Ik heb me voorgenomen om eens gedurende een paar dagen iets te schrijven over het leven met een NAH. Saai zou je zeggen maar ik ga eens iedereen laten mee lezen van wat er in mijn hoofd speelt. Sommige mensen denken als ze me zien of horen buiten de rolstoel er niets aan de hand is. Ik heb inderdaad die rolstoel en ik zal nooit zelfstandig kunnen stappen met alle wil van de wereld, het is geen optie. Door een stom hersenstaminfarct.

Bij een hersenstaminfarct is er een verstopping of bloeding van een bloedvat naar de hersenstam.  De hersenstam is de verbinding tussen de hersenen en het ruggenmerg.

Klachten zijn onder andere:

·         Dubbelzien Ik zie niet dubbel maar ik ben wel blind aan 1 oog.      

·         uitvalsverschijnselen,

·         prikkelingen (gevoelsstoornissen) schokkende bewegingen                                   

·         totale verlamming

·         niet meer slikken niet meer spreken

·         Bij het Locked-in-syndroom (LIS) kan iemand alles waarnemen. Hij raakt niet in coma. De persoon is zich bewust van de omgeving maar heeft het gevoel letterlijk opgesloten (locked-in) te zitten in het eigen lichaam. Communicatie is alleen mogelijk met de ogen

• plotselinge duizeligheid
• Misselijkheid
• Braken
• schokkende bewegingen (minder goed te sturen)

Bij mezelf was het zo dat ik in coma ben gegaan na een kunstmatige coma omdat ze mezelf rust wilden geven bij mijn griep met longontsteking en waarvan ze een stuk van mijn long hebben weggenomen. Door de coma is er inderdaad een verstopping geweest met het gekende gevolg. Eerst het locked-in-syndroom waar ik echt niets meer van weet. Mijn zus Gerda zei me als we aan het praten waren met ja- neen vragen en het was niet duidelijk dan konden ze dit zien aan mijn ogen en spuwden ze vuur. Mijn spraak weg, bewegingen weg, best wel eng en ik ben blij dat ik er niets van weet. Toen ik wakker werd viel me op dat mijn beweging was weg en 1 voor 1 viel alles uit. Het uitvallen van m’n gehoor aan de linkerkant en mijn zicht dat ook aan die kant is weggevallen ontdekte ik later was het al zo in het begin dat weet ik niet. Ik wist toen niet wat de gevolgen en de uitkomst gingen worden. Je stapt in een onzekere situatie en denk je wat nu. Niet veel later na mijn coma met het LIS  ben ik terug beginnen praten. In het begin was het niet altijd duidelijk en was echt wel verward ook al was ik bij bewustzijn. De eerste keer dat ik mijn mond deftig open deed was omdat Volker en Lander druk waren in het ziekenhuis en dat ik riep “Volker en Lander nu is het genoeg” ze keken allebei op en dachten ons mama is terug.

Na een tijd van wringen en wroeten kreeg ik beweging in mijn linkerhand en zo is het een hele tijd gebleven.

De plotse duizeligheid is er nu nog steeds als ik een onverwacht beweging maak. De misselijkheid is er ook nog steeds al is het braken er bijna niet meer bij. Het gebeurt zelden. De schokkende bewegingen heb ik nog steeds. Het verkrampen van m’n lichaam, maar daar neem ik spierverslappers voor. De tremor in mijn benen die te pas en te onpas er zijn. Bv. als ik een inspanning moet doen bij de verpleging bij het aankleden of bij de kine. Even iets anders doen en dan… hoop ik dat het stopt. De verlammingsverschijnselen zijn er vandaar de rolstoel onder mijn poep. Ook als er geen fysiek probleem vastgesteld is er gewoon de communicatie die niet werkt tussen mijn hoofd en benen. Vooral mijn rechter voet en been voelen voos aan alsof mijn been slaapt en blijft slapen zonder te tintelen. Je kan er aan komen maar er is geen sensatie van pijn of druk. Enkel een kramp in mijn kuit is enorm gevoelig. De krachtvermindering in mijn armen, vooral aan mijn rechter arm en hand. De beweging die ik moet maken om mijn doel te bereiken. Bv. als ik aan de laptop zit dan kan ik met heel veel moeite aan de letter A komen. Ik moet me enorm focussen op want mijn hand moet doen. Ik kan mijn pols niet boven de laptop houden zoals het echt moet (volgens mijn dactylolessen die ik in het middelbaar heb gehad) maar ik moet een constante steun hebben want mijn schouder kan dit niet dragen.

En dan heb je boven al deze fysieke kwalen ook de pijn. De gewone pijn van mijn gewrichten, verkalkingen van het lange aan bed gekluisterd leven toch wel een 6 md (ik kwam toen een uur of 2à3 per dag uit bed) de neurologische pijn en dan heb de NAH die ook met geestelijke speelt. Maar dat is voor morgen.