5.42u, 6.12u, 6.19u dat zijn de uren die ik herken elke ochtend als de sleutel op de deur word gestoken door mijn super bende. Mijn super bende is de verpleging en elke ochtend staan die aan mijn bed om me dan ook uit bed te zetten. Ik hoor iedereen al denken ‘zo vroeg’!!! En ja dat is enorm vroeg en zeker omdat 9 op de 10 keer heb ik ook mijn kine tussen 7.30u en 8.30u.

Het is soms echt vloeken en dan denk ik ik had me nog eens willen draaien, al is dit heel beperkt. Ik kan enkel op mijn rug of op mijn rechter zij liggen.

Ik ben het ondertussen al gewoon maar het doet toch soms pijn en gelukkig heb ik niet snel een ochtendhumeur want een ochtendhumeur is volgens mij ‘a waste of time’. Gelukkig voor mijn verpleging in de ochtend. Maar ik word elke ochtend onder de gordel gewassen op bed. Kleren aan, recht komen en dan was ik mijn gezicht, nek, armen, buik en de rug doet nog even de verpleging. We doen samen de shirt en trui aan,… en dan doe ik mijn transfer naar de rolstoel. De transfer kan ik alleen maar ik ben toch blij dat ze in de buurt blijven. Stel je voor dat ik iets dwaas doe en val.

3 jaren heb ik dezelfde mensen gehad en ineens kom ik in een andere toer terecht. Verdorie, alles terug opnieuw uitleggen stap voor stap. Lieve die dichter bij huis gaat werken, Patricia die ik enkel nog op de avond zie toch wel een hele verandering en sinds mijn Mexicaanse griep reageer ik niet zo goed op veranderingen. Het is allemaal zo ineens.

Maar ik zeg soms ‘ik kan er niets aandoen want ik heb een hersenletsel (NAH)’ het brengt toch wel wat met zich mee en voor elke persoon met een NAH is dit toch anders al zijn er dingen die overeenkomen maar een andere omschrijving krijgen.

Ik wil je wel eens binnenloodsen in mijn beschadigd hoofd.

In 2011 werd ik dus geveld door de Mexicaanse griep die me ook een longontsteking opleverde. Ik werd in slaap gedaan omdat de behandeling met de antibiotica niet genoeg aansloeg. In mijn rechter long zat er enorm veel vuiligheid etter die niet oploste. Ze hebben dan met spoed een stuk long weggenomen om de ontsteking onder controle te krijgen. Terwijl ik sliep kreeg ik een hersenstam infarct en dat is:

Bij een hersenstaminfarct is er een verstopping of bloeding van een bloedvat naar de hersenstam. De hersenstam is de verbinding tussen de hersenen en het ruggenmerg. Het is de plek waar belangrijke functies als temperatuur, hartslag, ademhaling en bloeddruk worden aangestuurd.

Grote gevolgen

Zelfs een redelijk klein infarct in de hersenstam kan veel schade aanrichten. Een groot hersenstaminfarct heeft meestal fatale gevolgen, omdat de ademhaling, bloeddruk of hartslag wegvalt.

Klachten

• Klachten zijn onder andere:

• verlammingen

• dubbelzien

• uitvalsverschijnselen, prikkelingen (gevoelsstoornissen)

• schokkende bewegingen

Locked-in-syndroom

Bij het locked-in-syndroom is de bloedstroom afgesloten naar het deel mijn knieën ik kan ze niet plooien tot 90° of volledig strekken. Door de ossificaties kan ik niet deftig recht zitten of zelfs me voorover buigen lukt me niet. Het is al meer dan 5 jaar dat ik mijn tenen heb gevoeld.

In mijn schouders zijn het de calcificatie Peesverkalking Het gaat per definitie om een afzetting van calciumkristallen in één van de pezen. In het bijzonder gaat het hier om calcificaties (kalkafzettingen) in de pezen rond de schouderkop (meer bepaald de ‘rotator cuff' pezen). Deze calcificavan de hersenen dat bewegingen aanstuurt. Dit heeft heftige gevolgen:

• totale verlamming

• niet meer slikken

• niet meer spreken

Bij het Locked-in-syndroom kan iemand alles waarnemen. Hij raakt niet in coma. De persoon is zich bewust van de omgeving maar heeft het gevoel letterlijk opgesloten (locked-in) te zitten in het eigen lichaam. Communicatie is alleen mogelijk met de ogen.

Dit is de theorie van wat ik voor heb gehad maar wat doet het met een mens op termijn? Na 5 jaar kan ik je laten lezen wat het met mij heeft gedaan. En ik moet zeggen sommige clichés blijven overeind staan.

• Fysiek Heb je de ossificaties in mijn bekken en knieën.

• Mijn hoofd dat niet goed communiceert met mijn lichaam.

• Calcificatie van mijn schouders

  • Het gaat per definitie om een afzetting van calciumkristallen in één van de pezen. In het bijzonder gaat het om calcificaties (kalkafzettingen) in de pezen rond de schouderkop (meer bepaald de ‘rotator cuff' pezen). Deze calcificaties ontstaan niet na een ongeval en zelfs niet na een overbelasting. Maar in mijn geval het te weinig bewegen tijdens mijn periode in Gasthuisberg toen ik in coma was en wakker werd en niet kon bewegen.

Die 3 bij elkaar maken het soms enorm zwaar.

De beperkte beweging in mijn schouders doet soms enorm veel pijn. Als de cola bv. aan de andere kant van de tafel staat en ik kan er niet direct bij dan moet ik helemaal rond de tafel rijden om de fles te nemen of ik kan mijn hulpmiddel gebruiken ‘mijn grijpstok’. Iets boven mijn hoofd nemen kan ik niet. Mij voorover buigen kan ik niet ook al is het mijn ellebogen even op mijn knieën zetten met mijn handen rond mijn gezicht te plaatsen.

De pijn is de pijn en ik kan er pijnstillers voor nemen maar ik wil me daar niet op vastpinnen want die is er gewoon die knaagt in mijn schouders, nek, bekken en knieën. Met de pijnstillers heb ik het grotendeels onder controle maar soms moet ik even alles eens samen met de huisarts herbekijken. Zo zat ik meer dan 2 jaar aan 25 µg/uur maar sinds een paar weken zit ik aan 50 µg/uur tot wanneer de pijn terug onder controle is en dat ik weer kan afbouwen.

Maar de gevolgen in mijn hoofd zijn meer dan gewoon pijn.

• Ik ben sneller vermoeid en ik moet rapper een pauze inlassen om even te rusten. Dit kan om 8 uur s’morgens zijn, 14 uur of 16 uur dat ik even mijn ogen moet sluiten.

• Ik kan niet veel lawaai verdragen. Tijdens de dag als ik alleen thuis ben is het hier vaak super stil.

  • De vensters gesloten zodat er weinig tot geen geluid kan binnendringen.

  • Geen radio of TV

  • Soms geen PC gewoon de stilte en gewoon mijn hoofd rustend op mijn hand en denken…

• Structuur die ik nodig heb. Ik heb graag alles geplant. Bv. morgen komt de dokter om dat uur…

• Graag de kine in de voormiddag want dan ben ik ook actiever

• Psycho en ambulante thuisbegeleiding op dezelfde dag zodat ik 1 op 3 donderdagen zeker vrij ben.

• Zekerheid in de hulp die ik krijg zo word ik al onrustig als er een wijziging is

• orde in huis ook al vind ik dat het hier rommelig ligt zeggen de mensen het is hier zo netjes. Dan kijk ik even rond en denk ik ze hebben het niet over mij. Maar ik probeer overal een ‘systeem in te vinden zo zijn er nu regeltjes die ik voor mezelf zelf opleg en ja dit lukt grotendeels.

• Het lukt me niet om structuur te krijgen in mijn eetpatroon en ja ik eet meer fruit of yoghurt maar een warme maaltijd is niet wat het is meer. Ik eet soms een broodje van de Panos of gewoon een krokant Zweeds broodje. Ik koop niet zoveel snoep en koek dat ik lust en dat is al een grote troef want ik ben een beetje een emo-fretter.

• Als de jongens er zijn is het veel gemakkelijker om meer structuur te krijgen in ons voedingspatroon.

• Emotioneel hang ik soms aan een elastiekje en licht geluk, boosheid en verdriet heel kort bijeen.

• ...

Morgen of maandag ga ik me aan deel 2 zetten om te schrijven want een NAH is nog zoveel meer dan dit.

Hallo

Lang geleden! Interresante berichtje om te lezen! Mijn schoonbroer heeft ook NAH, maar ik vind dat jouw bewustzijn meer aanwezig is dan bij hem. Waardoor jij meer grip heb op je eigen leven. Ergens wil ik graag dat hij bewuster wordt, zodat die niet heel het gezin moeilijk maakt... Enfin soit, ik wens je het allerbeste toe! Groetjes H'ke

30-05-2016 om 10:46 geschreven door H'ke