Na jaren van vechten en dromen ben ik geraakt waar ik wil geraken al wil ik nog meer in mijn gedachte. Van ooit een persoon te zijn die alles kon en een beetje prettig gestoord was, veranderde dit in iets wat je je niet kan inbeelden. De ver van mijn bed show kwam iets te dicht bij en de gevolgen voelde ik letterlijk of juist niet. Het wakker worden uit een 10 weken coma had iets gedaan wat je je niet kan inbeelden. Het niet kunnen praten of bewegen deed me toch wel pijn en toen is het beest in me wakker geworden. Na een lange dip ben strijdvaardig geworden en vocht ik, ik oefende om verder te geraken van waar ik kwam. In het ziekenhuis wou ik zo graag Volker en Lander hun hand aanraken en ze eens voelen. Weken later kon ik hun hand aanraken door gewoon mijn vingers te bewegen. Mijn arm schoof over het laken om te geraken waar ik moest zijn. Een boterham in mijn mond steken ging niet en weken werd het eten naar mijn mond gebracht.

Mijn benen deden niet mee met dit spelletje en bleven gewoon liggen.

Wat was er toch gebeurt met Inge ik weet het niet en het is nog steeds niet te vatten. En ja het gaat op en neer en op dit moment zitten we weer een beetje in de neerwaartse spiraal.

Alles is anders geworden. De kine in Pellenberg dat gestopt is omdat ze geen duidelijke visie hebben op mensen met een neurologische aandoening. Ze laten me eerst komen en er is geen termijn gezet en dan van de ene op de andere moment krijg ik het aan mijn been dat het gedaan is. Dan voel je je echt opgegeven en daar word ik op afgerekend en sta je met je rug tegen de muur. Ook al blijf ik vechten voor dat net ietske meer ik weet nu niet meer waar ik kan eindigen. Het ergste is dat ik geen afscheid heb kunnen nemen van bepaalde mensen en of ik het nu zou kunnen dat weet ik niet. Op dit moment wil ik er ook niet aandenken en zeker ik wil de confrontatie niet aan. Het is niet persoonlijk maar het is wat het is denk ik en uitstel is afstel. In augustus heb ik een afspraak in Pellenberg en dan kan ik nog eens langs gaan maar ik heb nog 2 maanden om erover na te denken of ik het doe.

Heb ik al die tijd stappen gezet voor niets? Dat nu wel niet maar nu stel ik weer alles in vraag.

De operatie aan mijn blaas waardoor ik 3à4 keer per dag moet sonderen. Een operatie die niet zo eenvoudig en zwaar was. Al ben ik best tevreden met het resultaat.  Het sonderen maakt dat ik bijna tot geen urine meer verlies. Enkel voor het slapen gaan merk ik dat ik me niet kan leeg sonderen en dan verlies ik urine bij de transfer.

Tijdens de dag ga ik enkele keren staan om mijn achillespees te verlengen. Mijn linker voet die dropt en dus steeds afhangt maakt dat mijn achillespees gaat verkorten. Dan ga ik 4à5 keer per dag gewoon staan om die pees te kunnen verlengen. In samenspraak met mijn kinesisten kan dit lukken maar het is een teken van volhouden. Maar door de druk dat ik uitoefen bij het opstaan verlies ik ook vaak urine. Ook al heb ik net gesondeerd maar ik hou me aan mijn fysieke vooruitgang. Mijn urine probleem zal worden opgelost in de loop van de volgende maanden en die pees dat zien we wel.

Tot een maand geleden werd mijn pees wekelijks een uur gestretcht in de statafel en dit kan niet meer. Ik snoerde me in en mijn knieën werden gefixeerd waardoor die pees op 90° graden kwam te staan maar hier thuis kan ik dit niet doen. Dit omdat ook al kan ik staan ik kan dit geen uur volhouden omdat ik geen uur kan concentreren om recht te staan. Ik heb te weinig ondersteuning aan mijn knieën, bekken en bovenlichaam. Om mijn lichaam een uur lang in evenwicht te houden zonder externe ondersteuning is niet mogelijk maar ik blijf zoeken naar oplossingen voor dat net ietsje meer.