Gisteren was 1 van de laatste mooie dagen waar je kan buiten zitten op je terras. Jo en ik zaten buiten, samen iets drinken en samen praten over alles en nog wat. Maar 1 ding is me blijven hangen.
Jo, de kinderen, mijn omgeving weten wat er is gebeurt met mij en weten van waar ik kom en toch is de impact op ons gezin groot maar langs de andere kant mogen we blij zijn. Ok alles onder de gordel werkt niet meer zo goed maar als ik rationeel denk, mijn geheugen zit nog snor en ik kan nog steeds goed praten. Gelukkig, Ik ken meerdere mensen die hun spraak kwijt zijn of hun functies. Mensen die enkel maar 1 hand kunnen gebruiken of personen die wel kunnen stappen met ondersteuning (een kruk, een rollator,...) maar zo waggel staan dat je denkt is dit wel veilig. Personen die hun verbale communicatie kwijt zijn die heel moeilijk praten of heel heel stil. Deze mensen weten heel vaak wat ze willen zeggen maar krijgen het er niet uit. Je ziet echt in hun ogen dat ze hier heel veel verdriet om hebben en dat dit soms heel frustrerend is.
Helemaal in het begin kon ik ook niet praten want de eerste diagnose LIS was toch wel eng voor alle partijen. De ja-neen vragen die je kon stellen aan mij en dan knipperde ik met mijn ogen of stak ik mijn tong uit. Gelukkig is mijn spraak heel snel terug gekomen en van mijn LIS periode weet ik niets. Misschien een geluk voor mij maar langs de andere kant zoek ik wel antwoorden om het zwarte gat op te vullen.
Mijn coma periode en de LIS. Hoe was het voor Jo, de kinderen, mijn omgeving,... Ook al zeg ik tegen Jo het maakt niet uit of ik het weet misschien beter dat ik het niet weet maar als mens ben je zo nieuwsgierig dat je alle gaatjes wilt worden ingevuld hebben.
Jo en ik waren aan het praten dat ik wel wat geluk heb gehad. Ik heb mijn geheugen nog, ik kan het nog heel goed uitleggen alleen die paar dingen die ik vergeten ben maar waarvoor ik een snelle creatieve oplossing heb gevonden.
Ik kan praten met Jo, de jongens, mijn familie en omgeving. Ik kan mijn emoties tonen al ben ik nu iets gevoeliger dan vroeger en ben ik een softy geworden. Ik kan een gezelschapsspel spelen met hen waar ik zowel kan winnen of verliezen. Drukke spelletjes vallen uit de boot. De verbale dingen die ik vroeger kon kan ik nu nog en ik mag daar heel blij om zijn.
Ok er zijn de fysieke dingen maar cognitief is er niet zoveel anders dan vroeger. Gelukkig
Het had anders kunnen lopen.
Ok ik kan niet meer lopen maar ik kan nog wel met mijn handen dingen doen, ik kan praten en ik kan nog beslissingen nemen en ik kan ook dingen inschatten.
Het enige waar het soms moeilijk loopt is met mijn jongens ik voel me zo schuldig om wat ik voor heb tegenover hen dat ik soms iets te rap toegeef.
Zoals deze nacht Volker kwam aan mijn bed ik ben bang. Na wat troosten is hij naast mij in bed geschoven om verder te slapen daar ging mijn slaap. Het enige wat hij zocht was genegenheid van zijn mama die er nu wel was.
Vandaag was goed begonnen de jongens waren wakker en ze werden verraden door Darwin de poes die honger had. Miauw miauw Volker kwam dan maar vragen of ze mochten opstaan. Het was al 7.35 dus waarom niet. Niet veel later kwam Patricia binnen voor de was en de ...
van mij. We vroegen ons af wat er aan de hand was want de jongens deden direct hun kleren aan en gingen zich direct wassen. Maar het begon ons te dagen "onze kerels wilden op de pc". Ok, de jongens op de pc en ik me verder aan het klaarmaken. Het was een korte was want ik ging deze middag in bad. Nog even afgesproken hoe wat wanneer en dan ging ze verder als ik klaar was Lander vroeg nog een boterham met gekleurde choco (bruin-witte choco) Het is zondag en ik ging nog even aan tafel hangen iets lezen mezelf bezighouden. De jongens keken wat tv op de pc en Jo zat een beetje buiten zijn sigaret te roken. Dus een gewone zondag in september. Morgen is het weer school dus de jongens vliegen op tijd hun bedje in. 20uur en 20.30uur zijn de uurtjes geworden.
Iets na 10uur vonden ze hun volume en drukte knop. Ze zijn beginnen ruzie maken, discussiëren en maar blijven door doen tot zowel Jo als ik er zot van werden. Gisteren en eergisteren waren ook zo van die dagen. Na het eten ging ik even mijn ogen toedoen en ze gingen gewoon door. Zowel Jo en ik hadden er iets van gezegd maar ze hadden de boodschap niet door. Tijdens het mijn het moment dat mijn ogen dicht waren hoorde ik alles en toen ben ik ontploft. Zowel Volker en Lander hadden me nog nooit zo kwaad gezien. Zowel Jo, de jongens en ik waren verschoten. De jongens zijn beginnen opruimen zoals het hoorde en elke keer ze terug begonnen DIT OF DAT? MAAR LANDER OF VOLKER zei ik "ik wil het even niet horen ik wil dat jullie eerst opruimen en geen ruzie maken. Het is gelukt aan tafel hebben ze ook nog even geprobeerd maar ik moest nog maar even zuchten of kijken en ze krompen en aten verder. Ze zijn nu rustig aan het kijken naar Plop en de Kabouterkoning om de dag af te sluiten.
Zelf vin ik het niet leuk dat ik zo hard mijn mond moet openzetten achteraf voelde ik me wel schuldig maar zowel Volker en Lander heb ik erna een groot kriebelmoment geschonken. Zowel Volker als Lander vonden dit super. Ik weet ook wel af en toe moet je even laten zien wie de baas is in huis maar het is nooit leuk om je stem te verheffen.
Volgende donderdag moet ik om 8.15 uur naar Gasthuisberg voor een botscan dit kwam gisteren in mijn mailbox toe. Alle geluk want ik wist van niets. S'morgens daar zo vroeg zijn een injectie en dan een eerste scan, 3 uur wachten en dan moeten we terug voor de scan van 30 min. Dan gaan we weten of toch 1 van volgende dagen of de ossificaties zijn uitgerijpt. Wat als het proces zich gestabiliseerd heeft dan moet ik onder het mes en terug een revalidatie periode tegemoet. Wat wel wat eng is maar noodzakelijk. Tja hoe een weekend kan draaien.
Volker en Lander waren reuze blij deze morgen want ze moesten maar tot 11 uur naar school. Blijkbaar is naar de oogarts gaan veel leuker dan naar school gaan. Jo is op tijd vertrokken om ze te gaan halen op school en om dan door te rijden naar de stad. We gaan naar de oogarts van het UZ Leuven Campus Rafaël. We hebben de afspraken voor de 2 jongens samen kunnen plannen. Volker was super trots dat zijn papa hem in de klas kwam halen. Ik vroeg nog aan Volker hoe was het op school en een typisch antwoord van Volker was HET WAS SAAI. Papa Jo reageerde enorm snel en zei volgens mij vond je het leuk want je was kei goed bezig en Volker had er geen antwoord op. Ook Lander was kei fier dat zijn papa in de klas stond om hem op te halen. Het is een keer wat anders papa die zo ineens in de klas stond om hen te komen halen. Lander zijn uitslag bij de oogarts is dat hij zijn oogje moet afplakken en nog steeds geen bril. Volker moet vanaf vandaag geen bril meer dragen. Hij moet nu dagelijks 1 à 2 keer een oogspiertraining doen. Zijn oogje is voldoende hersteld. Volker is dan ook super trots op zichzelf. We geven zijn bril nu een plekje in huis en is vanaf vandaag een souvenir.
Lander moet nog een tijdje zijn oogje afplakken. Om zijn oogje extra te stimuleren plakken we zijn oog af en zetten we hem voor de computer om een spel te spelen. Zijn minder actieve oogje leert dan ook wel werken. Auto racen, de weg zoeken het maakt niet uit laat het oogje maar werken. Dat van de computer heb ik eens gevonden in een artikel over kinderen die een lui oogje hadden en door het oogje af te plakken ze voor de computer te zetten heb je sneller en beter resultaat. Bij Volker hebben we dit ook gedaan. Volker hebben we nooit op school zijn oogje laten afplakken maar enkel thuis. Dit is dan ook ons plan bij Lander.
Lander had een geweldige uitspraak.
Hij vroeg aan Jo: ken je het liedje van K3 Afrika tot in Amerika,...
Jo zei: ik ken dat liedje niet vanbuiten
Lander aan Jo: Ken je het het liedje dan vanbinnen
Jo was sprakeloos en ik ook wel achteraf toen ik het hoorde. Zalige uitspraak van onze Lander.
Deze morgen toen Katrien de buurvrouw kwam buurten hebben we gebabbeld over onze living en dat het eens tijd word dat we de living schilderen. We zouden de living schilderen in eierschaal en dan enkele kleuraccenten te gebruiken.
Zo heb ik een kaderconcept gemaakt toen ik nog kon stappen groene houten plank met kaders op. De bedoeling is dat er nog zo een plank komt met kaders en de kadertjes worden geschilderd. Ik zou graag iets hebben in het bordeaux maar dat past zeker niet meer met de groene en paarse gordijnen. Jo heeft beloofd om dit alles te doen voor mijn verjaardag. Katrien en Jean Paul willen komen helpen. Het spijtige is dat ik niet kan helpen en alleen kan toekijken. We zouden ook op een paar plaatsen magneetverf gebruiken om eventuele tekeningen op te hangen bv. aan mijn bed en aan de bureau op kinderhoogte. Het bord daar zouden we dan beplakken met lettermagneten.
Jo was direct gewonnen om de living te schilderen voor mijn verjaardag. Iedereen heeft iets aan zo een cadeau en een mooie gezellige living doet leven. De kaders (accenten) kan ik wel beschilderen met een leuk fel kleurtje.
Lander en eventueel Volker mogen allebei een schilderij maken op doek om op te hangen in de living.
We gaan wel eens langs de Ikea passeren voor een paar kaders groot, klein en tussenin. Het lijkt erop dat we nog veel werk hebben met al die plannen. We zullen zien!!! Ik had beloofd aan Volker dat we de posters van de luchtmacht gingen inkaderen en ophangen, het leuke is dat de posters dubbel zijn zo kan Lander ook een paar vliegtuigen aan zijn bed hangen.
4 uur de jongens komen van school en ze hebben weer een top dag gehad.
Volker wat heb je gedaan?
taal
gespeeld
dingen geleerd
het was saai
gerekend
Ok, jongen wat heb je gedaan bij het rekenen buiten dat het saai was dan? Wel mama ik heb getallen gezien
Heb je plus, min, maal of gedeeld door gedaan? Awel mama en papa ik heb alle getallen gezien.
We komen niet ver met het kereltje en ook Jo was zich aan het storen en vroeg zich ook af wat hij had gedaan, hij zat dan ook naast Volker en vroeg het dan ook heel kordaat. Wat heb je nu gedaan bij het rekenen. Het honderdblad ingevuld. Ok nu zijn we wijzer.
Lander wat heb jij gedaan
gespeeld buiten op school komen
gespeeld binnen
gespeeld buiten 10 uur
gegeten
gespeeld buiten 12.30 uur
gespeeld binnen
gespeeld buiten 14.30 uur
gespeeld binnen
en dan naar huis 15.30 uur
Het grappige was dat hij nog juist zat met zijn telling.
Op donderdag is hij wel moe als hij van school komt een beetje buiten gespeeld en dan hangend voor de tv of een filmpje kijken.
Filmpje kijken op de Ketnetsite Kapitein Sabeltand of samen met Volker naar Mega Mindy. Vorig weekend heb ik Mega Mindy en de Snoepbaron opgenomen van tv op aanvraag van Volker. Deze week hebben we al 3 keer gekeken. De jongens vinden het wel super om naar al die superhelden te kijken. Mega Mindy, Superman, Batman, Sportacus ze kijken er zo graag naar en doen ze dan heel graag na. Superman is ok zolang ze niet proberen te vliegen en Sportacus die mogen ze zoveel ze kunnen nadoen want die superheld zijn doel is bewegen bewegen bewegen af en toe mogen de kinderen wel sportsnoep appel, wortel, peer "GEEN" suikers en het leuke is het helpt bij onze 2 kerels.
Volker is sinds zijn bezoek van de Luitenant- Kolonel van luchtmachtbasis van Koksijde helemaal in de ban van vliegtuigen, helikopters en is sinds het avondeten bezig met iets te bouwen. Plakken, kleuren en bezig zijn hij is een landingsbaan aan het maken en hij gaat ook nog een controletoren maken. Ik vind het super al ze zo aan het knutselen zijn en dan piraten en superhelden van geen tel.
Deze morgen Lieve binnen voor de dagelijkse was en plas. Ze was op tijd want ze wist dat Jozefien om 8.15u kwam. Ze was super blij want hier drinkt ze s'morgens een tas verse koffie. Na het bakje veel geluk voor haar gaat ze verder op haar weg naar de volgende patiënt om haar rond 13u terug te zien. Soms ben ik echt wel blij haar te zien.
Om 8.15u kwam Jozefien binnen en dan weet ik dat ik de mail heb nagekeken en mijne Facebook en al eens naar de nieuwswebsite heb gekeken.
Rond 10u kwam Jean Paul binnen voor een babbel hij verveelde zich. We hebben wat gelachen en gedaan een koffieke gedronken,... Het was best wel leuk. Ondertussen hadden Jo en ik effe een babbel over een hoogslaper. Lander had een hoogslaper maar door en valpartij wil hij en wij niet meer dat hij erin slaapt. Veel te gevaarlijk voor Landertjes. Lander is er eens goed uitgevallen en is moeten genaaid worden aan zijn hoofd. Hij heeft een nieuw bed gekregen en na 8 maanden hebben we besloten wat we met het bed gaan doen.
Vroeger werkte ik in een leefgroep voor kinderen in de bijzondere jeugdzorg. Ik weet dat die groepen een tamelijk budget hebben maar niet voor meubelen. Daarom dacht ik waarom geven we dat bed niet gewoon weg aan 1 van die groepen. Even getelefoneerd naar de leefgroep waar ik werkte maar met de verbouwingen hebben ze allemaal nieuwe bedden gekocht (te laat) dan naar de bureau gebeld en ik had Muriël aan de lijn ik vertelde mijn verhaal van het bed en ze ging eens rondhoren in de andere groepen. Ik wacht op antwoord. Ze vroeg ook hoe het ging met mij omdat ze alarmerende berichten hoorde over mij. Ze wist flardes maar niet alles. Ik heb haar het verhaal verteld in het kort de griep, longontsteking, hersenstaminfarct,... de rolstoel, de kracht vermindering ik moet zeggen het was een hele boterham, maar voor mezelf moet ik zeggen. Ik heb het al zoveel keer moeten vertellen dat ik zomaar zonder pinken over kan praten. Al denk ik achteraf het klinkt zo geromantiseerd. Zo is het niet het is hard en helemaal niet leuk. Maar het feit is ik heb het al zoveel keer moeten vertellen dat het gewoon een verhaal is een verhaal gelijk alle andere dingen die we meemaken in ons leven en dat je wilt delen met je omgeving. Daarom denk ik een dag zoals alle andere "denk ik"!!!
Gisteren kwam Lieve binnen en vertelde dat ze vandaag niet op tijd hier ging zijn voor me mee uit bed te zetten en de verzorging want het is Leuven kermis met jaarmarkt en dan wilt ze zo rap mogelijk weg uit Leuven. Om 6.15u ging de wekker Jo was al wakker. Gewassen aangekleed en waren klaar voor de grote rush. 7u uur Volker Lander opstaan het is tijd en het is de eerste schooldag. Springend komen de jongens naar beneden zenuwachtig maar toch blij dat het zover is. Volker doet direct zijn kleren aan en begint zich te wassen. Hij was zenuwachtig en had geen honger maar een glas fruitsap ging er wel in. Lander plofte zich aan tafel en had honger ik was boterhammen aan het smeren en gaf onze kleine pruts een boterham met gekleurde choco. Door het heen en weer praten van de jongens, Jo en ik.vergat ik choco op de boterhammen van Volker te smeren ik stak zijn boterham weg en koekjes weg in zijn boekentas.
We hebben een afspraak in huis de jongens krijgen een boterham mee lander 2, Volker 2 of 3 of 4 sneetjes brood. 1 keer per week krijgen ze choco mee op hun boterham. De rest van de week krijgen ze beleg mee kaas, ham (Volker lust geen hesp), salami of iets wat ze niet zo lekker vinden maar wel moeten leren eten. De druk van de klas doet eten denken we, bv. pate of smeerkaas. De jongens eten in de klas dus het is leuk zeker voor Lander dat ze in kleine groepjes zitten. Enkel de kinderen die warm eten eten in de refter. Toen de jongens van school kwamen vroeg Volker om warm te eten op school. Zelf vind ik het belangrijk dat de jongens thuis warm eten. Ik hab dit altijd gevonden en zei direct neen Volker dat gaat en gaf de reden. De jongens hadden gekozen om pizza te eten deze avond en Jo en ik vonden dit een goed idee. Toen ik merkte dat Volker niet zo blij was met mijn antwoord dan zei ik jij wilt warm eten op school ik denk het niet want dat wil zeggen geen pizza, of frietjes op een weekdag meer. Hij keek eens bedenklijk en zei ok ik eet wel warm thuis. Maar nu weet ik ook waarom hij dit zei. Tijdens de ochtend drukte die meteen aanwezig was is mijn fout gebeurt. Ik was bokes aan het smeren en Lander vroeg ik wil ook een boterham met ... want ik heb honger. Ik smeer een boterham voor school en steek die weg, smeer een boterham voor hem en geef die dan ook aan hem. Maar toen gebeurde het ik snee de boterhammen voor Volker en stak die in zijn brooddoos. 1 detail ik was zijn choco vergeten smeren op zijn boterham. Ocharme het ventje zijn mama had gezorgd voor zijn boterhammen, hij lust geen boter dus dat waren heel droge boterhammen.
En dan hebben we hier in huis een regel
een koek zonder chocolade mee naar school
brood met beleg kaas,... Max 1 keer zoet mee op de boterham
We geven water mee naar school het is gezond en het word niet zuur
Het was een hele droge dag voor Volker.
Ik heb alle papieren ingevuld van de jongens gegevens, keuzes, enz.
Volker had 3 papieren mee over de levensbeschouwing die ik moest invullen en op het einde vele handtekeningen.
Ik vroeg al lachend aan Volker en jongen wat wil je doen dit jaar je kan kiezen
Protestantse godsdienst
Israëlische ovetuigng
Islam
Zedeleer
Godsdienst
...
Volker keek me bedenkelijk aan en zei "seg mama da van vorig jaar is goed ze ne" want ...
Ze moeten toch wat weten ze ne op school.
Het belangrijkste is dat zowel Volker en Lander genoten van hun eerste schooldag. Ze hadden veel te vertellen en ik heb niets meer gehoord van de pennenzak.
En ik heb een hele dut gedaan deze middag van 13 uur tot 16 uur niet de bedoeling maar wel genoten.
De oefeningen in Pellenberg gingen heel goed statafel, stappen tussen parallelle baren het ging goed heel goed. We waren vroege vogels want om 9.30 waren we al daar en dus om 11 uur bijna thuis. Het was een leuke dag vandaag. Morgen weer een schooldag en weer meer informatie en leuke dingen om te doen. Nieuwe oefeningen, nieuwe technieken, allemaal nieuwe dingen voor de jongens het zal een topjaar worden. En voor mezelf wil ik en moet ik mijn hoofd op orde zetten en dingen systematisch afwerken. En het is geen schande om dingen op te schrijven.
Het is een moment dat ik echt moet delen. Volker zijn dag kan niet meer stuk vandaag, hij heeft een super einde van de vakantie beleefd. Het begon in het begin van de week hij had op de tablet een tekening gemaakt van een reddingshelikopter de Sea King je weet wel van Windkracht 10 op tv. al heel de vakantie beleefd hij de verhalen als piloot of medic. Hij had dus die tekening gemaakt en ik moest die delen via Facebook. Zo gezegd zo gedaan die dag kreeg ik heel wat positieve reacties en ook eentje dat bleef hangen. Dominique zei me waarom stuur je die niet op naar de luchtmachtbasis van Koksijde. Ik wou dit stiekem doen maar werd betrapt door Volker. We hebben samen de brief geschreven en opgestuurd. We hadden eventueel een kaartje verwacht maar geen persoonlijk bezoek van de Korpschef die hier blijkbaar in de buurt woont. Om 9.30 ging de deurbel en de jongens waren al heel snel aan de deur en zagen daar een man staan die vroeg wie Volker was. Volker zei heel bedeesd ik. Jo en ik hoorde de uitleg en jo ging al vlug kijken terwijl ik riep kom maar binnen. Jo de gang in en die man stelde zich direct voor ik ben luitenant-korporaal korpschef van het 40ste in Koksijde ondertussen was ik al halfweg de gang ingekomen. Hij had een goodiebag vol spulletjes bij voor Volker een pet, een muts, een USBstick, posters, stickers, batches, t-shirt en heel veel boekjes. Volker, Lander, Jo en ik waren ferm onder de indruk van het leuke maar verrassende bezoek. De man woonde in de buurt en blijkbaar woont er hier een paar huizen verder een collega van hem (hij dacht dan ook dat we via hem aan alle gegevens waren gekomen). Hij vertelde dat ze weinig post kregen van kinderen. Ze waren zodanig blij dat ze vonden dat ze iets moesten doen voor Volker. De man vertelde dan ook doodleuk op de basis ik woon in de buurt ik zal dat persoonlijk binnenbrengen. We waren super trots op het bezoekje.
Deze middag was David er met zijn vrouw en Katrien. Wat een leuke en zalige middag. We hebben veel gebabbeld over kinderen, revalideren, avonturen vroeger en nu. David lag bij mij op de gang in Pellenberg en we hadden steeds een goed contact die 8 maanden dat hij er was. Zijn vrouw daar had ik minder contact mee maar ze was wel altijd vriendelijk en vandaag was ze een spraakwaterval. Ze zijn iets na 17.30u vertrokken maar het mocht wel langer duren. Ik had cake gebakken en wafeltjes gemaakt met oma. David had een lekkere taart bij zich. Katrien was zot van de wafels en heeft er zeker 3 of 4 gegeten terwijl de mama vertelde dat ze moeilijk at. Jo was ze een beetje aan het plagen en had een wafeltje naast hem gelegd om op te eten en Katrien kwam een wafeltje halen en Jo zei neen en trok de doos weg. Waar Jo geen rekening mee hield was zijn wafeltje die plots weg was en in de mond van Katrien zat.
Omdat ik gisteren veel pijn had aan mijn schouder had Jozefien toch gezorgd dat ik kine had vandaag. Anouk had nog een plekje vrij en het was een hele toffe madam. Een echte spraakwaterval, ze heeft mijn arm gemobiliseerd,... Haar handen en haar tong bleven gaan. Al had ik bij het opstaan minder last maar door gisteren avond nog te moeten braken was ik toch een beetje buiten mijn sas. Alles was een beetje vertraagd en ik had daar vandaag geen tijd voor. Vandaag moest ik wafeltjes bakken en cake maken voor morgen. Ik had An en Els gevraagd maar die konden niet en dan heb ik oma gevraagd om bij te springen. Oma is komen helpen ze deed de grote zaken dingen nemen uit de kast, de handige dingen bv. eiwit scheiden dooier en de gevaarlijke dingen iets in de oven zetten.
De chocoladecake was helemaal niet gelukt. Er was een korst maar de binnenkant was lopend. Jo en ik hebben nog een nieuwe gemaakt en die was wel gelukt. Oma bakte ondertussen de wafeltjes. Het was niet het recept dat ik anders gebruikte dus het ging anders dan anders. Na de bak sessie dacht ik eraan het zijn andere wafeltjes die ik maak. Parijse wafeltjes steeds een succes. Ondertussen is Wolf hier binnen geschoven om te zeggen dat hij werk heeft gevonden, Scholengroep 11 gaat hij onveilig maken, ocharme Volker en Lander want ze behoren tot die groep met hun schooltje.
Voor mij ik heb het overleefd maar ik ben doodop, mijn kaars is uit, iets te veel hooi op mijn vork genomen. Om de zoveel tijd merk ik zo een aanhangsel van wat ik voor heb gehad, een restletsel noemen ze dat ook en het is niet fijn om daar mee geconfronteerd te worden. Ik ben daar het slachtoffer van maar ook mijn omgeving. Ik ben moe, kort en ik trek me terug in mezelf. Ook al probeer ik dit proces wel uit te stellen het heeft zijn weerslag. Vandaag de vermoeidheid, de schouderpijn. Soms allemaal iets teveel. Straks samen met de jongens naar FC De Kampioenen kijk en dan oogjes toe en de snavels zeker en morgen weer fris en monter. Morgen krijg ik bezoek van David. David was een mede-patiënt in Pellenberg. David is 1 jaar ouder dan ik en hij is gehuwd en heeft een dochtertje een jaar jonger dan Lander. Volker kent ze vooral van dat ze steeds achter hem aanloopt. Best grappig. David en ik alle 2 ouder, zelfde leeftijd en partner van ... We waren alle 2 op een plaats waar we niet wilden zijn. We wilden alle 2 thuis zijn bij ons gezin en samen ons gezin dragen. Maar neen iets heeft er roet in in ons leven gestrooid. En daar zaten we dan ver weg van huis waar ze ons nodig hadden. Alle 2 waren we zeer gemotiveerd om er te geraken. Kine, ergo, ... Elke dag opnieuw zaten we samen aan tafel we lachten, we babbelden over grappige dingen maar ook serieuze dingen. Na al deze tijd hebben we nog steeds contact en ik zou dat ook zo graag houden.
Een gezin met grote mensen en kleine mensen, het brengt organisatie met zich mee. Zeker als 1 van die personen een NAH heeft en in een rolstoel zit. Een kleuter, een lagere school kind die denkt dat hij al een tiener is en de mr. die heel veel draaiende houd.
Er komen hier verschillende personen over de vloer die hier alles een beetje op orde houden. Jo en ik proberen hier alles in goede banen te leiden door enkele vaste patronen aan te houden. Bv. van maandag tot vrijdag opstaan tijdens de vakantie mogen ze pas op de pc als ze gewassen en aangekleed zijn en dat 2 keer 30 minuten per dag. In het weekend mogen ze in hun pyjama voor de pc maar ten laatste om 10.30 uur. Aan tafel etenn niet lopen in huis, niet roepen in huis, in de vakantie slapen gaan na FC De Kampioenen anders Volker om 20.30 uur en Lander om 20 uur. We hebben al heel wat regeltjes in ons leven gebracht. Zo heb je de logische en anders heb je diegene dat je denkt is dat een regel en stel je je vragen. De meeste regels zijn logisch voor grote mensen maar voor kleine mensen zijn al die regeltjes maar een overbodige zaak
Bv.
2 keer 30 minuten op de pc per dag
chips in de voormiddag mag niet
kledij op tijd aandoen
boterham eten als eerste maaltijd van de dag
op tijd bed in
niet te veel snoep
eerst beleg op de boterham en dan pas choco of zo
af en toe een stuk fruit eten (minstens 1 keer per dag)
bord leeg eten en dan pas een dessert
beleefd zijn
we zitten aan tafel om te eten en lopen niet rond
geen speelgoed op tafel als we eten
...
we hebben er een heel deel, ik kan er een boek over schrijven. Naast al die regeltjes hebben we ook activiteiten op zaterdag gaan de jongens zwemmen, op weekdagen gaan ze naar school van maandag tot vrijdag heb ik kine, eens om de 14 dagen komt Dominique langs voor een paar dingen te regelen, om de zoveel tijd komt Ilse de psy, de dokter, Pellenberg en Jo en ik proberen dit alles zoveel mogelijk te rijmen met elkaar en dan heb je wel toch een beetje structuur nodig. Voor iedereen het een beetje te vergemakkelijken ben ik aan het proberen om overal een beetje structuur te brengen. Zoals de kledij ondergoed en kousen liggen in de badkamer dus hebben de jongens elk 2 mini wasmandjes gekregen. Ik heb etiketten gemaakt en erop geplakt. Volker heeft een mandje onderbroekjes en een mandje kousen in het rood Lander heeft zo 2 mandjes maar dan in het blauw. Boven gaan alle kleren gesorteerd worden en een plek krijgen. Lander zijn kast krijgt etiketten met broeken lang- broeken kort- T shirt truien en andere idem voor Volker. Het is gemakkelijk voor de jongens maar ook voor Jo en de gezinshulp. Want alles gewoon boven leggen in de kast is geen oplossing. Jo die alles moet gaan zoeken dit in de ene kast dat in de andere maar het is heel moeilijk als niets is gesorteerd en daarom project orde. Leslie en ik beginnen er volgende week aan. We zien wat het geeft en we proberen. Het beste is dat Jo en ik bij het plooien van de was Jo en ik mee de was sorteren per kind.
Het klinkt niet zo moeilijk maar voor mezelf heel ambetant dat ik niet mee naar boven kan. Ik zou zo graag eens hun kamertjes zien en eens gaan rommelen. Alles eens goed zetten, bedjes opmaken zo een kleine dingen.
Het is heel bizar vroeger deed ik die dingen niet zo graag maar je mist het als je het zelf niet meer kunt.
Zaterdag was ik opgestaan met enorm veel pijn in mijn schouder en gisteren na een paar telefoontjes Pellenberg en Jozefien. Jozefien is in de late namiddag gekomen en is mijn arm- schouder komen mobiliseren. Na wat getrek en geduw aan mijn arm ging het beter. Gisteren heb ik vele sterretjes gezien. Maar ik kon wel terug mijn glas van tafel naar mijn mond brengen en omgekeerd. Vandaag heeft Jozefien hetzelfde gedaan en weer waren de sterretjes daar maar ook extra bewegelijkheid. Ik was gisteren echt wel wanhopig de pijn de extra beperking. Stel je voor ze zeggen wel hou je arm rustig en het zal wel overgaan. Ik heb daar geen tijd voor om te wachten ik heb mijn arm nodig om mezelf te verplaatsen van A naar B. Morgenvroeg weet ik wat voor effect het had voor mijn arm.
Gisteren is de laatste week van de vakantie begonnen. Van elke dag was er nog 1- 1 maandag, 1 dinsdag, 1 woensdag,... Deze week maken we een overzicht van hoe de vakantie is verlopen.
Wat hebben we gedaan, wat hebben we niet gedaan en wat moeten we dit jaar nog moeten doen. Dierentuin Planckendael ok, Dierentuin Anwerpen voor de jongens OK voor ons NIET OK, naar zee NIET OK, BBQ 2x OK, zwemmen OK, spelen OK,... We hebben veel gedaan maar het is nooit genoeg denk ik voor mezelf.
Als ik iets had gedaan en ingeplant dan moest ik daar 2 dagen van bekomen. Stel je voor je gaat weg en 2 dagen later voel je het nog in je lijf dat je weg geweest bent. Dat zijn zo beperkingen die je ontdekt elke keer opnieuw als je weg gaat. Elke keer hoop je dat het beter gaat maar dat is niet zo. Op 2 september zorgen we voor een lekkere lunch voor de jongens en geven we ze een lekkere koek mee naar school. Die dag gaan Jo en ik beslissen wat we gaan doen want het is de eerste maandag van september en dan is het zoals jaren jaarmarkt van Leuven Kermis. Als je er niet moet zijn blijf er dan weg. Ik weet nog het eerste jaar dat we in Leuven kwamen wonen van Gent. Kwam ik van school en zei tegen de mama "mama maandag heb ik al vakantie ik moet niet naar school" waarop ze zei nu al en waarom. Ja ma, je gaat me niet geloven maar het is jaarmarkt in Leuven en dan moeten we niet naar school. Ja natuurlijk zag ik haar denken en mijn broer kwam met hetzelfde verhaal binnen. Maandag geen school Leuven Kermis. We draaiden ons in onschuld en we konden de eerste maandag van september uitslapen. Het 2 de jaar was ook zo maar dan was ons schoon leven uit. Onze school deed niet meer mee en we moesten sinds dien met de jaarmarkt naar school. Nu nog heb je heel wat Leuvense bedrijven die hun personeel een vrije dag geeft. Niet eerlijk vind ik waarom die wel en een andere niet? Zelf is het jaren geleden dat ik er geweest ben, ik denk dat Volker nog niet geboren was. Jo en ik hebben bijna niets gekocht maar het was wel fijn. Het grappige is dat erop het Sint Jacobsplein koeien en ander vee word verkocht. Voor sommige kinderen is dit het enige moment dat ze een koe of varken zien in het echt. Lander en Volker zien ook niet zo vaak een koe of een varken maar we proberen toch eens per maand over de grote berg te rijden waar er koeien grazen of eens naar het Provinciaal Domein te gaan voor de kinderboerderij. Maar maandag is toch hun schone leven uit. Vroeg opstaan, kleertjes aan en wassen, ontbijten, tanden poetsen en dan vertrekken. 7 uren rust geen lawaai, geen vragen, geen gezeur rond mijn hoofd. Het zal even afkicken zijn maar ik zal ze ook missen m'n 2 spruitjes. Lander behoord nu tot de groep van de oudste kleuters en wordt een ster en Volker zit nu in de 2de graad. Morgen gaat Jo naar de winkel en brengt koekjesdozen mee. Klassiek of een met afdruk het maakt niet uit als er maar koekjes of fruit in kan. De boekentassen staan al klaar. De pennenzak voor Volker zijn huiswerk te maken staat klaar en mijn pennenzak en potloden staan ook klaar. We staan officieel klaar om naar school te gaan.
Nu dat 1 september eraan komt moet ik misschien nieuwe doelen stellen. Ik zal er eens over nadenken. Volker en Lander nieuwe doelen ik ook nieuwe doelen. Eerlijk is eerlijk.
Elke avond als de jongens gaan slapen komen ze me een kus geven en een knuffel want ze moeten de nacht door. Je weet ik ga rond 20 uur op bed liggen om mijn lichaam een stuk te ontlasten en te rusten. Rustig nog iets doen, tv kijken het maakt niet uit. Maar dan moeten ze naar boven en ik wil ze ook wel eens in bed stoppen. Vroeger was dat een job dat Jo en ik samen deden. SAMEN de jongens een knuffel, kusje en nog iets vertellen. Ik mis het heel hard, ook al moest je naar boven tijdens je programma en zag je het einde niet. Ik deed het met veel plezier als ik erop terug denk. Jo en ik deden enorm veel samen als het kon. Samen boodschappen doen, poetsen, naar school gaan en halen, de jongens in bad zetten. Er was een enorme samenwerking tussen ons met elk onze specialiteiten.
Maar na februari 2011 heb ik veel moeten afgeven en ik mis het enorm.
Ze een pyjama en kleren laten aandoen lukt me heel goed. Op het einde plooi ik dan ook de pyjama op om aan de kant te zetten.
In bad zetten gaat niet goed. Ik kan de kraan niet laten lopen en het is een heel gedoe om mijn draai te vinden en alles te kunnen doen. Door de beperkte beweging in mijn armen maakt het er niet gemakkelijker op.
Was plooien lukt maar enkel de kleine dingen. Broekjes, kleren van de jongens, handdoeken,... Badhanddoeken en kleren van Jo en mij lukt me niet (te zwaar).
Tafel dekken lukt me. Jo moet me wel enkele dingen aanreiken.
Eten maken lukt me met hulp van Jo. Bv. spaghettisaus maken eerst alles voorbereiden en dan kan ik van start gaan. Ik kan enkel 1 pot in het oog houden. 1 nadeel elke keer verbrand ik me wel maar dat nemen we erbij.
Post halen in de gang lukt me niet ik geraak niet gedraaid in de gang.
Spelletjes spelen aan tafel met de jongens Uno, Plopspel,...
Spelletjes op de grond geen succes.
Samen met Volker huiswerk maken is natuurlijk een succes
... de lijst zal nog aangroeien als ik me laat gaan...
Het grote voordeel is wel dat ik nu altijd thuis ben voor mijn kerels groot en klein. Ook al lever ik niet steeds actieve ondersteuning ik ben er wel. Ze kunnen steeds terecht voor een knuffel, een babbel, een tafel spelletje, enz
Maar soms mis ik het wel hoor ze te bed leggen, samen naar school gaan (ok, ik kan dat doen maar zoveel moeite voor maar 5 minuten doe ik niet. Trouwens de kine komt kei vroeg. Ik ga vanaf dit jaar ook proberen om meer de jongens te gaan halen op school. Ik vind dat ik dit moet doen minstens 1 keer per week. M'n eerste voornemen is een feit. Ik begin er maandag 2 september aan. Alles plannen en eventueel in mijn agenda passen. Ik hoop dan ook dat ik een beter zicht krijg op de schoolse activiteiten van jongens en ik zal ook meer contact hebben met de mamas en papa's.
Ik denk dat ik een geknelde zenuw heb in mijn schouder en heb gisteren enorm veel pijn gehad. In samenspraak met Patricia (verpleging) heb ik toch een straffere pijnstiller genomen. Nu is de pijn er nog maar het is dragelijker. Er zijn minder pijnschuiten waardoor ik beter functioneer. Gisteren heb dan ook elke kine aangesproken op mijn Facebook . Yves heeft me geholpen door gerichte vragen te stellen,... Yves heeft dat super gedaan. Yves kan tekeningen maken op zijn PC amai knap. Het zijn robotachtige dingen die perfect kunnen dienen in computergames. Toen Yves stage deed in Pellenberg en vertelde over zijn hobby die hij dan ook toonde dacht ik en zei het hem ook "hier moet jij mee verder". Yves is ne lieve gast met een soms heel bizar kantje. We hebben enorm goed gelachen. Ik denk dat de meeste stagiairs met een goed gevoel naar huis gaan. Neuro-revalidatie een toffe bende samen.
Een nieuwe zetel, een nieuw bed dat betekend zenuwachtige kindjes in huis. Zo ook gisteren bij het slapen gaan. Volker vroeg wanneer mogen we nog eens beneden slapen? Zonder te pinken zei ik in het weekend zoals altijd. Ok dacht Volker laat ik dan maar een plan smeden. Ik gaf nog de duidelijke maar lieve uitleg; Volker je weet af en toe kan dit maar niet op weekdagen enkel in het weekend. De nacht van zaterdag op zondag is zo een perfecte dag. nog 2 keer slapen en dan is het nog eens zover. De laatste keer dat hij en zijn broer beneden hebben geslapen was bijzonder grappig. Volker heeft toen letterlijk de tent in huis gezet en Lander zei tegen papa "papa jij slaapt op de matras ik slaap in je bed". We hebben toen heel goed geslapen.
Maar nu gisteren
Na FC De Kampioenen moeten de jongens gaan slapen. Lander gaat steeds goed gaan slapen en zal zijn broer ook aansporen om dit ook te doen. "Volker mama en papa hebben gezegd dat we moeten gaan slapen" hij gaat plassen en gaat naar boven. Volker komt steeds naar beneden "mama ik kan niet slapen, papa ik heb bang, Ik zoek dit,..." elk excuus telt om nog even naar beneden te komen. Ik ging slapen en die boodschap gaven we ook aan hem hier gaan de lichten en TV uit want wij gaan slapen en jij moet ook gaan slapen. Nog even aan het praten met de papa en de papa zei kom even bij mij zitten en opeens zei de papa "kom jongen kom maar even op de zetel liggen en Volker was gewonnen hij had een plekje naast zijne papa gevonden en dacht als ik nu stil ben lukt het me en ja het is hem gelukt.
Het kon voor Jo maar dat was niet de afspraak. Ik heb mezelf recht gezet en Volker even een standje gegeven. "Volker dit was niet de afspraak je weet dat je in het weekend nog eens beneden kon slapen samen met je broer. Niet gelijk nu ok gewonnen met papa maar zo werkt het niet. Jo die niet op de hoogte was van onze afspraak was wel verveeld met Volker zijn stunt en heeft Volker ook even geconfronteerd. Deze avond mag Lander beneden slapen op de nieuwe slaapbank en Volker tja die moet boven slapen in zijn eigen bed.
Ik kan begrijpen dat een nieuwe zetel best spannend is om in te leggen maar er zijn toch grenzen hoor trouwens na FC De Kampioenen mogen Jo en ik ook eens tijd hebben voor onszelf. Even praten, dingen bespreken.
Als papa en mama moet je toch op je hoede zijn ze ne want voor je het weet leggen ze je in de loeren. Wat doe als de ene neen zegt en de andere ja zegt. Dan is het tijd voor een compromis. Ok de jongens halen op dit moment hun slag binnen maar achteraf gaan ze dit toch moeten bekopen op een leuk moment. Als de ene zijn slag thuis haalt krijgt de andere de volgende dag zijn kans op iets leuk en naar we leven dan samen naar dat moment toe. Bv. met dat slapen gaan deze avond is het aan Lander om beneden te slapen en dan zeggen we jij mag straks daar slapen wie breng je mee,... En daar staat de andere dan aan de kant. Hij verdiend een dikke kus en knuffel voor het slapen en we stoppen hem in met knuffels en al en dan komt papa naar beneden en daar ligt hij dan alleen boven in zijn bedje wel erg maar een beetje zijn eigen schuld. En Lander triomfeert in de zetel naast zijne papa.
Na veel wikken en wegen hebben Jo en ik toch besloten om een eigen bed aan te vragen en met mijn beperking moest dit lukken dus hadden we een afspraak gemaakt met de ergo van de CM. Op dit moment huurden we een ziekenhuisbed van hen, een lelijk metalen ding dat piepte. Het dossier werd opgesteld en doorgestuurd. Er stond in mijn noden en de noden van het gezin. Bv. Inge heeft nood aan een wisselhouding en rust, daarom is het belangrijk dat ze haar bed in verschillende posities kan zetten. Ook s'avonds gaat ze op tijd haar bed in om een zekere rust in te bouwen en s'avonds toch wel de nodige tijd te kunnen inbouwen voor de kinderen "verhaaltje, beetje tv kijken enz". Het was een serieus opgesteld dossier en dit kwam voor op 18 juli voor het comité. Nog even geduld en we moesten wachten op de beslissing. Op de website stond het antwoord al maar nu was het wachten op het definitieve antwoord. Het Antwoord was positief en Jo en ik zijn naar de CM-Thuiszorgwinkel gegaan om te kiezen, dit op afspraak. We hebben een houten hoog-laagbed gekozen met verstelbare rug en knieplooi. Het was uitkijken naar de levering dat vandaag tussen 11 en 12 zou zijn. Rond 10 uur waren die gasten hier al. Die gasten vroegen het een en het ander en na een uur waren ze weg. Lander was ferm onder de indruk van het bed. Mama kan je hoog, laag en dit en dat. Hij is erop gaan zitten en hij was er blij mee. Deze middag was hij niet goed (wat koortsig) en hij is op het bed gaan liggen en samen hebben we op de knopjes geduwd hoog- laag, rug hoog - laag, knieplooi ja- neen, hij was zeker selectief van wat hij wou maar hij heeft goed gerust en is nu actief bezig aan het spelen en ruzie aan het maken.
Deze avond heb ik hopelijk een goede nachtrust in mijn nieuwe bed.
Het zal een goede nachtrust zijn want mijn bed heb ik nog niet moeten betalen want dit gebeurt via een derde betalersysteem. Overheid aan CM-winkel. 1198 euro zo een duur bed heb ik nog nooit gehad. Het belangrijkste is dat het een houtenframe heeft en de functie die ik nodig heb voor het nodige Ingecomfort.
Jo en ik hebben ook een nieuwe slaapbank gekocht voor in de living. Sinds ik thuis kom en ben slaapt Jo hier in de zetel bij me en onze slaapbank had zijn beste tijd gehad. 2 baby's, peuters en kleuters met smos, plak en andere vieze dingen was hij niet meer proper te krijgen. Daarom hadden we besloten om eens te gaan kijken in de Ikea en we hebben gekeken, getest en gekeurd. Met een prijs in onze gedachte en een paar maanden sparen hadden we deze week het bedrag bijeen. Jo is met Wolf de zetel gaan kopen en ze hebben samen de zetel ineen gezet. Het is een mooie zwarte zetel in het zwart met een voetstuk aan. Een nieuw bed, een nieuwe zetel en bureau nu is het toch wel weer gedaan met kopen voor een paar maanden. De jongens zijn super trots op onze nieuwe meubeltjes.
Lander die al een paar dagen ziekjes rondloopt en sinds gisteren koorts heeft. Vandaag hebben we dan Annick de huisarts laten komen want na een voorval gelijk Inge heeft gehad nemen we geen risico meer. Ik denk er nog heel vaak aan terug en zelf voel ik me naar de huisarts toe heel schuldig dat ik voor zo soms eenvoudige infectie haar al laat komen. Als ik denk griep begint mijn hart al veel sneller te slaan en krijg ik schrik. Stel je voor dat ze ons 2 keer vinden. Dat risico neem ik niet meer en ik wil dit ook nooit mer meemaken, wat meer dan normaal is. Lander een paar dagen binnenhouden siroopje en veel rust zal hem gauw beter maken. Het leuke is Lander is gene knuffelaar maar als hij ziek is iets meer dus dit zijn hoogdagen voor knuffelgrage mama's.
.... Gisteren had ik bezoek van Ilse. Ilse zat vroeger in het middelbaar in mijn klas echt een toffe madam en na zoveel tijd nog eens afgesproken. Ilse was 18 jaar jaar geworden en op die dag is ze gestopt met school en is ze beginnen werken. Dom maar ze wou dit. Na wat gefladder op de arbeidsmarkt is ze toch terug beginnen studeren en ze beginnen werken bij Wonen en Werken en is ze Marc tegengekomen. Met zo een gekke achternaam als de onze kon het niet anders dat we elkaar kenden en ja Marc is mijn broer en voor haar was de cirkel rond. Via Marc en Facebook terug contact. Elke keer ze Marc zag doe Inge de groeten en toen zag ik Marc ocharme eens om de 2 à 3 maand als we elkaar nodig hadden. Ja ja dachten Marc en ik toen en ik weet nog dat ik zei doe ze maar altijd terug en we moesten er hartelijk om lachen. Ondertussen werkt ze als administratief bediende bij de politie. Op FB hadden of hebben we dan af en toe nen babbel. Ze volgde dan ook het reilen en zeilen van Inge haar avonturen. We gingen dan ook al eens langer afspreken en gisteren was het van dat. Ze kwam binnen en had een snoeptaart mee voor de jongens die waren reuze blij en ik kreeg een chocolade roos wat ik super vond. We zijn effe over vroeger begonnen medeleerlingen, juffen we hebben heel goed gelachen. Ik kreeg haar leven te horen een kindje een man,.. maar niet altijd rozengeur en maneschijn. Even mijn loopbaan verteld en dan het voorval van de uit de hand gelopen griep. Ze had het filmpje op Een 1000 Zonnen gezien en ze zei dat ze er niet goed van was en dat ze toch een traan heeft gelaten. Ze zei ook "je vertelde je hebt pech gehad" Ze vond dit iets te geminimaliseerd. Ik vertelde haar dat het een reportage moest zijn die een positieve boodschap gaf want de jongens zouden er nog steeds mee geconfronteerd worden. Jo vertelde ook aan Ilse dat als hij het filmpje nu nog zag een krop in de keel kreeg. Zelf slik ik er ook nog van als ik het zie. Maar ik zie ook hoe ik vooruit ben gegaan.
Deze morgen kreeg ik ook een nieuwe gezinshulp, een jong meisje. Even kennis gemaakt waar staat alles, wat verwacht ik, wat moet ze doen,... Ook even ook over wat ik voor gehad. Ze vertelde dan op haar beurt dat ze een zware hersenvliesontsteking had gehad met alle gevolgen. Ze is ook in een coma gegaan en is wakker geworden en ze kon niets meer net als ik toen niet bewegen, niet praten, een beetje alles gelijklopend als ik. Wat ze bereikt heeft was top ok ze moest zakken van richting want ze was meer dan een jaar out. Ze heeft ongelooflijk veel geluk gehad en ik zal haar zeker niet afbreken. Ze vertelde dat ze af en toe net als ik wel eens dingen vergat, last heeft va haar zicht. Ze heeft ook een verminderde weerstand en is rap ziekjes. Het leuke is het is een toffe madam en klikt. Ik was enorm verschoten van haar verhaal en het was een gelijk lopend verhaal als een meisje die bij me op de gang lag maar alleen erger. Erger of niet het maakt niet uit niemand verdiend zoiets.
Vandaag had ik Leen als kine en het was wel fijn ze nog eens te zien. Leen vervangt Annemie als ze in verlof is. We hebben af en toe goed gelachen maar ook een paar keer serieus gebabbeld. Ik vertelde over mijn trapervaring en het was gans de praktijk rondgegaan. Ik moest de trap doen want ik kon niet voor of achteruit. Annemie achter mij, Jo voor mij gevloekt, gebruld, pijn en ... Ik was zo fier op mezelf toen maar zoveel emotie op 30 minuten. Ik zal het niet vergeten.
Maar met zo een avonturen verschiet ik toch wel van mezelf ze ne. Contacten onderhouden, oefeningen, organiseren, delegeren en emoties verteren en een plaats geven. Het is een hele opgave.
De Jongens kregen enkel een stuk fruit als dessert deze avond. Volker had geen zin want de hij had geen zin in restjes (stel je voor 2 dagen na elkaar hetzelfde eten) en heeft 1 soeplepel gegeten. Ik vertelde wel dat hij niet genoeg ging gegeten hebben met die ene lepel eten. Hij kon wel een appel eten en niets anders. Het grappige was na zijn appel "mama ik heb mij appel helemaal opgegeten flink he, mag ik nu nog wat chips" ik denk het niet.
Lander ook ik lust dit niet en er stond ook brood op tafel hij wou een boke eten ok maar hij wou ook dessert. Opeens verdween Lander van tafel met zijn boke en o wee daar had hij geen rekening mee gehouden. Wat hij van plan was met de boterham weet ik niet maar hij ging zeker niet verdwijnen in zijn mond. Betrapt en hij kon aan tafel zitten en verder zijn boke opeten maar ook geen echt snoepjes of koekjes dessert vanadaag maar wel fruit. Wat een gezonde kinderen.
Ook al neem ik slaapmedicatie word ik steeds eens wakker en begin dan na te denken en een spelleke te spelen op de GSM ik speel nu let me out per moeilijkheidsgraad en dat zijn er 6 van Beginner tot crazy (heel moeilijk) per graad zijn er dan 300 levels dus 300 x 6 = 1800 spellekes. Dat is echt zot en weet dat ik eergisteren ben begonnen en dat ik nu aan de 2 de graad zit easy, beginner ben ik gepasseerd. Ik zou moeten slapen maar daar wringt het soms een beetje. gedurende de dag ben ik moe en ik weet ik moet s' nachts slapen. Ik probeer in de dag niet meer te slapen zodat ik s'nachts beter slaap. tegen 10 uur val ik als een blok in slaap soms vroeger als de verpleging is geweest. Maar daar is 12 uur, 3 uur en 5 uur Ik val snel weer in slaap maar wakker is wakker, he. dat gaat nu al 2 jaar en 6 maanden aan de gang en ik vind het echt niet leuk meer. Ik heb al gebabbeld met de huisarts enz. maar een resultaat is er nog niet gekomen. Ik zwaardere slaapmedicatie nemen maar dat vind ik niet zo een goed idee. Af en toe een dutje s'middags kan deugd doen.
S'nachts heb ik ook ideetjes om te schrijven in mijn blog maar 1 probleem s'morgens ben ik het vergeten. Het thema, de titel alles weg s'morgens. Maar geen probleem ik vind altijd wel iets.
Lander en ik waren alleen thuis en we hebben samen Uno gespeeld en het Plopspel. Bij Uno zal ik Lander mijn trukjes uitleggen, maar niet alles want anders kan ik nooit meer winnen. Maar het was fijn.
Jo en ik hadden ons klaar gemaakt om naar Pellenberg te gaan en we waren vertrokken en we reden de straat uit en toen flapte het eruit "Jo heb jij zin in een tas koffie" Want we hadden een hele lijst af te werken vandaag brieven bussen, langs Vigo gaan, de apotheker en dit alles voor 12.30u want dan kwam Joni. Dit klonk als een zaligheid in Jo zijn oren dus wij opweg naar Vigo Haasrode achter een reserve buiten- en binnenband en een rugzak voor op de rolstoel. Je krijgt die er standaard bij maar bij de levering maar die was vergeten. Na vele mails naar Rudi en een paar beloftes heeft Jo contact genomen met Wouter en we mochten alles gaan halen. Wat een grote ruimte zoveel keuze in rolstoelen, prothesen en orthesen. Ik kon kiezen tussen een grote of een kleine rugzak. Ik heb een kleine gekozen en ik denk dat er een laptop ingaat. De jongens vonden het vooral grappig dat het een rugzak was zonder schouderbandjes. er zijn wel schouderbandjes in functie van de rugleuning van de rolstoel. We zijn dan naar de Carrefour gereden en de Lunchgarden. Eerst de winkel met een de aankoop van schoenen voor de jongens en een broek voor Inge, gehakt en champignons. Deze middag hadden Jo en ik het super idee om naar de Ikea te gaan. We zouden een nieuwe slaapbank moeten hebben en eventueel een bureau voor de jongens. We hadden al een kleine keuze gemaakt in de Ikeaboek en we wilde dit eens zien met onze eigen ogen. Alles genoteerd en we gingen opweg naar de karretjes om te ontdekken we hebben een muntje nodig. Jo ontdekte dat hij geen muntje had maar we hadden al wel plantjes (3 nep en 1 echt) en potjes. Even gaan afrekenen en een muntje halen in de auto. We plaatsten de plantjes in de koffer en Jo zei ineens wij kunnen die bureau niet kopen. Want 2 grote pakketten, Volker, Lander en de rolstoel dat gaat niet samen. Papa mag in de week nog eens terug rijden achter de bureau.
Na de aankoop van de Zweedse balletjes zijn we naar huis gekomen en ik was zo blij dat we thuis waren de jongens waren druk, uitgelaten en super lawaaierig. Gelukkig hebben ze zelf hun geluidsknop gevonden. Ik moet echt wel leren doseren. Het ergste was je staat in de winkel en je wilt iets kopen en daar sta je dan het kan niet in de auto want er moet toch wel een rolstoel in de auto. Ok ge kunt dat toeplooien maar toch het moet nog veilig zijn ook.
Volker wilt de volgende keer niet mee want het is te saai. Volker vindt alles saai, van wie hij dat heeft weet ik niet zowel Jo als ik waren echte speelvogels die opzoek waren naar uitdagingen. Maar onze Volker vindt alles saai naar de speeltuin gaan is saai, als er iemand langskomt dat is saai, naar de dierentuin gaan is saai ook al zegt hij achteraf dat het super was. Wat we ook doen het is steeds saai en het is een beetje tegen hem aan het draaien. Afspraken en beslissingen worden genomen zonder samenspraak onder het moto "het is toch saai". Nu begint hij toch wel bij te draaien zeker. OPZET GELUKT. Hij heeft ook een hele tijd gezegt ik haat dit ik haat dat en Jo en ik hebben consequent gezegd "je haat dat niet je vind het niet leuk of niet lekker" haat is geen mooi woord en te zwaar beladen vinden we. Voor alles vinden we wel een oplossing Volker zijn nukken, Lander zijn lawaai, enz. Voor mezelf is het belangrijk om te weten dat sommige dingen niet meer kunnen of anders moeten aangepakt worden.
Vandaag moest ik toch wel bekomen van mijn uitstapje gisteren. Samen met Michiel, Jeroen, nonkel Marc, Jke, Volker, Lander en Jo naar Planckendael een dagje uit. We hebben enorm gelachen, vele dieren gezien en een lekkere pic-nic gegeten. Sapjes, water, cola, sandwiches met hesp, kaas of salami.
Wat me opviel is dat ik best handig aan het worden ben met de rolstoel. Meer kracht, uithoudingsvermogen, inzicht en ook wel durf heb ik gekregen. Meehelpen de heuvel op en af, langs paden en putjes of putten. Het enige op het einde van de dag was ik blij met een andere ondergrond onder mijn poep. Eerst de zetel van de auto en dan de matras van mijn bed. Jeroen, Michiel en Molly de hond die bleven slapen en ze hebben allemaal de rolstoel getest. Jeroen was danig onder de indruk licht, handig in gebruik en meerdere handige dingen die je kan doen. Bij de prijs was hij super onder de indruk ook al heb ik de prijs niet gezegd en was hij beginnen raden en ik moest op een moment ja zeggen.
We rijden nu al een tijdje rond en het valt me op dat ik meer en meer doe. Jo heeft me een paar keer aangesproken dat mijn aandeel groter moest worden in het huishouden. En ja hij had gelijk, ik wentelde me in zelfbeklag en meelij "ik kan da niet, het is gemakkelijker als jij het doet,..." Maar na honderden opmerkingen is mijne frank eindelijk gevallen en help ik mee. Tafel dekken, was plooien kleine dingen maar belangrijke dingen die het hier thuis doen draaien. Jo heeft ook een kampeervuurtje gekocht (maanden geleden) en zo maak ik af en toe spaghettisaus, champignonsaus, samen iets bakken,... Ik moet gewoon leren dingen uit handen geven. Het is een hele rare woordkeuze maar het is raar Jo veel tot alles laten doen en dan commentaar hebben. Dit moet zo, dat moet zo, zo pak ik dat aan,... maar zo werkt het niet he. Je staat samen in een gezin niet alleen. Ik sta meer en meer samen met Jo in de keuken en zo is Jo mijn handen en ik den denker.
Met de gezinshulp doe ik dit ook ik had het moeilijk om dingen te zeggen wat ze zo al moesten doen maar ik heb het geleerd. Ze moeten vooral de dingen doen die Jo niet graag doet. Zo ook de was. Wij wassen zij plooien en ik help mee met de kousen onderbroekjes en de kleine spullen.
Ik dek nu ook de tafel mee en ja soms vliegt het brood van mijn schoot het is gewoon een manier van stapelen dat maakt al iets perfect op tafel geraakt of niet. Borden zijn een succes, bestek is een succes geworden maar soms loopt het wel eens fout.
Vraag me niet wat ik gedaan heb maar ik heb het compliment gekregen dat ik goed bezig ben. Mijn psy die ook mijn blog volgt zei me dit. Mijn ego is gestreeld. De uitstapjes met Jo, de aankopen schoenen, broek, het bezoek aan de Aldi en de Action het maakte niet uit ik kom buiten. Hoe de sommige mensen kijken soms wel staren komt er gewoon bij. Ze kijken naar mij dus niet naar anderen. Soms denk ik wel kijkt eens naar de andere kant maar je kan het de mensen niet kwalijk nemen "ik heb gewoon een mooie rolstoel". Waarom kijken mensen naar mensen met een handicap. Is het onwetendheid of zich afvragend wat zou die voor hebben. Ik denk het laatste!!! Het is geen leuke ervaring maar je neemt het er gewoon bij. Wat ik vroeger deed als kind ervaar ik nu. Zo had ik vroeger een nonkel een super mr. hij was de man van mijn tante Anna. Hij was zwaar ziek en liep met een wandelstok. Als kind was ik dit zo gewoon en keek er niet van op hij was mijn nonkel Romain. Nonkel Romain moet veel pijn gehad hebben zoals ik nu van tijd maar hij klaagde hier nooit over. Ik denk dat hij de pijn naast zich kon leggen en als persoon daar los van kon functioneren. Zelf probeer ik dit nu ook te doen. Ik heb nonkel Romain nooit horen klagen en zelf verval ik daar wel eens in tot mijn euro valt. Nonkel Romain kon stappen met ondersteuning van een wandelstok maar voor hij ziek werd was hij zo een actieve man. Hij was bakker en papa van een zoon. Ik hoorde dat hij groot en sterk was maar door zijn ziek zijn verloor hij zijn lengte en een heel deel van zijn mobiliteit. Vele bezoeken aan het UZ in Gent maar nooit hoorde ik hem klagen. Ook zijn vrouw tante Anna was en is een lieve vrouw. Toen nonkel Romain overleed waren we toch allemaal onder de indruk ook al wisten we dat dit ging gebeuren. We zijn met z'n allen naar Gent gegaan om afscheid te nemen. Tante Anna is toen in een hele diepe put gevallen. Ze leeft nu rustig verder in de buurt van haar zoon en kleindochters in een rusthuis. Het is nu heel lang geleden dat ik ze gezien heb van voor ik per-total lag. Ik denk er heel vaak aan terug. Een paar weken geleden was ik eens gaan toeren in Gent met Streetview. Effe gaan toeren in Gent naar de straten en buurten waar ik de weg ken of kende. De Muide, Van Beverplein, Rabot en uitgeweken naar de Molenaarstraat. Het was zo nostalgisch zoveel herinneringen. Als ik dit alles zie dan moet ik zeker nog eens terug gaan. Het leuke is Jo en ik hebben een privéparking bij tante Non. In de schaduw en gewoon de pijltjes volgen. Als we nog eens naar Gent gaan, gaan de jongens eens met de boot varen en naar het Gravensteen. Dit gaan we nog plannen binnen dit en 2 weken.
Soms denk ik echt eens terug aan de tijd dat ik nog kon lopen of van waar ik kom. Op foto's zeg ik vaak toen kon ik nog stappen "voor en na" zeg maar. Gisteren heb ik foto's bekeken van vakanties, uitstapjes. Het zijn leuke maar ook pijnlijke herinneringen. Samen naar zee, op het strand, ijsje eten of een wafel in Volker zijn geval. Het mag 30°c zijn maar als er een wafel te krijgen valt zit hij op de eerste rij om te smullen. Samen op de go-cars. Als we aan zee op vakantie gingen (Sunparks) dan gingen we na het avondeten even zwemmen dan waren we gewassen. We namen toen ook de pyjama mee naar het zwembad dan waren ze helemaal bed klaar.
Samen naar Plopsaland in De Panne, Hasselt of Coo super gewoon de jongens vonden het zalig, de roller coaster samen met Volker zalig. Hoe wilder hoe liever voor ons. Met Lander ging ik dan op de kikkers en eenden. Ik deed dit allemaal met veel plezier.
Lander zijn ogen vallen er bijna uit als hij de eerste kabouter tegen komt. In Coo staan we erop dat we de de kabouters in het frans zeggen. Le Lutin Bric a Brac (klus), lutin Pipolette (Kwebbel) en lutin Dordebou (Lui) en natuurlijk Lutin Plop.
Het dierenpark van dier tot dier wandelen en kijken. Zo wou Volker een haai zien maar hij heeft niets gezien hij is 2 keer aan de haaien gepasseerd. Volker kijkt niet in een museum maar hij rent er door. Hij blijft enkel staan bij de eventuele foltertuigen.
Sinds dit gebeurt is ben ik al een paar keer in Planckendael geweest (abonnement) en 1 keer naar PlopsaIndoor Hasselt. Weet je dat ze je vragen aan de ingang om eventueel een papier te tekenen "een papier dat zegt je mag op de attracties maar op eigen risico en dit gewoon omdat je een handicap hebt. Wat denken ze nu dat ik eruit ga springen. Ik kan met moeite instappen laat staan eruit springen. Ik heb gepast en heb gezegd ik kom voor de jongens hun plezier niet voor mezelf maar ik teken niet ik ga niet op een attractie dus ik kan er dan ook niet uitspringen. Ik had toen wel een boekje bij om te lezen. Maar Jo en de jongens die plezier hebben het doet pijn "IK WIL OOK EROP EN PLEZIER HEBBEN" Ik wil niet aan de kant zetten met een boekje om te lezen.
Zo merk ik dagelijks dingen die ik wil doen maar niet meer kan. niet sterk genoeg, niet groot genoeg het ligt op de grond het hangt te hoog, het ligt te ver. Het zijn kleine dingen die je dag gaan bepalen hoe goed of hoe slecht je je gaat voelen. Ik mag er niet over nadenken echt niet. Ik heb het al meer geschreven het is wat het is en ja het is niet fijn. Wat ik wel kan doe ik goed en met overgave. Lander die op mijn schoot klautert en me een dikke knuffel geeft (ze zijn zeldzaam maar steeds fijn) Volker die dagelijks vele knuffels vraagt zo af en toe komt aaikes vragen. Dan denk ik wat heb ik die jongens aangedaan terwijl zij zoiets hebben ik heb mijn mama nog.
Vandaag zijn de overburen op bezoek geweest met de kleine Joppe. We hadden een geschenkje kocht, Volker en Lander hebben het geschenkje afgegeven. Volker als een echte grote broer hier Lander jij dit ik dat en zo fier al een gieter gaven ze het cadeautje af. Een badthermometer en een speelgoedje. Ze waren toch blij en Joppe die sliep maar door. Eerst op mijn arm en dan terug bij zijn papa Stijn.
Het is zo lang geleden zo een klein ventje in m'n armen maar ik heb ervan genoten en je vergeet jezelf.
Gisteren had ik het te druk, druk, druk. Kine in Pellenberg met een verbluffend resultaat van 45 minuten in de statafel en een goede babbel met Lea. Lea komt 2 tot 3 keer per jaar 2 weken toeristen in Pellenberg. De oefeningen even op punt stellen. Het leuke is af en toe een bekende snoet zien. Even bijpraten en adressen uitwisselen.
Heel veel mensen die langdurig in het ziekenhuis liggen brengen hun laptop mee om gewoon contact te houden met de buitenwereld. Ook al heeft ieder bed een touchscreen met tv, internet en telefoon. Het ding is traag en je moet verdorie veel geduld hebben en een goede coördinatie van je vingers en handen, iets wat me ontbrak de eerste weken in Pellenberg. Ik lag toen in het begin van de gang op een kamer alleen. Ik kon toen al mijn vinger bewegen maar voor de rest niets. Ik heb gewrongen voor toch mijn hand, vingers en arm samen te doen werken en te bewegen zodat ik de tv kon bedienen want de herhaling van het journaal zien dag in dag uit is het ook niet.
Soms denk ik eraan en dan denk ik oh Inge van waar kom je. Ja ja, ik kon alles maar toch. Toen werd ik in een rolstoel gezet gepositioneerd met kussens dat ik niet omviel. Ik ben toen ook eens buiten gekomen en het was zalig mijn snoet in de zon en de wind door mijn haren (hele korte haren piekjes want er was een deel weggeschoren en ze hebben dat toen gelijk geknipt).
De eerste keer dat Jeroen (kine) met mijn hand door mijn haren ging, wat een sensatie het was maanden geleden. Het zijn kleine dingen door je haren gaan, je neus nog eens voelen, de tv bedienen, een boterham naar je mond brengen het zijn dingen die ik terug moest leren. De bewegingen zaten nog in mijn hoofd maar er moest gewoon terug communicatie zijn met mijn lichaam. Op 8 december 2011 toen was er ronde tafel (ronde tafel is een gesprek met alle therapeuten kine's, verpleegkundigen, dokters, enz) Peter de kine vertelde me toen "Inge ik weet wat je wilt maar stappen zit er niet meer in toch niet hoe jij het wilt" De hemel viel toen letterlijk op mijne kop. Ik stond toen op de agenda van Jeroen en ik weigerde mee te gaan en therapie te volgen, ik nam als het ware een baaldag. Ik heb dat een keer of 3 misschien 4 keer gedaan op die 13 maanden in Pellenberg. Jeroen was super lief en is toen bij mij komen zitten en we hebben even gebabbeld hij begreep me wel.
Peter die steeds een grens verder ging en waarbij ik veel pijn heb gehad. Ik heb toen veel gebruld, gevloekt maar ik heb toen enkele grenzen verlegd.
Sabien die het meeste met mij heeft geoefend en er me steeds doorsleurde, chapeau ze hebben Inge overleefd. Met Sabien heb ik alle lief en leed gedeeld. Op een moment was ik het allemaal zo beu dat ze me heeft meegenomen naar buiten voor een babbeltje allee een serieuze babbel. Ze kon heel vaak de pleister op de wonde leggen. Nu nog denk ik er vaak aan terug en mail ik haar af en toe. Ik zie haar ook op maandag voor de kine. Het is ook door haar dat ik ambulant naar Pellenberg mag gaan en ze heeft een heel goed contact met Annemie.
De kine studenten waarmee ik echt gelachen heb, elke maand 4 studenten maal 13 maanden is ongeveer 52 kinestudenten heb ik gezien tijdens mijn opname. Ik heb ook meegedaan aan een studie van een prof. Geert vroeg aan verschillende patiënten ook aan mij of we wilden deelnemen 4 weken elke woensdag 4 studenten die intensief oefeningen deden. Ik heb dit gedaan want het zal nooit kwaad kunnen. 3 toffe madammen en 1 toffe gast. Ik zat toen nog ondersteund maar ze hebben me gekregen dat ik actief en alleen kon zitten. Voor een doosje lekkere chocolade waarom niet. Geert, ik heb er niet van gegeten maar de jongens vonden het super lekker.
Maar een pijn gevoel die grens ligt hoog een plakker van mijn lijf trekken doet geen pijn, een EMG laten nemen doet geen pijn, een spuitje laten zetten doet geen pijn op mijn tenen staan doet geen pijn. Het enige wat wel pijn doet is als ik mijn been plooi en aan een bepaalde plooigraad kom dat doet enorm veel pijn maar dat nemen we erbij dat is dan goed gemobiliseerd maar dan wel met tranen in mijn ogen.
2 nachten geleden ben ik aangevallen door muggen. Vroeger vonden ze me nooit maar dit jaar amai. Jo is Eucetazalf gaan halen en muggenstick. Hopelijk helpt het. Het grappige is dat die muggen niet veel hebben aan mij want als ze ergens tegenvliegen en ze hebben een schaafwonde dan bloeden ze dood met mijn bloedverdunners.
Deze morgen ook een paar plannen voorbereid we gaan met nonkel Marc, Michiel en Jeroen naar Planckendael op zaterdag en de 2 jongens blijven ook logeren die avond. Molly is de sterilisatie goed doorgekomen en komt zaterdag mee.
en het leuke is het helpt bij onze 2 kerels.
