Mijn laatste blogstukjes waren toch wel leuk en
goed (denk ik). Ik heb leuke reacties gekregen maar ook deed het mezelf ook
deugd om ze te schrijven. Het is een stap vooruit in mijn verwerkings- en
aanvaardingsproces. Het is ook heel confronterend omdat je zeker op zo een
momenten beseft wat er allemaal gebeurt. Ik ben van heel ver gekomen van een
gewoon gezonde persoon naar een persoon die zichtbaar in een rolstoel zit en de
andere fysieke maar erger vind ik de dingen die in mijn hoofd gebeurt zijn.
En dan heb je zo van die momenten en mijn
kinesisten Annemie, Jozefien, Sabien mn verpleging Patricia, Lieve, Michiel,
Joni en de rest, Ilse mijn psy, mijn gezinshulp en zeker mijn mama en de rest
van de familie gewoon iedereen die mij kent ook jij Jeannine en Marleen en ik ben
het allemaal soms zo beu, he. De oefeningen, de pijn, de mensen die moeten
langs komen om dingen mee op te vangen. Gezinshulp, verpleging, kine, Ik heb
die mensen super graag maar ik had ze liever niet op deze manier leren kennen.
Het constant rekening moeten houden met is niet zo fijn je verliest een stuk
van je spontaniteit. Ik kan niet zeggen oh het is mooi weer we zijn weg naar
het park of naar Neen ik moet rekening houden met de verpleging en zo. Ik kan
wel zeggen deze middag heb ik dat geplant kan je vroeg komen of deze middag
moet je niet komen want dat zijn mijn plannen. Maar als ik weg moet, moet ik
ook zien dat ik vervoer heb. Als ik weg ga dan regel ik iets met An mijn grote
zus of ik regel ik vervoer met DAV. Ik moet me soms zo draaien en keren het is
echt niet fijn. S morgens opstaan en zeggen kom we zijn weg zit er niet meer
in.
Ik zou nog wel eens naar zee willen Blankenberge,
Oostende of Nieuwpoort als er maar een dijk, een pier, winkeltjes, ijsjes enz
zijn. Het is zo dat door die ossificaties ik niet zo rap in een auto zit en ik
heb zeker veel hulp nodig. De pijn die er dan mee gepaard gaat houd me tegen.
En zeker ook de hulp die ik nodig heb om de transfer te doen omdat de kracht
ontbreekt zeker in mn rechter arm.
We zijn nu bezig voor een aanvraag voor een
elektrische rolstoel zodat ik sneller en gemakkelijker naar buiten kan. Die elektrische
rolstoel is niet waar ik zit op te wachten maar het is een noodzaak. Het enige
waar ik me nog in oefenen en trainen is een deur openen met een pomp op die
automatisch sluit. Die pomp is zo zwaar ingesteld dat ik die deur met moeite
open krijg als ik ze al openkrijg. Het is niet de bedoeling dat ik de deur ga
gaan rammen met mijn rolstoel. Ik ben al blij dat ik ze open krijg en op tijd
er door geraak.
Maar inderdaad soms ben ik het zo beu allemaal maar
voor mijn 2 knullen blijf ik gaan. Volker en Lander zijn mijn drijfveren. Mijn
2 patatjes die ik onvoorwaardelijk graag zie Volker en Lander zijn mijn kerels
die ik me inbeeld als het wat minder gaat daarom staan en hangen er foto van
hen. Want uiteindelijk de titel mama daar ben ik trots op.
J IK BEN DE MAMA VAN VOLKER EN LANDERJ
Zalig toch
Zo was ik deze nacht aan het denken en het is misschien een rare twist
dat ik erover begin maar dan weet je toch dat ik vecht om er te zijn en te zijn
wie ik ben.
Ken je de uitdrukking dat mensen zeggen ik ben doodziek. Doodziek en
dan hebben ze 1 dag dat ze koorts hebben en dat ze zich gaan nestelen in de
zetel en voor 1 dag gaan ze niet naar de dokter en nemen ze een Dafalgan of
iets in die aard. Meestal slapen ze even een dag en dan is het meestal na een
paar dagen helemaal ok. En dan zeggen ze ik was doodziek ook al gaat het om een
virale infectie. Weet je wat ik ben daar zo hard in geworden en ik denk dan in
mijn eigen ach zeur toch niet het is maar een Maar zo mag ik niet denken want
uiteindelijk voelen die mensen zich op die moment ziek en we hebben het
allemaal zo meegekregen van onze ouders.
Ik kan niet oordelen over iemand anders hun pijn. Die grens ligt bij
iedereen anders. Wat voor mij een 5 is voor iemand anders een 7 of zelfs een 8.
Pijn kan je niet meten met een machine (naar het schijnt van wel) maar je kan
daar geen getal op plakken. Pijn is een relatief begrip. Maar mensen zeggen
soms rap ik ben doodziek en dan hebben ze maar een virale infectie. Of ze
klagen ik ben naar de dokter geweest en ze krijgen niet het verhoopte aantal
medicatie antibiotica, een extra pijnstiller of toch niet zwaar genoeg. Ik zou
al blij zijn moest ik minder moeten nemen.
Elke dag 1 spuit (bloedverdunner) omdat ik constant zit en niet genoeg
stap. Een pijnpleister die ik al meer dan gehalveerd heb, maagbeschermer, iets
om mijn gedachte en emoties op evenwicht te houden, iets om te slapen, een
spierverslapper, een het is zoveel ik kom van 21 pilletjes op een dag en nu
pak ik er nog maar 16 in. Sommige dingen kan je nu kan je nu in een zwaardere
vorm krijgen. J dus de
dosis is hetzelfde maar het aantal is minder.
Ik heb ook in die doodzieke periode gezeten letterlijk dan ik heb gevochten om er te zijn en er te zijn. Ik ben er niet vanzelf gekomen ik heb zelf gevochten en mijn jongens en hun papa hebben aan Inge getrokken om uit die put te geraken maar het is ze gelukt alleen toen ik uit die put ben gekomen bleek mijn omgeving toch wel veranderd te zijn. Maar ik ben er voor gegaan en ik ben blij dat ik er nu nog ben, niet altijd maar ik ben echt blij dat ik mezelf die tijd geef maar ook dat ik die tijd krijg van mijn omgeving.
Wat ik ook een gevaarlijke trend vind is dat mensen zelf een diagnose
gaan stellen. Bv. Ze horen op tv, ze lezen of ze zoeken op internet. Ik heb
vaak hoofdpijn wat kan ik doen en van waar komt het? Ik heb rode of bruine
vlekken op mijn lichaam wat zou het zijn? Het gaat me niet om die ene diagnose
die de dokter heeft gesteld en dat je goed geïnformeerd bent maar echt over hoe
een persoon richting een aandoening gaat leven. Of mensen die in een soort van
zelfbeklag vallen. Ik zal dat ook wel af en toe doen maar ik moet me er geen
gewoonte van maken. Het is niet ocharme ik of ocharme jij maar iedereen heeft
iets waar ik jij, hij of zij niet mee wilt wisselen.
Zoals ik beloofd heb, heb ik een 2de
stukje geschreven maar eerst wil ik dit de wereld in sturen. Mijn ervaring van
de dag met vertraging J!!!
Zoals elke
maandag ga ik revalideren in Pellenberg. Ik was niet vroeg maar ook zeker niet
laat. Ik heb me snel ingeschreven en hup naar de 2de verdieping waar
Sabien rond hangt. Ik ben daar 20 minuten op de nu-step gaan trappelen en het ging
vrij vlot, ook al was ik met een krak in mijn knie en auw begonnen. Ik heb dan
het voorstel gedaan naar Sabien toe om met het looprekje naar de kinezaal te
gaan op het 3de verdiep. Ik stappend en zij achter me aan met de
rolstoel. Hop naar de lift, ik heb op het knopje gedrukt en dan uitgestapt en
verder ging ik hoever was het 30-35 meter. Amai dat was een prestatie,
ondertussen wist ik dat Geert een kine-prof die een paar uur komt mee werken in
de praktijk om voeling te blijven behouden met zijn specialiteit neuro. Toen ik
bij hem stond richtte ik me op en viel ik bijna om en we hebben er even om
gelachen. Onder het motto ik zie de Geert en ik val al in zwijm voor hem. Ik
was wel trots op mezelf en ik heb me echt overtroffen door dit te kunnen. Zn gasten
worden groot en ik ik heb even gestoeft over Volker en Lander.
Maar terug naar de orde van de dag!!!
Op een dag heb je voor wat ik voor heb en daar sta
je dan je wilt verder maar je hoofd kan niet meer volgen. De mensen rond je
merken dingen op en moeten je terug leren kennen maar het straffe van alles is
je moet jezelf ook weer leren kennen. Je hebt je herinneringen, je activiteiten
thuis huishoudelijk, maar ook je gezin met je kinderen en partner, vrije tijd ,
werk,
Alles waarvoor je je hoofd nodig hebt krijgt een
andere indeling. Ik ga geen super geleerde uitleg geven maar een omschrijving
die ik vooral ervaar.
Zo heb je een ruime omgeving en in die ruime
omgeving ben ik een kleine stip. Het is alsof iedereen tegen me aanloopt en me
zit te bestoken met vragen, vertelsels enz. Er is 1 probleem het lijken er zoveel,
als ze met 2 tegen me praten is het alsof ze met 10 mensen aan het praten zijn
en dan kan ik zeker niet volgen ook als de jongens aan het spelen zijn komt dit
zo hard binnen. Ik heb wel mijn linker gehoor verloren maar alle geluiden komen
langs 1 kant binnen. Er bestaat geen stereo of dolby surround voor me. Zo ook
met mijn zicht ik kan tv kijken maar ik mag een niet te groot scherm hebben
omdat het vatbaar moet blijven. Het is allemaal leuk om een groot scherm te
hebben een super boxen op je toestellen maar als je hoofd het niet kan vatten
heb je er ook niets aan.
Mijn geheugen, ik heb al mijn herinneringen bij me
de goede en de slechte.J Zo kan ik
me herinneren wanneer alles gebeurde. Zo was ik boos en verdrietig toen ik van
Gent naar Leuven kwam wonen, ik herinner me nog leuke films, leuke momenten op
school, goei punten op school, mijn rijbewijs, de geboorte van mn jongens,
enz. dat zijn een paar leuke herinneringen maar ook slechte dingen het
overlijden van mijn peter en nonkel Romain, mijn broer, slechte punten enz.
Mijn dingen regel ik met een agenda en ik werk met
lijstjes en boekjes. Mijn agenda is om al mijn afspraken in te noteren kine,
Pellenberg, doktersafspraken, bezoek, Ilse de psy, Ik maak lijstjes van wat ik
moet doen en dat gaat over het kleinste detail. Bv. mn dag plannen,
boodschappenlijstje ook al gaat het over 6 dingen, plannen van wat we gaan eten
als mijn jongens er zijn, ook dingen die ik moet doorgeven aan mensen vragen
maar ook kleine situaties die ik voor heb gehad, telefoons die ik moet doen
Het gaat soms tot in de kleinste details. Het is op zich een kleine moeite om het
te doen die lijstjes maken maar het weegt enorm zwaar door omdat en het moet.
Volgens sommige mensen ben ik veranderd en ja dat
is op zich wel zo maar vergeet niet dat mijn leven een stuk op hold heeft
gestaan toen ik in het ziekenhuis lag zelf als ik al thuis was. Iedereen bleef
werken, dingen doen en ik was thuis nog opzoek naar het punt waar ik mijn leven
kon oppikken. Ik had het gevoel dat iedereen leefde en dat ik geleefd werd. Ik
mocht leven maar ik had het moeilijk om mijn leven terug op te nemen.
De drukte van het lawaai, de vele indrukken, de
vele vragen, dingen die ik moet doen vroegen en vragen dat is en blijft een
grote energievreter. Door de vele indrukken die ik onderga maakt het me moe
maar ook soms moedeloos en vraag ik me af gaat het nooit over! Neen, het gaat
nooit over ik zal het een plaats in mijn leven moeten geven.
Weet je wat ook zo iets raar is, als ik moe ben of
ik heb iets teveel hooi op mijn vork heb genomen dan begin ik dingen te
vergeten. Dingen die ik heb gehoord of gezien heb vergeet ik. De meeste dingen
vallen me dan wel te binnen een keer dat ik terug op het juiste spoor ben
gebracht. De woorden die ik soms vergeet of verdraai. Weet je het is soms wel
grappig bij samengestelde woorden geef ik gewoon een alternatief. De
allereerste keer dat ik het door had was toen ik een boodschappenlijstje aan
het maken en vroeg zijn er nog suikerblokjes i.p.v. suikerklontjes. Het leuke
was en best wel grappig, het leuke was dat ik een alternatief voor het klontje
heb gevonden.
Maar er zijn redenen waarom ik lijstjes maak en ook
wel puzzeloefeningetjes doe. Ook schrijf ik deze blog met plezier maar voor ik
het post lees ik het nog eens na en dan post ik het. Om het dan op
verschillende momenten nog eens na lees en verander.
Een NAH wat is het ergste? De onwetendheid, het
onbegrip, het ongeduld die mensen hebben als ze een persoon met een NAH kennen.
Je moet mensen met een NAH niet pamperen of afrekenen van wat ze al dan niet
anders doen dan vroeger. Neen personen met een NAH weten meestal perfect hoe
het leven vroeger was en ze weten wat ze verloren zijn en het is heel wat.
Het is als het ware dat je slechte kantjes iets
meer worden geaccentueerd en worden uitvergroot en je omgeving verwacht dat je
handjes mag kussen omdat je nog in leven bent. Je bent door het oog van de
naald gekropen en je bent in een storm terecht gekomen. Geen storm in een glas
water maar een echte storm met orkanen enzo, een echte tropische storm. Maar
mag het even! Ik ben inderdaad veranderd je leven wordt letterlijk op hold
gezet en krijg je de fysiek minpunten te verwerken in de loop van de jaren
ontdek al de mankementjes die dan ineens groter zijn dan je dacht. Ja mensen
mogen het zeggen maar weet dat het niet van de ene op de andere dag terug
anders is. Je mag zeggen Inge je zit bv. veel voor de pc maar na de 3de
keer moet je het niet brullen. Want uiteindelijk denk ik of de persoon met een
NAH seg ben je daar weer met uw gezever. Als mensen je niet waarderen om wie
je bent of wat je bent geworden dan is het wel erg en dan kan het zijn dat de
ene of de andere de stop uit de relatie trekt.
Wist je dat 70% van de koppels waarvan de vrouw een
beperking of een NAH oploopt uitelkaar gaat. Ik vind dit een heel hard cijfer
omdat ik ook bij die 70% zit.Het maakt
niet uit wie er weg gaat de man de vrouw het is voor alle partijen een
pijnlijke zaak. Want uiteindelijk trouw je niet om uitelkaar te gaan
maar je dacht toen je die ene grote stap zette dit is voor altijd.
Ik heb me voorgenomen om eens gedurende
een paar dagen iets te schrijven over het leven met een NAH. Saai zou je zeggen
maar ik ga eens iedereen laten mee lezen van wat er in mijn hoofd speelt.
Sommige mensen denken als ze me zien of horen buiten de rolstoel er niets aan
de hand is. Ik heb inderdaad die rolstoel en ik zal nooit zelfstandig kunnen
stappen met alle wil van de wereld, het is geen optie. Door een stom hersenstaminfarct.
Bij
een hersenstaminfarct is er een verstopping of bloeding van een bloedvat naar
de hersenstam. De hersenstam is de verbinding tussen de hersenen en het
ruggenmerg.
Klachten zijn onder andere:
·Dubbelzien Ik
zie niet dubbel maar ik ben wel blind aan 1 oog.
·Bij het Locked-in-syndroom (LIS) kan iemand alles
waarnemen. Hij raakt niet in coma. De persoon is zich bewust van de omgeving
maar heeft het gevoel letterlijk opgesloten (locked-in) te zitten in het eigen
lichaam. Communicatie is alleen mogelijk met de ogen
plotselinge
duizeligheid
Misselijkheid
Braken
schokkende
bewegingen (minder goed te sturen)
Bij mezelf was het zo dat ik in coma ben gegaan na
een kunstmatige coma omdat ze mezelf rust wilden geven bij mijn griep met
longontsteking en waarvan ze een stuk van mijn long hebben weggenomen. Door de
coma is er inderdaad een verstopping geweest met het gekende gevolg. Eerst het
locked-in-syndroom waar ik echt niets meer van weet. Mijn zus Gerda zei me als
we aan het praten waren met ja- neen vragen en het was niet duidelijk dan
konden ze dit zien aan mijn ogen en spuwden ze vuur. Mijn spraak weg,
bewegingen weg, best wel eng en ik ben blij dat ik er niets van weet. Toen ik
wakker werd viel me op dat mijn beweging was weg en 1 voor 1 viel alles uit. Het uitvallen van
mn gehoor aan de linkerkant en mijn zicht dat ook aan die kant is weggevallen
ontdekte ik later was het al zo in het begin dat weet ik niet. Ik wist toen
niet wat de gevolgen en de uitkomst gingen worden. Je stapt in een onzekere
situatie en denk je wat nu. Niet veel later na mijn coma met het LIS ben ik terug beginnen praten. In het begin was
het niet altijd duidelijk en was echt wel verward ook al was ik bij bewustzijn.
De eerste keer dat ik mijn mond deftig open deed was omdat Volker en Lander
druk waren in het ziekenhuis en dat ik riep Volker en Lander nu is het genoeg
ze keken allebei op en dachten ons mama is terug.
Na een tijd van wringen en wroeten kreeg ik
beweging in mijn linkerhand en zo is het een hele tijd gebleven.
De plotse duizeligheid is er nu nog steeds als ik
een onverwacht beweging maak. De misselijkheid is er ook nog steeds al is het
braken er bijna niet meer bij. Het gebeurt zelden. De schokkende bewegingen heb
ik nog steeds. Het verkrampen van mn lichaam, maar daar neem ik
spierverslappers voor. De tremor in mijn benen die te pas en te onpas er zijn. Bv.
als ik een inspanning moet doen bij de verpleging bij het aankleden of bij de
kine. Even iets anders doen en dan hoop ik dat het stopt. De
verlammingsverschijnselen zijn er vandaar de rolstoel onder mijn poep. Ook als
er geen fysiek probleem vastgesteld is er gewoon de communicatie die niet werkt
tussen mijn hoofd en benen. Vooral mijn rechter voet en been voelen voos aan
alsof mijn been slaapt en blijft slapen zonder te tintelen. Je kan er aan komen
maar er is geen sensatie van pijn of druk. Enkel een kramp in mijn kuit is
enorm gevoelig. De krachtvermindering in mijn armen, vooral aan mijn rechter
arm en hand. De beweging die ik moet maken om mijn doel te bereiken. Bv. als ik
aan de laptop zit dan kan ik met heel veel moeite aan de letter A komen. Ik
moet me enorm focussen op want mijn hand moet doen. Ik kan mijn pols niet boven
de laptop houden zoals het echt moet (volgens mijn dactylolessen die ik in het
middelbaar heb gehad) maar ik moet een constante steun hebben want mijn
schouder kan dit niet dragen.
En dan heb je boven al deze fysieke kwalen ook de
pijn. De gewone pijn van mijn gewrichten, verkalkingen van het lange aan bed
gekluisterd leven toch wel een 6 md (ik kwam toen een uur of 2à3 per dag uit bed)
de neurologische pijn en dan heb de NAH die ook met geestelijke speelt. Maar
dat is voor morgen.
Soms komen woorden wat vertraagt binnen. Niet dat ik ze niet begrijp want
begrijpen doe ik ze wel en zeker als je dezelfde taal spreekt.J Ergens dwarrelen ze door je hoofd en op een
dag vallen ze in het juiste schuifje en denk ja ik heb het. Zo ook nu! Enkele
weken geleden had ik contact met mijn neef, hij is iets ouder dan ik, een toffe
kerel maar hij heeft ook al de nodige pech momenten meegemaakt. Als hij een
jonge kerel was hebben ze bij hem Multiple Sclerose geconstateerd een zware
diagnose voor een jonge kerel kan ik me voorstellen. We zijn nu jaren verder en
hij heeft dit een plaats kunnen geven in zijn leven. Toen ik dit voor had heb
ik hem gecontacteerd om eens te polsen hoe alles zat en nu hebben we nog steeds
een goed contact. We staan nu samen aan de andere kant van de lijn. Hij heeft
nu wel al een andere wending gegeven aan zijn leven dan ik. Hij woont samen met
een toffe madam, hij heeft een tof huis gekocht, hij heeft meer dan een toffe
job enz. Hij is nu op het moment gekomen dat hij meer en meer een rolstoel
nodig heeft. Hij zei me een tijd geleden: Inge, je zal alles nog een plaats
moeten geven en je zal moeten leren er mee om gaan met die beperking die je
hebt. Hij zei me Inge, als mensen vragen vind je dit erg? In mijn geval ja ik
vind dat erg maar ik kan er niets aandoen en mijn leven gaat verder. Ik laat
mijn leven niet leiden door wat ik voor heb maar ik moet er gewoon rekening mee
houden. Ik kan skiën, ik ga cursussen volgen, ik heb de job van mn leven en ja
ik moet een stuk me aanpassen. Het is nu zo en ik kan er niets aan doen. En ja
hij heeft gelijk maar hij zei me ook Inge bij mij heeft het ook wel een hele
tijd geduurd eer ik deze situatie kon aanvaarden. En je kan daar geen tijd opplakken.
Niemand kan daar een tijd opplakken. Doe je er 1 jaar over of 5 jaar ooit zal
je wel een alles een plekje geven.
Heb ik het al een plekje gegeven neen. Ik
ben Inge en ik liep rond en ik deed maar niets hield me tegen. Ik stond er niet
bij stil dat er een houdbaarheidsdatum was geplakt op me. Wist ik veel dat ik
op een dag een rolstoel moest testen en kiezen. Ik ben door het oog van de
naald gekropen en op eens zeggen ze je Inge stappen neen daar kan je over
dromen maar meer ook niet. Inderdaad dromen doe ik nog en ik zit nooit in een
rolstoel ik loop nog steeds rond. Vaak denk ik er toch op terug hoor mijn
zorgeloze leventje waar ik dacht dat alles perfect liep. Ik deed er alles aan
om er te zijn voor mijn jongens. Ik was gene buitenspeler en ik voetbalde niet
met de jongens maar ik las een boek, ik bakte samen koekjes, ik tekende en we
fietsten samen. Ik vond het zo erg dat dit was gedaan op een dag. Ik heb mijn
mama zijn anders moeten leren invullen rekening houdend met mijn ander zijn
(beperking, handicap ik vind dit zo een enge woorden en die sticker gebruik ik niet
graag, ze zijn zo bedrukkend en het maakt alles zo definitief). Dit alles moet
ik toch nog een plek geven.Want tja op
een dag zeggen ze Inge dit is voor altijd de progressie die je kan maken is is
niet genoeg om nog zelfstandig te stappen. En opeens spat mijn hoop, mijn geplande
toekomst uiteen. 13 maanden van werken oefenen, pijn hebben, bloed, zweet en
tranen heeft het mij gekost, om dan toch met die rolstoel en een hersenletsel
enzo naar huis te gaan. En toen begon het pas
Ik had voor de jongens DVDs besteld ene van Lego Cluch Power en hotel
Transilvania alle 2 nice price maar toch wel leuk om te hebben. Volker was al dagen aan het vragen
wanneer wanneer. Door een leveringsprobleem is de Lego DVD in vertraging en
werd verwacht op het einde van de maand. Niets is minder waar en een dag later
word hij verwacht om het uur mama ga eens kijken op BOL. Com? Kei lief ik
verwacht hem morgen rond 9 uur met de postbode. Vandaag hebben we met zn allen
naar Hotel Transivania gekeken en het was geweldig. Het was lachen en gieren zo
grappig getekend. Frankenstein, heer Dracula, mummys, monsters en andere rare
wezens die vieze hapjes en drankjes eten en drinken en 1 gewone sterveling.J Laten we hopen dat nr 2 er ook snel is. Morgen
gaat Volker ook naar het verjaardagsfeest van Itse een vriend van de klas. De
mama van Itse komt iets vroeger om volker op te pikken en de afspraak is dat
Volker hier even iets gaat eten want Volker ziet het niet zitten om kliekjes te
eten. Ook al zijn het hier ook restjes. Tja dat is nu zo af en toe is het
restjes. Volker ziet het goed zitten om te gaan spelen met cadeau. Lander is
wel blij dat hij bij me blijft. Want morgen avond moet ik ze afgeven voor 12
dagen, ze zijn net 12 dagen bij me geweest en het zal wel effe pikken bij de
jongens en mij. Ze mogen naar hun papa gaan en bij hun papa hebben ze een tuin.
Gelukkig is het daar dan ook speelstraat. 10 dagen veel plezier bizar want het
is de eerste keer zonder mij. De 1ste keer dat kunnen we ook de 2de
keer noemen. De eerste keer dat ik er niet was toen ik in het revalidatiecentrum
lag en nog niet deftig kon bewegen en nog niet op weekend mocht komen en de 2de
keer is nu en nu weet ik dat ik niet meer terug ga. Ik voel me nu een opgever
maar ik weet in mijn hoofd dat ik geen opgever ben maar dat het noodzakelijk
was. Tja hij en ik hebben het niet overleefd en bij sociale evenementen blijft
er niet veel van over. Ik sta nu alleen maar toch als 1 blok met alle mensen
die me wel leuk vinden. Ik heb het gevoel dat heel wat mensen niet meer in het
rijtje passen.
De brownies van gisteren waren en succes en de jongens vooral Volker heeft
de rest opgegeten. Hij was zo lief en gaf elke bezoeker een stukje wil je eens
proeven J Gisteren
was hij heel hard gevallen en hij had toch wel wat last van zijn neus nog eens
naar de dokter gebeld en hij is toch echt gekneusd maar veel kan je er niet aan
doen, buiten ijs opleggen. Hij heeft alle geluk niet meer gebloed.
Vandaag is het woensdag en we hebben plannen grootse plannen Lander Volker
en ik gaan koekjes bakken. We hadden ons wel serieus voorbereidt. Gisteren
hebben we alle inkopen gedaan en de plannen in kaart gebracht. We zijn wakker
en ik wachtte op de gezinshulp. 8.30 nog geen gezinshulp gezien en dan heb ik
maar gebeld onverwacht maar wel doorgegeven ik moet gewoon in mijn agenda leren
kijken want ik hoorde ja hoor komt iemand deze middag. Om 13.30 zijn we
begonnen met de brownies en dierenkoekjes van kruimeldeeg (voorgemaakt). De
brownies waren een groot succes, Lander vond het niet zo lekker maar Volker was
en is een grote fan van het koekje.
Ondertussen zaten de brownies in en dan de dierenkoekjes. De brownies zijn
een succes en binnen 2 weken maken we cookies.
Vandaag was
de gezinshulp er en na een weekendvan
drukte en ook wel een beetje rust was de komst van Marjan heel welkom. Lander,
Volker, Marjan en ik zijn samen achter boodschappen geweest en het ging goed.
We hebben duidelijke afspraken gemaakt Lander en Volker wilden een rugzakje mee
en toevallig had ik er hier 2 staan. Gelukkig mochten ze een chips meebrengen
en een koek of snoepje. Alles mee het karretje in en Volker zei ik wil nog
dit en dat en dat het was weer zo een dag in de week hij wou weer van alles. In
de 2de gang heb ik ze even duidelijk gemaakt wat kon en niet kon. En
we konden rustig verder winkelen. Ze kregen nog elk een Sprite en toen zijn we
nog even de laatste dingen gaan halen. We hebben heel wat mee eten voor 7
dagen, drinken, koekje, snoepjes van alles en nog wat en zeker ook gezonde
dingen groenten, fruit en nog zo een dingen. Voor morgen vroeg heb ik yoghurt,
sapjes, appels, sandwiches enz. hier gaat er toch een gezonder maaltijd hun
maagje in s morgens. De jongens vragen dan ook heel snel mag ik een koek. Een koek
niet hier, toch niet voor 10 uur tot ergernis van de jongens. Zo probeer ik
het dessert te plannen s middags tussen 3u en 4u. Vandaag kreeg ik het
compliment dat ik discipline heb. Ik koop snoep en chips aan en een week
later ligt het nog steeds in de frigo/diepvries, kast. Ik heb mijn goeie dagen maar ook m'n snoepjes dagen.
We
zijn nu een week verder en Volker en Lander zijn al of pas een week bij mij het
is te zien hoe je het bekijkt. Gelukkig zal er nog eens een week aangebreid
worden. Het is wel druk zo 2 kleine ventjes in combinatie met een toch wel een
gekwetst brein van mij. Maar ik zou het voor geen geld willen missen. Ik moet
gewoon even doseren en zien wat het geeft allemaal. Vandaag gaan Volker en
Lander gaan spelen bij een vriend en ik ga even op bed liggen en ik ga een
lange diepe dut doen en een beetje energie bij winnen.
Ondertussen
is Rock Werchter al een paar dagen bezig Pearl Jam, Metallica, Kings Of Leon zijn
de revue gepasseerd. Bij die eerste 2 had ik er graag bij geweest;-) jammie
Eddy Vedder. Maar ik zat hier gezellig thuis met mijn jongens. En trouwens het
was vrij laat dus ik lag in mn bedje te knorren. Als ik eraan terug denk dan liep
ik jaren geleden nog rond en dan ben ik blij dat ik die ervaringen heb
opgedaan. Vroeger zei ik als grote fan van REM als REM komt dan ga ik en daar
stonden we dan in de regen te kijken en luisteren naar Michael Stipe. Het was
toen nog een 1 dags festival maar een jaar of 2 later ben ik er nog eens
geweest en je moest dan gaan kamperen. Je had speciale plekjes om te kamperen
maar we gingen voor comfort REM, David Bowie, Jamiroquai, The Smashing
Pumpkins, Therapy en zoveel meer als tiener of twintiger moet je dat eens
meemaken, op de wei en naast de wei. Als we moesten kamperen dan gingen we in
een tuin kamperen bij de ouders van een goeie maat die daar woonde. Het leuke
was dat we dan op zondag lekkere frietjes met steak gingen eten bij de papa en
mama van Luc. Luc reed met de auto en wij gingen mee, zeg maar we gingen voor
het comfort en niet de drukte van een bus die overvol met rugzakken en
stinkende mensen zat.
Ik
ben ook naar TW Classic geweest en weer gingen voor het comfort en gingen we
met de auto. Bryan Adams , Clouseau , Joe Cocker , Sita , Zucchero zalig
gewoon al weet ik niet wat Clouseau er tussen zat te doen.
Van al de
festivallekes die ik heb gedaan heb ik nog alle ticketjes en bandjes, Maar naar
mate ik ouder werd ging ik nog wel maar ik ging dan eerder voor de sfeer naast
het gebeuren. De kraampjes met eten en belangrijker drank (ik dronk vaak cola
en af en toe een pint) Er was een plekje waar je gewoon kon staan en waar je
het podium zag. Je zag dan wel een stipje rond vliegen op het podium maar er
was nog altijd het scherm en zo heb ik mijn favoriete groepje REM 3 keer gezien
1 keer van ver maar wel 2 keer dichtbij. Dat is nog eens nostalgie je staat
daar je hebt het koud, je bent vuil, je hebt honger (het eten is veel te duur
en mijn geld geraakte op) J maar toch gingen we door
tot het einde. Je moet het gewoon eens gedaan hebben.
Binnenkort
is het Gentse Feesten en als mensen zeggen ik ga naar de Gentse Feesten dan
denk ik bin there done that. Als kind
toen ik nog in Gent woonde dan gingen we elk jaar. Ik heb toen Johan Verminnen
gezien in het Museum voor Volkskunde, nu het Huis Van Alijn, ik was toen 6 of 7
jaar en zat op de eerste rij te kijken. Amai dat heeft indruk gemaakt op mij.
Mijn ouders waren actief in het buurthuis in de straat en om centen in het
laatje te brengen verkochten ze vlaai ten voordele van de buurtwerking en wij
als kind moesten meegaan en daar liepen we als kind op de Gentse Feesten.
Optredens, langs de kraampjes wandelen, we hadden geen centen op zak maar om de
zoveel tijd moesten we ons melden bij de mama en papa voor een drankje en om
iets te eten. We hadden een fantastisch plekje op de Pensenmarkt met zicht op
de Graslei. De Leie is nog steeds de mooiste rivier die ik ken.J 10 dagen plezier we zijn dan weggegaan uit Gent maar nu
denk ik er met een leuk gevoel op terug of ik terug ga ik denk het niet een
rolstoel en kasseien dat gaat niet samen.
Een
tijdje geleden had ik de vraag gekregen via via om mijn verhaal te
vertellenvoor een magazine. I.v.m. wat
ik voor heb gehad en wat de gevolgen zijn. Ik heb er even kunnen over kunnen nadenken maar gisteren kreeg ik telefoon van de journaliste en ik ben blijkbaar goedgekeurd. Ik maak er me nu al zorgen om. Ik zal wel zien hoe het loopt en ik wil een positieve boodschap brengen maar ook een realistische boodschap brengen.
Het
is de bedoeling dat er ruchtbaarheid word gegeven aan de problematiek over NAH
(Niet Aangeboren Hersenletsel) Ik kan vertellen over de fysieke restletsels
maar ook de emotionele en andere zorgen. Mijn geheugen die soms werkt als een
zeef met daarbij de vergetelheid van mijn verhaal als ik onderbroken word, de
structuur die in mijn leven is gekomen, best wel bizar hoor
Dit
zal zeker een vervolg krijgen.
Dezer
dagen zijn mijn 2 jongens er en het is genieten. Het loopt goed ook al staat
mijn radartje aan en moet ik mijn dagen doseren. Niet teveel hooi op mijn vork
maar ook genoeg tijd in mijn kerels steken. Het lukt aardig langs alle kanten
ook al krijg ik even mijn klop na de middag. Het was wel al zo dat ik steeds
iemand in huis had om mee de boel te dragen. Het leuke is wel mijn ogen zijn
toe maar ik heb alles gehoord en zeg maar gezien.J Ik probeer elke dag iets leuk te
doen met ze een spelletje, filmpje kijken, iets bakken ik probeer elke dag iets
nuttig te doen. Ik heb 3 dagen de week hulp en dan probeer ik alles op een
rijtje te krijgen de opruim, kuis, de maaltijden, Vandaag eten we gratin
morgen eten we vis en dan Op dinsdag, woensdag en vrijdag maakt de gezinshulp
eten en dan komt om 1 of 2 keer koken en dan zorg ik voor de rest van de week.
Dit kan lasagne, pizza een gewoon snelle hap zijn wat ze zelf gekozen hebben
zelf vind ik het soms fijn om ook eens gewoon thuis te zijn met mijn 2 kerels.
Gisteren
was ik zo trots op Volker en Lander. Ze zijn onder hun 2 naar de winkel gegaan
hier beneden. Er is een voordeel ze moeten niet de straat op. Volker had een
idee. Hij wou popcorn als hapje maar ik had het toevallig niet in huis. Hij
mocht er samen met zijn broer erom gaan. Ik had een lijstje gemaakt en ze
mochten elk een snoep kiezen en een zak popcorn meebrengen. Ik had ze 12
meegegeven en dat was ruim voldoende (waarom 12 Volker wou een briefje en
klein geld dan voelde hij zich als een grote mens) Ze kunnen door de kelder op
het benedenplein geraken waar de Smatch is, ze moeten niet op de stoep wandelen
of een straat oversteken, veilig is het wel. Ze kwamen terug thuis en hadden 1zakje
popcorn bij. Volker dacht dat hij niet genoeg centen bij had. Zo schattig, ik
ben vooral trots op hen dat ze het samen gedurfd hebben. Naar mijn weten is het
ook de 1ste keer dat ze alleen naar de winkel gaan. Morgen of
overmorgen mogen ze nog eens gaan. Mijn 2 grote beren!!!
Soms
zit ik wat aan de laptop te denken wat ga ik nu doen. Ik ga dan even naar de
website www.hidden4fun.com. Daar staan zo van die domme direct speelbare spelletjes
op. Jij krijgt een prent en dan moet je daar een aantal voorwerpen uit halen.
Per spel zijn 3 tot 5 levels en voor je het weet zijn we weer een half uurtje
bezig oh dat ziet er een tof uit of deze was leuk. Ik heb het voordeel met mijn
NAH dat zo een spelletjes wel ok zijn. Mijn meesterbrein leert dan dingen te zoeken
in de chaos van de prent. De leukste zijn als je een alfabet moet zoeken of
cijfers. De L zit altijd in de hoek van een tafel of de Y in een plant waar de
stam een nieuwe tak heeft op die splitsing. Ik speel niet zoveel spelletjes die
werken met een CD (SIMS) eer het opgestart is dat duurt te lang en daar heb ik
geen zin in. Een snel spelletje en bij hidden4fun kan het het staat steeds klaar met een spelletje.
Enkele
maanden geleden (december 2013) kwam in het nieuws dat Michael Schumacher
gevallen was. Bij een skiongeval kwam hij lelijk ten val. Hij werd per helikopter
snel naar het ziekenhuis gebracht. We zijn Juni en ze hebben hem uit zijn
kunstmatige coma gehaald en er staat hem een lange, harde revalidatieperiode te
wachten. Zelf weet ik niet hoe hij eruit gekomen is, maar na 6md daar kom je
niet ongeschonden uit. Hij zal zich terug leren moeten uitdrukken, kan hij
terug leren praten, zelfstandi eten, 1 ding is zeker hij zal en heeft er een
Niet Aangeboren Hersenletsel aan over gehouden.L Ik dacht toen ocharme welkom in de
club. Ik wens hem een goede revalidatie en ik hoop dat de restletselsmee gaan
mee vallen. 1 ding is zeker hij mag zeker niet opgeven voor zijn kinderen want
die worden even de drijfveer voor alles.
Ik
weet nog toen ik coma lag, neen dit is fout gezegd want van die periode weet ik
niets maar het is een periode die zwart is. Ik ben wakker geworden 10 weken
later in een kamer in een ziekenhuis. Het moet eng geweest zijn. Ik kon niet
praten niet niet bewegen ademde door een buisje, het was mijn zachte imitatie
van Darth Vader. Dingen doen dat je vroeger kon mis je, je geheugen is om zeep,
Vele dingen opnieuw leren doen. Ik weet bij je vinger naar je neus brengen hoe
lastig dit was. Ergens zat die beweging in mijn hoofd maar die beweging moest
terug geactiveerd worden zoals je brood zelf smeren en beleg op doen, je vlees
snijden en dan je hand met boke terug naar je mond brengen, stappen ook de
beweging zit er in en is geactiveerd maar de rest van mijn lichaam kan niet
mee.
Het
is altijd eng als je zoiets leest of hoort maar je luistert en volgt het een
beetje op de achtergrond en hoopt dat het meevalt.
10 uur een leuk weertje een
fantastisch dag voor de boeg, Lander krijgt een upgrade. Nu zat hij in de
kleine blok bij alle kleuters en nu is hij klaar voor de grote blok. Het 1ste
leerjaar "wat word mijn kleine ventje groot. Hij kwam super fier zijn
cadeautje van de juf afgeven. Lander op de foto in een zwarte toga met zo een
afstudeerhoedje en een regenboogbefje. Op het einde kregen ze een ijsje Lander
heeft spijtig genoeg het ijsje gemist omdat hij naar de tandarts ging. Maar ja
morgen komen ze naar mij.
Toen ik eraan kwam ben ik eerst naar
Volker zijn klas gegaan en juf Lotta had me direct gezien en zei Volker je mama
is daar, die op zijn beurt me rond de hals vloog. Hij mocht het cadeautje
kiezen voor zijn juf en was super trots het af te geven. De juf kwam nog even
bij me en vertelde dat Volker even verdriet had omdat hij geen cadeautje had.
Ik vond het vreemd omdat ik gisteren een berichtje had nagelaten dat ik een
cadeautje ging mee hebben.
Het was opgelost zowel Volker als Lander
hadden hun cadeautje afgeven en ze kregen een dikke kus van de juf. Ik had toch
een paar leuke kiekjes van de kids.
Ik ben zo blij dat ik ben gegaan met
Greet mn gezinshulp. Ik was er voor de jongens en de jongens waren zichtbaar
blij dat ik er was. Hun mama was paraat op de grote dag.
Lander die start in de lagere school
volgend jaar en Volker die nu echt een jongen is die halverwege is hij gaat het 4de
leerjaar starten in september dus nog 3 jaar lagere school en dan het middelbaar.
Mijn 2 kerels worden groot en ga ik
opzoek naar een boekentas voor Lander een boekentas zoals Volker maar dan in
het blauw. J
Vandaag is het woensdag en wat hebben
we gedaan. Ik ben naar de winkel gegaan en Volker en Lander hebben een
cadeautje gekregen. Gewoon omdat ze flink hun best hebben gedaan. Iets kei leuk een boek van FC De Kampioenen voor Volker en
voor Lander een doos met kaarten met kleine tekenopdrachtjes op. Je moet erop
tekenen met een stift en je kan het uitwissen keer op keer. De themas monsters
en dieren deden het wel, wat hebben we ons geamuseerd Zowel Volker als Lander
zijn er voor gegaan. Volker was er als de kipjes bij om de opdrachtjes voor te
lezen aan Lander. Het was een super dag vandaag. Mijn vuilbak is geleverd van Bol.com en Lander heeft de doos in beslag genomen we hebben samen er gaten ingemaakt ogen en armgaten,... Het is net een robotje. Als ik tape vind dan ga ik het zeker verstevigen.
Het
Ken je dat gevoel als je voet of hand
slaapt omdat je te lang in dezelfde houding hebt gelegen. Je arm, voet heeft te
lang gekneld gezeten. Als je eraan komt voel je de aanraking maar er is geen
sensatie van waw mijn voet hangt er nog aan. Je mag mijn voet kietelen, in
knijpen enkel die aanraking doet je iets maar geen sensatie van pijn of
gegiechel omdat het kietelt die is er niet. Als je je been strekt dan begint je
voet te tintelen en kan je even niet op je voet staan.
Maar wat heeft dit te maken met mij.
Mijn voet been is altijd voos. Je weet ik kan staan mits ondersteuning en dan
moet ik enorm goed opletten dat ik niet omsla. Ik wis het getintel in mijn voet
ik zou het heel graag eens voelen. Ik kan mijn dikke teen bewegen (weinig) en
ik moet me enorm concentreren om dat kleine beweginkje te maken. Mijn wijs-,
midden-, ring- en pinkteen kan ik niet tot weinig in beweging brengen. Mijn tenen kunnen
niet krullen van plezier. Die voosheid loopt tot op mijn bovenbeen. Je kan met
een vliegen-mepper op mijn been meppen en ik voel het niet. Daar komt het op
neer er is geen pijnsensatie. Zo als ik met ondersteuning stap dan kan ik links
mijn voet naar voor brengen enmijn
rechtervoet gaat veel straffer. Zo moet ik op de tip van mn linker voet gaan
staan om zo mijn rechter voet- been naar voor te brengen. Dit is om dat mijn
rechtervoet steeds naar beneden valt kenners noemen dit een drop voet. Stappen
met een drop voet is moeilijk. Ook als ik in de rolstoel zit probeer ik mijn
voet op ongeveer 90° te houden. Dan zit ik geen voetsteun op de rolstoel want
dan staat mijn voet op de grond en een grond buigt of stopt niet zomaar. Soms
zet ik mijn voet vast tegen de kast waardoor ik mijnknie en voet heel hard moet plooien EN dat
doet pijn maar dagelijks een 3 tal keer 10 tot 15 minuten moet ik gewoon doen.
Ik heb in het weekend een heel mooi
compliment gekregen. Voor ik dit heb voorgehad was ik een veel koelere persoon,
maar nu geef ik meer warmte en straal ik meer zachtheid uit. Heel raar dacht ik
maar ook al heb ik veel mensen moeten opgeven voor anderen ben ik en blijf ik
gewoon Inge. Dat deed deugd om zoiets te horen. Ook al ben ik sommige mensen kwijt.
Ik heb ook vriendschappen gewonnen en daar ben ik heel blij om.
Vandaag had ik een afspraak met de kapper het is de
eerste keer dat ze thuis komt. Cleo de zus van Joni de verpleegster heeft dit
heel goed gedaan. We waren aan het praten over van alles en nog wat en we waren
de leeftijd aan het schatten. Ik zat vrij goed met de leeftijd (een jaar
verschil) maar toen ze mijn leeftijd zei amai dat streelde min ego. 29 of 30
jaar. Amai ik voelde me weer 20 jaar, toen ik mijne pas moest laten zien om een
film te gaan kijken Kinderen Niet Toegelaten. Mijn hoofd vond die verwennerij
wel ongelooflijk leuk. Warm water, shampoo, het masseren van mijn hoofd ZALIG
en knip knip en mn pluimpjes schoven de grond op. Cleo is net haar zusje
dezelfde lach en even gekjes. Een uurtje verwennerij, ik vond het fantastisch.
Lieve vond mijn haar mooi geknipt. Ze mag zeker nog komen. Het grappige is ze
heeft alles bij een wasbak, shampoo, handdoeken, ook al had ik gezegd dat ik
dit ook liggen. Ik had haar wel gezegd dat ik een probleem heb met mijn haren.
Ik heb een hoofdhuid dat overuren draait en dat maakt dat ik rap vettig haar
heb en een schilferende huid. Ze heeft staaltjes meegebracht en op het einde
van de week zal ik al een verschil moeten zien. Ik wist niet dat ik zoveel kon
vertellen over mijn hoofdpluimen, maar morgen een andere t shirt en trui want
dat kietelt de losse haartjes in mijn trui
Het is maandag en dat wil zeggen dat
ik naar Pellenberg ga, ik ga dan dingen doen die ik thuis niet kan doen stappen
met een kay-walker = stappen met ondersteuning maar op een andere manier. Het
is een looprekje maar je moet het rekje met je meetrekken. Het staat niet voor
je maar achter je en aangezien mijn zwaartepunt op een andere plaats ligt
moet ik even zoeken om te stappen. Ik richt me op maar als ik helemaal
rechtsta zoals een gewoon mobiele persoon en sta ik zoals vroeger vroeger val ik
om, weg evenwicht. Ik breng mijn bovenlichaam gewoon terug naar voor met dat
hoofd en poep naar achter.
Maar het lukte nog niet perfect maar
ik deed het toch weer. Volgende weken zal het een vervolg geven. Hoe ik het in
de vakantie ga flikken dat weet ik nog niet maar volgende week gaan mijn
jongens mee naar Pellenberg ze gaan mee want ze krijgen frietjes om te eten. Ik
heb dit al weken geleden beloofd.
Vandaag heb ik Lea gezien, een toffe
madam die ik heb leren kennen toen ik in Pellenberg lag. Lea komt 2 tot 3 keer
per jaar een paar weken haar oefeningen op pijl zetten. Elke keer is het een
aangenaam weerzien. Vandaag is ze aan haar 3de week begonnen, vorige
week waren we elkaar mislopen en de week daarvoor was het Pinksteren. Ik was op
tijd klaar en we zijn nog 15 minuten buiten gaan zitten. Voor een goede babbel, in
de zomer spreken we zeker eens af. Ik heb sinds mn verblijf in Pellenberg heel
wat vrienden gemaakt Stefan, Lieve, Lieve, Lea, Sofie, David, Jan, Ik blijf op
een regelmatige basis contact houden met hen of zij me mij en het zijn allemaal
contacten om te koesteren. De meeste mensen stellen het goed tot heel goed en
dat maakt me heel blij.
Ik had een hele moeilijke dag vandaag
de tranen zaten me hoog en er zat een serieuze krop in mn keel. Ik weet
vanwaar het komt maar weet je, ik hoor langs alle kanten hoe goed ik het doe.
Vanuit Pellenberg, kine, verpleging, vrienden en vriendinnen gewoon iedereen en
dan is er ene die steeds komt trappen in mijn maag en dat kan je dag maken of
kapot krijgen, deze keer is het het 2de. Het is heel leuk om te horen dat ik zo goed bezig ben zo ook word er gestoeft over Inge tussen de dokters en therapeuten in Pellenberg en ja dat streelt mijn ego.
Het
is vandaag exact 2 jaar geleden dat ik op ontslag ben gegaan uit het
revalidatiecentrum Pellenberg ik had er zolang naar uitgekeken juni 2012 een
magisch moment. Ik weet dat Volker en Lander de kamer binnenkwam en toen kon
het niet snel genoeg gaan mama moest mee gaan naar huis. Het laatste was
ingepakt en in de auto gezet om dan nog eens bij iedereen dag te zeggen.
Verpleging, dokters, therapeuten, logistiek personeel, patiënten iedereen die ik
kende. Wat deed het raar ik moest er heel lang niet meer zijn. Ik was zo
gelukkig ik ging herenigd worden met mijn gezin. Volker, Lander mama is THUIS
en ze moet niet terug naar het ziekenhuis. Alles werd op punt gesteld
verpleging, gezinshulp iedereen die over de vloer kwam om in ge haar verdere
thuisrevalidatie verder te zetten. Dagelijks kwam 5 van de 7 dagen kinesiste.
De eerste dagen weken liep ik wat verloren ik miste de standvastigheid van
Pellenberg. Het was toch wel mijn 2de thuis geweest Pellenberg, ik
voelde me er geborgen, ik voelde me er gewoon goed. Toen ik thuis was het toch
moeilijk ik had niet het gevoel dat ik alles een plaats mocht geven. Ik werd
geleefd en ik mocht niets op mijn tempo doen. Ik kreeg de boodschap ik ben er ook nog de jongens zijn er ook nog en
ge trekt u van niet iets aan. Ok ik zat vaker aan de pc en neen ik ging niet
contant gaan kijken wat de jongens deden. Voetbal, tikkertje, zwieren. De zorg
werd de zwaar bevonden en alles werd opgedreven de gezinshulp, verpleging en
Inge haar zelfvertrouwen werd neergehaald. Ik bleef maar ploeteren en op een
dag heb ik de hoop opgegeven en na 19 maanden ben ik weggegaan en ik moet
zeggen het is 1 van de betere beslissingen. Het doet pijn en ik mis mijn kerels
enorm maar ik kon niet anders. Ik deel veel maar sommige dingen deel ik niet.
We zijn nu dus 2 jaar thuis van Pellenberg en ik zeker niet negatief terug aan
die periode elke maandag ga ik er terug voor te oefenen en ik kijk er zeker
naar uit. Wie weet heb ik het op een dag niet meer nodig maar daar twijfel ik
toch aan als ik realistisch nadenk.
7.20 Patricia staat aan mn bed
wassen kleren aan en dan hup naar de living. Terwijl we alle handelingen doen,
kletsen Patricia en ik even bij. De oudste zoon van haar gaat naar het
middelbaar en heeft deze avond eindweekend met de klas en gisteren was er een
heuse fuif. De fuif startte rond 18 uur en het ventje was om 4 uur al gedoucht J Hij
heeft zich net niet geschoren maar had wel deo op. J
Ik merk dat ik mijn linker oog minder
gemakkelijk kan openen. Heel vreemd wat zou dat kunnen zijn. Ik weet ik ben
blind aan dat oog maar vaak denk ik te voelen dat daar een soort van film over
zit. Heel raar maar de dokter zei me Inge je kan er natuurlijke druppels in
doen. Ik knipper minder met mn ogen. Ik zit vaak geconcentreerd aan tafel te
lezen, ik zit vaak voor de pc of voor de tv. Dus moet ik meer gaan knipperen en
eventueel natuurlijke druppels in mijn ogen doen. Het is gewoon heel vervelend.
Het was eng toen ik wakker werd en mn zicht was weg. Was het plots of ben ik met 1 oog blind wakker geworden uit die coma. Ik weet het niet maar de dag dat ik het door had en het vertelde aan de dokter, maakte die zich blijkbaar geen zorgen. Iedereen wist blijkbaar dat voor altijd was maar ze mochten niets zeggen. Want Inge je kan niet meer stappen, je kan niet bewegen, je bent doof aan 1 kant en dan niet durven zeggen dat ik blind ben aan 1 oog. Toen ze het me echt vertelden dan dacht ik als het dat maar is. Leg maar op de hoop het kan er nog wel bij. Want toen geloofde ik er echt in 2 maanden of maximum 3 maanden revalideren en STAPPEND NAAR HUIS. Ik heb mn plannen moeten bijstellen.
Stom he
Zo mis ik ook mn 3 zicht. Zoals ik
het begrijp kijk je met 2 ogen logische start J elk oog heeft een andere inval, die
2 beelden komen binnen langs je netvlies en zet die 2 beelden op elkaar en dan
heb je een 3D zicht. Heel simpel uitgelegd!!! Je ziet niet aan me dat ik blind
ben aan dat ene oog omdat mijn oog ook meedraait met het andere. Vraag je kijk naar
boven dan doe ik dit met beide ogen maar af en toe merk je het wel. Als ik moe
ben als ik met 101 dingen bezig ben, dan begint mijn oog haar zin te doen. Het is net alsof ik boos ben of te moe dan begin ik Gents te praten. Zo is dat ook met mijn oog. wat het in de toekomst zal geven weet ik niet maar wat ik wel weet ik heb net een film gezien die ik een tijdje geleden heb opgenomen "Intouchables" een mooie Franse film grappig, waar gebeurt, onroerend,... het had een beetje van alles en het kon me bekoren. Meestal kijk ik zo geen films maar deze kon ik wel pruimen. De film vertelt het verhaal van Philippe, een vrijwel geheel verlamde aristocraat van middelbare leeftijd, en Driss, een jonge ex-delinquent uit de banlieue van Parijs, en de bijzondere vriendschap die ontstaat tussen deze twee.
Ik was zo een beetje niets aan het doen en ik was aan het denken aan van alles en nog wat. Zo dacht ik ook aan wat zou ik nog kunnen schrijven en ik heb dan maar ergens neergeschreven want anders vergeet ik dat gewoon en dat is echt niet fijn want het zijn echt wel leuke stukjes hoop ik. Dus de blog blijft een vervolg krijgen.
Sinds ik alleen woon moet ik met soms
heel goed nadenken van wat ik kan en niet kan. Als ik het kan is er geen
probleem en elke keer als ik iets niet kan moet ik een manier verzinnen hoe ik
wel iets kan. Ik ga een voorbeeld geven. J Als ik vertrek dan kan ik de deur
niet dicht doen van buiten, de afstand arm deur is veel te groot door de
rolstoel of als ik de deur opendoe van binnen uit is het een beetje een
getaffel. Wat heb ik gedaan ik heb een lint aan de deurklink aan de binnenkant
van de deur gehangen. Zodat ik als ik de deur opendoe dan doe ik de klink naar
beneden (deur open) en trek ik aan het lintje terwijl ik achteruit rij = deur
open 1 overwinning J. Als ik weg ga dan neem ik het lint mee naar de buitenkant van
mijn appartement en dan doe ik zo de deur dicht. Het enige waar ik moet op
letten is dat terug aan de binnenkant van de deur belandt. J
Het lukt me beter en beter. Ook de sleutel draag ik rond mijn hals (je kent het
systeem wel) Ik vind het persoonlijk niet zo mijn ding maar het is handig. Mijn
sleutel kan niet vallen en ik heb hem bij. Dat is als ik mijn woning wil
betreden of verlaten.
Maar er zijn ook andere dingen waar
ik op let ik heb keukenkasten maar alles is geconcentreerd op 2 schuiven
onderaan en mijn bestekschuif. 1 schuif voor borden glazen, tassen, en een
andere schuif met keukenspullen die ik zo goed als dagelijks nodig heb.
Cornflakes, koekje, snoepje zodat de jongens eraan kunnen, kandijsuiker, Potten en pannen staan ook laag en producten voor de vaatwasser.
Alles op ooghoogte en aanraakafstand. Als ik er niet bij kan moet ik het op een
veilige manier kunnen pakken met de grijptang. Geen kilo bloem of suiker die ik
op mn kop kan krijgen. Bloem en suiker gebruik ik nooit alleen want bakken en
braden is voor als er hulp is. Hulp van Volker en Lander als we samen iets
bakken maar zeker van mn gezinshulp of iemand uit mijn omgeving als we samen
zoiets doen. Zo kan ik cakejes bakken met Lander op een veilige manier en kan
ik een vlaai bakken met Volker op een handige manier. Het enige wat de jongens
nu wel moeten doen is mee de rommel die we samen gemaakt hebben opruimen.
Zo
lap ik het dus ik zoek overal een oplossing voor vroeger deed ik dit samen met
mijn partner maar nu doe ik het alleen samen met de kine en gezinshulp. Soms
zoek ik ook wel informatie en dan zie ik grappige filmpjes op YouTube.
Maar
dan kom je ook andere dingen tegen, verhalen die gelijklopen met mijn verhaal al
dan niet erger dan mijn verhaal ook al is mijn verhaal niet zo min. Maar als ik
het lees en ik lees het niet keer op keer dan lees ik het met aandacht en denk
ik ben niet alleen en er zijn mensen die geluk hebben gehad maar ook mensen die
net als ik iets voor hebben gehad. Jongens, meisjes, mannen en vrouwen die op
een moment pech hebben gehad. Een ongeluk, een hersenbloeding een herseninfarct
of net als ik een hersenstaminfarct. Er staat geen leeftijd op en op een dag
zegt er iets in je hoofd zo kan het niet verder en lig je in het ziekenhuis en
weet je niet wat er op je afkomt
Opstaan en het werd druk de ene
afspraak volgde de andere afspraak op. Ik begon met kine en dan zeg ik ik ga
niet staan of stappen. De pijn gisteren en eergisteren waren niet te harden.
Ik had echt veel te veel pijn in mijn bekken. Morgen zou het kunnen dat Annemie
er eens naar kijkt maar dan moet ik op bed liggen, Hopelijk brengt het
verademing voor de volgende dagen en of weken zelfs maanden maar dat laatste
dat zal wel niet. Daarna was er telefoon van Dominique hij komt pas morgen want
zijn jongste is ziek. Eerst voor zijn jongste zorgen dan moet hij zich zorgen maken
over mij of andere personen. Telefoon Ilse vraagt om later te komenok geen probleem. Mijn dag is goed gevuld.
Zo gaat het nu al een paar weken aan
1 stuk en het zal er niet op verbeteren. Nog 1 week school en dan vakantie. Het
is mn eerste vakantie als alleenstaande mama. Het gaat zo een raar gevoel
geven. Zo een raar gevoel dat ik me nu al begin af te vragen heb ik een goede
beslissing genomen. Ik denk van wel maar ik zal steeds die vraag stellen aan
mezelf. Voor mijn jongens heb ik de meest foute beslissing genomen want ik mis
ze enorm maar voor mn (ik dacht) maatje heb ik de juiste beslissing genomen
ook al diep in mn hart zie ik hem nog heel graag. Ik dacht hij en ik dat is
voor altijd. Maar ja dit is heel letterlijk in tijden van nood leer je je
vrienden kennen. Ik dacht mijn beste vriend niet te verliezen. Is het mijn
schuld of is het zijn schuld. Het is ons schuld en nu is het aan ons om de
beste regeling te treffen voor de jongens. Ik wil vooral dat de jongens zowel
bij de papa als bij de mama alle kansen krijgen. Lander en Volker onze
patatjes. 2 patatjes die we alle 2 op handen dragen. Ik was even afgeleid maar
de jongens gaan toch een leuke vakantie tegemoet. Een vakantie week om week
zijn ze bij mij of bij papa. Enkel de week van 12 juli blijven ze bij papa want
bij papa is het speelstraat en dat mogen ze niet missen. Ik denk nu al Volker
en Lander geniet van je vakantie want Lander in de vakantie krijg je een grote
jongens boekentas en ga je naar het 1ste leerjaar en jij Volker jij
gaat al naar het 4de leerjaar. Ze worden zo groot. Waar is de dag
dat ik ze een flesje gaf of dat ik ging wandelen met de koets of met de
draagzak. Het lijkt zo lang geleden maar ik blijf die momenten koesteren.
Het is woensdag en mn jongens zijn
een middag komen spelen bij mama. J Wat me een super gevoel gaf. Volker
had gevraagd om fish sticks te eten met spinazie maar er waren geen fish sticks
meer in de winkel wel van de Cora of van Winny maar die koop ik echt niet (niet
lekker). Ik heb dan gekozen voor een ander menu. Geen spaghetti of gratin maar
gewoon kip, gebakken patatjes en appelmoes. Ik heb echt geen commentaartje op
de jongens ze zijn super flink geweest, geen discussie, geen ruzie gewoon een
rustige middag. Lander was helemaal smurf en helemaal trein. We hebben ook met
de pinguïns gespeeld. Het was echt fijn Volker kwam af en toe eens langs voor
een knuffel of eerder een beetje contact want knuffelen is niet meer cool.
Deze morgen was Greet er en we zijn
boodschappen gaan doen. Ik had gezegd dit gaan we ongeveer betalen maar ik zat
er ongeveer 25 euro boven. Thuis hebben we dan overlopen van wat er fout
is gelopen. M&Ms, Kinder Surprise en nog een paar dingen. De rest van de
week ga ik het rustiger aan moeten doen gelukkig heb ik alles in huis. Misschien
moet ik nog een broodje kopen maar dat zal het dan ook zijn. Je zit er zo snel
over alles is zo duur geworden. Zo heb ik ook Greet terug naar de winkel
gestuurd ik had wc-product gekocht en het was het verkeerde. Voor 5 vond ik dat nu wel de moeite om terug
te gaan. Anderzijds koop ik wel pizza van Dr Oetker omdat die gewoon lekker is.
Het is de lekkerste pizza in een grootwaren winkel.
Vandaag vroeg Volker ook om ook nog
eens een pizza van Pizzahut te laten komen. Dat zal zeker nog eens gebeuren
maar dat kan niet elke dag of elke week want dat komt een beetje duur uit en
zeker als je weet dat ze ook eens naar de Quick willen en frietjes van de
frituur willen eten. Dat kan maar niet elke week.
Soms gaat het bezoek van de jongens door de maag en
voor ze binnen komen vragen ze steeds krijg ik een koek, wat gaan we eten, heb
je chips heb je Zalig en je ziet hun oogjes glinsteren van geluk als je zegt
ik heb appelflappen gemaakt