Thuis en uit mijn gezet door Lieve de verpleegster. Het was een heel aangenaam weerzien. We hadden veel te vertellen vandaag. Een beetje inhalen van de voorbije tijd en wat er allemaal is gebeurt in de voorbije dagen tijdens mijn verblijf in Pellenberg.
Ik ben thuis, mijn jongens zijn er en we gaan genieten. Deze avond ga ik terug naar Pellenberg. Mijn zus An brengt me.
Ik ben al een tijdje wakker en dan geniet ik van de stilte al is de stilte nu al even weg ik hoor de jongens keuvelen op de kamer en Volker is zo te horen zijn kleine broer aan het kietelen want ik hoor Lander kieren tot hier. Het is zo een zalig gevoel je jongens horen en merken dat ze met het juiste been uit bed gaan stappen.
Laat ze nog maar even genieten van hun rustige opstaan.
Deze middag gaat Volker naar de Chiro en Lander is fijn thuis bij de mama. Zo heeft hij ook eens wat tijd voor zichzelf en mama, gisteren had Volker dit met mij.
Ik ben opgenomen in Pellenberg en ik ben hier nu een 3de dag en het valt nog steeds goed mee.
Al voelt het een beetje vreemd aan.
Mag ik blij zijn.: ja
Mag ik wat bang hebben: ja
Mag ik verdrietig zijn: ja
het is echt een gemengd gevoel dezer dagen. Het was spannend en ik was zenuwachtig voor ik naar hier kwam, maar het voelt heel vertrouwd.
De therapieën volgen elkaar op kine, ergo.
De onderzoeken worden geplant en gedaan De schouder ok met de R-X en een echo. Waar ze een infiltratie hebben gedaan
met cortisone.
Er zal een botscan volgen en een EMG.
Een EMG is een onderzoek waar ze met fijne naaldjes in je vel prikken en met kleine elektro stootjes kunnen zien of er een goede communicatie is tussen je zenuwen en spieren. Dit zal gebeuren in mijn handen omdat ik een voos gevoel heb en omdat mijn hand/handen te pas en te onpas slapen.
De jongens zijn gisteren langs geweest en de jongens hebben op vraag frietjes gegeten met een drankje.
Morgen mag ik naar huis en zondag ben ik terug.
Ik probeer zoveel mogelijk te schrijven maar dat lukt niet altijd.
Het is een rustige dag in herfst. Het is bewolkt en af en toe komt de zon eens kijken, Het is beduidend rustig buiten ook met de treinen. Er staat 1 trein klaar om te vertrekken en voor de rest zijn de perrons leeg. Op weekdagen is er een enorme drukte. Treinen die af en aan rijden, treinen met goederen op,... Er is altijd wel beweging buiten.
Darwin die ligt in haar mandje te snurken en te genieten van de rust.
Lander is even aan de pc gevlogen de eerste keer vandaag en is een spelletje aan het spelen en hij geniet wel van het moment met mama alleen. Hij had al een hele tijd met de Lego gespeeld en we hebben huiswerk gemaakt. Lander zijn juf had voorgesteld om te leren een verhaal op te bouwen in een soort van dagboekje en een item te verzinnen om te vertellen in de praatronde. Ik denk nog vlug een momentje tijd te nemen en samen iets op papier te zetten zodat hij dit kan meenemen naar school. Ik mail ook zijn verhaaltje als houvastje en als ondersteuning van de juf uit naar Lander.
Ik ben nu al aan het uitkijken naar mijn opname in Pellenberg en het is een echt goed gevoel. * Mijn valies is gemaakt * Mijn papieren zijn inorde * Laptop, oplader, GSM en oplader * Dingen om me nuttig bezig te houden * Vliegtuig die ik van Lander en Volker heb gekregen.
Is dit wel normaal?
Mensen vragen me Inge zie je het zitten om naar Pellenberg te gaan? Ja! en dan zie je hun hoofd even vertrekken en zie ik ze denken, hoe kan dit?
Ik hoop voor mezelf dat ik iets sterker ben na 4 weken en dat ik resultaten heb van mijn onderzoeken.
Ik heb zoveel mogelijk dingen geregeld voor de jongens
* Bezoek bij mama in Pellenberg
* Weekend bij mama van zaterdag tot zondag
gaan spelen
chiro zwemmen loopt verder
En zo maak ik alles een beetje eenvoudiger voor de mensen die klaar staan voor me.
* Marc en Els die gaan 1 keer per week met de jongens tot bij mij komen
* Els gaat mijn was doen
* Oma gaat op poes Passen en mijn post boven leggen
...
En zo maak ik dat de wereld blijft draaien terwijl ik daar ben en geleefd word enkele dagen van de week.
Gisteren samen met mn gezinshulp mijn valies gemaakt en nog van alles proberen regelen voor ik naar Pellenberg ga voor mijn revalidatie.
An mijn zus is even langs gevlogen en vandaag ga ik mijn zus Els bellen om eventueel mijn was te doen als ik in Pellenberg ben. Dat zal allemaal wel lukken denk ik. Want Vrijdag thuis komen, wassen, was ophangen en dan nog eens nog eens mijn 2 kerels thuis dat is iets teveel van het goede en de jongens komen op de 1ste plaats. Els zal dit met veel plezier willen doen ik ken ze.
Gisteren dan ook even overlopen met de jongens wat er zal gebeuren. De opname, de onderzoeken, zij die op bezoek gaan komen en Volker en Lander die al uitkijken voor een portie frietjes. Het zal wel lukken. De jongens hebben pedagogische studiedag maandag en blijven bij me thuis bij oma als ik in Pellenberg ben. Op woensdag komen ze samen met oma naar hier met de fiets en komen ze even naar Pellenberg op bezoek. Omdat ik op vrijdag op onregelmatige momenten naar huis kom, komen de jongens pas op zaterdag ochtend om 10 uur. Zo kan Volker en Lander hun hobby blijven doen.
Ik kijk er naar uit om naar Pellenberg te gaan nog 2 keer slapen. Het kan niet snel genoeg maandag zijn.
Ik probeer mijn Pellenberg avontuur zeker positief te bekijken en het kan alleen maar verbetering brengen. Zoals in alles blijf ik de optimist en weet ik Inge je hebt alles goed geregeld.
Soms denk ik met weemoed terug aan mijn periode voor 2011 waar alles fout liep.
Ik ging werken en ik was er voor mijn gezin en ik had het gevoel dat ik de wereld aankon. Maar ineens kwam daar abrupt een einde aan en veranderde mijn leven. Ik heb zoveel moeten afgeven maar verbitterd ben ik niet.
Mijn relatie die ik dacht dat super liep tot de dag dat ik door had wat er aan de hand was. Ik zag mijn ex zo graag. Ik zou er alles voorgedaan hebben maar het probleem was ik had het gevoel dat het maar van 1 kant kwam en er zijn nu eenmaal dingen die ik niet deel.
Daar heb ik het gevoel het meeste gefaald te hebben. Maar ik was met andere dingen bezig en dat was iets voor mezelf en ik had hulp nodig. Ik stond steeds klaar om iedereen te helpen maar op een dag heb je zelf hulp nodig en hoe hard je ook schreeuwt om hulp en er komt geen helpende hand dan voel je je verloren. Ik kreeg veel hulp maar van de belangrijkste persoon kreeg ik fysieke ondersteuning maar geen mentale boost. Hij was goed in het zeggen wat en hoe ik moest doen maar naar mijn gevoel werd er niet geluisterd. Ik stond er soms echt helemaal alleen voor en zeker op momenten dat ik volledig werd uitgesloten. Ik leefde niet ik werd geleefd. Maar op een moment heb ik er zelf en punt achter gezet hoeveel pijn het ook deed. In januari ga ik hier 2 jaar alleen en zelfstandig wonen en op sommige momenten denk ik nog steeds Inge wat heb je toch gedaan en als ik mijn jongens niet heb dan mis ik ze enorm. Ik mis vooral mijn gezin het samen zijn dezelfde doelen hebben. Samen iets doen, samen aan tafel zitten en eten, Dat is er niet meer en dat is enorm spijtig. Ik heb die momenten wel met mijn jongens als ze er zijn en dat is genieten. En hoe ouder ze worden hoe meer ik ze laat doen. Zelf hun boke smeren, als ze een 2de keer groeten of patatjes willen schept Volker dit zelf uit (wel grappig hij gaat dan altijd rechtstaan - dan kan jij er beter bij).
Maar het feit dat ik mijn mobiliteit heb moeten afgeven dat doet nog het meeste pijn denk ik en soms komt dit recht in mijn gezicht gesmeten alsof ik het niet weet.
Die rolstoel die best wil missen maar niet kan missen. Mensen vragen me hoe het werkt voor het RIZIV en als een kenner kan ik het helemaal van A tot Z uitleggen en begin ik me vragen te stellen over de kleur en welk model. Al zeggen ze als je blij bent en rolstoel die je hebt, die je genoeg ondersteuning geeft, het nodige comfort en je de nodige vrijheid geeft dan blijf je best bij dat merk en type. Voor mij zal het een Ottobock blijven. Wil ik een ander type dan heb ik het probleem dat ik terug een demo moet proberen en die procedure wil ik niet starten. Volgend jaar oktober heb recht op een nieuwe rolstoel en dan moet ik me gewoon zorgen maken over de kleur. Het enige waar ik spijt van heb is dat ik geen vaste voetplaat kan gebruiken want door de ossificaties kan ik mijn knieën niet genoeg plooien. En omdat ik mijn knieën niet deftig kan plooien en mijn bekken niet optimaal kan gebruiken zit ik op een niet zo goede manier en steken mijn voeten fel vooruit. Het is zoeken naar een deftige houding die me het minste last geeft. Al ben ik blij dat ik savonds even rustig op mijn bed kan gaan liggen en een andere houding kan aannemen. Ook gedurende de dag kan ik dit met de kinesist doen als ik sta of stap.
Heel bizar dat je de ene dag rondloopt en de dag erna in een bed ligt te vechten voor je leven om dan recht te kruipen en dan te merken dat je lijf nog steeds hetzelfde is maar gewoon anders werkt. Maar dan begint het werk met de revalidatie tot wat het nu is geworden.
Volgende week ga ik terug revalideren voor een maand in Pellenberg. We zijn er al effe mee bezig maar nu is het zover en ik kijk er wel naar uit. Het zal fysiek heel zwaar zijn want ik ben daar om te werken en niet om te luieren. Maar aan de andere kant moet ik even tijd maken voor mezelf. Ik ga morgen mijn voorbereidingen starten en een lijst maken van wat moet ik mee, medicatie, wat heb ik nodig en mijn valies maken. Ik heb een plan en ik ga me eraan houden. Maar eerst nog genieten van mijn jongens dit weekend.
Een testje en ik kwam er goed uit dat streelt mijn ego
Welk type ouder bent u?
U biedt veel structuur en ondersteunt in hoge mate de autonomie van uw kind
U scoort beduidend hoger op structuur dan op chaos. Dit betekent dat u duidelijke regels en verwachtingen heeft en het erg belangrijk vindt om voorspelbaar en consequent te zijn. U scoort ook veel hoger op autonomie-ondersteuning dan op controle. Dat wijst erop dat u regels communiceert met aandacht voor wat er bij het kind leeft en veel ruimte laat voor onderhandeling, keuze en eigen initiatief van het kind. U probeert de waarde of het plezier van activiteiten in de verf te zetten. Een mooie combinatie!
Vandaag wou ik iets schrijven maar ik moest even mn hoofd wat rust geven en heb maar even wat muziek opgezet. Het rustig wat hangen deed me deugd en hopelijk morgen meer geluk. Al was ik al begonnen met een stukje maar ik hoop morgen het af te werken.
Even bekomen 8 dagen mijn 2 jongens in huis, spelen, zorgen, praten, activiteiten om dan mijn jongens vrijdag uit te wuiven tot volgende week met gemengde gevoelens en om gisteren mijn Tante Jul te ontvangen. Het werd een super leuke dag. We hebben samen Chinees gegeten en in de voormiddag wou ik rijsttaart bakken maar ik had te weinig rijstpap dus hebben we er rijstflappen van gemaakt. Maar het was wel lekker. Rijstpap gewenteld in bladerdeeg. Het was enorm lekker.
Tante Jul en ik hebben goed gebabbeld en ik heb getoond wat ik kon rechtstaan, stappen en dan terug gaan zitten in stijl en het is me heel goed gelukt. Ze was toch fier op haar nichtje. Mijn tante die weduwe is van nonkel Raf en Nonkel Raf was mijne Peter. Hij is overleden in 2009 en dat was een enorm zwaar jaar want op 6 maanden zijn er 3 mensen van mijn familie overleden.
Mijn broer Bruno hij was 44 jaar, Alvaro 53 jaar de man van mijn meter en dan mijne peter. Het was een heel zwaar jaar. Bij Bruno was het zo plots hij voelde zich niet goed op het werk en hij heeft een hartstilstand gekregen. Ik had geen super contact met hem maar we zagen elkaar op regelmatige basis al was het toen de laatste jaren iets minder. Onze leefwereld lag enorm uit elkaar al is dit geen excuus.
Alvaro zag ik zo om de zoveel tijd maar meestal 1 keer per jaar. Het was een vriendelijke man maar ik kende hem niet zo goed. Hij was zwaar ziek waar hij dan ook aan overleden is. Alvaro een man van Braziliaanse afkomst en een artistiek leven. Hij was pianist en musicoloog toen hij naar België kwam om te doctoreren maar hij kwam naar België werd verliefd en stichtte een gezin.
Mijn peter Raf werkte voor de NMBS en treinen was zijn leven. Hij woonde langs de treinsporen in Drongen een gemeente van Gent en die lijn werd intensief gebruikt voor het treinverkeer van en naar Oostende en Blankenberge. Hij ging in pensioen en werd bijna direct ziek hij heeft gevochten voor zijn vrouw kinderen en kleinkinderen. Ik kan me nog goed herinneren tot de dag hij overleed was ik zijn Bolleke en ik zal dat nooit vergeten. Ik denk er nog soms aan en in de living staat er nog steeds een foto van hem.
Maar terug bij het begin. Toen Tante Jul naar huis ging had oma haar afgezet aan het station en bij het opstappen had ze haar misstapt en verloor ze haar evenwicht. Het station hier in rep en roer en er werd een dokter bijgehaald. Tante Jul werd naar Gasthuisberg gebracht maar ze is gelukkig thuis en ze kan er al mee lachen.
Toen oma me dit doorbelde was ik enorm verschoten en enorm van de kaart. Maar dan begint mijn overlevingsmechanisme begint dan te werken en ik ben dan contact gezocht met Bart mijn neef. Op zo een momenten merk ik dat familie enorm belangrijk is en dat we dan ook aan 1 zeil trekken. We proberen elkaar te helpen en er te zijn voor elkaar en dat is altijd zo geweest.
Er was maar 1 nadeel ik was zo van de kaart dat ik zo goed als alle uren van de nacht heb gezien. Ik ben werd voor de 100ste keer wakker om 6 uur deze morgen en ik ben dan uit ergernis mijn koeien gaan melken, koek en taart bakken, beginnen zaaien en oogsten, enz. in Hay Day tot Lieve er was. Om 8 uur heb ik mijn eerste dut gedaan en om 13.30 was ik echt moe. Ondertussen heb ik de durf om als ik alleen thuis ben in de zetel te gaan zitten en ik heb dan tot 16.10 geslapen. Geen muziek, geen tv op de achtergrond alleen stilte en mn ogen toe. Straks ga ik ook goed slapen hoop ik en dan kan de week weer opnieuw beginnen en hopelijk gaan we morgen 8 dagen naar Pellenberg voor een beetje revalidatie
Soms krijg ik de vraag waar mensen een bijdrage kunnen storten en ik dacht het even niet te doen maar ik probeer het toch. Het gaat over een eenmalige actie voor de Wheeldrive en er is een aparte rekening opengegaan samen met Jeannine
Wheeldrive for Inge BE52-0635-8929-1809
Zo zal oma zelf gebreide mutsen en kaarten op de wintermarkt verkopen Rita en Luc gaan ook zelfgemaakte kaarten verkopen en er zullen lekker zelfgebakken taarten verkocht worden. Jeannine en ik willen jullie al heel hartelijk danken voor je inzet en/of bijdrage.
Was ik nu gisteren aan het zeuren over diene cinema? Ik heb het gevoel van wel, dus zeg ik nu oprecht sorry. Het gaat niet over nooit meer naar de film gaan. Wat kan mij die film nu schelen maar ik dacht dit is iets simpel dat ik kon doen samen met mijn jongens. Ik kan dit samen doen, we hebben samen 1 doel, er is geen gevaar voor enz. Maar gewoon de zin nooit meer vind ik enorm beangstigend. Het is maar weer 1 van de zoveel dingen die me overkomen zijn.
Nooit meer horen aan 1 oor Nooit meer zien door 1 oog Nooit meer auto rijden Nooit meer fietsen Nooit mee stappen Nooit meer
We zijn nu 4 jaar en 8 maanden verder en ik ontdek nog steeds zo van die dingen. Er komen nooit zo van die dingen. Kijk je kan nu terug perfect
Ik kan zelfs niet perfect slapen. De nachten zijn kort, ik word vaak wakker ook al neem ik iets om te slapen, als ik op mijn zijde wil draaien dan moet ik wakker worden en me draaien want ik moet er over nadenken,
Ik ben het gewoon een beetje moe om steeds te ontdekken wat niet meer kan. Dat stoorde me enorm gisteren. Sorry daarvoor.
Maar vandaag is Tante Jul langs geweest en we hebben eens goed getetterd. Ik heb ook een showke gegeven van wat ik kan. Staan, stappen zitten met stijl het was echt fijn om het allemaal eens te laten zien. Ik heb verteld over mijn jongens, broer en zussen, de poes die snurkte op de achtergrond en natuurlijk mijn project van de Wheeldrive.
Er waren gevoelige momenten met een traan en er waren enorm veel momenten met veel gelach. Ik ging een rijsttaart bakken maar ik had iets te weinig rijstpap dus heb ik er een rijstflap van gemaakt. Ze was super lekker, want ze was helemaal op.
We gaan dit zeker nog eens doen en na de winter ga ik zeker nog eens naar Gent en dan mogen mijn jongens eens op de bootjes met zuster Veroniek van bij Tante Non en dat is nu iets waar mijn jongens van dromen. Op de bootjes Langs vele leuke plekjes in Gent.
Positief denken dat is iets wat ik in mijn genen meedraag. Het is soms heel zwaar om dit vol te houden en zeker als je wordt geconfronteerd met wat als?
Je wordt geconfronteerd met dingen die je ineens niet meer kan en dingen die je verwachtingen niet meer inlossen, zoals gisteren. Een goede vriendin van me en ik hadden al weken afgesproken om eens naar de film te gaan met de kinderen. Hotel Transylvania 2. Het was een leuke film al was de eerste helft een beetje dwaas en hij was enorm voorspelbaar. Het belangrijkste is dat onze jongens en 1 dame het enorm leuk vonden.
We hadden op voorhand tickets gekocht en voor we beslisten welke film we gingen kijken was het eerst en vooral uitkijken welke zalen rolstoeltoegankelijk waren. Op die basis moet je dan een film kiezen. Maar we wilden deze film zien dus hadden we geluk. Afgesproken aan de achterkant van het station en weg waren we. 3 volwassen personen en 5 kinderen. Een geweldig gevoel. Maar de leute bleef niet duren voor mij.
In een vorig berichtje schreef ik over mijn oog. Gisteren was de ervaring compleet. We hadden leuke plaatsen in zaal 7 van de Kinepolis en het was helemaal zo overweldigend voor mijn oog en hoofd dat ik met moeite een overzicht kreeg van de film ik voelde me net een pingpongbal die met haar hoofd van links naar rechts sprong om een overzicht te krijgen over het scherm. Zo denk ik leuke details te hebben gemist. Wat rottig voor mijn hoofd en vooral rottig voor mezelf. Toen we buiten waren was er een nieuwe 3D speelgoedje te testen en iedereen vond het kei koel en ik moest ook proberen maar geen 3D zicht geen ervaring rijker. Het was een wazig beeld alsof je een 3D filmpje kijkt zonder brilletje waar je de lagen op elkaar ziet liggen.
Op zich de film speelt niet zo een ramp maar de gedachte nooit meer dat steekt wel wat. Ik heb al zoveel moeten afgeven gunnen ze me nu echt niets meer? Hoe positief ik ook mag denken soms steekt het allemaal. De wereld draait door en ik moet maar achteraan huppelen ook al kan ik dat niet meer zelf een lange afstand rijden gaat niet stomme armpjes, stom lijf en zeker die stoeme benen. Leg het maar op de hoop denk ik dan en dan vloeien er enkele dagen tranen en denk ik vroeger deed ik dit zo graag toen ik tiener was ging ik zo goed als elke week naar de film. Het was zelfs zo dat er 1 keer per jaar een filmdag was je kon toen voor 200 frank of 5 een ganse dag naar de film gaan. Ik heb dit een paar keer gedaan van 10 smorgens en dan om 12, 14, 16, 18, 20 en om af te sluiten om 22 uur nog een filmpje om dan om 24 uur knocked out in bed te kruipen en te slapen en dan een volgend filmpje plannen voor de komende week. Binnengaan filmpje kijken trapje af en op lopen en direct aanschuiven voor een volgend filmpje.
De volgende film die op mijn lijstje stond was de nieuwe Star Wars The Force Awakens maar nu zal ik maar wachten tot hij op Blu-Ray uit komt. Kleiner beeld beter overzicht.
Zoals ik de Minions voor de jongens zal halen voor de kerst. Maar het zinnetje nooit meer dat doet echt pijn ook al ben ik een positief persoon soms word je echt met je 2 voetjes op de grond gezet en zo spreek ik dan in een 3de persoon over mezelf alsof ik aan mezelf niet wil toegeven wat er aan de hand is.
Soms krijg ik de vraag waar mensen een bijdrage kunnen storten en ik dacht het even niet te doen maar ik probeer het toch. Het gaat over een eenmalige actie voor de Wheeldrive en er is een aparte rekening opengegaan samen met Jeannine Wheeldrive for Inge BE52 0635 8929 18090635 8929 1809 Zo zal oma zelf gebreide mutsen en kaarten op de wintermarkt verkopen Rita en Luc gaan ook zelfgemaakte kaarten verkopen en er zullen lekker zelfgebakken taarten verkocht worden. Jeannine en ik willen jullie al heel hartelijk danken voor je inzet en/of bijdrage.
Het zullen korte sprokkels zijn deze week en we beginnen op maandag 2 november.
2 november November is begonnen en dat wil zeggen een paar droevige feestdagen en in gedachte al plannen maken voor december. De jongens beginnen al te dromen over de Sint die komt om erna onze living te versieren met een kerstboom met slingers en ballen. Het is onze 2de kerst hier in huis sinds ik op eigen wieltjes sta. Op eigen wieltjes? Zie ik iedereen al gniffelen tja ik kan niet letterlijk op eigen benen staan, he.
De jongens zijn al plannen aan het smeden en lijstjes aan het opstellen. Maar dit jaar brengt de Sint 1 groot cadeau voor de 2 jongens. Zo ook een gedeeld cadeau met Kerst Maar als ze jarig zijn in januari krijgen ze iets voor zichzelf en dan moet ik even op adem komen of toch mijne portemonnee. Mijn jongens hebben bijna alle feestdagen tussen 6 december en 14 januari. Verjaren, Sint, Kerst het is een dure periode maar zeker en vast ook een leuke periode.
Maar het is nu nog november en we zijn plannen aan het smeden. Het is herfstvakantie, de jongens zijn bij me en we hebben plannen gemaakt. Normaal gaan we eens naar de film, we gaan spelen en we hebben al gebakken.
De bladeren zijn aan het verkleuren en vallen van de bomen, er is mist smorgens als we opstaan en ik denk ik zie maar een half station en het eindigt in het niets. Stilletjes aan laat de wereld zich volledig zien als de mist wegtrekt. Het is een mooi tafereel.
Dat is het leuke als je in België woont je kan alle seizoenen meemaken. In de zomer goed weer met eventuele onweders, In de herfst waar iedereen zich klaar maakt voor de winter en waar je alle warme kleuren van het kleurenpallet ziet. Ook al is het donkerder en kouder is heeft het toch een leuke gezelligheid in huis en erbuiten. Lander die meer opzoek gaat naar het knusse of Volker die zich in de zetel nestelt in de zetel met een leuk boek. Het is zo leuk om te zien. We eten typische dingen voor koudere periodes witloof met ham en kaas, De winter is koud, de dagen zijn kort en iedereen zit in zijn eigen cocon. De jongens spelen met de cadeautjes die ze van de kerstman hebben gekregen en ze vinden dit super want dit is nu eens een cadeautje die ze graag hadden. Lego, een spelletje voor op de pc of dat andere ding die ze gaan krijgen voor de sint maar dat ik dan pas kan onthullen wat het is. En dan is er de lente. Alles nestelt zich dan weer. De dieren worden wakker, de dagen worden langer en als persoon krijg je meer energie. De charmes van de seizoenen zalig toch. We hebben ze gewoon allemaal de sneeuw, de regen, de mist, het onweer met/of zinder hagel, de hitten en de zon en het mooie is we kijken altijd wel uit naar het volgende. In de zomer verlang je naar de herfst voor een wat koelte en in de winter verlang je naar meer licht en warme en zo loopt alles perfect in elkaar. En zo moet het zijn in het dagelijkse leven. Alles vloeit mooi in elkaar maar soms is het een beetje wispelturig en heb je je eigen lichaam of leven niet in de hand.
3 november Kijken Soms heb ik last van een bepaalde lichtinval en dan kan ik me moeilijk focussen op 1 ding. Mijn linkeroog is blind maar op een bepaalde plek is er een lichtinval. Je kan zeggen super dan heb je toch iets maar het is een bron van ergernis aan het worden.
Ik kijk televisie en dan danst het beeld op en neer en springt het van links naar rechts. Spijtig maar dan moet ik mijn oog op punt nul brengen om het in orde te brengen. Het is alsof mijn linkeroog aan het mee zoeken is om te kijken. Met het kleine stukje dat licht en donker kan onderscheiden. Oog sluiten, focus zetten op 1 punt en dan ben ik vertrokken.
Nu dat linkeroog met een kleine lichtinval kan zien als mijn vinger passeert maar het kan niet zeggen wat het is. Het kan niet zeggen hoeveel vingers het zijn en ik kan geen kleuren onderscheiden. Alleen donker en licht. Ik kan er niets aan doen. Dat is balen maar het is nu zo en nu moet ik gewoon mijn ogen tot de orde roepen, zoals ik met mijn lijf moet doen.
4 november Sport Volker en Lander zijn mee gaan sporten en gisteren was het zover. Lander en Volker hebben echt het beste van zichzelf gegeven. Volker vormde een team met Jan een man die rolstoel gebonden is en Lander met Pieter. Het was zo zalig om te zien. Mijn jongens zijn het al zo gewoon om personen met een beperking te zien en ermee om te gaan dat ze er gewoon langs kijken en het verschil niet meer zien. Ik vind het leuk om te zien.
Al zegt Lander soms als hij een man ziet met een prothese kijk mama een Transformer. Maar het was leuk en ik kwam naar huis met 2 kindjes die moe waren.
Sinds ik rolstoelgebonden ben en ik niet voel dat ik moet plassen heb ik meer last van urineweginfecties. Zo ook nu. Sinds december 2014 heb ik een stoma uitgang en in het begin had ik een zowel een sonde langs mijn navel en 1 langs mijn urine weg en de pipi werd opgevangen in een zak dat rond mijn been hing. Nu is dit niet meer en moet ik sonderen. Ook al heb ik wel meer kans op een infectie het is de enige oplossing.
Ook al neem ik alle voorzorgen de kans op een infectie reëel. Handen wassen met water en/of alcogel Verpakking van de sonde open doen en glijmiddel in de sonde spuiten. Ondertussen heb ik de stoma uitgang gereinigd, sonde in brengen het plastiekje eraf doen en het uiteinde in een kommetje doen tot de urine komt (ik laat de urine in een maatbeker vloeien om zeker te weten hoeveel ik moet sonderen wat dan ook aangeeft of ik sneller of meer moet sonderen.) Heb ik gedaan dan haal je de sonde eruit urine weggieten alles uitspoelen ook de sonde en dan gaat de sonde de vuilbak in, ondertussen ontsmet ik de stoma uitgang
Dit alles duurt geen 2 minuten je moet denken een normaal toiletbezoek zoals iedereen.
Maar nu ben ik veel gevoeliger aan infecties. Ik heb er geen last van buiten dat de urine heel fel ruikt, donker is van kleur en dat er vlokken inzitten. Geen pijn enkel dat ik meer urine verlies langs de normale weg. Het is niet dat mijn sluitspier constant urine laat lopen neen enkel als ik druk uitoefen op mijn lichaam. Neen enkel als ik druk creëer bv. bij een transfer rolstoel- bed, stappen, een onverwachte niesbui of tijdens de nacht. Gelukkig heb ik steeds bescherming aan in de vorm van een luier. Nu het is niet fijn die gedachte om dit aan te hebben maar het geeft je een zeker comfort maar ook de zekerheid. Maar bij een infectie is de kans dat je antibiotica moet nemen en op dit moment kan ik maar 1 ding gebruiken en voor de rest ben ik immuun. Echt niet fijn denk ik dan. Is er nu echt niets meer wat ik kan doen?
Ik neem mijn cranberry supplement. Ik nam Furadantine preventief maar daar zijn we nu ook immuun aan.
Ik weet het niet meer het enige nadeel is als ik 4 keer sondeer en neem genoeg water en niet alleen cola. Dan zou ik er toch wat minder last van mogen hebben. Teveel sonderen is niet nodig dan word mijn blaas klein en kan niets ophouden s morgens heb ik het meeste verlies om en bij de halve liter. S middags 300ml, 17 uur 250-300 ml en voor het slapen gaan ongeveer 100ml maar dit kan verschillen. Na het avond eten mag ik niet veel drinken om te vermijden dat ik s nachts moet gaan sonderen. Dat is nu eens een nadeel maar het voordeel is op zich ik plas als ik zin heb en ik heb geen aandrang om te gaan plassen. Dat is een voordeeltje. Al zou ik graag nog eens op de wc zitten en een leuk stripverhaal lezen. Like the old days!!!
Ik zal er een paar dagen tussenuit zijn want ik ben nu een fulltime mama tot aanstaande vrijdag. Ik was bezig aan een tof stukje blog maar door omstandigheden deed mijn keyboard het niet meer. Sinds gisteren heb ik dan ook een nieuw keyboard. het is weer eentje waarvan de toetsen oplichten want op sommige momenten kan ik niet zien wat er op mijn toetsen staat. Grotendeels kan ik blind typen maar niet volledig. Dus best handig. Er is een nieuwe regel in huis geen drank, koekje, fruitje aan de pc, wat op zich meer dan normaal is. HET IS MENENS!!! Er waren hier 2 kerels die niet zo blij waren. Ik probeer jullie af en toe op de hoogte te houden maar het zullen kleine stukjes zijn.
Voor deze middag heb ik een leuke verrassing voor mijn jongens. We krijgen bezoek van een echte acteur.
Gisteren was ik een hele dag in Pellenberg voor kine en een onderzoek. Ik had zoveel tijd dat ik even langs Vera ben gegaan een goede vriendin die op de opnamedienst werkt en ik ben langs Benjamin gegaan een jonge kerel die opgenomen is voor revalidatie. Ik heb hem enkel maanden geleden leren kennen en ik moet zeggen het nen toffe gast. Hij is klein, dapper en vooral heel sterk want hij blijft gaan ondanks van wat hij aan de hand heeft. Af en toe heeft hij een oppepper nodig maar wie niet.
Gisteren was ik daar geweest en het was lachen maar we zijn ook wel even serieus geweest. Ik kan het niet laten om even over mijn jongens te praten en Benjamin zegt steeds dat ik een lieve mama ben. Hij ziet het aan de fotos die ik hem laat zien. Of ik een lieve mama ben? Ik denk en ben er zeker van dat dat zo is.
Ineens vroeg Benjamin zich af of hij een goede papa ging zijn? Benjamin die een zware opdoffer heeft gekregen denkt na over bepaalde dingen. Het leven, wat wil ik doen en wat wil ik nog bereiken want hij studeerde nog toen hij een opstoot kreeg van zijn aandoening. En dan ineens vroeg hij zich af of hij een goede papa ging worden. Natuurlijk zal hij een goede papa worden. Volgens mij zal hij een hele lieve en zachte papa zijn die er 100% voor zijn kinderen zal zijn.
Ik gaf hem ook de raad als hij kindjes heeft dat hij moet blijven praten met zijn gasten maar ook dat hij moet luisteren. Het is zo belangrijk om te blijven geloven en te investeren dat doe ik ook met mijn jongens. Al moet ik soms dingen uitstellen mijn jongens komen op de eerste plaats. De jongens beginnen al de Sint en Kerst koorts te krijgen en maken al plannetjes. Hij zal zeker komen voor mijn jongens. Al vroeg Volker vandaag of we Halloween gaan vieren dit jaar en elk jaar zeg ik keer op keer neen jongen dat is een Engelse feestdag en geen Belgische. Hij vond het niet eerlijk maar ik leg dan de vergelijking met Sinterklaas dat ze niet vieren in Groot Brittannië. Je kan voor alles een feestje vieren, he.
We vieren Sint, Kerst, Pasen, verjaardagen en af en toe doen we iets leuks in het jaar. We maken er steeds iets leuk van onder ons 3 en vooral we eten iets wat ze lekker vinden.
Dat maakt het juist zo fijn om mama te zijn om samen met je jongens iets leuk te doen. Een spelletje, samen aan tafel zitten en iets overleggen van wat en hoe, samen eten, gewoon samen dingen doen daar genieten de jongens van maar ook ik en als de dag, de middag goed verlopen is dan denk je daar doe ik het voor.
Maandag het is een dag als zovele dagen. Ambulante revalidatie en toevallig had ik in de namiddag ook een afspraak met mijn revalidatiearts. Transfer op de tafel ok, maar toen begon het sleuren aan mijn lijf om bepaalde pijnen uit te lokken. Ik vertelde over mijn pijn In mijn schouderpijn o Echos Mijn bekken o botscan o een infiltratie medicatie bekijken medicatie wissel en/of verhoging van de dosis
Ik ben blij dat het achter de rug is en ik hoop op een hele intensieve 3à4 weken therapie. Vooral kine en/of ergo Ik zie het wel zitten. Om even heel intensief bezig te zijn. Ik hoop wel op dinsdag mijn sport te kunnen verder zetten in het sportkot. Het was een rustig weekend geen jongens, geen afleiding gewoon ik. Op een klein bezoekje van een goede maat na was het hier echt stil. Maar ik ben zeker super gelukkig dat ik woensdag mijn jongens terug zie. Lander en Volker gaan zeker een toffe vakantie tegemoet wat ik heb vele plannetjes.
Het is donderdag: Met Yasmine de kinesiste klaagde ik vooral over de pijn die al een paar weken aan het knagen is. Het is een zeurende pijn die zijn opstoten heeft. Vandaag kwam Marina langs voor mijn pijntjes. Tja, mijn pijntjes het is toch wel iets waar ik niet zoveel over klaag denk ik. Omdat het ook niet zo nuttig is. Ik probeer mijn leven ernaast te plannen al komt de pijn nu wel ineens extreem boven drijven. Ik maakte me in het begin niet echt druk maar nu na een week of 6 is het erover aan het gaan en dinsdag belde ik toch wel over dit voorval bij de dokter. Annick die nogal krap in het schema zat en dan werd het woensdag om dan telefoon te krijgen van Marina dat ze donderdag ging komen.
Ik moest zo snel mogelijk een afspraak maken in Pellenerg bij Hilde. Terwijl Marina hier nog was belde ik voor een afspraak en ik heb maandag een afspraak gekregen al werd er eerst gezegd dat ik pas eind november kon gaan. Marina was hier aan het overleggen met Annemie Kinesist en ik met het secretariaat van Hilde We gingen er weer voor. Ik maak een lijstje met de pijn die ik op dit moment heb al neem ik pijnmedicatie. Pijn en minder bewegelijkheid in mijn nek Mijn handen beginnen te pas en te onpas een slapend gevoel te geven. Pijn aan de linkerschouder maar vooral aan mijn schouderblad Pijn aan mijn rechterschouder dat begint vooraan maar dit eindigt achteraan en dit trekt som door tot aan de pols Pijn in mijn linker heup en uitstralend naar mijn onderrug ook bij het stappen en staan Pijn in mijn linker knie bij het strekken en bij kleine bewegingen.
Maandag om 15.30 uur mag ik gaan en dan blijf ik toch wel een hele dag in Pellenberg hangen en wie weet mag ik even wat extra staan en of eens extra op de NU-Step. Ik zie maandag wel wat het geeft.
Jeannine was er voor ons project Wheeldrive for Inge. We hebben heel hard ons best gedaan om al onze plannen op een rijtje te zetten. De verkoop van zelfgemaakte kaarten, zelfgebakken taarten, de fondsenwerving enz. We staan er goed op voor de komende maanden. We hebben ook enkele brieven en tekeningen verstuurd naar enkele potentiele sponsors en wie weet worden we daardoor geholpen. De Wheeldrive zal pas ten vroegste vanaf januari geleverd kunnen worden.
Wie weet word 2016 het jaar van de Wheeldrive, een nieuwe rolstoel op 29 oktober 2016 en een nieuwe matras en ja dat zal zeker weer een Tempur zijn. Op dit moment is dit 1 van de betere keuzes die ik kan maken om op te slapen. Ik slaap op een Tempur het is geen merk meer bij me maar een zelfstandig naamwoord. Die wielen die me de nodige ondersteuning kunnen geven noemen we in 1 ruk een Wheeldrive en ik spreek niet meer van wielen en zo zijn er nog dingen waarbij ik gewoon het merk gewoon zeg i.p.v. wat het is. Ik zou zelfs niet eens weten hoe je al die zaken echt benoemt. Vrijdag was de gezinshulp er en in normale omstandigheden Dominique maar die was zo ziek dat hij er niet geraakt is. Ocharme langs deze weg zeg ik komaan Dompie vlug genezen, he.
Vrijdag heb ik ook afgesproken met Kristof die ook een NAH heeft en rolstoelgebonden is. Zijn mama was er bij en zijn stiefvader. Het zijn warme mensen. Kristof werd confronterend als kind, tiener, en jonge twintiger met een hersentumor en bij elke noodzakelijke operatie werd er iets getroffen. Het was leuk om hem te ontmoeten ook al kan hij moeilijk praten hij kan nog steeds heel rationeel denken. Hij was zo jong en had zoveel dromen en op een dag zegt alles effe stop en moet je opnieuw beginnen en weet je dit zal anders worden. Op zo een momenten ben ik tevreden dat ik niet zo zwaar getroffen ben en dat ik mijn handen vrij goed kan bewegen en dat mijn mondje 100% werkt. Nou ja minder zwaar getroffen? Het is gewoon anders en het lijkt of ik iets meer geluk heb gehad. Ik denk het niet we hebben gewoon enorm veel pech gehad.
Ik heb ook samen met Annemie de pijnen in kaart gebracht en amai ze kent de puntjes waar ik pijn kan hebben en dan zeg je auw piep en bijt je op je tanden en dan gaat het goed een paar uur en dan komt alles terug piepen. Ik heb hier een Theracane liggen en daar kan ik de drukpuntmethode toepassen om mijn spieren te doen lossen en af en toe duw ik overal waar ik pijn heb en dan ebt het weg en dan neem ik een ander plekje. En af en toe moet ik alles herhalen.
Deze ochtend ben ik wat suf opgestaan. Ik voelde me nog moe, ik had hoofdpijn en mijn schouders, bekken en nek deden enorm veel pijn en ik heb dan beslist om mijn conditietraining af te blazen voor vandaag. Ik heb het heel rustig gehouden en ik ben wat blijven plakken op mijn plekje en deze middag kreeg ik bezoek van Simone de vrijwilligster van UZ Pellenberg. Elke donderdag kwam ze langs om even met de patiënten te praten en/of een tas koffie te drinken. Het was een leuk weerzien omdat Simone en ik toch elkaar hebben leren kennen in niet zo natuurlijke omgeving. Ze las op het papier dat ik en Kessel-Lo woonde en zij toevallig ook en dat schept al een band op zich. Ik lag op de 2de kamer en kon niet bewegen en ze vroeg of ze even binnen mocht komen, stelde zich voor en vertelde wat ze kwam doen. Ze verschoot zich een bult toen ik voorstelde om even te gaan zitten want ik ben 1 van de 1ste en laatste patiënten die dit vroeg. Ik was een gastvrij persoon. Sinds toen kwam ze elke week naar mijn kamer om even te praten, mijn jongens, mijn therapie, mijn tegenslagen en positieve ervaringen, We hadden steeds iets te vertellen. Na mijn ontslag is Simone blijven hangen en af en toe komen we eens samen om bij te praten. Wat steeds een prettig weerzien is. Vandaag hebben we vooral veel gelachen en eens achteruit gekeken van hoe we elkaar hebben leren kennen en ook over de aflevering van Radio Gaga op Canvas hoe mooi ze wel was gemaakt. Geen kijk naar al de misère dat de mensen hebben maar kijk mensen met een tegenslag gaan gewoon verder met hun leven en slaan zich erdoor door te blijven vechten ook zal hun leven niet meer hetzelfde zijn, zoals bij mij.
Het was een goede afleiding om mijn pijn te kanaliseren vandaag. De hoofdpijn, de pijn in mijn bekken en schouders de laatste weken zit het weer enorm voor mijn lijfje. Ook tijdens de kinesessie voel ik het verschil en het is soms wel doorduwen om er te geraken waar ik wil en dit ten koste van mijn lichaam.
We zijn in het weekend van start gegaan van onze Wheeldrive for Inge actie en ik moet zeggen, ik heb al heel wat positieve reacties gekregen op mijn verhaal.
Vandaag moest ik wel afscheid nemen van mijn demoversie van de Wheeldrive en dan kan het sparen beginnen. Het doet echt een beetje pijn want het is echt wel een stuk elektronica die me de nodige ondersteuning kan geven.
Wim van Vigo was blij dat ik tevreden was en dat ik me er goed bij voelde en me er wel in kon vinden. Ik heb dan ook op een paar vragen een antwoord moeten geven zoals ben je zelfstandiger en wat heb je gedaan, voelde je je goed ermee,
Ik ben naar de stad geweest achter een paar dingen zoals een pyjama's voor de jongens, de helling van de voetgangerstunnel op manueel mits de ondersteuning van de Wheeldrive, kleine trapjes, de ondersteuning als mijn armen niet meer konden kreeg ik de kans om te recupereren omdat hij zelf reed. Bij een helling is het belangrijk dat mijn kiepwieltjes goed zijn afgesteld. Enkel moest ik af en toe bijsturen en op tijd stoppen.
Het was een hele positieve ervaring en ik moet zeggen ik wil er zo 1tje.
Nu is het wachten op een testverslag een officiële offerte van de prijs die ik al ken en natuurlijk spaar ik mee voor mijn doel. Volker en Lander zien het voordeel van de Wheeldrive. Zeker Volker want we zijn samen naar de winkel gegaan en ze hebben niets moeten doen om het geen te bereiken wat ik moest bereiken.. Zelfstandig naar de winkel waar de jongens niet omkijken is mama mee. We gaan ervoor!!!
