Er zijn dingen die ik niet meer kan maar er zijn zoveel meer dingen die ik wel nog kan. Na mijn revalidatieperiode maand (november- december 2015) heb ik een enorme boost gekregen en ben ik beginnen dromen zonder te vergeten vanwaar ik kom. Ik heb geleerd om zelfstandig te zitten, ik heb geleerd om terug mijn boterhammen te smeren, ik heb me terug leren wassen en tanden poetsen, leren balanceren zodat mijn romp begon te bewegen, leren koken met een beperking en ontdekken dat ik bepaalde dingen niet meer kon. ‘Wat erg’  hoor ik mensen al denken. Maar neen het is niet erg, het is wat het is maar erg is het zeker niet

Op die 5 jaar heb ik steeds mijn grens verlegd en steeds dacht ik dit zal wel mijn grens zijn. Maar ik ben blijven knokken. Ik doe mensen opkijken en sommigen mensen zeggen tegen me respect. Mensen moeten zeker geen respect hebben voor mijn doorzettingsvermogen. Ze kijken naar me op, ze vinden het fantastisch hoe ik het doe allemaal. Ik voel me enorm gevleid maar het voelt soms heel ongemakkelijk aan. Op mijn FB deel ik soms dingen van wat ik kan met vrienden en de reacties die ik krijg amai daar krijg ik soms wel vleugels van. Al wil ik die pluimen  niet allemaal op mijn hoed zetten. Volker en Lander zijn mijn drijfveren en daar doe ik het allemaal voor. Maar uit zelfbehoud doe ik dit ook zeker voor mezelf samen met therapeuten, vrienden, verzorgende en mijn hele omkadering.

Het rondrijden met de rolstoel dat ik nog steeds het ergste vind zeker als ik buiten moet komen. Ik vind dit niet fijn maar nu de Wheeldrive toch op de rolstoel komt waardoor ik me beter kan voortbewegen. Het leuke is dat ik nog steeds manueel mijn rolstoel kan voortbewegen maar dat er een ondersteuning is.

Vandaag had ik een consultatie bij de prof in Pellenberg om te kijken wat ze kunnen doen aan die ossificaties van mijn bekken. Ossificatie beenvorming – het kraakbeen dat zich omvormt tot bot- Het kraakbeen dat dat zich omvormt tot solied bot. Een pijnlijke zaak omdat het me enorm belemmerd van wat ik kan of niet doen. Zo kan in door de ossificaties in mijn bekken mijn romp moeilijk niet naar voor te brengen en daardoor kan ik mijn veters niet binden of schoenen, mijn broek aandoen.,…

Het resultaat is omwille dat de ossificaties er niets kan gebeuren. Ze kunnen niets doen omdat als ze de ossificaties in mijn bekken zouden wegnemen weten ze niet wat het resultaat kan zijn. Het bot wegschrapen kan maar omdat die ossificaties zodanig gemanifesteerd hebben zouden ze zenuwen, spieren, aders weghalen en dat is niet de bedoeling. Als ze dit doen zou ik dan ook niet meer kunnen stappen. Moest ik nu echt niet meer kunnen stappen dan zouden ze dit wel kunnen door een hele nieuwe heup te steken maar dan kan ik sowieso niet meer stappen maar dan krijg ik wel een betere zithouding. Waardoor ik minder kans heb op doorligwonden waar ik nu ook bijna geen last van heb. Het enige is dat ik door die ossificaties niet altijd recht zit in mijn rolstoel.

Maar 1 ding is zeker ik geef niet af van wat ik kan. Na 5 jaar intensief revalideren kan ik nu stappen met 2 krukken mits begeleiding en dat geef ik niet af.