Mijn laatste blogstukjes waren toch wel leuk en goed (denk ik). Ik heb leuke reacties gekregen maar ook deed het mezelf ook deugd om ze te schrijven. Het is een stap vooruit in mijn verwerkings- en aanvaardingsproces. Het is ook heel confronterend omdat je zeker op zo een momenten beseft wat er allemaal gebeurt. Ik ben van heel ver gekomen van een gewoon gezonde persoon naar een persoon die zichtbaar in een rolstoel zit en de andere fysieke maar erger vind ik de dingen die in mijn hoofd gebeurt zijn.

En dan heb je zo van die momenten en mijn kinesisten Annemie, Jozefien, Sabien m’n verpleging Patricia, Lieve, Michiel, Joni en de rest, Ilse mijn psy, mijn gezinshulp en zeker mijn mama en de rest van de familie gewoon iedereen die mij kent ook jij Jeannine en Marleen en… ik ben het allemaal soms zo beu, he. De oefeningen, de pijn, de mensen die moeten langs komen om dingen mee op te vangen. Gezinshulp, verpleging, kine,… Ik heb die mensen super graag maar ik had ze liever niet op deze manier leren kennen. Het constant rekening moeten houden met is niet zo fijn je verliest een stuk van je spontaniteit. Ik kan niet zeggen oh het is mooi weer we zijn weg naar het park of naar… Neen ik moet rekening houden met de verpleging en zo. Ik kan wel zeggen deze middag heb ik dat geplant kan je vroeg komen of deze middag moet je niet komen want dat zijn mijn plannen. Maar als ik weg moet, moet ik ook zien dat ik vervoer heb. Als ik weg ga dan regel ik iets met An mijn grote zus of ik regel ik vervoer met DAV. Ik moet me soms zo draaien en keren het is echt niet fijn. S’ morgens opstaan en zeggen kom we zijn weg zit er niet meer in.

Ik zou nog wel eens naar zee willen Blankenberge, Oostende of Nieuwpoort als er maar een dijk, een pier, winkeltjes, ijsjes enz zijn. Het is zo dat door die ossificaties ik niet zo rap in een auto zit en ik heb zeker veel hulp nodig. De pijn die er dan mee gepaard gaat houd me tegen. En zeker ook de hulp die ik nodig heb om de transfer te doen omdat de kracht ontbreekt zeker in m’n rechter arm.

We zijn nu bezig voor een aanvraag voor een elektrische rolstoel zodat ik sneller en gemakkelijker naar buiten kan. Die elektrische rolstoel is niet waar ik zit op te wachten maar het is een noodzaak. Het enige waar ik me nog in oefenen en trainen is een deur openen met een pomp op die automatisch sluit. Die pomp is zo zwaar ingesteld dat ik die deur met moeite open krijg als ik ze al openkrijg. Het is niet de bedoeling dat ik de deur ga gaan rammen met mijn rolstoel. Ik ben al blij dat ik ze open krijg en op tijd er door geraak.

Maar inderdaad soms ben ik het zo beu allemaal maar voor mijn 2 knullen blijf ik gaan. Volker en Lander zijn mijn drijfveren. Mijn 2 patatjes die ik onvoorwaardelijk graag zie Volker en Lander zijn mijn kerels die ik me inbeeld als het wat minder gaat daarom staan en hangen er foto’ van hen. Want uiteindelijk de titel mama daar ben ik trots op.                      

J IK BEN DE MAMA VAN VOLKER EN LANDER   J

                            Zalig toch                           

Zo was ik deze nacht aan het denken en het is misschien een rare twist dat ik erover begin maar dan weet je toch dat ik vecht om er te zijn en te zijn wie ik ben.

Ken je de uitdrukking dat mensen zeggen “ik ben doodziek”. Doodziek en dan hebben ze 1 dag dat ze koorts hebben en dat ze zich gaan nestelen in de zetel en voor 1 dag gaan ze niet naar de dokter en nemen ze een Dafalgan of iets in die aard. Meestal slapen ze even een dag en dan is het meestal na een paar dagen helemaal ok. En dan zeggen ze ik was doodziek ook al gaat het om een virale infectie. Weet je wat ik ben daar zo hard in geworden en ik denk dan in mijn eigen ach zeur toch niet het is maar een… Maar zo mag ik niet denken want uiteindelijk voelen die mensen zich op die moment ziek en we hebben het allemaal zo meegekregen van onze ouders.

Ik kan niet oordelen over iemand anders hun pijn. Die grens ligt bij iedereen anders. Wat voor mij een 5 is voor iemand anders een 7 of zelfs een 8. Pijn kan je niet meten met een machine (naar het schijnt van wel) maar je kan daar geen getal op plakken. Pijn is een relatief begrip. Maar mensen zeggen soms rap ik ben doodziek en dan hebben ze maar een virale infectie. Of ze klagen ik ben naar de dokter geweest en ze krijgen niet het verhoopte aantal medicatie antibiotica, een extra pijnstiller of toch niet zwaar genoeg. Ik zou al blij zijn moest ik minder moeten nemen.

Elke dag 1 spuit (bloedverdunner) omdat ik constant zit en niet genoeg stap. Een pijnpleister die ik al meer dan gehalveerd heb, maagbeschermer, iets om mijn gedachte en emoties op evenwicht te houden, iets om te slapen, een spierverslapper, een … het is zoveel ik kom van 21 pilletjes op een dag en nu pak ik er nog maar 16 in. Sommige dingen kan je nu kan je nu in een zwaardere vorm krijgen. J dus de dosis is hetzelfde maar het aantal is minder.

Ik heb ook in die doodzieke periode gezeten letterlijk dan ik heb gevochten om er te zijn en er te zijn. Ik ben er niet vanzelf gekomen ik heb zelf gevochten en mijn jongens en hun papa hebben aan Inge getrokken om uit die put te geraken maar het is ze gelukt alleen toen ik uit die put ben gekomen bleek mijn omgeving toch wel veranderd te zijn. Maar ik ben er voor gegaan en ik ben blij dat ik er nu nog ben, niet altijd maar ik ben echt blij dat ik mezelf die tijd geef maar ook dat ik die tijd krijg van mijn omgeving.

Wat ik ook een gevaarlijke trend vind is dat mensen zelf een diagnose gaan stellen. Bv. Ze horen op tv, ze lezen of ze zoeken op internet. Ik heb vaak hoofdpijn wat kan ik doen en van waar komt het? Ik heb rode of bruine vlekken op mijn lichaam wat zou het zijn? Het gaat me niet om die ene diagnose die de dokter heeft gesteld en dat je goed geïnformeerd bent maar echt over hoe een persoon richting een aandoening gaat leven. Of mensen die in een soort van zelfbeklag vallen. Ik zal dat ook wel af en toe doen maar ik moet me er geen gewoonte van maken. Het is niet ocharme ik of ocharme jij maar iedereen heeft iets waar ik jij, hij of zij niet mee wilt wisselen.