Het is een beschrijving van hoe de laatste 3 dagen zijn geweest voor me. Vrijdag kwam de bemiddelaar met de bedoeling om alle papieren te bekijken. Maar het was een heel moeilijke dag. Blijkbaar wilt er me ene breken maar dat wil ik niet. Ook logisch want IK moet verder voor mijn 2 kerels en Darwin. Al dat geruzie is niet nodig!!! OK, ruzie maken doe je met 2 dus ik mag mijn aandeel niet ontkennen. Het gaat er niet om wie de beste is. De papa en ik willen alleen het beste voor de jongens. We zouden met 2 toch door 1 deur  moeten kunnen gaan.

Hij heeft het moeilijk met mijn achterban. Kan ik begrijpen maar het is nie zo dat ze me van alle verhaaltjes in mijn hoofd steken. Ik kan nog steeds m’n eigen idee vormen. Ik leef alleen en in het weekend en woensdagnamiddagen samen met mijn jongens en “DAT ZIJN MIJN GENIETMOMENTJES”.  Samen spelen, vertellen, eten, enz. Vrijdag toen de jongens er waren hebben we genoten en genoten. Lander vroeg me wanneer gaan we naar de film met de orka kijken de 3^de. Het was echt leuk. Die middag had ik gehoord dat de jongens niet graag kwamen. Ik was toch wel benieuwd. Ze vertelde alle 2 dat ze hier wel graag kwamen maar spijtig dat we niet altijd buiten kunnen en dat hier niet alle dingen hier staan. Bv. ambulance, verschillende lego dingen,… Nu ja als dat het probleem kan ik niet veel doen. Buiten af en toe eens buiten gaan. (*)

(*) Ik vind het enorm erg om mee te gaan naar een speeltuin en waar ik aan de kant moet toekijken. Ik kan niet aan een zwier staan om ze in het gang te duwen. De kracht in m’n armen en de reflex om aan de kant te springen  is ver te zoeken. En dat maakt het helemaal niet zo fijn. Daarom zijn we nu aan het strijden voor een elektrische rolstoel.  Ik heb een proef exemplaar bij me maar de drempel is nog iets te hoog voor me.

Zaterdag

Ik wil Lander dat net ietsie meer laten doen, door zelf zijn boterham te laten smeren. Hij had eerst geen goesting maar de goesting is gekomen en hij en hebben ons doel bereikt. Hij was wel grappig. Hij zei me “ik wil eten maar ik ga wachten tot bij het dessert”. Zo origineel heb ik ze nog nooit gehoord. Het was een rustige avond en ik hoop dat de verpleging er rap is want mijn kaars is uit. Het is zo zalig met mijn kerels thuis en ik wil me meer dan 100% geven voor ze maar tegen de avond is mijn kaarsje uit…. 

Het zwemmen was ok, het is maar 2 keer meer dat het zwemmen is en volgende week of de week erop krijgen ze hun zwembrevet. Ik zou toch graag hebben dat ze dat brevet hebben. Volker wilt volgend jaar niet meer zwemmen maar Lander wel. Al zou ik graag hebben dat Volker nog een jaartje doet zodat hij kan zwemmen want op school zal hij het niet leren. Prive zal Volker het ook niet leren Johan gaat niet graag zwemmen omwille van een huidziekte en ik heb het altijd vreselijk gevonden om te zwemmen en nu met de rolstoel is het wel omslachtiger en ben ik niet gemotiveerd om te gaan en zwemmen is zo een basisbehoefte iets wat je zou moeten kunnen. 

Zondag

Het is rustig vroeg begonnen vandaag, Lander was al wakker om 6.30uur. Zo vroeg L hij is dan ook zo leuk om dan ook Volker wakker te maken. Twee weken geleden had ik contact genomen met de mama van Simon zodat Simon eens kon komen spelen. Maar het gesprek draaide en Lander ging daar een dagje spelen. Geen probleem we hebben afgesproken dat Lander naar daar ging spelen. Lander en Simon een leuk duo. Lander is om 17 uur thuis gekomen en hij had een super dag gehad. Ze hebben gespeeld, gespeeld en BBQ gegeten. Lekker zou ik zeggen.

Volker was een ganse dag dan alleen thuis bij mij en we hebben samen genoten gespeeld met de kaarten, playmobil en lego en tv gekeken. Het viel me op dat hij graag in m’n buurt vertoefde en dat hij me heel de tijd aan het plagen was. Bij elk woord dat ik zei lachte hij, bij elke aanraking aan z’n hand glunderde hij. Het was lang geleden dat we zo genoten hadden. Volker was ook enorm hulpvaardig mee de pizza op tafel zetten, een glas cola klaarzetten en genieten als ik een stuk pizza afsneed voor hem. We hebben echt genoten.

18-05-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Hier ben ik weer met een berichtje en zoals altijd heb ik nog geen titel, maar ik weet wel wat ik ga schrijven. Het gaat over mijn jongens, hun opvoeding en dat met een fysieke handicap en een NAH van mij.

Het is allemaal niet zo vanzelfsprekend meer het gaat op en neer, het is een heel gevoelige roller coaster waar we opzitten. Door het apart te gaan wonen zijn de jongens deeltijds bij me. Het is een dubbel gevoel je wilt gewoon een mama zijn en ik ben ook een mama. 

Samen met de gezinshulp heb ik eten gemaakt macaroni met hamblokjes, champignons en kruidenroomsaus. Volker had dinsdag gekozen. Volker zegt al jaren ik eet geen hesp, ok dan koop ik ham want dat eet hij heel graag.J Nu koop ik enkel nog hesp/ham waar er ook effectief ham opstaat want het knulleke kan lezen, he.  Ik probeer af en toe het eens anders te bereiden. Ze hebben gesmuld en ze hebben een lekkere boterham gegeten. Ik had beleg salami, worst en kaas en dan zegt Volker ik wil niets op mijn boke. Lander die vaak maar 1 boterham eet had ik direct 2 boterhammen gegeven. Moet ik die alle 2 opeten vroeg hij nog. Ik zei jij kan dat wel en ik heb geen restjes gevonden.

Zaterdag gaan we kip eten en de rest zien we nog wel morgen of zondag (ik denk morgen) frietjes.

Hij zegt dat ik een mama ben die het niet aankan? Wat niet aankan de opvoeding van de jongens de dingen die ik voor heb. Als de kerels er zijn ben ik zeker geen perfecte mama. Ik ben niet onfeilbaar, ik denk niemand die ik ken en daarbuiten. Maar mijn kerels waren er en we hebben samen spelletjes gespeeld met de stokjes (mikado) Na een hele tijd heb ik ook tussen mijn rommel Uno gevonden. Ook al vinden we op dit moment Solo iets leuker. De Uno-themakaarten van Spiderman zullen op termijn wel in goede aarde vallen. Het leuke is dat we er wel geraken en ons amuseren.

Ik vind het leuk om samen dingen doen een spel, tv kijken, vertellen ervaringen of een verhaal voorlezen het maakt niet uit maar samen is een heel belangrijk woord. De jongens waren onverwachts blijven slapen en zowel Volker en Lander dachten dat ze iets fout hadden gedaan. Ze mogen altijd blijven slapen het enige wat ik heb is dat de jongens zich thuis mogen voelen op 2 plaatsen hun thuis bij papa maar ze hebben ook een thuis bij mama. Ik probeer ze een structuur te geven dat niet zo anders was dan toen we nog een gezin vormden met de papa.

·         Samen aan tafel zitten als we eten met daarbij ook nog eens "we eten beleefd".

·         We zijn beleefd tegen iedereen

·         Als de jongens samen spelen dan hebben ze respect voor elkaar en proberen we rekening te houden met elkaar

·         Als we eten en of gegeten hebben doen we elk een taakje dit is nieuw voor de jongens. Ze zetten hun bord en bestek in de vaatwasser en zetten eventueel elk de helft van de rest weg bv. beleg, brood, sausjes,… Potten en pannen doet mama. Mama maakt ook het aanrecht leeg

·         Kleren aan en uit doen doen we zelfstandig. Voor Lander is dat met hulp maar toch wel vaak alleen. Pyjama doen hij alleen. dagkledij doen we samen.

·         Douche of bad doen we samen. Lander zijn haren was ik maar zichzelf wassen doet hij zelf. Ik blijf erbij en zeg snoet, armen, benen, voeten, poep,… de rug doe ik zelf nog ook al begint hij al een hele goede poging te doen.

Opstaan op een drukke schooldag gebeurt gewoon op een snelle manier omdat ze dan sneller klaar zijn. Een koekje, een drankje mee en ze zijn klaar.

Omdat als iets niet loopt hoe het normaal loopt lopen de jongens verloren. Ze vragen waarom dit of dat en dan kan ik zeggen wat er fout is. Ik wil heel eerlijk zijn naar de jongens maar sommige dingen moeten kleine ventjes niet weten of horen. Soms willen mensen praten ook al zijn de jongens er dan zeg ik kleine ventjes hebben grote oortjes. Ik vind het belangrijk dat de jongens jongens kunnen zijn 2 kerels ene van 6 jaar en ene van 9 jaar.

Er is zoveel gebeurt in de laatste 3 jaar de opname van 16 maanden, de rolstoel, de scheiding. Krijgen ze nog de tijd om alles te verwerken? Ik hoop van wel.

15-05-2014 om 20:48 geschreven door Inge  

14-05-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Deze ochtend had ik een afspraak met Dominique op het consultatiebureau voor het PAB-budget. Ik heb me niet voorbereidt. De laatste keer dat ik hem zag was super snel omdat hij een crisissituatie moest gaan aanpakken. Ik heb wel in m’n hoofd een paar dingen voorbereid van dit of dat kunnen ze vragen. Een paar vragen had ik zeker niet verwacht. Bv. waarom zou je iemand zijn hulp inkopen? Sociaal, praktisch en ondersteunend. Hoe bedoel je? Vooral iemand om eens weg te kunnen, iemand die mee eten maakt voor de jongens en ondersteunend naar de jongens toe bv als we knutselen dat we met 2 zijn. Als er al hulp komt gaan die zowat mijn schouders en handen zijn en op hoogte werken.

Het gaat zeker nog lang duren eer ik assistentie krijg. De budgeten zijn een pak beperkter en gaan vooral naar de meest zorgbehoevende personen. Er zijn grote wachtlijsten en we zullen wel zien wat het zal geven. De aanvraag is ingediend en nu gaan we wachten op antwoorden weken, maanden zelfs jaren volgens mij.

Dominique en ik hebben zeker ons best gedaan samen Ellen we hebben vooral gehamerd dat ik een alleenstaande vrouw ben in een rolstoel met 2 kinderen. Het zou wel leuk zijn moesten we toch iets krijgen Dominique en ik dachten aan 12uren gezinshulp en 12 uren een assistent.

Het is zo typisch als je een aanvraag indient via de VAPH een vragenlijst met eerst een resem papieren en dan… best wel grappig. Maar ook confronterend welke hulpmiddelen heb je, wat kan je en wat kan je vooral niet. Zijn er nog beperkingen buiten de rolstoel en uw kracht. Oh ja, doof en blind aan 1 kant, kijk naar m’n arm en zie wat ik kan,… Ik kan ook geen kroonkurk van een flesje doen, iets opendoen met een blikopener opendoen is ook een probleem,… Weer eens een confrontatie.

13-05-2014 om 20:17 geschreven door Inge  

Een tijdje geleden waren we naar Planckendael. Lander vroeg constant ik wil slangen zien. We hebben slangen gezien. Er zijn er niet zoveel in het dierenpark maar het was wel fijn want bij elke slang zeiden we ‘kijk Lander een slang, een waterslang. Het grappige was dat er een verzorgende bezig aan het kooi kuisen was. Ze kon onze conversatie horen over kijk Lander een waterslang. Lander ging kijk en die mevrouw spetterde met het water op hem het was zo grappig.

Soms denk ik terug aan situaties die gebeurt zijn met Volker en Lander en dan moet ik er hartig om lachen en dat houd me vaak een beetje recht de leuke momenten nagaan op eenzame momenten. Volker met zijn gekken bekken en zijn gevatte antwoordjes. Lander zijn knuffelmomenten, Volker die een allergie op kusjes heeft hangt heel graag in de buurt en we hij raakt me aan als hij passeert er zijn vele contact momenten en daar geniet je als mama van. Gisteren hebben Moederdag gevierd een cadeautje en een leuk versje geweldig.

Dat is genieten als ze mama 2 leuke geschenkjes gegeven met trots en uit hun hart omdat de juf het zegt. Maar ze zijn super gemotiveerd om een leuk versje te leren en te tekenen en te plakken, zelf iets maken. Dat is een zo mooier cadeau dan een bos bloemen, gewoon een cadeautje zelf gemaakt DAAR BEN IK BLIJ OM!!!

Jullie weten hoe belangrijk internet is voor mij! Het is echt mijn venster naar de wereld toe. Ik zoek dingen op, speel een spel, sociale media E-Mail, Facebook het zijn belangrijke dingen nu. Vorige nacht heb ik niet zo goed geslapen en dus heb ik even geslapen voor de PC en… dan was ik even bezig met wat foto’s en toen tokte iemand aan. Op Facebook heb ik verschillende contacten uit Gent van toen ik er nog woonde. Ik had een Turks vriendinnetje Nur Yuk. Vandaag tikte ze aan en we hebben een tijdje gechat. Misschien moet ik een documentje aanmaken met als mijn gegeven en nukken. Ik moet da altijd opnieuw typen ‘ik woon alleen', ‘ik heb 2 zonen’,… Werk oh neen ‘ ik ben zo goed als voltijds aan het revalideren’ want ik heb … voorgehad. Nee nee ik ga dit niet doen want straks durven de mensen niets meer vragen. Neen mensen vraag maar raak maar niet te snel want ik moet kunnen volgen wat jullie vragen (schrijven). Ik vind het alleen eng als mensen van vroeger zeggen we moeten eens een reünie doen. Een reünie neen dank is dat niet zo een bijeenkomst van mensen die je al heel lang niet meer gezien heb. Bv. de leerlingen van je klas vroeger.  Ik ben geen vragende partij. Maar ik vond het wel fijn om even te chatten en bij te praten. Het was lang geleden, moest ik kunnen zou ik met een Gents accent typen. Maar ik ben goed geïntegreerd in Leuven

11-05-2014 om 16:49 geschreven door Inge  

Heel lang geleden werd ik geboren in een groot ziekenhuis in Gent. Ik kreeg mijn naam en ik groeide op in een gezin met 6 kinderen ik was de jongste van de bende. We waren een heel gewoon gezin. Als je in Gent woont is de kans groot dat je een uniform moest dragen. Zeker als je een naar een katholieke school ging. Ik was zo een blauwtje. 2 maanden voor ik 13 jaar werd zijn we verhuisd naar Leuven. Ik vond dit het meest erge wat er kon gebeuren in mijn leven. Wat kon ik doen in een provinciaal dorpke (zo dacht ik over Leuven). Na jaren ben ik bijgedraaid.

Ik liep hier school en ik was een beetje veel lui. In het middelbaar maakte ik m’n huiswerk net voor ik moest vertrekken. Ik denk dat de les begon om 8.20 en ik zette m’n wekker om 7.30, stond op om 7.45 en ik ging dan nog even douchen, boekentas maken en/of huiswerk maken. Ontelbare keren had ik mijn werk niet gemaakt maar dan zorgde ik in de les wel voor dat ene werkje. Hoe minder ik er moest zijn hoe beter. 2 keer per jaar mocht ik vragen aan m’n mama, mama mag ik eens thuis blijven deze middag ik heb echt geen zin. Ik heb dat 1 of 2 keer gevraagd en ik mocht ook thuis blijven. Brossen deed ik niet. M’n directrice die deze blog leest zal het graag lezen. Brossen met mede weten van de mama en een briefje m’n dochter is ziek en dan ik lekker lui voor de tv die middag. Kleding verkoop deed ik verschrikkelijk vond ik het maar ik heb wel m’n 7^de jaar gedaan.

Ik had toen wel een carrière idee. Ik ging voor opvoedster leren. Ik wou niet meer voltijds naar school maar ik wou dit echt wel doen. Zo ging ik naar het VSPW 1^ste jaar op maandag naar de les, 2^de jaar op dinsdag en het 3^de jaar op donderdag.

800 uren stage per jaar en dat komt overeen met een deeltijdse job.

Het 1^ste en 2^de jaar had ik een stage in het buurtwerk vooral de kinderwerking, ik kwam ook in contact met de tiener- en volwassenwerking. Ik heb echt geleerd om naar kinderen te luisteren. Het is niet omdat je werkt met kinderen die in een kansarm gezin wonen dat ze ongelukkig zijn. Sommige mama’s en/of papa hebben niet evenveel geluk. Ik heb een fijne tijd gehad. Huiswerkbegeleiding, animatie, vakantiewerking, sport en speelpleinwerking. Het waren heel gevulde dagen.

Het 3^de jaar dat ik 2 keer heb gedaan, de eerste keer had ik een betaalde job als opvoedster in een voorziening voor personen met een mentale handicap. Het was teveel jeugdbeweging, werk, een eindwerk en een lief het was teveel. Het was geen verloren jaar het was gewoon effe werken tussendoor.

De 2^de keer dat ik het 3^de jaar deed had ik een deeltijdse job in de dierentuin van Antwerpen op de educatieve dienst. Wat een leuke beleving. En ik was er door ik had dat jaar veel gebrost maar ik heb me herpakt en ik was er door. Ik had het diploma dat ik wilde.

Toen begon mijn zoektocht naar werk in augustus startte ik in de Straatmus een interim dan had ik een tijdelijke job in Tienen een voorziening voor personen met een zware fysieke en mentale handicap. Op dat moment begon het me te dagen wat ik wel of niet wou doen. Mijn eerste stage met personen met een mentale handicap was wel ok maar ik moest wat ouder zijn. Die 2^de ervaringen met die personen met een zware fysiek en mentale handicap neen dat wou ik niet. Ik wou wel met kinderen en/of volwassenen werken. Bejaarden zijn ook uitgesloten.

Ondertussen trouwde ik met m’n maatje

Ik fladderde wat rond van job naar job. Ik heb zelf gewerkt in winkels, op zich wel eens leuk maar niet voor altijd. 

Ik ben dan in een instelling voor bijzondere jeugdzorg gaan werken ongeveer 5 jaar heel leuk maar ik vond het moeilijk om te combineren met Volker. Ik ben toen wat gaan fladderen, gezinshulp getest (neen), de keuken in Gasthuisberg (neen) ik was toen zwanger van Lander en ik ben nog 5 weken terug gegaan en gezegd neen ik wil niet meer. Ik ben dan even bij Lander thuis gebleven en ben dan beginnen werken in de naschoolse opvang en dan in Wijgmaal in de buitenschoolse kinderopvang en ik vond het super. En toen ging ik onderuit alles spatte uiteen. Weg carrière, weg alles wat ik had. Alles viel als een pudding ineen. Ik dacht wat kan ik nu doen gaan werken als opvoedster of begeleidster – neen, een opleiding administratief niet mijn ding maar een optie.

Als ik er nu aan denk dan zeg ik neen. Het is soms dat ik gewoon in slaapval waar ik zit. Ik ben veel te snel vermoeid en ik ben veel te snel afgeleid. Ik kan geen 2 dingen meer samen en ik heb nog iets teveel zorg nodig. Ik heb andere uitdagingen moeten zoeken, ik doe aan breintraining, ik zoek dingen om samen te doen met de jongens iets te knutselen, ik probeer te helpen waar ik kan in m’n woning (was plooien, tafel afruimen, vaatwasser vullen,…).

Ik kan soms lange tekstjes schrijven maar ik doe dat in 3- 4 keer omdat ik me zolang niet kan concentreren. Ik probeer dit dan te verdelen. Tussendoor doe ik een dutje, ga ik iets eten en drinken, enz. Voor ik het post lees ik het nog eens en nog eens en dan vliegt het erop. Maar nu heb ik zoiets van ik had m’n leven zoveel anders voorgesteld, ik wou een gezin met man en kindjes, een huis, een tuin, werk en een sociaal netwerk rond me. Dit wou ik echt niet. Een gezin dat is uiteen gespat, die rolstoel met de bijkomende zorgen en die NAH pff ik hou er niet van. Moest ik de tijd kunnen terug draaien dan ga ik naar 17 februari 2011 en dan ga ik naar het ziekenhuis en dan vraag ik kunnen we dit ontwijken zodat ik nu nog zou kunnen rondhuppelen. Nu ja ik geloof dat niet het is zo moeten lopen waarom dat weet ik niet.

10-05-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Het is alweer donderdag we zijn over de helft van de week. Volker had in zijn vrije tekstenboekje een tekstje geschreven waar je U tegen zegt. Meestal laat ik hem doen in z’n schriftje en na een tijdje ga ik er eens in kijken. Er staan tekeningen in en wat krabbels. De laatste tijd gaan de krabbels over de politie die hij hier vaak hoort voorbij rijden met veel lawaai. Soms heel indrukwekkend, brandweer, politie, ambulance met of zonder MUG. Ze kijken in de living en lopen snel heel snel verder kijken op de slaapkamer. En dan roepen ze tegenelkaar op daar is hij daar, daar Volker, daar Lander J. FANTASTISCH toch. Als er andere dingen instaan dat hou ik een beetje voor mezelf. Het is ons geheimpje van Volker en mij. Maar ik vind wel dat ik mag zeggen dat hij zijn mama heel graag ziet en dat hij super trots is op zijn mama en dat hij geen betere mama kan inbeelden. Tuurlijk hij kent geen andere maar hij ziet wel wat andere mama’s doen met hun kinderen. Ik praat en luister, ik speel, maak grapjes, soms ben ik kordaat maar er mag gespeeld en geleefd worden ook al leven we in een appartement, het enige wat ik zeg is ‘hou rekening met de buren’.

Deze morgen toen ik de post ging halen was het brandalarm aan het afgaan in de hal. Je hoorde het niet ergens anders alleen in de hal. Toen ik boven was heb ik gebeld naar de verantwoordelijke van het appartement.  Ik heb mezelf niet geëvacueerd. Hoe het is afgelopen weet ik niet. Ik heb erom gelachen stel je voor:

-      Ik naar boven met de lift

-      Dan bel ik Geert

-      Om dan te denken bij brand mag je de lift niet gebruiken en aangezien ik al boven was kon ik niet meer naar beneden.

-      Dus MOEST ik WACHTEN op de brandweer en die heb ik niet gehoord noch gezien

Ik rook geen verbrande dingen of gas ik rook niets. Gelukkig.

08-05-2014 om 17:09 geschreven door Inge  

Het zijn drukke dagen ik heb vele afspraken en ze volgen elkaar heel goed op. Dit weekend is er moederdag en zaterdag ga ik dit vieren met de kerels. We dachten even de weekends aan te passen maar ik ga dit toch niet doen het is zo druk de laatste weken dat 1 dagje vrij geen kwaad kan denk ik dan. Morgen gaat Volker spelen bij Dries en hij kijkt er naar uit. Lander wou dit ook eens doen om iemand te laten komen spelen en/of omgekeerd. Ik heb dan gisteren nog gebeld met de mama van Simon. Ik formuleerde eerst mijn voorstel en de mama was helemaal mee alleen morgen kwam niet zo goed uit. Morgen is het buitenspeeldag en ze wou toch dat  Simon zijn snoet daar eens liet zien. Enkele dagen en weekends voorgesteld en 18 mei gaat Lander bij Simon spelen. Eigenlijk is dit wel leuk zo kunnen Volker en ik ook eens samen genieten van elkaar. Morgen Lander en ik alleen samen en 18 mei Volker en ik alleen.

Ik vind het toch fijn als de jongens iets leuk te doen hebben. Ook al zie ik de kinderen een middag of een dag minder in mijn hartje vind ik dit niet zo fijn maar in mijn hoofd geeft het me een voldoening. De jongens worden nog steeds graag gezien en de jongens mogen nog steeds genieten van hun vrienden.

Het leuke is dat er de laatste dagen een goeie communicatie loopt tussen de papa en ik en het voelt al een pak beter. Ik hoop dat het nog lang mag duren. Want ok het is fout gelopen tussen de papa en mij maar voor de jongens moeten we ons best doen dat alles goed verloopt.

06-05-2014 om 20:11 geschreven door Inge  

05-05-2014 om 20:39 geschreven door Inge  

Zoals je al gelezen heb, zat ik gisteren een ganse namiddag en avond in de elektrische rolstoel (ER). Op zich zo geen ongewoon ding als je die hier staan hebt om te testen. Lander die vond het fijn om in de manuele rolstoel te zitten en eens rond te rijden. Wat me enorm opviel is was Lander is echt wel handig in het ding. J

Op een moment stond hij er onbemand bij en ik kreeg het in het oog die blinkende groene rolstoel. En ineens bekroop mij het gevoel die rolstoel is van mij en ik heb die nodig om vooruit te geraken. Ik heb die nodig als ik weg moet, om naar de winkel te gaan, om nog maar aan mijn bed te geraken heb ik die nodig. Het klinkt zo eng voor altijd. Overal waar ik ga, sta, binnen, buiten gewoon altijd buiten als ik op bed lig heb ik hem niet nodig.

Als ik hem zie staan ben ik toch blij dat ik een groen exemplaar heb hij oogt jong, niet snel maar ook niet traag ‘gewoon hij past bij Inge’.

Het is gewoon een heel eng beeld Inge versus de ER of de manuele rolstoel. Ik zag me er heel gedetailleerd in de week en ik moet zeggen ik ben al veel gewoon maar zoiets word je denk ik niet gewoon. Zoals ik droom ik droom nooit over Inge in een rolstoel ik loop steeds rond ook al is er altijd wel een rolstoel aanwezig, een rolstoel zonder gezicht. Ik ben er niet rauwig om maar als je wakker wordt eens zo confronterend. Confronterend dat zal nog vaak heel vaak gebeuren. Elke keer ik hem zie, elke keer ik ga zitten, elke keer als ik een drempel over moet word ik geconfronteerd met een beperking “toevallig mijn beperking”.

Deze ochtend is Domien komen spelen een vriend van Volker en Volker vond het super. Lander huppelde gezellig mee. Toen ze Domien net na de middag kwamen halen (vele plannen) vroeg de papa wat ik voor had en daar ging mijn verhaal ik vertel het in een 10 tal zinnen en dan weten de mensen het ook als de mensen vragen hebben dan ga ik verder met vertellen maar meestal is het heel duidelijk voor de mensen. Griep- longontsteking-hersenstaminfarct- revalidatie met het ven hero to zero en mijn weg omhoog.

Ondertussen is Michiel binnen gestreken het is weer een gezellige dag vandaag. Straks eten we sandwiches met kaas en ham en dan is het avond en ik weet niet zo goed wat de avond zal geven. Het is zaterdag en morgen is het zondag we hebben geen idee wat het weekend zal verder brengen maar ik hoop een rustige en ik wil op tijd mijn bed in avond.

Een ganse dag op je poep zitten kan enorm vermoeiend zijn.

03-05-2014 om 16:00 geschreven door Inge  

Vandaag had ik een nieuwe gezinshulp Greet. We zijn nog in de fase van elkaar te leren kennen. Maar het viel best wel mee, ze is een paar jaar ouder dan ik geen kindjes,… Ze is niet echt gewoon om in een gezin te staan. Het is iets anders dan oude en/of dementerende personen. Volgende week komt ze met een stagiair. Het zijn de weken van de stagiairs. 1 bij de verpleging en binnen 2 weken een nieuwe aan mijn lijf. Laten we zeggen dat ik me daar al lang overheen heb gezet. In Gasthuisberg en Pellenberg alle stagiairs verpleegkunde, stagiairs kine- en ergotherapie en alle dokter-assistenten ik heb ze allemaal aan mijn lijf gehad. Dag na dag- week in week uit en sommige weet ik nog andere totaal niet.

Zo had ik ene kine en die gast moest kijken naar mijn schouder en die zei ongelooflijkhard krak en ik zei zo rap als ik kon ‘oh, het is niks het is mijn prothese die op zijn plek schiet’ Die gast zijn gezicht draaide 100°, zo grappig. Sabien kijk me aan en ik heb dan maar sorry gezegd en we hebben goed gelachen. Er zijn nog zo momenten en dat zijn de momenten die het leuk maakten. Zo kende ik de poetsvrouw Mireille al heel lang en mijn babbelmie was bezig op de kamer en ritste langs mijn bed en knal haar hemdje open. Hahaha, wat was ze blij dat ik geen vent was en dat ik toch een vrij bekende was voor haar. Het heeft lang geduurd maar toen ik daar toe kwam en enkel mijn vinger kon bewegen en haar had herkent en zei ‘dag Mireille mijn krantenmadam’ was ze enorm verschoten. Maanden later tegen dat ik op ontslag ging zei ze ‘oh Inge, toen ik thuis kwam heb ik gehuild want dat paste niet niet Inge’. Ik was zo blij dat ik ze had die periode.

Hoe kwam ik op dit verhaal terwijl ik iets anders wou vertellen. J 
Vandaag had ik me voorgenomen om in de namiddag naar de winkel te gaan met de jongens. Ik had niet echt iets nodig maar nu dat ik de elektrische rolstoel had moest ik dit even doen. Even zien wat het gaf. Volker was al plannen aan het maken als een echte politieagent en Lander werd benoemd als hulpagent. Wij vertrokken en voor ik vertrok heb ik ze de les gespeld. Volker die graag de leiding neemt heb ik effe terug naar de aarde gehaald. Ze mochten een snoepje kiezen (zuurtjes) en dat was het dan ik heb ook een pak koffie gekocht en dat is het zo wat. Volker droeg de rugzak ik droeg die in de winkel en op het einde vroeg ik om alles in de rugzak te steken mijn kampioen hij en Lander hebben het super gedaan ook de doorgang over het binnenplein en de lift ging super. Dit gaan we zeker nog eens doen.       

02-05-2014 om 20:05 geschreven door Inge  

01-05-2014 om 20:56 geschreven door Inge  

...Leeg

De laatste dagen weken maakte ik een evaluatie van mijn leven. Zo slecht had ik het niet maar de laatste 3 jaren waren zwaar heel zwaar. De wereld heeft hard huis gehouden. M’n relatie die op de klippen is gelopen vind ik veel erger dan de stomme rolstoel onder mijn kont. Ik dat voor 23 februari 2011 dacht dat ik alles op een rijtje had. M’n maatje, Volker en Lander, een poes, een huis en tuin in een leuke buurt het was echt fijn. Maar dan knal daar ging mijn leven onderuit. Ik blijf het niet herhalen maar die griep die uit de hand is gelopen. Maar dat ik m’n jongens moet missen dat vind ik het ergste van allemaal. Ik heb al veel meegemaakt m’n relatie die aan stukken werd geslagen daar kan ik moeilijk vrede mee nemen. Ik weet als ik rationeel denk dit is de beste oplossing maar rationeel en emotioneel valt het me heel zwaar. Je dacht echt iemand graag te zien en op een dag wordt het allemaal teveel en draait alles om. Je vraagt je af wat heb ik nog? Ziet hij me nog graag? Zie ik hem nog graag? Willen we nog samen verder? ... Er zijn nog zoveel vragen die ik eens voorgeschoteld kreeg. En ja ik heb dingen moeten inleveren mijn 2 kerels die ik niet dagelijks meer kon zien, m’n maatje die ik al maanden of wie weet al een paar jaar verloren was. Ik moest ineens zelf dingen regelen, boodschappen doen, eten voorzien, enz. Ik heb ondertussen wel geleerd wat een fles melk kost en dat er soorten koekjes en drankjes zijn. Zo eten Volker en Lander heel graag Bastogne koekjes maar hier krijgen ze niet allemaal merkproducten. Sommige koekjes, drankjes, frietjes,… zijn van de Cora. Spinazie is van Iglo en poezeneten is poezeneten want Darwin eet niet zo graag nat eten. Zo gaat het nu ten huize Inge en wat op een ander gebeurt daar moet ik me niets van aantrekken.

29-04-2014 om 19:42 geschreven door Inge  

Op een dag word je wakker en merk je dat je spieren niet doen wat je ze vraagt, zelfs smeken lukt niet. Ik wist het al langer maar dit weekend overviel me dat gevoel weer. Ik vertelde van het rolstoel avontuur elektrische - versus de manuele rolstoel. Op dit moment wint de manuele rolstoel nog maar ik weet dat een elektrische rolstoel een noodzaak is. Niet dat ik fysiek achteruit ga “het is wat het is”, ok ik kan nog wat aan kracht winnen maar  er zijn grenzen ook in mijn fysieke. Ok op zich is er geen fysiek letsel waardoor ik niet zou kunnen stappen. Maar mijn hersenstaminfarct van 3 jaar geleden heeft serieus huis gehouden in dat bolleke van mij. Sommige dingen werken echt niet meer sluitspier, rechter been die niet doet wat ik wil en mijn rechter voet die daar maar een beetje hangt. Maar ik kan wel steunen op dat been en als ik me heel hard concentreer dan kan ik zoveel meer. Met zoveel meer dan kan ik mijn been naar voor brengen erop steunen zodat mijn ander been ook die beweging kan maken en dat zijn toevallig dan ook de bewegingen die je maakt als je moet stappen. Het enige wat er bij mij nog ontbreekt is kracht, evenwicht en continuïteit. De ene dag kan super gaan de andere dag is een ramp. Zo kan ik goed staan en dan zwiep dan mag ik blij zijn dat de kast, bed of toch iemand aan m’n zijde staat want anders val ik gewoon om. Of het nog gaat verbeteren? Dat weet ik niet, ik hoop van wel maar realistisch gedacht ik denk het niet. De moment dat je dit voor hebt hoop je echt “op een ochtend wordt ik wakker en is alles voorbij”. Je hoopt altijd op beterschap. Dat maakt dat een mens blijft vechten, blijft taffelen, blijft  alles doen wat hij/zij moet doen. Maar dan komt je de realiteit ook tegen en dan denk je is het dit nu. Zal die rolstoel me altijd volgen, zal ik er altijd inzitten, als ik weg ga, thuis ben,… altijd in alles wat ik doe zal ik zitten. Vorige week was ik bezig met kleertjes op de jongenskamer en ik zag mezelf in de rolstoel amai dat was lang geleden dat ik zo gedetailleerd mezelf heb bekeken toch onder de gordel. Ik vind dat ik hoe straf ik ook wel klink er niet echt fragiel uitzie. Maar je kan tegen me brullen en dan blaas je me zo omver. Ik ben bezig om me een beetje aan het vermannen en ik moet leren mijne mond houden want sommige mensen vinden het fijn om Inge nog meer in de dieperik te krijgen. Geen fijn gevoel maar het is nu eenmaal zo. Maar dat zegt meer over hen dan over mij.

Deze morgen had ik ook Pellenberg en ik had een plan. Even oefenen en dan richting de artsen voor even te gaan vragen voor een multi- disciplinaire raadpleging en een aanvraag voor terugbetaling bepaalde medicatie ik ben daar al mee bezig sinds … vorige jaar. Ik kom op de gang en zag  de hoofdverpleegkundige en vroeg of de dokters assistenten er waren. Neen want het is ronde tafel L J. Alles doorgegeven en hopelijk heb ik deze week antwoord en anders sta ik er volgende week terug. Mijn geduld word danig op de proef gesteld.

Ik moest in de statafel staan en werd in positie gezet ik deed de heftruc en Lobke duwde op de knopkes. Op een moment kwam ik vast te zitten en ik draaide de verkeerde kant op en daar kwam het uit mijn mond Lobke ge zijt me aan het “plet pletten” Wat een woord is me dat nu plet pletten. De band zat gewoon rond het handvat. Ze kwam ook een andere man aan de statafel zetten en ik zei zie da ge diene mens niet “plet plet”, he. Dat was het woord van de dag plet pletten knap als je zo kan spreken en ze begrijpen u.

28-04-2014 om 17:51 geschreven door Inge  

Het was een te kort maar toch wel hectisch weekendje. Volker is moe terug gekomen van het klaskamp en dat heb ik geweten en Lander heeft het ook geweten. Het plagen op het randje af pesten was niet zo fijn. Ik heb Volker 2 keer naar zijn kamerr gestuurd niet om te straffen maar gewoon om even rustig te worden. Want op een gegeven moment was het echt niet tof hoor.

Ik kan heel goed begrijpen dat hij de situatie heel moeilijk vindt, want alles wat hij graag ziet is uiteen gespat. Zijn mama en papa uiteen, ons huisdier dat met mama mee is gegaan,... Ik kan geloven dat dat moeilijk is. Ik probeer zowel met Lander en Volker de positieve dingen te doen en te zien maar soms is de confrontatie er zeker en dan vind je dat als mama heel erg en vraag je je af of je de juiste beslissing heb genomen. Ik heb dat denk ik zeker gedaan maar als je je kinderen daaronder ziet lijden dan slik je.

Ik heb ook een elektrische rolstoel om te testen en het is ongelooflijk dat werkt als een magneet voor de jongens. Volker heeft er even mogen inzitten en was er rap mee weg hij is dan ook 2 keer mogen inspringen om hem deftig te parkeren. Lander vond het ook fijn maar hij vond het toch wel moeilijker. Ik heb er gisteren van s'middags tot s'avonds ingezeten en toen stond de manuele vrij. Lander en Volker hebben er een hele tijd mee rondgereden en Lander kon het verdomd goed. Het zat hem in de genen en kan alleen maar zeggen dat heeft hij van z'n mama. Hij had dan zijn been gebroken en ... zalig gewoon om hem zo te zien profiteren. Zo heeft hij ook zitten tv kijken en s'avonds aan tafel in de rolstoel. Het is raar om te zien maar ik ben blij dat ze er zo weer kunnen uitstappen en dat ze het zien als een spelletje ook al beseffen ze verdorie heel goed dat het voor hun mama the real thing is.

Woensdag zie ik Volker en Lander terug en dit dan tot zondag normaal.

27-04-2014 om 21:14 geschreven door Inge  

Het is terugdenkweek heb ik de indruk. Het is zowat dat ik aan alles eens terug denk de laatste dagen. Hoe leuk ik het had als kind, tiener maar ook nu ik groot ben. Grappig dat ik dat schrijf als ik groot ben. Ik ben nog steeds groot maar o zo kwetsbaar. Deze week bekijk ik alles een beetje wat heeft me gemaakt van hoe ik nu ben.

Iedereen weet dat ik 16 maanden in het ziekenhuis heb gelegen. 3 maanden Gasthuisberg 13 maanden Pellenberg. Als ik daar was mocht ik eindelijk 1 dag naar huis bij mijn jongens. Het was toen 8 oktober en ik mocht naar huis 1 dag om 10 uur vertrekken en om  18 uur naar huis. Ik was zo blij blij om thuis te zijn bij mijn jongens. Het voelde raar aan ook al was de straat met vlagjes versierd het voelde niet meer als mijn thuis. Het was er kil en er ontbrak iets. We hebben heel lekker gegeten al kan ik niet meer zeggen wat maar het was fijn om nog eens met MIJN jongens aan tafel te zitten.

In het ziekenhuis hebben we ook een paar keer samen gegeten op bed. Ik mocht mijn bed maar een uurtje of 2 per dag uit en de rest lag ik op bed. Maar soms brachten ze Quick mee en dan aten we samen Quick op bed. In die periode moest het eten nog in m’n mond worden geschoven. Heel moeilijk met een Giant. De frietjes met Mayonaise da ging wel. Ook al kon ik m’n armen met moeite bewegen. Dat zijn leuke momenten die ik mee heb gemaakt en die ik dan ook koester. De keren dat ik s ’avonds frietjes ging eten in het cafetaria in de kelder met de jongens, de keren dat we samen op bed lagen tv te kijken. Het was alsof mijn thuis van plaats was veranderd.

24-04-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Vandaag zou ik 15 jaar getrouwd zijn met mijn maatje het mocht niet zijn. We zijn elk onze eigen weg gegaan. Inge die de ‘je weet wel wat uitschuiver’ heeft gedaan, met het gekende resultaat de NAH, de rolstoel en nog een paar beperkingen later. We hebben het niet gehaald. Ik had nochtans altijd gedacht dit is voor altijd. Hij was mijn lief en na een jaar vroeg hij op de trein wil je met me trouwen en ik zei volmondig JAAA (bij het afstappen) ik was zo blij. Mijn maatje en ik gingen er voor. Nog eens een jaar later zijn we gehuwd en nu is die verjaardag 23 april 1999.

We beslisten per jaar een jaar later besloten we voor kindjes te gaan en we hadden een plan 3 kindjes 1 op 25 jaar, 1 op 30 jaar,… We wilden 3 kindjes. Onder het motto 1 is zo alleen, 2 is perfect en 3 is wat chaotisch. Ik liet de pil en we gingen er voor maar de natuur volgde niet. Na 2 jaar gingen we naar de fertiliteitskliniek en ik kreeg allerlei onderzoeken en hij ook en we kregen het resultaat en het was gene vette. Het ging niet op een natuurlijke manier gebeuren we hebben 3 kunstmatige inseminaties gehad, zonder resultaat. We gingen naar LIFE van het H. Hartziekenhuis in Leuven. Maar na die 3 keer was ik niet zo gelukkig daar dus besloten we naar Gasthuisberg te gaan. Met al onze informatie moesten we gans het circus van onderzoeken terug ondergaan. Ok ondertussen zijn we al een hele tijd verder. Ik heb wel geleerd om te wachten, om te gaan met minder goed nieuws en mijn lichaam bloot te geven. Echo’s inwendig het was iets dat om de 2à3 dagen werd gedaan. Bloedonderzoeken, spuiten, andere medicatie ik moest mijn verstand erbij houden. We hebben toen onze eerste GSM in huis gehaald. Elke keer dat ik een echo had dan belde ze wat ik verder moest doen hormonen opdrijven of… De eerste keer dat ik eicellen moest afgeven via een punctie was ik ongelooflijk nerveus. Ik kreeg  iets om te kalmeren en hij had zijn zaadjes al moeten afleveren. Ik werd meegenomen en we gingen van start. Ik kon kiezen voor een volledige verdoving of geen verdoving ik heb het laatste genomen en dat heb ik gevoeld. Je ligt op bed en je krijgt een kersenpittenkussen op je buik. 21 eicellen hebben ze geoogst wat een heel goed resultaat was. Een dag later kregen we instructies voor de laatste stappen afspraak, ik die er moest zijn voor het inbrengen van het embryootje. We hebben zo gelachen Ik moest een uur op bed leggen op mijn buik en dan een uur op mijn rug. Het bed werd gekanteld hoofd lager benen hoger. Ik heb geslapen, gelezen en gelachen. Ze wisten Inge was er met,… Na een week wisten we of het gelukt was en elke week moest ik een zwangerschapstest doen tot de eerste echo er was. Na 8 weken was het zover ik hoorde voor de eerste keer de hartslag van Volker en ik was opslag verliefd op het kleine ventje. Ik kreeg een mamaboekje, ik kreeg een upgrade naar gewoon gynaecologie en alles werd op punt gesteld Volker werd uitgerekend op 7 januari 2005. Het was een leuke tijd elke ochtend als ik mijn tanden poetste moest ik overgeven van de eerste tot de laatste dag. Ik heb nog steeds de echo’s enz. We waren zo gelukkig met ons 2 en dan Volker en Lander erbij. Lander is er gewoon gekomen ook al had ik toen al m’n fertiliteitsafspraken gemaakt. Het was niet nodig, zo werd 14 januari ook een belangrijke dag. We gingen er samen voor Het zijn 2 vrolijke baasjes soms wringde ze eens tegen (2%) maar meestal waren en zijn ze zo cool (98%).

Sinds de verhuis zie ik ze minder en mis ik ze enorm maar als ik ze bij me heb dan genieten we 100% ze kijken een filmpje spelen een spelleke, spelen ze met de Playmobil of Lego of andere dingen maar we doen veel samen. Soms spreken we af wat we gaan doen in het weekend of de vakantie.

Wat ik wel weet is dat het niet verder ging samen, ik werd ongelukkig en ik kon m’n 2 kerels niet laten op een opgroeien in een ruziemakend gezin. De jongens kennen nu meer rust.

Volker is heel toevallig op klaskamp  hij gaat 3 dagen zich uitleven in de Ardennen.

Zalig zo een babbel met Volker ik zal vrijdag horen hoe hij het gesteld heeft in de Ardennen. Het is trouwens kort aan het 3 landenpunt van Luxemburg, Duitsland en België. Hij kijkt er naar uit m’n grote knuffel.

Vandaag krijg ik dan ook Lander alleen hier en we gaan genieten ik heb hem laten kiezen. Wat wil je eten? Frieten dat zegt hij altijd maar we gaan pannenkoeken eten en we gaan iets anders warm eten. We gaan zeker genieten onder ons 2 he enige wat ik wel heb is om 13.30 uur kine.

23-04-2014 om 19:25 geschreven door Inge  

Vandaag is het maandag Paasmaandag en ik zit hier rustig thuis in mijn eigen coconnetje en ik heb veel tijd om te denken. Denken wat ga ik eten of drinken, denken wat ga ik doen, wat als ik tv kijk wat ga ik bekijken,… Eten en drinken deze middag een yoghurt en een stuk fruit deze avond een lekkere macaroni met ham en kaas die ik nog had in de diepvries. Ik zal wel weer wat cola drinken. Ik heb wat op de pc geweest ook al was het wel miniem vandaag. Even deze ochtend rond 8 uur op de pc, om 9 uur was m’n kaars uit en heb ik geslapen tot 10.30 toen oma belde. Dan heb ik wat gelezen en wat zitten prullen, dingen zitten bestuderen J enz. Deze middag heb ik een spelleke gespeeld om dan straks naar NCIS te kijken en nog een paar dingen. Elke avond neem ik een deel dingen op die ik de volgende dag wil bekijken. Soms is de verpleging zo vroeg dat ik nooit het einde kan zien. Daarom eerst opnemen volgende dag s ’morgens tv kijken.

Tussendoor als ik veel tijd heb denk ik soms terug aan vroeger. Hoe het was als kind, tiener,… NU. Wat een verandering en niet altijd in de positieve zin. Als kind woonde ik in Gent en ik was er ongelooflijk graag. Er waren geen GSM ’s, geen PC, geen X-Box enzo,… Wat we wel hadden was een veel tijd om te spelen en we woonden in een straat met weinig auto’s en heel wat kinderen. Iedereen had wel toch iemand in de buurt die je leuk vond. Eerst woonden we dicht aan het water en ik had een vriendin die woonde op een boot geweldig. Het was er knus, klein maar je had alles in de buurt. Er was een bakker in de buurt en dat waren vrienden van mijn ouders en hun kinderen mijn leeftijd waren dus vriendjes van mij,… Ik kende toch heel wat mensen toen ik er woonde. Ik ging ook in de buurt naar school en ik moest een uniform aandoen. Een blauwe rok of broek, een blauwe of witte trui, Blauwe jas, kousen aan maar geen gekleurde er mocht wel zo een sport boordje aan zijn vanboven. Onder je trui mocht je een shirt aandoen wit of blauw zonder tekeningetje (het merk mocht erop staan maar het mocht niet te groot zijn). Het was altijd wel iets maar tussen de meisjes en de nonnen zat ik goed. Ik weet nog in het begin dat ik een nylonshort aan moest doen verschrikkelijk, zeker in de zomer en lente.

De dag dat m’n ouders ons vertelde dat we naar Leuven kwamen wonen vond ik verschrikkelijk. Wat ging ik hier op den buiten komen doen. De eerste dag dat ik naar school moest hier kwam ik in zo een oriëntatie groepje terecht. Wat een gekke bende ik babbelde met een zwaar Gents accent en dat was voor m’n groepje echt iets exotisch. Inge had haar intrede gedaan maar het gekste vond ik ik mocht gekleurde kleren aandoen. Geen uniform meer. Het heeft heel wat jaren geduurd tot ik wist dat ik in Leuven ging blijven want ik ben heel lang willen terug gaan als ik groot was. Nu ga ik graag eens naar Gent maar ik keer ook heel graag terug naar Leuven. In mijn ogen is Leuven een gewoon provinciale stad met het station en daarvoor een winkelstraat (Bondgenotenlaan) Wat ik ook zo raar vond is dat je je busreis moest plannen Want in Gent hadden we om de 7 minuten een tram of bus hier was het om 15 à 20 minuten tot een half uur tot een uur wachten op een bus. Hier heb ik leren stappen en fietsen. Vroeger fietste ik voor het plezier en hier werd fietsen iets functioneel. Op school ging het goed ik was best wel populair en ik werd graag gezien. Zowel door de leerkrachten als door de directie. Met de directie zeker want ik heb er nog steeds contact mee en ik mag haar aanspreken met haar voornaam. J Ik ben heel vaak naar de toen nog betaalbare cinema geweest met mijn beste maatje Katleen. Een reis naar Oostenrijk en naar Italië. Samen met Katleen een vakantiejob in de Ardennen. Praten over van alles en nog wat een artikel bijhouden over je favoriete acteur en groep,… Samen dingen doen gewoon. Ik mis het soms die onbezorgde tijd.

Ook na m’n middelbare school toen ik voor opvoedster ging heb ik me goed geamuseerd. Naar school, stage (buurtwerk, gehandicaptenzorg en dan op de educatieve dienst van de Zoo Antwerpen. Het was wel leuk m’n jeugdtijd en af en toe zal ik nog ne keer iets lossen.

21-04-2014 om 17:25 geschreven door Inge  

Een weekend start op vrijdag. Het is een lang weekend want het is Paasweekend. Vrijdag heb ik de dokter nog laten komen want ik heb last van mijn oog het traant niet en ik dacht dat er een aderke was gesprongen waar ik wat last van had. Maar de last was er al een week dus even op zeker spelen. Het is ook moeilijk in te schatten van wat ik heb. Het is ook de eerste keer dat ik last heb van mijn oog sinds ik blind ben aan dat oog nu dikke 3 jaar. Was mijn oog moe of niet ik weet het niet. Mijn stem ging op en neer, weg, stil, piep, gewoon en af en toe een uitschuiver. Ik heb de dokter laten komen en bleek dus dat ik een goede verkoudheid had. Vreemd want ik heb niet echt een snotneus en hoesten moest ik zeker niet als ik dan eens kon hoesten zaten er groene fluimen tussen. Het is ook heel raar want sinds ik in een rolstoel zit kan ik heel moeilijk hoesten. Ik moet me dan enorm op mijn ademhaling letten om dan tot een hoest te komen en als dat lukt dan ben ik al blij. Blijk ik een verkoudheid te hebben en een ontsteking op mijn oog. Nu ja een oogontsteking komt nooit alleen. Siroop en oogdruppels dat komt er weer eens bij bij de rest van de medicatie.

Deze week waren mijn jongens bij me van maandag tot donderdag en het was fantastisch. De jongens ben ik wel een beetje aan het kneden tot een beetje zelfstandigheid. Zo moeten ze zelf hun bord en bestek zelf in de vaatwasser steken. De tafel dekken en afruimen doen we samen. Als ik bv. uit de micro oven of van het vuur moet halen dan vraag ik aan Volker om te duwen. Hij vraagt soms wel om het zelf te doen maar dit kan enkel als het pizza is, geen potjes of potten. We trekken onze plan. De Tafel afruimen doe ik de meeste dingen wat geen probleem is. Het is leuk als ze elk iets in de frigo zetten en tafel afkuisen is zeker Inge haar taak.

Maar dan pas word je geconfronteerd met je beperkingen. Wat je wel en niet kan of wat je wel kon maar niet meer lukken omwille van wat je zelf hebt voor gehad. Je komt jezelf wel tegen.

Zoals zaterdag deed ik de frigo open en toen kwam de salami, room en kaas mee 3 dingen die ik niet nodig had. De kaas was nog niet open, de room ‘glazen flesje’ was niet stuk mijn been en wiel hebben de val gebroken en de salami die had zijn moment gehad en kon richting de vuilbak. Ik ben gedoemd om kaas te eten het verdere weekend. Veel beleg koop ik niet en er zijn max 2 soorten open anders moet ik teveel weggooien. Maar als je merkt dat je reactie snelheid niet meer dat is daar sta je dan. Mijn reactiesnelheid is niet ok maar zeker de combinatie met mijn 3D-zicht dat er niet meer is tja dan missen mijn handen het object dat soms rakelings me voorbij vliegt.  

20-04-2014 om 20:35 geschreven door Inge  

Het is een doordeweekse vrijdag, het is vrijdag en paasvakantie de jongens zijn bij hun papa sinds gisteren en vandaag kwam ik weer veel te vroeg uit bed. Ik sprak nog af met Lieve deze middag haal je me uit bed, he. 6.45uur zat ik al iets te lezen aan tafel en dronk ik m’n eerste glas cola. Ja ik weet het ik ben zo een colafreakske. Al jaren en dagen decennia lang drink ik liters cola in light vorm. Caca-Cola Light is Inge haar drankje ook al is het toch wel al wat minder dan vroeger. Vroeger dronk ik 1 fles van 1½ L leeg. Roken en cola dat waren Inge haar zwakke punten. Het roken is verleden tijd en ik ben daar apentrots op. Van de ene op de andere dag gestopt en ik had niet eens door maar dat verhaal kennen we al. Maar dat ik het blijf volhouden dat vind ik super. Het is zelfs zo dat het me enorm opvalt als iemand heeft gerookt dat ik het direct riek en dat het me ook soms stoort. Ook als mensen geen vuur hebben en dat ik ze niet kan helpen met vuur. Sinds vandaag heb ik terug vuur in huis voor m’n kaarsjes die ik weinig of niet laat branden. Maar roken dat is iets van vroeger en ik ben blij dat ik er vanaf ben. Volker en Lander zijn wel apentrots dat hun mama niet meer rookt. Het geeft voordelen geen geur in mijn woning of geur op m’n kledij, fantastisch.

Ik wou dus een beetje slaap inhalen maar dat is ferm niet gelukt. Hier hing dus een geur in huis en Els heeft het kussen mee naar huis om af te spuiten en te kuisen. We zullen zien wat het geeft. Maar de slaap de slaap is er niet gekomen oma kwam langs, een vriendin kwam langs want die had wat zorgen, Lieve en de dokter kwamen langs en straks een maat. Hopelijk komt Michiel op tijd en kan ik zeker op tijd bed in. Ik zeg dit al een paar dagen Maar dat is toch pech hebben als het niet lukt op tijd gaan slapen en iets langer kunnen slapen. Ik ben de 3^de of 4^de  patiënt op de lijst en dan is het moeilijk om eens langer te slapen. Lang slapen dat is al zolang geleden dat ik denk het nog te weten hoe het voelt. Oh het is geleden van februari 2011 dat ik nog eens heb uitgeslapen. In Gasthuisberg ben ik wel eens mogen blijven liggen een dag, een nacht, een dag, een nacht, oh ja ik lag toen in coma voor 10 weken, hoe ik ben wakker geworden dat weet ik niet want dat is te lang geleden en van die periode weet ik niet zoveel. Wat ik wel weet is dat ik vaak met m’n ogen toe lag op bed weglopend van wat de dag ging brengen. Het was een heel zware periode met ups maar ook heel veel downs. Om dan nu meer dan 3 jaren verder te zijn en als ik terug denk denk ik het is net alsof het gisteren allemaal gebeurt is. Maar dat is het niet het is 3 jaren en 2 maanden geleden dat ik rondliep. Niets aan de hand alleen een grieperig gevoel, niet wetende dat ik een paar uur later ging moeten vechten voor m’n leven. En ik heb gevochten, gevochten voor wat ik nu ben. Ik had nu moeten kunnen stappen daarom niet lopen stappen was al goed geweest, ik had niet blind en doof moeten zijn aan 1 kant, ik had die NAH niet moeten hebben het is een zware tol die ik heb moeten betalen voor gewoon een dag die als grieperig was begonnen. Ik kijk er niet graag op terug maar het is nu zo.

18-04-2014 om 21:03 geschreven door Inge