswerkbegeleiding geef. Gepakt met de sleutel wij naar beneden.

Ik heb nog even aan zijn papa verteld wat onze plannen zijn naar het einde van het schooljaar toe. Ik ga een hele lijst maken met de landen en hoofdsteden van Europa voor WO en natuurlijk zijn Franse woorden. Het is toch soms wel moeilijk als Frans mijn ding niet is.

Ik maak dan op een blad 2 kolommen met aan de ene kant het land en in kolom 2 de hoofdstad bv. België – Brussel,… er staan geen tekeningen of andere dingen die voor afleiding kunnen zorgen.

Ook staan de landen gesorteerd. Bv. België, Nederland, Duitsland,… is een groepje en de Scandinavische landen samen,…

Ik breng hem steeds naar beneden en daar wacht zijn papa of mama hem op. Ik kwam boven en stak de sleutel in het slot van de deur en bij het omdraaien kreeg ik gewoon het slot niet omgedraaid. Daar stond ik dan ik aan de ene kant van de deur Darwin aan de andere kant van de deur en mijn GSM die lag ook nog binnen voor een uitstap naar beneden neem ik geen GSM mee.

Ik ben bij de buren gaan bellen om even te vragen om te helpen. Ze hebben me dan binnen gelaten. Ik had gewoon niet genoeg kracht om de sleutel om te draaien van het slot. Ik was zo geambeteerd op mezelf omdat ik al heel ver ben geraakt in mijn revalidatie. Mobiliteit, krachten dan merk ik stom dat ik even geen kracht heb in mijn hand en daar stond ik dan. Ik heb dit nog niet meegemaakt sinds ik thuis ben in die 4 jaar dat ik thuis ben uit revalidatie. Af en toe merk ik ze op zo een irritante effecten van wat ik voor heb gehad. De krachtvermindering en spasticiteit in mijn benen en armen.

 Vandaag mocht ik ook mijn krukken gaan halen in de CM-winkel. Ik gebruik nu die van Annemie mijn kinesist maar ik kan ze niet blijven bijhouden want op een dag heeft ze ze terug nodig. Maar ik wil wel blijven stappen en ja dat zal voorlopig binnenshuis zijn met krukken.

08-06-2016 om 19:43 geschreven door Inge  

De laatste weken was ik een beetje aan het slabakken in de blog. Het was gewoon het overlopen van de dag, hoe hij is geweest en hoe ik me voelde en dit was niet ok. Daarom dat ik nu een weekje een adempauze heb genomen om terug wat energie op te doen.

Fysiek ga ik er zeker nog op vooruit en ik ben nu in blijde verwachting van een paar krukken (zwart met groen). Zodat ik mijn stappen kan verbeteren. Het is nu vooral werken op mijn evenwicht en dan ben ik goed vertrokken. Ik moet nog niet denken aan stappen zonder krukken maar als ik mijn krukken heb dan kan ik mijn lat iets hoger leggen en kan ik ook oefenen zonder kinesist. Daarom nog niet stappen maar wel oefenen op mijn evenwicht.

De blog werd een beetje te langdradig en emotioneel ging ik door een diep dal omdat Pellenberg was weggevallen en omdat ik bepaalde zekerheden was kwijtgespeeld. Ik bleef stil staan bij het ‘alleen wonen’ dat het me toch soms zwaar valt omdat alles alleen dragen toch niet alles is. Maar ik doe het toch wel. Gelukkig zie ik mijn 2 oogappels heel regelmatig en sinds een tijdje blijven ze tot maandagochtend en vertrekken ze van hieruit naar school. Het is een super gevoel om s’morgens te zeggen Volker, Lander opstaan tijd om naar school te gaan om dan hun bokes te smeren en nog even een knuffel, een zoen en vooral die ene goede babbel te hebben.

Hoewel ik een paar grote stappen heb ondernomen om bepaalde doelen te bereiken ik kon soms moeilijk dingen plaatsen.

Af en toe krijg ik via mijn blog reacties van mensen die ik niet ken en de ene schrijft iets positief en zegt je bent goed bezig en andere mensen reflecteren dit op hen of personen uit hun omgeving.

Sinds vorige week ben ik dingen dieper gaan bekijken met behulp van verschillende mensen.

Iemand die ik minder kansen gaf omdat ze moeilijk kan praten en via mail heb ik ontdekt dat ze meer is dan een persoon die in een rolstoel zit en moeilijk kan praten.

Sinds een paar dagen ben ik aan het mailen met een vrouw. Haar schoonbroer heeft een NAH en is qua karakter helemaal anders gaan doen. Hij is agressiever en hij is een beetje een dramaqueen met matcho gedrag. En zoals ik het haar zei het is een fatale combinatie.

Het voelt goed dat ik mensen doormiddel van mijn blog kan helpen en besef ik temeer dat ik vooral fysisch geraakt ben. De prikkels die binnenkomen die zorgen voor de stemmingswissels is er maar dit is niet overheersend. Als ze er zijn dan probeer ik het een plaats te geven en af en toe spreek ik dan een andere taal. Ik kan dan heel hard uit de hoek komen. De moment dat ik ‘dan mijn gedacht zeg’. Besef ik dit was erover.

Ik ben nog steeds Inge een volwassen persoon. Als je als persoon iets verkeerd zegt of doet dan zeg je gewoon sorry. En het is fijn als je dit doet maar je moet niet blijven sorry zeggen.

Respect moet langs beide kanten komen en zelf vind ik het belangrijk dat mensen me behandelen als een volwassen persoon. Dit is voor iedere volwassen persoon met of zonder beperking.

Ik heb deze week vooral gesproken via mail over de veranderingen die een NAH met zich meebracht en hoe je dit kan zien in zijn of hun omgeving en dit voor de persoon zelf als voor het gezin waar ze in leven.

Ik moet zeggen een antwoord weet ik ook niet maar ik kan wel mee zoeken naar oplossingen en het zijn zij die het moeten uitvoeren. Achteraf is het wel fijn om te horen of het gelukt is.

Maar als ik dit kan doen vind ik het fijn omdat dit in het verlengde ligt van wat ik vroeger deed als opvoedster.

Het is echt fijn als ik zo een dingen kan doen voor mensen. Zo kan ik ook nog iets betekenen voor de buitenwereld.

Wat een domme zin is dit nu ‘Zo kan ik ook nog iets betekenen voor de buitenwereld.’ Natuurlijk beteken ik iets voor de grote wereld maar het is altijd fijn als je je bijdrage kan leveren. Zo gaat de ene werken en doet de andere iets vrijwillig.

En ik zit in dat laatste vakje. Huiswerkbegeleiding, Skypemama met de klas van Volker, Blogadvies,… Leuk om te doen, leuke ervaring ook.

Tot laterz

05-06-2016 om 17:10 geschreven door Inge  

Het blijvende voos gevoel in bepaalde delen van mijn lichaam en de constante pijn die de laatste tijd enorm is, ach we kunnen niet blijven slikken.

Er is steeds een voosheid aanwezig in mijn rechter been en mijn voet, dat die daar hangt is het zwaarste. Je kan op mijn tenen trappen en ik voel dat je erop staat na een paar momenten maar er is geen pijnsensatie. Een voordeel? Ik denk het niet altijd. Ik kan mijn voet niet deftig zetten omdat die altijd naar beneden valt. Daarom heb ik nu een voetheffer die een ‘betere steun’ kan geven als ik moet stappen of staan. Al draag ik die niet dag in dag uit. Al zou ik er een gewoonte van moeten maken om die elke dag aan te doen. Zodat mijn achillespees niet teveel verkort. Die voosheid gaat tot net boven mijn lies aan de rechterzijde van mijn lichaam. Maar mijn bekken doet wel pijn. Links heb ik meer gevoel. Aan de achterkant van mijn hoofd, nek heb ik geen gevoel.

Ik heb geen gevoel in mijn blaas waardoor ik niet voel als ik moet plassen. Heel vreemd ik heb steeds bescherming aan en ik heb ook een stoma-gaatje waardoor ik 3 à 4 keer per dag kan sonderen. Dit hangt af van de hoeveel drank ik inneem maar ook als ik weg ga. Dan sondeer ik preventief een keer meer.

Ik maak maar 1 keer per week stoelgang wat te weinig is en als het komt voel ik het niet komen. Ik voel enkel op het einde de dikte. Ik moet dan altijd de verpleging contacteren dat ze moeten komen. Al weet ik nu op voorhand wanneer ik stoelgang moet maken. Ik neem 4 uren voor ik ga slapen een soort van medicatie waardoor alles een beetje ‘los’ komt en stoelgang kan maken.

Als ik sta of gewoon maar lig dan kan mijn voet op de gekste manieren liggen en als ik sta brengt het me enkel uit balans want pijn heb ik er niet van.

Mijn schouders en armen die maar aan 45% werken maakt dat ik bovenop de calcificaties een chronische ontsteking heb in mijn schouders. Of dit ooit gaat verbeteren dat weet ik niet maar ik hoop van wel.

Het is die onwetendheid dat me soms zorgen baart. De rolstoel, vooruit bewegen, de transfers het steunen van mijn armen in krukken of op het looprekje die armen heb ik het meeste nodig. Want ook al zegt Peter ik denk het wel dat ik zonder hulpmiddelen te kunnen stappen zelf denk ik dat ik steeds ondersteuning nodig zal hebben.

Deze week zal het graafweek worden en kijk ik naar wie was ik en wie is Inge nu.

30-05-2016 om 19:40 geschreven door Inge  

5.42u, 6.12u, 6.19u dat zijn de uren die ik herken elke ochtend als de sleutel op de deur word gestoken door mijn super bende. Mijn super bende is de verpleging en elke ochtend staan die aan mijn bed om me dan ook uit bed te zetten. Ik hoor iedereen al denken ‘zo vroeg’!!! En ja dat is enorm vroeg en zeker omdat 9 op de 10 keer heb ik ook mijn kine tussen 7.30u en 8.30u.

Het is soms echt vloeken en dan denk ik ik had me nog eens willen draaien, al is dit heel beperkt. Ik kan enkel op mijn rug of op mijn rechter zij liggen.

Ik ben het ondertussen al gewoon maar het doet toch soms pijn en gelukkig heb ik niet snel een ochtendhumeur want een ochtendhumeur is volgens mij ‘a waste of time’. Gelukkig voor mijn verpleging in de ochtend. Maar ik word elke ochtend onder de gordel gewassen op bed. Kleren aan, recht komen en dan was ik mijn gezicht, nek, armen, buik en de rug doet nog even de verpleging. We doen samen de shirt en trui aan,… en dan doe ik mijn transfer naar de rolstoel. De transfer kan ik alleen maar ik ben toch blij dat ze in de buurt blijven. Stel je voor dat ik iets dwaas doe en val.

3 jaren heb ik dezelfde mensen gehad en ineens kom ik in een andere toer terecht. Verdorie, alles terug opnieuw uitleggen stap voor stap. Lieve die dichter bij huis gaat werken, Patricia die ik enkel nog op de avond zie toch wel een hele verandering en sinds mijn Mexicaanse griep reageer ik niet zo goed op veranderingen. Het is allemaal zo ineens.

Maar ik zeg soms ‘ik kan er niets aandoen want ik heb een hersenletsel (NAH)’ het brengt toch wel wat met zich mee en voor elke persoon met een NAH is dit toch anders al zijn er dingen die overeenkomen maar een andere omschrijving krijgen.

Ik wil je wel eens binnenloodsen in mijn beschadigd hoofd.

In 2011 werd ik dus geveld door de Mexicaanse griep die me ook een longontsteking opleverde. Ik werd in slaap gedaan omdat de behandeling met de antibiotica niet genoeg aansloeg. In mijn rechter long zat er enorm veel vuiligheid etter die niet oploste. Ze hebben dan met spoed een stuk long weggenomen om de ontsteking onder controle te krijgen. Terwijl ik sliep kreeg ik een hersenstam infarct en dat is:

Bij een hersenstaminfarct is er een verstopping of bloeding van een bloedvat naar de hersenstam. De hersenstam is de verbinding tussen de hersenen en het ruggenmerg. Het is de plek waar belangrijke functies als temperatuur, hartslag, ademhaling en bloeddruk worden aangestuurd.

Grote gevolgen

Zelfs een redelijk klein infarct in de hersenstam kan veel schade aanrichten. Een groot hersenstaminfarct heeft meestal fatale gevolgen, omdat de ademhaling, bloeddruk of hartslag wegvalt.

Klachten

• Klachten zijn onder andere:

• verlammingen

• dubbelzien

• uitvalsverschijnselen, prikkelingen (gevoelsstoornissen)

• schokkende bewegingen

Locked-in-syndroom

Bij het locked-in-syndroom is de bloedstroom afgesloten naar het deel mijn knieën ik kan ze niet plooien tot 90° of volledig strekken. Door de ossificaties kan ik niet deftig recht zitten of zelfs me voorover buigen lukt me niet. Het is al meer dan 5 jaar dat ik mijn tenen heb gevoeld.

In mijn schouders zijn het de calcificatie Peesverkalking Het gaat per definitie om een afzetting van calciumkristallen in één van de pezen. In het bijzonder gaat het hier om calcificaties (kalkafzettingen) in de pezen rond de schouderkop (meer bepaald de ‘rotator cuff' pezen). Deze calcificavan de hersenen dat bewegingen aanstuurt. Dit heeft heftige gevolgen:

• totale verlamming

• niet meer slikken

• niet meer spreken

Bij het Locked-in-syndroom kan iemand alles waarnemen. Hij raakt niet in coma. De persoon is zich bewust van de omgeving maar heeft het gevoel letterlijk opgesloten (locked-in) te zitten in het eigen lichaam. Communicatie is alleen mogelijk met de ogen.

Dit is de theorie van wat ik voor heb gehad maar wat doet het met een mens op termijn? Na 5 jaar kan ik je laten lezen wat het met mij heeft gedaan. En ik moet zeggen sommige clichés blijven overeind staan.

• Fysiek Heb je de ossificaties in mijn bekken en knieën.

• Mijn hoofd dat niet goed communiceert met mijn lichaam.

• Calcificatie van mijn schouders

  • Het gaat per definitie om een afzetting van calciumkristallen in één van de pezen. In het bijzonder gaat het om calcificaties (kalkafzettingen) in de pezen rond de schouderkop (meer bepaald de ‘rotator cuff' pezen). Deze calcificaties ontstaan niet na een ongeval en zelfs niet na een overbelasting. Maar in mijn geval het te weinig bewegen tijdens mijn periode in Gasthuisberg toen ik in coma was en wakker werd en niet kon bewegen.

Die 3 bij elkaar maken het soms enorm zwaar.

De beperkte beweging in mijn schouders doet soms enorm veel pijn. Als de cola bv. aan de andere kant van de tafel staat en ik kan er niet direct bij dan moet ik helemaal rond de tafel rijden om de fles te nemen of ik kan mijn hulpmiddel gebruiken ‘mijn grijpstok’. Iets boven mijn hoofd nemen kan ik niet. Mij voorover buigen kan ik niet ook al is het mijn ellebogen even op mijn knieën zetten met mijn handen rond mijn gezicht te plaatsen.

De pijn is de pijn en ik kan er pijnstillers voor nemen maar ik wil me daar niet op vastpinnen want die is er gewoon die knaagt in mijn schouders, nek, bekken en knieën. Met de pijnstillers heb ik het grotendeels onder controle maar soms moet ik even alles eens samen met de huisarts herbekijken. Zo zat ik meer dan 2 jaar aan 25 µg/uur maar sinds een paar weken zit ik aan 50 µg/uur tot wanneer de pijn terug onder controle is en dat ik weer kan afbouwen.

Maar de gevolgen in mijn hoofd zijn meer dan gewoon pijn.

• Ik ben sneller vermoeid en ik moet rapper een pauze inlassen om even te rusten. Dit kan om 8 uur s’morgens zijn, 14 uur of 16 uur dat ik even mijn ogen moet sluiten.

• Ik kan niet veel lawaai verdragen. Tijdens de dag als ik alleen thuis ben is het hier vaak super stil.

  • De vensters gesloten zodat er weinig tot geen geluid kan binnendringen.

  • Geen radio of TV

  • Soms geen PC gewoon de stilte en gewoon mijn hoofd rustend op mijn hand en denken…

• Structuur die ik nodig heb. Ik heb graag alles geplant. Bv. morgen komt de dokter om dat uur…

• Graag de kine in de voormiddag want dan ben ik ook actiever

• Psycho en ambulante thuisbegeleiding op dezelfde dag zodat ik 1 op 3 donderdagen zeker vrij ben.

• Zekerheid in de hulp die ik krijg zo word ik al onrustig als er een wijziging is

• orde in huis ook al vind ik dat het hier rommelig ligt zeggen de mensen het is hier zo netjes. Dan kijk ik even rond en denk ik ze hebben het niet over mij. Maar ik probeer overal een ‘systeem in te vinden zo zijn er nu regeltjes die ik voor mezelf zelf opleg en ja dit lukt grotendeels.

• Het lukt me niet om structuur te krijgen in mijn eetpatroon en ja ik eet meer fruit of yoghurt maar een warme maaltijd is niet wat het is meer. Ik eet soms een broodje van de Panos of gewoon een krokant Zweeds broodje. Ik koop niet zoveel snoep en koek dat ik lust en dat is al een grote troef want ik ben een beetje een emo-fretter.

• Als de jongens er zijn is het veel gemakkelijker om meer structuur te krijgen in ons voedingspatroon.

• Emotioneel hang ik soms aan een elastiekje en licht geluk, boosheid en verdriet heel kort bijeen.

• ...

Morgen of maandag ga ik me aan deel 2 zetten om te schrijven want een NAH is nog zoveel meer dan dit.

28-05-2016 om 19:02 geschreven door Inge  

7 miljard mensen wonen er hier op de aarde en net ik moet dit voor hebben.

Ik heb net een aangenaam gesprekje gehad met Karin. Karin is een vriendin die in behandeling is voor een hersentumor. Ik had haar leren kennen in Pellenberg in november en we hebben samen een kamer gedeeld. Ze had enorm veel pech gehad. Ze had een goedaardige tumor in haar hoofd en die moest weg want die zat gewoon verkeerd. Met een operatie moest die gewoon verdwenen zijn. Maar door de operatie is er een complicatie bij gekomen waardoor ze halfzijdig verlamd is geraakt. We zijn nu 6 maanden verder en ze is nog steeds in behandeling want niet alles van de tumor was weg. Een 2de operatie zag ze niet zitten wat te begrijpen valt dus het werd chemo. Na de laatste scan bleek dat de tumor terug begon te groeien en spraken ze van weer een behandeling via een poortkatheter en ook een operatie. Karin en ik we werden maatjes in Pellenberg. We zijn samen een paar keer iets gaan drinken in het cafetaria, we hebben samen gelachen, gehuild, boos geweest en wat het meest belangrijke is is dat we elkaar hebben leren kennen en leren waarderen om wie we zijn. Als er iets is dan wil ik een luisterend oor zijn en ik wil haar heel veel energie sturen zodat ze deze tijd snel achter zich kan zetten.

Wat ik ook heb geleerd in die 5 jaar is om naar mensen te kijken om wie ze zijn. Je kijkt niet meer naar mensen als objecten maar naar als persoon. Vroeger zocht je aansluiting bij mensen die je op het zicht leuk vond. Maar nu word je met zoveel meer mensen geconfronteerd en je kijkt gewoon verder. Je kijkt naar de ik in de andere persoon en meestal valt dat beter mee. Ik zal ook mensen veel meer kansen geven ook al zeg ik gewoon effe pauze als ze te ‘dicht’ komen. Ik bepaal nu zelf mijn grenzen.

Bv. Lieve is een zachte vrouw die enorm op haar eigen is en ik ben altijd blij dat als ik een glimlach op haar gezicht zie.

Karin is een positieve vrouw die er voor ging en nog steeds gaat. Haar optimisme is aanstekelijk maar je merkt dat ze een zware tik heeft gekregen maar ze doet er alles om terug te worden wie ze was.

Iedereen die ik ken en heb leren kennen na 2011 zijn vechters. Mensen die een tikske hebben gekregen en die er alles aan doen om volledig te genezen of toch zo goed mogelijk.

Johan is een man en de clown van de groep bij de conditie training.

Christiane is een oudere dame die zich ontfermt over de groep en iedereen wilt verzorgen.

Inge (niet ik) is een meisje die heel fel op haar eigen is en als je verder kijkt dan haar rolstoel dan is het een hele leuke dame. Ik dacht dat ze 25 jaar was maar wat bleek dat ze maar een paar jaar jonger is dan ik. Ze kan moeilijk praten maar ze het is een heel lieve persoon.

...

En dan denk ik er zijn zoveel mensen op deze aarde en waarom moeten wij dit nu voor hebben. In 2011 zaten we aan 7 miljard mensen en elk jaar komen er 209000 mensen bij. Ik heb veel mensen leren kennen. Maar ik had deze mensen liever op een andere manier leren kennen. Mensen die op een of andere manier elkaar vinden. We helpen elkaar wel op weg in hun genezing. Vroeger kon ik mensen met een beperking in mijn kennissenkring op 1 hand tellen maar nu denk ik dat ik in elke categorie wel een persoon met een beperking ken.

Lieve, Johan, Marjolijn, Geert, Niko, Karin, Femke, Ruben, Jens, Karel, David… en ga zo maar door ik heb ze leren kennen op weg in mijn revalidatie en bij het sporten.

Iedereen doet zijn best op zijn of haar manier en de ene is sneller de andere is trager en het maakt niet uit het is belangrijk dat iedereen meedoet. We blijven vechten voor dat net ietske meer.

Dit berichtje was een beetje voor gisteren bedoeld maar ik had niet genoeg tijd om dit te plaatsen. Sorry een beetje.

Maar dit verdient ook wat aandacht

Gisteren is mijn grote broer jarig geweest en hij is 47 jaar geworden. Mijn grote superheld. Proficiat Marc.

25-05-2016 om 11:08 geschreven door Inge  

Ik heb het altijd al gehad maar nu voelt het zoveel erger aan. Ik was een planner, hield van structuur en ik keek vooruit. Kwam er iets onverwachts op mijn pad dan plande ik mijn dag anders en was ik blij dat de dag voorbij was. Mijn werk was geregeld en daarrond regelde ik mijn leven. Eerst kwam mijn gezin,…

Maar toen werd het 2011 – 2012 - 2013 – 2014 – 2015 en 2016. 2011 veranderde alles. Ik kreeg iets meer structuur en ik had dit nodig en was dit niet dan werd ik heel onzeker. Ik had die comfortzone nodig,  nu nog steeds trouwens.

De laatste weken waren zo dramatisch.

Eerst hoor ik dat Yasmine stopt met werken als Kinesist in Leuven, dan hoor ik dat Lieve de verpleegster dichter bij huis gaat werken en stopt als zelfstandige, dan hoor ik dat mijn revalidatie in Pellenberg stopt en gisteren hoorde ik dat ik ineens in een andere verpleegronde terecht kom. Dan zie ik Patricia maar om de zoveel dagen weken eens terug op een avond.

Al mijn zekerheden zie ik wegvallen en ook al krijg ik er een goed alternatief voor want ik krijg Els, Kathleen, Niels in de plaats maar alles waar ik zo aan gewoon was valt nu weg en ik vind dit helemaal niet fijn. Zeker bij de verpleging vind ik het niet zo fijn ik wist van Lieve dat vrijdag haar laatste dag is maar ineens  hoorde ik dat morgen alles al veranderd.

Ach ja het is maar zo en ik zal er wel aan wennen. Hopelijk neem ik hier mijn tijd voor en krijg ik hier ook tijd voor om dit te verwerken.

Bij de verpleging vind ik het erg want nu moet ik me ineens weer wat meer ‘bloot’ geven. Vroeger was het enkel avond verzorging pyjama aan, benen in bed en slapen maar en is het weer zoveel meer en dat vind ik niet zo een toffe gedachte. Ik zal het weer maar eens laten over mij komen.

25-05-2016 om 00:00 geschreven door Inge