Wist je dat ik met deze blog ook mensen bereik die afstond zouden moeten nemen van mij i.p.v. alles te willen weten van mij. Best grappig want ik dacht dat we verder moesten in ons leven maar voor sommigen is het toch moeilijk.

Intens

Na een intense therapie dag ben ik er toch door geraakt. Annemie die contact heeft gehad met mijn revalidaitiearts, het was zo…  bizar. Ik geloof niet dat Inge ooit een rekening heeft betaald voor haar therapiedagen? Toevallig kon ik binnen de 5 minuten een betaalde factuur op tafel leggen. Volgende week ga ik naar Pellenberg en hopelijk niet voor de laatste keer maar het begin van een nieuwe boost. Ik zal de confrontatie moeten aangaan met de dokter maar daar kijk ik niet geweldig naar uit. Bij Annemie heb ik niet gedaan van wat ik moest doen maar Annemie en ik hebben wel enorm veel gebabbeld en morgen krijgt dit een vervolg. Ook waren De mensen er van de ambulante thuisbegeleiding en we hebben een goede babbel gehad en ook zij hadden het advies om in dialoog te gaan met de dokter. Ook mijn psy Ilse had dit advies en ze wou zelfs meegaan.

Ik begin dit ook te geloven dat ik in dialoog moet gaan. Ik weet dit ook wel maar ik heb schrik van wat hare uitleg gaat zijn. Mijn vertrouwen in haar heeft een serieuze krak gekregen. Ik blijf strijdvaardig doorgaan om mijn revalidatiemaandag te behouden.

Morgen heb ik nog een gesprek met mijn huisarts en dan is het afwachten tot maandag. Ik hoop dat ik zal slagen in mijn missie en dat is blijven revalideren in Pellenberg en dit in combinatie met Annemie, Lisa en Yasmine. Op we naar alleen leren stappen.

19-05-2016 om 19:37 geschreven door Inge  

Het is me toch wel een week om snel te vergeten.

Na te horen dat ik niet meer naar Pellenberg kan gaan voor verdere revalidatie ben ik even mezelf niet.

Ze zeggen de revalidatie op maandag stopt. Geen verdere uitleg. Ik schrijf een mail naar mijn revalidatiearts en die zegt ja met dit verlengd weekend is het er niet van gekomen. Volgende week als ik tijd heb kom ik het zeggen en anders kom je maar op consultatie. Dat is haar antwoord. Neen ik ga maandag niet, denk ik. Maar iedereen zegt dat ik afscheid moet nemen. Als ik dit moet doen dan huil ik de boel bij elkaar en hebben ze ineens een zwembad.

Ik heb het gevoel geparkeerd te worden buiten mijn wil om. Sinds mijn revalidatie heb ik haar niet meer gezien of gehoord en ineens zegt ze dit. Ik ben door een hel gegaan die 5 jaar.

5 jaar heb ik alles gegeven van mezelf ik had mijn doorzettings-vermogen, mijn volharding, mijn momenten waar ik het einde niet meer zag en dacht dit was het dan ik heb heel vaak de hemel op mijn hoofd gekregen.

5 jaar ben ik ervoor gegaan en ik heb geleerd te bewegen. Mijn mond, mijn pink wijsvinger, duim, mijn armen, leren zitten en zoveel meer.

Ooit was er een activiteit en aangezien dat ik nog in mijn evenwicht zoekende fase zat. Reed Marco van de ergo met me in de rolstoel. Hij reed in een putje en dat was even een slag en mijn lichaam vloog naar voren en daar viel ik uit de rolstoel gelijk een Crash Test Dummie. Buiten een paar schaafwonden was er niets erg gebeurt maar evenwicht en balans was niets. Nu nog heb ik nog problemen mee en oefen ik nog dagelijks mijn balans met rompoefeningen.

Mijn schouders waar er een echo en R-X is van gemaakt in november-december heb ik nog geen resultaat maar ik doe wel krachtoefeningen. Met gewichten maar ook gewone oefeningen om een hoger bereik te hebben.  Het klinkt misschien een beetje grof maar nu moet ze ook niet afkomen met het resultaat.

Ik voel me geparkeerd en dan denk ik zo wil ik niet behandeld worden.

Het gevoel je moet je lot aanvaarden is een niet zo een aangenaam gevoel. Tja, op een dag word je ziek ga je in coma je wordt wakker en je hebt een heel zware beperking aan je been en de enige boodschap die ik krijg is aanvaarden die boel. Waarom aanvaarden? Ik wil terug de dingen doen ik die deed. Er zijn voor mijn gezin, gaan werken, mijn taak in 1 van de werkgroepen op de jongens hun school, Jong-KWB voor gezinsactiviteiten te doen enz. Ik had het zo goed op een rijtje dacht ik. Mar inderdaad ik werd ziek en na die coma word ik zwaar beschadigd in die grote wereld gedropt.

Alles ben ik kwijt mijn gezin, sommige vrienden, mijn vertrouwde lichaam,…

En wat kreeg ik in de plaats

ü  Blind aan 1 zijde

ü  Doof aan 1 zijde

ü  Incontinent

ü  Kracht vermindering in mijn armen

ü  Een dropvoet

ü  Gevoelloos rechterbeen

ü  Ossificaties knieën en bekken

ü  Geen of weinig gevoel voor evenwicht

ü  Enorme pijnen die ik moet verdragen

ü  Door de NAH heb ik

o   Probleempjes met mijn geheugen

o   Anders gaan denken met mijn hoofd en gedachten

o   Emotioneler boos, verdriet en blijdschap ligt dicht bij elkaar,…

ü  Nooit meer deftig kunnen stappen en rolstoelgebonden

Ach tja ik zal het maar ondergaan en ik kan blijven incasseren maar volgens mij zijn er grenzen en dan heb je gelijk nu dat ik het gevoel ben dat ik niets beteken.

19-05-2016 om 12:54 geschreven door Inge  

Pinkstermaandag de jongens zijn er en het is rustig al heeft mijn oudste ventje het wat moeilijk. Hij is enorm snel ‘boos’. Voor alles schiet hij in de lucht. De ventjes voelen ook dat hun mama een zwaar weekend heeft en zich niet goed in haar vel voelt.

Volker en ik liggen snel in de clinch dit weekend en ja het zal aan ons 2 liggen. Weer het hele weekend Michael Jackson en de afspraak probeert hij te omzeilen omdat het muziekje volgt op elkaar en dan denkt hij dat is 1 liedje.

Lander en ik zitten wel met onze handen in het haar. Volker praat als mr. Jackson, hij beweegt als Michael Jackson met de Moonwalk en andere Michael Jackson moves (wat leuk is om te zien), kleed zich als Michael jackson, alles is Michael Jackson in zijn hoofd.

We kregen bezoek dit weekend en Lander, Wolf en ik vinden het echt niet fijn meer.
Ook omdat Volker denkt omdat ik dit leuk vind moet jij dit ook leuk vinden.

Hij laat dan ook vallen dat hij mijn muziek ook niet fijn vindt. Hij vindt dat ik teveel de Foo Fighters opzet maar ik doe dit zeker niet dagelijks of wekelijks. Maar Billie Jean, Thriller, beat it passeren hier dagelijks de revu als mijn jongens thuis zijn. Ach ja kleine ventjes het is wel grappig want ondertussen weet Volker alles over die man want zo is hij wel. Als hij iets wilt weten dan zoekt hij het op op internet en hij is een hele krak geworden in het zoeken naar informatie. Opzich is dit een hele goede eigenschap. Hij zoekt gericht zijn informatie Wie, Wat, Waar, Wanneer, Waarom. Hij komt ook vragen hoe je iets opzoekt en hoe je iets moet omschrijven en luistert dan heel gericht. Zo een nieuwsgierigheid is toch een goede eigenschap.

Zelf heb ik een boeze brief geschreven naar mijn revalidatieart met de vraag waarom ik niet meer mag gaan revalideren op maandag in ‘Pellenberg’. Hopelijk word ik terug toegelaten om te gaan op maandag. Want ik weet dat ik balanceer op mijn grens van het kunnen. Ik probeer het onderste uit de kan te halen. Ik vind dat ik daar recht op heb.

En dit voelen Volker en ik helemaal ik en dat werkt op ons spijtig genoeg.

16-05-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Sinds enkele dagen weet ik het, Mijn revalidatie op maandag in Pellenberg staat op de helling. Het is niet aan mijn therapeut om het te zeggen maar ze bereide me al voor sinds een week of 2 maar binnen dit en 2 weken stopt waarschijnlijk mijn revalidatie in Pellenberg. Geen ambulante therapie meer voor Inge.

Elke week was ik trouw op post en enkel als ik ziek was ging ik niet naar daar. Als mijn jongens bij me waren op maandag zorgde ik voor opvang voor hen of ik nam ze gewoon mee op voorwaarde dat ze een frietje kregen. Gepakt en gezakt gingen we naar daar: spelletje, tablet, GSM, papier 2 uren plezier maken met de jongens en het waren mijn grootste supporters. En nu zijn ze het nog steeds.

‘Ik pas niet meer in het plaatje.’ Waarom niet? Ik stel me sinds deze week die vraag en ook al wist ik dit is hangende het kwam heel hard binnen. Ik wist ook wel dat dit niet kon blijven duren maar zo plots en zo snel dit had ik niet verwacht.

Ooit zeiden ze me daar Inge je zal nooit meer stappen!!! Tja het tegendeel is bewezen na 5 jaar intens te oefenen te vechten stap ik nu rond met 2 krukken en een 2de persoon naast me. En nu zit ik hier dingen letterlijk van me af te schrijven omdat ze me letterlijk met mijn 2 voeten op de grond hebben gezet en die ondergrond is heel instabiel. Ik weet niet hoe ik op een veilige manier kan staan of zitten want alles is beginnen waggelen. Het is een aardbeving met 5,4 op de schaal van Richter.

Dus ik pas niet meer in het plaatje. Maar hoe zien ze het dan wel vraag ik me dan luidop af? Ze zetten een mooie nieuwe therapietoren in Pellenberg en dit is voor ambulante revalidatie. Maar Inge mocht gaan 1 keer per week. Maar plots zien ze geen nut meer in mijn vooruitgang en gaat het stoppen. Ik kan het moeilijk plaatsen want het laatste jaar ben ik enorm vooruit gegaan. Sinds november ben ik terug beginnen dromen om te stappen met krukken en dat proeft naar meer maar ik kan dit niet alleen en ik heb de omgeving van het ziekenhuis nodig. Het ziekenhuis? Ja, het ziekenhuis want daar kan ik dingen doen die ik thuis niet kan. Moest er nu een alternatief zijn maar dit is er niet. De therapie die ik thuis krijg is zeker evengoed maar in het het ziekenhuis kan ik zoveel meer want ik heb daar alles voorhanden. Een behandeltafel, een statafel, Bosubal, andere ballen,… er zijn dingen als alternatief dat ik kan doen maar ik kan niet alles vervangen. Zo kan ik in huis staan maar nooit op zo een veilige manier. Ik sta hier thuis niet gefixeerd met mijn knieën en poep en als ik te lang sta dan knikken mijn knieën en het zou goed zijn moest ik 45 minuten tot 1 uur gewoon sta.

Ze zeggen gewoon Inge stop en ga je gang. Is er te weinig prestige voor neurologische aandoeningen? Ok er gaat meer geld naar ruggenmergletsels dan naar die hersenletsel’gevallen’. Ja zo voel ik me ik ben Inge en heb nr … Tja voor een persoon met een hersenletsel daar komt Dag Allemaal niet naar kijken. Dat er bepaalde sportmensen tot in Pellenberg komen voor behandeling daar zetten ze de deur wagenwijd voor open. Die mensen hebben ook recht op een juiste en correcte behandeling maar we verdienen dit allemaal hoor.

Diegene die op tv komen alsook de mensen die gewoon anoniem door het leven rijden.

En ja ik verdien ook best een pluim ik schreeuw het normaal niet van de daken maar ooit kon ik alles en enkele weken later werd ik wakker herstellend van een hersenstaminfarct.

Ik had het locked-in-syndroom en kon niet meer praten noch bewegen. Er werden onderzoeken gedaan, scan’s genomen van mijn lichaam.

Plots werd ik op een bed gelegd voor een hersenscan te laten nemen toen die assistent vroeg moeten we mevr. niet vast leggen want ze mag niet bewegen. Ik was niet op de hoogte van de situatie maar die man zei doodleuk ‘neen hoor, mevr. is tetraplegie’. Verlamming van armen en benen. Ik wist perfect wat die man bedoelde maar daar lig je dan je kan niet antwoorden. Stilletjes aan kreeg ik informatie over mijn lichaam en je ligt daar je kan niet bewegen. Het praten kwam terug maar de rest daar heb ik voor moeten knokken tot op vandaag. In het begin zijn er vele tranen gevallen want ineens horen je hebt een rolstoel nodig onder je kont dan denk je neen dit wil ik niet. Maar je geeft het een plaats en je gaat verder maar er zijn vele tranen gevloeid. Die benen en armen die niet doen wat ik graag zou willen waardoor ik veel hulp nodig had en nog steeds heb De rest van de letsels nam ik er gewoon bij. Het blind en doof zijn aan mijn linkerzijde. De ossificaties, de gevoelloze plekken en een voet dat daar gewoon hangt, de pijn, de spastische trekken en beperkte bewegingen in mijn armen en schouders. Ach ja, alles voor niets dus.

Ik voel me net 5 jaar geleden waar ze me vertelden je moet naar een revalidatiecentrum om terug dingen aan te leren nu zijn we 5 jaar verder en sta ik terug op nul en moet ik nieuwe doelen zoeken. Het stappen met krukken het zal nooit verder zijn dan tot aan mijn brievenbus en terug.

Wat mij betreft gooi ik toch mijn handdoek in de ring en zeg ik even ‘voor mij even niet meer’. Ik moet alles op een rijtje zetten.

Ik wil alvast Peter, Sabien, Vanessa, Jeroen en Geert heel hartelijk danken voor de kansen die ze me geboden hebben.

En ik hoop op heel korte termijn toch terug te gaan en de draad terug op te pikken en hoop ik dat ik toch terug kan gaan al zal het nooit meer hetzelfde zijn.

Tja Pellenberg voor sommigen een zegen voor anderen een vloek want ik besef maar al te goed dat moest ik Pellenberg niet had gehad nooit zover was gekomen.

15-05-2016 om 18:40 geschreven door Inge  

Maar wat als de pijn steeds hangende is en ik vaak iets moet bijnemen. Dan stel ik me de vraag of ik geen aanpassing nodig heb in mijn medicatieschema.

Ik neem s’morgens 7 dingen:

• Een spuitje in mijn buik: een bloedverdunner.

• Een spierverslapper om spasmen tegen te gaan.

• Een maagbeschermer

• Een pijnstiller voor neuropathische pijnen veroorzaakt door beschadiging van zenuwen, zowel van het centrale als het perifere zenuwstelsel

• Iets om ontstekingen rond de gewrichten te voorkomen en te behandelen

• Een algemene pijnstiller

• Veenbessenextract om blaasinfecties te voorkomen

S’middags 3 dingen:

• Een spierverslapper om spasmen tegen te gaan.

• Een algemene pijnstiller

• Iets om mijn gedachten en moodswings onder controle te houden

S’avonds 3 dingen:

• Een spierverslapper om spasmen tegen te gaan.

• Iets om ontstekingen rond de gewrichten te voorkomen en te behandelen

• Een algemene pijnstiller

Voor het slapen gaan 3 dingen:

• Een spierverslapper om spasmen tegen te gaan.

• Een pijnstiller voor neuropathische pijnen veroorzaakt door beschadiging van zenuwen, zowel van het centrale als het perifere zenuwstelsel

• Een doorslaper

Dat is een hele cocktail dat ik binnen krijg. Vroeg kokhalsde ik al bij 1 pilletje maar nu neem ik ze samen s’morgens die 6 pilletjes in 1 of 2 keer. Dit is naargelang hoe mijn pet staat. En de rest in 1 slok.

Om de 3 dagen krijg ik ook een pijnpleister op mijn lijf geplakt voor zware en hevige pijnen.

Trots en blij ben ik hier niet om en ik denk steeds hoe minder hoe liever maar als er 1tje wegvalt omdat ik het niet moet nemen denk ik hoera. Maar ben ik het vergeten dan voel ik het wel later. Bij de pleister voel ik het 10uren later.

Na overleg met mijn huisarts werd er beslist om mijn dosis pijnpleister te verhogen. Van 25 μg/uur naar 50 μg/uur. Ik kan niet blijven Paracetamol of Dat andere zwaardere ding. Ik kan niet blijven slikken dat is niet goed voor de nieren en ik ga niet voor nog een aandoening.

Morgen weet ik of het echt beter is met de pleister en anders is het zoeken naar een andere oplossing en zal het tijd worden om nog eens naar mijn revalidatiearts te gaan maar dit stel ik zolang mogelijk uit en zolang ik daar niet moet zijn ga ik ook niet langs.

Ach ja, de pijn het is niet fijn om mee te maken maar je kan het wel hanteren en er zijn pijnstillers voor. Je moet niet blijven rondlopen met pijn maar om de haverklap een pijnstiller nemen is echt niet goed. Daarom staat dit ook in de bijsluiter. Pijn lijden is voor niets nodig maar lucratief een pijnstiller nemen is ook niet goed. Dus gebruik je verstand als het gaat om een pijnstiller te nemen en vraag jezelf af hoe komt het dat je die pijn hebt.

• Heb ik genoeg vocht binnen?

• Heb ik genoeg gegeten?

• Heb ik genoeg gerust?

• Heb ik de juiste houding aangenomen?

• Heb ik tussen teveel lawaai gezeten…

Neem desnoods rustig een ontspannend bad, ga even rustig of neem gewoon een andere houding aan en het kan zijn dat het euveltje is opgelost en anders als de pijn te lang aanhoudt neem contact met je huisarts of apotheker en die gaan je alvast het juiste advies geven.

13-05-2016 om 19:11 geschreven door Inge  

Gisteren kreeg ik een mailtje van een mevrouw die ik niet ken dat deze blog word gelezen en dat ze het leuk vindt om dagelijks mijn avonturen te lezen. Dan weet ik ik maak een verschil en mensen vinden het boeiend hoe ik iets ervaar en hoe ik het allemaal doe.

Maar dit was even tussendoor maar zeker is dat ik dit even mag vermelden.

Vandaag is het een rustige dag ik heb geen verplichting buiten mijn kinesessie dat allang achter de rug is en dat ik met plezier heb gedaan.

De lat ligt duidelijk hoger sinds een paar dagen. Ik heb de afstand van stappen intenser gemaakt. Vanaf de keuken waar ik tot stand kom, voetheffer aan en stappen maar. De afstand is langer en mijn kinesiste volgt maar ze kan moeilijker aan me dus ik moet echt wel mijn hoofd en vooral benen onder controle hebben. Bij elke stap oprichten, voet naar voor, groot maken en dan de rechter voet naar voor brengen. Al lijkt dit meer op slepen. Morgen probeer ik al stappend de post halen.

Maar het is een rustige dag en ik kon al een uurtje langer in mijn bed liggen. Wat een zalig gevoel en ik had Yasmine verwittigd dat ze niet vroeger binnen kon. Maar geen nood ze kwam tegen 9 uur. Ook al schiet ik wakker rond 6 uur maar de gedachte dat ik me nog even kan draaien vind ik fantastisch. Het gebeurt niet vaak maar af en toe mag het wel eens.

Vandaag zag ik ineens het nut van een goede zithouding in de rolstoel. Ik weet dat dit belangrijk is maar ik had ineens een pijngevoel in mijn bekken en dacht bij het recht komen en het terug gaan zitten dit is een goeike voor de blog “een goede zithouding”.

Het lijkt een beetje banaal maar een goede zithouding is van essentieel belang als je rolstoelgebonden bent.

Eerst en vooral moet je de keuze maken welke rolstoel voldoet aan je normen en welke beperking je hebt. Doe je binnenshuis en kleine afstanden al stappend mits ondersteuning van een rollator of met krukken of gewoon zonder hulpmiddelen en gebruik je enkel de rolstoel buitenshuis dan heb je een andere rolstoel nodig.

Ben je 24/24 aangewezen op een rolstoel dan heb je een lichtgewicht rolstoel nodig. Je kan er behendig mee omspringen en hij is gemakkelijk mee te nemen.

Als je aangewezen bent op zo een ding want zo voelt het som aan en wil je niet zeggen ik zit in een rolstoel. Het klinkt zo definitief en onomkeerbaar. Oh ja, het is ook zo in mijn geval. Maar je moet een rolstoel nemen die het beste is voor jezelf ook al raden ze in het revalidatiecentrum me een elektrische rolstoel aan. Ik wilde dit niet omdat dit te extreem was. Extreem? Ik vond dit echt te vergaand. Ik wist wat ik kon en ik wist wat ik niet kon maar een elektrische rolstoel neen niet ik. Ik ging niet afgeven wat ik nog kon. En ja ik kan mijn armen gebruiken. Op termijn merkte ik wel dat ze een stuk gelijk hadden want mijn armen hebben nooit de kracht terug gekregen van vroeger. In huis verliep alles vlot maar buitenshuis liep ik letterlijk tegen en muur en kon ik niet meer verder. Het werd te zwaar en bij elke put of helling kreeg ik problemen. Maar dan zoek je naar oplossingen en kom je terecht bij hulpaandrijvingen. Waar ik wel bij vaar.

Maar het is belangrijk om ook deftig te zitten in je rolstoel. Je neemt plaats en je gaat zo diep mogelijk in je stoel zitten zodat je een goede ondersteuning hebt van je bekken en rug. Het kussen waar je opzit is belangrijk heb je een gewoon kussen, een Tempur, Roho of heb je een aangepast kussen nodig? Dit is gewoon belangrijk om extra zorgen te voorkomen. De druk is hoog en soms krijg je kleine verwondingen op je zitvlak en het is belangrijk om dit te blijven opvolgen. Het blijven opvolgen is belangrijk en bij mij is het belangrijk dat de verpleging dit mee opvolgt. Ik heb nog wel gevoel maar niet overal en sommige pijnprikkels heb ik veel te laat door.

Het is trouwens de dag van de verpleegkundigen vandaag dus voor alle verpleegsters en natuurlijk verplegers nen dikke merci.

Maar je zou zo recht mogelijk moeten zitten om je rug niet teveel te belasten om rugpijn te vermijden. Als je blijft schuin zit zit de kans erin dat je ruggengraat scheef komt te staan. Dit heb ik voor omdat ik niet anders kan met de ossificaties.

In een rolstoel zitten is niet altijd even fijn in de stad lopen en je rijdt op een plein met kasseien dan voel je je net als een hond op een dashboard. Je voelt alle elke bobbel in je nek, hoofd, schouders, knieën, bekken en rug. Heel vervelend maar het is nu zo en dat is nu net iets wat heel zwaar is gewoon de impact is te groot voor je lichaam. Sommige steden zijn hier kampioen in Gent, Brugge, Brussel. Ik heb dit toch voor als ik Leuven ben en ik ben in de Diestsestraat is het moeilijk naar de winkels kijken. Ik word letterlijk naar het midden van de straat gezogen.

Maar het is belangrijk dat je een rolstoel zoekt waar je je goed in voelt en waar je achter kan staan. Want uiteindelijk het is niet iets waar we om gevraagd hebben, allee ik toch niet.

Maar het is belangrijk dat je een goede zithouding aanneemt of zelf moet aanleren om goed te zitten in je rolstoel om andere problemen te vermijden. Een goede zithouding kan hoofdpijn vermijden, rugproblemen, huidproblemen enz.

Ach ja, ik moet nu op zoveel letten. De rolstoel voor kleine of grote ongemakken. Heel raar maar het lijkt zover geleden dat ik nog kon stappen het is alsof ik dat niet meer weet dat ik dit kon gewoon stappen, fietsen, lopen, springen. Ook al droom ik nooit van Inge in een rolstoel. Ik ben al blij dat ik voor mezelf kan stil staan en nadenken over een rolstoel.

12-05-2016 om 18:36 geschreven door Inge  

Na mijn vanischavontuur te zijn bekomen en veel geluk te hebben gehad ging ik slapen mee naar bed GSM, tablet en medicatie. Na wat gerommel want ging ik mijn bed in met behulp van Els en Charlotte de Stagiaire. Alles gebeurde in een vloeiende beweging. Toen Els weg was merkte ik op dat de TV nog op stond. Pech ik ben in bed blijven liggen. Terwijn ik naar TopDokters kijk op Vier wil ik blind mijn medicatie nemen valt die toch wel op de grond. Daarvoor moet Inge heten.

Is het belangrijk medicatie? Ja, dat heb ik nu wel gemerkt. Iets om te slapen om 4 uur was ik wakker. Een spierverslaper om mijn spieren te ontspannen ook gevoeld mijn handen gingen in overdrive en ik hoopte dat ik er s’morgen niet te veel last van had om op mijn benen te staan want met trillende benen gaat dat niet zo goed. Maar het viel mee deze morgen. De pijnstiller dat viel ook mee want ik heb altijd boven mijn bed een Paracetamol liggen voor het geval ik eens pijn zou hebben. Deze heb ik preventief genomen maar om 4 uur lag ik wakker had pijn en dacht ik dit is zo stom. Dit zal ik hopelijk niet te veel voor hebben!!!

Maar hoe mijn vingers deden dit had ik nog nooit zo bewust meegemaakt af en toe is een trek maar dat mijn vingers zich zo naar elkaar trokken dat was vies. Het deed geen pijn maar ik kon ze niet stil houden en ze gingen in overdrive.

De komende nacht moet ik zeker mijn polsbrace aandoen en dan neem ik mijn Wuppie bij de hand want dan kan ik mijn hand in de goede houding houden.

Deze ochtend naam ik alles als een gewone dosis en vergeet ik de vorige nacht. Ik ben slim geweest door gewoon in mijn bed te blijven liggen en geen risico’s te nemen.

Dit is de les die ik heb geleerd.

• De tv die speelt. Ok geen probleem,

• Medicatie laat die daar maar liggen en we zien wat het geeft.

• Geen transfer op blote voeten of stappend met het looprekje naar de living dit lijkt me niet zo een goed idee.

• Goede inschatting van mezelf en als we nu gaan slapen zie ik dat de tv echt wel uit staat, mijn medicatie deftig op het plankje ligt zodat het niet kan weg schuiven.

Straks komen mijn 2 lieve schatten en er komt een vriend van Lander spelen.

11-05-2016 om 11:52 geschreven door Inge  

Ondanks de beperking die ik heb opgelopen in 2011 heb ik een hele weg afgelegd. Ik wil toch de kansen krijgen die ik verdien. Blind en doof aan 1 zijde, een beperkte beweging in mijn armen en schouders, rolstoelgebonden en een Niet Aangeboren Hersenletsel. Dit omvangt alles een beetje.

Maar ik wou het even hebben over het feit dat mensen me nu anders gaan behandelen. Vergeet dit niet, vergeet dat niet en desnoods herhalen we het nog eens en nog eens. Als ik bij de eerste keer zeg ik heb het weggestoken dan is dit genoeg voor me. Ok ze mogen het nog eens vragen maar het in herhaling blijven vallen neen dit is niet nodig.

Ik heb soms het gevoel dat ik moet opboksen om gewoon Inge te zijn. En ja ik kan zelf mijn verantwoordelijkheid opnemen. Ik woon alleen en ik kan zelf wel inschatten wat ik kan en wat niet kan en als ik iets niet kan dan kan ik zelf wel de situatie inschatten en hulp vragen indien nodig.

Ik kan zelf mijn verantwoordelijkheid opnemen. Neen ik hoef niet overal heen geduwd worden of toch niet meer ik heb de Wheeldrive voor iets in huis gehaald. Ik kan heus wel dingen zelf.

Als Volker boos is dan kruipt hij in het stapelbed vanboven en ja ik kan er niet aan en ik kan hem niet zien. Maar sinds een paar weken kan ik tot stand komen en zo met hem praten. We hebben dan een heel nauw contact we staan dan dicht bij elkaar en toch voelt hij zich veilig en ik ook want de rolstoel staat achter me, de muur staat rechts van mij toevallig het been waar ik minder kracht in heb. Het risico om te vallen is miniem. Het contact met Volker is veel belangrijker dan.

De prikkels die ik binnen krijg die soms teveel worden en waar ik enorm moe van kan worden. De prikkels die van buitenaf komen en die ik hoor de trein, het drukke geluid van auto’s, hulpdiensten komen als splinterbommen binnen en zeker als de venster openstaat. Als ik alleen ben dan kan ik uren, dagen genieten van de rust geen tv, geen radio niets van geluid. Vroeger stond de tv op gewoon voor het geluid. Het stond dan meestal in de dag op 1 en dat is gewoon radio. Maar nu lang leve de stilte al leef ik in een omgeving waar er altijd beweging en geluid is. Als de jongens er zijn dan zijn er meer prikkels en ik probeer die op te vangen in iets positief. Maar af en toe zeg ik stop!!! Muziek op de PC kan maar met de koptelefoon, de tv kan het geluid maximum op 7 (al vind ik dit al luid). We roepen of lopen niet in het appartement. Ook ruimen we bijtijds op.

Het belangrijkste dat ik wil meegeven aan mijn jongens is hou rekening met elkaar. Rekening houden door naar elkaar te luisteren, niet te roepen en respect te tonen voor iedereen. De jongens voor elkaar, mij, Darwin, de buren, vrienden, iedereen die ze tegenkomen in hun leven.

Soms heb ik een opvallende vervelende trek gekregen en soms kan ik even ongecontroleerd uit mijn sloffen schieten. Als mensen me blijven pushen in een richting die ik niet wil. Als ik een verhaal begin dat ze dit gewoon overnemen en verder beginnen te vertellen of gewoon over iets anders beginnen. Het gevoel hebben dat ze niet luisteren. Het voelt gewoon niet goed aan je bent al beperkt maar om nog eens in een isolement te worden geduwd is echt niet fijn. Dingen gewoon invullen zonder te weten hoe het effectief zit,…  Het zijn kleine dingen die me soms storen zeker als je weet dat het soms kwetst.

Maar ik doe het toch, he!!! Ik woon alleen gescheiden en de momenten dat Lander en Volker bij me zijn dan hebben we het naar ons zin en lukt het ons best. Soms met wat praktische hulp maar het lukt onder ons 3 en we genieten er ook van.

Maar het enige wat ik vraag is mag ik gewoon Inge zijn.

10-05-2016 om 19:43 geschreven door Inge  

Lander moet zijn weekwerk afwerken en we zitten samen aan tafel eerst hebben we de woordjes verbeterd. Het waren de meervouden met een S achteraan. Vogels, wafels, wagens,… en ook moest hij een vrije tekst schrijven. Deze keer was het Supervogel deel 3 en het gevecht met het koekje. Hij neemt wel de kruimeltjes want dat is het bloed. Verder ga ik er niet op in want het word een beetje op een jongensniveau gebracht met kanonnen en lazers.

Gisterenavond kwamen de jongens toe en er was een pakje toegekomen. Hun cadeau van Dreamland was toegekomen en het was iets wat ze zichzelf cadeau hebben gedaan met hun zakgeld. Bleek ineens de WII U niet meer te werken en kregen we een zwart scherm op het bakje en op het scherm. Alles zat vast. Alles gewoon laten staan hoe het was en deze ochtend naar een goeie kameraad een telefoontje gedaan en na de middag stond hij hier even alles uitgetrokken en terug aansluiten en het euveltje was opgelost. Gelukkig!!!

Deze ochtend is Volker samen met Joren en de Chiro samen naar Planckendael vertrokken en deze avond ben ik samen met Wolf en Lander hem gaan halen aan het station van Leuven want daar zijn ze toegekomen de dappere kerels.

Weer een stap dichter bij zelfstandigheid zelf beslist om Volker gaan halen nu nog de stap nemen doe ik het zelf alleen. In het terugkomen een koffiekoek gaan halen in de Panos om dan te beseffen dat ik deze middag niet gegeten heb. Ik vroeg dan ook aan Lander heb jij gegeten en ja het kleine ventje had een croque gegeten samen met Simon in het zwembad zoals altijd. Oeps, vergeten Inge.

Samen hebben we een leuke middag gehad Lander, Wolf en ik we hebben gelachen, geplaagd en vooral veel verteld. Ook heb ik de kaarten besteld voor onze uitstap naar Brussel in juli. Volker en Lander zijn reuze blij want wij gaan samen naar een tentoonstelling over Harry Potter.

07-05-2016 om 19:20 geschreven door Inge  

Het jaar gaat stilletjes haar gang en het is voor vele mensen een verlengd weekend. Ook voor mijn jongens die deze avond komen.

Ze geven ongelooflijk goed weer en het leuke is dat we zondag naar een feestje moeten. Tessa ons nichtje doet haar communie. We gaan er heen met een leuke bende mijn broers en zussen komen en natuurlijke de neefjes en de nichtjes. Ik kijk er enorm naar uit om te feesten. Hopelijk kunnen we daar wat buiten hangen. De jongens kunnen zeker en vast spelen want er is een groot plein met gras. Gewapend met zonnecrème en een petje gaan we erop af. Ook een tante van Dirk mijn schoonbroer kweken aardbeien en gegarandeerd dat er verse aardbeien zijn. Ik ga er met volle moed op af en de jongens gaan zich goed amuseren. Spijtig dat Michiel er niet bij zal zijn. 4 jaar geleden toen ik nog op revalidatie lag deed mijn petekind haar communie en ik eropaf met de rolstoel het was zo eng de eerste keer echt onder de mensen komen. Maar de reacties waren best ok en bemoedigend buiten dat er 1 persoon bleef wachten aan de auto om te kijken en te commanderen wat ik moest doen. ‘Kan ze niet in de rolstoel stappen?’ Neen, ik kon dat niet waarom is rolstoel er dan!!! dacht ik toen. Robin en Brecht de 2 grote jongens van ons An hebben het kleine geweld mee binnen genomen en zodat ik effe rustig me kon concentreren op wat ik moest doen ‘veilig gaan zitten’. Er waren toen ook verse aardbeien en die aardbeien waren super lekker.

Ik reed toen naar het dessertenbuffet en nam een chocomousse en aardbeien zette ze op mijn schot liggend op een bord en weg was ik tot alles begon te schuiven op mijn schoot ik heb alles net op tijd kunnen redden en hopelijk had niemand het gezien tot ik An zag lachen en naar me toe kwam om met te helpen. Maar dit was even tussendoor geschreven.

Sinds ik zwanger ben geweest van Volker heb ik een heel ander slaappatroon gekregen. Ik heb echt mijn slaap nodig en af en toe moet ik even mijn ogen, hoofd, lichaam even die rust geven.

Maar sinds 2011 heb ik het gevoel dat ik meer rust nodig heb. Zo moet ik geregeld rusten in de dag door een dutje te doen en alles goed te plannen en voor te bereiden.

Gisteren naar Tante Non was super en na het schrijven van de blog was ik kapot ik kon niet meer en ik heb dan even mijn ogen toe gedaan om half 8 omdat ik echt niet meer kon. Ik heb mijn wekker op de GSM aangezet toen ik even mijn ogen opendeed op een half uurtje maar de snooze functie deed haar werk. Om half 10 was Nathalie er en kon ik mijn bed in en om half 11 heb ik mijn licht en oogjes rust gegeven.

Deze ochtend vroeg op 6.10u en ja ik heb nu al een deel rust achter de rug. Om 10 uur had ik een afspraak ik wakker en dan ineens daar was mijne klop. Ik heb geslapen van 11 tot 12 uur en van 12.30 tot 14 uur.

Gelukkig heb ik het niet elke dag maar op extreem drukke momenten heb ik het nu eenmaal wel voor. En een dag later moet ik dit bekopen.

Morgen rollen Niko en Femke 2 kennissen van me me met ‘de Wings for Life World’ in Ieper en ik heb de twee atleten gesponsord ze laten zich sponsoren ten voordele van UZ Pellenberg een Rolstoelbasketbal Leuven om samen met de overkoepelende organisatie een sportrolstoel te kopen zo dat ze nog meer personen met een beperking aan het bewegen te krijgen.

Morgen is de loop en ik steun Femke en Niko. Femke die een stapper is is al weken aan het trainen om er met de rolstoel er te geraken en ook al haalt ze 5 km ik vind het super dat ze probeert en elke euro die ik sponsor is met liefde geschonken. Wil je ook sponsoren dit kan.

http://www.casvzw.be/index.php/leuven-on-wheels

Ook heb ik Polsbandjes gekocht van OnWheelsapp. OnWheels is een groep mensen die de toegankelijkheid in Vlaanderen in kaart brengt. Door met vrijwilligers vooral studenten die meewerken aan het project doorkruisen ze heel Vlaanderen om er de toegankelijkheid op te meten.

• Is er een drempel? En hoe hoog is hij?

• Hoe breed is de deur?

• Is er een lift?

• Is er een hellendvlak?

• Is er een toegankelijk toilet?

• …

Deze app kan je op je smartphone zetten of tablet en zo kan je nagaan welke winkels, apothekers, cafe’s, restaurants,… toegankelijk zijn. Zo ook staan er de parkeerplaatsen op voor personen met een beperking en nu zijn ze de toeristische toer aan het opgaan.

Zo is zijn er 2 toeristische wandelingen in Gent te volgen. 1 tijdelijke wandeling rond de Floraliën en een vaste wandeling. Shoppen, medische verzorging, cultuur en weldra toerisme staat erop.

https://onwheelsapp.com dit verdiend ook een steuntje in de rug voor alle mensen die een beperkte mobiliteit hebben is het handig.

06-05-2016 om 19:36 geschreven door Inge  

Ik had samen met oma afgesproken om samen op ziekenbezoek te gaan bij Tante Non. Tante Non is een oudere zus van mijn mama die ik sinds ik mijn jongens heb oma noem. Tante Non heeft een operatie achter de rug aan haar sinussen. Een kleine zorg die een chronisch infectie bleek te zijn. Ze is onder het mes gegaan hier in Leuven ook al komt ze van Gent. Ze is tijdelijk in een klooster in Bertem niet zo ver van hier en daarom konden we even op bezoek gaan.

Het is een prachtige dag en ik dacht toen we aankwamen bij Tante Non we gaan een ijsje eten in de cafetaria van het aanpalende rusthuis,maar Tante Non had al een ijsje gegeten als dessert. Plots kwam er een zuster binnen en ze omarmde oma en zag me jij bent Inge maar jou ken ik niet zo goed.

Ik kende ze helemaal niet maar ze heeft een lange tijd in het klooster in gent bij mijn tante gewoond. Het was een warme vrouw en ze heeft me een ijsje versierd. Het heeft me enorm gesmaakt. Om half 5 zijn we naar huis gekomen om Tante Non de nodige rust te geven want het is nog maar een dag of 10 geleden dat ze onder het mes is gegaan. Ik blijf duimen voor haar want ze verdiend een gezond leven.

Toen ik nog erg ziek was en op revalidatie lag belde ze me elke avond om te horen hoe het was en er was een lach, een traan en vele babbeltjes hebben we gehad en Tante Non en ik zijn meer naar elkaar gegroeid en er is een verschil van leeftijd van ongeveer 40 jaar.

Toch wel leuk dat 2 mensen elkaar kunnen gaan waarderen om wie ze zijn. Tante Non hebben zo een verschillende achtergrond en toch zijn we goede vriendinnen geworden. En ook al ben ik haar nichtje zij is mijn tante die ik op handen draag.

Enkele jaren geleden heeft ze een lichte hersenbloeding gehad en ze is toch wel niet zo zwaar geraakt maar ze heeft wel gerevalideerd maar ze heeft nog steeds problemen om op haar woorden te komen, krachtvermindering in 1 hand arm en geheugen. Maar ze zal altijd mijn Tante Non blijven die ik steeds zal waarderen en graag zien.

Zolang ze in Bertem verblijft ga ik proberen blijven op bezoek gaan.

05-05-2016 om 19:17 geschreven door Inge  

Het was een dag vol schattige dingen.

Eerst en vooral:

Ik deed boodschappen en toen kwam er een mevrouw langs met een heel klein poesje. Sarah had het gezien en zei luidop wat ze dacht. Ik was direct verkocht toen ik hem zag. Het was echt een klein poesje hij was grijs met zwarte tijgerprint hij is ziek en 4 weken oud. Het was echt schattig toen ik ze zag en aanraakte. Ze waren op weg naar de dierenarts want het diertje was ziek. De mama had haar kleintjes verlaten toen dat het nestje 3 weken oud was. De kleine poesjes zijn opgevangen door een gezin die het nestje probeert te redden.

Het is woensdag en dan zijn de jongens er en dat is genieten. Lander had iets leuk gedaan en ik wou Lander een knuffel geven en ik vroeg ‘kom je even op mijn schoot zitten?’ Hij gaf een kei grappig antwoord ‘ja varkenslapje’ en klom op mijn schoot en we gaven elkaar een hele dikke knuffel.

Het was een leuke middag samen eten, samen dingen doen al hebben ze zich vooral zelf bezig gehouden.

Volker speelde met de Lego en zat aan de bureau en Lander speelde met zijn raket en op de WII U. Hij nam ook het spel Slangen en Ladders maar het is niet uitgepakt geraakt. Hij kreeg ineens andere doelen.

Jules is langs gekomen met mijn factuur van de apotheker en ik was er niet goed van. De rekeningen blijven weer komen maar ik ben al blij dat ik ze kan betalen. Veel extra’s zitten er niet bij deze maand. Ik ben al blij dat ik ze kan betalen.

Ach het leven van een persoon met een beperking is duur. Maar de vorige maand was wel een dure. De blaasontsteking deed er niet goed aan. Extra bescherming, extra’s sondes dat koste me al een 150€ extra deze maand. Sondes en bescherming zitten niet in de terugbetaling. Ik krijg jaarlijks een bijdrage maar dit dekt zeker niet de kost. Maar eens de blaasontsteking van de baan is kan heb ik iets minder kosten maar dat zal ik pas volgende maand juni voelen.

Maar ik laat het niet aan mijn hart komen. Gelukkig heb ik dagelijks mijn bokes, lekker beleg, een warme maaltijd en als mijn 2 jongens er zijn krijgen ze te eten van wat ze lekker vinden. Warme of koude maaltijd, kaas, salami, choco, fruit, yoghurt en andere lekkere dingen. Het voelt goed als ze bij me zijn en het is ook grappig want elke week vragen ze wel iets wat ze willen hebben en keer op keer zeg ik zet het maar op de lijst. Maar sommige dingen daar geef ik wel aan toe ze krijgen elke maand iets voor 'het gezin'. Een boek, een Blu-Rayfilm of ook iets voor de WII U bv. een mannetje voor de infinity. Soms mogen ze ook iets kopen van hun zakgeld. Niet elke maand maar zo 2 of 3 keer per jaar. Elke maand dan spaar ik ook voor de jongens. Maar daar komen we niet aan.

Vrijdag zie ik mijn kerels terug en hebben we een leuk weekend voor de boeg. Een Lander en mama dag zaterdag want zaterdag is Volker naar de Chiro en die maken een uitstap naar Plackendael.

Maar eerst morgen en dan zien we verder.

04-05-2016 om 20:13 geschreven door Inge  

Het is lachen geblazen en zeker als je sommige spreekwoorden of uitdrukkingen hoort en zeker als ze uit de mond komen van mij of als iemand dit tegen mij zegt. Mijn broer Marc en zus An of ik geven dan altijd een gevat antwoord ‘je moet niet zeggen wat je niet kan’. Ik geef je enkele voorbeelden

Ik sta op mijn strepen

Als mensen dit zeggen tegen me dan bekijk ik ze en zeg ik ‘ik wil dit wel doen maar!

Dan zie je de mensen kijken en denken wat heb ik nu gezegd terwijl hun hunne frank valt.

Te hard van stapel lopen

Haha, ik kan niet eens lopen. Ik kan enkel te snel van de berg rijden. Al lijkt het me een hele leuke gedachte op nog eens te kunnen doen.

Kom we gaan naar de winkel of de stad, een park,…

Ik zeg dit nog steeds ik ga naar… Wat moet ik zeggen ik rol naar de winkel? Ik ben geen winkelkarretje hoor.

Ach het zittend leven van Inge. Het is nu eenmaal zo ‘gelopen’ en er kan niets aan veranderd worden. Mis ik mijn actieve leven JA maar wat ik nu meemaak is ook niet zo slecht hoor. Ik wist niet dat ik zo een sterk persoon kon zijn. Ik ben onderuitgegaan en ik heb me volledig opnieuw opgebouwd met de onderdelen dat ik had. Sommige dingen waren aanwezig andere was ik kwijt. Maar sommige delen die stuk waren heb ik kunnen herstellen.

In mijn hoofd ben ik beginnen werken en heb ik de software aangepast. Ik heb nieuwe connecties gemaakt zodat ik terug kon praten, mijn vingers kon bewegen ik heb zelfs geleerd om terug zelfstandig te eten. Want er is een periode geweest dat ik mijn eten niet naar mijn mond kon brengen. Ik heb geleerd om terug te slikken en zelfs nu heb ik er soms nog problemen mee. Soms wil ik iets inslikken maar het lukt niet. Het blijft steken in mijn keel en toch heb ik niet de reflex om het op te hoesten. Ik moet dan letterlijk en snel in mijn hoofd nagaan wat ik moet doen. Al is slikken een reflex het is niet steeds vanzelfsprekend bij me. Ik heb er veel moeite en tijd in gestoken in mijn revalidatie en al is het sinds 2011 geleden ik ben nog steeds bezig met mijn revalidatie. Het geeft me soms het gevoel dat ik tegen een muur ‘loop’. Ik blijf lopen tot er een gat in de muur zit of dat de muur omvalt zodat ik weer een ‘stap’ verder kan. Zo zie je maar.

Ook al rij ik door het leven

‘ik ga en ik sta’ waar ik wil,

03-05-2016 om 11:30 geschreven door Inge  

Is het een mooie dag? Hij is al goed begonnen met mijn 2 jongens in huis het voelt zo goed aan om s'morgens hun bokes te maken, een koek in hun koekendoos en een stukje fruit mee te geven. Met een gevulde maag en propere kleertjes vliegen ze naar school. Ze doen het goed mijn 2 kerels die het beste van zichzelf geven en ik ik geniet ervan.

Samen zitten we nog even aan tafel en spreken we af. Lander moet dicht bij zijn broer blijven en ze steken samen de straat over als ze naar school gaan. Vanuit mijn raam zie ik ze samen stappen naar school en kan ik zien dat ze veilig oversteken samen met een groep grote mensen.

Het was een leuk weekend al heeft Volker het wel wat moeilijk. Hij is een grote fan van Michael Jackson en als je hem geloofd staat dit een hele dag op. Met glitterjas en een hoed loopt hij een ganse dag te Moonwalken en een bepaald deel aan te wijzen tot ergernis van iedereen hier in huis. Lander en ik tja we worden er een beetje zot van omdat het teveel is. Voor Volker is dit moeilijk te begrijpen. Lander denkt dan en zegt het gewoon ik vind dit niet leuk want het is altijd hetzelfde. De regel van s'morgens 1 liedje, s'middags en s'avonds 1 liedje word door Volker vaak vergeten. Maar Lander is de eerste om hem erop te wijzen. Hij heeft nu een muziekdrager en hij kan dit nu gebruiken om muziek te luisteren op zijn kamer. Zo kennen Lander en ik ook wat Michael Jackson vrije uurtjes.

Samen hebben we ook gekeken naar de film Star Wars VII The Force Awakens en volgende week kijken we naar Ant-Man. Een leuk filmpje om de dag mee af te sluiten zalig denk ik dan. Daar kunnen we toch van genieten hoor. Samen hangend voor de tv met een versnappering, een drankje. Vaak ga ik in de zetel zitten en dan zit Volker in de bureaustoel en Lander in de rolstoel en vraag ik iets aan de jongens dan is Lander als de kippen erbij en is hij onderweg met de rolstoel om het te nemen.

Zo zie je maar dat Volker en Lander de situatie veel sneller gewoon zijn dan ik.

Is het een mooie dag? Hij is al goed begonnen met mijn 2 jongens in huis het voelt zo goed aan om s'morgens hun bokes te maken, een koek in hun koekendoos en een stukje fruit mee te geven. Met een gevulde maag en propere kleertjes vliegen ze naar school. Ze doen het goed mijn 2 kerels die het beste van zichzelf geven en ik ik geniet ervan.

Samen zitten we nog even aan tafel en spreken we af. Lander moet dicht bij zijn broer blijven en ze steken samen de straat over als ze naar school gaan. Vanuit mijn raam zie ik ze samen stappen naar school en kan ik zien dat ze veilig oversteken samen met een groep grote mensen.

Het was een leuk weekend al heeft Volker het wel wat moeilijk. Hij is een grote fan van Michael Jackson en als je hem geloofd staat dit een hele dag op. Met glitterjas en een hoed loopt hij een ganse dag te Moonwalken en een bepaald deel aan te wijzen tot ergernis van iedereen hier in huis. Lander en ik tja we worden er een beetje zot van omdat het teveel is. Voor Volker is dit moeilijk te begrijpen. Lander denkt dan en zegt het gewoon ik vind dit niet leuk want het is altijd hetzelfde. De regel van s'morgens 1 liedje, s'middags en s'avonds 1 liedje word door Volker vaak vergeten. Maar Lander is de eerste om hem erop te wijzen. Hij heeft nu een muziekdrager en hij kan dit nu gebruiken om muziek te luisteren op zijn kamer. Zo kennen Lander en ik ook wat Michael Jackson vrije uurtjes.

Samen hebben we ook gekeken naar de film Star Wars VII The Force Awakens en volgende week kijken we naar Ant-Man. Een leuk filmpje om de dag mee af te sluiten zalig denk ik dan. Daar kunnen we toch van genieten hoor. Samen hangend voor de tv met een versnappering, een drankje. Vaak ga ik in de zetel zitten en dan zit Volker in de bureaustoel en Lander in de rolstoel en vraag ik iets aan de jongens dan is Lander als de kippen erbij en is hij onderweg met de rolstoel om het te nemen.

Zo zie je maar dat Volker en Lander de situatie veel sneller gewoon zijn dan ik.

02-05-2016 om 15:10 geschreven door Inge  

Ken je zo van die dagen dat je denkt ik heb een resetknopje nodig of een systeemherstel.

Een systeemherstel als ik een foute inschatting heb gemaakt of inderdaad een resetknopje om alles opnieuw te herstarten zodat ik niet meer de foute beslissing neem.

Deze ochtend kreeg ik een mail binnen van Jeannine dat een vroegere leerkracht van me in De Morgen stond met een portret van haar door haar zoon Tim gemaakt. Tim is de huisfotograaf van De morgen en je kan een fotoreportage winnen. De huisfotografen gaven alvast een voorbeeld. Het is een pracht foto. Het is een foto hoe ze nu is een vrouw die 71 jaar is en die zichzelf heeft verloren in de ziekte van Alzheimer. Ze kijkt weg van de camera en ze kijkt in de verte. De vrouw die zo avontuurlijk was en die de wereld heeft gezien zit nu verloren in zichzelf. Het is een angstig diertje geworden en met heel veel herinneringen wat ze niet meer kan plaatsen.

Jaren heb ik les gekregen van haar 3 jaren van interessante lessen. Lessen waar je zelf veel inbreng had. Elk trimester kregen we een werkstuk waar we 2 maanden lang moesten aan werken en ik koos niet altijd de gemakkelijkste maar wel de meest moeilijke onderwerpen. Toerisme, energie, sociale onderwerpen die toen bewegend waren koos ik eruit. Ze stak er volgens mij opzettelijk zo een onderwerpen bij. Zeker toen er een onderwerp bij de verkeerde belande gaf ze die door aan mij. Ik wist dat haar zoon Tim fotografie studeerde en ze wist dat ik dit heel interessant vond en gaf dure tijdschriften van Tim door aan mij omdat ze zo een 2de leven kregen.

Het zijn vervlogen tijden en ik vind het enorm erg om actieve mensen te zien wegsmelten.

Daarom is een resetknopje soms belangrijk en sommige dingen kan je niet stoppen maar vertragen misschien wel en ik vind het zo erg omdat ik zelf niets kan doen. Maar Jeannine en ik proberen het leven voor haar eenvoudiger te maken. Binnenkort komt ze wat dichterbij wonen wat een bezoekje gemakkelijker maakt.

Wil ik ook zo een systeemherstel of een resetknopje?

Soms wel en wil ik dat er niets was gebeurt met me maar dan had ik me moeten opsluiten zodat er geen enkel virus aan me kon. Ook de relatiebreuk had ik willen vermijden voor de jongens.

Een reset voor het ziek zijn.

Een reset voor de rolstoel en andere beperkingen.

Een reset voor de relatiebreuk of dat het wat beter ging 'uit elkaar gaan'.

Een reset dat ik toch wel betere keuzes had gemaakt op gebied van school.

Ik had toch beter kunnen presteren en een hogere studierichting gedaan

Ik zou wel hetzelfde zijn geworden enkel op een hoger niveau

Je kan niet voor alles een resetknopje gebruiken maar als ik het zo schrijf is het toch wel verleidelijk. En zeker moest ik zo een knopje op bepaalde personen zou kunnen toepassen zalig gewoon en het lijkt me super grappig. Het kan je ook wel zekerheden geven maar als alles zo voorspelbaar word word het toch allemaal saai

Geef mij maar mijn leven nu en al is de rolstoel en andere beperkingen aanwezig. Tja, het is wat het is.

01-05-2016 om 17:04 geschreven door Inge  

Een bezoekje gehad van de hoofdleverancier uit Nederland voor de Wheeldrive die kleine foutjes gaf. Na een telefonisch een afspraak te hebben gemaakt voor donderdag kwam die mr op tijd aan. Toen hij belde was het een echte Nederlander die de nadruk legde op bepaalde lettergrepen. Het was echt wel lachen. Ik vertelde het hem en het kwam door een eigen misverstand. Hij dacht dat hij in Kessel moest zijn en in Nederlands Limburg heb je blijkbaar een Kessel maar zag hij het dat een Lo achterstond en dat was wel even 120km misrekend en misplant. Hij is gaan kijken op zijn GPS en zag de Kessel-Lo in België lag tegen Leuven.

Hij heeft de Wheeldrive aangesloten op zijn PC en heeft alles gereset. Nu doet meneertje wat hij moet doen afslaan als ik stil sta en ik heb het advies gekregen om hem elke nacht op te laden. Het kan geen kwaad hij mag op zich niet leeg geraken. Ook al geeft hij niet goed aan of hij aan het leeglopen is. Vanaf nu moet ik hem elke nacht opladen.

Moesten ze toch leeg zijn op een uur zijn 75% opgeladen en na 2 uren zijn ze volledig opgeladen. Ik kan dit perfect plannen gedurende de dag maar ook s’avonds als ik bv tv kijk om 18.30 steek ik ze in en om half 9 schuif ik mijn bed in en dan zijn ze klaar voor de volgende dag

Het zal nu een dag of 2 rustig zijn want mijn jongens zijn dit weekend bij me en dan gaan we samen dingen doen zoals samen naar het schoolfeest gaan, Lander gaat zwemmen en zondag Chiro. Weer een druk weekend voor de boeg voor mijn 2 kerels en mezelf maar een weekend om te genieten.

29-04-2016 om 14:17 geschreven door Inge  

Het is donderdag en ik heb weer een zware dag achter de rug. Een afspraak met mijn thuisbegeleider, psy en Benny de Nederlander die even langs kwam voor mijn Wheeldrive die niet altijd afspringt na een tijd. Ook geeft hij niet aan of de batterij plat loopt. Heel vervelend omdat Wim me gezegd had dat ik hem nooit leeg mocht laten lopen.

Zo voel ik weer dat ik leef zeker al voelt het leven soms aan als overleven. Op sommige momenten word ik geleefd en dan denk ik aan dagen die aan me voorbij gaan omdat ik teveel hooi op mijn vork heb genomen.

Maandag was zo een dag, vandaag is zo een dag en soms denk ik ‘ik wil eens een rustige dag!!! Een dag waar ik geen verplichtingen heb.

Het uitslapen dat weet ik dit gaat niet en ook als ik dit zou mogen mijn biologische klok staat op half 7. Maar dan rust ik even in de namiddag maar dit kon niet zijn vandaag.

Soms lopen dingen gesmeerd en andere keren denk ik neen er moet niet teveel meer bijkomen.

Deze week is blijkbaar zo een week en hoop ik snel dat het snel vrijdag is.

Die hoofdpijn is echt wel de killer geweest bij me. We zijn nu donderdag en ook al heb ik de controle over de pijn ik heb nog steeds zo een sluimerende pijn die niet durft de kop op te steken. Ook al is het binnen kei warm ik hou mijn nekje kei warm met een sjaaltje  

Yasmine heeft naar mijn nekje gekeken en ingesmeerd met zalf. Hopelijk helpt het en ga ik het weekend pijnloos in en kan ik genieten van mijn 2 jongens.

Op zo een momenten voel dat niet alles loopt zoals het hoort en is het zwemmen om te blijven overleven. Al zijn dit niet de juiste woorden maar het is blijven trappelen om boven water te blijven.

28-04-2016 om 19:49 geschreven door Inge  

Het is donker en guur buiten zo te zien en straks komen mijn 2 kerels en ik kijk er enorm naar uit. We maken zeker huiswerk en we spelen samen spelletjes. Lander zal traditioneel WP hebben en vorige week vroeg hij wanneer Volker eens huiswerk had op woensdag.

Volker had dit gehoord en zei ‘dat zal ik eens regelen dat ik ook huiswerk heb.

Ik weet wat te doen deze middag. Lander moet ook lezen en samen lezen we in het boek van de ‘Waanzinnige boomhut  van 13 verdiepen’ hij leest een deel ik lees een deel want het is echt een heel dik boek maar het leest echt vlot. Dat zullen zo boekjes zijn waarvan ik de reeks in huis haal.

Ook heb ik nu de 2^de dag op rij hoofdpijn en na overleg met de dokter mag ik een extra pijnstiller nemen. Het is slopend en ik word er enorm moe van. Vorige nacht heb ik heel goed geslapen maar ik heb wel een extra pijnstiller genomen. Geen Paracetamol want dat is veel te belastend voor de nieren. Ibuprofen mag ik niet nemen omdat dit gevaarlijk is met een ander medicatie dat ik neem. Het zal wel over gaan en ik hoop dan wel heel snel. Het brengt je motivatie om iets te doen helemaal naar beneden. Ook als ik met de rolstoel rij dan ben ik snel draaierig.

Heeft het met stress te maken? Ik dacht dat ik geen stresskonijn was wel eens positief zenuwachtig als er iets is. Bv. als ik een belangrijk onderzoek moet ondergaan maar ook als ik moet gaan spreken. Maar dat noem ik geen stress. Maar gezond zenuwachtig want een keer dat het ijs is gebroken lukt het me ook.

Maar die hoofdpijn duurt nu al zolang. Gelukkig slaap ik dan ook vrij goed als ik me niet goed voel.

Als ik kine heb van Lisa ga ik vragen om even naar mijn nek te kijken maar ik ga zeker en vast ook stappen.

27-04-2016 om 08:44 geschreven door Inge  

Met een opgegeven hoofd kijk ik terug op 41 jaar Inge zijn. Neen, ik ben niet jarig en neen, ik heb niets te vieren. Neen, ik kijk gewoon terug naar de goede en de minder goede momenten.

Vandaag zou ik 19 jaar samen geweest zijn met mijn partner. Maar zoals je weet is het ergens fout gelopen. Fout gelopen? En ja dat was het ergste wat me is overkomen.

Ook al ben ik blij met mijn beslissing op dagen als vandaag denk je wel even terug aan de vooral leuke dingen die we samen hebben meegemaakt. Samen eens opstap gaan, samen een feestje geven, samen eten gewoon samen dingen doen.

Het beste wat we gedaan hebben zijn de jongens want ik ben blij dat ik die 2 knulletjes heb.

Volker is na veel fertiliteitsproblemen op de wereld gekomen en Lander dacht ik niet ze ne. Ik zou mijn kerels echt niet kunnen missen. Ik koester ze met heel mijn mamahart.

Ook al zie ik ze niet elke dag ik ben blij dat ik ze heb en overal hangt er wel een foto van mijn 2 kerels.

Ik ben ook gisteren gaan spreken voor een klas van 15 jarigen richting verkoop. 11 jongens en meisjes hebben ten voordele van de ‘Wheeldrive for Inge’ chips verkocht.

Ik was zenuwachtig en ik zat vol zorgen. Ik heb me voorbereid op een toch wel goede manier en ik vertelde wat ik moest zeggen en ik wou nog zoveel meer zeggen.

Ze hebben vele centen bij elkaar verzameld. Ze hadden een poster gemaakt en elke maandag gingen ze naar de Colruyt chips kopen en verkochten ze die op vrijdag.

Ze hebben leren aankopen, verkopen, inventaris maken en alles wat er moet gebeuren om een winkel draaiende te houden.

Er zijn vele zakjes verkocht om dan nog eens een winst te hebben van 200€ die ik heb gekregen voor de Wheeldrive.

Ik kreeg een grote cheque overhandigd gelijk je op TV ziet en een pot met alle centjes in.

Ook de jongens en meisjes van Haartooi hebben haren geknipt voor het goede doel van Inge. Met de haren te knippen hebben ze 260€ bijeen gespaard.

Ik ben dan ook alle jongens en meisjes heel dankbaar voor hun inzet en ja dit verdiende een ijsje en snoepjes voor de jongens en meisjes van haartooi.

Het was op zich wel grappig. Want toen ik op school aankwam zag ik dat de speelplaats een beetje op een helling lag. Ik wist dit echt niet meer. En toen ik door de gang reed was de muur blauw. Vroeger was die bruin en geel. De klas waar ik in ging heeft nu barkrukjes en een hoge tafel. Een toog met kassa, computer op zich alles wat een winkel nodig heeft.

Ook konden de jongeren vragen stellen en dat deden ze ook vragen over de jongens, over hoe dit betaald word enz.

Ik heb uitgelegd van het VAPH en het RIZIV. Wat terug betaald word en wat niet. De Wheeldrive daar is geen tussenkomst tenzij je in Wallonië woont.

Ik heb ze gewezen op veiligheid in het verkeer. Een helm dragen op de fiets en dat ze dat hoofd moeten verzorgen.

Ik heb dan ook verteld over een mederevalidant die een zwaar letsel had opgelopen. Elke zondag reden we samen naar Pellenberg in het busje van DAV. Hij is vorige week overleden. De jongen is 30 jaar geworden.

Ik doe dit heel graag zo eens gaan praten in een school of een groep ik voel me dan ook nuttig en dat ik iets kan betekenen in de maatschappij.

Heel straf maar gisteren ben ik begonnen met het begeleiden van een jongen 5^de leerjaar met een leerprobleem met zijn huiswerk. Ik vond dit fantastisch en die jongen heeft meer dan fantastisch zijn best gedaan taal, verkeer en Frans. Frans is niet mijn beste ding maar ik heb het toch gedaan.

Doodmoe ben ik gaan slapen en ik ben opgestaan met barstende hoofdpijn. Ik heb veel geslapen en gelukkig had ik al een deel geschreven voor de blog en het is bijna 18 uur en sinds een half uurtje ben ik functioneel. Maar ik ga blij zijn als ik mijn bedje zie straks.

26-04-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

En dan merk je…

gisteren heb ik echt ondervonden wat een hersenstaminfarct doet met je lichaam en vooral met je geest deze keer.

Dat de communicatie niet goed loopt met mijn lichaam dat weten we maar wat zoiets doet met mijn hoofd dat maakt het nog enger en het is zo onzichtbaar.

Als de tv opstaat staat het geluid nooit hoger dan 5 en als de jongens er zijn mag hij niet luider dan 7. Als er teveel geluid binnenkomt dan word mijn hoofd gek. Teveel beweging maakt mijn hoofd gek te snel draaien met mijn hoofd dan word mijn hoofd gek.

Maar dat het me emotioneel heeft geraakt heb ik weer eens ondervonden.

Blij zijn, verdriet en boosheid ligt zo dicht bij elkaar.

gisteren hoorde ik dat 1 van de verpleegsters een andere weg opgaat en andere horizonten gaat opzoeken en dat is al een trigger om heel verdrietig door de dag te gaan.

Er knapte echt iets van binnen en ook al had ik een leuk dag als ik eraan denk dan schieten de tranen me te binnen en denk ik oh neen. Ik weet dat ik ze nog ga horen en zien maar het doet me zoveel pijn.

Ik weet dat ze knopen moet doorhakken en als deze job haar iets te zwaar wordt dan moet ze haar eigen weg gaan. Ze vindt het spijtig voor haar collega’s ze vindt het spijtig voor sommige patiënten waar ze een goede band mee heeft maar het is tijd dat ze zorgt voor zichzelf en haar kinderen.

Maar dan voel je die NAH of Niet Aangeboren Hersenletsel echt wel boenk binnenkomen. De vroeger zo afgeronde kantjes zijn nu vlijmscherp en er is geen gevoel van het gaat zozo. Je bent blij, je bent boos of je bent verdrietig. Maar een lag en een traan liggen heel kort maar dan ook heel kort bijeen.

Ik zou dit zo graag onder controle hebben maar dit is iets teveel gevraagd van mezelf en erna denk ik dan Ach Inge zo erg is dat nu ook weer niet, he. Want tussen de tranen zeg je wel ik ben blij voor je en je moet ook aan jezelf denken. Niet aan je collega’s want vrienden blijven het maar gewoon aan jezelf denken.

Zo deed ik het ook vroeger ik ging weg voor mezelf niet voor mijn baas, collega’s, partner, kinderen gewoon voor mezelf want als je op een werk bent en het is niet fijn dan voel je je ook niet goed en straal je dit uit naar iedereen om je heen.

En toen had ik wel mijn emoties onder controle. Maar nu zeg ik dat ik een watje ben, een spons het maakt niet uit. Ik zie en voel heel snel verdriet van andere mensen, ik voel boosheid bij mensen en ja het is soms moeilijk om dat allemaal deftig te rijmen met elkaar. En op een dag zeg ik dan ook even stop ik wil een dag voor mezelf of een dag dat ik alles op een rij kan zetten.

Dit is met alles dingen die ik voor mezelf doe moet ik voorbereiden en laten bezinken, dingen dat ik voor anderen doe moet ik ook soms even bezinken.

En zo zal mijn leven nu zijn alles tot mij laten komen en dan even laten bezinken.

24-04-2016 om 17:51 geschreven door Inge