Maandag merkte ik wat voor een gehavend lichaam ik wel heb gekregen. Maandag bracht ik de jongen naar beneden die ik huiswerkbegeleiding geef. Gepakt met de sleutel wij naar beneden.

Ik heb nog even aan zijn papa verteld wat onze plannen zijn naar het einde van het schooljaar toe. Ik ga een hele lijst maken met de landen en hoofdsteden van Europa voor WO en natuurlijk zijn Franse woorden. Het is toch soms wel moeilijk als Frans mijn ding niet is.

Ik maak dan op een blad 2 kolommen met aan de ene kant het land en in kolom 2 de hoofdstad bv. België – Brussel,… er staan geen tekeningen of andere dingen die voor afleiding kunnen zorgen.

Ook staan de landen gesorteerd. Bv. België, Nederland, Duitsland,… is een groepje en de Scandinavische landen samen,…

Ik breng hem steeds naar beneden en daar wacht zijn papa of mama hem op. Ik kwam boven en stak de sleutel in het slot van de deur en bij het omdraaien kreeg ik gewoon het slot niet omgedraaid. Daar stond ik dan ik aan de ene kant van de deur Darwin aan de andere kant van de deur en mijn GSM die lag ook nog binnen voor een uitstap naar beneden neem ik geen GSM mee.

Ik ben bij de buren gaan bellen om even te vragen om te helpen. Ze hebben me dan binnen gelaten. Ik had gewoon niet genoeg kracht om de sleutel om te draaien van het slot. Ik was zo geambeteerd op mezelf omdat ik al heel ver ben geraakt in mijn revalidatie. Mobiliteit, krachten dan merk ik stom dat ik even geen kracht heb in mijn hand en daar stond ik dan. Ik heb dit nog niet meegemaakt sinds ik thuis ben in die 4 jaar dat ik thuis ben uit revalidatie. Af en toe merk ik ze op zo een irritante effecten van wat ik voor heb gehad. De krachtvermindering en spasticiteit in mijn benen en armen.

 Vandaag mocht ik ook mijn krukken gaan halen in de CM-winkel. Ik gebruik nu die van Annemie mijn kinesist maar ik kan ze niet blijven bijhouden want op een dag heeft ze ze terug nodig. Maar ik wil wel blijven stappen en ja dat zal voorlopig binnenshuis zijn met krukken.

08-06-2016 om 19:43 geschreven door Inge  

De laatste weken was ik een beetje aan het slabakken in de blog. Het was gewoon het overlopen van de dag, hoe hij is geweest en hoe ik me voelde en dit was niet ok. Daarom dat ik nu een weekje een adempauze heb genomen om terug wat energie op te doen.

Fysiek ga ik er zeker nog op vooruit en ik ben nu in blijde verwachting van een paar krukken (zwart met groen). Zodat ik mijn stappen kan verbeteren. Het is nu vooral werken op mijn evenwicht en dan ben ik goed vertrokken. Ik moet nog niet denken aan stappen zonder krukken maar als ik mijn krukken heb dan kan ik mijn lat iets hoger leggen en kan ik ook oefenen zonder kinesist. Daarom nog niet stappen maar wel oefenen op mijn evenwicht.

De blog werd een beetje te langdradig en emotioneel ging ik door een diep dal omdat Pellenberg was weggevallen en omdat ik bepaalde zekerheden was kwijtgespeeld. Ik bleef stil staan bij het ‘alleen wonen’ dat het me toch soms zwaar valt omdat alles alleen dragen toch niet alles is. Maar ik doe het toch wel. Gelukkig zie ik mijn 2 oogappels heel regelmatig en sinds een tijdje blijven ze tot maandagochtend en vertrekken ze van hieruit naar school. Het is een super gevoel om s’morgens te zeggen Volker, Lander opstaan tijd om naar school te gaan om dan hun bokes te smeren en nog even een knuffel, een zoen en vooral die ene goede babbel te hebben.

Hoewel ik een paar grote stappen heb ondernomen om bepaalde doelen te bereiken ik kon soms moeilijk dingen plaatsen.

Af en toe krijg ik via mijn blog reacties van mensen die ik niet ken en de ene schrijft iets positief en zegt je bent goed bezig en andere mensen reflecteren dit op hen of personen uit hun omgeving.

Sinds vorige week ben ik dingen dieper gaan bekijken met behulp van verschillende mensen.

Iemand die ik minder kansen gaf omdat ze moeilijk kan praten en via mail heb ik ontdekt dat ze meer is dan een persoon die in een rolstoel zit en moeilijk kan praten.

Sinds een paar dagen ben ik aan het mailen met een vrouw. Haar schoonbroer heeft een NAH en is qua karakter helemaal anders gaan doen. Hij is agressiever en hij is een beetje een dramaqueen met matcho gedrag. En zoals ik het haar zei het is een fatale combinatie.

Het voelt goed dat ik mensen doormiddel van mijn blog kan helpen en besef ik temeer dat ik vooral fysisch geraakt ben. De prikkels die binnenkomen die zorgen voor de stemmingswissels is er maar dit is niet overheersend. Als ze er zijn dan probeer ik het een plaats te geven en af en toe spreek ik dan een andere taal. Ik kan dan heel hard uit de hoek komen. De moment dat ik ‘dan mijn gedacht zeg’. Besef ik dit was erover.

Ik ben nog steeds Inge een volwassen persoon. Als je als persoon iets verkeerd zegt of doet dan zeg je gewoon sorry. En het is fijn als je dit doet maar je moet niet blijven sorry zeggen.

Respect moet langs beide kanten komen en zelf vind ik het belangrijk dat mensen me behandelen als een volwassen persoon. Dit is voor iedere volwassen persoon met of zonder beperking.

Ik heb deze week vooral gesproken via mail over de veranderingen die een NAH met zich meebracht en hoe je dit kan zien in zijn of hun omgeving en dit voor de persoon zelf als voor het gezin waar ze in leven.

Ik moet zeggen een antwoord weet ik ook niet maar ik kan wel mee zoeken naar oplossingen en het zijn zij die het moeten uitvoeren. Achteraf is het wel fijn om te horen of het gelukt is.

Maar als ik dit kan doen vind ik het fijn omdat dit in het verlengde ligt van wat ik vroeger deed als opvoedster.

Het is echt fijn als ik zo een dingen kan doen voor mensen. Zo kan ik ook nog iets betekenen voor de buitenwereld.

Wat een domme zin is dit nu ‘Zo kan ik ook nog iets betekenen voor de buitenwereld.’ Natuurlijk beteken ik iets voor de grote wereld maar het is altijd fijn als je je bijdrage kan leveren. Zo gaat de ene werken en doet de andere iets vrijwillig.

En ik zit in dat laatste vakje. Huiswerkbegeleiding, Skypemama met de klas van Volker, Blogadvies,… Leuk om te doen, leuke ervaring ook.

Tot laterz

05-06-2016 om 17:10 geschreven door Inge  

Het blijvende voos gevoel in bepaalde delen van mijn lichaam en de constante pijn die de laatste tijd enorm is, ach we kunnen niet blijven slikken.

Er is steeds een voosheid aanwezig in mijn rechter been en mijn voet, dat die daar hangt is het zwaarste. Je kan op mijn tenen trappen en ik voel dat je erop staat na een paar momenten maar er is geen pijnsensatie. Een voordeel? Ik denk het niet altijd. Ik kan mijn voet niet deftig zetten omdat die altijd naar beneden valt. Daarom heb ik nu een voetheffer die een ‘betere steun’ kan geven als ik moet stappen of staan. Al draag ik die niet dag in dag uit. Al zou ik er een gewoonte van moeten maken om die elke dag aan te doen. Zodat mijn achillespees niet teveel verkort. Die voosheid gaat tot net boven mijn lies aan de rechterzijde van mijn lichaam. Maar mijn bekken doet wel pijn. Links heb ik meer gevoel. Aan de achterkant van mijn hoofd, nek heb ik geen gevoel.

Ik heb geen gevoel in mijn blaas waardoor ik niet voel als ik moet plassen. Heel vreemd ik heb steeds bescherming aan en ik heb ook een stoma-gaatje waardoor ik 3 à 4 keer per dag kan sonderen. Dit hangt af van de hoeveel drank ik inneem maar ook als ik weg ga. Dan sondeer ik preventief een keer meer.

Ik maak maar 1 keer per week stoelgang wat te weinig is en als het komt voel ik het niet komen. Ik voel enkel op het einde de dikte. Ik moet dan altijd de verpleging contacteren dat ze moeten komen. Al weet ik nu op voorhand wanneer ik stoelgang moet maken. Ik neem 4 uren voor ik ga slapen een soort van medicatie waardoor alles een beetje ‘los’ komt en stoelgang kan maken.

Als ik sta of gewoon maar lig dan kan mijn voet op de gekste manieren liggen en als ik sta brengt het me enkel uit balans want pijn heb ik er niet van.

Mijn schouders en armen die maar aan 45% werken maakt dat ik bovenop de calcificaties een chronische ontsteking heb in mijn schouders. Of dit ooit gaat verbeteren dat weet ik niet maar ik hoop van wel.

Het is die onwetendheid dat me soms zorgen baart. De rolstoel, vooruit bewegen, de transfers het steunen van mijn armen in krukken of op het looprekje die armen heb ik het meeste nodig. Want ook al zegt Peter ik denk het wel dat ik zonder hulpmiddelen te kunnen stappen zelf denk ik dat ik steeds ondersteuning nodig zal hebben.

Deze week zal het graafweek worden en kijk ik naar wie was ik en wie is Inge nu.

30-05-2016 om 19:40 geschreven door Inge  

5.42u, 6.12u, 6.19u dat zijn de uren die ik herken elke ochtend als de sleutel op de deur word gestoken door mijn super bende. Mijn super bende is de verpleging en elke ochtend staan die aan mijn bed om me dan ook uit bed te zetten. Ik hoor iedereen al denken ‘zo vroeg’!!! En ja dat is enorm vroeg en zeker omdat 9 op de 10 keer heb ik ook mijn kine tussen 7.30u en 8.30u.

Het is soms echt vloeken en dan denk ik ik had me nog eens willen draaien, al is dit heel beperkt. Ik kan enkel op mijn rug of op mijn rechter zij liggen.

Ik ben het ondertussen al gewoon maar het doet toch soms pijn en gelukkig heb ik niet snel een ochtendhumeur want een ochtendhumeur is volgens mij ‘a waste of time’. Gelukkig voor mijn verpleging in de ochtend. Maar ik word elke ochtend onder de gordel gewassen op bed. Kleren aan, recht komen en dan was ik mijn gezicht, nek, armen, buik en de rug doet nog even de verpleging. We doen samen de shirt en trui aan,… en dan doe ik mijn transfer naar de rolstoel. De transfer kan ik alleen maar ik ben toch blij dat ze in de buurt blijven. Stel je voor dat ik iets dwaas doe en val.

3 jaren heb ik dezelfde mensen gehad en ineens kom ik in een andere toer terecht. Verdorie, alles terug opnieuw uitleggen stap voor stap. Lieve die dichter bij huis gaat werken, Patricia die ik enkel nog op de avond zie toch wel een hele verandering en sinds mijn Mexicaanse griep reageer ik niet zo goed op veranderingen. Het is allemaal zo ineens.

Maar ik zeg soms ‘ik kan er niets aandoen want ik heb een hersenletsel (NAH)’ het brengt toch wel wat met zich mee en voor elke persoon met een NAH is dit toch anders al zijn er dingen die overeenkomen maar een andere omschrijving krijgen.

Ik wil je wel eens binnenloodsen in mijn beschadigd hoofd.

In 2011 werd ik dus geveld door de Mexicaanse griep die me ook een longontsteking opleverde. Ik werd in slaap gedaan omdat de behandeling met de antibiotica niet genoeg aansloeg. In mijn rechter long zat er enorm veel vuiligheid etter die niet oploste. Ze hebben dan met spoed een stuk long weggenomen om de ontsteking onder controle te krijgen. Terwijl ik sliep kreeg ik een hersenstam infarct en dat is:

Bij een hersenstaminfarct is er een verstopping of bloeding van een bloedvat naar de hersenstam. De hersenstam is de verbinding tussen de hersenen en het ruggenmerg. Het is de plek waar belangrijke functies als temperatuur, hartslag, ademhaling en bloeddruk worden aangestuurd.

Grote gevolgen

Zelfs een redelijk klein infarct in de hersenstam kan veel schade aanrichten. Een groot hersenstaminfarct heeft meestal fatale gevolgen, omdat de ademhaling, bloeddruk of hartslag wegvalt.

Klachten

• Klachten zijn onder andere:

• verlammingen

• dubbelzien

• uitvalsverschijnselen, prikkelingen (gevoelsstoornissen)

• schokkende bewegingen

Locked-in-syndroom

Bij het locked-in-syndroom is de bloedstroom afgesloten naar het deel mijn knieën ik kan ze niet plooien tot 90° of volledig strekken. Door de ossificaties kan ik niet deftig recht zitten of zelfs me voorover buigen lukt me niet. Het is al meer dan 5 jaar dat ik mijn tenen heb gevoeld.

In mijn schouders zijn het de calcificatie Peesverkalking Het gaat per definitie om een afzetting van calciumkristallen in één van de pezen. In het bijzonder gaat het hier om calcificaties (kalkafzettingen) in de pezen rond de schouderkop (meer bepaald de ‘rotator cuff' pezen). Deze calcificavan de hersenen dat bewegingen aanstuurt. Dit heeft heftige gevolgen:

• totale verlamming

• niet meer slikken

• niet meer spreken

Bij het Locked-in-syndroom kan iemand alles waarnemen. Hij raakt niet in coma. De persoon is zich bewust van de omgeving maar heeft het gevoel letterlijk opgesloten (locked-in) te zitten in het eigen lichaam. Communicatie is alleen mogelijk met de ogen.

Dit is de theorie van wat ik voor heb gehad maar wat doet het met een mens op termijn? Na 5 jaar kan ik je laten lezen wat het met mij heeft gedaan. En ik moet zeggen sommige clichés blijven overeind staan.

• Fysiek Heb je de ossificaties in mijn bekken en knieën.

• Mijn hoofd dat niet goed communiceert met mijn lichaam.

• Calcificatie van mijn schouders

  • Het gaat per definitie om een afzetting van calciumkristallen in één van de pezen. In het bijzonder gaat het om calcificaties (kalkafzettingen) in de pezen rond de schouderkop (meer bepaald de ‘rotator cuff' pezen). Deze calcificaties ontstaan niet na een ongeval en zelfs niet na een overbelasting. Maar in mijn geval het te weinig bewegen tijdens mijn periode in Gasthuisberg toen ik in coma was en wakker werd en niet kon bewegen.

Die 3 bij elkaar maken het soms enorm zwaar.

De beperkte beweging in mijn schouders doet soms enorm veel pijn. Als de cola bv. aan de andere kant van de tafel staat en ik kan er niet direct bij dan moet ik helemaal rond de tafel rijden om de fles te nemen of ik kan mijn hulpmiddel gebruiken ‘mijn grijpstok’. Iets boven mijn hoofd nemen kan ik niet. Mij voorover buigen kan ik niet ook al is het mijn ellebogen even op mijn knieën zetten met mijn handen rond mijn gezicht te plaatsen.

De pijn is de pijn en ik kan er pijnstillers voor nemen maar ik wil me daar niet op vastpinnen want die is er gewoon die knaagt in mijn schouders, nek, bekken en knieën. Met de pijnstillers heb ik het grotendeels onder controle maar soms moet ik even alles eens samen met de huisarts herbekijken. Zo zat ik meer dan 2 jaar aan 25 µg/uur maar sinds een paar weken zit ik aan 50 µg/uur tot wanneer de pijn terug onder controle is en dat ik weer kan afbouwen.

Maar de gevolgen in mijn hoofd zijn meer dan gewoon pijn.

• Ik ben sneller vermoeid en ik moet rapper een pauze inlassen om even te rusten. Dit kan om 8 uur s’morgens zijn, 14 uur of 16 uur dat ik even mijn ogen moet sluiten.

• Ik kan niet veel lawaai verdragen. Tijdens de dag als ik alleen thuis ben is het hier vaak super stil.

  • De vensters gesloten zodat er weinig tot geen geluid kan binnendringen.

  • Geen radio of TV

  • Soms geen PC gewoon de stilte en gewoon mijn hoofd rustend op mijn hand en denken…

• Structuur die ik nodig heb. Ik heb graag alles geplant. Bv. morgen komt de dokter om dat uur…

• Graag de kine in de voormiddag want dan ben ik ook actiever

• Psycho en ambulante thuisbegeleiding op dezelfde dag zodat ik 1 op 3 donderdagen zeker vrij ben.

• Zekerheid in de hulp die ik krijg zo word ik al onrustig als er een wijziging is

• orde in huis ook al vind ik dat het hier rommelig ligt zeggen de mensen het is hier zo netjes. Dan kijk ik even rond en denk ik ze hebben het niet over mij. Maar ik probeer overal een ‘systeem in te vinden zo zijn er nu regeltjes die ik voor mezelf zelf opleg en ja dit lukt grotendeels.

• Het lukt me niet om structuur te krijgen in mijn eetpatroon en ja ik eet meer fruit of yoghurt maar een warme maaltijd is niet wat het is meer. Ik eet soms een broodje van de Panos of gewoon een krokant Zweeds broodje. Ik koop niet zoveel snoep en koek dat ik lust en dat is al een grote troef want ik ben een beetje een emo-fretter.

• Als de jongens er zijn is het veel gemakkelijker om meer structuur te krijgen in ons voedingspatroon.

• Emotioneel hang ik soms aan een elastiekje en licht geluk, boosheid en verdriet heel kort bijeen.

• ...

Morgen of maandag ga ik me aan deel 2 zetten om te schrijven want een NAH is nog zoveel meer dan dit.

28-05-2016 om 19:02 geschreven door Inge  

7 miljard mensen wonen er hier op de aarde en net ik moet dit voor hebben.

Ik heb net een aangenaam gesprekje gehad met Karin. Karin is een vriendin die in behandeling is voor een hersentumor. Ik had haar leren kennen in Pellenberg in november en we hebben samen een kamer gedeeld. Ze had enorm veel pech gehad. Ze had een goedaardige tumor in haar hoofd en die moest weg want die zat gewoon verkeerd. Met een operatie moest die gewoon verdwenen zijn. Maar door de operatie is er een complicatie bij gekomen waardoor ze halfzijdig verlamd is geraakt. We zijn nu 6 maanden verder en ze is nog steeds in behandeling want niet alles van de tumor was weg. Een 2de operatie zag ze niet zitten wat te begrijpen valt dus het werd chemo. Na de laatste scan bleek dat de tumor terug begon te groeien en spraken ze van weer een behandeling via een poortkatheter en ook een operatie. Karin en ik we werden maatjes in Pellenberg. We zijn samen een paar keer iets gaan drinken in het cafetaria, we hebben samen gelachen, gehuild, boos geweest en wat het meest belangrijke is is dat we elkaar hebben leren kennen en leren waarderen om wie we zijn. Als er iets is dan wil ik een luisterend oor zijn en ik wil haar heel veel energie sturen zodat ze deze tijd snel achter zich kan zetten.

Wat ik ook heb geleerd in die 5 jaar is om naar mensen te kijken om wie ze zijn. Je kijkt niet meer naar mensen als objecten maar naar als persoon. Vroeger zocht je aansluiting bij mensen die je op het zicht leuk vond. Maar nu word je met zoveel meer mensen geconfronteerd en je kijkt gewoon verder. Je kijkt naar de ik in de andere persoon en meestal valt dat beter mee. Ik zal ook mensen veel meer kansen geven ook al zeg ik gewoon effe pauze als ze te ‘dicht’ komen. Ik bepaal nu zelf mijn grenzen.

Bv. Lieve is een zachte vrouw die enorm op haar eigen is en ik ben altijd blij dat als ik een glimlach op haar gezicht zie.

Karin is een positieve vrouw die er voor ging en nog steeds gaat. Haar optimisme is aanstekelijk maar je merkt dat ze een zware tik heeft gekregen maar ze doet er alles om terug te worden wie ze was.

Iedereen die ik ken en heb leren kennen na 2011 zijn vechters. Mensen die een tikske hebben gekregen en die er alles aan doen om volledig te genezen of toch zo goed mogelijk.

Johan is een man en de clown van de groep bij de conditie training.

Christiane is een oudere dame die zich ontfermt over de groep en iedereen wilt verzorgen.

Inge (niet ik) is een meisje die heel fel op haar eigen is en als je verder kijkt dan haar rolstoel dan is het een hele leuke dame. Ik dacht dat ze 25 jaar was maar wat bleek dat ze maar een paar jaar jonger is dan ik. Ze kan moeilijk praten maar ze het is een heel lieve persoon.

...

En dan denk ik er zijn zoveel mensen op deze aarde en waarom moeten wij dit nu voor hebben. In 2011 zaten we aan 7 miljard mensen en elk jaar komen er 209000 mensen bij. Ik heb veel mensen leren kennen. Maar ik had deze mensen liever op een andere manier leren kennen. Mensen die op een of andere manier elkaar vinden. We helpen elkaar wel op weg in hun genezing. Vroeger kon ik mensen met een beperking in mijn kennissenkring op 1 hand tellen maar nu denk ik dat ik in elke categorie wel een persoon met een beperking ken.

Lieve, Johan, Marjolijn, Geert, Niko, Karin, Femke, Ruben, Jens, Karel, David… en ga zo maar door ik heb ze leren kennen op weg in mijn revalidatie en bij het sporten.

Iedereen doet zijn best op zijn of haar manier en de ene is sneller de andere is trager en het maakt niet uit het is belangrijk dat iedereen meedoet. We blijven vechten voor dat net ietske meer.

Dit berichtje was een beetje voor gisteren bedoeld maar ik had niet genoeg tijd om dit te plaatsen. Sorry een beetje.

Maar dit verdient ook wat aandacht

Gisteren is mijn grote broer jarig geweest en hij is 47 jaar geworden. Mijn grote superheld. Proficiat Marc.

25-05-2016 om 11:08 geschreven door Inge  

Ik heb het altijd al gehad maar nu voelt het zoveel erger aan. Ik was een planner, hield van structuur en ik keek vooruit. Kwam er iets onverwachts op mijn pad dan plande ik mijn dag anders en was ik blij dat de dag voorbij was. Mijn werk was geregeld en daarrond regelde ik mijn leven. Eerst kwam mijn gezin,…

Maar toen werd het 2011 – 2012 - 2013 – 2014 – 2015 en 2016. 2011 veranderde alles. Ik kreeg iets meer structuur en ik had dit nodig en was dit niet dan werd ik heel onzeker. Ik had die comfortzone nodig,  nu nog steeds trouwens.

De laatste weken waren zo dramatisch.

Eerst hoor ik dat Yasmine stopt met werken als Kinesist in Leuven, dan hoor ik dat Lieve de verpleegster dichter bij huis gaat werken en stopt als zelfstandige, dan hoor ik dat mijn revalidatie in Pellenberg stopt en gisteren hoorde ik dat ik ineens in een andere verpleegronde terecht kom. Dan zie ik Patricia maar om de zoveel dagen weken eens terug op een avond.

Al mijn zekerheden zie ik wegvallen en ook al krijg ik er een goed alternatief voor want ik krijg Els, Kathleen, Niels in de plaats maar alles waar ik zo aan gewoon was valt nu weg en ik vind dit helemaal niet fijn. Zeker bij de verpleging vind ik het niet zo fijn ik wist van Lieve dat vrijdag haar laatste dag is maar ineens  hoorde ik dat morgen alles al veranderd.

Ach ja het is maar zo en ik zal er wel aan wennen. Hopelijk neem ik hier mijn tijd voor en krijg ik hier ook tijd voor om dit te verwerken.

Bij de verpleging vind ik het erg want nu moet ik me ineens weer wat meer ‘bloot’ geven. Vroeger was het enkel avond verzorging pyjama aan, benen in bed en slapen maar en is het weer zoveel meer en dat vind ik niet zo een toffe gedachte. Ik zal het weer maar eens laten over mij komen.

25-05-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Nu het is doorgedrongen bij mij dat ik onder de categorie uit gerevalideerd  val en kan ik een volgend proces starten.

Alles een plaats geven!

Hoe kan ik dat nu allemaal een plaats geven? Ik heb al zoveel te verduren gehad en nu moet ik dit blijkbaar nog doen. Ik heb me 100% gegeven om te staan euh zitten waar ik nu ben. Het zijn 5 zware jaren geweest.

Ooit zei er iemand tegen mij ‘ooit zit je terug bij ons in de zetel’ en dat zinnetje zal ik nooit vergeten.

Ik heb het bij mijn weten 1 of 2 keer gedaan en ik moet zeggen ik vond het verdomd moeilijk om gewoon in een zetel te zitten. Het was instabiel en ik had het gevoel laag bij de grond te zitten en het kussen waar ik opzat was te zacht waardoor het moeilijk was om mijn evenwicht te vindenen waardoor ik steeds het gevoel had dat ik ging omvallen. Wat ik wel leuk vond is dat mijn 2 kerels bij me in de zetel kwamen zitten.

Ik heb zoveel moeten afgeven mijn actieve sociale leven. Mijn werk, vrijwilligersopdrachten op school en jong-KWB. Het is zo omvangrijk wat ik verloren heb.

Ok je hebt het fysieke dat ik ben verloren maar daar is een oplossing voor de rolstoel, aangepast vervoer.

Voor mijn oor links waar ik doof ben kan een operatie helpen maar dan heb ik bang dat alles zo versterkt gaat worden dat het allemaal teveel word.

Ze kunnen via een implantaat de geluiden die ik opvang in mijn linker oor overbrengen naar mijn rechter oor. Maar moest dit gebeuren dan hoor ik alles langs 1 kant binnen komen. Volgens mij is dit te belastend.

Voor mijn blind oog is er geen oplossing. Het is heel vreemd maar enkel als ik moe ben dan zie je dat mijn linker oog een eigen leven gaat leiden.

– Ik heb moeite om dingen in 3D te zien.

– Ik heb heb geen dieptezicht meer.

– Het is soms moeilijk om alles te omvatten al kan ik kei goed dingen gericht zoeken. Bv: een bepaald blokje tussen de lego’s.

– Ik kan moeilijk inschatten hoe scherp ik mijn bocht moet nemen of hoe ik een deur door moet. Het is heel vaak dat ik even de rand meeneem en dat doet niet deugd zeker als je hand tussen de deurrand zit en de rolstoel.

De rolstoel ook al heb ik hem een plaats gegeven het is niet altijd met volle goesting. Het nooit eens de deur uit kunnen zonder steekt me soms toch tegen. Mensen die me al stappend hebben gekend en die het nu zien hebben soms wel een bizarre reactie.

In de week nog kreeg ik een vriendschapsverzoek via Facebook. We zaten vroeger op dezelfde school maar niet in de klas en die zei ‘met mij gaat alles goed maar bij jou niet ik zie de rolstoel’. Ik hoop dat ik dat ietsje meer ben dan alleen die in een rolstoel. Het was vreemd om dit te lezen.

Maar nu dat het in mijn geheugen staat geschreven uit gerevalideerd heb ik het gevoel dat alles stopt. Op zich is dit niet zo want mijn dromen ga ik niet vergeten en daar ga ik voor blijven strijden maar het is nu zo dat ik mijn grootste triomfen ga bereiken met Annemie en haar team en niet meer met de het team van Pellenberg. Ik had een echt dreamteam achter me Sabien, Peter, Jeroen, Geert, Annemie, Lisa, Yasmine, Ilse, Patricia, Lieve, Kathleen, Sonja, Kristel en nu word mijn team helemaal herverdeeld en ook al is iedereen een krak in zijn vak ik verlies toch wel heel wat speciale mensen die ik heel graag heb in mijn leven.

22-05-2016 om 19:30 geschreven door Inge  

En toen…

… besefte ik ‘wat ik ook doe het zal nooit worden zoals voorheen.’ Een heel enge gedachte dat een stomme griep zo een gevolgen kon hebben. Ik had dit trouwens nooit gedacht. En ik zal het al vaker gezegd hebben ik dacht echt dat het allemaal goed ging komen. Ook al wist ik perfect in mijn hoofd dat het niet goed ging komen maar mijn hartje hoopte op dat net ietske meer. Dat dit alles gewoon een periode was waar ik door moest maar op het einde kon ik zeggen weet ge nog…? En konden we er even zuur om lachen omdat het toch goed is gekomen.

Maandag ga ik de confrontatie aan met mijn revalidatiearts en zal ik er een stop moeten achter zetten. Ik geloofde er nog zo hard in dat ik zelfstandig ging leren stappen zonder hulpmiddelen. Zelfstandig van A naar B gaan. Ik zal de beweging blijven oefenen maar ik vrees dat ik niet genoeg faciliteiten heb. Een lange gang met een handvat. Zodat ik me in het begin kan vasthouden met 1 hand.

Ik heb een kruk maar die kruk beweegt en daarom geen goede basis om te beginnen. Gisteren heb ik samen met Annemie de bewegingen gedaan waar ik moet opletten en ik kan die doen als ik alleen ben en sta. Ik sta een 3 tal keer per dag recht voor de circulatie van mijn bloed te verbeteren. Mijn lichaam een andere houding geven en zodat andere punten van mijn lichaam rust krijgen bv. mijn zitknobbels.

Ook de chronische pijn in mijn schouder zal iets van heel lange duur zijn als dat ooit zal weggaan. De dry needling zal stoppen wat toch een verhoging gaf van mijn beweeglijkheid en waardoor de pijn iets minder werd. Ach ik heb me meer dan 100% gegeven en nu stopt het geen alternatief, niets. Ik ging graag en het was meer dan gewoon revalideren. Ik kwam in contact met andere mensen en ik kreeg de hulp van de beste kinesisten mensen die me enorm ver hebben gekregen.

Nu heb ik geen perspectief meer moet ik nog op controle, gaat het me lukken om alleen te stappen? Het is voor altijd zo?

21-05-2016 om 19:45 geschreven door Inge  

Dat was het zinnetje dat ik deze morgen het eerste las op de mail.

Inge plooit maar breekt niet!!!

Al scheelt het niet zoveel deze keer en heb ik een serieuze krak gekregen. De boodschap die klaar en duidelijk binnen kwam vorige week.

Ik heb echt geen uitzicht of ik kan blijven revalideren in Pellenberg. Al vraag ik me af of het echt niet kan? Mensen met een cardiologisch probleem mogen jaren gaan sporten- revalideren onder toezicht van verschillende kinesisten. Waarom is dit niet voor personen met een neurologisch letsel?

Ik mag de hoop niet opgeven hoor ik langs alle kanten en ik moet in dialoog gaan met mijn revalidatiearts. Al heb ik daar op dit moment echt geen behoefte naar. Als het aan mij lag moet ik ze helemaal niet meer zien en zien ze me ook niet meer in Pellenberg. Ik weet zelfs niet of ik maandag ga gaan. Ze liet me weten als ik kan kom ik even langs en vertel ik het je persoonlijk. ‘Als het haar past?’ klinkt een beetje arrogant vind ik.

Het zal pijn doen en ik denk nu mijn grens bereikt heb. Mijn grens is bereikt spijtig genoeg. Al moet ik mijn grens zelf bepalen. Maar nu zit ik even aan mijn grens. Zelfstandig stappen zit er in maar het zal nog zeker een hele tijd duren eer ik mijn doel zal bereiken. Ik dacht 2016 zal ik mijn eerste stapjes zetten maar het zal 2017 of eerder 2018 zijn. Voor sommigen is het zo dat het niet steekt op een dag. Maar voor mij telt alle dagen.

20-05-2016 om 18:21 geschreven door Inge  

Wist je dat ik met deze blog ook mensen bereik die afstond zouden moeten nemen van mij i.p.v. alles te willen weten van mij. Best grappig want ik dacht dat we verder moesten in ons leven maar voor sommigen is het toch moeilijk.

Intens

Na een intense therapie dag ben ik er toch door geraakt. Annemie die contact heeft gehad met mijn revalidaitiearts, het was zo…  bizar. Ik geloof niet dat Inge ooit een rekening heeft betaald voor haar therapiedagen? Toevallig kon ik binnen de 5 minuten een betaalde factuur op tafel leggen. Volgende week ga ik naar Pellenberg en hopelijk niet voor de laatste keer maar het begin van een nieuwe boost. Ik zal de confrontatie moeten aangaan met de dokter maar daar kijk ik niet geweldig naar uit. Bij Annemie heb ik niet gedaan van wat ik moest doen maar Annemie en ik hebben wel enorm veel gebabbeld en morgen krijgt dit een vervolg. Ook waren De mensen er van de ambulante thuisbegeleiding en we hebben een goede babbel gehad en ook zij hadden het advies om in dialoog te gaan met de dokter. Ook mijn psy Ilse had dit advies en ze wou zelfs meegaan.

Ik begin dit ook te geloven dat ik in dialoog moet gaan. Ik weet dit ook wel maar ik heb schrik van wat hare uitleg gaat zijn. Mijn vertrouwen in haar heeft een serieuze krak gekregen. Ik blijf strijdvaardig doorgaan om mijn revalidatiemaandag te behouden.

Morgen heb ik nog een gesprek met mijn huisarts en dan is het afwachten tot maandag. Ik hoop dat ik zal slagen in mijn missie en dat is blijven revalideren in Pellenberg en dit in combinatie met Annemie, Lisa en Yasmine. Op we naar alleen leren stappen.

19-05-2016 om 19:37 geschreven door Inge  

Het is me toch wel een week om snel te vergeten.

Na te horen dat ik niet meer naar Pellenberg kan gaan voor verdere revalidatie ben ik even mezelf niet.

Ze zeggen de revalidatie op maandag stopt. Geen verdere uitleg. Ik schrijf een mail naar mijn revalidatiearts en die zegt ja met dit verlengd weekend is het er niet van gekomen. Volgende week als ik tijd heb kom ik het zeggen en anders kom je maar op consultatie. Dat is haar antwoord. Neen ik ga maandag niet, denk ik. Maar iedereen zegt dat ik afscheid moet nemen. Als ik dit moet doen dan huil ik de boel bij elkaar en hebben ze ineens een zwembad.

Ik heb het gevoel geparkeerd te worden buiten mijn wil om. Sinds mijn revalidatie heb ik haar niet meer gezien of gehoord en ineens zegt ze dit. Ik ben door een hel gegaan die 5 jaar.

5 jaar heb ik alles gegeven van mezelf ik had mijn doorzettings-vermogen, mijn volharding, mijn momenten waar ik het einde niet meer zag en dacht dit was het dan ik heb heel vaak de hemel op mijn hoofd gekregen.

5 jaar ben ik ervoor gegaan en ik heb geleerd te bewegen. Mijn mond, mijn pink wijsvinger, duim, mijn armen, leren zitten en zoveel meer.

Ooit was er een activiteit en aangezien dat ik nog in mijn evenwicht zoekende fase zat. Reed Marco van de ergo met me in de rolstoel. Hij reed in een putje en dat was even een slag en mijn lichaam vloog naar voren en daar viel ik uit de rolstoel gelijk een Crash Test Dummie. Buiten een paar schaafwonden was er niets erg gebeurt maar evenwicht en balans was niets. Nu nog heb ik nog problemen mee en oefen ik nog dagelijks mijn balans met rompoefeningen.

Mijn schouders waar er een echo en R-X is van gemaakt in november-december heb ik nog geen resultaat maar ik doe wel krachtoefeningen. Met gewichten maar ook gewone oefeningen om een hoger bereik te hebben.  Het klinkt misschien een beetje grof maar nu moet ze ook niet afkomen met het resultaat.

Ik voel me geparkeerd en dan denk ik zo wil ik niet behandeld worden.

Het gevoel je moet je lot aanvaarden is een niet zo een aangenaam gevoel. Tja, op een dag word je ziek ga je in coma je wordt wakker en je hebt een heel zware beperking aan je been en de enige boodschap die ik krijg is aanvaarden die boel. Waarom aanvaarden? Ik wil terug de dingen doen ik die deed. Er zijn voor mijn gezin, gaan werken, mijn taak in 1 van de werkgroepen op de jongens hun school, Jong-KWB voor gezinsactiviteiten te doen enz. Ik had het zo goed op een rijtje dacht ik. Mar inderdaad ik werd ziek en na die coma word ik zwaar beschadigd in die grote wereld gedropt.

Alles ben ik kwijt mijn gezin, sommige vrienden, mijn vertrouwde lichaam,…

En wat kreeg ik in de plaats

ü  Blind aan 1 zijde

ü  Doof aan 1 zijde

ü  Incontinent

ü  Kracht vermindering in mijn armen

ü  Een dropvoet

ü  Gevoelloos rechterbeen

ü  Ossificaties knieën en bekken

ü  Geen of weinig gevoel voor evenwicht

ü  Enorme pijnen die ik moet verdragen

ü  Door de NAH heb ik

o   Probleempjes met mijn geheugen

o   Anders gaan denken met mijn hoofd en gedachten

o   Emotioneler boos, verdriet en blijdschap ligt dicht bij elkaar,…

ü  Nooit meer deftig kunnen stappen en rolstoelgebonden

Ach tja ik zal het maar ondergaan en ik kan blijven incasseren maar volgens mij zijn er grenzen en dan heb je gelijk nu dat ik het gevoel ben dat ik niets beteken.

19-05-2016 om 12:54 geschreven door Inge  

Pinkstermaandag de jongens zijn er en het is rustig al heeft mijn oudste ventje het wat moeilijk. Hij is enorm snel ‘boos’. Voor alles schiet hij in de lucht. De ventjes voelen ook dat hun mama een zwaar weekend heeft en zich niet goed in haar vel voelt.

Volker en ik liggen snel in de clinch dit weekend en ja het zal aan ons 2 liggen. Weer het hele weekend Michael Jackson en de afspraak probeert hij te omzeilen omdat het muziekje volgt op elkaar en dan denkt hij dat is 1 liedje.

Lander en ik zitten wel met onze handen in het haar. Volker praat als mr. Jackson, hij beweegt als Michael Jackson met de Moonwalk en andere Michael Jackson moves (wat leuk is om te zien), kleed zich als Michael jackson, alles is Michael Jackson in zijn hoofd.

We kregen bezoek dit weekend en Lander, Wolf en ik vinden het echt niet fijn meer.
Ook omdat Volker denkt omdat ik dit leuk vind moet jij dit ook leuk vinden.

Hij laat dan ook vallen dat hij mijn muziek ook niet fijn vindt. Hij vindt dat ik teveel de Foo Fighters opzet maar ik doe dit zeker niet dagelijks of wekelijks. Maar Billie Jean, Thriller, beat it passeren hier dagelijks de revu als mijn jongens thuis zijn. Ach ja kleine ventjes het is wel grappig want ondertussen weet Volker alles over die man want zo is hij wel. Als hij iets wilt weten dan zoekt hij het op op internet en hij is een hele krak geworden in het zoeken naar informatie. Opzich is dit een hele goede eigenschap. Hij zoekt gericht zijn informatie Wie, Wat, Waar, Wanneer, Waarom. Hij komt ook vragen hoe je iets opzoekt en hoe je iets moet omschrijven en luistert dan heel gericht. Zo een nieuwsgierigheid is toch een goede eigenschap.

Zelf heb ik een boeze brief geschreven naar mijn revalidatieart met de vraag waarom ik niet meer mag gaan revalideren op maandag in ‘Pellenberg’. Hopelijk word ik terug toegelaten om te gaan op maandag. Want ik weet dat ik balanceer op mijn grens van het kunnen. Ik probeer het onderste uit de kan te halen. Ik vind dat ik daar recht op heb.

En dit voelen Volker en ik helemaal ik en dat werkt op ons spijtig genoeg.

16-05-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Sinds enkele dagen weet ik het, Mijn revalidatie op maandag in Pellenberg staat op de helling. Het is niet aan mijn therapeut om het te zeggen maar ze bereide me al voor sinds een week of 2 maar binnen dit en 2 weken stopt waarschijnlijk mijn revalidatie in Pellenberg. Geen ambulante therapie meer voor Inge.

Elke week was ik trouw op post en enkel als ik ziek was ging ik niet naar daar. Als mijn jongens bij me waren op maandag zorgde ik voor opvang voor hen of ik nam ze gewoon mee op voorwaarde dat ze een frietje kregen. Gepakt en gezakt gingen we naar daar: spelletje, tablet, GSM, papier 2 uren plezier maken met de jongens en het waren mijn grootste supporters. En nu zijn ze het nog steeds.

‘Ik pas niet meer in het plaatje.’ Waarom niet? Ik stel me sinds deze week die vraag en ook al wist ik dit is hangende het kwam heel hard binnen. Ik wist ook wel dat dit niet kon blijven duren maar zo plots en zo snel dit had ik niet verwacht.

Ooit zeiden ze me daar Inge je zal nooit meer stappen!!! Tja het tegendeel is bewezen na 5 jaar intens te oefenen te vechten stap ik nu rond met 2 krukken en een 2de persoon naast me. En nu zit ik hier dingen letterlijk van me af te schrijven omdat ze me letterlijk met mijn 2 voeten op de grond hebben gezet en die ondergrond is heel instabiel. Ik weet niet hoe ik op een veilige manier kan staan of zitten want alles is beginnen waggelen. Het is een aardbeving met 5,4 op de schaal van Richter.

Dus ik pas niet meer in het plaatje. Maar hoe zien ze het dan wel vraag ik me dan luidop af? Ze zetten een mooie nieuwe therapietoren in Pellenberg en dit is voor ambulante revalidatie. Maar Inge mocht gaan 1 keer per week. Maar plots zien ze geen nut meer in mijn vooruitgang en gaat het stoppen. Ik kan het moeilijk plaatsen want het laatste jaar ben ik enorm vooruit gegaan. Sinds november ben ik terug beginnen dromen om te stappen met krukken en dat proeft naar meer maar ik kan dit niet alleen en ik heb de omgeving van het ziekenhuis nodig. Het ziekenhuis? Ja, het ziekenhuis want daar kan ik dingen doen die ik thuis niet kan. Moest er nu een alternatief zijn maar dit is er niet. De therapie die ik thuis krijg is zeker evengoed maar in het het ziekenhuis kan ik zoveel meer want ik heb daar alles voorhanden. Een behandeltafel, een statafel, Bosubal, andere ballen,… er zijn dingen als alternatief dat ik kan doen maar ik kan niet alles vervangen. Zo kan ik in huis staan maar nooit op zo een veilige manier. Ik sta hier thuis niet gefixeerd met mijn knieën en poep en als ik te lang sta dan knikken mijn knieën en het zou goed zijn moest ik 45 minuten tot 1 uur gewoon sta.

Ze zeggen gewoon Inge stop en ga je gang. Is er te weinig prestige voor neurologische aandoeningen? Ok er gaat meer geld naar ruggenmergletsels dan naar die hersenletsel’gevallen’. Ja zo voel ik me ik ben Inge en heb nr … Tja voor een persoon met een hersenletsel daar komt Dag Allemaal niet naar kijken. Dat er bepaalde sportmensen tot in Pellenberg komen voor behandeling daar zetten ze de deur wagenwijd voor open. Die mensen hebben ook recht op een juiste en correcte behandeling maar we verdienen dit allemaal hoor.

Diegene die op tv komen alsook de mensen die gewoon anoniem door het leven rijden.

En ja ik verdien ook best een pluim ik schreeuw het normaal niet van de daken maar ooit kon ik alles en enkele weken later werd ik wakker herstellend van een hersenstaminfarct.

Ik had het locked-in-syndroom en kon niet meer praten noch bewegen. Er werden onderzoeken gedaan, scan’s genomen van mijn lichaam.

Plots werd ik op een bed gelegd voor een hersenscan te laten nemen toen die assistent vroeg moeten we mevr. niet vast leggen want ze mag niet bewegen. Ik was niet op de hoogte van de situatie maar die man zei doodleuk ‘neen hoor, mevr. is tetraplegie’. Verlamming van armen en benen. Ik wist perfect wat die man bedoelde maar daar lig je dan je kan niet antwoorden. Stilletjes aan kreeg ik informatie over mijn lichaam en je ligt daar je kan niet bewegen. Het praten kwam terug maar de rest daar heb ik voor moeten knokken tot op vandaag. In het begin zijn er vele tranen gevallen want ineens horen je hebt een rolstoel nodig onder je kont dan denk je neen dit wil ik niet. Maar je geeft het een plaats en je gaat verder maar er zijn vele tranen gevloeid. Die benen en armen die niet doen wat ik graag zou willen waardoor ik veel hulp nodig had en nog steeds heb De rest van de letsels nam ik er gewoon bij. Het blind en doof zijn aan mijn linkerzijde. De ossificaties, de gevoelloze plekken en een voet dat daar gewoon hangt, de pijn, de spastische trekken en beperkte bewegingen in mijn armen en schouders. Ach ja, alles voor niets dus.

Ik voel me net 5 jaar geleden waar ze me vertelden je moet naar een revalidatiecentrum om terug dingen aan te leren nu zijn we 5 jaar verder en sta ik terug op nul en moet ik nieuwe doelen zoeken. Het stappen met krukken het zal nooit verder zijn dan tot aan mijn brievenbus en terug.

Wat mij betreft gooi ik toch mijn handdoek in de ring en zeg ik even ‘voor mij even niet meer’. Ik moet alles op een rijtje zetten.

Ik wil alvast Peter, Sabien, Vanessa, Jeroen en Geert heel hartelijk danken voor de kansen die ze me geboden hebben.

En ik hoop op heel korte termijn toch terug te gaan en de draad terug op te pikken en hoop ik dat ik toch terug kan gaan al zal het nooit meer hetzelfde zijn.

Tja Pellenberg voor sommigen een zegen voor anderen een vloek want ik besef maar al te goed dat moest ik Pellenberg niet had gehad nooit zover was gekomen.

15-05-2016 om 18:40 geschreven door Inge  

Maar wat als de pijn steeds hangende is en ik vaak iets moet bijnemen. Dan stel ik me de vraag of ik geen aanpassing nodig heb in mijn medicatieschema.

Ik neem s’morgens 7 dingen:

• Een spuitje in mijn buik: een bloedverdunner.

• Een spierverslapper om spasmen tegen te gaan.

• Een maagbeschermer

• Een pijnstiller voor neuropathische pijnen veroorzaakt door beschadiging van zenuwen, zowel van het centrale als het perifere zenuwstelsel

• Iets om ontstekingen rond de gewrichten te voorkomen en te behandelen

• Een algemene pijnstiller

• Veenbessenextract om blaasinfecties te voorkomen

S’middags 3 dingen:

• Een spierverslapper om spasmen tegen te gaan.

• Een algemene pijnstiller

• Iets om mijn gedachten en moodswings onder controle te houden

S’avonds 3 dingen:

• Een spierverslapper om spasmen tegen te gaan.

• Iets om ontstekingen rond de gewrichten te voorkomen en te behandelen

• Een algemene pijnstiller

Voor het slapen gaan 3 dingen:

• Een spierverslapper om spasmen tegen te gaan.

• Een pijnstiller voor neuropathische pijnen veroorzaakt door beschadiging van zenuwen, zowel van het centrale als het perifere zenuwstelsel

• Een doorslaper

Dat is een hele cocktail dat ik binnen krijg. Vroeg kokhalsde ik al bij 1 pilletje maar nu neem ik ze samen s’morgens die 6 pilletjes in 1 of 2 keer. Dit is naargelang hoe mijn pet staat. En de rest in 1 slok.

Om de 3 dagen krijg ik ook een pijnpleister op mijn lijf geplakt voor zware en hevige pijnen.

Trots en blij ben ik hier niet om en ik denk steeds hoe minder hoe liever maar als er 1tje wegvalt omdat ik het niet moet nemen denk ik hoera. Maar ben ik het vergeten dan voel ik het wel later. Bij de pleister voel ik het 10uren later.

Na overleg met mijn huisarts werd er beslist om mijn dosis pijnpleister te verhogen. Van 25 μg/uur naar 50 μg/uur. Ik kan niet blijven Paracetamol of Dat andere zwaardere ding. Ik kan niet blijven slikken dat is niet goed voor de nieren en ik ga niet voor nog een aandoening.

Morgen weet ik of het echt beter is met de pleister en anders is het zoeken naar een andere oplossing en zal het tijd worden om nog eens naar mijn revalidatiearts te gaan maar dit stel ik zolang mogelijk uit en zolang ik daar niet moet zijn ga ik ook niet langs.

Ach ja, de pijn het is niet fijn om mee te maken maar je kan het wel hanteren en er zijn pijnstillers voor. Je moet niet blijven rondlopen met pijn maar om de haverklap een pijnstiller nemen is echt niet goed. Daarom staat dit ook in de bijsluiter. Pijn lijden is voor niets nodig maar lucratief een pijnstiller nemen is ook niet goed. Dus gebruik je verstand als het gaat om een pijnstiller te nemen en vraag jezelf af hoe komt het dat je die pijn hebt.

• Heb ik genoeg vocht binnen?

• Heb ik genoeg gegeten?

• Heb ik genoeg gerust?

• Heb ik de juiste houding aangenomen?

• Heb ik tussen teveel lawaai gezeten…

Neem desnoods rustig een ontspannend bad, ga even rustig of neem gewoon een andere houding aan en het kan zijn dat het euveltje is opgelost en anders als de pijn te lang aanhoudt neem contact met je huisarts of apotheker en die gaan je alvast het juiste advies geven.

13-05-2016 om 19:11 geschreven door Inge  

Gisteren kreeg ik een mailtje van een mevrouw die ik niet ken dat deze blog word gelezen en dat ze het leuk vindt om dagelijks mijn avonturen te lezen. Dan weet ik ik maak een verschil en mensen vinden het boeiend hoe ik iets ervaar en hoe ik het allemaal doe.

Maar dit was even tussendoor maar zeker is dat ik dit even mag vermelden.

Vandaag is het een rustige dag ik heb geen verplichting buiten mijn kinesessie dat allang achter de rug is en dat ik met plezier heb gedaan.

De lat ligt duidelijk hoger sinds een paar dagen. Ik heb de afstand van stappen intenser gemaakt. Vanaf de keuken waar ik tot stand kom, voetheffer aan en stappen maar. De afstand is langer en mijn kinesiste volgt maar ze kan moeilijker aan me dus ik moet echt wel mijn hoofd en vooral benen onder controle hebben. Bij elke stap oprichten, voet naar voor, groot maken en dan de rechter voet naar voor brengen. Al lijkt dit meer op slepen. Morgen probeer ik al stappend de post halen.

Maar het is een rustige dag en ik kon al een uurtje langer in mijn bed liggen. Wat een zalig gevoel en ik had Yasmine verwittigd dat ze niet vroeger binnen kon. Maar geen nood ze kwam tegen 9 uur. Ook al schiet ik wakker rond 6 uur maar de gedachte dat ik me nog even kan draaien vind ik fantastisch. Het gebeurt niet vaak maar af en toe mag het wel eens.

Vandaag zag ik ineens het nut van een goede zithouding in de rolstoel. Ik weet dat dit belangrijk is maar ik had ineens een pijngevoel in mijn bekken en dacht bij het recht komen en het terug gaan zitten dit is een goeike voor de blog “een goede zithouding”.

Het lijkt een beetje banaal maar een goede zithouding is van essentieel belang als je rolstoelgebonden bent.

Eerst en vooral moet je de keuze maken welke rolstoel voldoet aan je normen en welke beperking je hebt. Doe je binnenshuis en kleine afstanden al stappend mits ondersteuning van een rollator of met krukken of gewoon zonder hulpmiddelen en gebruik je enkel de rolstoel buitenshuis dan heb je een andere rolstoel nodig.

Ben je 24/24 aangewezen op een rolstoel dan heb je een lichtgewicht rolstoel nodig. Je kan er behendig mee omspringen en hij is gemakkelijk mee te nemen.

Als je aangewezen bent op zo een ding want zo voelt het som aan en wil je niet zeggen ik zit in een rolstoel. Het klinkt zo definitief en onomkeerbaar. Oh ja, het is ook zo in mijn geval. Maar je moet een rolstoel nemen die het beste is voor jezelf ook al raden ze in het revalidatiecentrum me een elektrische rolstoel aan. Ik wilde dit niet omdat dit te extreem was. Extreem? Ik vond dit echt te vergaand. Ik wist wat ik kon en ik wist wat ik niet kon maar een elektrische rolstoel neen niet ik. Ik ging niet afgeven wat ik nog kon. En ja ik kan mijn armen gebruiken. Op termijn merkte ik wel dat ze een stuk gelijk hadden want mijn armen hebben nooit de kracht terug gekregen van vroeger. In huis verliep alles vlot maar buitenshuis liep ik letterlijk tegen en muur en kon ik niet meer verder. Het werd te zwaar en bij elke put of helling kreeg ik problemen. Maar dan zoek je naar oplossingen en kom je terecht bij hulpaandrijvingen. Waar ik wel bij vaar.

Maar het is belangrijk om ook deftig te zitten in je rolstoel. Je neemt plaats en je gaat zo diep mogelijk in je stoel zitten zodat je een goede ondersteuning hebt van je bekken en rug. Het kussen waar je opzit is belangrijk heb je een gewoon kussen, een Tempur, Roho of heb je een aangepast kussen nodig? Dit is gewoon belangrijk om extra zorgen te voorkomen. De druk is hoog en soms krijg je kleine verwondingen op je zitvlak en het is belangrijk om dit te blijven opvolgen. Het blijven opvolgen is belangrijk en bij mij is het belangrijk dat de verpleging dit mee opvolgt. Ik heb nog wel gevoel maar niet overal en sommige pijnprikkels heb ik veel te laat door.

Het is trouwens de dag van de verpleegkundigen vandaag dus voor alle verpleegsters en natuurlijk verplegers nen dikke merci.

Maar je zou zo recht mogelijk moeten zitten om je rug niet teveel te belasten om rugpijn te vermijden. Als je blijft schuin zit zit de kans erin dat je ruggengraat scheef komt te staan. Dit heb ik voor omdat ik niet anders kan met de ossificaties.

In een rolstoel zitten is niet altijd even fijn in de stad lopen en je rijdt op een plein met kasseien dan voel je je net als een hond op een dashboard. Je voelt alle elke bobbel in je nek, hoofd, schouders, knieën, bekken en rug. Heel vervelend maar het is nu zo en dat is nu net iets wat heel zwaar is gewoon de impact is te groot voor je lichaam. Sommige steden zijn hier kampioen in Gent, Brugge, Brussel. Ik heb dit toch voor als ik Leuven ben en ik ben in de Diestsestraat is het moeilijk naar de winkels kijken. Ik word letterlijk naar het midden van de straat gezogen.

Maar het is belangrijk dat je een rolstoel zoekt waar je je goed in voelt en waar je achter kan staan. Want uiteindelijk het is niet iets waar we om gevraagd hebben, allee ik toch niet.

Maar het is belangrijk dat je een goede zithouding aanneemt of zelf moet aanleren om goed te zitten in je rolstoel om andere problemen te vermijden. Een goede zithouding kan hoofdpijn vermijden, rugproblemen, huidproblemen enz.

Ach ja, ik moet nu op zoveel letten. De rolstoel voor kleine of grote ongemakken. Heel raar maar het lijkt zover geleden dat ik nog kon stappen het is alsof ik dat niet meer weet dat ik dit kon gewoon stappen, fietsen, lopen, springen. Ook al droom ik nooit van Inge in een rolstoel. Ik ben al blij dat ik voor mezelf kan stil staan en nadenken over een rolstoel.

12-05-2016 om 18:36 geschreven door Inge  

Na mijn vanischavontuur te zijn bekomen en veel geluk te hebben gehad ging ik slapen mee naar bed GSM, tablet en medicatie. Na wat gerommel want ging ik mijn bed in met behulp van Els en Charlotte de Stagiaire. Alles gebeurde in een vloeiende beweging. Toen Els weg was merkte ik op dat de TV nog op stond. Pech ik ben in bed blijven liggen. Terwijn ik naar TopDokters kijk op Vier wil ik blind mijn medicatie nemen valt die toch wel op de grond. Daarvoor moet Inge heten.

Is het belangrijk medicatie? Ja, dat heb ik nu wel gemerkt. Iets om te slapen om 4 uur was ik wakker. Een spierverslaper om mijn spieren te ontspannen ook gevoeld mijn handen gingen in overdrive en ik hoopte dat ik er s’morgen niet te veel last van had om op mijn benen te staan want met trillende benen gaat dat niet zo goed. Maar het viel mee deze morgen. De pijnstiller dat viel ook mee want ik heb altijd boven mijn bed een Paracetamol liggen voor het geval ik eens pijn zou hebben. Deze heb ik preventief genomen maar om 4 uur lag ik wakker had pijn en dacht ik dit is zo stom. Dit zal ik hopelijk niet te veel voor hebben!!!

Maar hoe mijn vingers deden dit had ik nog nooit zo bewust meegemaakt af en toe is een trek maar dat mijn vingers zich zo naar elkaar trokken dat was vies. Het deed geen pijn maar ik kon ze niet stil houden en ze gingen in overdrive.

De komende nacht moet ik zeker mijn polsbrace aandoen en dan neem ik mijn Wuppie bij de hand want dan kan ik mijn hand in de goede houding houden.

Deze ochtend naam ik alles als een gewone dosis en vergeet ik de vorige nacht. Ik ben slim geweest door gewoon in mijn bed te blijven liggen en geen risico’s te nemen.

Dit is de les die ik heb geleerd.

• De tv die speelt. Ok geen probleem,

• Medicatie laat die daar maar liggen en we zien wat het geeft.

• Geen transfer op blote voeten of stappend met het looprekje naar de living dit lijkt me niet zo een goed idee.

• Goede inschatting van mezelf en als we nu gaan slapen zie ik dat de tv echt wel uit staat, mijn medicatie deftig op het plankje ligt zodat het niet kan weg schuiven.

Straks komen mijn 2 lieve schatten en er komt een vriend van Lander spelen.

11-05-2016 om 11:52 geschreven door Inge  

Ondanks de beperking die ik heb opgelopen in 2011 heb ik een hele weg afgelegd. Ik wil toch de kansen krijgen die ik verdien. Blind en doof aan 1 zijde, een beperkte beweging in mijn armen en schouders, rolstoelgebonden en een Niet Aangeboren Hersenletsel. Dit omvangt alles een beetje.

Maar ik wou het even hebben over het feit dat mensen me nu anders gaan behandelen. Vergeet dit niet, vergeet dat niet en desnoods herhalen we het nog eens en nog eens. Als ik bij de eerste keer zeg ik heb het weggestoken dan is dit genoeg voor me. Ok ze mogen het nog eens vragen maar het in herhaling blijven vallen neen dit is niet nodig.

Ik heb soms het gevoel dat ik moet opboksen om gewoon Inge te zijn. En ja ik kan zelf mijn verantwoordelijkheid opnemen. Ik woon alleen en ik kan zelf wel inschatten wat ik kan en wat niet kan en als ik iets niet kan dan kan ik zelf wel de situatie inschatten en hulp vragen indien nodig.

Ik kan zelf mijn verantwoordelijkheid opnemen. Neen ik hoef niet overal heen geduwd worden of toch niet meer ik heb de Wheeldrive voor iets in huis gehaald. Ik kan heus wel dingen zelf.

Als Volker boos is dan kruipt hij in het stapelbed vanboven en ja ik kan er niet aan en ik kan hem niet zien. Maar sinds een paar weken kan ik tot stand komen en zo met hem praten. We hebben dan een heel nauw contact we staan dan dicht bij elkaar en toch voelt hij zich veilig en ik ook want de rolstoel staat achter me, de muur staat rechts van mij toevallig het been waar ik minder kracht in heb. Het risico om te vallen is miniem. Het contact met Volker is veel belangrijker dan.

De prikkels die ik binnen krijg die soms teveel worden en waar ik enorm moe van kan worden. De prikkels die van buitenaf komen en die ik hoor de trein, het drukke geluid van auto’s, hulpdiensten komen als splinterbommen binnen en zeker als de venster openstaat. Als ik alleen ben dan kan ik uren, dagen genieten van de rust geen tv, geen radio niets van geluid. Vroeger stond de tv op gewoon voor het geluid. Het stond dan meestal in de dag op 1 en dat is gewoon radio. Maar nu lang leve de stilte al leef ik in een omgeving waar er altijd beweging en geluid is. Als de jongens er zijn dan zijn er meer prikkels en ik probeer die op te vangen in iets positief. Maar af en toe zeg ik stop!!! Muziek op de PC kan maar met de koptelefoon, de tv kan het geluid maximum op 7 (al vind ik dit al luid). We roepen of lopen niet in het appartement. Ook ruimen we bijtijds op.

Het belangrijkste dat ik wil meegeven aan mijn jongens is hou rekening met elkaar. Rekening houden door naar elkaar te luisteren, niet te roepen en respect te tonen voor iedereen. De jongens voor elkaar, mij, Darwin, de buren, vrienden, iedereen die ze tegenkomen in hun leven.

Soms heb ik een opvallende vervelende trek gekregen en soms kan ik even ongecontroleerd uit mijn sloffen schieten. Als mensen me blijven pushen in een richting die ik niet wil. Als ik een verhaal begin dat ze dit gewoon overnemen en verder beginnen te vertellen of gewoon over iets anders beginnen. Het gevoel hebben dat ze niet luisteren. Het voelt gewoon niet goed aan je bent al beperkt maar om nog eens in een isolement te worden geduwd is echt niet fijn. Dingen gewoon invullen zonder te weten hoe het effectief zit,…  Het zijn kleine dingen die me soms storen zeker als je weet dat het soms kwetst.

Maar ik doe het toch, he!!! Ik woon alleen gescheiden en de momenten dat Lander en Volker bij me zijn dan hebben we het naar ons zin en lukt het ons best. Soms met wat praktische hulp maar het lukt onder ons 3 en we genieten er ook van.

Maar het enige wat ik vraag is mag ik gewoon Inge zijn.

10-05-2016 om 19:43 geschreven door Inge  

Lander moet zijn weekwerk afwerken en we zitten samen aan tafel eerst hebben we de woordjes verbeterd. Het waren de meervouden met een S achteraan. Vogels, wafels, wagens,… en ook moest hij een vrije tekst schrijven. Deze keer was het Supervogel deel 3 en het gevecht met het koekje. Hij neemt wel de kruimeltjes want dat is het bloed. Verder ga ik er niet op in want het word een beetje op een jongensniveau gebracht met kanonnen en lazers.

Gisterenavond kwamen de jongens toe en er was een pakje toegekomen. Hun cadeau van Dreamland was toegekomen en het was iets wat ze zichzelf cadeau hebben gedaan met hun zakgeld. Bleek ineens de WII U niet meer te werken en kregen we een zwart scherm op het bakje en op het scherm. Alles zat vast. Alles gewoon laten staan hoe het was en deze ochtend naar een goeie kameraad een telefoontje gedaan en na de middag stond hij hier even alles uitgetrokken en terug aansluiten en het euveltje was opgelost. Gelukkig!!!

Deze ochtend is Volker samen met Joren en de Chiro samen naar Planckendael vertrokken en deze avond ben ik samen met Wolf en Lander hem gaan halen aan het station van Leuven want daar zijn ze toegekomen de dappere kerels.

Weer een stap dichter bij zelfstandigheid zelf beslist om Volker gaan halen nu nog de stap nemen doe ik het zelf alleen. In het terugkomen een koffiekoek gaan halen in de Panos om dan te beseffen dat ik deze middag niet gegeten heb. Ik vroeg dan ook aan Lander heb jij gegeten en ja het kleine ventje had een croque gegeten samen met Simon in het zwembad zoals altijd. Oeps, vergeten Inge.

Samen hebben we een leuke middag gehad Lander, Wolf en ik we hebben gelachen, geplaagd en vooral veel verteld. Ook heb ik de kaarten besteld voor onze uitstap naar Brussel in juli. Volker en Lander zijn reuze blij want wij gaan samen naar een tentoonstelling over Harry Potter.

07-05-2016 om 19:20 geschreven door Inge  

Het jaar gaat stilletjes haar gang en het is voor vele mensen een verlengd weekend. Ook voor mijn jongens die deze avond komen.

Ze geven ongelooflijk goed weer en het leuke is dat we zondag naar een feestje moeten. Tessa ons nichtje doet haar communie. We gaan er heen met een leuke bende mijn broers en zussen komen en natuurlijke de neefjes en de nichtjes. Ik kijk er enorm naar uit om te feesten. Hopelijk kunnen we daar wat buiten hangen. De jongens kunnen zeker en vast spelen want er is een groot plein met gras. Gewapend met zonnecrème en een petje gaan we erop af. Ook een tante van Dirk mijn schoonbroer kweken aardbeien en gegarandeerd dat er verse aardbeien zijn. Ik ga er met volle moed op af en de jongens gaan zich goed amuseren. Spijtig dat Michiel er niet bij zal zijn. 4 jaar geleden toen ik nog op revalidatie lag deed mijn petekind haar communie en ik eropaf met de rolstoel het was zo eng de eerste keer echt onder de mensen komen. Maar de reacties waren best ok en bemoedigend buiten dat er 1 persoon bleef wachten aan de auto om te kijken en te commanderen wat ik moest doen. ‘Kan ze niet in de rolstoel stappen?’ Neen, ik kon dat niet waarom is rolstoel er dan!!! dacht ik toen. Robin en Brecht de 2 grote jongens van ons An hebben het kleine geweld mee binnen genomen en zodat ik effe rustig me kon concentreren op wat ik moest doen ‘veilig gaan zitten’. Er waren toen ook verse aardbeien en die aardbeien waren super lekker.

Ik reed toen naar het dessertenbuffet en nam een chocomousse en aardbeien zette ze op mijn schot liggend op een bord en weg was ik tot alles begon te schuiven op mijn schoot ik heb alles net op tijd kunnen redden en hopelijk had niemand het gezien tot ik An zag lachen en naar me toe kwam om met te helpen. Maar dit was even tussendoor geschreven.

Sinds ik zwanger ben geweest van Volker heb ik een heel ander slaappatroon gekregen. Ik heb echt mijn slaap nodig en af en toe moet ik even mijn ogen, hoofd, lichaam even die rust geven.

Maar sinds 2011 heb ik het gevoel dat ik meer rust nodig heb. Zo moet ik geregeld rusten in de dag door een dutje te doen en alles goed te plannen en voor te bereiden.

Gisteren naar Tante Non was super en na het schrijven van de blog was ik kapot ik kon niet meer en ik heb dan even mijn ogen toe gedaan om half 8 omdat ik echt niet meer kon. Ik heb mijn wekker op de GSM aangezet toen ik even mijn ogen opendeed op een half uurtje maar de snooze functie deed haar werk. Om half 10 was Nathalie er en kon ik mijn bed in en om half 11 heb ik mijn licht en oogjes rust gegeven.

Deze ochtend vroeg op 6.10u en ja ik heb nu al een deel rust achter de rug. Om 10 uur had ik een afspraak ik wakker en dan ineens daar was mijne klop. Ik heb geslapen van 11 tot 12 uur en van 12.30 tot 14 uur.

Gelukkig heb ik het niet elke dag maar op extreem drukke momenten heb ik het nu eenmaal wel voor. En een dag later moet ik dit bekopen.

Morgen rollen Niko en Femke 2 kennissen van me me met ‘de Wings for Life World’ in Ieper en ik heb de twee atleten gesponsord ze laten zich sponsoren ten voordele van UZ Pellenberg een Rolstoelbasketbal Leuven om samen met de overkoepelende organisatie een sportrolstoel te kopen zo dat ze nog meer personen met een beperking aan het bewegen te krijgen.

Morgen is de loop en ik steun Femke en Niko. Femke die een stapper is is al weken aan het trainen om er met de rolstoel er te geraken en ook al haalt ze 5 km ik vind het super dat ze probeert en elke euro die ik sponsor is met liefde geschonken. Wil je ook sponsoren dit kan.

http://www.casvzw.be/index.php/leuven-on-wheels

Ook heb ik Polsbandjes gekocht van OnWheelsapp. OnWheels is een groep mensen die de toegankelijkheid in Vlaanderen in kaart brengt. Door met vrijwilligers vooral studenten die meewerken aan het project doorkruisen ze heel Vlaanderen om er de toegankelijkheid op te meten.

• Is er een drempel? En hoe hoog is hij?

• Hoe breed is de deur?

• Is er een lift?

• Is er een hellendvlak?

• Is er een toegankelijk toilet?

• …

Deze app kan je op je smartphone zetten of tablet en zo kan je nagaan welke winkels, apothekers, cafe’s, restaurants,… toegankelijk zijn. Zo ook staan er de parkeerplaatsen op voor personen met een beperking en nu zijn ze de toeristische toer aan het opgaan.

Zo is zijn er 2 toeristische wandelingen in Gent te volgen. 1 tijdelijke wandeling rond de Floraliën en een vaste wandeling. Shoppen, medische verzorging, cultuur en weldra toerisme staat erop.

https://onwheelsapp.com dit verdiend ook een steuntje in de rug voor alle mensen die een beperkte mobiliteit hebben is het handig.

06-05-2016 om 19:36 geschreven door Inge  

Ik had samen met oma afgesproken om samen op ziekenbezoek te gaan bij Tante Non. Tante Non is een oudere zus van mijn mama die ik sinds ik mijn jongens heb oma noem. Tante Non heeft een operatie achter de rug aan haar sinussen. Een kleine zorg die een chronisch infectie bleek te zijn. Ze is onder het mes gegaan hier in Leuven ook al komt ze van Gent. Ze is tijdelijk in een klooster in Bertem niet zo ver van hier en daarom konden we even op bezoek gaan.

Het is een prachtige dag en ik dacht toen we aankwamen bij Tante Non we gaan een ijsje eten in de cafetaria van het aanpalende rusthuis,maar Tante Non had al een ijsje gegeten als dessert. Plots kwam er een zuster binnen en ze omarmde oma en zag me jij bent Inge maar jou ken ik niet zo goed.

Ik kende ze helemaal niet maar ze heeft een lange tijd in het klooster in gent bij mijn tante gewoond. Het was een warme vrouw en ze heeft me een ijsje versierd. Het heeft me enorm gesmaakt. Om half 5 zijn we naar huis gekomen om Tante Non de nodige rust te geven want het is nog maar een dag of 10 geleden dat ze onder het mes is gegaan. Ik blijf duimen voor haar want ze verdiend een gezond leven.

Toen ik nog erg ziek was en op revalidatie lag belde ze me elke avond om te horen hoe het was en er was een lach, een traan en vele babbeltjes hebben we gehad en Tante Non en ik zijn meer naar elkaar gegroeid en er is een verschil van leeftijd van ongeveer 40 jaar.

Toch wel leuk dat 2 mensen elkaar kunnen gaan waarderen om wie ze zijn. Tante Non hebben zo een verschillende achtergrond en toch zijn we goede vriendinnen geworden. En ook al ben ik haar nichtje zij is mijn tante die ik op handen draag.

Enkele jaren geleden heeft ze een lichte hersenbloeding gehad en ze is toch wel niet zo zwaar geraakt maar ze heeft wel gerevalideerd maar ze heeft nog steeds problemen om op haar woorden te komen, krachtvermindering in 1 hand arm en geheugen. Maar ze zal altijd mijn Tante Non blijven die ik steeds zal waarderen en graag zien.

Zolang ze in Bertem verblijft ga ik proberen blijven op bezoek gaan.

05-05-2016 om 19:17 geschreven door Inge