Er zijn dingen die ik niet meer
kan maar er zijn zoveel meer dingen die ik wel nog kan. Na mijn
revalidatieperiode maand (november- december 2015) heb ik een enorme boost
gekregen en ben ik beginnen dromen zonder te vergeten vanwaar ik kom. Ik heb
geleerd om zelfstandig te zitten, ik heb geleerd om terug mijn boterhammen te
smeren, ik heb me terug leren wassen en tanden poetsen, leren balanceren zodat
mijn romp begon te bewegen, leren koken met een beperking en ontdekken dat ik
bepaalde dingen niet meer kon. Wat erg hoor ik mensen al denken. Maar neen het is
niet erg, het is wat het is maar erg is het zeker niet
Op die 5 jaar heb ik steeds mijn
grens verlegd en steeds dacht ik dit zal wel mijn grens zijn. Maar ik ben
blijven knokken. Ik doe mensen opkijken en sommigen mensen zeggen tegen me
respect. Mensen moeten zeker geen respect hebben voor mijn
doorzettingsvermogen. Ze kijken naar me op, ze vinden het fantastisch hoe ik
het doe allemaal. Ik voel me enorm gevleid maar het voelt soms heel
ongemakkelijk aan. Op mijn FB deel ik soms dingen van wat ik kan met vrienden
en de reacties die ik krijg amai daar krijg ik soms wel vleugels van. Al wil ik
die pluimen niet allemaal op mijn hoed
zetten. Volker en Lander zijn mijn drijfveren en daar doe ik het allemaal voor.
Maar uit zelfbehoud doe ik dit ook zeker voor mezelf samen met therapeuten,
vrienden, verzorgende en mijn hele omkadering.
Het rondrijden met de rolstoel
dat ik nog steeds het ergste vind zeker als ik buiten moet komen. Ik vind dit
niet fijn maar nu de Wheeldrive toch op de rolstoel komt waardoor ik me beter
kan voortbewegen. Het leuke is dat ik nog steeds manueel mijn rolstoel kan
voortbewegen maar dat er een ondersteuning is.
Vandaag had ik een consultatie
bij de prof in Pellenberg om te kijken wat ze kunnen doen aan die ossificaties
van mijn bekken. Ossificatie beenvorming het kraakbeen dat zich omvormt tot
bot- Het kraakbeen dat dat zich omvormt tot solied bot. Een pijnlijke zaak
omdat het me enorm belemmerd van wat ik kan of niet doen. Zo kan in door de
ossificaties in mijn bekken mijn romp moeilijk niet naar voor te brengen en
daardoor kan ik mijn veters niet binden of schoenen, mijn broek aandoen.,
Het resultaat is omwille dat de
ossificaties er niets kan gebeuren. Ze kunnen niets doen omdat als ze de
ossificaties in mijn bekken zouden wegnemen weten ze niet wat het resultaat kan
zijn. Het bot wegschrapen kan maar omdat die ossificaties zodanig gemanifesteerd
hebben zouden ze zenuwen, spieren, aders weghalen en dat is niet de bedoeling.
Als ze dit doen zou ik dan ook niet meer kunnen stappen. Moest ik nu echt niet
meer kunnen stappen dan zouden ze dit wel kunnen door een hele nieuwe heup te
steken maar dan kan ik sowieso niet meer stappen maar dan krijg ik wel een
betere zithouding. Waardoor ik minder kans heb op doorligwonden waar ik nu ook
bijna geen last van heb. Het enige is dat ik door die ossificaties niet altijd
recht zit in mijn rolstoel.
Maar 1 ding is zeker ik geef niet
af van wat ik kan. Na 5 jaar intensief revalideren kan ik nu stappen met 2
krukken mits begeleiding en dat geef ik niet af.
Zondag, Patricia is na een weekje
vakantie in Portugal terug en ziet er ineens een pak frisser uit ze zit volle
nieuwe moed en energie. Je zag het goed ze had een super vakantie gehad.
Volker is terug van weekend en
heeft zich enorm goed geamuseerd met de Rakwis van de Chiro. Een
detectiveweekend met nachtspel. Volker zat vol spannende verhalen. Het was zo
leuk om te horen en toen ik vroeg ga je mee op kamp in de zomer dan wist hij het
nog niet. Het is allemaal wat nieuw voor hem en hij moet zeker nu niet
beslissen maar we zullen zien. Als hij mee wilt kan dit maar als hij niet wilt
dan moet hij niet mee.
Naarmate de middag vorderde kreeg
ik ook te horen dat hij zijn thuis wat miste. Gelukkig was Auto er om hem te
troosten. Ik vond het heel knap dat hij het durfde te vertellen en ik kon hem
hier alleen al in stimuleren.
Het was dan ook de allereerste
keer dat hij weg was van huis zonder mama, papa of Lander. Hij was weg met
mensen die hij kende en niet kende en dat maakt het allemaal wat spannend voor
hem. Maar zoals ik al zei ik vind het knap dat hij toch gegaan is omdat het
belangrijk is in zijn ontwikkeling naar het groot worden.
Ik was deze middag gezellig
alleen met Volker en we hebben ook genoten gewoon hij en ik zoals Lander alleen
met zijn papa was dit weekend.
Voor mezelf dit weekend was het
met ups en downs. Wetende wat ik gepresteerd heb en wetende wat Peter me ooit
heeft gezegd dat doet me perplex staan. De komende week ga ik er nog op verder
oefenen en hoop ik mijn lat nog iets verder te leggen. Wie weet!!!
Ik heb een wasmachine en ik heb die 2de hands gekregen van mijn broer. Na 2 jaar trouwe dienst is ze aan vervanging toe. Als ze opstaat en ze begint te zwieren begint ze rond te wandelen en maakt ze een hels lawaai. Ik ben dan beginnen uitkijken voor een nieuwe en na wat onderzoek en prijsverhoudingen heb ik er eentje gevonden voor een goede prijs. 399 Whirlpool- 7kg- 1400 toeren en een klasse A+++-30%. Morgen komen ze hem leveren en hij krijgt een mooi plekje in mijn berging en hij zal een mooie was carrière krijgen. Om de 2 dagen een vat was en soms 2 vaten. We gaan erop vooruit en hopelijk kan ik jaren verder.
Een nadeel was ik kreeg een mail in de bus dat ik alles moest afkoppelen en dat alles vrij moest staan. Ik gebeld naar de helpdesk om te vragen of dit een probleem was want ik zit in een rolstoel en ik kan dit niet zelf. Even problemen aan de telefoon en ik heb na een 15 tal minuutjes terug gebeld en mijn vraag nog eens gesteld. Ze hebben me dan terug gebeld en een antwoord gegeven op mijn vraag. Brecht mijn neefke is de droogkast komen van de oude wasmachine zetten en de rest kon die mr doen. Het was een vriendelijke man en die heeft alles afgesloten en aangesloten.
De laatste 2 dagen ben ik echt grenzen aan het verleggen. Ik die dacht dat ik al een tijdje mijn grens had bereikt heeft de lat nog wat hoger gelegd. Na het stappen in Pellenberg met een kruk met 4 poten en een kinesist, om dan te stappen met een kinesist en 1 gewone kruk kan ik nu net dat ietsie meer. Donderdag heb ik gestapt met 2 krukken en kinesist die me tegenhield om dan gisteren 2 krukken en de kinesist in de buurt die me niet tegenhield maar wel haar hand voor en achter me hield om dan zo te stappen.
Het is me gelukt en na dat Annemie weg was heb ik gehuild van ontlading. Dit had ik nooit maar dan ook nooit verwacht. Mijn voeten slepen zich nog steeds verder want die ik krijg ik met moeite omhoog, er moet iemand bij zijn want mijn evenwicht is nog niet alles. Het was een hele ontlading.
Ik wist niet dat ik dit ooit nog ging kunnen en Peter die me op 8 december 2011 zei Inge je zal nooit meer kunnen stappen zal ik nooit vergeten. maar als Peter me nu ziet is hij apentrots en zegt hij Amai Inge dit had ik nooit gedacht en zegt hij ik ben blij dat ik fout zat. Het was een hele ontlading en ik moet zeggen het is uitputtend maar het resultaat mag er zijn.
Een drukke week naar IZW voor een ADLwoning, een wasmachine, stappen amai nu is het weekend en ik moet zeggen ik ben echt moe van mijn topprestatie.
Dit mag ik niet vergeten mijn sokken van Superman met capeje en mijn Yoda sokken met oortjes hebben we vleugels gegeven.
Vandaag was het pedagogische studiedag en Volker en Lander waren bij me. Wat hebben we genoten. Lander moest huiswerk maken woordpakket en lezen. Het woordpakket ging er super goed door maar in lezen had het kleine ventje niet zoveel zin. Ik maak er dan een sport van om een boek te zoeken op het internet en dan kan hij op regelmatige basis iets nieuws lezen. Trouwens lezen op een tablet is kei cool.
Volker had zijn PSP bij en had er een nieuw spelletje erop staan Michael Jackson: The Experience. Volker was enorm in zijn nopjes en speelde tussendoor met het spel, met de Legos, ze hebben een kamp gemaakt op de kamer de blokhut, Deze middag had Volker ook een verjaardagsfeest van een meisje van zijn klas. Het was prachtig weer om te gaan spelen in het Provinciaal Domein. Het was voor hem een enorm geslaagde middag. Deze ochtend hebben hij en ik even echt onder ons 2 een spel gespeeld en we waren ermee aan het lachen de laatste zullen de eerste zijn. Volker zat enorm snel in de race en Inge hinkte even achterop. Het grappige was dat ik wel aan het langste eind trok en ik won. Wat hebben we toch gelachen. Er was een gezonde concurrentie en het spel dat we speelden Mens Erger Je Niet was echt leuk. Zowel hij als ik waren op dreef en af en toe speelden we elkaar gewoon weg. Volker gokte zoals altijd op al zijn pionnetjes en ik speelde ze wel buiten maar mijn mannetjes huppelen 1 voor 1 vooruit en gaan dan gezellig de stal in. Om dan zo de andere paardjes binnen te krijgen. Lander is een hele andere kerel naast zijn huiswerk heeft hij enorm leuk gespeeld. Lander kan alleen spelen en als je vraagt gaan we eens spel spelen dan zegt hij heel eerlijk nu niet ik ben met dit bezig of dat bezig. Het enige wat hij heeft is hij zal altijd in de buurt spelen. Je kan er tegen praten en kleine Lander zal steeds een antwoord geven op je vraag. Hij wisselt zijn tijd in spelen, computer en tv kijken al zijn die 2 laatste bijna niet van toepassing.
Ik zou dan gerust zelf achter de pc kruipen maar dat doe ik niet en ik blijf ook bij hem in de buurt zitten. Af en toe is er een aangename stilte en andere keren praten we over leuke dingen.
En zo gaat onze schoolvrijedag voorbij.
Volker en ik hebben iets heel leuk ontdekt hoe kan je een 3D hand tekenen. Dat gaan we zeker eens proberen.
Het was een leuk weekend maar het was extreem druk. Volker wist met zichzelf geen blijf en was enorm druk. Hij wist niet van ophouden en gaat dan heel snel over de streep. We spelen een spel allemaal samen en het enige waar hij aan denkt is wie kan ik zo snel mogelijk wegspelen en zoals Volker het zou verwoorden wie kan ik vernielen. In het begin is het wel lachen maar naargelang het spel vordert word hij bitsiger en soms ook wel venijnig. Hij is je bondgenoot als hij je nodig heeft en 2 seconden later ben je de slechterik. Nu ja hij is nog maar 11 jaar maar rekening houden met elkaar is toch wel belangrijk. Lander is daar een hele andere in en vindt spelen veel belangrijker.
Het gebeurt dan ook wel een keer dat ik Volker gewoon uit het spel zet en iets anders laat doen of gewoon een heel kort spel speel. Een spel waar je snel resultaat hebt en waar er duidelijk een winnaar en een verliezer is. Je kan niemand vast zetten, niemand wegspelen- gewoon spelen. Dit werkt nog het beste bij mijn grootste kerel. Soms spelen we ook Logo Quiz op de tablet en daar spelen we samen geen winnaars geen verliezers.
Na het weekend moet ik ook even op mijn positieve komen en geniet ik even van de stilte. Die stilte start om 19 uur op zondag maar elke keer ik mijn jongens hoor of terug zie groeit mijn hartje.
Maar de momenten waar ik alleen ben dan is het hier ook stil. Opstaan in de stilte en gedurende de dag geen beweging in huis. Ik lees, werk wat aan mijn administratie af en toe een telefoontje doen, even op de pc of tablet, als het maar rustig en als het maar even op mijn tempo gebeurt. Op dinsdag heb ik om 8 uur kinesist en dan een hele dag niets, zo ook op donderdag mijn thuisbegeleider die om de 2 weken komt plak ik steeds bij Ilse zodat ik echt om de 14 dagen een echte dag voor mij heb. Ik spreek soms losse contacten aan om gewoon iemand te horen of te zien maar het moet zeker niet elke dag zijn. Op die rust momenten dan denk ik soms its just me myself and I en de rest van de momenten zijn het mijn jongens en ik ach dat is pas genieten en daar doen we het toch wel allemaal voor.
Al heb ik soms momenten laat me gerust de pijn, de vermoeidheid, soms het gevoel dat je wordt geleefd, het is niet allemaal even gemakkelijk maar ik blijf er voor gaan denk ik en dit hoorde ik ook van Vera. Inge die geeft nooit op. Ik probeer alles een beetje te combineren mijn kerels op de eerste plaats met mijn familie, vrienden, pijn, vermoeidheid, de NAH en mijn fysieke beperking. Doe het maar als je ze je alles afpakken op een dag en zeggen zorg maar dat je een fijne dag van maakt keer na keer.
Ken je het gevoel dat je in je eigen huis bv. de keuken alles een vast plekje heeft. Bv. glazen en borden kort bij de vaatwasser of de gootsteen, het bestek in de buurt van de vaatwasser, potten en pannen kort bij het fornuis, zo ook de houtenlepels en ander keukengerief dicht in de buurt. Iedereen heeft een rommelschuif, Als je net als ik in een rolstoel zit dan moet je daar wat meer opletten. Mijn glazen en borden staan in een schuif waar er normaal pannen en potten staan. De andere schuif staan er corn flakes, koekjes voor de jongens, bruine suiker en ander voedingsmiddelen die ik dagelijks nodig heb. Alles bij de hand. In de frigo zelfde wensen de bovenste rij daar kan ik niet aan daar staat melk en drank dat ik niet nodig heb bv. ik heb bier in huis voor bezoekers. Die gene die graag een pintje drinken of lusten kunnen een pintje krijgen op die 24 maanden heb ik er nog maar 3 keer een 8pack gekocht. Niet voor mij want zelf drink ik geen alcoholische dranken omdat het me verboden is geweest. En ja ik luister naar wat de dokters zeggen. Ik denk dat ik op 1 hand kan tellen wat ik ooit heb gedronken in die tijd sinds 2011. 2 halve glazen cava en een keer genipt van een pintje op een feestje.
Geen probleem maar een glas Baileys, af en toe komt dit drankje eens weer in mijn blog en zeg ik ik ben weer een jaar zonder mijn lievelingsdrankje doorgevlogen. Moet ik er moeite voor doen neen, ik denk zelfs niet dat het me nog zou smaken. Trouwens ik drink nooit alcohol het zou nogal snel naar mijn hoofd stijgen. Die tijd heb ik gehad toen ik nog studeerde en net afgestudeerd was. Ik vloog door het leven en het kon niet snel genoeg gaan en ik ging geregeld op stap en dan vloeide er wel wat drank door mijn aders. Maar een mens groeit eruit en na een tijd heb je of had ik daar niet meer zo een behoefte naar om wekelijks nog iets te drinken. Ik dronk thuis wel eens een keer iets maar dit was sporadisch. Nieuwjaar, verjaardagen een feestje. Je vond zo een dranken nooit in mijn woning. Enkel met feestjes kocht ik drank. Mijn broer komt die drink graag een pintje en dan kochten we 6 pintjes,
Roken is ook iets uit het verleden. Gelukkig en volgens Volker en Lander ga ik niet meer dood. Ik ben blij dat ik dat niet meer doe maar ik blijf de slechte gewoonte houden om cola te drinken. Smorgens een glas smiddags en savonds een glas en al moet ik meer drinken ik drink nu toch ook al tussendoor water.
De kamer van de jongens en van mij hebben ook een zekere structuur gekregen maar ook de berging en het speelgoed. Ik heb dit van vroeger op mijn werk als ik als opvoedster werkte structuur en kinderen is iets dat samen gaat. Nu soms vallen we eens door de mand maar we kreffelen altijd wel terug en hervatten we onze structuur. Het werkt ook het meest praktisch voor me als er een zekere regelmaat is.
Vorige week kocht ik een boek van Jeroen Walravens Het is altijd Nu Het is een boek van een man die in 2007 de domme gedachte had om op vakantie smorgens vroeg naar zijn balkon te klimmen om dan zo het appartement binnen te klauteren langs het keukenraam dat open stond. Hij is er niet geraakt en hij moet van iets verschoten zijn en is gevallen. Plat op zijn buik en zijn hoofd tegen de stoeprand.
Resultaat 1 maand coma en een zwaar hersentrauma. Hij schrijft zijn verhaal vanuit zichzelf hoe hij het heeft ervaren. Hij is beginnen reizen en heeft steeds zijn grens verlegd en hij heeft zich werkelijk van zijn vroegere ik afgescheurd omdat hij dat leven te hectisch vond en dat kon hij niet meer volgen.
Na 5 jaar ben ik opzoek naar antwoorden en het zijn vragen die ik al 5 jaar stel aan mezelf maar waarop ik geen antwoord weet te formuleren. Een antwoord op 10 weken coma en een paar weken dat ik niets kon en ik blijkbaar de correcte antwoorden kon geven op de vragen die ze me stelden al was het maar door te knipperen met mijn ogen en mijn tong uit te steken omdat ik voor de rest niets kon. Die weken voelen nog steeds aan als een zwart gat (ik spreek niet graag over maanden omdat dit gevoelsmatig over een langere periode gaat). De leegte en als ik vragen stelde kreeg ik geen deftige uitleg omdat ze geen sluitende antwoorden konden of mochten geven. Iedereen gaat er op zijn of haar manier mee om. De antwoorden die ze kregen drongen niet door bij mij en ik heb heel lang niet geweten wat ik voor had gehad en moesten ze me gezegd hebben dat ik van de trap was gevallen, was dit ook goed geweest. Maar neen het stond zwart op wit op papier. Het is allemaal zo ingewikkeld geformuleerd. Gelukkig is er internet en kan ik moeilijke woorden opzoeken. Influenza A (H1N1) met een longontsteking met verwijdering van een stuk long, een hersenstaminfarct en op het einde Critical Illness Polyneuropathie ofzoiets.
Ik ben nu al een tijdje een zoektocht gestart naar antwoorden over hoe het was tijdens mijn coma, de tijd in Gasthuisberg waar ik het Locked in Syndroom had, Een deel van de antwoorden heb ik gevonden. Je wordt wakker uit een coma en je bent niet van de ene moment op de andere moment wakker. Het vergt een periode om terug tot je positieve te komen. Je weet niet wat er gaande is, mensen komen op bezoek en zien een Inge en die Inge weet niet wat er aan de hand is maar ze ziet de tranen, de bezorgdheid en een lach dat geen lach is. De mensen maken zich zorgen want ze weten meer en die weken is geen zwart gat voor hen. Het was een lange tijd van ongerustheid en bang zijn. Elke vooruitgang die ik boekte ook al was die klein het was een heuse vooruitgang maar elke opdoffer kwam heel hard aan en toch blijven ze de motivatie vinden om naar me toe te komen. Er werd gesproken over revalideren in Pellenberg en ook al wist ik wat Pellenberg was bij mij ging het niet zo een vaart nemen ook al kon ik niet bewegen ik ging wel even stappend naar huis. Ik leefde niet in de realiteit en er brak een periode waar ik geleefd werd en niet leefde. Elke dag werd ik in de zetel gezet. Er was geen beweging in mijn lichaam maar ik zat met enorm veel pijn in mijn bekken en knieën. Ik huilde vaak en ik vroeg me af wat is er aan de hand.
Er kwam een tijd waar ik moest wachten op een plekje in Pellenberg. Mijn prof had vaak contact met Pellenberg om me in het revalidatie centrum te krijgen. Zodat ik zo snel mogelijk kon beginnen met me zelf terug op te lappen. 2 keer per dag kwam er een kinesist om me te mobiliseren armen, benen het was zo gestructureerd en de pijn was enorm. Alles kreeg meer kleur toen ik terug begon te praten en af en toe tussen de tranen in zat er toch een Inge die we nog kende. Ook al moest ik toch nadenken over wat ik zei er zat wat humor in. Vrienden, familie en het allerbelangrijkste mijn jongens kwamen op bezoek en daar keek ik keer op keer naar uit.
In het begin was het op bezoek komen want wie weet is Inge er morgen niet meer. Maar de wil van Inge om te leven was sterk. An mijn zus die in de cafetaria werkte van Gasthuisberg kwam keer op keer op bezoek als ze aan het werk was. Keer op keer als ze niet moest werken en niet kwam dan ver excuseerde ze zich. Elke pauze die ze had spendeerde ze aan het bezoeken van haar kleine zusje. Onafscheidelijk die 2 An en Inge dat was vroeger, toen en nu nog steeds en dat zal altijd zo zijn. Wat er ook gebeurt ik zal er altijd zijn voor haar en haar 6 jongens.
Sommige mensen bleven weg anderen bleven komen. Iemand nam mijn Facebook bij de hand en vertelde wat er aan de hand was met me en ik heb achterna alles terug gelezen en ik moet zeggen ik was enorm verschoten want zo kreeg ik een beeld hoe de mensen het dichtste bij me stonden ermee om gingen.
Het is een bewogen periode geweest en gevoelsmatig weet ik hoe mijn naaste omgeving ermee om ging.
Ik weet van mezelf dat ik ook veranderd ben. Ik ben iets impulsiever en zeg rapper mijn mening en die is soms enorm grof Ik ben ook gevoeliger. Een lach en een traan licht kort bijeen Ik voel sneller aan als er iets is met de mensen in mijn omgeving Ik ben nieuwsgieriger geworden Ik ben altijd zoekend naar iets: een oplossing voor een probleem voor mezelf of ook voor iemand anders. Mis ik mijn leven van vroeger ja maar ook neen. Ik kan de tijd niet terug draaien en wat gebeurt is gebeurt met de goede kanten als ook de mindere kanten. Wil ik ruilen met een ander? Neen, want iedereen heeft wel iets voor waar ik niet mee wil ruilen of voor hebben. Wat ik wel weet is wat ik voor heb daar kan jij niets aandoen maar ik ook niet. Het is nu eenmaal zo gelopen!!! Heel vreemd dat ik dit allemaal kan schrijven maar volgens mij zit er toch wat waarheid in. Ik probeer mijn kracht uit andere dingen te halen een spel spelen met Volker en Lander, een bezoek van een leuke vriend of vriendin en zeker niet te vergeten alle hulpverleners die ik achter me heb die samen met mijn familie me af en toe een duwtje geven en zeggen komaan Inge nu moet je leven.
29 februari dit jaar worden we getrakteerd op een extra dag. Een dagje meer, een dagje uitstel of gewoon een dagje extra.
Een schrikkeljaar is een kalenderjaar met 366 dagen, in plaats van 365. Deze extra dag, een schrikkeldag, wordt ingevoerd om te voorkomen dat de kalenderjaren te veel gaan afwijken van het tropisch jaar. Een schrikkeldag valt op 29 februari en komt in de gregoriaanse kalender voor in elk jaar dat deelbaar is door 4, met uitzondering van eeuwjaren. Deze hebben enkel een schrikkeldag als ze deelbaar zijn door 400. Zo was 1600 een schrikkeljaar, 1900 geen schrikkeljaar en 2000 weer wel. Volgens deze methode zouden er sinds het begin van onze jaartelling 488 schrikkeljaren zijn geweest, met het jaar 4 als eerste. Deze rekenmethode is echter pas in de meeste landen in 1582 met de invoering van de gregoriaanse kalender begonnen, de daarvoor gangbare juliaanse kalender had een andere methode die een grotere afwijking gaf.
Lander vond het een heel interessant gegeven.
Vandaag ben ik naar Pellenberg geweest en ik moest 6 minuten stappen met ondersteuning en in die 6 minuten heb ik heel wat meters afgelegd 42meter maar om de 10 meter moest ik een bocht maken en daar heb ik enorm veel tijd verloren. Sabien, Peter en ik waren enorm trots op deze prestatie. Ik hoor Peter nog steeds zeggen Inge je zal nooit meer stappen.
En kijk nu hij geeft zijn foute conclusie toe en is hij apetrots op Inge haar prestatie.
Het is dan ook een top prestatie volgende keer gaan we gewoon de gang door en zien we waar we gaan geraken na 6 minuten rechtdoor stappen en dit zal elke maand getest worden om te zien dat mijn conditie omhoog gaat. Het ging goed maar ik voelde me enorm opgejaagd al heb ik heel hard gelachen. Vandaag zijn we ook met kracht oefeningen begonnen om die schouder krachtiger te maken en om die ook hoger te krijgen zonder dat er een over belasting komt. Ik zal dit doen met een gewichtje van 0.5 kg en arm per arm bij Sabien moest ik dit met 2 armen doen en met een stok maar thuis zal ik me concentreren op mijn 2 schouders maar elk apart.
Het zal me ooit terug lukken om die terug de lucht in te krijgen.
Het is weer eens een piekerweek gedachten lopen mijn hoofd binnen en knallen tegen mijn hersenpan om daar dan ook te blijven zitten en elke keer trap ik erin en vraag ik aan die gedachte gaat het.
Elke keer komt er iets boven drijven wat ik niet fijn vind en dat ik een plaats moet geven in mijn zorgen archief.
Ik maak me zorgen over mijn jongens: o Doen ze het goed op school o Wat nu dat papa en mama niet meer samen wonen o Voelen ze zich goed o
Revalidatie: o Wat kan ik nog doen o Doe ik het wel goed of kan ik dingen verbeteren
Gezondheid: o Waarom ben ik soms zo moe o Waarom verlies ik nog urine o Waarom heb ik zoveel pijn? Is de pijn te voorkomen, is mijn zithouding goed o
Waarom duurt die paperassen molen zo lang enz.
Allemaal zorgen die af en toe binnen glippen en die ik me aantrek en vind ik het fijn neen want ik wil mijn energie in iets anders steken en op de eerste plaats wil ik die gedachte niet hebben. Ik wil vooruit en ik wil niet blijven trappelen ter plaatsen.
5 jaar geleden 2011 ging het licht bij me uit. De dag of de tijd dat ik coma ben gegaan weet ik niet maar de laatste herinnering is dat ik het ziekenhuis binnen ging met een bakje bloed en andere vieze dingen, maar de kleur was vooral rood. Ongeveer 10 weken later werd ik wakker maar die periode zijn vooral momenten van dingen die ik me herinner en dingen die ik me niet meer herinner. Vooral dat laatste. Ik leefde niet in de realiteit en dacht ik dat ik s nachts uit het ziekenhuis sloop en dat ik voor dag en dauw terug naar het ziekenhuis ging. Ik kon niet eens bewegen, he. Ik leefde in een roes en dacht toen echt oprecht dat ik na het ziekenhuis huppelend naar huis kon gaan want in mijn beleving zat ik er nog maar een paar dagen en dat ik mijn leven terug kon oppikken zoals daarvoor.
Af en toe drong het tot me door van wat ik had. Toen ontdekte ik ook dingen die ik niet meer kon. En ook al zwegen ze angstvallig van wat ik had ik hoorde af en toe dingen en het was niet altijd even tactisch laat staan positief.
Het niet kunnen praten waar ik me bijna niets herinner, het blind zijn aan 1 oog zelf ontdekt in Gasthuisberg, doof aan mijn linker zijde heb ik Pellenberg ontdekt De ronde tafels waar alles werd verteld en waar ik af en toe toch wel even van mijn wolk werd getrokken want ik had zoveel dromen.
Na 5 jaar droom ik nog steeds, maar ik heb geleerd dat je moet blijven dromen en sommige dromen komen uit en andere dromen blijven gewoon leuke gedachten maar dromen kan je bijstellen of deels laten uitkomen. Sommige dromen komen anders uit dan dat je het zelf droomde en dat blijven drijfveren ook na 5 jaar.
Het is een hele hobbelige weg geweest: Ziek worden en vechten voor mijn leven Revalideren Thuis komen in de echte wereld en vechten voor je plekje Een relatiebreuk Alleen gaan wonen en alles een nieuwe plekje geven en zoeken naar oplossingen Nieuwe doelen stellen Maar ik ben er geraakt op mijn eigen wilskracht. Waar ik best trots op mag zijn. Maar ik ben blij dat deze dag weer voorbij is.
Maar het is toch alweer 5 jaar geleden dat ik mijn laatste zelfstandige stapjes heb gezet en de laatste keer dat ik met de auto of fiets heb gereden.
Mijn wil om te leven was sterker en ben ik opzoek gegaan naar een schuldige? Neen, omdat het geen nut had. Ik heb me wel vragen gesteld waarom net ik maar in die 5 jaar ben ik blijven vechten voor de jongens en mezelf en dat doe ik nog steeds en daar ga ik voor. voor ons 3 maar ook voor mijn familie en vrienden die 100% achter me staan.
Onlangs ging ik vroeg slapen en ik was nog even bezig met mijn tablet op bed. Ik voelde dat ik moe werd en legde alles aan de kant en deed het licht uit en vrij direct vielen ook mijn ogen dicht. Ik lag nog in relaxhouding rug omhoog benen in een knik en donsje op mij. Ik was blijkbaar te moe om mijn op-en-neerbakje te nemen en mijn bed plat te leggen. 4 uren later werd ik wakker en ik lag nog steeds in dezelfde houding en dat is toch iets wat ik niet zo fijn vind. Ik lag nog steeds op dezelfde manier als ik inslaap viel. Ik kan uren op dezelfde manier liggen maar dan vooral met mijn onderlichaam. Mijn benen, mijn bekken. Ik moet dan wakker worden om me anders te leggen en bij een bepaalde posities moet ik echt opbouwend werken. Poep naar links, linkerbeen over mijn rechterbeen terwijl ik een draaiende beweging maak nog even mijn poep naar links en zorgen dat mijn linkerbeen iets meer naar voren ligt. Wat een gedoe altijd om even te gaan liggen hoe ik zelf wil.
Vroeger was ik een fervente buikslaper en ik vond dit de beste houding om te slapen. Arm vooruit, been opgetrokken net in de startpositie als Superman.
Ik mis het toch wel hoor mijn gerelaxte leven van vroeger. Hoe hectisch het ook kon zijn hoe fel ik kon genieten van de kleine dingen die ik nu af en toe mis. In de zetel hangen met leuk gezelschap van mijn jongens en mijn been onder mijn poep geparkeerd en mijn andere been over mijn andere been en af en toe viel ik gewoon eens om zalig. Aan tafel zitten en mijn benen op de steunplank zetten en dan eten. We hadden 2 banken aan onze eettafel en rustig gaan zitten en hangen in een stoel zat er niet bij. Je moest steeds recht zitten. Want er stonden geen stoelen aan mijn tafel, dus ook geen rugleuning.
Ook met de auto rijden mis ik soms. Instappen gordel aan, starten, koppeling induwen in de 1ste versnelling zetten koppeling lossen en dan ondertussen vertrekken terwijl je op de gas duwt en als die pakt ben je weg het is gewoon een balansoefening. En dan moet je schakelen koppeling- schakelen naar 2de, koppeling- schakelen naar 3de en op een de snelweg ging je naar de 5de versnelling. De kunst was om ook op de motor te remmen. Dat was beter voor je remschijven. Ik voelde me er echt goed mee. Op die enkele jaren dat ik met de auto reed heb ik nooit een ongeluk gehad of heb ik een boete gekregen. Wat was ik toch een voorbeeldige chauffeur. Nu is auto rijden geen optie meer want met 1 oog kan ik het andere verkeer moeilijk inschatten, ook de borden, fietsen, voetgangers en de weg in het oog houden is echt teveel gevraagd voor mijn toch wel beschadigd hoofd.
Nu laat ik me rijden en ik voel me er best wel goed bij. Al is het soms eenzaam daar alleen in de achterbak. Al heb ik een heel goed contact met mijn chauffeurs. Zo fietste ik ook zo goed als dagelijks naar het werk en ik kon kiezen een stuk tussendoor langs De Dijle of langs de Vaart. Alle 2 waters en als het mooi weer was vond ik het wel heel leuk. De vlakke weg deed me wel heel snel gaan. Als ik de ochtend had dan probeerde ik wel eens een andere weg te nemen. Want opzich moest ik 1 gevaarlijke weg over en dat was aan- de oprit Kessel-Lo. Als ik van thuis kwam begon ik met een serieuze helling om dan snelheid te maken maar onder de brug moest je al aan je rem trekken want dan was er de afrit en dan schoten ze wel eens op het voetpad. Maar het fietsen ik mis het wel.
Luc van Join To Bike vroeg me of ik ook geen zin had om mee te gaan fietsen en langs de ene kant zou ik dit wel willen maar door de ossificaties kan ik mijn benen niet goed spreiden in mijn schouders ben ik zo beperkt zodat ik niet voldoende kan trappen met mijn armen en dan nog eens de schokken op de baan met de ossificaties dat vergt teveel van mijn lichaam. Neen ik kan er niet aan beginnen ook al zou ik dit willen. Ik hou me aan de conditietraining: er is sociaal contact, je sport op eigen tempo en buiten wat stijf zijn de volgende dag is er niet echt veel al is dat stijf zijn toch al verleden tijd de volgende dag. Het kan er heel intensief eraan toegaan.
Het is toch elke ochtend even slikken als ik tot stand kom om mijn tanden te poetsen. Sinds ik alleen tot stand kan komen vanuit de rolstoel in de keuken aan mijn aanrecht sta ik erop om mijn tanden als staande te poetsen. Vroeger deed ik dit enkel als de kinesist er was en anders zat ik in de rolstoel mijn tanden een poetsbeurt te geven.
Het geeft een super gevoel van vrijheid en door mijn doorzettingsvermogen mag ik fier zijn op wat ik heb bereikt. Het gevoel van al staande je tanden te poetsen is fantastisch. Voor velen een gewoonte, routine, vanzelfsprekend!!! Voor mij een ware beproeving en grenzen verleggen.
De gedachte van te staan en mijn tanden te poetsen en dan met een beker mijn mond spoelen zalig. Mijn hand onder de kraan houden en dan zo even mijn mond afkuisen. Ok kan ik tot stand komen om dan zo mijn haren te wassen al vraagt dit iets meer voorbereiding. Handdoek, washand en shampoo bij de hand, mijn mouwen opstropen en dan hoofd onder de kraan, haren nat maken, shampoo op de washand en dan maar wassen. Ik moet me echt wel in verschillende bochten wringen want ik kan niet overal aan met mijn hand omdat de mobiliteit niet 100% is. Maar het lukt me mits ondersteuning van het aanrecht. Terug hoofd onder de kraan en dan kom ik er wel. Een trui met een kap dat maakt het iets moeilijker maar dan is mijn trui gewoon nat en dat droogt wel. Ik ben al lang blij dat ik het kan en dat geeft me een enorme vrijheid.
Ik zei onlangs nog tegen mijn gezinshulp ik ben altijd blij als ik even tot stand kan komen ze bekeek me en ik zei erna oh ja, jij zegt ik ben blij als ik even kan zitten
Tja staan het voelt toch fantastisch aan en het is een hele mijlpaal in mijn revalidatie. Niemand had dit ooit gedacht en ik dacht dat het bij dromen ging blijven. Toch niet, want ik zeg ook sinds een tijdje NEVER GIVE UP. Never give up: je mag dromen maar sommige dromen kunnen realiteit worden en dat maakt dat opgeven geen optie is.
Iedereen heeft andere dromen en ik droom van een leven waar ik meer kan en waar ik op sommige momenten mijn leven van vroeger kan oppikken. Ik weet als ik realistisch denk dat het nooit zal worden als vroeger daarvoor heb ik teveel moeten opgeven. Soms vergeet ik de rolstoel en weet ik dit is een deel van mij. Maar als ik sta of in mijn bed lig dan zie ik de rolstoel staan en moet ik even slikken en denk ik pff dit wou ik niet.
Ik weet dat ik nooit zonder zal kunnen en als ik buiten kom dan vind ik het echt niet fijn om te voelen dat mensen me bekijken en aan de kant springen.
Want dat is een persoon in een rolstoel en daar moet je voor aan de kant is ons zo geleerd. Maar vroeger stapte ik en er liep iemand rond op zijn GSM te smsen en die liep tegen me aan dan kreeg je met moeite een sorry.
Maar kom ik aan in de rolstoel dan springen ze opzij en mensen zeggen even we moeten aan de kant. Heel hoffelijk maar loop niet zomaar te smsen op straat en als je dit doet kijk uit je doppen. Sta je in groep even te praten- ga dan even aan de kant staan zodat iedereen kan voorbij lopen.
Je moet dit niet alleen voor mensen met een beperking doen maar voor iedereen denk ik dan. Nu ja ik denk soms dat je in een bepaalde tijdgeest opgroeit en zo in de wereld staat hoe je je opgevoed bent en welke mentaliteit je hebt. Ik zou al een ganse dag sorry zeggen tegen iedereen.
Maar die rolstoel het blijft toch een hulpmiddel dat ik liever niet had. 2016 is ook het jaar dat ik nieuwe krijg via het RIZIV. Om de 4 jaar krijg ik een nieuwe best wel eng denk ik want als je dit krijgt is het alweer 4 jaar voorbij waarbij ik de rolstoel spijtig genoeg nodig hebt.
De laatste tijd zijn de stukjes kort en niet veel zeggend maar er komt verbetering is want vanaf morgen zet ik me weer eens in voor een mooi en goed blogstukje ik begin morgen te schrijven en ik zie wel wanneer het erop komt.
We zitten aan bijna 39000 hits fantastisch toch, he. We gaan nu op weg naar 40000 hits.
Ik wil alvast iedereen bedanken die de blog volgt en iedereen die af en toe voorbij gevlogen komt en de mensen die de blog pet toeval tegenkomen.
We zijn begonnen op 24 maart 2013 en ik wil dit toch nog wel een hele tijd volhouden.
Een tip: Moesten er vragen zijn van mijn lezers mag je ze altijd stellen via mijn contact en dan antwoord ik daar met veel goesting op.
Ik heb schoenen besteld, terug gestuurd, nieuwe gekocht ze laten aanpassen maar de moment dat de voetheffer erin kwam deden ze een geruime tijd later ongelooflijk veel pijn. Dus voetheffer aan de kant. Even een rustpauze ingevoerd en elke maandag kreeg ik te horen van Sabien heb je al schoenen. Maandag heb ik haar schoenen gepast en met de voetheffer Walk on past hij perfect. Geweldig toch. Al zijn ze niet direct mijn stijl grijs met turquoise veters. Ze passen en ze zitten best wel geel goed. Mijn voeten gaan weer een stap sneller. Mijn voet sleept niet meer over de grond en ik stap beter. Inge en de schoenen het is een heel avontuur geweest. Ik ben voor elke schoenwinkel een angstobject want met Inge haar voeten kom je niet ver. Ik heb op zich wel een kleine voet maar ik heb een heel hoge wreef. Dit is al altijd een probleem geweest en dat zal altijd een pijnpunt blijven. De gedachte van een gewone schoen te behouden hou ik ook liever vast dan een orthopedische schoen. Want dat wil ik NIET. Niet dat ik daar iets op tegen heb want als andere mensen zo een schoen nodig hebben dan zal ik het ook promoten maar mijn hoofd zegt NEEN. Ik ken een mevrouw die heeft orthopedische schoenen en ze is daar heel blij om ze kan nu stappen mits ondersteuning van een nordic walking wandelstok en af en toe een rolstoel. Die rolstoel is er voor zich te verplaatsen buitenshuis en als de vermoeidheid toeslaat.
Ikzelf vind het al fantastisch als ik kan zeggen ik zit niet goed of er is een plaats dat begint pijn te doen dan kan ik op eigen kracht me herpositioneren. Ik kan me opdrukken of ik kom even tot stand om dat terug te gaan zitten met stijl. Als ik even tot stand kom blijf ik steeds even staan om mijn bloedsomloop even te bevorderen. Het is een leuk idee om te weten ik kan dit op een gewone manier. Het kost me enige inspanning maar die inspanning word ook beloond.
Vandaag was Ilse mijn psy hier en we hebben gebabbeld over relaties die afspringen na zoveel jaren. Je kan dit niet wissen uit je leven want samen had je een leven samen. Met 2 had je zoveel plannen en je ging ervoor met dingen die je samen wou bereiken. Die jaren dat ik bij mijn partner was waren leuk, er was genegenheid, er was geborgenheid en we hadden samen 2 fantastische kinderen waar we voor door het vuur gingen. Ik probeerde een goede mama en partner te zijn zonder mezelf te verliezen want ik was nu eenmaal sociaal en ik ging ervoor. Het feest comité van de school, een groep ouders uit Kessel-Lo die probeerde enkele activiteiten voor het gezin op poten te zetten bij de KWB Ik probeerde het allemaal te combineren. Het enige wat ik had als ik me op iets stortte moesten er dingen wijken en vergat ik wat rond me gebeurde. Niet goed maar het was nu eenmaal zo. Ik heb dit nog steeds bv. de jongens zijn er en er is sport in het sportkot dan zorg ik voor een babysit of gaan de jongens mee sporten. Maar ik laat mijn sport niet vallen het is net iets te belangrijk. Enkel als 1 van de jongens ziek is dan blijf ik thuis.
Het was gisteren zondag en ook al hebben we toch gewerkt voor school tijdens de vakantie, het was nog even alles doornemen. Een leuk boek lezen en de maaltafels oefenen. Lander probeert de tafels van 1, 2, 3, 4, 5 en 10 onder de knie te krijgen. Samen zitten we aan de bureau. Lander doet zijn oefeningen en ik schrijf aan de blog. Schrijven aan de blog, Ik vind het heel tof om te doen en blijkbaar vind ik steeds iets om over te schrijven.
Lander zijn rekenoefeningen heb ik met zorg op de pc gemaakt en afgedrukt en ik probeer er steeds iets leuk bij te verzinnen. Een leuke prent, het verbinden van de oefening met de uitkomst. Schrijf de uitkomst in de stenen, Ook heb ik kaarten en moet je de uitkomst met een speciale stift erop schrijven om het dan terug af te vegen. Ik moet ze gewoon eens samen zoeken want ze zitten een beetje door elkaar. Zolang ik maar in de buurt ben en af en toe ga piepen wat hij doet. Lander is enorm gemotiveerd om te leren en dat op zijn eigen tempo en dat vind ik prima. Hij kan logisch nadenken en als hij iets niet direct vind laat hij dit gewoon even rusten en gaat hij verder om dan terug te keren en verder te zoeken op dat ene sommetje.
Volker is daar een heel ander ventje voor hij is gebeten om te weten maar enkel als hij iets wilt weten. Zo weet ik alles over redders in een helikopter, Michael Jackson, bepaalde spelletjes, Star Wars, Amnesty International, Bij rekenen en taal is hij snel tevreden en denkt al sneller het is goed zo. Hij zal er niet meer tijd aan besteden dan dat nodig is.
Hij zit nu al in het 5de leerjaar maar toch denk ik al wat verder na over de toekomst. Als hij naar de middelbare school gaat gaan. Het is al vroeg dat ik eraan denk maar 2 weken geleden maakte me er een mama op attent dat we moesten beginnen uitkijken ook al vind ik het daarvoor veel te vroeg maar de inschrijvingen nemen plaats voor de infodagen en dan moet je weten waar je kleine ventje naartoe moet gaan. Welke richting is dan nog maar de vraag dan want wat wilt Volkertje doen. Hij weet het niet maar ik ook niet maar ik heb nog wel even om dit samen met hem uit te zoeken. Heel veel dingen die je wilt bereiken met je jongens moet je samen met hem bespreken en dan moet je samen werken om tot een besluit te komen. Samen een spel spelen, sommen maken, samen keuzes maken voor het leven want je hebt toch steeds het beste voor met je kinderen.
Onverwachts zijn de jongens zo goed als een volledige week bij me en we hebben al genoten. Muffins gebakken, geschilderd en geknipt (we zijn bezig om het Volker en Lander bed om te toveren in een kasteel volgens de kunst van Helden. Helden is is een leuk programma op Ketnet en Lander heeft een dat boek gekregen. Het is een leuk knutsel en doe boek.
Deze week staat er in de Knack Weekend een interview met Jeroen Walravens een jonge man die ongelukkig op zijn hoofd is gevallen en zwaar hersenletsel heeft opgelopen. Jeroen heeft er een boek overgeschreven en ik heb al 1 hoofdstuk gelezen en het is echt mooi. Het is een reisverhaal en het eerste hoofdstuk over Nepal is veelbelovend. Als ik het even rustig is hier in huis ga ik het lezen en volgende week komt het uit en ga ik het kopen voor mezelf een klein Valentijncadeautje
Het is altijd Nu en je kan een kijkje nemen op zijn website en 1 hoofdstuk gratis lezen. http://altijdnu.be/
Als ik het boek heb dan laat ik zeker meer weten maandag ben ik weer volledig in blogsfeer en dan begin ik er weer aan. Maar nu even genieten van Volker en Lander die mijn tijd verdienen.
Ik swing van de ene emotie naar de andere emotie want ik woon nu al 2 jaar zelfstandig alleen en ook al lukt het me goed en krijg ik alles geregeld het is toch een aanpassing. Zo alles alleen dragen terwijl ik dit vroeger met 2 deed. Mijn jongens die elk weekend, een groot deel van de vakanties en de woensdag verhuizen.
Ook al was het een zware beslissing ik ben blij dat ik ze gemaakt heb zo op eigen benen staan. Ik heb van mijn appartementje een gezellige nest gemaakt voor de jongens en mij. Ik ben blij dat ik kan rekenen op mijn familie en vrienden. Ik ben blij dat ik me kan smijten op mijn revalidatie. Het enigste wat ik erg vind is dat sommige mensen gewoon een deel uit mijn leven willen wissen alsof ik er niet was.
Na jaren van vriendschap bleek ik weinig waarde te hebben voor die personen en kan me dit schelen? Ja maar ook uit ervaring heb ik geleerd om die bladzijde om te slaan en gewoon verder te gaan met mijn leven. Neen, ik kan het me echt niet meer aantrekken en ik ben Inge en ik mag er zijn en ja dat is nu eenmaal met een beperking. Dat ik word afgerekend op wat ik voor heb vind ik heel zwak en zelfs een beetje zielig.
Ik ben gewoon Inge met iets meer levenservaring en nog wat extras erbij.
Ik kan het me gewoon niet meer aantrekken al doet het me verdriet en sommige dingen gaat over materiële dingen en dat kan ik gerust achter mij laten. Spijtig dat mensen dan zo reageren door zomaar herinneringen te vernietigen alsof het niets is.
Maar Inge de herinneringen die ik nu opbouw zijn herinneringen die me dierbaarder zijn. De vele spelletjes met mijn jongens, de leuke contacten met vrienden, vriendinnen en familie via multimedia en in het echt, gaan sporten, er zijn voor de mensen die me dierbaar zijn daar draait het me nu om en kiezen tussen mensen dat doe ik niet. Willen mensen me negeren, doodzwijgen of zwart praten ze doen maar want mijn tijd steek ik er niet meer in.
Vertel ik iets over mezelf en het is serieus dan gebruik ik mezelf in 3de persoon alsof ik niet over mezelf kan of wil praten. Het is gemakkelijker om me soms af te sluiten en nieuws te ontvangen en te verwerken in 3de persoon. Soms overkomt het me het gewoon en laat ik de dingen gewoon binnen komen in mijn toch wel beschadigd hoofd en leg ik het op mijn rekje to do. Ik doe het niet bewust maar mensen maken met er bewust van en zeggen Inge je weet toch dat je in 3de persoon babbelt.
Ik geef je een voorbeeld: Van in het begin vertelden de dokters me dat ik ossificaties heb in mijn knieën en bekken. Ze vertelden er ook bij dat dit een heel proces is die aan de gang ik en dat toch wel lang kan duren. Maar de moment dat de ossificaties uitgerijpt zijn kunnen we ze verwijderen. Elk jaar opnieuw onderga ik een botscan en hoop ik op beterschap.
We kunnen we niet veel doen is dan hun antwoord en dan doe ik mijn verhaal bij anderen. Ik vertel de situatie hoe het is en dan zeg ik erbij het zal je maar overkomen dat is pech hebben en er volgt keer op keer ah, ja ik heb dat voor balen, he. Ik vind het zo minder moeilijk om het allemaal te verwerken. Het is minder confronterend en het zal je maar gebeuren. Ossificaties, calcificaties leg het maar bij de hoop en de pijn tja dat geven we een plaats. Chronische pijn noemen ze dat en ja ik wil niet dat het mijn leven beheerst. Soms denk ik ben Inge en dat is de pijn en die kunnen perfect los van elkaar leven. Al is de ene dag beter dan de andere. Schouder is erger geworden en al mag ik iets extra nemen ik weiger dit ook de pijnpleister kan verhoogd worden in dosis neen ik wil dit niet. Zolang ik functioneer blijf ik gaan ook gebeurt het nu wat trager dan voorheen. Maar met Lisa, Yasmine, Annemie en Sabien werken we eraan.
Blijven gaan doe ik wel en ik blijf zoeken naar dingen die me vooruit helpen zo heb ik een kleine zeef gevonden om groenten, pasta, eitjes, op een veilige manier uit het te water halen. Het is trouwens een hele leuke want zijn haar naam is mama Nessy en gewoon Nessy maar kleiner. Ze hebben een leuke kleur en een lange nek al het monster van Loch Ness. Leuk als je dingen kunt vinden die handig zijn in de keuken en niet zo hulpmiddellook hebben maar een gewoon design. Weer een stap verder naar zelfstandigheid.
En zit ik me wel over de pijn en een deel over mijn beperking. Ik kan het nog niet bij alles maar af en toe kan ik het wel al en dan ben wel wat trots op mezelf.
Transferplank, theracane, grijptang, gewichten, antislipmatje, theraband, orthese, rolstoel, Heb ik nu echt nood aan zo een dingen? Vroeger 4 jaar en 11 maanden geleden dacht ik er nog niet aan om zo een dingen in huis te nemen. Maar ik zit er nu wel mee schrijf ik het een beetje lacherig. Is het leuk: neen, is het noodzakelijk: ja.
Alles heeft zijn doel en ze zijn het zeker waard om in huis te hebben. Op de eerste plaats is er de rolstoel. Het is een heel noodzakelijk attribuut. Stel je voor dat ik dat niet had en bestonden ze niet. Dan was ik gedoemd om in mijn bed te blijven liggen en wat kan je dan doen. Televisie kijken, radio beluisteren, lezen en rondkijken. De enigste verse lucht dat je dan inademt is de lucht als de venster open staat, geen zon die in je gezicht schijnt maar nooit meer buiten kunnen gaan dat vind ik toch wel erg. Maar ook elke keer je iets nodig hebt moet je iemand vragen. Om te eten, medicatie, drinken, Ik weet dat er mensen zijn die zo een bestaan hebben en dat vind ik heel erg. Oudere mensen maar ook jongere mensen iedereen is anders en ik ben nog geen enkele persoon met juist dezelfde aandoening als ik tegengekomen.
Gisteren was ik naar de schoenmaker met mijn jongens en gezinshulp voor mijn orthese. Die orthese die heeft me al bloed zweet en tranen gekost. Een paar nieuwe schoenen, andere schoenen kiezen en inruilen. Om dan de schoenen te laten uitzetten en dan zien dat het geen enkel nut heeft gehad. Met voet orthese en nieuwe schoen terug naar Eddy en het werd geregeld. Inge de winkel binnen trapjes zijn geen obstakel als er hulp is. Het was grappig en Eddy wou de schoen echt wel op orde hebben terwijl ik wachtte en het is gelukt uiteindelijk hebben ze het leertje eraf gedaan omdat mijn voet niet schoof. Leertje eraf de kleine verhoging eraf de schoen iets breder laten komen en we waren er. De Mensen. Het was een drukke bedoening in het kleine winkeltje en we zijn buitengekomen met minder plak en met een echte schoentrekker.
We hebben dan ook een bezoek gebracht aan de markt en Volker en Lander willen dit wel meer doen. We zijn naar huis gekomen met een kip, stokbrood, garnalen, sprotfilet en een warme wafel. Volker vroeg naar de garnalen en ik had zoiets van waarom niet het is geen snoep, het is gezond en lekker. Terwijl kocht ik ook 100gr. sprotfilet. Volker proefde dit en hij vond het niet super maar hij vond het wel lekker. Hij kan het dan ook zo beleefd zeggen. Het is wel lekker maar niet zo mijn ding en eet zijn stuk op zonder BEUH BAH te zeggen terwijl hij zijn neus optrekt. Lander is een neustrekker.
De grijptang, transferplank, antislipmatje het zijn geen noodzakelijke attributen maar ze maken mijn leven een pak handiger. Als ik iets laat vallen kan ik het oprapen. Zo ligt mijn appartement op het einde van de dag niet vol rommel waar ik niet meer bij kan. Papiertjes, een flessendop belanden dan direct in de vuilbak waar ze horen als je het niet meer nodig hebt. Het maakt het leven iets simpeler en het leuke is je moet zorgen dat ze overbodig worden.
Het antislipmatje is overbodig, transferplank gebruik ik heel zelden en de grijptang gebruik regelmatig al heb ik ze niet meer nodig om bepaalde dingen op te rapen. Platte, kleine dingen kan ik niet zelf oprapen en heb ik het ding nodig. Al ben ik blij dat ik sommige dingen niet meer veelvuldig moet gebruiken. Ik vind steeds een manier om dingen te bereiken zonder eventuele hulp van andere dingen. Ik heb mijn handen en daar maak ik graag gebruik van.
Ik wou dat ik die rolstoel achterwege kon laten en dat ik zomaar tot stand kan komen zonder hulp. Rond wandelen in huis zonder hulp dat zou al fantastisch zijn. Ik kan aan de kast tot stand komen en aan mijn bed en dan zo rond gaan in huis en op een gewone stoel gaan zitten kan ik met iemand erbij maar om dan weer tot stand te komen en verder te gaan dat lukt me niet. Het is een droom maar hopelijk een droom dat ik kan waarmaken.
Ik zou dan mijn romp beter naar voor moeten kunnen brengen en mijn knieën beter kunnen plooien maar door de ossificaties stropt alles een beetje en de kracht om me op te duwen ontbreekt me. Als ik dan eventueel sta dan heb ik een looprekje nodig of 2 krukken met 4 poten en dan ben ik eventueel vertrokken. Hopelijk krijgen ze op één of andere manier die bekken en knieën op orde want iets laten doen waar ik bepaalde handelingen zou verliezen daar doe ik niet aan mee. Ik geef niet af van wat ik kan. De pijn daar heb ik mee leren omgaan al steekt het soms wel de kop op.
Ik blijf hopen ik blijf proberen ook al weet ik het komt nooit 100% goed. Maar zoals ik schrijf ik blijf proberen kwaad kan het niet. Ik ken vele verhalen van mensen waarbij ze zeggen het komt nooit goed maar zeg nooit nooit want ik ken vele mensen die terug kunnen stappen, praten, genieten en dat is een prachtig ding bij een mens een mens blijft heel vaak doorgaan en opgeven doet hij of zij niet. Mensen zijn overlevers en die blijven vechten voor dat net ietske meer en ondertussen zoeken ze naar eventuele hulpmiddelen.
