Morgen komen m'n jongens thuis bij de mama. Het is 12 dagen geleden dat ik ze gezien heb en ze gaan o zo verrast zijn want ik heb een kleine verrassing voor hen. Al ga ik nog niet vertellen wat!!! Ik zeg lekker niet wat. Het is iets wat ze al wat langer gevraagd hebben. Wat heb ik ze toch gemist. Morgen ga ik ze helemaal plat knuffelen m'n 2 knuffels. Het is nu 12 dagen want het was speelstraat bij hun papa en dat mag ik ze zeker niet ontnemen. Vanaf nu is het week om week dat ze bij hun papa of bij mij zijn.

Vandaag had ik nog een afspraak in Gasthuisberg op heelkunde. Op heelkundeging het over al dan niet sonderen voordelen, nadelen en verschillende folders later sta ik buiten. nog een broodje gekocht en nu sta ik buiten met heel veel informatie en geen stap verder. Ik had gehoopt om iets meer te weten. niemand weet over wat dit gaat maar het gaat over eventueel sonderen van de blaas. Want als je weer eens het zinnetje 'als je voor hebt wat ik heb dan heb je op verschillende niveaus een probleem. Alles onder de gordel is kapot. Laat ik het zo noemen en ik wil nu oplossingen voor mijn blaasprobleem en het andere probleem. Het is een groot taboe onderwerp omdat je zo een dingen niet graag bespreekt het is te intiem. Het is iets persoonlijk van mij maar toch gisteren heb ik het ook geschreven ik moet me letterlijk bloot geven en dat is zeker niet gemakkelijk. De Rolstoel, hersenletsel, blind 1/2, doof 1/2, incontinent het is allemaal zoveel en soms wel veel om te dragen. Daarom ben ik nu opzoek naar oplossingen zodat ik toch 1 of 2 dingen kan schrappen van mijn wat kan ik niet meer lijstje.

Gewoon oplossingen vinden voor problemen die ik heb en die ik opgelost kan krijgen door te blijven doorgaan met als drijfveer mijn 2 kerels en voor mezelf  

22-07-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Ik zal het nog vaak typen. J Maar op een dag heb je voor wat ik voor heb en dan kom je op een snelweg terecht waar je met meer dan 120 km/uur over zoeft. Op een dag lig je op een bed en komen ze met 2 personen van het verplegend personeel. Ze komen je medicatie geven, ze komen je wassen, ze komen een ander slaapkleedje aandoen, eten geven. Ze moeten letterlijk alles komen doen omdat je het zelf niet meer kan. De bewegingen zitten in je hoofd maar ze komen er niet meer uit. Er werd een kloof geslagen tussen theorie en praktijk. Dingen die ik al jaren zelf deed en ik zelf had aangeleerd aan m’n jongens kan ik niet meer. Ik wou het doen maar als je niet meer bewegen kan dan stopt het.

Je geeft je letterlijk bloot, in het begin besef je het niet maar met mate kom je terug in de echte wereld terecht en kom je tot het besef  ‘wat doen ze toch met me’. Tot op de dag van vandaag heb ik hulp nodig. Hulp bij het wassen van mijn voeten, benen, rug en intiem toilet en zelf laat ik het over mij komen, mijn grens heb ik allang verlegd. Jaren geleden toen we voor kindjes gingen en we waren terecht gekomen in een fertiliteitscentrum dan moest ik me ook bloot geven. Om de veranderde dag moesten ze een inwendige echo nemen om te zien dat de eicellen goed groeide, gedurende 2 weken ging ik naar het ziekenhuis broek uit, op het bed en … het deed geen pijn maar je moest het toch wel weer doen en als vrouw moest je het allemaal maar ondergaan. Zo nu ook mijn grens is al lang verlegd ook al laat ik de verzorging niet door iedereen doen. Ik laat dit 95% over aan de verpleging. Bij het wassen draai naar links, naar rechts en dan... Ik heb soms het gevoel pff is het dat nu. het is zo een basis behoefte en dan kan je het niet. Ik kan met moeite me corrigeren in m'n stoel dat ik recht zit omdat me de kracht ontbreekt om me op te drukken.

In bad gaan doe ik steeds met de verpleging en met dezelfde personen. Vertrouwen is toch de sleutel tot vele dingen. Het maakt me zelfs niet meer uit of het een man of een vrouw is die de verzorging doet.

Toen ik een intakegesprek had om bij de verpleegeenheid te komen van Patricia en Lieve en co. Had ik een gesprek met Patricia en ik zei haar je doet de verzorging van mij maar je neemt mijn gezin erbij. Ik ben met mijn poep in de boter gevallen en ik ben blij dat ik die stap heb gezet. S’ morgens heb ik vaak de dezelfde persoon (Patricia of Lieve) en s’ avonds heb ik bijna altijd die van de Pat-toer of van de Lov-toer. Het zijn de mensen die ik op regelmatige basis terug zie.

Als de jongens wat ziek zijn of gevallen zijn dan vraag ik steeds even hun mening. Als Volker of Lander iets leuks hebben komen ze altijd spontaan iets vertellen aan hen. Wat ik leuk vind en dan weet je die mensen horen gewoon bij ons huishouden. Zo ook met de gezinshulp en andere hulp. De ene mag mee in de kasten gaan en zeggen dit of dat heb je nodig en de andere mag mee de verzorging doen. Ieder zijn specialisatie.

21-07-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

8 december 2011 zei Peter de kinesist me Inge stappen zit er niet meer in. Het is een dag dat ik nooit meer zal vergeten, net zoals 23 februari 2011 dat mijn leven op hold werd gezet. 22 juni 2012 dat ik voorgoed naar huis kwam na 16 maanden ziekenhuis (3 maanden Gasthuisberg- 13 maanden revalidatie in Pellenberg) Het zijn data ’s die eeuwig en voor altijd in mijn geheugen zitten. Het alsof je weet die dag verjaar ik, die dag is het Kerstmis, Nieuwjaar, 1 september,…

Laat ik het hebben over 8 december 2014 zal ik 3 jaar in een rolstoel zitten. Het is iets langer want in Juli 2011 ben ik al een eerste keer uit mijn bed in een rolstoel gezet geweest. Een blauwe rolstoel met kleine wielen zodat ik niet weg kon en serieus ondersteunt door kussens zodat ik niet omver viel. Die eerste keer weet ik nog ik ben toen samen naar buiten gegaan met Sabien en ik voelde de eerste zomerzon op mijn snoet. Het was mijn eerste contact sinds maanden dat ik rechtstreeks contact had met de zon, verse lucht en dat ik meer mensen zag dan alleen personen die ik kende of verplegend personeel. Het deed wel goed hoor zo een zon en een windje in mijn gezicht. Het was best grappig. Ik had mijn kamerjas en sloffen aan, maar mijn kamerjas had ik gedraaid aan. Mijn armen door de mouwen zoals het hoort maar de achterkant zat vooraan. Het grappige was dat er een kap aan mijn kamerjas zat. Kussens, kamerjas en daar ergens tussen zat Inge. Toen zei ik nog ik ga stappend naar huis! Maar het was niet waar. Hoe hard ik ook oefende. Tijdens de vakantie ’s liep de gang leeg en ik bleef maar op de gang revalideren gelukkig had ik een kamergenote Godelieve die ook bleef omdat ze niet op weekend kon gaan.

De eerste keer dat ik eens lang naar huis mocht was met de Paasvakantie. Ik heb er voor gevochten en gelobbyd. Het mocht op voorwaarde dat ik verzorging had, kine,… Het voelde zo goed aan maar het was heel zwaar die 10 dagen. Mijn 3 jongens in de buurt zalig. Ook al kwam ik al elk weekend naar huis dit was anders en het was een zicht om definitief naar huis te komen. Ik had er maanden geen zicht op al zei ik op alle ronde tafels “ik ga mee in jullie verhaal”. De laatste keer dat ik dat deed was toen dat er gesproken was om in april naar huis te gaan en dat Roel de dokter zei “Inge ik weet wat je wou maar er is nog vooruitgang we zouden je graag nog de tijd geven en zeker een opname voorzien tot 28 juni”. Ok dacht ik en zei “ik ga mee maar  28 juni zie ik niet zitten want het is de laatste schooldag van de jongens en ik wil daarbij zijn en ik heb al meer dan een jaar gemist van de jongens en ik wil er zijn voor hen ik wil naar de projectvoorstellingen enz”. Roel was helemaal mee en ik ben naar de projectvoorstelling geweest van Volker en Lander en naar de laatste schooldag. Het leuke was dan ook ze ontslaan enkel op vrijdag en ik ben een week vroeger naar huis mogen gaan. J

Maar die bewuste ronde tafel op 8 december 2011 zei Peter me Inge ik weet wat je wilt maar stappen zit er echt niet meer in. Het was letterlijk de hemel die op mijne kop viel. Ik ben beginnen huilen maar ja je kan er niets aan doen. Johan was helemaal van de kaart ook al wisten we beiden al wat er hangende was. Na de ronde tafel zijn we naar beneden gegaan en is Johan een sigaret gaan roken. Ik als ex-roker zat erbij en ik keek ernaar en die sigaret deed me niets. Dat is 1 van de dingen waar ik echt trots op ben ik ben gestopt met roken.

Ik ben rolstoelen beginnen testen en ja ook een elektrische rolstoel maar dat wou ik absoluut niet. Ik ben er 1 keer mee naar huis gegaan maar neen het was niets voor Inge. Ik moest maar wat spieren kweken in mijn armen want Inge gaat op armkracht vooruit. J Het is heel raar maar je moet een heel deel papieren invullen voor het RIZIV voor een terugbetaling en je moet dan ook ondertussen testen en goedkeuren. De moment dat de aanvraag terug is gaat het ineens snel de maten worden opgemeten, kleur gekozen enz. gelukkig had ik er al over nagedacht. Volker en Lander hadden de kleur groen gekozen. Het is net alsof je de kleur van je fiets of auto kiest. Zelf vond ik oranje-roest wel een mooi kleur maar de jongens mochten mee beslissen en dan is het 2 tegen 1. 

Nu zijn we maanden verder ok 3 jaar maar de groene rolstoel heb ik ongeveer kleine 2 jaar in mijn bezit en ik weet ik zal hem altijd nodig hebben dus hou ik hem maar te vriend. Ook al lig ik op bed en ik zie hem staan is het heel confronterend. Mijn living is ingericht volgens Inge haar wensen en noden er staat geen zetel omdat ik dat toch niet nodig heb. Aan tafel staat er 1 stoel aan de kant zodat ik goed kan aanschuiven. Alles staat zowat op rolstoel hoogte. Een groot voordeel voor de jongens want dan kunnen ze er ook aan zonder zich te moeten uitstrekken. Alles of toch veel staat op Inge haar hoogte ook al zeg ik ‘je moet niet zoveel moeite in me steken’. Het meeste voel ik het als ik wil eten en ik kan er niet aan op een normale manier – dan gebruik ik mijn knijptang. Maar als het kommetje te zwaar is kan ik er naar fluiten. Maar als het me lukt kan ik perfect mijn plan trekken. Ik kan een eitje of vlees bakken, een croque maar ik kan geen spaghetti of aardappelen koken omdat het afgieten veel te gevaarlijk is. Maar dingen opwarmen of dingen in de oven gaat dan weer perfect.

Maar het is geen lolletje in een rolstoel zitten. Het heeft voordelen zoals bij lange wandelingen doen mijn voeten nooit pijn, ik krijg geen lome stap benen, mensen helpen me altijd een handje, enz. Maar het is pas je het niet meer kan dat je het gaat missen. Zoals eens echt kuisen, met de auto rijden, enz. Op zich heb ik alles wel voor elkaar qua hulp maar ik had het liever zelf gedaan.

Een groot nadeel is dat je vaak de mindere in rang bent. De mensen kijken over u of de mensen vragen de andere iets als het om mij gaat. Sommige mensen denken dan ook omdat ik een NAH heb ook wat minder capaciteit heb in mijn hoofd. Ik denk dat ik even slim ben als vroeger maar dat ik er nu anders mee omga. Ik ben nu iets meer bezig met het goed voelen van mijn ik zijn. Niet uit zelfbelang maar eerder uit zelfredzaamheid. Ik moet er gewoon 100% voorgaan. En ja ik zal me altijd 100% moeten bewijzen en dat is voor altijd en ik mag zeker geen fouten maken. Iedereen maakt wel eens een fout waarom ik niet.

Elke beweging die ik maak moet berekend zijn. Ik kan niet zomaar achteruit rijden, neen ik moet alles vrij goed in kaart brengen. Staat er een rekje achter me of een persoon. Ik moet gewoon altijd oppassen als ik iets doe ook al zeggen de mensen het is niet erg als ik 5 keer sorry heb gezegd.

Het brengt veel nadelen met zich mee. Is het de rolstoel is het de NAH het zal beide zijn in mijn situatie.

• Alles staat te hoog in de winkel. Ik weet al op voorhand wat ik niet ga eten.

• Ik kan niet meer gaan en staan waar ik maar aan denk ik moet bv. eerst vervoer regelen.

• De transfer rolstoel-bad, rolstoel-bed, rolstoel-auto kosten enorm veel energie.

• Gewoon dingen doen iets nemen buiten mijn directe bereik kost me enorm veel energie

• De pijn (nek, schouder)die het lange zitten veroorzaakt omdat je vaak naar mensen moet opkijken en een onnatuurlijke houding aanneemt.

• De eigen confrontaties met wat je niet kan of niet meer kan. Als je bekijkt wat ik dan WEL kan en dat is heel wat. Primeert er wat ik niet kan. Ook al kan ik best wel blij en trots zijn op mijn kunnen.

Zo zijn er nog dingen maar in een rolstoel zitten geeft je toch een knauw en zeker als je weet dit is voor altijd. VOOR ALTIJD INGE het blijft in mijn hoofd spoken want uiteindelijk heb ik altijd gedacht en gehoopt dat ik stappend weg ging gaan in Pellenberg. Echt stappen zonder hulp zonder beperking het zal een droom blijven.

20-07-2014 om 17:58 geschreven door Inge  

Wat een toplocatie waar ik woon het is snik heet buiten maar het valt hier binnen reuze mee qua hitte. Ik heb al dagen volle bak de zon dat binnen schijnt en toch blijft het hier  te doen het is buiten meer dan 30°c en hier blijft de thermometer schommelen rond de 25°c best wel warm maar nog te doen.

Morgen is het zondag en dan heb ik de dag tot steunkousloze dag gebombardeerd en morgen is zo een dag. Eindelijk een beetje lucht aan mijn benen en knieën.

Vandaag heb ik wat proberen dingen op orde zetten foto’s sorteren en in mapjes zetten. Documenten sorteren en in mapjes steken en op een USB-stick zetten zodat mijn harde schijf wat plaats krijgt en ik ben aan het dokteren  wat ik nog ga schrijven morgen of overmorgen. Ik heb al een ideetje maar wat of hoe ik het zal doen dat is nog een verrassing, ook voor mij.

19-07-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Mijn laatste blogstukjes waren toch wel leuk en goed (denk ik). Ik heb leuke reacties gekregen maar ook deed het mezelf ook deugd om ze te schrijven. Het is een stap vooruit in mijn verwerkings- en aanvaardingsproces. Het is ook heel confronterend omdat je zeker op zo een momenten beseft wat er allemaal gebeurt. Ik ben van heel ver gekomen van een gewoon gezonde persoon naar een persoon die zichtbaar in een rolstoel zit en de andere fysieke maar erger vind ik de dingen die in mijn hoofd gebeurt zijn.

En dan heb je zo van die momenten en mijn kinesisten Annemie, Jozefien, Sabien m’n verpleging Patricia, Lieve, Michiel, Joni en de rest, Ilse mijn psy, mijn gezinshulp en zeker mijn mama en de rest van de familie gewoon iedereen die mij kent ook jij Jeannine en Marleen en… ik ben het allemaal soms zo beu, he. De oefeningen, de pijn, de mensen die moeten langs komen om dingen mee op te vangen. Gezinshulp, verpleging, kine,… Ik heb die mensen super graag maar ik had ze liever niet op deze manier leren kennen. Het constant rekening moeten houden met is niet zo fijn je verliest een stuk van je spontaniteit. Ik kan niet zeggen oh het is mooi weer we zijn weg naar het park of naar… Neen ik moet rekening houden met de verpleging en zo. Ik kan wel zeggen deze middag heb ik dat geplant kan je vroeg komen of deze middag moet je niet komen want dat zijn mijn plannen. Maar als ik weg moet, moet ik ook zien dat ik vervoer heb. Als ik weg ga dan regel ik iets met An mijn grote zus of ik regel ik vervoer met DAV. Ik moet me soms zo draaien en keren het is echt niet fijn. S’ morgens opstaan en zeggen kom we zijn weg zit er niet meer in.

Ik zou nog wel eens naar zee willen Blankenberge, Oostende of Nieuwpoort als er maar een dijk, een pier, winkeltjes, ijsjes enz zijn. Het is zo dat door die ossificaties ik niet zo rap in een auto zit en ik heb zeker veel hulp nodig. De pijn die er dan mee gepaard gaat houd me tegen. En zeker ook de hulp die ik nodig heb om de transfer te doen omdat de kracht ontbreekt zeker in m’n rechter arm.

We zijn nu bezig voor een aanvraag voor een elektrische rolstoel zodat ik sneller en gemakkelijker naar buiten kan. Die elektrische rolstoel is niet waar ik zit op te wachten maar het is een noodzaak. Het enige waar ik me nog in oefenen en trainen is een deur openen met een pomp op die automatisch sluit. Die pomp is zo zwaar ingesteld dat ik die deur met moeite open krijg als ik ze al openkrijg. Het is niet de bedoeling dat ik de deur ga gaan rammen met mijn rolstoel. Ik ben al blij dat ik ze open krijg en op tijd er door geraak.

Maar inderdaad soms ben ik het zo beu allemaal maar voor mijn 2 knullen blijf ik gaan. Volker en Lander zijn mijn drijfveren. Mijn 2 patatjes die ik onvoorwaardelijk graag zie Volker en Lander zijn mijn kerels die ik me inbeeld als het wat minder gaat daarom staan en hangen er foto’ van hen. Want uiteindelijk de titel mama daar ben ik trots op.                      

J IK BEN DE MAMA VAN VOLKER EN LANDER   J

                            Zalig toch                           

Zo was ik deze nacht aan het denken en het is misschien een rare twist dat ik erover begin maar dan weet je toch dat ik vecht om er te zijn en te zijn wie ik ben.

Ken je de uitdrukking dat mensen zeggen “ik ben doodziek”. Doodziek en dan hebben ze 1 dag dat ze koorts hebben en dat ze zich gaan nestelen in de zetel en voor 1 dag gaan ze niet naar de dokter en nemen ze een Dafalgan of iets in die aard. Meestal slapen ze even een dag en dan is het meestal na een paar dagen helemaal ok. En dan zeggen ze ik was doodziek ook al gaat het om een virale infectie. Weet je wat ik ben daar zo hard in geworden en ik denk dan in mijn eigen ach zeur toch niet het is maar een… Maar zo mag ik niet denken want uiteindelijk voelen die mensen zich op die moment ziek en we hebben het allemaal zo meegekregen van onze ouders.

Ik kan niet oordelen over iemand anders hun pijn. Die grens ligt bij iedereen anders. Wat voor mij een 5 is voor iemand anders een 7 of zelfs een 8. Pijn kan je niet meten met een machine (naar het schijnt van wel) maar je kan daar geen getal op plakken. Pijn is een relatief begrip. Maar mensen zeggen soms rap ik ben doodziek en dan hebben ze maar een virale infectie. Of ze klagen ik ben naar de dokter geweest en ze krijgen niet het verhoopte aantal medicatie antibiotica, een extra pijnstiller of toch niet zwaar genoeg. Ik zou al blij zijn moest ik minder moeten nemen.

Elke dag 1 spuit (bloedverdunner) omdat ik constant zit en niet genoeg stap. Een pijnpleister die ik al meer dan gehalveerd heb, maagbeschermer, iets om mijn gedachte en emoties op evenwicht te houden, iets om te slapen, een spierverslapper, een … het is zoveel ik kom van 21 pilletjes op een dag en nu pak ik er nog maar 16 in. Sommige dingen kan je nu kan je nu in een zwaardere vorm krijgen. J dus de dosis is hetzelfde maar het aantal is minder.

Ik heb ook in die doodzieke periode gezeten letterlijk dan ik heb gevochten om er te zijn en er te zijn. Ik ben er niet vanzelf gekomen ik heb zelf gevochten en mijn jongens en hun papa hebben aan Inge getrokken om uit die put te geraken maar het is ze gelukt alleen toen ik uit die put ben gekomen bleek mijn omgeving toch wel veranderd te zijn. Maar ik ben er voor gegaan en ik ben blij dat ik er nu nog ben, niet altijd maar ik ben echt blij dat ik mezelf die tijd geef maar ook dat ik die tijd krijg van mijn omgeving.

Wat ik ook een gevaarlijke trend vind is dat mensen zelf een diagnose gaan stellen. Bv. Ze horen op tv, ze lezen of ze zoeken op internet. Ik heb vaak hoofdpijn wat kan ik doen en van waar komt het? Ik heb rode of bruine vlekken op mijn lichaam wat zou het zijn? Het gaat me niet om die ene diagnose die de dokter heeft gesteld en dat je goed geïnformeerd bent maar echt over hoe een persoon richting een aandoening gaat leven. Of mensen die in een soort van zelfbeklag vallen. Ik zal dat ook wel af en toe doen maar ik moet me er geen gewoonte van maken. Het is niet ocharme ik of ocharme jij maar iedereen heeft iets waar ik jij, hij of zij niet mee wilt wisselen.

18-07-2014 om 17:22 geschreven door Inge  

Zoals ik beloofd heb, heb ik een 2^de stukje geschreven maar eerst wil ik dit de wereld in sturen. Mijn ervaring van de dag met vertraging J!!!

Zoals elke maandag ga ik revalideren in Pellenberg. Ik was niet vroeg maar ook zeker niet laat. Ik heb me snel ingeschreven en hup naar de 2^de verdieping waar Sabien rond hangt. Ik ben daar 20 minuten op de nu-step gaan trappelen en het ging vrij vlot, ook al was ik met een krak in mijn knie en auw begonnen. Ik heb dan het voorstel gedaan naar Sabien toe om met het looprekje naar de kinezaal te gaan op het 3^de verdiep. Ik stappend en zij achter me aan met de rolstoel. Hop naar de lift, ik heb op het knopje gedrukt en dan uitgestapt en verder ging ik hoever was het 30-35 meter. Amai dat was een prestatie, ondertussen wist ik dat Geert een kine-prof die een paar uur komt mee werken in de praktijk om voeling te blijven behouden met zijn specialiteit neuro. Toen ik bij hem stond richtte ik me op en viel ik bijna om en we hebben er even om gelachen. Onder het motto ‘ik zie de Geert en ik val al in zwijm voor hem’. Ik was wel trots op mezelf en ik heb me echt overtroffen door dit te kunnen. Z’n gasten worden groot en ik ik heb even gestoeft over Volker en Lander. 

Maar terug naar de orde van de dag!!!

Op een dag heb je voor wat ik voor heb en daar sta je dan je wilt verder maar je hoofd kan niet meer volgen. De mensen rond je merken dingen op en moeten je terug leren kennen maar het straffe van alles is je moet jezelf ook weer leren kennen. Je hebt je herinneringen, je activiteiten thuis huishoudelijk, maar ook je gezin met je kinderen en partner, vrije tijd , werk,…

Alles waarvoor je je hoofd nodig hebt krijgt een andere indeling. Ik ga geen super geleerde uitleg geven maar een omschrijving die ik vooral ervaar.

Zo heb je een ruime omgeving en in die ruime omgeving ben ik een kleine stip. Het is alsof iedereen tegen me aanloopt en me zit te bestoken met vragen, vertelsels enz. Er is 1 probleem het lijken er zoveel, als ze met 2 tegen me praten is het alsof ze met 10 mensen aan het praten zijn en dan kan ik zeker niet volgen ook als de jongens aan het spelen zijn komt dit zo hard binnen. Ik heb wel mijn linker gehoor verloren maar alle geluiden komen langs 1 kant binnen. Er bestaat geen stereo of dolby surround voor me. Zo ook met mijn zicht ik kan tv kijken maar ik mag een niet te groot scherm hebben omdat het vatbaar moet blijven. Het is allemaal leuk om een groot scherm te hebben een super boxen op je toestellen maar als je hoofd het niet kan vatten heb je er ook niets aan.

Mijn geheugen, ik heb al mijn herinneringen bij me de goede en de slechte.J Zo kan ik me herinneren wanneer alles gebeurde. Zo was ik boos en verdrietig toen ik van Gent naar Leuven kwam wonen, ik herinner me nog leuke films, leuke momenten op school, goei punten op school, mijn rijbewijs, de geboorte van m’n jongens, enz. dat zijn een paar leuke herinneringen maar ook slechte dingen het overlijden van mijn peter en nonkel Romain, mijn broer, slechte punten enz.  

Mijn dingen regel ik met een agenda en ik werk met lijstjes en boekjes. Mijn agenda is om al mijn afspraken in te noteren kine, Pellenberg, doktersafspraken, bezoek, Ilse de psy,… Ik maak lijstjes van wat ik moet doen en dat gaat over het kleinste detail. Bv. m’n dag plannen, boodschappenlijstje ook al gaat het over 6 dingen, plannen van wat we gaan eten als mijn jongens er zijn, ook dingen die ik moet doorgeven aan mensen vragen maar ook kleine situaties die ik voor heb gehad, telefoons die ik moet doen… Het gaat soms tot in de kleinste details. Het is op zich een kleine moeite om het te doen die lijstjes maken maar het weegt enorm zwaar door omdat en het moet.

Volgens sommige mensen ben ik veranderd en ja dat is op zich wel zo maar vergeet niet dat mijn leven een stuk op hold heeft gestaan toen ik in het ziekenhuis lag zelf als ik al thuis was. Iedereen bleef werken, dingen doen en ik was thuis nog opzoek naar het punt waar ik mijn leven kon oppikken. Ik had het gevoel dat iedereen leefde en dat ik geleefd werd. Ik mocht leven maar ik had het moeilijk om mijn leven terug op te nemen.

De drukte van het lawaai, de vele indrukken, de vele vragen, dingen die ik moet doen vroegen en vragen dat is en blijft een grote energievreter. Door de vele indrukken die ik onderga maakt het me moe maar ook soms moedeloos en vraag ik me af gaat het nooit over! Neen, het gaat nooit over ik zal het een plaats in mijn leven moeten geven.

Weet je wat ook zo iets raar is, als ik moe ben of ik heb iets teveel hooi op mijn vork heb genomen dan begin ik dingen te vergeten. Dingen die ik heb gehoord of gezien heb vergeet ik. De meeste dingen vallen me dan wel te binnen een keer dat ik terug op het juiste spoor ben gebracht. De woorden die ik soms vergeet of verdraai. Weet je het is soms wel grappig bij samengestelde woorden geef ik gewoon een alternatief. De allereerste keer dat ik het door had was toen ik een boodschappenlijstje aan het maken en vroeg zijn er nog suikerblokjes i.p.v. suikerklontjes. Het leuke was en best wel grappig, het leuke was dat ik een alternatief voor het klontje heb gevonden.

Maar er zijn redenen waarom ik lijstjes maak en ook wel puzzeloefeningetjes doe. Ook schrijf ik deze blog met plezier maar voor ik het post lees ik het nog eens na en dan post ik het. Om het dan op verschillende momenten nog eens na lees en verander.

Een NAH wat is het ergste? De onwetendheid, het onbegrip, het ongeduld die mensen hebben als ze een persoon met een NAH kennen. Je moet mensen met een NAH niet pamperen of afrekenen van wat ze al dan niet anders doen dan vroeger. Neen personen met een NAH weten meestal perfect hoe het leven vroeger was en ze weten wat ze verloren zijn en het is heel wat.

Het is als het ware dat je slechte kantjes iets meer worden geaccentueerd en worden uitvergroot en je omgeving verwacht dat je handjes mag kussen omdat je nog in leven bent. ‘Je bent door het oog van de naald gekropen’ en je bent in een storm terecht gekomen. Geen storm in een glas water maar een echte storm met orkanen enzo, een echte tropische storm. Maar mag het even! Ik ben inderdaad veranderd je leven wordt letterlijk op hold gezet en krijg je de fysiek minpunten te verwerken in de loop van de jaren ontdek al de mankementjes die dan ineens groter zijn dan je dacht. Ja mensen mogen het zeggen maar weet dat het niet van de ene op de andere dag terug anders is. Je mag zeggen ‘Inge je zit bv. veel voor de pc maar na de 3^de keer moet je het niet brullen. Want uiteindelijk denk ik of de persoon met een NAH ‘seg ben je daar weer met uw gezever’. Als mensen je niet waarderen om wie je bent of wat je bent geworden dan is het wel erg en dan kan het zijn dat de ene of de andere de stop uit de relatie trekt.

Wist je dat 70% van de koppels waarvan de vrouw een beperking of een NAH oploopt uitelkaar gaat. Ik vind dit een heel hard cijfer omdat ik ook bij die 70% zit.  Het maakt niet uit wie er weg gaat de man de vrouw het is voor alle partijen een pijnlijke zaak. Want uiteindelijk trouw je niet om uitelkaar te gaan maar je dacht toen je die ene grote stap zette dit is voor altijd.

16-07-2014 om 19:06 geschreven door Inge  

Ik heb me voorgenomen om eens gedurende een paar dagen iets te schrijven over het leven met een NAH. Saai zou je zeggen maar ik ga eens iedereen laten mee lezen van wat er in mijn hoofd speelt. Sommige mensen denken als ze me zien of horen buiten de rolstoel er niets aan de hand is. Ik heb inderdaad die rolstoel en ik zal nooit zelfstandig kunnen stappen met alle wil van de wereld, het is geen optie. Door een stom hersenstaminfarct.

Bij een hersenstaminfarct is er een verstopping of bloeding van een bloedvat naar de hersenstam.  De hersenstam is de verbinding tussen de hersenen en het ruggenmerg.

Klachten zijn onder andere:

·         Dubbelzien Ik zie niet dubbel maar ik ben wel blind aan 1 oog.      

·         uitvalsverschijnselen,

·         prikkelingen (gevoelsstoornissen) schokkende bewegingen                                   

·         totale verlamming

·         niet meer slikken niet meer spreken

·         Bij het Locked-in-syndroom (LIS) kan iemand alles waarnemen. Hij raakt niet in coma. De persoon is zich bewust van de omgeving maar heeft het gevoel letterlijk opgesloten (locked-in) te zitten in het eigen lichaam. Communicatie is alleen mogelijk met de ogen

• plotselinge duizeligheid
• Misselijkheid
• Braken
• schokkende bewegingen (minder goed te sturen)

Bij mezelf was het zo dat ik in coma ben gegaan na een kunstmatige coma omdat ze mezelf rust wilden geven bij mijn griep met longontsteking en waarvan ze een stuk van mijn long hebben weggenomen. Door de coma is er inderdaad een verstopping geweest met het gekende gevolg. Eerst het locked-in-syndroom waar ik echt niets meer van weet. Mijn zus Gerda zei me als we aan het praten waren met ja- neen vragen en het was niet duidelijk dan konden ze dit zien aan mijn ogen en spuwden ze vuur. Mijn spraak weg, bewegingen weg, best wel eng en ik ben blij dat ik er niets van weet. Toen ik wakker werd viel me op dat mijn beweging was weg en 1 voor 1 viel alles uit. Het uitvallen van m’n gehoor aan de linkerkant en mijn zicht dat ook aan die kant is weggevallen ontdekte ik later was het al zo in het begin dat weet ik niet. Ik wist toen niet wat de gevolgen en de uitkomst gingen worden. Je stapt in een onzekere situatie en denk je wat nu. Niet veel later na mijn coma met het LIS  ben ik terug beginnen praten. In het begin was het niet altijd duidelijk en was echt wel verward ook al was ik bij bewustzijn. De eerste keer dat ik mijn mond deftig open deed was omdat Volker en Lander druk waren in het ziekenhuis en dat ik riep “Volker en Lander nu is het genoeg” ze keken allebei op en dachten ons mama is terug.

Na een tijd van wringen en wroeten kreeg ik beweging in mijn linkerhand en zo is het een hele tijd gebleven.

De plotse duizeligheid is er nu nog steeds als ik een onverwacht beweging maak. De misselijkheid is er ook nog steeds al is het braken er bijna niet meer bij. Het gebeurt zelden. De schokkende bewegingen heb ik nog steeds. Het verkrampen van m’n lichaam, maar daar neem ik spierverslappers voor. De tremor in mijn benen die te pas en te onpas er zijn. Bv. als ik een inspanning moet doen bij de verpleging bij het aankleden of bij de kine. Even iets anders doen en dan… hoop ik dat het stopt. De verlammingsverschijnselen zijn er vandaar de rolstoel onder mijn poep. Ook als er geen fysiek probleem vastgesteld is er gewoon de communicatie die niet werkt tussen mijn hoofd en benen. Vooral mijn rechter voet en been voelen voos aan alsof mijn been slaapt en blijft slapen zonder te tintelen. Je kan er aan komen maar er is geen sensatie van pijn of druk. Enkel een kramp in mijn kuit is enorm gevoelig. De krachtvermindering in mijn armen, vooral aan mijn rechter arm en hand. De beweging die ik moet maken om mijn doel te bereiken. Bv. als ik aan de laptop zit dan kan ik met heel veel moeite aan de letter A komen. Ik moet me enorm focussen op want mijn hand moet doen. Ik kan mijn pols niet boven de laptop houden zoals het echt moet (volgens mijn dactylolessen die ik in het middelbaar heb gehad) maar ik moet een constante steun hebben want mijn schouder kan dit niet dragen.

En dan heb je boven al deze fysieke kwalen ook de pijn. De gewone pijn van mijn gewrichten, verkalkingen van het lange aan bed gekluisterd leven toch wel een 6 md (ik kwam toen een uur of 2à3 per dag uit bed) de neurologische pijn en dan heb de NAH die ook met geestelijke speelt. Maar dat is voor morgen.

13-07-2014 om 16:00 geschreven door Inge  

Soms komen woorden wat vertraagt binnen. Niet dat ik ze niet begrijp want begrijpen doe ik ze wel en zeker als je dezelfde taal spreekt.J Ergens dwarrelen ze door je hoofd en op een dag vallen ze in het juiste schuifje en denk ja ik heb het. Zo ook nu! Enkele weken geleden had ik contact met mijn neef, hij is iets ouder dan ik, een toffe kerel maar hij heeft ook al de nodige pech momenten meegemaakt. Als hij een jonge kerel was hebben ze bij hem Multiple Sclerose geconstateerd een zware diagnose voor een jonge kerel kan ik me voorstellen. We zijn nu jaren verder en hij heeft dit een plaats kunnen geven in zijn leven. Toen ik dit voor had heb ik hem gecontacteerd om eens te polsen hoe alles zat en nu hebben we nog steeds een goed contact. We staan nu samen aan de andere kant van de lijn. Hij heeft nu wel al een andere wending gegeven aan zijn leven dan ik. Hij woont samen met een toffe madam, hij heeft een tof huis gekocht, hij heeft meer dan een toffe job enz. Hij is nu op het moment gekomen dat hij meer en meer een rolstoel nodig heeft. Hij zei me een tijd geleden: ‘Inge, je zal alles nog een plaats moeten geven en je zal moeten leren er mee om gaan met die beperking die je hebt’. Hij zei me ‘Inge, als mensen vragen vind je dit erg? In mijn geval ja ik vind dat erg maar ik kan er niets aandoen en mijn leven gaat verder. Ik laat mijn leven niet leiden door wat ik voor heb maar ik moet er gewoon rekening mee houden. Ik kan skiën, ik ga cursussen volgen, ik heb de job van m’n leven en ja ik moet een stuk me aanpassen. Het is nu zo en ik kan er niets aan doen.’ En ja hij heeft gelijk maar hij zei me ook Inge bij mij heeft het ook wel een hele tijd geduurd eer ik deze situatie kon aanvaarden. En je kan daar geen tijd opplakken. Niemand kan daar een tijd opplakken. Doe je er 1 jaar over of 5 jaar ooit zal je wel een alles een plekje geven.

Heb ik het al een plekje gegeven neen. Ik ben Inge en ik liep rond en ik deed maar niets hield me tegen. Ik stond er niet bij stil dat er een houdbaarheidsdatum was geplakt op me. Wist ik veel dat ik op een dag een rolstoel moest testen en kiezen. Ik ben door het oog van de naald gekropen en op eens zeggen ze je Inge stappen neen daar kan je over dromen maar meer ook niet. Inderdaad dromen doe ik nog en ik zit nooit in een rolstoel ik loop nog steeds rond. Vaak denk ik er toch op terug hoor mijn zorgeloze leventje waar ik dacht dat alles perfect liep. Ik deed er alles aan om er te zijn voor mijn jongens. Ik was gene buitenspeler en ik voetbalde niet met de jongens maar ik las een boek, ik bakte samen koekjes, ik tekende en we fietsten samen. Ik vond het zo erg dat dit was gedaan op een dag. Ik heb mijn mama zijn anders moeten leren invullen rekening houdend met mijn ander zijn (beperking, handicap ik vind dit zo een enge woorden en die sticker gebruik ik niet graag, ze zijn zo bedrukkend en het maakt alles zo definitief). Dit alles moet ik toch nog een plek geven.  Want tja op een dag zeggen ze Inge dit is voor altijd de progressie die je kan maken is is niet genoeg om nog zelfstandig te stappen. En opeens spat mijn hoop, mijn geplande toekomst uiteen. 13 maanden van werken oefenen, pijn hebben, bloed, zweet en tranen heeft het mij gekost, om dan toch met die rolstoel en een hersenletsel enzo naar huis te gaan. En toen begon het pas

11-07-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Ik had voor de jongens DVD’s besteld ene van Lego Cluch Power en hotel Transilvania alle 2 nice price maar toch wel leuk om te hebben. Volker was al dagen aan het vragen wanneer wanneer. Door een leveringsprobleem is de Lego DVD in vertraging en werd verwacht op het einde van de maand. Niets is minder waar en een dag later word hij verwacht om het uur ‘mama ga eens kijken op BOL. Com’? Kei lief ik verwacht hem morgen rond 9 uur met de postbode. Vandaag hebben we met z’n allen naar Hotel Transivania gekeken en het was geweldig. Het was lachen en gieren zo grappig getekend. Frankenstein, heer Dracula, mummy’s, monsters en andere rare wezens die vieze hapjes en drankjes eten en drinken en 1 gewone sterveling.J Laten we hopen dat nr 2 er ook snel is. Morgen gaat Volker ook naar het verjaardagsfeest van Itse een vriend van de klas. De mama van Itse komt iets vroeger om volker op te pikken en de afspraak is dat Volker hier even iets gaat eten want Volker ziet het niet zitten om kliekjes te eten. Ook al zijn het hier ook restjes. Tja dat is nu zo af en toe is het restjes. Volker ziet het goed zitten om te gaan spelen met cadeau. Lander is wel blij dat hij bij me blijft. Want morgen avond moet ik ze afgeven voor 12 dagen, ze zijn net 12 dagen bij me geweest en het zal wel effe pikken bij de jongens en mij. Ze mogen naar hun papa gaan en bij hun papa hebben ze een tuin. Gelukkig is het daar dan ook speelstraat. 10 dagen veel plezier bizar want het is de eerste keer zonder mij. De 1^ste keer dat kunnen we ook de 2^de keer noemen. De eerste keer dat ik er niet was toen ik in het revalidatiecentrum lag en nog niet deftig kon bewegen en nog niet op weekend mocht komen en de 2^de keer is nu en nu weet ik dat ik niet meer terug ga. Ik voel me nu een opgever maar ik weet in mijn hoofd dat ik geen opgever ben maar dat het noodzakelijk was. Tja hij en ik hebben het niet overleefd en bij sociale evenementen blijft er niet veel van over. Ik sta nu “alleen” maar toch als 1 blok met alle mensen die me wel leuk vinden. Ik heb het gevoel dat heel wat mensen niet meer in het rijtje passen.

De brownies van gisteren waren en succes en de jongens vooral Volker heeft de rest opgegeten. Hij was zo lief en gaf elke bezoeker een stukje ‘wil je eens proeven’ J Gisteren was hij heel hard gevallen en hij had toch wel wat last van zijn neus nog eens naar de dokter gebeld en hij is toch echt gekneusd maar veel kan je er niet aan doen, buiten ijs opleggen. Hij heeft alle geluk niet meer gebloed.  

10-07-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Koekjes

Vandaag is het woensdag en we hebben plannen grootse plannen Lander Volker en ik gaan koekjes bakken. We hadden ons wel serieus voorbereidt. Gisteren hebben we alle inkopen gedaan en de plannen in kaart gebracht. We zijn wakker en ik wachtte op de gezinshulp. 8.30 nog geen gezinshulp gezien en dan heb ik maar gebeld onverwacht maar wel doorgegeven ik moet gewoon in mijn agenda leren kijken want ik hoorde ja hoor komt iemand deze middag. Om 13.30 zijn we begonnen met de brownies en dierenkoekjes van kruimeldeeg (voorgemaakt). De brownies waren een groot succes, Lander vond het niet zo lekker maar Volker was en is een grote fan van het koekje.

Ondertussen zaten de brownies in en dan de dierenkoekjes. De brownies zijn een succes en binnen 2 weken maken we cookies.

09-07-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Vandaag was de gezinshulp er en na een weekend van drukte en ook wel een beetje rust was de komst van Marjan heel welkom. Lander, Volker, Marjan en ik zijn samen achter boodschappen geweest en het ging goed. We hebben duidelijke afspraken gemaakt Lander en Volker wilden een rugzakje mee en toevallig had ik er hier 2 staan. Gelukkig mochten ze een chips meebrengen en een koek of snoepje. Alles mee het karretje in en Volker zei ik wil nog dit en dat en dat het was weer zo een dag in de week hij wou weer van alles. In de 2^de gang heb ik ze even duidelijk gemaakt wat kon en niet kon. En we konden rustig verder winkelen. Ze kregen nog elk een Sprite en toen zijn we nog even de laatste dingen gaan halen. We hebben heel wat mee eten voor 7 dagen, drinken, koekje, snoepjes van alles en nog wat en zeker ook gezonde dingen groenten, fruit en nog zo een dingen. Voor morgen vroeg heb ik yoghurt, sapjes, appels, sandwiches enz. hier gaat er toch een gezonder maaltijd hun maagje in s ’morgens. De jongens vragen dan ook heel snel mag ik een koek. Een koek niet hier, toch niet voor 10 uur’ tot ergernis van de jongens. Zo probeer ik het dessert te plannen s ’middags tussen 3u en 4u. Vandaag kreeg ik het compliment dat ik discipline heb. Ik koop snoep en chips aan en een week later ligt het nog steeds in de frigo/diepvries, kast.
Ik heb mijn goeie dagen maar ook m'n snoepjes dagen.

08-07-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

We zijn nu een week verder en Volker en Lander zijn al of pas een week bij mij het is te zien hoe je het bekijkt. Gelukkig zal er nog eens een week aangebreid worden. Het is wel druk zo 2 kleine ventjes in combinatie met een toch wel een gekwetst brein van mij. Maar ik zou het voor geen geld willen missen. Ik moet gewoon even doseren en zien wat het geeft allemaal. Vandaag gaan Volker en Lander gaan spelen bij een vriend en ik ga even op bed liggen en ik ga een lange diepe dut doen en een beetje energie bij winnen.

Ondertussen is Rock Werchter al een paar dagen bezig Pearl Jam, Metallica, Kings Of Leon zijn de revue gepasseerd. Bij die eerste 2 had ik er graag bij geweest;-) jammie Eddy Vedder. Maar ik zat hier gezellig thuis met mijn jongens. En trouwens het was vrij laat dus ik lag in m’n bedje te knorren. Als ik eraan terug denk dan liep ik jaren geleden nog rond en dan ben ik blij dat ik die ervaringen heb opgedaan. Vroeger zei ik als grote fan van REM als REM komt dan ga ik en daar stonden we dan in de regen te kijken en luisteren naar Michael Stipe. Het was toen nog een 1 dags festival maar een jaar of 2 later ben ik er nog eens geweest en je moest dan gaan kamperen. Je had speciale plekjes om te kamperen maar we gingen voor comfort REM, David Bowie, Jamiroquai, The Smashing Pumpkins, Therapy en zoveel meer als tiener of twintiger moet je dat eens meemaken, op de wei en naast de wei. Als we moesten kamperen dan gingen we in een tuin kamperen bij de ouders van een goeie maat die daar woonde. Het leuke was dat we dan op zondag lekkere frietjes met steak gingen eten bij de papa en mama van Luc. Luc reed met de auto en wij gingen mee, zeg maar we gingen voor het comfort en niet de drukte van een bus die overvol met rugzakken en stinkende mensen zat.

Ik ben ook naar TW Classic geweest en weer gingen voor het comfort en gingen we met de auto. Bryan Adams , Clouseau , Joe Cocker , Sita , Zucchero zalig gewoon al weet ik niet wat Clouseau er tussen zat te doen.

Van al de festivallekes die ik heb gedaan heb ik nog alle ticketjes en bandjes,… Maar naar mate ik ouder werd ging ik nog wel maar ik ging dan eerder voor de sfeer naast het gebeuren. De kraampjes met eten en belangrijker drank (ik dronk vaak cola en af en toe een pint) Er was een plekje waar je gewoon kon staan en waar je het podium zag. Je zag dan wel een stipje rond vliegen op het podium maar er was nog altijd het scherm en zo heb ik mijn favoriete groepje REM 3 keer gezien 1 keer van ver maar wel 2 keer dichtbij. Dat is nog eens nostalgie je staat daar je hebt het koud, je bent vuil, je hebt honger (het eten is veel te duur en mijn geld geraakte op) J maar toch gingen we door tot het einde. Je moet het gewoon eens gedaan hebben.

Binnenkort is het Gentse Feesten en als mensen zeggen ik ga naar de Gentse Feesten dan denk ik  ‘bin there done that’. Als kind toen ik nog in Gent woonde dan gingen we elk jaar. Ik heb toen Johan Verminnen gezien in het Museum voor Volkskunde, nu het Huis Van Alijn, ik was toen 6 of 7 jaar en zat op de eerste rij te kijken. Amai dat heeft indruk gemaakt op mij. Mijn ouders waren actief in het buurthuis in de straat en om centen in het laatje te brengen verkochten ze vlaai ten voordele van de buurtwerking en wij als kind moesten meegaan en daar liepen we als kind op de Gentse Feesten. Optredens, langs de kraampjes wandelen, we hadden geen centen op zak maar om de zoveel tijd moesten we ons melden bij de mama en papa voor een drankje en om iets te eten. We hadden een fantastisch plekje op de Pensenmarkt met zicht op de Graslei. De Leie is nog steeds de mooiste rivier die ik ken.J 10 dagen plezier we zijn dan weggegaan uit Gent maar nu denk ik er met een leuk gevoel op terug of ik terug ga ik denk het niet een rolstoel en kasseien dat gaat niet samen.

06-07-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Een tijdje geleden had ik de vraag gekregen via via om mijn verhaal te vertellen  voor een magazine. I.v.m. wat ik voor heb gehad en wat de gevolgen zijn. Ik heb er even kunnen over kunnen nadenken maar gisteren kreeg ik telefoon van de journaliste en ik ben blijkbaar goedgekeurd. Ik maak er me nu al zorgen om.  Ik zal wel zien hoe het loopt en ik wil een positieve boodschap brengen maar ook een realistische boodschap brengen.

Het is de bedoeling dat er ruchtbaarheid word gegeven aan de problematiek over NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) Ik kan vertellen over de fysieke restletsels maar ook de emotionele en andere zorgen. Mijn geheugen die soms werkt als een zeef met daarbij de vergetelheid van mijn verhaal als ik onderbroken word, de structuur die in mijn leven is gekomen,… best wel bizar hoor

Dit zal zeker een vervolg krijgen.

Dezer dagen zijn mijn 2 jongens er en het is genieten. Het loopt goed ook al staat mijn radartje aan en moet ik mijn dagen doseren. Niet teveel hooi op mijn vork maar ook genoeg tijd in mijn kerels steken. Het lukt aardig langs alle kanten ook al krijg ik even mijn klop na de middag. Het was wel al zo dat ik steeds iemand in huis had om mee de boel te dragen. Het leuke is wel mijn ogen zijn toe maar ik heb alles gehoord en zeg maar gezien.J Ik probeer elke dag iets leuk te doen met ze een spelletje, filmpje kijken, iets bakken ik probeer elke dag iets nuttig te doen. Ik heb 3 dagen de week hulp en dan probeer ik alles op een rijtje te krijgen de opruim, kuis, de maaltijden,… Vandaag eten we gratin morgen eten we vis en dan … Op dinsdag, woensdag en vrijdag maakt de gezinshulp eten en dan komt om 1 of 2 keer koken en dan zorg ik voor de rest van de week. Dit kan lasagne, pizza een gewoon snelle hap zijn wat ze zelf gekozen hebben zelf vind ik het soms fijn om ook eens gewoon thuis te zijn met mijn 2 kerels.

Gisteren was ik zo trots op Volker en Lander. Ze zijn onder hun 2 naar de winkel gegaan hier beneden. Er is een voordeel ze moeten niet de straat op. Volker had een idee. Hij wou popcorn als hapje maar ik had het toevallig niet in huis. Hij mocht er samen met zijn broer erom gaan. Ik had een lijstje gemaakt en ze mochten elk een snoep kiezen en een zak popcorn meebrengen. Ik had ze 12€ meegegeven en dat was ruim voldoende (waarom 12€ Volker wou een briefje en klein geld dan voelde hij zich als een grote mens) Ze kunnen door de kelder op het benedenplein geraken waar de Smatch is, ze moeten niet op de stoep wandelen of een straat oversteken, veilig is het wel. Ze kwamen terug thuis en hadden 1zakje popcorn bij. Volker dacht dat hij niet genoeg centen bij had. Zo schattig, ik ben vooral trots op hen dat ze het samen gedurfd hebben. Naar mijn weten is het ook de 1^ste keer dat ze alleen naar de winkel gaan. Morgen of overmorgen mogen ze nog eens gaan. Mijn 2 grote beren!!!

03-07-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Soms zit ik wat aan de laptop te denken wat ga ik nu doen. Ik ga dan even naar de website www.hidden4fun.com. Daar staan zo van die domme direct speelbare spelletjes op. Jij krijgt een prent en dan moet je daar een aantal voorwerpen uit halen. Per spel zijn 3 tot 5 levels en voor je het weet zijn we weer een half uurtje bezig oh dat ziet er een tof uit of deze was leuk. Ik heb het voordeel met mijn NAH dat zo een spelletjes wel ok zijn. Mijn meesterbrein leert dan dingen te zoeken in de chaos van de prent. De leukste zijn als je een alfabet moet zoeken of cijfers. De L zit altijd in de hoek van een tafel of de Y in een plant waar de stam een nieuwe tak heeft op die splitsing. Ik speel niet zoveel spelletjes die werken met een CD (SIMS) eer het opgestart is ‘dat duurt te lang en daar heb ik geen zin in’. Een snel spelletje en bij hidden4fun kan het het staat steeds klaar met een spelletje.

Enkele maanden geleden (december 2013) kwam in het nieuws dat Michael Schumacher gevallen was. Bij een skiongeval kwam hij lelijk ten val. Hij werd per helikopter snel naar het ziekenhuis gebracht. We zijn Juni en ze hebben hem uit zijn kunstmatige coma gehaald en er staat hem een lange, harde revalidatieperiode te wachten. Zelf weet ik niet hoe hij eruit gekomen is, maar na 6md daar kom je niet ongeschonden uit. Hij zal zich terug leren moeten uitdrukken, kan hij terug leren praten, zelfstandi eten, … 1 ding is zeker hij zal en heeft er een Niet Aangeboren Hersenletsel aan over gehouden.L Ik dacht toen ocharme welkom in de club. Ik wens hem een goede revalidatie en ik hoop dat de restletselsmee gaan mee vallen. 1 ding is zeker hij mag zeker niet opgeven voor zijn kinderen want die worden even de drijfveer voor alles.

Ik weet nog toen ik coma lag, neen dit is fout gezegd want van die periode weet ik niets maar het is een periode die zwart is. Ik ben wakker geworden 10 weken later in een kamer in een ziekenhuis. Het moet eng geweest zijn. Ik kon niet praten niet niet bewegen ademde door een buisje, het was mijn zachte imitatie van Darth Vader. Dingen doen dat je vroeger kon mis je, je geheugen is om zeep,… Vele dingen opnieuw leren doen. Ik weet bij je vinger naar je neus brengen hoe lastig dit was. Ergens zat die beweging in mijn hoofd maar die beweging moest terug geactiveerd worden zoals je brood zelf smeren en beleg op doen, je vlees snijden en dan je hand met boke terug naar je mond brengen, stappen ook de beweging zit er in en is geactiveerd maar de rest van mijn lichaam kan niet mee.

Het is altijd eng als je zoiets leest of hoort maar je luistert en volgt het een beetje op de achtergrond en hoopt dat het meevalt.

28-06-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

10 uur een leuk weertje een fantastisch dag voor de boeg, Lander krijgt een upgrade. Nu zat hij in de kleine blok bij alle kleuters en nu is hij klaar voor de grote blok. Het 1^ste leerjaar "wat word mijn kleine ventje groot. Hij kwam super fier zijn cadeautje van de juf afgeven. Lander op de foto in een zwarte toga met zo een afstudeerhoedje en een regenboogbefje. Op het einde kregen ze een ijsje Lander heeft spijtig genoeg het ijsje gemist omdat hij naar de tandarts ging. Maar ja morgen komen ze naar mij.

Toen ik eraan kwam ben ik eerst naar Volker zijn klas gegaan en juf Lotta had me direct gezien en zei Volker je mama is daar, die op zijn beurt me rond de hals vloog. Hij mocht het cadeautje kiezen voor zijn juf en was super trots het af te geven. De juf kwam nog even bij me en vertelde dat Volker even verdriet had omdat hij geen cadeautje had. Ik vond het vreemd omdat ik gisteren een berichtje had nagelaten dat ik een cadeautje ging mee hebben.

Het was opgelost zowel Volker als Lander hadden hun cadeautje afgeven en ze kregen een dikke kus van de juf. Ik had toch een paar leuke kiekjes van de kids.

Ik ben zo blij dat ik ben gegaan met Greet m’n gezinshulp. Ik was er voor de jongens en de jongens waren zichtbaar blij dat ik er was. Hun mama was paraat op de grote dag.

Lander die start in de lagere school volgend jaar en Volker die nu echt een jongen is die halverwege is hij gaat het 4^de leerjaar starten in september dus nog 3 jaar lagere school en dan het middelbaar.

Mijn 2 kerels worden groot en ga ik opzoek naar een boekentas voor Lander een boekentas zoals Volker maar dan in het blauw. J

27-06-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Vandaag is het woensdag en wat hebben we gedaan. Ik ben naar de winkel gegaan en Volker en Lander hebben een cadeautje gekregen. Gewoon omdat ze flink hun best hebben gedaan. Iets kei leuk een boek van FC De Kampioenen voor Volker en voor Lander een doos met kaarten met kleine tekenopdrachtjes op. Je moet erop tekenen met een stift en je kan het uitwissen keer op keer. De thema’s monsters en dieren deden het wel, wat hebben we ons geamuseerd Zowel Volker als Lander zijn er voor gegaan. Volker was er als de kipjes bij om de opdrachtjes voor te lezen aan Lander. Het was een super dag vandaag. Mijn vuilbak is geleverd van Bol.com en Lander heeft de doos in beslag genomen we hebben samen er gaten ingemaakt ogen en armgaten,... Het is net een robotje. Als ik tape vind dan ga ik het zeker verstevigen.

Het …

Ken je dat gevoel als je voet of hand slaapt omdat je te lang in dezelfde houding hebt gelegen. Je arm, voet heeft te lang gekneld gezeten. Als je eraan komt voel je de aanraking maar er is geen sensatie van waw mijn voet hangt er nog aan. Je mag mijn voet kietelen, in knijpen enkel die aanraking doet je iets maar geen sensatie van pijn of gegiechel omdat het kietelt die is er niet. Als je je been strekt dan begint je voet te tintelen en kan je even niet op je voet staan.

Maar wat heeft dit te maken met mij. Mijn voet been is altijd voos. Je weet ik kan staan mits ondersteuning en dan moet ik enorm goed opletten dat ik niet omsla. Ik wis het getintel in mijn voet ik zou het heel graag eens voelen. Ik kan mijn dikke teen bewegen (weinig) en ik moet me enorm concentreren om dat kleine beweginkje te maken. Mijn wijs-, midden-, ring- en pinkteen kan ik niet tot weinig in beweging brengen. Mijn tenen kunnen niet krullen van plezier. Die voosheid loopt tot op mijn bovenbeen. Je kan met een vliegen-mepper op mijn been meppen en ik voel het niet. Daar komt het op neer er is geen pijnsensatie. Zo als ik met ondersteuning stap dan kan ik links mijn voet naar voor brengen en  mijn rechtervoet gaat veel straffer. Zo moet ik op de tip van m’n linker voet gaan staan om zo mijn rechter voet- been naar voor te brengen. Dit is om dat mijn rechtervoet steeds naar beneden valt kenners noemen dit een drop voet. Stappen met een drop voet is moeilijk. Ook als ik in de rolstoel zit probeer ik mijn voet op ongeveer 90° te houden. Dan zit ik geen voetsteun op de rolstoel want dan staat mijn voet op de grond en een grond buigt of stopt niet zomaar. Soms zet ik mijn voet vast tegen de kast waardoor ik mijn  knie en voet heel hard moet plooien EN dat doet pijn maar dagelijks een 3 tal keer 10 tot 15 minuten moet ik gewoon doen.

Ik heb in het weekend een heel mooi compliment gekregen. Voor ik dit heb voorgehad was ik een veel koelere persoon, maar nu geef ik meer warmte en straal ik meer zachtheid uit. Heel raar dacht ik maar ook al heb ik veel mensen moeten opgeven voor anderen ben ik en blijf ik gewoon Inge. Dat deed deugd om zoiets te horen. Ook al ben ik sommige mensen kwijt. Ik heb ook vriendschappen gewonnen en daar ben ik heel blij om.

25-06-2014 om 20:46 geschreven door Inge  

Vandaag had ik een afspraak met de kapper het is de eerste keer dat ze thuis komt. Cleo de zus van Joni de verpleegster heeft dit heel goed gedaan. We waren aan het praten over van alles en nog wat en we waren de leeftijd aan het schatten. Ik zat vrij goed met de leeftijd (een jaar verschil) maar toen ze mijn leeftijd zei amai dat streelde min ego. 29 of 30 jaar. Amai ik voelde me weer 20 jaar, toen ik mijne pas moest laten zien om een film te gaan kijken Kinderen Niet Toegelaten. Mijn hoofd vond die verwennerij wel ongelooflijk leuk. Warm water, shampoo, het masseren van mijn hoofd ZALIG en knip knip en m’n pluimpjes schoven de grond op. Cleo is net haar zusje dezelfde lach en even gekjes. Een uurtje verwennerij, ik vond het fantastisch. Lieve vond mijn haar mooi geknipt. Ze mag zeker nog komen. Het grappige is ze heeft alles bij een wasbak, shampoo, handdoeken, ook al had ik gezegd dat ik dit ook liggen. Ik had haar wel gezegd dat ik een probleem heb met mijn haren. Ik heb een hoofdhuid dat overuren draait en dat maakt dat ik rap vettig haar heb en een schilferende huid. Ze heeft staaltjes meegebracht en op het einde van de week zal ik al een verschil moeten zien. Ik wist niet dat ik zoveel kon vertellen over mijn hoofdpluimen, maar morgen een andere t shirt en trui want dat kietelt de losse haartjes in mijn trui

24-06-2014 om 19:37 geschreven door Inge  

Het is maandag en dat wil zeggen dat ik naar Pellenberg ga, ik ga dan dingen doen die ik thuis niet kan doen stappen met een kay-walker = stappen met ondersteuning maar op een andere manier. Het is een looprekje maar je moet het rekje met je meetrekken. Het staat niet voor je maar achter je en aangezien mijn zwaartepunt op een andere plaats ligt moet ik even zoeken om te stappen. Ik richt me op maar als ik helemaal rechtsta zoals een gewoon mobiele persoon en sta ik zoals vroeger vroeger val ik om, weg evenwicht. Ik breng mijn bovenlichaam gewoon terug naar voor met dat hoofd en poep naar achter.

Maar het lukte nog niet perfect maar ik deed het toch weer. Volgende weken zal het een vervolg geven. Hoe ik het in de vakantie ga flikken dat weet ik nog niet maar volgende week gaan mijn jongens mee naar Pellenberg ze gaan mee want ze krijgen frietjes om te eten. Ik heb dit al weken geleden beloofd.

Vandaag heb ik Lea gezien, een toffe madam die ik heb leren kennen toen ik in Pellenberg lag. Lea komt 2 tot 3 keer per jaar een paar weken haar oefeningen op pijl zetten. Elke keer is het een aangenaam weerzien. Vandaag is ze aan haar 3^de week begonnen, vorige week waren we elkaar mislopen en de week daarvoor was het Pinksteren. Ik was op tijd klaar en we zijn nog 15 minuten buiten gaan zitten. Voor een goede babbel, in de zomer spreken we zeker eens af. Ik heb sinds m’n verblijf in Pellenberg heel wat vrienden gemaakt Stefan, Lieve, Lieve, Lea, Sofie, David, Jan,… Ik blijf op een regelmatige basis contact houden met hen of zij me mij en het zijn allemaal contacten om te koesteren. De meeste mensen stellen het goed tot heel goed en dat maakt me heel blij.

Ik had een hele moeilijke dag vandaag de tranen zaten me hoog en er zat een serieuze krop in m’n keel. Ik weet vanwaar het komt maar weet je, ik hoor langs alle kanten hoe goed ik het doe. Vanuit Pellenberg, kine, verpleging, vrienden en vriendinnen gewoon iedereen en dan is er ene die steeds komt trappen in mijn maag en dat kan je dag maken of kapot krijgen, deze keer is het het 2de. Het is heel leuk om te horen dat ik zo goed bezig ben zo ook word er gestoeft over Inge tussen de dokters en therapeuten in Pellenberg en ja dat streelt mijn ego.

23-06-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

22-06-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

7.20 Patricia staat aan m’n bed wassen kleren aan en dan hup naar de living. Terwijl we alle handelingen doen, kletsen Patricia en ik even bij. De oudste zoon van haar gaat naar het middelbaar en heeft deze avond eindweekend met de klas en gisteren was er een heuse fuif. De fuif startte rond 18 uur en het ventje was om 4 uur al gedoucht J Hij heeft zich net niet geschoren maar had wel deo op. J  

Zo mis ik ook m’n 3 zicht. Zoals ik het begrijp kijk je met 2 ogen logische start J elk oog heeft een andere inval, die 2 beelden komen binnen langs je netvlies en zet die 2 beelden op elkaar en dan heb je een 3D zicht. Heel simpel uitgelegd!!! Je ziet niet aan me dat ik blind ben aan dat ene oog omdat mijn oog ook meedraait met het andere. Vraag je kijk naar boven dan doe ik dit met beide ogen maar af en toe merk je het wel. Als ik moe ben als ik met 101 dingen bezig ben, dan begint mijn oog haar zin te doen. Het is net alsof ik boos ben of te moe dan begin ik Gents te praten. Zo is dat ook met mijn oog.

wat het in de toekomst zal geven weet ik niet maar wat ik wel weet ik heb net een film gezien die ik een tijdje geleden heb opgenomen "Intouchables" een mooie Franse film grappig, waar gebeurt, onroerend,... het had een beetje van alles en het kon me bekoren. Meestal kijk ik zo geen films maar deze kon ik wel pruimen. De film vertelt het verhaal van Philippe, een vrijwel geheel verlamde aristocraat van middelbare leeftijd, en Driss, een jonge ex-delinquent uit de banlieue van Parijs, en de bijzondere vriendschap die ontstaat tussen deze twee.

21-06-2014 om 00:00 geschreven door Inge