Omdat ik gisteren veel pijn had aan mijn schouder had Jozefien toch gezorgd dat ik kine had vandaag. Anouk had nog een plekje vrij en het was een hele toffe madam. Een echte spraakwaterval, ze heeft mijn arm gemobiliseerd,... Haar handen en haar tong bleven gaan. Al had ik bij het opstaan minder last maar door gisteren avond nog te moeten braken was ik toch een beetje buiten mijn sas. Alles was een beetje vertraagd en ik had daar vandaag geen tijd voor. Vandaag moest ik wafeltjes bakken en cake maken voor morgen. Ik had An en Els gevraagd maar die konden niet en dan heb ik oma gevraagd om bij te springen. Oma is komen helpen ze deed de grote zaken dingen nemen uit de kast, de handige dingen bv. eiwit scheiden dooier en de gevaarlijke dingen iets in de oven zetten.
De chocoladecake was helemaal niet gelukt. Er was een korst maar de binnenkant was lopend. Jo en ik hebben nog een nieuwe gemaakt en die was wel gelukt. Oma bakte ondertussen de wafeltjes. Het was niet het recept dat ik anders gebruikte dus het ging anders dan anders. Na de bak sessie dacht ik eraan het zijn andere wafeltjes die ik maak. Parijse wafeltjes steeds een succes. Ondertussen is Wolf hier binnen geschoven om te zeggen dat hij werk heeft gevonden, Scholengroep 11 gaat hij onveilig maken, ocharme Volker en Lander want ze behoren tot die groep met hun schooltje.
Voor mij ik heb het overleefd maar ik ben doodop, mijn kaars is uit, iets te veel hooi op mijn vork genomen. Om de zoveel tijd merk ik zo een aanhangsel van wat ik voor heb gehad, een restletsel noemen ze dat ook en het is niet fijn om daar mee geconfronteerd te worden. Ik ben daar het slachtoffer van maar ook mijn omgeving. Ik ben moe, kort en ik trek me terug in mezelf. Ook al probeer ik dit proces wel uit te stellen het heeft zijn weerslag. Vandaag de vermoeidheid, de schouderpijn. Soms allemaal iets teveel. Straks samen met de jongens naar FC De Kampioenen kijk en dan oogjes toe en de snavels zeker en morgen weer fris en monter. Morgen krijg ik bezoek van David. David was een mede-patiënt in Pellenberg. David is 1 jaar ouder dan ik en hij is gehuwd en heeft een dochtertje een jaar jonger dan Lander. Volker kent ze vooral van dat ze steeds achter hem aanloopt. Best grappig. David en ik alle 2 ouder, zelfde leeftijd en partner van ... We waren alle 2 op een plaats waar we niet wilden zijn. We wilden alle 2 thuis zijn bij ons gezin en samen ons gezin dragen. Maar neen iets heeft er roet in in ons leven gestrooid. En daar zaten we dan ver weg van huis waar ze ons nodig hadden. Alle 2 waren we zeer gemotiveerd om er te geraken. Kine, ergo, ... Elke dag opnieuw zaten we samen aan tafel we lachten, we babbelden over grappige dingen maar ook serieuze dingen. Na al deze tijd hebben we nog steeds contact en ik zou dat ook zo graag houden.
Een gezin met grote mensen en kleine mensen, het brengt organisatie met zich mee. Zeker als 1 van die personen een NAH heeft en in een rolstoel zit. Een kleuter, een lagere school kind die denkt dat hij al een tiener is en de mr. die heel veel draaiende houd.
Er komen hier verschillende personen over de vloer die hier alles een beetje op orde houden. Jo en ik proberen hier alles in goede banen te leiden door enkele vaste patronen aan te houden. Bv. van maandag tot vrijdag opstaan tijdens de vakantie mogen ze pas op de pc als ze gewassen en aangekleed zijn en dat 2 keer 30 minuten per dag. In het weekend mogen ze in hun pyjama voor de pc maar ten laatste om 10.30 uur. Aan tafel etenn niet lopen in huis, niet roepen in huis, in de vakantie slapen gaan na FC De Kampioenen anders Volker om 20.30 uur en Lander om 20 uur. We hebben al heel wat regeltjes in ons leven gebracht. Zo heb je de logische en anders heb je diegene dat je denkt is dat een regel en stel je je vragen. De meeste regels zijn logisch voor grote mensen maar voor kleine mensen zijn al die regeltjes maar een overbodige zaak
Bv.
2 keer 30 minuten op de pc per dag
chips in de voormiddag mag niet
kledij op tijd aandoen
boterham eten als eerste maaltijd van de dag
op tijd bed in
niet te veel snoep
eerst beleg op de boterham en dan pas choco of zo
af en toe een stuk fruit eten (minstens 1 keer per dag)
bord leeg eten en dan pas een dessert
beleefd zijn
we zitten aan tafel om te eten en lopen niet rond
geen speelgoed op tafel als we eten
...
we hebben er een heel deel, ik kan er een boek over schrijven. Naast al die regeltjes hebben we ook activiteiten op zaterdag gaan de jongens zwemmen, op weekdagen gaan ze naar school van maandag tot vrijdag heb ik kine, eens om de 14 dagen komt Dominique langs voor een paar dingen te regelen, om de zoveel tijd komt Ilse de psy, de dokter, Pellenberg en Jo en ik proberen dit alles zoveel mogelijk te rijmen met elkaar en dan heb je wel toch een beetje structuur nodig. Voor iedereen het een beetje te vergemakkelijken ben ik aan het proberen om overal een beetje structuur te brengen. Zoals de kledij ondergoed en kousen liggen in de badkamer dus hebben de jongens elk 2 mini wasmandjes gekregen. Ik heb etiketten gemaakt en erop geplakt. Volker heeft een mandje onderbroekjes en een mandje kousen in het rood Lander heeft zo 2 mandjes maar dan in het blauw. Boven gaan alle kleren gesorteerd worden en een plek krijgen. Lander zijn kast krijgt etiketten met broeken lang- broeken kort- T shirt truien en andere idem voor Volker. Het is gemakkelijk voor de jongens maar ook voor Jo en de gezinshulp. Want alles gewoon boven leggen in de kast is geen oplossing. Jo die alles moet gaan zoeken dit in de ene kast dat in de andere maar het is heel moeilijk als niets is gesorteerd en daarom project orde. Leslie en ik beginnen er volgende week aan. We zien wat het geeft en we proberen. Het beste is dat Jo en ik bij het plooien van de was Jo en ik mee de was sorteren per kind.
Het klinkt niet zo moeilijk maar voor mezelf heel ambetant dat ik niet mee naar boven kan. Ik zou zo graag eens hun kamertjes zien en eens gaan rommelen. Alles eens goed zetten, bedjes opmaken zo een kleine dingen.
Het is heel bizar vroeger deed ik die dingen niet zo graag maar je mist het als je het zelf niet meer kunt.
Zaterdag was ik opgestaan met enorm veel pijn in mijn schouder en gisteren na een paar telefoontjes Pellenberg en Jozefien. Jozefien is in de late namiddag gekomen en is mijn arm- schouder komen mobiliseren. Na wat getrek en geduw aan mijn arm ging het beter. Gisteren heb ik vele sterretjes gezien. Maar ik kon wel terug mijn glas van tafel naar mijn mond brengen en omgekeerd. Vandaag heeft Jozefien hetzelfde gedaan en weer waren de sterretjes daar maar ook extra bewegelijkheid. Ik was gisteren echt wel wanhopig de pijn de extra beperking. Stel je voor ze zeggen wel hou je arm rustig en het zal wel overgaan. Ik heb daar geen tijd voor om te wachten ik heb mijn arm nodig om mezelf te verplaatsen van A naar B. Morgenvroeg weet ik wat voor effect het had voor mijn arm.
Gisteren is de laatste week van de vakantie begonnen. Van elke dag was er nog 1- 1 maandag, 1 dinsdag, 1 woensdag,... Deze week maken we een overzicht van hoe de vakantie is verlopen.
Wat hebben we gedaan, wat hebben we niet gedaan en wat moeten we dit jaar nog moeten doen. Dierentuin Planckendael ok, Dierentuin Anwerpen voor de jongens OK voor ons NIET OK, naar zee NIET OK, BBQ 2x OK, zwemmen OK, spelen OK,... We hebben veel gedaan maar het is nooit genoeg denk ik voor mezelf.
Als ik iets had gedaan en ingeplant dan moest ik daar 2 dagen van bekomen. Stel je voor je gaat weg en 2 dagen later voel je het nog in je lijf dat je weg geweest bent. Dat zijn zo beperkingen die je ontdekt elke keer opnieuw als je weg gaat. Elke keer hoop je dat het beter gaat maar dat is niet zo. Op 2 september zorgen we voor een lekkere lunch voor de jongens en geven we ze een lekkere koek mee naar school. Die dag gaan Jo en ik beslissen wat we gaan doen want het is de eerste maandag van september en dan is het zoals jaren jaarmarkt van Leuven Kermis. Als je er niet moet zijn blijf er dan weg. Ik weet nog het eerste jaar dat we in Leuven kwamen wonen van Gent. Kwam ik van school en zei tegen de mama "mama maandag heb ik al vakantie ik moet niet naar school" waarop ze zei nu al en waarom. Ja ma, je gaat me niet geloven maar het is jaarmarkt in Leuven en dan moeten we niet naar school. Ja natuurlijk zag ik haar denken en mijn broer kwam met hetzelfde verhaal binnen. Maandag geen school Leuven Kermis. We draaiden ons in onschuld en we konden de eerste maandag van september uitslapen. Het 2 de jaar was ook zo maar dan was ons schoon leven uit. Onze school deed niet meer mee en we moesten sinds dien met de jaarmarkt naar school. Nu nog heb je heel wat Leuvense bedrijven die hun personeel een vrije dag geeft. Niet eerlijk vind ik waarom die wel en een andere niet? Zelf is het jaren geleden dat ik er geweest ben, ik denk dat Volker nog niet geboren was. Jo en ik hebben bijna niets gekocht maar het was wel fijn. Het grappige is dat erop het Sint Jacobsplein koeien en ander vee word verkocht. Voor sommige kinderen is dit het enige moment dat ze een koe of varken zien in het echt. Lander en Volker zien ook niet zo vaak een koe of een varken maar we proberen toch eens per maand over de grote berg te rijden waar er koeien grazen of eens naar het Provinciaal Domein te gaan voor de kinderboerderij. Maar maandag is toch hun schone leven uit. Vroeg opstaan, kleertjes aan en wassen, ontbijten, tanden poetsen en dan vertrekken. 7 uren rust geen lawaai, geen vragen, geen gezeur rond mijn hoofd. Het zal even afkicken zijn maar ik zal ze ook missen m'n 2 spruitjes. Lander behoord nu tot de groep van de oudste kleuters en wordt een ster en Volker zit nu in de 2de graad. Morgen gaat Jo naar de winkel en brengt koekjesdozen mee. Klassiek of een met afdruk het maakt niet uit als er maar koekjes of fruit in kan. De boekentassen staan al klaar. De pennenzak voor Volker zijn huiswerk te maken staat klaar en mijn pennenzak en potloden staan ook klaar. We staan officieel klaar om naar school te gaan.
Nu dat 1 september eraan komt moet ik misschien nieuwe doelen stellen. Ik zal er eens over nadenken. Volker en Lander nieuwe doelen ik ook nieuwe doelen. Eerlijk is eerlijk.
Elke avond als de jongens gaan slapen komen ze me een kus geven en een knuffel want ze moeten de nacht door. Je weet ik ga rond 20 uur op bed liggen om mijn lichaam een stuk te ontlasten en te rusten. Rustig nog iets doen, tv kijken het maakt niet uit. Maar dan moeten ze naar boven en ik wil ze ook wel eens in bed stoppen. Vroeger was dat een job dat Jo en ik samen deden. SAMEN de jongens een knuffel, kusje en nog iets vertellen. Ik mis het heel hard, ook al moest je naar boven tijdens je programma en zag je het einde niet. Ik deed het met veel plezier als ik erop terug denk. Jo en ik deden enorm veel samen als het kon. Samen boodschappen doen, poetsen, naar school gaan en halen, de jongens in bad zetten. Er was een enorme samenwerking tussen ons met elk onze specialiteiten.
Maar na februari 2011 heb ik veel moeten afgeven en ik mis het enorm.
Ze een pyjama en kleren laten aandoen lukt me heel goed. Op het einde plooi ik dan ook de pyjama op om aan de kant te zetten.
In bad zetten gaat niet goed. Ik kan de kraan niet laten lopen en het is een heel gedoe om mijn draai te vinden en alles te kunnen doen. Door de beperkte beweging in mijn armen maakt het er niet gemakkelijker op.
Was plooien lukt maar enkel de kleine dingen. Broekjes, kleren van de jongens, handdoeken,... Badhanddoeken en kleren van Jo en mij lukt me niet (te zwaar).
Tafel dekken lukt me. Jo moet me wel enkele dingen aanreiken.
Eten maken lukt me met hulp van Jo. Bv. spaghettisaus maken eerst alles voorbereiden en dan kan ik van start gaan. Ik kan enkel 1 pot in het oog houden. 1 nadeel elke keer verbrand ik me wel maar dat nemen we erbij.
Post halen in de gang lukt me niet ik geraak niet gedraaid in de gang.
Spelletjes spelen aan tafel met de jongens Uno, Plopspel,...
Spelletjes op de grond geen succes.
Samen met Volker huiswerk maken is natuurlijk een succes
... de lijst zal nog aangroeien als ik me laat gaan...
Het grote voordeel is wel dat ik nu altijd thuis ben voor mijn kerels groot en klein. Ook al lever ik niet steeds actieve ondersteuning ik ben er wel. Ze kunnen steeds terecht voor een knuffel, een babbel, een tafel spelletje, enz
Maar soms mis ik het wel hoor ze te bed leggen, samen naar school gaan (ok, ik kan dat doen maar zoveel moeite voor maar 5 minuten doe ik niet. Trouwens de kine komt kei vroeg. Ik ga vanaf dit jaar ook proberen om meer de jongens te gaan halen op school. Ik vind dat ik dit moet doen minstens 1 keer per week. M'n eerste voornemen is een feit. Ik begin er maandag 2 september aan. Alles plannen en eventueel in mijn agenda passen. Ik hoop dan ook dat ik een beter zicht krijg op de schoolse activiteiten van jongens en ik zal ook meer contact hebben met de mamas en papa's.
Ik denk dat ik een geknelde zenuw heb in mijn schouder en heb gisteren enorm veel pijn gehad. In samenspraak met Patricia (verpleging) heb ik toch een straffere pijnstiller genomen. Nu is de pijn er nog maar het is dragelijker. Er zijn minder pijnschuiten waardoor ik beter functioneer. Gisteren heb dan ook elke kine aangesproken op mijn Facebook . Yves heeft me geholpen door gerichte vragen te stellen,... Yves heeft dat super gedaan. Yves kan tekeningen maken op zijn PC amai knap. Het zijn robotachtige dingen die perfect kunnen dienen in computergames. Toen Yves stage deed in Pellenberg en vertelde over zijn hobby die hij dan ook toonde dacht ik en zei het hem ook "hier moet jij mee verder". Yves is ne lieve gast met een soms heel bizar kantje. We hebben enorm goed gelachen. Ik denk dat de meeste stagiairs met een goed gevoel naar huis gaan. Neuro-revalidatie een toffe bende samen.
Een nieuwe zetel, een nieuw bed dat betekend zenuwachtige kindjes in huis. Zo ook gisteren bij het slapen gaan. Volker vroeg wanneer mogen we nog eens beneden slapen? Zonder te pinken zei ik in het weekend zoals altijd. Ok dacht Volker laat ik dan maar een plan smeden. Ik gaf nog de duidelijke maar lieve uitleg; Volker je weet af en toe kan dit maar niet op weekdagen enkel in het weekend. De nacht van zaterdag op zondag is zo een perfecte dag. nog 2 keer slapen en dan is het nog eens zover. De laatste keer dat hij en zijn broer beneden hebben geslapen was bijzonder grappig. Volker heeft toen letterlijk de tent in huis gezet en Lander zei tegen papa "papa jij slaapt op de matras ik slaap in je bed". We hebben toen heel goed geslapen.
Maar nu gisteren
Na FC De Kampioenen moeten de jongens gaan slapen. Lander gaat steeds goed gaan slapen en zal zijn broer ook aansporen om dit ook te doen. "Volker mama en papa hebben gezegd dat we moeten gaan slapen" hij gaat plassen en gaat naar boven. Volker komt steeds naar beneden "mama ik kan niet slapen, papa ik heb bang, Ik zoek dit,..." elk excuus telt om nog even naar beneden te komen. Ik ging slapen en die boodschap gaven we ook aan hem hier gaan de lichten en TV uit want wij gaan slapen en jij moet ook gaan slapen. Nog even aan het praten met de papa en de papa zei kom even bij mij zitten en opeens zei de papa "kom jongen kom maar even op de zetel liggen en Volker was gewonnen hij had een plekje naast zijne papa gevonden en dacht als ik nu stil ben lukt het me en ja het is hem gelukt.
Het kon voor Jo maar dat was niet de afspraak. Ik heb mezelf recht gezet en Volker even een standje gegeven. "Volker dit was niet de afspraak je weet dat je in het weekend nog eens beneden kon slapen samen met je broer. Niet gelijk nu ok gewonnen met papa maar zo werkt het niet. Jo die niet op de hoogte was van onze afspraak was wel verveeld met Volker zijn stunt en heeft Volker ook even geconfronteerd. Deze avond mag Lander beneden slapen op de nieuwe slaapbank en Volker tja die moet boven slapen in zijn eigen bed.
Ik kan begrijpen dat een nieuwe zetel best spannend is om in te leggen maar er zijn toch grenzen hoor trouwens na FC De Kampioenen mogen Jo en ik ook eens tijd hebben voor onszelf. Even praten, dingen bespreken.
Als papa en mama moet je toch op je hoede zijn ze ne want voor je het weet leggen ze je in de loeren. Wat doe als de ene neen zegt en de andere ja zegt. Dan is het tijd voor een compromis. Ok de jongens halen op dit moment hun slag binnen maar achteraf gaan ze dit toch moeten bekopen op een leuk moment. Als de ene zijn slag thuis haalt krijgt de andere de volgende dag zijn kans op iets leuk en naar we leven dan samen naar dat moment toe. Bv. met dat slapen gaan deze avond is het aan Lander om beneden te slapen en dan zeggen we jij mag straks daar slapen wie breng je mee,... En daar staat de andere dan aan de kant. Hij verdiend een dikke kus en knuffel voor het slapen en we stoppen hem in met knuffels en al en dan komt papa naar beneden en daar ligt hij dan alleen boven in zijn bedje wel erg maar een beetje zijn eigen schuld. En Lander triomfeert in de zetel naast zijne papa.
Na veel wikken en wegen hebben Jo en ik toch besloten om een eigen bed aan te vragen en met mijn beperking moest dit lukken dus hadden we een afspraak gemaakt met de ergo van de CM. Op dit moment huurden we een ziekenhuisbed van hen, een lelijk metalen ding dat piepte. Het dossier werd opgesteld en doorgestuurd. Er stond in mijn noden en de noden van het gezin. Bv. Inge heeft nood aan een wisselhouding en rust, daarom is het belangrijk dat ze haar bed in verschillende posities kan zetten. Ook s'avonds gaat ze op tijd haar bed in om een zekere rust in te bouwen en s'avonds toch wel de nodige tijd te kunnen inbouwen voor de kinderen "verhaaltje, beetje tv kijken enz". Het was een serieus opgesteld dossier en dit kwam voor op 18 juli voor het comité. Nog even geduld en we moesten wachten op de beslissing. Op de website stond het antwoord al maar nu was het wachten op het definitieve antwoord. Het Antwoord was positief en Jo en ik zijn naar de CM-Thuiszorgwinkel gegaan om te kiezen, dit op afspraak. We hebben een houten hoog-laagbed gekozen met verstelbare rug en knieplooi. Het was uitkijken naar de levering dat vandaag tussen 11 en 12 zou zijn. Rond 10 uur waren die gasten hier al. Die gasten vroegen het een en het ander en na een uur waren ze weg. Lander was ferm onder de indruk van het bed. Mama kan je hoog, laag en dit en dat. Hij is erop gaan zitten en hij was er blij mee. Deze middag was hij niet goed (wat koortsig) en hij is op het bed gaan liggen en samen hebben we op de knopjes geduwd hoog- laag, rug hoog - laag, knieplooi ja- neen, hij was zeker selectief van wat hij wou maar hij heeft goed gerust en is nu actief bezig aan het spelen en ruzie aan het maken.
Deze avond heb ik hopelijk een goede nachtrust in mijn nieuwe bed.
Het zal een goede nachtrust zijn want mijn bed heb ik nog niet moeten betalen want dit gebeurt via een derde betalersysteem. Overheid aan CM-winkel. 1198 euro zo een duur bed heb ik nog nooit gehad. Het belangrijkste is dat het een houtenframe heeft en de functie die ik nodig heb voor het nodige Ingecomfort.
Jo en ik hebben ook een nieuwe slaapbank gekocht voor in de living. Sinds ik thuis kom en ben slaapt Jo hier in de zetel bij me en onze slaapbank had zijn beste tijd gehad. 2 baby's, peuters en kleuters met smos, plak en andere vieze dingen was hij niet meer proper te krijgen. Daarom hadden we besloten om eens te gaan kijken in de Ikea en we hebben gekeken, getest en gekeurd. Met een prijs in onze gedachte en een paar maanden sparen hadden we deze week het bedrag bijeen. Jo is met Wolf de zetel gaan kopen en ze hebben samen de zetel ineen gezet. Het is een mooie zwarte zetel in het zwart met een voetstuk aan. Een nieuw bed, een nieuwe zetel en bureau nu is het toch wel weer gedaan met kopen voor een paar maanden. De jongens zijn super trots op onze nieuwe meubeltjes.
Lander die al een paar dagen ziekjes rondloopt en sinds gisteren koorts heeft. Vandaag hebben we dan Annick de huisarts laten komen want na een voorval gelijk Inge heeft gehad nemen we geen risico meer. Ik denk er nog heel vaak aan terug en zelf voel ik me naar de huisarts toe heel schuldig dat ik voor zo soms eenvoudige infectie haar al laat komen. Als ik denk griep begint mijn hart al veel sneller te slaan en krijg ik schrik. Stel je voor dat ze ons 2 keer vinden. Dat risico neem ik niet meer en ik wil dit ook nooit mer meemaken, wat meer dan normaal is. Lander een paar dagen binnenhouden siroopje en veel rust zal hem gauw beter maken. Het leuke is Lander is gene knuffelaar maar als hij ziek is iets meer dus dit zijn hoogdagen voor knuffelgrage mama's.
.... Gisteren had ik bezoek van Ilse. Ilse zat vroeger in het middelbaar in mijn klas echt een toffe madam en na zoveel tijd nog eens afgesproken. Ilse was 18 jaar jaar geworden en op die dag is ze gestopt met school en is ze beginnen werken. Dom maar ze wou dit. Na wat gefladder op de arbeidsmarkt is ze toch terug beginnen studeren en ze beginnen werken bij Wonen en Werken en is ze Marc tegengekomen. Met zo een gekke achternaam als de onze kon het niet anders dat we elkaar kenden en ja Marc is mijn broer en voor haar was de cirkel rond. Via Marc en Facebook terug contact. Elke keer ze Marc zag doe Inge de groeten en toen zag ik Marc ocharme eens om de 2 à 3 maand als we elkaar nodig hadden. Ja ja dachten Marc en ik toen en ik weet nog dat ik zei doe ze maar altijd terug en we moesten er hartelijk om lachen. Ondertussen werkt ze als administratief bediende bij de politie. Op FB hadden of hebben we dan af en toe nen babbel. Ze volgde dan ook het reilen en zeilen van Inge haar avonturen. We gingen dan ook al eens langer afspreken en gisteren was het van dat. Ze kwam binnen en had een snoeptaart mee voor de jongens die waren reuze blij en ik kreeg een chocolade roos wat ik super vond. We zijn effe over vroeger begonnen medeleerlingen, juffen we hebben heel goed gelachen. Ik kreeg haar leven te horen een kindje een man,.. maar niet altijd rozengeur en maneschijn. Even mijn loopbaan verteld en dan het voorval van de uit de hand gelopen griep. Ze had het filmpje op Een 1000 Zonnen gezien en ze zei dat ze er niet goed van was en dat ze toch een traan heeft gelaten. Ze zei ook "je vertelde je hebt pech gehad" Ze vond dit iets te geminimaliseerd. Ik vertelde haar dat het een reportage moest zijn die een positieve boodschap gaf want de jongens zouden er nog steeds mee geconfronteerd worden. Jo vertelde ook aan Ilse dat als hij het filmpje nu nog zag een krop in de keel kreeg. Zelf slik ik er ook nog van als ik het zie. Maar ik zie ook hoe ik vooruit ben gegaan.
Deze morgen kreeg ik ook een nieuwe gezinshulp, een jong meisje. Even kennis gemaakt waar staat alles, wat verwacht ik, wat moet ze doen,... Ook even ook over wat ik voor gehad. Ze vertelde dan op haar beurt dat ze een zware hersenvliesontsteking had gehad met alle gevolgen. Ze is ook in een coma gegaan en is wakker geworden en ze kon niets meer net als ik toen niet bewegen, niet praten, een beetje alles gelijklopend als ik. Wat ze bereikt heeft was top ok ze moest zakken van richting want ze was meer dan een jaar out. Ze heeft ongelooflijk veel geluk gehad en ik zal haar zeker niet afbreken. Ze vertelde dat ze af en toe net als ik wel eens dingen vergat, last heeft va haar zicht. Ze heeft ook een verminderde weerstand en is rap ziekjes. Het leuke is het is een toffe madam en klikt. Ik was enorm verschoten van haar verhaal en het was een gelijk lopend verhaal als een meisje die bij me op de gang lag maar alleen erger. Erger of niet het maakt niet uit niemand verdiend zoiets.
Vandaag had ik Leen als kine en het was wel fijn ze nog eens te zien. Leen vervangt Annemie als ze in verlof is. We hebben af en toe goed gelachen maar ook een paar keer serieus gebabbeld. Ik vertelde over mijn trapervaring en het was gans de praktijk rondgegaan. Ik moest de trap doen want ik kon niet voor of achteruit. Annemie achter mij, Jo voor mij gevloekt, gebruld, pijn en ... Ik was zo fier op mezelf toen maar zoveel emotie op 30 minuten. Ik zal het niet vergeten.
Maar met zo een avonturen verschiet ik toch wel van mezelf ze ne. Contacten onderhouden, oefeningen, organiseren, delegeren en emoties verteren en een plaats geven. Het is een hele opgave.
De Jongens kregen enkel een stuk fruit als dessert deze avond. Volker had geen zin want de hij had geen zin in restjes (stel je voor 2 dagen na elkaar hetzelfde eten) en heeft 1 soeplepel gegeten. Ik vertelde wel dat hij niet genoeg ging gegeten hebben met die ene lepel eten. Hij kon wel een appel eten en niets anders. Het grappige was na zijn appel "mama ik heb mij appel helemaal opgegeten flink he, mag ik nu nog wat chips" ik denk het niet.
Lander ook ik lust dit niet en er stond ook brood op tafel hij wou een boke eten ok maar hij wou ook dessert. Opeens verdween Lander van tafel met zijn boke en o wee daar had hij geen rekening mee gehouden. Wat hij van plan was met de boterham weet ik niet maar hij ging zeker niet verdwijnen in zijn mond. Betrapt en hij kon aan tafel zitten en verder zijn boke opeten maar ook geen echt snoepjes of koekjes dessert vanadaag maar wel fruit. Wat een gezonde kinderen.
Ook al neem ik slaapmedicatie word ik steeds eens wakker en begin dan na te denken en een spelleke te spelen op de GSM ik speel nu let me out per moeilijkheidsgraad en dat zijn er 6 van Beginner tot crazy (heel moeilijk) per graad zijn er dan 300 levels dus 300 x 6 = 1800 spellekes. Dat is echt zot en weet dat ik eergisteren ben begonnen en dat ik nu aan de 2 de graad zit easy, beginner ben ik gepasseerd. Ik zou moeten slapen maar daar wringt het soms een beetje. gedurende de dag ben ik moe en ik weet ik moet s' nachts slapen. Ik probeer in de dag niet meer te slapen zodat ik s'nachts beter slaap. tegen 10 uur val ik als een blok in slaap soms vroeger als de verpleging is geweest. Maar daar is 12 uur, 3 uur en 5 uur Ik val snel weer in slaap maar wakker is wakker, he. dat gaat nu al 2 jaar en 6 maanden aan de gang en ik vind het echt niet leuk meer. Ik heb al gebabbeld met de huisarts enz. maar een resultaat is er nog niet gekomen. Ik zwaardere slaapmedicatie nemen maar dat vind ik niet zo een goed idee. Af en toe een dutje s'middags kan deugd doen.
S'nachts heb ik ook ideetjes om te schrijven in mijn blog maar 1 probleem s'morgens ben ik het vergeten. Het thema, de titel alles weg s'morgens. Maar geen probleem ik vind altijd wel iets.
Lander en ik waren alleen thuis en we hebben samen Uno gespeeld en het Plopspel. Bij Uno zal ik Lander mijn trukjes uitleggen, maar niet alles want anders kan ik nooit meer winnen. Maar het was fijn.
Jo en ik hadden ons klaar gemaakt om naar Pellenberg te gaan en we waren vertrokken en we reden de straat uit en toen flapte het eruit "Jo heb jij zin in een tas koffie" Want we hadden een hele lijst af te werken vandaag brieven bussen, langs Vigo gaan, de apotheker en dit alles voor 12.30u want dan kwam Joni. Dit klonk als een zaligheid in Jo zijn oren dus wij opweg naar Vigo Haasrode achter een reserve buiten- en binnenband en een rugzak voor op de rolstoel. Je krijgt die er standaard bij maar bij de levering maar die was vergeten. Na vele mails naar Rudi en een paar beloftes heeft Jo contact genomen met Wouter en we mochten alles gaan halen. Wat een grote ruimte zoveel keuze in rolstoelen, prothesen en orthesen. Ik kon kiezen tussen een grote of een kleine rugzak. Ik heb een kleine gekozen en ik denk dat er een laptop ingaat. De jongens vonden het vooral grappig dat het een rugzak was zonder schouderbandjes. er zijn wel schouderbandjes in functie van de rugleuning van de rolstoel. We zijn dan naar de Carrefour gereden en de Lunchgarden. Eerst de winkel met een de aankoop van schoenen voor de jongens en een broek voor Inge, gehakt en champignons. Deze middag hadden Jo en ik het super idee om naar de Ikea te gaan. We zouden een nieuwe slaapbank moeten hebben en eventueel een bureau voor de jongens. We hadden al een kleine keuze gemaakt in de Ikeaboek en we wilde dit eens zien met onze eigen ogen. Alles genoteerd en we gingen opweg naar de karretjes om te ontdekken we hebben een muntje nodig. Jo ontdekte dat hij geen muntje had maar we hadden al wel plantjes (3 nep en 1 echt) en potjes. Even gaan afrekenen en een muntje halen in de auto. We plaatsten de plantjes in de koffer en Jo zei ineens wij kunnen die bureau niet kopen. Want 2 grote pakketten, Volker, Lander en de rolstoel dat gaat niet samen. Papa mag in de week nog eens terug rijden achter de bureau.
Na de aankoop van de Zweedse balletjes zijn we naar huis gekomen en ik was zo blij dat we thuis waren de jongens waren druk, uitgelaten en super lawaaierig. Gelukkig hebben ze zelf hun geluidsknop gevonden. Ik moet echt wel leren doseren. Het ergste was je staat in de winkel en je wilt iets kopen en daar sta je dan het kan niet in de auto want er moet toch wel een rolstoel in de auto. Ok ge kunt dat toeplooien maar toch het moet nog veilig zijn ook.
Volker wilt de volgende keer niet mee want het is te saai. Volker vindt alles saai, van wie hij dat heeft weet ik niet zowel Jo als ik waren echte speelvogels die opzoek waren naar uitdagingen. Maar onze Volker vindt alles saai naar de speeltuin gaan is saai, als er iemand langskomt dat is saai, naar de dierentuin gaan is saai ook al zegt hij achteraf dat het super was. Wat we ook doen het is steeds saai en het is een beetje tegen hem aan het draaien. Afspraken en beslissingen worden genomen zonder samenspraak onder het moto "het is toch saai". Nu begint hij toch wel bij te draaien zeker. OPZET GELUKT. Hij heeft ook een hele tijd gezegt ik haat dit ik haat dat en Jo en ik hebben consequent gezegd "je haat dat niet je vind het niet leuk of niet lekker" haat is geen mooi woord en te zwaar beladen vinden we. Voor alles vinden we wel een oplossing Volker zijn nukken, Lander zijn lawaai, enz. Voor mezelf is het belangrijk om te weten dat sommige dingen niet meer kunnen of anders moeten aangepakt worden.
Vandaag moest ik toch wel bekomen van mijn uitstapje gisteren. Samen met Michiel, Jeroen, nonkel Marc, Jke, Volker, Lander en Jo naar Planckendael een dagje uit. We hebben enorm gelachen, vele dieren gezien en een lekkere pic-nic gegeten. Sapjes, water, cola, sandwiches met hesp, kaas of salami.
Wat me opviel is dat ik best handig aan het worden ben met de rolstoel. Meer kracht, uithoudingsvermogen, inzicht en ook wel durf heb ik gekregen. Meehelpen de heuvel op en af, langs paden en putjes of putten. Het enige op het einde van de dag was ik blij met een andere ondergrond onder mijn poep. Eerst de zetel van de auto en dan de matras van mijn bed. Jeroen, Michiel en Molly de hond die bleven slapen en ze hebben allemaal de rolstoel getest. Jeroen was danig onder de indruk licht, handig in gebruik en meerdere handige dingen die je kan doen. Bij de prijs was hij super onder de indruk ook al heb ik de prijs niet gezegd en was hij beginnen raden en ik moest op een moment ja zeggen.
We rijden nu al een tijdje rond en het valt me op dat ik meer en meer doe. Jo heeft me een paar keer aangesproken dat mijn aandeel groter moest worden in het huishouden. En ja hij had gelijk, ik wentelde me in zelfbeklag en meelij "ik kan da niet, het is gemakkelijker als jij het doet,..." Maar na honderden opmerkingen is mijne frank eindelijk gevallen en help ik mee. Tafel dekken, was plooien kleine dingen maar belangrijke dingen die het hier thuis doen draaien. Jo heeft ook een kampeervuurtje gekocht (maanden geleden) en zo maak ik af en toe spaghettisaus, champignonsaus, samen iets bakken,... Ik moet gewoon leren dingen uit handen geven. Het is een hele rare woordkeuze maar het is raar Jo veel tot alles laten doen en dan commentaar hebben. Dit moet zo, dat moet zo, zo pak ik dat aan,... maar zo werkt het niet he. Je staat samen in een gezin niet alleen. Ik sta meer en meer samen met Jo in de keuken en zo is Jo mijn handen en ik den denker.
Met de gezinshulp doe ik dit ook ik had het moeilijk om dingen te zeggen wat ze zo al moesten doen maar ik heb het geleerd. Ze moeten vooral de dingen doen die Jo niet graag doet. Zo ook de was. Wij wassen zij plooien en ik help mee met de kousen onderbroekjes en de kleine spullen.
Ik dek nu ook de tafel mee en ja soms vliegt het brood van mijn schoot het is gewoon een manier van stapelen dat maakt al iets perfect op tafel geraakt of niet. Borden zijn een succes, bestek is een succes geworden maar soms loopt het wel eens fout.
Vraag me niet wat ik gedaan heb maar ik heb het compliment gekregen dat ik goed bezig ben. Mijn psy die ook mijn blog volgt zei me dit. Mijn ego is gestreeld. De uitstapjes met Jo, de aankopen schoenen, broek, het bezoek aan de Aldi en de Action het maakte niet uit ik kom buiten. Hoe de sommige mensen kijken soms wel staren komt er gewoon bij. Ze kijken naar mij dus niet naar anderen. Soms denk ik wel kijkt eens naar de andere kant maar je kan het de mensen niet kwalijk nemen "ik heb gewoon een mooie rolstoel". Waarom kijken mensen naar mensen met een handicap. Is het onwetendheid of zich afvragend wat zou die voor hebben. Ik denk het laatste!!! Het is geen leuke ervaring maar je neemt het er gewoon bij. Wat ik vroeger deed als kind ervaar ik nu. Zo had ik vroeger een nonkel een super mr. hij was de man van mijn tante Anna. Hij was zwaar ziek en liep met een wandelstok. Als kind was ik dit zo gewoon en keek er niet van op hij was mijn nonkel Romain. Nonkel Romain moet veel pijn gehad hebben zoals ik nu van tijd maar hij klaagde hier nooit over. Ik denk dat hij de pijn naast zich kon leggen en als persoon daar los van kon functioneren. Zelf probeer ik dit nu ook te doen. Ik heb nonkel Romain nooit horen klagen en zelf verval ik daar wel eens in tot mijn euro valt. Nonkel Romain kon stappen met ondersteuning van een wandelstok maar voor hij ziek werd was hij zo een actieve man. Hij was bakker en papa van een zoon. Ik hoorde dat hij groot en sterk was maar door zijn ziek zijn verloor hij zijn lengte en een heel deel van zijn mobiliteit. Vele bezoeken aan het UZ in Gent maar nooit hoorde ik hem klagen. Ook zijn vrouw tante Anna was en is een lieve vrouw. Toen nonkel Romain overleed waren we toch allemaal onder de indruk ook al wisten we dat dit ging gebeuren. We zijn met z'n allen naar Gent gegaan om afscheid te nemen. Tante Anna is toen in een hele diepe put gevallen. Ze leeft nu rustig verder in de buurt van haar zoon en kleindochters in een rusthuis. Het is nu heel lang geleden dat ik ze gezien heb van voor ik per-total lag. Ik denk er heel vaak aan terug. Een paar weken geleden was ik eens gaan toeren in Gent met Streetview. Effe gaan toeren in Gent naar de straten en buurten waar ik de weg ken of kende. De Muide, Van Beverplein, Rabot en uitgeweken naar de Molenaarstraat. Het was zo nostalgisch zoveel herinneringen. Als ik dit alles zie dan moet ik zeker nog eens terug gaan. Het leuke is Jo en ik hebben een privéparking bij tante Non. In de schaduw en gewoon de pijltjes volgen. Als we nog eens naar Gent gaan, gaan de jongens eens met de boot varen en naar het Gravensteen. Dit gaan we nog plannen binnen dit en 2 weken.
Soms denk ik echt eens terug aan de tijd dat ik nog kon lopen of van waar ik kom. Op foto's zeg ik vaak toen kon ik nog stappen "voor en na" zeg maar. Gisteren heb ik foto's bekeken van vakanties, uitstapjes. Het zijn leuke maar ook pijnlijke herinneringen. Samen naar zee, op het strand, ijsje eten of een wafel in Volker zijn geval. Het mag 30°c zijn maar als er een wafel te krijgen valt zit hij op de eerste rij om te smullen. Samen op de go-cars. Als we aan zee op vakantie gingen (Sunparks) dan gingen we na het avondeten even zwemmen dan waren we gewassen. We namen toen ook de pyjama mee naar het zwembad dan waren ze helemaal bed klaar.
Samen naar Plopsaland in De Panne, Hasselt of Coo super gewoon de jongens vonden het zalig, de roller coaster samen met Volker zalig. Hoe wilder hoe liever voor ons. Met Lander ging ik dan op de kikkers en eenden. Ik deed dit allemaal met veel plezier.
Lander zijn ogen vallen er bijna uit als hij de eerste kabouter tegen komt. In Coo staan we erop dat we de de kabouters in het frans zeggen. Le Lutin Bric a Brac (klus), lutin Pipolette (Kwebbel) en lutin Dordebou (Lui) en natuurlijk Lutin Plop.
Het dierenpark van dier tot dier wandelen en kijken. Zo wou Volker een haai zien maar hij heeft niets gezien hij is 2 keer aan de haaien gepasseerd. Volker kijkt niet in een museum maar hij rent er door. Hij blijft enkel staan bij de eventuele foltertuigen.
Sinds dit gebeurt is ben ik al een paar keer in Planckendael geweest (abonnement) en 1 keer naar PlopsaIndoor Hasselt. Weet je dat ze je vragen aan de ingang om eventueel een papier te tekenen "een papier dat zegt je mag op de attracties maar op eigen risico en dit gewoon omdat je een handicap hebt. Wat denken ze nu dat ik eruit ga springen. Ik kan met moeite instappen laat staan eruit springen. Ik heb gepast en heb gezegd ik kom voor de jongens hun plezier niet voor mezelf maar ik teken niet ik ga niet op een attractie dus ik kan er dan ook niet uitspringen. Ik had toen wel een boekje bij om te lezen. Maar Jo en de jongens die plezier hebben het doet pijn "IK WIL OOK EROP EN PLEZIER HEBBEN" Ik wil niet aan de kant zetten met een boekje om te lezen.
Zo merk ik dagelijks dingen die ik wil doen maar niet meer kan. niet sterk genoeg, niet groot genoeg het ligt op de grond het hangt te hoog, het ligt te ver. Het zijn kleine dingen die je dag gaan bepalen hoe goed of hoe slecht je je gaat voelen. Ik mag er niet over nadenken echt niet. Ik heb het al meer geschreven het is wat het is en ja het is niet fijn. Wat ik wel kan doe ik goed en met overgave. Lander die op mijn schoot klautert en me een dikke knuffel geeft (ze zijn zeldzaam maar steeds fijn) Volker die dagelijks vele knuffels vraagt zo af en toe komt aaikes vragen. Dan denk ik wat heb ik die jongens aangedaan terwijl zij zoiets hebben ik heb mijn mama nog.
Vandaag zijn de overburen op bezoek geweest met de kleine Joppe. We hadden een geschenkje kocht, Volker en Lander hebben het geschenkje afgegeven. Volker als een echte grote broer hier Lander jij dit ik dat en zo fier al een gieter gaven ze het cadeautje af. Een badthermometer en een speelgoedje. Ze waren toch blij en Joppe die sliep maar door. Eerst op mijn arm en dan terug bij zijn papa Stijn.
Het is zo lang geleden zo een klein ventje in m'n armen maar ik heb ervan genoten en je vergeet jezelf.
Gisteren had ik het te druk, druk, druk. Kine in Pellenberg met een verbluffend resultaat van 45 minuten in de statafel en een goede babbel met Lea. Lea komt 2 tot 3 keer per jaar 2 weken toeristen in Pellenberg. De oefeningen even op punt stellen. Het leuke is af en toe een bekende snoet zien. Even bijpraten en adressen uitwisselen.
Heel veel mensen die langdurig in het ziekenhuis liggen brengen hun laptop mee om gewoon contact te houden met de buitenwereld. Ook al heeft ieder bed een touchscreen met tv, internet en telefoon. Het ding is traag en je moet verdorie veel geduld hebben en een goede coördinatie van je vingers en handen, iets wat me ontbrak de eerste weken in Pellenberg. Ik lag toen in het begin van de gang op een kamer alleen. Ik kon toen al mijn vinger bewegen maar voor de rest niets. Ik heb gewrongen voor toch mijn hand, vingers en arm samen te doen werken en te bewegen zodat ik de tv kon bedienen want de herhaling van het journaal zien dag in dag uit is het ook niet.
Soms denk ik eraan en dan denk ik oh Inge van waar kom je. Ja ja, ik kon alles maar toch. Toen werd ik in een rolstoel gezet gepositioneerd met kussens dat ik niet omviel. Ik ben toen ook eens buiten gekomen en het was zalig mijn snoet in de zon en de wind door mijn haren (hele korte haren piekjes want er was een deel weggeschoren en ze hebben dat toen gelijk geknipt).
De eerste keer dat Jeroen (kine) met mijn hand door mijn haren ging, wat een sensatie het was maanden geleden. Het zijn kleine dingen door je haren gaan, je neus nog eens voelen, de tv bedienen, een boterham naar je mond brengen het zijn dingen die ik terug moest leren. De bewegingen zaten nog in mijn hoofd maar er moest gewoon terug communicatie zijn met mijn lichaam. Op 8 december 2011 toen was er ronde tafel (ronde tafel is een gesprek met alle therapeuten kine's, verpleegkundigen, dokters, enz) Peter de kine vertelde me toen "Inge ik weet wat je wilt maar stappen zit er niet meer in toch niet hoe jij het wilt" De hemel viel toen letterlijk op mijne kop. Ik stond toen op de agenda van Jeroen en ik weigerde mee te gaan en therapie te volgen, ik nam als het ware een baaldag. Ik heb dat een keer of 3 misschien 4 keer gedaan op die 13 maanden in Pellenberg. Jeroen was super lief en is toen bij mij komen zitten en we hebben even gebabbeld hij begreep me wel.
Peter die steeds een grens verder ging en waarbij ik veel pijn heb gehad. Ik heb toen veel gebruld, gevloekt maar ik heb toen enkele grenzen verlegd.
Sabien die het meeste met mij heeft geoefend en er me steeds doorsleurde, chapeau ze hebben Inge overleefd. Met Sabien heb ik alle lief en leed gedeeld. Op een moment was ik het allemaal zo beu dat ze me heeft meegenomen naar buiten voor een babbeltje allee een serieuze babbel. Ze kon heel vaak de pleister op de wonde leggen. Nu nog denk ik er vaak aan terug en mail ik haar af en toe. Ik zie haar ook op maandag voor de kine. Het is ook door haar dat ik ambulant naar Pellenberg mag gaan en ze heeft een heel goed contact met Annemie.
De kine studenten waarmee ik echt gelachen heb, elke maand 4 studenten maal 13 maanden is ongeveer 52 kinestudenten heb ik gezien tijdens mijn opname. Ik heb ook meegedaan aan een studie van een prof. Geert vroeg aan verschillende patiënten ook aan mij of we wilden deelnemen 4 weken elke woensdag 4 studenten die intensief oefeningen deden. Ik heb dit gedaan want het zal nooit kwaad kunnen. 3 toffe madammen en 1 toffe gast. Ik zat toen nog ondersteund maar ze hebben me gekregen dat ik actief en alleen kon zitten. Voor een doosje lekkere chocolade waarom niet. Geert, ik heb er niet van gegeten maar de jongens vonden het super lekker.
Maar een pijn gevoel die grens ligt hoog een plakker van mijn lijf trekken doet geen pijn, een EMG laten nemen doet geen pijn, een spuitje laten zetten doet geen pijn op mijn tenen staan doet geen pijn. Het enige wat wel pijn doet is als ik mijn been plooi en aan een bepaalde plooigraad kom dat doet enorm veel pijn maar dat nemen we erbij dat is dan goed gemobiliseerd maar dan wel met tranen in mijn ogen.
2 nachten geleden ben ik aangevallen door muggen. Vroeger vonden ze me nooit maar dit jaar amai. Jo is Eucetazalf gaan halen en muggenstick. Hopelijk helpt het. Het grappige is dat die muggen niet veel hebben aan mij want als ze ergens tegenvliegen en ze hebben een schaafwonde dan bloeden ze dood met mijn bloedverdunners.
Deze morgen ook een paar plannen voorbereid we gaan met nonkel Marc, Michiel en Jeroen naar Planckendael op zaterdag en de 2 jongens blijven ook logeren die avond. Molly is de sterilisatie goed doorgekomen en komt zaterdag mee.
Af en toe heb ik nog contact met mensen die ik heb leren kennen in Pellenberg en de contacten lopen vlot meestal via Facebook of e-mail. af en toe veel lees ik goede en leuke verhalen maar ook soms andere verhalen. Mensen die denken dat hun leven om zeep is na wat er hen is overkomen. Als ik iets hoor van de mensen zal ik altijd reageren, goed of slecht een hart onder riem kan nooit kwaad. Hebben ze zorgen dan geef ik tips dat kan een website zijn of een telefoonnr of zelfs een persoon die ze kunnen contacteren. Heb het maar voor van de ene moment kan je alles en 5 minuten kan je niets meer. De ene moet leren praten de andere leren stappen, enz. Ze vangen je heel beschermd op en maanden later laten ze je gaan en die grote wereld. Je krijgt mee medicatie voor een week, wat je open hebt gedaan krijg je mee, enz. Oh ja je krijgt ook een hoop papieren mee. Medische verslagen, voorschriften,... en daar sta je dan in de grote wereld. Alles is in orde denken we dan. Ze hebben de deuren opgezet maar nu moet je ervoor zorgen dat die deuren opblijven. Gelukkig heb ik Jo en Opa Tienen die dit opgevangen hebben. Jo die dit in orde moest zetten had een vangnet. Dit is zo informatie die ik doorgeef aan de maatjes. Zorg voor een vangnet iemand die op de hoogte is van wat er binnen moet komen en buiten moet gaan.
Vandaag was Patricia van dienst en gisteren vertelde ik over mijn tv avontuur van een jaar geleden en vandaag hebben we het opgezet en effe gekeken ze was verschoten wat ik nu beter kon. De jongens zijn heel hard veranderd vond ze. Ze vond ook dat het een positief filmpje was. Ik vertelde dan ook als de jongens het nog eens tegenkomen dan is het niet een domper op hun dag maar een leuke herinnering toen ze kwamen filmen. Ook al vonden ze het allemaal een beetje saai.
Vandaag komen ze thuis onze 2 kerels ... En ze hebben het goed gehad, een extra koffer en veel extra gerief. 2 helikopters, brandweerwagen, politiewagen, vrachtwagens, Rudy de dolfijn en een gewone auto. Dat is het zo ongeveer van 6 dagen Antwerpen, de jongens van het goede leven hebben de tijd van hun leven gehad want ze zijn naar de film geweest, 2 keer naar de Quick, de dierentuin, de kermis en de speeltuin da zijn dingen die wij op een halfjaar plannen. Gelukkig hadden we ons Zoo-abonnement meegegeven en het buspasje van Volker. De Jongens kwamen binnen en Volker gaf me een hele dikke knuffel en vertelde over zijn vooral gekregen avontuur. Bij navraag vertelde hij de tram, de trein, Myrddin, zijn vriendin, Nathan en zijn vriendin, nonkel Chris en tante Britt. Lander gaf me met veel moeite een kus maar ik heb hem gekregen een oprechte vluchtige knuffel op zijn Landers en dan maar stoefen over zijn oogst. Zijn brandweer en reddingshelikopter zijn een grote hit bij hem. Het zal een ganse dag nog super enthousiast gebabbeld worden over hun avontuur. Volker willen dit nog wel eens doen gaan logeren bij tante Britt en nonkel Chris en de grote jongens. Volker vond het super dat ze naar de Quick zijn geweest en dat Myrddin in de buizen is geweest. Ik heb ze dan ook geplaagd met het feit dat "ze niet wilden luisteren en dat Myrddin ze achterna moest gaan of waren ze de weg kwijt in het speelding" Lander zijn beloningsysteem heeft gewerkt wie kaka op de wc doet krijgt 1 snoepje. Zelf ben ik blij dat de jongens eens kunnen weg gaan zonder rekening te moeten houden met mij. Gewoon stappen springen zonder te moeten rekening met hun mama en de rolstoel. Gewoon stappen over hobbels, putten, steentjes, enz. Gewoon stappen zonder dat ze nagekeken worden. Na 5 minuutjes was ik hun stemmetjes weer gewoon wat heb ik ze gemist mijn 2 kerels
Morgen komen Volker en Lander naar huis. Wat we gehoord hebben is dat ze een super tijd hebben beleefd. Lander zijn eerste filmervaring met de Smurfen 2, De Zoo bezocht en vele cadeautjes. Zoals beloofd komen ze met de trein terug gepakt en gezakt. Lander met een extra reddingshelikopter en brandweerwagen. Volker met een ambulance en nog iets. Gelukkig staan er wieltjes onder aan de valiesjes.
Zo te horen waren ze super blij met hun vakantie in Antwerpen. Wat hebben we ze toch gemist die 2 snuiters van ons. We gaan ze zeker met open armen ontvangen. Ondertussen hebben Jo en ik vooral genoten van de rust in huis. Deze morgen heb ik tot dik 11 uur in mijn bed gelegen (afgesproken met de verpleging). Het was zalig. Deze middag een badje en dan richting de Spar met Jo Wat hebben we gedaan. Brood gekocht, een snoep voor Jo en ik wou eens beleg kiezen. Beleg zo ne keer anders dan anders. We kiezen altijd hetzelfde kaas, hesp, salami,... Maar nu hebben we mee Salami met look, peterselieworst, garnaalsla zo eens lekkere dingen. Het deed me denken aan de eerste keer dat ik op weekend kwam van Pellenberg. Mijn eerste broodmaaltijd was zalig ik kon en mocht kiezen uit meerdere soorten beleg. Mijn eerste warme maaltijd vroeg Jo en want vind je ervan en ik zei "waw, het is super lekker en het is niet verdeeld in vakjes." De warme maaltijden zijn altijd verdeeld in vakjes als je in het ziekenhuis ligt vakje vlees, vakje groenten en vakje aardappelen. De eerste maanden kreeg ik alleen maar Puree en pudding. Het is zelf zo dat ik nu geen pudding meer eet. Kan gebeuren.
Begin deze week heb ik mijn goedkeuring voor een eigen ziekenhuisbed gekregen van de VAPH. Ze komen tussen tot een bepaald bedrag en in het onderhoud. Jo en ik hebben dan maar een afspraak gemaakt in de thuiszorgwinkel. Liesbeth de thuishulp hebben we zoals afgesproken om 10.30u wandelen gestuurd. We waren er blij om omdat we nu effe geen kindjes hebben en geen kindjes betekend geen of minder rommel en vuil maar we moesten ze wel aan de waggel houden. Het is ons gelukt en we zijn dan naar de CM-winkel gereden. Plekje voor de deur en schuif binnen. Effe de melding van onze afspraak en we konden naar boven om bedden te gaan kijken. Er zijn de gewone met ijzeren frame zoals ik nu 1 heb uitgeleend van de CM of je hebt er met houten omkadering. Ik heb gekozen voor het "mooie" (als ge da mooi kunt vinden) model gekozen dat binnen de terugbetaling zit. Het kan omhoog, omlaag, knik in de knie, hoofdeinde kan omhoog en je kan het voeteinde lager zetten. Er is een oprichter en anti uitval baren bij geleverd. De houten omkadering maakt dat het er mooi huislijker der uit ziet.
Vandaag ga ik winkelen schoenen,... kopen
Na mijn shop avontuur Gouden Kruispunt en den Action ben ik thuis gekomen, moe maar voldaan. We hadden een budget voorzien voor kledij en voor den Action. Onderweg naar het Gouden Kruispunt heb ik even mijn plannen aan Jo voorgesteld Brantano, ... In Brantano waren we snel buiten echt wel lelijke schoenen. De sportwinkel in de hoek waar ik de naam steeds van vergeet hadden bij de eerste oogopslag weinig of geen leuke schoenen. Maar we hebben tijd en de jongens waren er niet bij en we konden rustig snuisteren. Jo was ook al plannen aan het maken voor schoenen voor zichzelf. Ze hadden nog heel wat ronde prijzen. Ik vertelde nog aan Jo bij het zoeken ik moet zeker passen zeker mijn rechter voet. Het eerste paar geraakte ik langs geen kanten in en het 2 paar Champion met knal groene en grijze veters. Jo als echte verkoper paste het schoentje en ik was Assepoester. Is Jo nu mijn prins op het witte paard - JA HIJ IS MIJN PRINS OP HET WITTE PAARD. Ook al hebben we een hobbelig weg afgelegd de laatste weken. Maar hij is mijn prins.
Hij lette op alles zit het niet te strak,... Mijn keuze is gevallen en goedgekeurd door mijn rechter voet de Champion met groene en grijze veters. Ik heb nog een broek en een t-shirt gekocht. Nog even langs A.S. Adventure zonder aankoop buiten gekomen dag gaan zeggen aan Steve ne goeie vriend die daar werkt en dan richting de Action elk gangetje hebben we gedaan. Ik had er al veel van gehoord maar amai, Jo met zijn mandje ik kijkend in het rond en vragend aan Jo en dit en kijk dat. Ik heb zaad gekocht voor wortelen, tomaat en sla gekocht om met de jongens in pot te kweken. Nonkel Marc de tuinman gaat me helpen. Ik heb ook tipp-ex roller gekocht, stress- ballen voor mij (dat is goed om mijn handbeweging in orde te krijgen aan de rechterkant) shampoo, een snoepje, Post Itt in de vorm van pijltjes, telefoon, enz. Amai je kan daar blijven kopen als je wilt. Boekjes, schilderen, koken, kuisen, kledij, speelgoed je kan het zo gek niet bedenken of ze hebben het. Zo hebben ze ook systeem pistool met op het einde 2 handjes als je schiet en je hebt goed gemikt dan heb je de vliegende vlieg plat gemept. Zo grappig maar mijn verstand zegt neen dit is rommel. Ze hebben ook een windmolentjes voor op kinderfietsen, lampjes die een fantastisch licht geven in de wielen van je fiets. Tja de Action de gadgetwinkel van dit moment. Nog even de Aldi binnen voor kattenbakvulling en een koekje voor mijn koekiemonsters en dan naar huis.
Hier thuis ben ik effe als een blok in slaap gevallen in de rolstoel van 16.30 tot 18 uur denk ik. Compleet uitgeteld van een paar uurtjes winkelen. Morgen hoop ik dat Patricia niet te vroeg komt want ik wil wel eens uitslapen. Het is lang geleden.
We waren goed begonnen vandaag Lieve was er van de verpleging en het ging goed. Hard gelachen zoals altijd af en toe een grapje. Over een zanger die ik niet kende Damien Rice, effe zoeken op de smartphone, draaien bij de verzorging en smartphone het gaat samen.
Afspraken gemaakt voor s'middags bad en dan nog een bakje troost voor Lieve. Na dat alles in z'n plooi viel dacht ik ik kan niet in bad want Annemie komt in de namiddag dus geen bad. Ok 13.30 kine, 12.40 gezinshulp en om 15 uur Lieve goed geregeld.
Geen bad maar wel haartjes wassen samen met Lieve. Lieve trok me achteruit en toen had ik ze aaaaarhhhhhhh en ze dacht dat ik weet niet wat voor had. Het was zo lachen: - ik kan roepen en ze verschiet al - ik zeg kijk een hand aan de venster (dat van Lander) en ze voelt aan haar schouder waar is het hand van de Adams Family. Dat beloofd voor de toekomst.
Ik heb ook een oprechte mail geschreven naar ...
Ik weet de voorbije weken was ik niet de meest aangename persoon van allemaal en ik ben verschillende keren uit de bocht gegaan. niet fysiek op mijn bek maar op een andere manier. Morgen heb ik dan ook een gesprek met hopelijk nog mijn beste vriendin. Ik hoop dat ik alles nog gelijmd krijg. Voor haar, voor mijn gezin en mezelf want ik zou het spijtig vinden ze te verliezen.
Ik heb dit ook bij andere personen gedaan een kant laten zien van mij die niet zo ferm was. Want met een NAH veranderen er een paar dingen in je leven de fysieke dingen maar ook in jezelf. Je wordt een beetje een ander persoon met andere trekjes en gewoontes. Zo ben ik meer gestructureerd en samenhangend chaotisch en mijn slechte kantjes komen iets feller aan het licht.
Ik hoop dat sommige mensen me opnieuw willen leren kennen om dan verder te kunnen gaan met mijn nieuwe ik. Ik wil niet 1 van de statistieken zijn die een heel ander mens word na een NAH. De Inge die ik was wil ik terug vinden en zijn die was niet zo slecht. Denk Ik? Al denk ik niet dat de Inge van vroeger ergens verloren gelopen is en haar weg kwijt is.
De jongens zijn weg tot zondag wat is het hier rustig. Rustig aan tafel zitten en gewoon praten met elkaar, niet vitten eet verder, eet beleefd, ook groenten ,he ... best wel rustgevend in mijn hoofd. Ik zet graag een muziekje op en word niet onderbroken mama ik wil dit of mag ik een koek, mag ik dit, lander zegt dit, Volker doet dat gewoon niets. Ze zijn een weekje op vakantie bij Nathan, Myrddin, tante Britt en Nonkel Chris. Ik heb gehoord dat ze De Smurfen 2 hebben gezien in de cinema en ze hebben een cadeau gekregen. Ze klonken goed en tevreden. Oh ja, mama we hebben met de tram gereden cool he. Voor Lander is het de eerste keer dat hij naar de cinema is geweest.
Tja soms missen de mama en de papa de leuke dingen.
De jongens zijn naar Antwerpen bij de zus van Jo. De jongens keken er heel hard naar uit en waren super zenuwachtig. Volker was al een week aan het uitzoeken welke knuffels hij ging meenemen. Aap groot, aap klein en auto. Deze morgen was hij ook aan het beslissen welke dieren Lander moest meenemen. Lander slangetje en angry bird. Volker was nog aan het vragen voor Samson en panter en en en. Maar we hebben er een stop op gezet.
Een rustige ochtend 10 uur de jongens de deur uit en de kine was al achter de rug. Rond 11 uur een goei vriendin binnen en onverwachts bezoek van Wolf. We hebben zalig goed gelachen.
Wolf is echt een blijver van een maat. Ik was toen 20 of 21 jaar oud en hem leren kennen via via en hij is blijven plakken de rest niet. Wolf is dan ook peter geworden van onze Volker en ze zijn een goed team.
Wolf is geen cadeautjes peter en dat moet ook niet maar hij is er wel voor Volker maar ook voor Lander.
Ze kunnen uren praten over piraten en Star Wars, lekker stoefen over wat hen bezig houdt. Toen Volker nog een peuter was dan hadden we 2 grote ronde kussens in de zetel liggen en een knal rode en een knal geel kussen liggen. Volker werd op het eerste ronde kussen gelegd met daar het gele en rode kussen met als afsluiter nog een rond kussen en dan maar gibberen VOLKER BURGER. Zowel Volker als Lander zien Wolf heel graag.
Het enige nadeel dat Wolf heeft is dat hij een echt Cookie Monster is. Een snoeper ten TOP.
Lander en Volker zullen zich zeker amuseren in Antwerpen, een bezoekje aan de Zoo en zoveel meer.
Voor ons is het leuk dat er even wat rust in huis is geen verplichtingen gewoon ons ding doen. Hopelijk vind mijn hoofd een beetje rust. even geen verantwoordelijkheid opnemen geen verplichtingen effe niets. Toch zal ik blij zijn als ik mijn jongens terug thuis zal hebben.
Gisteren zijn we naar een BBQ geweest in St margriete Houtem bij Stef en Marleen. Stef is een kerel die bij mij aan tafel zat in Pellenberg hij was zelfstandig dakwerker en was eraf geschoven met alle gevolgen. Stef is even oud als ik en we zaten in hetzelfde schuitje. Eerst hadden we maar een oppervlakkig gesprek maar zijn GSM was plat en hij had geen lader. Toevallig had ik een gepaste lader en het ijs was gebroken. Zelfde leeftijd, kinderen (hij 3 ik 2) zelfde interesses,... dan vind je elkaar. Samen zagen, klagen, veel lachen en dingen delen. Stef heeft een vriendin Marleen. Toen ik Pellenberg lag moest ik verschillende rolstoelen testen en op een dag kreeg ik een elektrische rolstoel onder mijn poep geschoven iets wat ik niet wou maar wel moest doen. Die dag kwam ik in de refter aan en Stef zat al aan tafel en ik de refter binnen ik kwam aan op mijn plekje en toen wou die stoel niet stoppen bonk tegen de tafel en toen zat Stef knel tussen zijn stoel, tafel en Inge haar elektrische rolstoel. Ik moet zeggen we hebben er heel hard om gelachen (nu nog). Sindsdien ga ik door het leven als "Pellenberg Bastard". Volker en ik gingen s'avonds gaan racen op het 3de verdiep omdat daar het minste volk liep na 5 uur. Gaan racen op het 3de op haas. De reden waarom ik geen elektrische rolstoel was omdat dat zo gehandicapt is. In een actieve rolstoel moet je zelf nog dingen doen, zelf met je armen het ding in beweging brengen,... Het heeft voordelen maar ook nadelen. Mijn armspieren zijn niet sterk genoeg om lange afstanden te doen, tja die kracht vermindering en de serieuze beperkte krachtvermindering in mijn rechter schouder. De beperkte beweging in mijn romp is ook al een ramp waardoor ik mijn lichaamsgewicht moeilijk kan verdelen. Maar ja. Toen ik dat ding aan het testen was dacht ik al goed na waarom ik dit niet wou. Je kan ergens staan met je rolstoel en dan ineens zit er iets los of je batterij is plat en daar sta je dan. Je kan niet vooruit, achteruit links of rechts. Die nachtmerrie is toen uitgekomen. Ik stond in de kamer en er was niemand in de buurt en daar stond ik dan niet vooruit niet achteruit niets. Het ding eens afgezet en opgezet nog niet ik kon niet bellen, roepen had geen zin. Het was de laatste keer dat ik der heb ingezeten. NOOIT meer zei ik toen. Nu zijn we meer dan een jaar verder en denk ik misschien toch een elektrische rolstoel al is het alleen maar voor het gemak voor de kinderen ik kan dan meer dingen doen met hen. Zelfstandig naar het provinciaal domein gaan of zij met de fiets en ik elektronisch op haas. Het woord is gevallen en ik heb er echt hartpijn van want het voelt aan als een stap achteruit.
Maandag ambulante revalidatie in Pellenberg. Stappen ging niet zo goed. De sta-tafel die bezet was en de nu-step ook. Wat nu gedaan? Even Peter erbij gehaald wat kan ik doen. De handfiets is een goed idee maar toen was Lea er ook. Lea is een toerist die 2 tot 3 keer per jaar 2 weken komt revalideren. Alles nog een beetje op punt stellen of verbeteren. Het was een leuk weerzien. Even bijpraten over alles en nog wat. De kinderen is de grootste brok met foto's en grote verhalen. De vooruitgang die we boeken enz. Over 1 ding waren we het zeker eens "je leert relativeren in Pellenberg" even gestoeft over mijn blog en Lea heeft veel tijd om te beginnen lezen ik heb hopelijk een nieuwe fan bij.
Als je veel ergens komt kom je heel vaak dezelfde mensen tegen zo ook in Pellenberg Fons die terug is opgenomen. Even dag gaan zeggen en dan denken ... Neen soms mag je niet verder denken en begin je enorm te relativeren en denk je er zijn steeds personen die erger voor hebben dan ik.
Ik heb veel kunnen nadenken vandaag. Gisteren het leven zoals het is ten huize Stef. Ik kan maar 1 ding denken. Iedereen heeft zijn zorgen maar zelf probeer ik mezelf een beetje aan de kant te zetten. Zo taffelt Stef wat met zijn papieren en ik probeer Stef een beetje te helpen door hem opweg te helpen in onze papierberg. Zelf heb ik ooit een goede raad gevolgd van iemand en dat was een super tip. zorg dat je papieren op orde zijn!!!
Het was een zaterdag die rustig begon, niet zo warm als de voorbije dagen en niet echt plannen. Lander die zijn weg buiten heeft gevonden en een rups heeft gevonden. We hebben de rups Rapsy gedoopt en we hebben ontdekt dat het een lelijke mot zal worden. We houden Rapsy in de natuur en daar kan hij of zij groeien. Zo had Lander ook een ei gevonden en we dachten dat dit van een duif was en die kreeg een nestje, veel warmte en een naam Nokio. Na 1 week bleek dat Nokio een ei was maar 1 van kalksteen zonder inhoud.
Rond 16 uur kregen we bezoek van Joppe onze nieuwe overbuur. Joppe is 2 weken jong en klein hij was een beetje te vroeg maar hij kon wel mee naar huis. Els en Stijn zijn super trots op het kleine kereltje. Zelf heb ik Joppe even op de arm genomen en ik moet zeggen dat ik best een beetje ongerust was. Mijn rechterarm die doet wat die moet doen maar met minder kracht in deze wereld staat. Het is gelukt Joppe vond het precies gezellig bij me. Mijn arm had het kleine ventje best onder controle. Jo, de jongens en ik gaan een leuk cadeautje kiezen voor Joppe.
Gisteren had ik contact met iemand en sommigen denken wel heel simpel. Sinds 8 december 2011 weet ik dat stappen er niet meer in zit of toch niet op de manier dat ik het wil. Het stappen zal zich beperken tot het stappen met het looprekje en ondersteuning van derden. De persoon waarmee ik contact had ik al een tijd niet meer gehoord of gezien en het eerste wat ze vroeg was "kan je al stappen"? Moet ik weeral vertellen dat het nooit meer goed komt. Zo ook die keer dat iemand niet begrijpt dat het nooit zal goed komen "want ik heb nog gevoel in mijn benen." Links een vrij normaal gevoel rechts een gevoel van een slapend been en een slapende voet. Fysisch is er op zich geen probleem buiten die ossificaties en het belangrijkste is de communicatie die niet meer loopt zoals het hoort. Mijn lichaam zou moeten leren luisteren naar mijn hoofd en omgekeerd en niet doen wat ze willen. Sommigen denken je voelt iets dan komt het in orde. Niet altijd maar ik kan enkel blijven oefen, blijven vechten voor een winst. Al is het maar een kleine stap meer elke stap is er 1 gewonnen. Ik blijf er voor gaan ook al word ik er soms moedeloos van. Soms heb ik zo een momenten dat het me allemaal niet meer kan schelen en O Wee als dat gebeurt dan nemen we een boost vooruit.
"het is toch saai". Nu begint hij toch wel bij te draaien zeker. OPZET GELUKT. Hij heeft ook een hele tijd gezegt ik haat dit ik haat dat en Jo en ik hebben consequent gezegd "je haat dat niet je vind het niet leuk of niet lekker" haat is geen mooi woord en te zwaar beladen vinden we. Voor alles vinden we wel een oplossing Volker zijn nukken, Lander zijn lawaai, enz. Voor mezelf is het belangrijk om te weten dat sommige dingen niet meer kunnen of anders moeten aangepakt worden.
"ze niet wilden luisteren en dat Myrddin ze achterna moest gaan of waren ze de weg kwijt in het speelding" "Laughing"){kind=icon}
