Sinds enkele jaren heb ik terug contact met de directeur van mijn middelbare school. Ze is op de hoogte van wat ik voor had en ze is me blijven volgen. Elke vordering die ik maakte bejubelde ze, bij tegenslagen trok ze me mee in het positieve. Het is een schat van een vrouw en ooit was er een tijd dat ik mevrouw moest zeggen maar ondertussen mag ik Jeannine zeggen. Het leuke was en is nog steeds haar dochter is een vriendin van me. Ze volgde het reilen en zeilen van Inge die revalideerde en ze gaf me enorm veel steun. we hebben vooral veel gebabbeld en gelachen. Tot ze hoorde van de Wheeldrive en het kostenplaatje. Ze is beginnen zoeken en zo kwamen we op de idee om geld in te zamelen voor de Wheeldrive te bekostigen of toch een deel ervan.
Daarom heb ik mijn verhaal neergeschreven om jullie te laten binnen kijken in mijn wereld sinds februari 2011
Mijn verhaal
In 2011 stond mijn wereld op zn kop. Dat jaar raakte ik in de greep van de Mexicaanse griep met alle mogelijke complicaties waaronder een hersenstaminfarct. Na 10 weken coma in het UZ Gasthuisberg Leuven werd ik wakker en kon ik helemaal niets meer. Ik zat vast in mijn eigen lichaam. Ik kon niet praten of bewegen, maar ik was me wel bewust van mijn omgeving. De diagnose viel: het Locked- In- Syndroom.
Na een tijdje leerde ik communiceren door met mijn ogen te knipperen, als ik ja bedoelde of door mijn tong uit te steken als ik neen wou zeggen. Gelukkig kwam mijn spraakvermogen snel terug en kon ik weer echt praten. Volker was toen 6 jaar en Lander was 3 jaar. Ik was gehuwd en mijn partner stond me bij. Maar heeft de storm van de vele ups en downs in het ziekenhuis en thuis niet doorstaan. In 2014 zijn we elk onze eigen weg opgegaan en het heeft terug meer rust gebracht in ons leven. Ik moest dan nog harder mijn best doen om er te geraken. Na 3 maanden op intensieve zorgen en midcare moest ik naar UZ Pellenberg om te revalideren. Toen kon ik slechts 1 vinger bewegen. Daar ben ik mezelf een paar keer tegengekomen, want af en toe besefte ik maar al te goed wat er allemaal aan de hand was. Ik werd in een rolstoel getild en ondersteund door kussens omdat ik niet kon blijven rechtzitten. Het was allemaal erg eng. Ik was mijn zicht en gehoor kwijt aan de linkerkant en er werd een shunt in mijn hoofd geplaatst om het extra hersenvocht af te voeren. Ook was ik incontinent geworden. De sessies bij de kinesist om mijn sluitspier te oefenen brachten geen oplossing. De medicatie van de uroloog evenmin. Intussen heb ik een stomauitgang en kan ik mezelf op vaste tijdstippen sonderen.
Na 16 maanden ziekenhuis en stevige revalidatie mocht ik naar huis onder strikte voorwaarden. Kinesitherapie 5 keer per week, verpleging 2 keer per dag, gezinshulp 3 keer per week. Niemand wist waar ik ging geraken. Na veel pijn, inspanningen en doorzettingsvermogen ben ik geraakt waar ik nu sta en wie ik nu ben. Ik kan stappen mits ondersteuning van een looprekje en een 2de persoon bij me. 10 meter= 1.09 minuten. Zonder looprekje val ik om, omdat mijn evenwicht er niet meer is. Ik kan zelfstandig de transfer afleggen rolstoel- bed/ rolstoel-bad en omgekeerd. Ik oefen al lang hoe ik tot stand kan komen vanuit de rolstoel en nu hebben we eindelijk gevonden hoe het lukt. Ik kan alleen wonen mits de nodige ondersteuning van vrienden, familie, verpleging, gezinshulp, Mijn jongens zijn de helft van de tijd bij mij en we redden ons perfect. Dat vind ik super! Oma komt wel 1 tot 2 keer in het weekend en bijna dagelijks tijdens de vakantie om eten te maken, omdat ik bepaalde handelingen niet kan doen. Bv. aardappelen afgieten. De gezinshulp komt 3 keer per week om te poetsen, eten te maken en boodschappen te doen. Bij al deze taken help ik wel mee in de mate van het mogelijke. Boodschappen doe ik samen met haar evenals opruimen, was opplooien , al mogen het geen te grote of te zware dingen zijn. Ik heb een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) opgelopen waardoor mijn hoofd niet goed meer kan communiceren met mijn lichaam en waardoor mijn gedachten soms grappige bokkensprongen maken. Ik vergeet geregeld het onderwerp van een gesprek, ik vind het juiste woord niet en red mij dan met een omschrijving.
Soms lijk ik op een emotionele rollercoaster te zitten en wisselen woede, blijheid en verdriet mekaar geregeld af. Mijn grootste droom is om autonoom dingen te kunnen ondernemen. Eens alleen naar de winkel kunnen gaan, mijn 2 jongens gaan halen op school of naar hun hobby brengen Nu kan ik dit niet, omdat ik te weinig kracht heb in mijn armen. Daarom ga ik ook wekelijks naar de conditietraining om mijn fysieke grenzen te verleggen.
Na 4 zware jaren ben ik van een volledig verlamde, hulpbehoevende zieke weer een dynamische vrouw geworden die niettegenstaande haar manuele rolstoel alleen kan wonen en een coole mama kan zijn voor haar 2 kerels. De dokters dachten dat ik steeds aan een elektrische rolstoel zou gekluisterd blijven en nooit alleen zou kunnen wonen. Ik heb hard gevochten om te geraken waar ik nu sta en ik blijf dat doen elke dag weer. Het doet me echter veel verdriet dat ik te weinig kracht heb in mijn armen om eens alleen of met ons drietjes op stap te gaan.
Ik zou zo graag ietsje meer autonoom zijn waardoor ik terug een stap dichter kom bij het leven dat ik had voor februari 2011. Ik besef maar al te goed dat het nooit meer hetzelfde kan worden. De toekomst zal anders zijn, maar zeker meer dan de moeite waard! Een Wheeldrive zou mijn leven en dat van mijn kinderen veel aangenamer kunnen maken.
Het is een systeem waarbij op mijn manuele rolstoel speciale wielen gemonteerd worden, die elektrische ondersteuning bieden bij het rijden of op bepaalde momenten de rolstoel elektrisch aandrijven. Dat zou goed zijn voor mijn zelfbeeld en zelfvertrouwen. Ik verlies de vaardigheid niet van het rijden met een rolstoel en kan ondersteund worden indien nodig. Het is wel jammer dat de Wheeldrive veel kost (7000) en dat het RIZIV of het VAPH geen tussenkomst voorzien.
Daarom heb ik een rekening geopend om via sponsoring deze Wheeldrive for Inge te kunnen financieren. Maar uit veiligheid heb ik het rekeningnummer niet vermeld maar je kan me steeds een mailtje sturen. We gaan ook verschillende acties houden om centen op die rekening te krijgen bv. een taarten verkoop dankzij Hilde, een eventuele quiz dankzij Ilse,... We zien wel wat het geeft.
Lieve groeten en natuurlijk dank je om dit willen lezen Jeannine en Inge
Het klinkt heel vroeg en het is ook vroeg maar elke ochtend word ik uit mijn bed gelicht door Patricia, Lieve of Soms gaat het vlot om wakker te worden en andere keren denk ik oh neen nu al. 1 ding is zeker ik heb weinig tot geen last van een ochtend humeur. Patricia en ik hebben samen alles gedaan wat we moesten doen sonderen, spuitje, pleister vervangen, wassen en kleren aan om dan op een elegante en deftig manier de transfer te doen naar de rolstoel. Alles verliep volgens plan. Ondertussen praten we over allerlei dingen. Wat we gedaan hebben, de kinderen, Het is nooit saai en soms zeg je iets wat op je lever ligt en dan weet je Patricia en de anderen zijn er voor mij maar ook omgekeerd.
Het is nu 8.30 uur en ik zit aan de pc een stukje te schrijven voor de blog en waar ik gisteren de kaap van 38000 hits heb gehaald. Best wel spannend want er zijn mensen die terug komen kijken om te lezen en anderen komen per toeval eens piepen. Ik raad wel iedereen aan om mijn allereerste blogbericht te lezen. Het is dan ook een voorstelling van wie ik ben en wat dat O zo fantastisch lijf voor heeft gehad in 2011. Ik ben Beginnen schrijven in maart 2013 ik was toen 9 maanden thuis en ik zocht een uitlaatklep waar ik mijn gevoel in kwijt kon. Het nu zaterdag en ik zie de dag ontwaken. Het was nog donker om 6.30uur en nu zijn we 2 uur later en ik heb het gevoel dat het een donkere dag zal worden. Het is bewolkt en regenachtig. Het is rustig in het station. De mensen moeten niet gaan werken en het is te koud om een dagje te gaan uitwaaien aan het strand.
Op weekdagen rijden de treinen af en aan met vooral veel piektreinen richting Brussel. Ik zie de mensen kort bij elkaar staan en ik kan me het geroezemoes erbij voorstellen, zelf ben ik er ook ooit 1 van geweest. Maar toen was ik een prille twintiger die ook met de trein naar het werk ging. Ik werkte eerst in Tienen in een thuis voor personen met een Lichte tot matige mentale beperking en ik werkte van 15.30 tot 22 uur, ook soms van 6.30 tot 9 uur en 1 op 2 weekends. Ik vond het niet erg dat ik moest werken in het weekend of op een feestdag. Dat waren dagen als een ander en in de groep was alles veel rustiger en dan probeerde ik steeds eens iets lekkers te maken. Ik deed samen met de mensen de dingen die je thuis ook deed. Koken, een vat was insteken maar ook samen met een bepaalde gast strijken. Alles werd samen gedaan in functie van zelfredzaamheid.
Het gemoedelijke om dan de gasten te zien kijken naar Familie of Wittekerke dat ik zelf niet volgde maar na een maand wist ik waarop en waaraan. Als ik niet moest werken dan vroeg ik de eerst volgende dag hoe zit het Familie? Tja op een dag laat je dat achter je en denk je ach ja het was leuk.
Alles dingen die ik heb gedaan vond ik leuk maar bij 2 dingen ben ik snel ander werk gaan zoeken omdat ik het absoluut niet leuk vond. Maar ik heb steeds mijn weg gevonden.
Vandaag was het een dag met heel wat plannen Kristel mijn gezinshulp is langs gekomen samen met Stagiaire Esther en we hebben heel wat werk verricht.
Het speelgoed van de jongens opgeruimd en we hebben heel wat dingen weggegooid vooral papier en stickers die we dubbel hadden van SpongeBob. Lego samen, playmobil een plekje, autos in de garage. Alles kreeg zijn plekje de speeltafel met daaronder de huizen van Playmobil. Het ziet er netjes uit. Ondertussen heeft Kristel andere dingen gedaan.
Vandaag had ik ook een onderzoek in Gasthuisberg om mijn stoelgang probleem op orde te krijgen vanaf maandag nemen we een extra pilletje dat mijn stoelgang zal verbeteren aangezien ik maar om de week of 10 dagen stoelgang maak. We gaan proberen alles op orde te krijgen. Eerst beginnen we met een mild middel om dan straffer en dan nog straffer te gaan. Ik hoop dat het eerste middel zal aanslaan. Morgen heb ik het in huis en hopelijk over 2 maanden heb ik het resultaat.
Aangezien ik laat ben thuis gekomen van Gasthuisberg komen de jongens pas morgen tegen 10 uur. Dit was zo afgesproken om geen nodige stress te bezorgen aan de jongens en aan ons. Want je weet wanneer binnengaat in Gasthuisberg voor een consultatie. Maar je weet niet wanneer je buiten komt. Als je gaat dan ben je gewapend met een volle GSM en met een boekje en ik ook hopelijk met een beetje tijd om in de cafetaria waar mijn zus An werkt voor een drankje. Het waren lekkere frietjes en een lekkere cola, zus.
Zaterdag is het bijeenkomst en etentje van CAS vzw. CAS is de overkoepelende organisatie die instaat voor de G-sport in Vlaanderen. CAS viert zijn 20jarig bestaan en daarom doen ze een etentje. Aangezien dat ik via hen ga sporten in het Sportkot van Leuven op dinsdag worden we ook uitgenodigd. Wekelijks kreeg ik een mail binnen kom je naar het feest want CAS is 20jaar en er is eten en vooral er is ambiance.
Als het over zo een evenementen gaat dan pas ik. Ik ben er niet klaar voor om met mijn beperking iets te doen in groep. Ik ga sporten ja en ik voel ik me er goed bij ja. Maar er is een maar! Het eerste jaar dat ik ging was ik net uit revalidatie en ben ik niet lang gegaan. Het sportjaar was voorbij. Het 2de jaar ben ik niet gegaan want dan was ik vooral bezig met mijn scheiding. Vorig jaar ben ik steeds trouw op post geweest buiten dan een maand met mijn operatie aan mijn buik en natuurlijk ben ik dit jaar terug begonnen. Ondertussen ken ik de mensen die gaan en het is een toffe bende er zijn mensen met rolstoel, mensen zonder rolstoel, mensen die alles 50/50 doen en natuurlijk de stappers die weliswaar ook een beperking hebben. De meeste mensen hebben een NAH en maar weinigen hebben enkel een fysieke beperking. Vaak is het de combinatie.
Maar gaan eten met de groep neen dat zie ik niet zitten. Ook al heb ik een heel grote mond, voor sommige dingen vind ik de moed niet om te gaan. Ook gaan we tijdens het jaar soms iets drinken in de Waaiberg op de ring maar ik ben geen voorstander. Ik ga mee omdat ik mijn vervoer heb en een uur in de hal gaan wachten doe ik niet. Dan ga ik mee maar dan maak ik me zo klein mogelijk dat ik zeker niet opval. Je kan denken het is flauw maar het is een hele stap voor me. Vroeger toen ik nog alles kon, kon ik verdwijnen in de massa en als ik dan iets zei dan kon dit ook soms anoniem. Maar nu heb ik het gevoel dat al die ogen direct op mij zijn gericht. Het is maar een gedacht maar het is nu zo. Als ik conditietraining heb dan hang ik soms de clown uit en is het altijd wel lachen om Inge. Met een kwinkslag geraak ik er altijd uit. En zo is Inge altijd geweest. Met humor geraak je overal wel uit hoe onzeker ik ook ben humor kan veel verdoezelen. Het is niet altijd een voordeel want achter mijn gulle lach zit soms heel wat verdriet. Soms denk ik alle geluk dat ik zo positief ben ingesteld anders had ik die laatste 4 jaar heel anders beleefd denk ik. Ik weet ik ben een vechter, ik ben positief ingesteld maar Inge heeft haar grens en die grens is heel fel afgebakend als ik in groep iets moet doen.
Sommigen proberen me om te kopen door te zeggen als jij gaat ga ik ook. Maar dan denk ik je moet niet naar mij kijken en amuseer je maar. Ik amuseer me thuis wel met mij 2 kerels.
Sinds ik de Wheeldrive probeer en ik mag van Wim mijn rolstoelleverancier van VIGO tot maandag 19 oktober hem gebruiken. Normaal was het tot gisteren maar dan moest ik mijn conditietraining laten vallen. Maar dat wou Wim niet. Alleen een voordeel voor Inge want Wim heeft wat rondgebeld en belde me terug het met toch wel leuke nieuws ik mag tot maandag de Wheeldrive houden. Ik ken nu wel de voordelen en de nadelen maar de nadelen nemen we er gewoon bij want de voordelen zijn enorm. Voordelen: Ik kan gemakkelijker door het huis laveren Ik behoud mijn zelfstandigheid en die is zelfs vergroot want ik kan nu alleen naar de winkel Ik blijf zelfstandig hoepelen maar ik krijg ondersteuning. Wat ik wel goed vind. Mijn armen worden minder belast waardoor ik meer dingen kan doen. Bv. een helling nemen. Als mijn armen het laten afweten door te hoepelen dan kan ik het ding op automatische piloot zetten en moet ik enkel alleen sturen. Nadelen: Als de batterijen leeg zijn dan kan ik blijven hoepelen maar dan moeten mijn armen ineens 9 kg extra mee duwen. Wat enorm veel is Op dit moment heb ik 1 batterijlader en Ik laad de dingen snacht op waardoor ik midden in de nacht als ik eens wakker word de laadkabel moet her steken. 2 minuten werk maar licht aan batterij nemen kabel uit de ene batterij nemen en her steken in de andere. Niet erg op zich maar je moet er wel weer eens voor wakker worden. Spijtig dat het een demo is en het is nu wel duidelijk ik zou zo een Wheeldrive zeker kunnen gebruiken alleen al de ondersteuning voor mijn armen. Ik kan dan alleen eens weg met mijn jongens of naar de winkel en dan moet ik niet steeds beroep doen op een andere persoon om me mee te ondersteunen.
Gisteren werd ik 41 jaar! Op zich verjaar ik niet zo graag meer maar gisteren werd ik 41 en het voelde niet zo eng als 40 jaar worden. Toen ik 40 werd ben ik daar dagen niet goed van geweest en dat was ongeveer 265 dagen. Klinkt grappig maar echt het was niet leuk. Mijn leven ging ineens zo snel voorbij en ik dacht met heel veel heimwee terug aan vroeger.
Geen rolstoel
Geen NAH
Samen een gezin met papa mama en natuurlijk onze 2 stoere kerels Lander en Volker.
Geen pijn
Geen restletsels
Geen ervaring met ziekenhuizen
Het was echt een zwaar jaar de scheiding, het besef dat het nooit echt beter gaat worden en wat ik nog heb mag ik alleen maar blij om zijn. Ik heb zo een leuk cadeautje gekregen van Lander en Volker. Een knuffelvliegtuig van de film Planes om mee te slapen. Vliegtuig zal goede maatjes moeten worden met Pinky die gisteren jarig was en 31 jaar is geworden. Pinky is heel speciaal voor de jongens want zolang ik in het ziekenhuis lag moesten ze voor Pinky zorgen mijn 2 kerels. Af en toe kwam Pinky mee naar Pellenberg om even bij zijn mama te zijn en mocht hij blijven slapen maar de volgende dag ging hij mee naar huis bij hen want hij miste de rest van de bende. Ze waren zo zorgzaam voor hem en ze vonden het ook wel super dat ze iets hadden van hun mama om voor te zorgen. Het Verhaal van Pinky die nu bij me in bed ligt en handig is als ik last heb van mijn nek leg ik hem er even in om op een bepaalde plaats een druk uit te oefenen. Vandaag was het Lisa haar beurt om alles eens los te maken. Normaal heb ik Yasmine de kine op donderdag en ze is enorm gespecialiseerd in triggerpoints en amai ze kan de plekjes blindelings aanduiden. Op de moment voel je niet zo de verbetering maar zo een halfuurtje erna denk je ok dit zit goed. Al moet ik morgen wel staan en stappen van mezelf.
Sinds maandag ben ik ook de Wheeldrive aan het testen en het is een zalig gevoel. Ik voel me vrijer, zelfstandiger, enz. Ik heb echt een paar dingen gewonnen en ik zal spijt hebben als ik hem volgende week zal moeten afgeven. Tot ik genoeg centen heb om hem aan te kopen. Het is echt fijn ik kan nu zonder probleem een berg op al moet ik nog wel mijn kracht gebruiken ik moet niet al mijn kracht gebruiken zodat ik nog energie over heb om verder te geraken. Ik geraak alleen de winkel binnen, morgen ga ik testen terwijl ik naar de stad moet achter een verlengkabel. Ik heb een doel!!!
Los Volker is een hele week op klaskamp geweest en stilletjes aan kwamen de verhalen. Hij was super trots dat zijn mama een kaart had gekregen. En ik ik was super blij met de kaart van mijn kleine grote held. Stilletjes aan kwamen de verhalen en die verhalen waren leuk. Hij had eten gemaakt en in zijn vinger gesneden, afgewassen en natuurlijk veel gespeeld. Er was Yves de natuurgids, zandkasteelwedstrijd, lekker eten, meisjes, avondkring, De toon is gezet voor een spetterend jaar in de 3de graad.
Deze week is het aan Lander om op klaskamp te gaan hij vertrekt woensdag tot vrijdag naar Wijgmaal. We zijn gisteren al eens gaan kijken waar het was en het ziet er tof uit.
Het weekend was ook wel leuk en Volker die gisteren heel snel boos werd heb ik even terug met zijn voetjes terug op de grond gezet en hij vond dit niet leuk. We hebben samen een oplossing gezocht en als hij boos werd vroeg ik hem om even rustig te worden en het lukte. Ook vroeg ik hem waarom hij zo boos werd als iets niet lukte en ik kreeg geen zinnig antwoord want zijn antwoord was omdat het niet lukt. Ik vertelde dan stap voor stap wat hij kon doen en ons probleem was opgelost. Niet zo slecht denk ik dan.
Lander en ik hebben deze middag een spel gespeeld regenwormen en ja Lander is gewonnen. Het was ook wel leuk om te spelen. Lander is dan ook zo fier als een gieter en het was ook wel leuk want het is een spel waar er geteld moet worden. Van 1 tot 36 en hij heeft het niet slecht gedaan mijn kleine ventje.
Volgend weekend zijn ze van zaterdag tot zondag bij me en Volker heeft echt het plezier van de Chiro gevonden ook al zegt hij nu niet maar hij komt toch blij terug en met veel honger.
Soms denkt een mens eens terug ook al is het niet zo gezond om teveel terug te kijken en te denken vroeger was het beter want ik kon alles doen. Dat is ook zo ik kon alles maar mijn sprookjes leven is niet blijven duren.
Ik kijk terug en denk dan vroeger kon ik met de auto rijden en ik vond het een super kunstje van me. Ik dacht hoe kan ik die handeling combineren gas geven, schakelen, remmen en dan nog eens de weg in het oog houden, verkeersborden en dan nog eens de fietsers, voetgangers en auto's om dan nog eens te sturen. Ik moet zeggen ik was er snel weg mee. Ik was een laatbloeier en ik woonde in een deelgemeente bij Leuven en ik zag lang het nut niet om een rijbewijs te halen. Ik had een fiets en met de trien of bus kwam ik overal. Maar ik werkte als opvoeder en toen bleek toch dat ik af en toe een auto nodig had. Om naar de dokter te gaan als de 1 van de gasten ziek was, boodschappen in de Colruyt of gewoon een uitstap in het weekend. Op zondag was er maar 1 bus per uur. Ik ging voor mijn rijbewijs en ik was direct geslaagd voor mijn theoretisch examen, Ik heb 3 keer mijn examen moeten doen. De eerste keer was ik gebuisd op het parcour want ik zat over mijn tijd bij het parkeren. De 2de keer was ik gebuisd op de baan alles was goed gegaan buiten op het einde had ik last van een zware voet op de ring in Leuven. Maar 3de keer goede keer. We hadden nog geen auto maar een paar weken voor Volker werd geboren kwam er verandering in al heb ik af en toe wel gereden. Ik heb maar 8 jaar kunnen genieten van mijn kunstje en toen was het gedaan.
Na mijn coma en en het ontdekken van mijn fysieke beperking zou ik testen moeten doen voor CARA maar daar heb ik wel geen zin in om te horen mevrouw je kan niet meer rijden. Ik zou ook niet durven. Want met mijn ene oog kan ik niet alles omvatten. De weg, het verkeer, de verkeersborden en dan nog eens de fietsers en voetgangers dat komt niet goed. Ik speel liever op veilig en laat me dan ook brengen en ophalen. Soms rij ik met An mijn zus of vraag ik aan DAV om te rijden. Dit is dan ook te betalen. Ik mag gratis met de Lijn rijden maar ik geraak niet alleen op of af de bus. Met DAV is het handig want die brengen je van deur tot deur. Je mag 1 extra persoon meenemen als begeleider. Mijn jongens vinden het super om dan mee te gaan want die busjes hebben een lift. Elke week maak ik er 2 keer gebruik van op maandag om naar Pellenberg te gaan en op dinsdag om te gaan sporten. De meeste chauffeurs zijn vrijwillig in dienst maar sommigen zijn er ook tijdelijk in dienst. Het is een sociaal project en overleven van subsidies en doordat een de cliënten een kleine bijdrage geven voor de ritten. Ze geven heel wat mensen de kans om terug met alles in orde te geraken qua papieren of toch een kans geven om ervaring op te doen, De vrijwilligers zijn vaak wat ouder en zoeken nog een bezigheid. Het is leuk om af en toe eens een bekende snoet te zien waardoor de ritten heel gemoedelijk verlopen. Zo had ik eens een vrijwilliger en had zijn 3 jarige zoon bij. Super die jongen heeft geen 2 seconden zijn mond gehouden. Het is altijd een verrassing wie ik heb als chauffeur, maar het is me nog niet tegengevallen. Ook als ik bel naar de dispatch om alles te regelen. Met Marleen een vaste waarde heb ik een heel goed contact. Of ik het autorijden mis soms wel maar het ligt achter me en laat het daar maar liggen. Ik laat het mijn leven niet bepalen en als ik weg wil dan vraag ik aan An of via DAV of dit kan. Het enige wat ik niet kan is s'morgens opstaan en zeggen kom ik ben weg met de auto ook niet met de trein want je moet je 24 uur op voorhand aanmelden dat je de volgende dag een treinrit plant. Een treinrit plannen je mag dan geen half uurtje later zijn want die trein heb je niet geboekt. Of als je terug komt goed weer of slecht weer je blijft tot die bepaalde treinrit. Lang leve de spoorweg. Ach ja ik voel me niet aangesproken om de trein te nemen maar voor sommigen vind ik het heel erg. Maar 1 ding mis ik wel ik zou heel graag eens naar zee gaan Blankenberge, Oostende, Nieuwpoort dat wil ik nog wel eens doen en dat ten laatste in 2016.
Weet je wat ik mis mijn actieve leven van vroeger. Ik werkte voltijds in een buitenschoolse kinderopvang al ben ik regelmatig van job veranderd. Ik was afgestudeerd in 1998 als opvoedster en zocht natuurlijk werk in die sector. Het was niet simpel want keer op keer hoorde ik te jong geen, ervaring, je moet een jaar werkloos zijn, Ik ben dan toch binnen geraakt in een buurtwerk in Leuven en deed een interim van 15 weken en 1 van 3 maanden. Een interim van enkele weken in een home voor personen met een zware mentale en fysische beperking om dan toch uiteindelijk in de verkoop te belanden. Het begon in een meubelwinkel, een drogist en dan in een supermarkt aan de charcuterie. Na deze avonturen had ik het gezien en begon ik te werken in de bijzondere jeugdzorg. Ik werkte in een leefgroep met kinderen vanaf 3 tot 18 jaar en ik vond het super. De jongens en meisjes waar we vooral tijdens de week een groot gezin vormden van ongeveer 10 kinderen vormden groot- klein, jongens- meisjes. Het was super. Iedereen vroeg zich af wat ik er moest doen en dan zei ik je kan het vergelijken met een gezin maar dan veel kinderen. Ik moest koken, huiswerkbegeleiding, zorgen dat de jongens en meisjes op tijd hun bad namen, in bed lagen. We zorgden dat ze op tijd op school waren, we zorgden dat ze een hobby hadden buiten de groep en we zorgden dat ze kledij hadden en andere spullen hadden. Elke opvoeder had ook een kind of kinderen die ze persoonlijk begeleide zelf ben ik begonnen met 3 meisjes. Je moest verslagen maken, een dossier bijhouden en dingen regelen, Oudercontacten, Het was een enorm toffe job. Ik moest er ook weekends en nachten werken en dat was op zich niet erg en ik vond het ook wel tof. Tot lang samenzitten in de vakantie met de oudste jongeren en kletsen en vooral veel lachen. Ik ben veel te weten gekomen. Soms was het ook wel hard want het was soms heel confronterend en botste je echt tegen een muur.
In 2005 kreeg ik Volker en na mijn zwangerschapsverlof ging ik terug en dan kreeg ik even mijne klop en ben ik 6 maanden thuis geweest. Ik ben terug gegaan en ben beginnen solliciteren voor een andere job en ben beginnen werken als gezinshulp en ik vond het vreselijk al die oude mensen het is niets voor Inge. Inge had bang van oude mensen. Na nog geen 6 maanden ben ik daar vertrokken zonder pardon en ben ik gaan werken in de keuken van een heel groot ziekenhuis en toen was ik zwanger van Lander. Na mijn zwangerschap ben ik 3 weken terug gaan werken en ben ik in ouderschapsverlof gegaan en ben ik nooit meer terug gekeerd tenzij ik ziek werd in 2011. Na een tijdje thuis te zijn ben ik in de naschoolse kinderopvang beginnen werken bij Volker en Lander op school om dan vandaaruit te gaan werken in de buitenschoolse. Ik deed dit echt graag spelen, knutselen, naschoolse activiteiten (circusschool, sport en spel, ) Moest ik niet ziek geworden zijn zou ik dit werk nog doen denk ik want begeleiden van kinderen was mijn roeping.
Het sportjaar is ingezet. Het werd tijd want ik had er nood aan. De beweging, de sociale contacten, het terug zien van de kliek. Het is een ongelooflijk leuk gevoel. Natuurlijk moeten we hard werken. We moeten werken op kracht, uithouding, en ik moet zeggen deze ochtend deden mijn armen een beetje pijn. We moesten met een basket dribbelen en dan in de ring gooien. Die ring hangt even hoog moest je gewoon basketten en dat is hoog. Het is een oefening die ik niet kan ook al probeer ik. Ik weet niet hoe hoog ik moet gooien omdat ik de afstand en diepte niet kan inschatten en ik kan gewoon niet hard genoeg gooien omdat ik niet genoeg kracht heb in mijn armen. Tja, dat zijn zo van die momenten waar je terug met je voetjes op de grond komt en weet je wat je NIET meer kan. Zo een momenten kom ik vaker tegen en dan is het zeker de kunst om niet achterom te kijken. Ik kreeg ook enkele bemoedigende woordjes. Wat ik ook heb meegemaakt ik blijf gaan. Natuurlijk ik moet ervoor blijven gaan. Want wat ik heb terug gewonnen qua beweging dat geef ik niet op. Daarom dat ik wekelijks hier in het Sportkot ga sporten. Het voelt leuk en 2 uur intensief bezig zijn met je lijf dat niet 100% mee wilt. Ik doe het toch maar he maar het is echt wel belangrijk al was ik niet de meest sportieve van de bende nu ben ik toch iets sportiever. En dat is toch wel een tof gevoel!
Zoals elke maandag ga ik naar Pellenberg voor wat oefeningen. Nu-step, statafel en stappen met ondersteuning. De nu-step heb ik kortstondig afgerond omdat mijn bekken enorm pijn deden. Is het omdat ik vorige week er geen zin in had? Tuurlijk niet maar iets moet de schuld krijgen. Voet opbinden, statafel en dan even stappen. De laatste 2 dingen gingen vlotjes maar ineens stond Peter daar en zei komaan Inge je doet da goed Ik zei hem jij weet dat niet, he. Maar op 8 december vertelde je me 'Inge je zal nooit kunnen stappen. Ik zal je eens laten opkijken want je zei je bent goed bezig Inge en inderdaad dit had ik nooit verwacht. Ik zei ik kom tot bij u en ik zal u eens knuffelen. Inge en knuffelen da gaat niet zo goed samen en Peter is ook geen knuffelaar en in combinatie met mij heel raar. Toen ik na 3 minuten bij hem stond kwam hij tot bij mij en pakte me eens goed vast. Wat een raar gevoel maar het was warm en oprecht. En Inge zal Inge niet zijn moest er geen emotionele opvolger zijn ik ben beginnen huilen en op het zelfde moment begon ik ook te lachen omdat het stom was. Waarom was ik nu aan het huilen omdat ik iets geen plaats kon geven? Wat ben ik toch een watje!!! Maar 1 ding is zeker mijn drijfkracht bewonderd hij enorm.
Ik had net mijn Tante Non aan de lijn en die zei dat ik nog steeds vooruit ging en ja natuurlijk ga ik nog vooruit. Als ik niet meer droom van meer kunnen dan is het gedaan. Je moet er blijven in geloven en ook zal het niet worden zoals het was het kan altijd beter dan dat het gisteren was.
Een maansverduistering doet zich voor wanneer de zon, de aarde en de maan op één lijn staan (met de aarde in het midden). Normaal weerkaatst de maan het licht van de zon naar de aarde, maar tijdens een maansverduistering staat de aarde in de weg en ontvangt de maan geen zonlicht: de maan bevindt zich in de schaduw van de aarde en wordt dus donker.
Tijdens een maansverduistering wordt de maan nooit helemaal donker. Een geringe hoeveelheid zonlicht bereikt door de aardatmosfeer nog de maan. Door Rayleighverstrooiing in de aardatmosfeer krijgt dit licht een rode kleur, net als de zon en de maan als die laag aan de horizon staan. Hierdoor ziet de maan tijdens een maansverduistering wat roodachtig. Dit is alleen tijdens een totale maansverduistering waar te nemen, omdat bij een gedeeltelijke maansverduistering het verlichte deel van de maan de hemel nog te veel verlicht. Maar het zal aan me voorbij gaan want snachts ligt een mens in bed en slaapt dan. Dus ik slaap.
Het was nochtans een heel leuk weekend want mijn 2 jongens waren er Slangen en Ladders gespeeld met Lander en ik ben dik verloren ik ben niet hoger dan 44 geraakt want op regelmatige basis schoof ik naar beneden. Tot hilariteit van Lander. Ik had gehoopt op een hoger plekje maar dat geluk had ik niet maar we hebben enorm hard gelachen. Volker en Lander hebben getekend en gekleurd in opdracht van mij en Lander zag dit enorm goed zitten. Volker had er niet zoveel zin in. Maar ik kreeg hem toch zover en ik ben zeker trots op het resultaat. Hij heeft zowel een digitale tekening gemaakt maar ook een echte op papier.
Volker is ook de eerste keer naar de Chiro gegaan en hij vond het super. Ze hebben geravot en vooral veel plezier gehad. Volker heeft er alle sinds zin om volgende week weer te gaan. Het is echt wel een leuke gedachte dat hij kan gaan. Hij zit daar tussen vrienden, er wordt gespeeld, ze vooral ze maken plezier. Volker vond het reuze ook is hij met een klein hartje vertrokken. Hij is met een Chirohartje terug gekomen.
Het zo belangrijk dat als kinderen kiezen om naar de jeugdbeweging gaan dat ze goed begeleidt worden, dat er gespeeld wordt en dat ze vooral zichzelf mogen zijn. Volker kijkt er al naar uit om op weekend te gaan en op kamp. Volker gaat ook Lander zover zien te krijgen want het is er wel tof. Al is het wel leuk om zo Lander even alleen te hebben.
In het begin... toen ik nog op revalidatie lag vond Sabien dat ik me soms moest losmaken van de rolstoel. Nu zijn we jaren en maanden verder en eindelijk heb ik het door. Als ik kine heb dan moet ik soms tot stand komen om even te stappen. Sinds een paar maanden heb ik dan ook door dat ik mijn tanden kan poetsen. Elke ochtend kom ik tot stand en poets ik mijn tanden. Het is een zalig gevoel staan en je tanden poetsen en dan water in je mond , spoelen en spugen.
Ze vertelde me dat ik ook eens in de zetel kon gaan zitten, maar ik durfde niet. Alleen de transfer maken rolstoel zetel dat ging maar omgekeerd durfde ik niet. In samenspraak met de verpleging ging soms eens in de zetel zitten op een avond dat ik wist dat er iemand was met een sleutel en als er iemand thuis was van de jongens. Bij problemen konden ze me de telefoon geven en kon ik bellen naar, Ik ben nooit op mijn bek gegaan gelukkig want de gedachte dat mijn jongens iets zou overkomen vond ik echt eng. Gelukkig ben ik niet iemand die veel risico's neem. De transfer rolstoel zetel daar was ik zeker van omdat ik dan ook gebruik kon maken met de zwaartekracht. Maar omgekeerd was me te risicovol. Deze week heb ik samen gezocht met Yasmin hoe ik op een elegante en vooral veilige manier kan gaan zitten alleen in de rolstoel. Ik was en ben gewoon om iemand bij me te hebben. Kinesist of verpleging er is steeds iemand. Tegen de avond was ik dan ook blij met het SMSje Inge je mag (sonderen) en dan kon ik dit rustig doen en rustig mijn dingen bij elkaar zoeken. Zoals computer afzetten, tablet, GSM, medicatie,,,klaar nemen en als de bel gaat dan moet ik gewoon open doen. Als ik in de zetel zit en er belt iemand aan dan kan ik nooit op tijd bij de bel geraken om open te doen. Maar als ik nu de beide dingen kan dan kan ik gerust even in de zetel gaan hangen en meestal als er bezoek komt dan weet ik dit op voorhand en geven ze me een seintje en dan hou ik daar rekening mee. Maar nu kan ik af en toe loskomen van de rolstoel en gewoon even in de zetel gaan zitten.
Mijn zetel het is toch wel een leuk ding ik heb hem gekregen van een vrouw die een nieuwe kocht omdat deze versleten is. Hij oogt niet maar er ligt nu een laken over. De zetel heeft een oprichtfunctie zodat ik gemakkelijker tot stand kan komen en zo de transfer doen. Van Lisa moet ik soms op een echte stoel zitten en dat is enorm wennen dan ik moet dan tot stand komen, dan wisselen we even van stoel en dan gaan zitten. Het is een hele andere manier van zitten je hebt een kortere zitting waardoor je al het gevoel hebt dat je 'minder steun hebt. De rugleuning is steviger en harder waardoor je een ander steunpunt krijgt. Het is gewoon een leuke ervaring om af en toe een los te komen van het middel dat me door de dag brengt en die er voor zorgt dat ik zo goed als overal geraak waar ik moet zijn.
Er komen mensen op bezoek en ze geven je een zoen op de wang om dag te zeggen. Vroeger huiverde ik van die gedachte en als ik kon ontweek ik die zoen ook. Maar sinds een dikke 4 jaar laat ik dit meer toe, van familie, vrienden, kennissen iedereen die zich geroepen voelt. Soms voel ik me er heel onwennig bij maar het hoort nu eenmaal zo. Ik moet eerlijk toegeven het geeft een warm gevoel en een gevoel dat mensen je graag hebben en omgekeerd. Toen ik nog in het ziekenhuis lag en dan op revalidatie dan kwam mijn broer binnen en die gaf me steeds een zoen op mijn hoofd en ik moet echt eerlijk toegeven dat ik dat enorm leuk vond. Ik kom niet uit een kus gewoonte familie. Zo gaf en nog steeds geen zoen aan mijn mama of aan bepaalde zussen. Maar in het ziekenhuis deden we dit wel. En bij sommige doen we dit nog. Ik moet zeggen dat het koestermomenten zijn waar ik toch wel van geniet. Het is een klein gebaar van waardering maar zo belangrijk en iedereen zou af en toe eens zomaar een zoen moeten krijgen want daar worden mensen vrolijk van. Het leukste is als mijn 2 kerels binnenkomen of zomaar een zoen geven. Volker en Lander geven geen kusjes om mijn wang maar op mijn arm en ik geef ze meestal een zoen op hun hoofd want ze geven je hoofd en niet hun wang. Je moet wel snel reageren want mijn kerels zijn vliegensvlug terug weg om te spelen. Maar de knusse momenten daar geniet ik van. Samen op bed liggen, ik lig in de zetel en Lander of Volker zitten naast me in de rolstoel om dan samen grapjes te vertellen of een film kijken. Ik vind knusse momenten zo belangrijk. Samen een spel spelen, een film kijken, samen aan tafel knutselen en vertellen over wat hen boeit en dingen op school. Als ik boos ben geweest op de jongens vind ik dat je dat goed moet maken en daar hoort een knuffel en een kus bij. Maar het is evenzeer heel belangrijk om te zeggen waarom je boos bent geweest en als je weet ik ben zelf in fout gegaan dan moet je je fout zelf inzien en kunnen zeggen sorry, ik was fout en jij was juist eerlijk zijn is een super gave.
Hoewel ik goed geslapen heb en een uurtje langer in mijn bed kon blijven omdat Patricia me een uurtje later is komen wakker maken, ben ik toch wel met een gemengd gevoel opgestaan. Ik dacht even ik wil mijn leven van vroeger terug. Is dit nu een raar idee? Ik weet het niet. Ik mis het toch en het was ook 1 van de eerste dingen die ik vertelde aan Patricia. Zo eng. Het is allemaal nog niet verteerd maar ik moet blijven gaan en niet teveel blijven staan bij wat als. Ja ik was nog maar een paar maanden 36 jaar en dan spatte mijn leven als het ware uit elkaar. Alles wat ik deed liet ik achter me. Ik ben nu nog steeds Inge moet ik mezelf wijsmaken maar ik ben nu Inge en ja het is 1tje met een rugzakje en in die rugzak zit gans mijn verleden en heden en de toekomst moet daar ook een plekje in krijgen. Het is heel raar maar ik kan het wel verwoorden en een stukje van me afschrijven en ik hoop dat ik het niet zo slecht doe. Maar ik voel wel dat het helpt bij me. Opslag ben ik ook een cursus begonnen vorig jaar om korte verhalen te schrijven. Ik heb nu wat vrij genomen hier rond maar sinds een week ben ik terug begonnen. Mij academiejaar is begonnen. Ook zijn mijn directrice van school vroeger een project gestart maar daar kan ik nog niet zoveel over kwijt want het staat nog in haar kinderschoenen. Maar hopelijk komt het goed. Wat ik ook doe is nu een jongen helpen met een grote leerstoornis om die verder op weg te helpen zodat hij kan blijven plezier hebben in leren en naar school gaan. Het geeft me een heel goed gevoel. Een gevoel van dat ik er nog bij hoor en dat mijn kennis en ervaring als opvoedster toch wel op prijs word gesteld. Want dat is toch iets waar ik goed in was en dat ik heel graag deed. Ik heb vele kindjes geleerd hun tafels af te ratelen. Ik heb vele kindjes geleerd vlot te lezen en gemotiveerd om te blijven lezen. Om dan later te horen dat ze het heel goed doen in het middelbaar en zelfs hoge school. Zo heb ik al een sociaal assistente, een lagere school juf, verpleegster, ik had ook een jongen een hele toekomst voor zich maar zijn middelbaar niet gehaald maar hij is nu te werk gesteld in een bioboerderij en hij doet dit enorm graag. Maar ook een koerier, winkelbediende, Maar ik heb ook een paar jongeren die het niet gehaald hebben spijtig maar ik heb geleerd om daar afstand van te doen ook al weet ik dat ze alle kansen hebben kregen maar het gewoon niet aannemen en blijven fladderen. De ene krijgt op latere leeftijd toch een leuke omgeving krijgen en andere blijven een vogel voor de kat
Na een woelige tijd begin ik terug de drive te vinden die me zo typeerd. Ik ben van nature een doorzetter en positief ingesteld en dat begin ik eindelijk weer eens in de praktijk om te zetten. Hopelijk zal mijn omgeving dit ook merken ook al is het soms toch soms moeilijk 'Inge moet er voor gaan'. Ik weet waar mijn grens is maar die grens is een dun lijntje en het is maar een lijntje. Ik kan mijn doelstellingen bijstellen in het meer kunnen maar met het besef dat sommige dingen toch niet gaan beteren.
Als mensen op bezoek komen vraag ik of ze plaats willen nemen recht over mij. Omdat ik niets zie en hoor aan 1 kant en ik kijk graag naar de mensen waar tegen ik praat. En ik besef maar al te goed dat mijn zicht en gehoor nooit gaan terug komen. Maar dat is 1 van mijn mindere zorgen ook al heb ik het toch wel een plaats moeten geven. De dag dat ze me vertelden dat dit nooit meer goed ging komen 'zeker met mijn zicht' was het slikken, zo ook met met mijn gehoor. Maar ik heb geen tijd gehad om erbij stil te staan.
Mijn eerste zorg was de pijn kanaliseren en dat is zeker en vast gelukt. Op dit moment heb ik pijn en ook al pak ik heel wat pijnstillers de pijn is nooit weg maar ik kan de pijn een plaats geven. Je hebt Inge en je hebt de pijn en die kunnen best naast elkaar functioneren. Het is een eigenschap dat niet veel mensen hebben maar ik ben blij dat ik ze heb. Het is niet altijd mogelijk en bij een pijn opstoot vloeien er tranen tot ik de pijn terug in mijn lade heb geschoven en terug verder kan. Een verkeerde beweging met mijn arm en schouder, het overplooien of strekken van mijn been of een plotse slag met de rolstoel in een putje of op een steen geeft een slag op mijn bekken waar ik dubbel van plooi van de pijn. Ook al is dat laatste niet mogelijk omwille van die ossicifiecaties.
Inge en de pijn het is iets apart. De ergste pijn is hoofdpijn en ik weet dat die hoofdpijn vanuit mijne nek komt maar het is iets wat je moeilijk kan bestrijden. Daarom heb ik nu in leen een Theracane. Het is een stok met boog en knobbels erop. Zo kan je op moeilijk bereikbare plaatsen de spieren die vast zitten echt los maken. Soms lukt het dan ook de pijn in mijn hoofd te doen minderen.
Maar waar blijf ik toch steeds die drive vinden om door te gaan? Is het mijn ingesteldheid en laat ik me niet steeds meesleuren met het negatieve al is dit soms wel een gemakkelijke oplossing. Ik wil gewoon het beste uit mijn leven halen en dat is ook mijn leven met een lijf dat niet altijd mee wilt. Mijn mobiliteit speelt me de grootste parten en nu is het zoeken naar mijn sterkte maar ook zal ik mijn zwakke momenten tegenkomen. Ik moet blijven gaan voor mezelf, mijn 2 jongens, mijn familie en vrienden. Vaak zeggen ze Inge je bent een sterke madam. 'Ik een sterke madam' denk ik dan. Ik ben niet sterker dan anderen het enige wat ik heb is dat ik iets heb meegemaakt dat niet fijn is. Elke dag zie en voel ik wat er is gebeurt met me. 24/24uur word ik ermee geconfronteerd en dat maakt het soms moeilijk. Ik kan er een grapje om maken maar in min hoofd denk ik 'tja het zal je maar gebeuren'. Maar mijn motivatie blijf ik putten uit een vat van waar ik het bestaan niet van wist. Mensen dat is een bezondere diersoort. Een hond en een kat kan sterven van verdriet en die kunnen zich gewoon laten gaan, een walvis kan zich gewoon naar de bodem van de zee laten zakken en daar sterven door een gebrek aan zuurstof, Mensen zijn vechters van nature en dat ben ik ook. Een mens kijkt verder dan een beperking en ze gaan voor hun leven.
Ik word ziek
ga in coma
word wakker
ik kan niet bewegen en praten
En toch blijf ik gaan. Als mens heb je op een moment de keuze om door te gaan of te stoppen met de behandeling en dan kan je op een verantwoorde manier 'vertrekken'. Maar ik heb me ook die vraag gesteld ga ik door of kies ik de andere weg. Ik ben blij dat ik de eerste weg heb genomen ook al heb ik hier de papieren liggen. Ik heb de keuze en op dit moment stel ik me die vraag niet. Wat ik wel heb is ik heb geluk dat ik er 'vrij' goed vanaf heb gebracht. Ook al heb ik mijn lichamelijke beperking met de rolstoel, krachtvermindering in mijn armen, blind en doof aan 1 kant en het Niet Aangeboren Hersenletsel. Ik kan normaal functioneren al is er soms een hoekje af. Maar ik kan rationeel denken en praten, ik kan dingen in proportie zien, Je moet het maar doen he je bent 36 jaar en je hebt de wereld voor je en dan ineens staat de wereld stil en moet je verder met het gene van wat er overblijft en dan wacht er je een heel andere toekomst,
Woensdag is een dag waar mijn jongens bij me thuis zijn. Gisteren viel mijne frank dat ik de jongens alleen ging ontvangen ook al brengt Sonja de gezinshulp de jongens mee. Nog een half uurtje wachten om te eten is veel te lang voor mijn kerels. Ook al kan ik de aardappelen schillen op voorhand je moet ze ook koken en dan afgieten wat mijn probleem is. Maar gisteren samen met de gezinshulp boodschappen gedaan en toen dacht ik ik moet morgen eten maken voor de jongens en oma komt niet. Bintjes gekocht, spekblokjes, room, champignons en kaas. Ik heb dan champignons gestoofd bouillonblokje en room erbij bintjes op de bodem samen met de spekblokjes en dan de saus erover met de kaas en dan frigo erin. Om 12.15 uur de stak ik het vandaag in de microgolf en als mijn jongens toekwamen was het eten klaar. Ik was best trots op mezelf en dacht zie je wel dat ik het kan. Het enige wat Sarah moest doen was de saus over de aardappelen moeten gieten. Ik heb de rest zelf gedaan.
We gingen aan tafel en Lander vroeg 'mogen we uit de kom eten'? Het kwam er zo spontaan uit dat ik zoiets had ' ok, waarom niet' Ze mogen dan eten wat ze zelf uit de kom kiezen en wat ze niet lusten daar moeten ze er een paar van nemen. Ze hebben goed gegeten en deze avond waren het op vraag hotdogs en toevallig had ik er nog 2 zitten en anders was het brood. Lander en Volker hebben dan ook een lekker stuk fruit gegeten.
Volgend weekend zijn ze er terug en dan maken we er terug het beste van.
Mijn revalidatiejaar bestaat uit 11 maanden hard werken en een maand (augustus) op een laag pitje. Die maand hou ik het vooral rustig maar ik heb wel de nodige therapieën. Maar mijn werkjaar is nu op gang getrokken.
Op maandag heb ik intensief kinesist in Pellenberg, op dinsdag ga ik naar de conditietraining op het Sportkot via CASvzw. Van dinsdag tot vrijdag kinesist aan huis. Psychologe die op regelmatige basis komt,... Alles krijgt zijn normale ritme terug. Elke woensdag en bijna elk weekend zijn de jongens bij me
Ik wil ook mijn jongens kansen geven en ik hoop dat ze dit jaar een leuke hobby kiezen. Lander gaat nu het 4de jaar op rij gaan zwemmen en hij doet dit enorm goed. Het is goed voor zijn zelfvertrouwen en hij leert ook contact leggen met andere kinderen buiten de school. In zijn groep zit ook een vriend van school Simon. Elke week gaat Laurens mee. Laurens is een student die dit graag doet met Lander en hij probeert dit te combineren met zijn weekendwerk en zijn studies. Om de zoveel weken kan het gebeuren dat Laurens niet kan meegaan maar dan vraag ik Tom de papa van Simon om Lander mee te nemen. Lander vind dit reuze fijn.
Volker is nog in zijn twijfelfase. Een vriend heeft gevraagd om mee naar de Chiro te gaan of hij zou ook eens willen proberen te tafeltennissen. Morgen is het zover hij gaat voor de eerste keer tafeltennissen en 27 september gaat hij naar de Chiro. Ik hoop aan de ene kant dat hij voor de Chiro kiest omdat dat heel goed is voor zijn zelfvertrouwen, sociaal contacten en het belangrijkste is hij kan er spelen en ravotten. Wat ik super zou vinden.
Maar nu is het belangrijk dat ik me 100% inzet. De rolstoel is nu echt voor altijd. Stappen van mijn bed naar het bad is mogelijk, staan aan de kast is mogelijk mits ondersteuning en de rest van het stappen zal therapeutisch blijven. Ik had gehoopt dat mijn 2 chirurgen gingen zeggen we kunnen iets doen aan die ossificaties. Maar dat is niet mogelijk en als ze iets doen dan kan ik ook niet meer staan of op een veilige manier een transfer doen vanuit mijn rolstoel naar het bed of gewoon stappen mits ondersteuning naar mijn bad. Ik geef dat niet af. Ik moet nu nieuwe doelen stellen en dat zal gebeuren vanuit de rolstoel en niet meer met het doel zelfstandig te stappen of echt rechtop te staan. Het is zoeken naar nieuwe dingen om mijn leven iets gemakkelijker maken. Ik hoop binnenkort een tijdje naar Pellenberg te gaan op weekdagen om bepaalde dingen te oefenen en aan te leren. Het is nu gewoon wachten op een datum en dan zal ik mijn weg vinden naar meer zelfstandigheid.
Even
naar het verleden ik was 16 jaar en mijn zus en broer rookten op tijd
en stond hun sigaretje en af en toe ging ik op mijn broer zijn kamer
een beetje tabak pikken en blaadjes om een sigaret te rollen en
natuurlijk om op te roken. Ik had er geen verstand van maar ik vond
dit moeilijk een sigaret rollen en al snel ging ik dan naar het tankstation want mijn mama
kwam er nooit om sigaretten te kopen. Ik denk dat het toen 90 fr.
koste. Ik vond het goed smaken maar na een maand of 3 4 ben ik
gestopt omdat ik ging babysitten om een cent bij te verdienen en ik
kocht graag muziek. Die 2 samen ging niet samen want ik kocht toen ook mijn eerste Cd-speler. Enkel als ik eens weg ging (op cafe, Gentse Feesten, Marktrock,...) kocht ik sigaretten
omdat ik vond dat dat erbij paste.
In
1994 begon ik mijn studie voor opvoeder en heel wat medestudenten
rookten en ik kreeg meer zin in dat kleine stokje en het kwaad was
geschiet. Eerst pikte ik sigaretten bij mijn zus en broer maar ik kon
dit niet blijven doen en ik ging rond mijn eerste examen sigaretten
kopen en ja ik was vertrokken. Het was de start van een slechte
gewoonte. Vele vrienden rookten en dan ben je al snel mee vertrokken.
Ik rookte niet in het bijzijn van mijn ouders tot mama zei ik denk
dat jij soms een sigaretje rookt. Je mag roken maar je betaald het
zelf en als je rookt dan heb ik liever dat je beneden rookt dan op je
kamer. Dat was mijn ticket om ongestoord een sigaret op te steken
maar ik lette er toch op ik ging sneller op het terras staan of
sowieso in de keuken. Ik leerde toen ook m'n toekomstige (nu ex) man kennen
die ook rookte en ik betrapte me erop dat ik meer ging roken. Ik kon
gerust 2 3 dagen met een pakje doen maar al snel werd dit een
pakje per dag. Tot ik 36 jaar was rookte ik en ik heb enkele stop
pogingen gehad maar deze verliepen zonder succes. Was er een ruimte
en ik mocht niet roken bv. 4 uren dan had ik daar geen probleem mee.
Maar erna rookte ik 2 sigaretten kort na één. Heel vies allemaal
maar ik werd 36 jaar en enkele maanden later werd ik dus ziek met een
alles erop en eraan. Na 10 weken coma werd ik wakker. Ik kon niet
bewegen of praten en de moment dat ik kon praten vroeg ik aan m'n
partner ik ben precies gestopt met roken. Gestopt met roken? Ja,
inderdaad gestopt met roken zonder enig probleem. Ik bibberde niet,
ik greep niet naar de plek waar ik ze altijd in stak (ah neen, ik kon
niet bewegen) neen ik verlangde er niet meer naar. Ondertussen zijn
we 4 jaar en 6 maanden verder en ik heb nog steeds geen zin. Ik ben
er best trots op en mijn jongens zijn super trots op me want in
hun ogen 'GA IK NIET MEER DOOD'. 2 keer heb ik nog eens
getrokken van een sigaret en toen vroeg ik me al af wat heb je daar
nu aan? Ik heb ze toen ook deftig gedood door het 7 cm lange dingen
tot schroot te herleiden en toen heb ik gedacht NOOIT MEER. En het is
nooit meer gebeurt. Ik heb geen zin in dat kleine stokske ook al
stoort het me niet als mensen in de buurt een sigaret opsteken. Ze
moeten het alleen niet in mijn gezicht blazen.
De
rokers die nu op bezoek komen gaan nu buiten op het terras staan en
hier binnen word niet gerookt en dat is een zalig gevoel. Het is
gezond voor de jongens maar ook voor mezelf want 4 jaar en 6 maanden
geleden hebben ze een stuk long weggenomen omwille dat die vol
viezigheid zat van een longontsteking. Qua algemene gezondheid loopt het goed ook al ben ik iets sneller vatbaarder voor infecties. Ik heb geen hoest meer, geen vieze handen meer en ik stink niet meer naar de sigaretten. Dat zijn toch wel een paar voordelen en natuurlijk financieel ben ik nu beter af want daar kroop toch veel geld in. Nu spaar ik af en toe mijn centjes op en trakteer ik mezelf op iets leuk. Zo koop ik om 4 -5 maanden 2 paar kousen. Zo heb ik al de haai, goudvis, krokodil met tanden, giraf, het skelet,... af en toe trakteer ik ook de jongens op iets leuk. Allemaal door te stoppen met roken
Stoppen
met roken is het beste wat me is overkomen al moet je me niet nadoen.
Het is geen goede manier om te stoppen met roken.
Vorig
jaar in mei was ik met mijn zus An en mijn neef Robin naar de
Reva-beurs in Gent geweest. We hadden toevallig meegedaan aan een
tombola en ik had gewonnen. An, Robin en ik stonden aan de stand van
Toerisme Vlaanderen om eens uit te pluizen van wat er op de markt is
voor personen met een handicap (rolstoelgebonden). Want je moet met
zoveel rekening houden. Is het toegankelijk, zijn er aanpassingen, is
er aangepast sanitair, En ook is de omgeving rolstoelvriendelijk.
Kleine vragen maar als je het antwoord weet een hemelsbreed verschil.
Ik
deed mee aan de wedstrijd en je moest invullen waar je graag naartoe
wilt gaan. Aangezien het op een appeltje moest worden geschreven zei
ik 'ik zal Appels erop zetten. An en Robin waren er nog mee aan
het lachen en dachten al wat zegt die nu en ik zei er nog net bovenop
appels is een gemeente in Vlaanderen maar ik weet niet goed waar maar
ze bestaat echt. Achteraf ben ik het gaan opzoeken en Appels is een
deelgemeente van Dendermonde. Zelf had ik de zee ingevuld want de
laatste keer dat ik de zee nog eens heb gezien was in 2010.
2
weken later kreeg ik een brief in mijn mailbox van Toerisme
Vlaanderen dat ik een minitrip had gewonnen naar Limburg een
Pensionnetje 't Dorpshuys in Opoeteren. Waw dat was een leuke
verrassing en ik dacht het zo te laten want ik was er niet klaar voor
om met de rolstoel weg te gaan. Maar mijn hoofd zei en mijn omgeving
zei Inge dit moet je doen. Ik heb An meegevraagd en het was super.
Ik
ik heb gebeld naar de het pensionnetje 't Dorpshuys en ik begon al
vragen te stellen ook al had ik op de Reva-beurs de mevrouw
overbevraagd. Is het toegankelijk, is er een badkamer die
toegankelijk is, is er wifi, De mevrouw had me zeker een
bevredigend antwoord gegeven.
Voor
we vertrokken hebben we de nodige afspraken gemaakt An en ik. Hoe ga
ik in de auto zitten, wat kan en wat kan niet, ?
Voor
we vertrokken moest ik mijn valies maken kledij, reserve kledij,
handdoeken ook al waren er daar, mijn incontinentie materiaal met
blaassondes, onderleggers ik wou de laptop mee, iets om te lezen,
looprekje, transferplank, medicatie, je moet aan zoveel denken
want ook aan het spuitje dat ik zelf heb leren zetten en om de 3
dagen moet ik een Durorigic pleister hebben en die moest ik vrijdag
plakken. Alles verliep op dat gebied enorm goed
Donderdag
en vrijdag zijn An mijn zus richting Limburg gereden en we zijn eerst
naar Maastricht gegaan. Een klein stadje in het zuiden van Nederland.
Het was de eerste keer dat ik buiten België kwam met de rolstoel. Ik
was er nog nooit geweest en An mijn zus ook niet. Lisa mijn kinesist
had een boekje over Maastricht en dat heb ik meegenomen. Eerst
parkeren en in de rolstoel gaan zitten en toen kon onze wandeltocht
beginnen. In Maastricht zijn toffe winkeltjes maar An en ik zijn zo
geen winkel mensen.
Maar
we zijn wel The Body Shop binnen gegaan en daar heb ik een geurtje
gekocht. Een geurtje waar ik gek op ben Vanille. Het is zacht en
zoet. We zijn ook de Hema en de Albert Heijn binnen gegaan. Het was
echt testen. De Albert Heijn dat op een verdiep is en waar je trapjes
op moest hebben we gedaan en er was ook een plateaulift. Wij naar
boven en naar binnen. We zijn even het Kruidvat binnen geweest en
het gekke is dat ze daar gewoon in de rek pijnstillers en andere
medicatie hebben staan. Neurofen,... kan je gewoon vrij kopen terwijl
je hier naar den apotheker moet gaan en dat je in veel gevallen een
voorschrift nodig hebt van de dokter. In de VVV hebben we een
plannetje gekocht met een stadswandeling en we hebben echt mooie
dingen gezien. De stadswal, de koningsboom, het huis waar de VVV is
in gevestigd is echt ferm. Het Dinghuis gebouwd in 1470 licht in het
centrum van de stad en het is een smalle hoge woning dat boven de
omringende huizen steekt, met een trap. Het Dinghuis werd vroeger
gebruikt als rechtbank tot 1664. Het Dinghuis heeft haar naam te
danken aan vroeger want 'dingen' is rechtspreken. De hoge toren was
ook handig om de stad te alarmeren als er vijanden naderden of als er
brand was. We zijn een stuk langs de Stadswal gewandeld en de Maas.
Daar hebben we leuke dingen gezien De koningsboom, klooster van de
Faliezusters, kanonnen die naast elkaar stonden waarvan ik het nut
ben vergeten het was echt gezellig. An en ik hebben echt gekuierd
langs de straatjes sommige hobbels waren iets te fel en mijn bekken
hebben afgezien.
Toen
we daar vertrokken hadden An en ik het plan om vooraan in de auto te
gaan zitten. Nomaal zit ik op de achterbank. Brecht die een trapje
had gemaakt om de hoogte te overbruggen was een succes want anders
had onze 2 daagse er anders uitgezien.
Je
moet gewoon dingen proberen en goed afspreken. In Opoeteren hebben
zijn we naar 't Dorpshuys gegaan en we hebben even gebabbeld en na
dat we ons zelf hebben geinstalleed zijn we iets gaan eten in het
dorp. An een croq zalm en ik een ijsje. We zijn dan terug gegaan en
hebben ons bedje geïnstalleerd. Even tv kijken, even op de pc, veel
praten en dan slapen. Alles liep volgens plan. Het zelfstandig
draaien in bed ging niet. Het bed was te zacht en er was geen
houvastje. Midden in de nacht vroeg ik An geef eens je hand en trek
eens zo kon ik ook op mijn zij liggen. Ik heb een uurtje langer
kunnen slapen. Terug s'morgens maakten we duidelijke afspraken. Ik
wou de douche absoluut eens proberen en dit is gelukt. Ik wou mijn
tanden poetsen onder de douche zoals vroeger en het is gelukt. Alles
wat ik wou is gelukt met An en dat vond ik super. Ik vertrouw An dan
ook 100%.
De
2de dag zijn we op gaan wandelen in Opoeteren. Van aan 't Dorpshuys
een wandeling van ongeveer 4 km rolstoeltoegankelijk. Op een uurtje
waren we terug en hebben ik iets fris gedronken en An een koffie. De
2de wandeling was iets langer 5à6 km. Dit was een niet zo toffe
wandeling er waren veel obstakels putten, takken, stenen, paardenkaka
want het ging door een bos en langs velden. Op een moment was er een
onverharde weg met heel veel bos met obstakels waren, An en ik waren
van mening om de wandeling in te korten. We zijn dan langs de grote
weg terug aan de weg gekomen we waren uitgekomen zijn en dan zijn we
terug gekeerd langs de waar we waren gegaan. En weer kwamen we de
kaka's, takken, stenen, tegen. Waarom schrijf ik dit van de
kaka's. Omdat ik van An af en toe zelf moest duwen wat ik ook wel
goed vond. Ook al was het zwaar voor mijn armen. Maar An was in de
paardenkaka gereden en die kaka hing aan mijn wielen. Ik reed en toen
voelde ik het aan mijn hand er hing kaka van die beesten. Oh tof weer
een nadeel, gelukkig zijn hier in de stad weinig of geen paarden en
hier op den buiten lopen al die beesten in een wei. Na de wandeling
hebben we iets kleins gegeten en zijn we naar huis gereden en An en
ik we waren het samen erover eens.
Dit
moeten we nog eens doen!!! Maar
dan ook met de jongens
1 ding wil ik niet meer dat An zegt: An zegt dat ik een rolstoel patiënt ben als we met andere mensen praten en dat wil ik niet. Ik ben nog steeds Inge en ik zit in een rolstoel niet meer niet minder en An kon daar zeker vrede mee nemen. Een rolstoel patiënt is voor mensen die echt ziek zijn. Ik ben ziek geweest maar nu zit ik gewoon in een kapotte verpakking. En die rolstoel is er nu gewoon en ja dat is balen maar het is nu zo.
