In het begin... toen ik nog op revalidatie lag vond Sabien dat ik me soms moest losmaken van de rolstoel. Nu zijn we jaren en maanden verder en eindelijk heb ik het door. Als ik kine heb dan moet ik soms tot stand komen om even te stappen. Sinds een paar maanden heb ik dan ook door dat ik mijn tanden kan poetsen. Elke ochtend kom ik tot stand en poets ik mijn tanden. Het is een zalig gevoel staan en je tanden poetsen en dan water in je mond , spoelen en spugen.
Ze vertelde me dat ik ook eens in de zetel kon gaan zitten, maar ik durfde niet. Alleen de transfer maken rolstoel zetel dat ging maar omgekeerd durfde ik niet. In samenspraak met de verpleging ging soms eens in de zetel zitten op een avond dat ik wist dat er iemand was met een sleutel en als er iemand thuis was van de jongens. Bij problemen konden ze me de telefoon geven en kon ik bellen naar, Ik ben nooit op mijn bek gegaan gelukkig want de gedachte dat mijn jongens iets zou overkomen vond ik echt eng. Gelukkig ben ik niet iemand die veel risico's neem. De transfer rolstoel zetel daar was ik zeker van omdat ik dan ook gebruik kon maken met de zwaartekracht. Maar omgekeerd was me te risicovol. Deze week heb ik samen gezocht met Yasmin hoe ik op een elegante en vooral veilige manier kan gaan zitten alleen in de rolstoel. Ik was en ben gewoon om iemand bij me te hebben. Kinesist of verpleging er is steeds iemand. Tegen de avond was ik dan ook blij met het SMSje Inge je mag (sonderen) en dan kon ik dit rustig doen en rustig mijn dingen bij elkaar zoeken. Zoals computer afzetten, tablet, GSM, medicatie,,,klaar nemen en als de bel gaat dan moet ik gewoon open doen. Als ik in de zetel zit en er belt iemand aan dan kan ik nooit op tijd bij de bel geraken om open te doen. Maar als ik nu de beide dingen kan dan kan ik gerust even in de zetel gaan hangen en meestal als er bezoek komt dan weet ik dit op voorhand en geven ze me een seintje en dan hou ik daar rekening mee. Maar nu kan ik af en toe loskomen van de rolstoel en gewoon even in de zetel gaan zitten.
Mijn zetel het is toch wel een leuk ding ik heb hem gekregen van een vrouw die een nieuwe kocht omdat deze versleten is. Hij oogt niet maar er ligt nu een laken over. De zetel heeft een oprichtfunctie zodat ik gemakkelijker tot stand kan komen en zo de transfer doen. Van Lisa moet ik soms op een echte stoel zitten en dat is enorm wennen dan ik moet dan tot stand komen, dan wisselen we even van stoel en dan gaan zitten. Het is een hele andere manier van zitten je hebt een kortere zitting waardoor je al het gevoel hebt dat je 'minder steun hebt. De rugleuning is steviger en harder waardoor je een ander steunpunt krijgt. Het is gewoon een leuke ervaring om af en toe een los te komen van het middel dat me door de dag brengt en die er voor zorgt dat ik zo goed als overal geraak waar ik moet zijn.
Er komen mensen op bezoek en ze geven je een zoen op de wang om dag te zeggen. Vroeger huiverde ik van die gedachte en als ik kon ontweek ik die zoen ook. Maar sinds een dikke 4 jaar laat ik dit meer toe, van familie, vrienden, kennissen iedereen die zich geroepen voelt. Soms voel ik me er heel onwennig bij maar het hoort nu eenmaal zo. Ik moet eerlijk toegeven het geeft een warm gevoel en een gevoel dat mensen je graag hebben en omgekeerd. Toen ik nog in het ziekenhuis lag en dan op revalidatie dan kwam mijn broer binnen en die gaf me steeds een zoen op mijn hoofd en ik moet echt eerlijk toegeven dat ik dat enorm leuk vond. Ik kom niet uit een kus gewoonte familie. Zo gaf en nog steeds geen zoen aan mijn mama of aan bepaalde zussen. Maar in het ziekenhuis deden we dit wel. En bij sommige doen we dit nog. Ik moet zeggen dat het koestermomenten zijn waar ik toch wel van geniet. Het is een klein gebaar van waardering maar zo belangrijk en iedereen zou af en toe eens zomaar een zoen moeten krijgen want daar worden mensen vrolijk van. Het leukste is als mijn 2 kerels binnenkomen of zomaar een zoen geven. Volker en Lander geven geen kusjes om mijn wang maar op mijn arm en ik geef ze meestal een zoen op hun hoofd want ze geven je hoofd en niet hun wang. Je moet wel snel reageren want mijn kerels zijn vliegensvlug terug weg om te spelen. Maar de knusse momenten daar geniet ik van. Samen op bed liggen, ik lig in de zetel en Lander of Volker zitten naast me in de rolstoel om dan samen grapjes te vertellen of een film kijken. Ik vind knusse momenten zo belangrijk. Samen een spel spelen, een film kijken, samen aan tafel knutselen en vertellen over wat hen boeit en dingen op school. Als ik boos ben geweest op de jongens vind ik dat je dat goed moet maken en daar hoort een knuffel en een kus bij. Maar het is evenzeer heel belangrijk om te zeggen waarom je boos bent geweest en als je weet ik ben zelf in fout gegaan dan moet je je fout zelf inzien en kunnen zeggen sorry, ik was fout en jij was juist eerlijk zijn is een super gave.
Hoewel ik goed geslapen heb en een uurtje langer in mijn bed kon blijven omdat Patricia me een uurtje later is komen wakker maken, ben ik toch wel met een gemengd gevoel opgestaan. Ik dacht even ik wil mijn leven van vroeger terug. Is dit nu een raar idee? Ik weet het niet. Ik mis het toch en het was ook 1 van de eerste dingen die ik vertelde aan Patricia. Zo eng. Het is allemaal nog niet verteerd maar ik moet blijven gaan en niet teveel blijven staan bij wat als. Ja ik was nog maar een paar maanden 36 jaar en dan spatte mijn leven als het ware uit elkaar. Alles wat ik deed liet ik achter me. Ik ben nu nog steeds Inge moet ik mezelf wijsmaken maar ik ben nu Inge en ja het is 1tje met een rugzakje en in die rugzak zit gans mijn verleden en heden en de toekomst moet daar ook een plekje in krijgen. Het is heel raar maar ik kan het wel verwoorden en een stukje van me afschrijven en ik hoop dat ik het niet zo slecht doe. Maar ik voel wel dat het helpt bij me. Opslag ben ik ook een cursus begonnen vorig jaar om korte verhalen te schrijven. Ik heb nu wat vrij genomen hier rond maar sinds een week ben ik terug begonnen. Mij academiejaar is begonnen. Ook zijn mijn directrice van school vroeger een project gestart maar daar kan ik nog niet zoveel over kwijt want het staat nog in haar kinderschoenen. Maar hopelijk komt het goed. Wat ik ook doe is nu een jongen helpen met een grote leerstoornis om die verder op weg te helpen zodat hij kan blijven plezier hebben in leren en naar school gaan. Het geeft me een heel goed gevoel. Een gevoel van dat ik er nog bij hoor en dat mijn kennis en ervaring als opvoedster toch wel op prijs word gesteld. Want dat is toch iets waar ik goed in was en dat ik heel graag deed. Ik heb vele kindjes geleerd hun tafels af te ratelen. Ik heb vele kindjes geleerd vlot te lezen en gemotiveerd om te blijven lezen. Om dan later te horen dat ze het heel goed doen in het middelbaar en zelfs hoge school. Zo heb ik al een sociaal assistente, een lagere school juf, verpleegster, ik had ook een jongen een hele toekomst voor zich maar zijn middelbaar niet gehaald maar hij is nu te werk gesteld in een bioboerderij en hij doet dit enorm graag. Maar ook een koerier, winkelbediende, Maar ik heb ook een paar jongeren die het niet gehaald hebben spijtig maar ik heb geleerd om daar afstand van te doen ook al weet ik dat ze alle kansen hebben kregen maar het gewoon niet aannemen en blijven fladderen. De ene krijgt op latere leeftijd toch een leuke omgeving krijgen en andere blijven een vogel voor de kat
Na een woelige tijd begin ik terug de drive te vinden die me zo typeerd. Ik ben van nature een doorzetter en positief ingesteld en dat begin ik eindelijk weer eens in de praktijk om te zetten. Hopelijk zal mijn omgeving dit ook merken ook al is het soms toch soms moeilijk 'Inge moet er voor gaan'. Ik weet waar mijn grens is maar die grens is een dun lijntje en het is maar een lijntje. Ik kan mijn doelstellingen bijstellen in het meer kunnen maar met het besef dat sommige dingen toch niet gaan beteren.
Als mensen op bezoek komen vraag ik of ze plaats willen nemen recht over mij. Omdat ik niets zie en hoor aan 1 kant en ik kijk graag naar de mensen waar tegen ik praat. En ik besef maar al te goed dat mijn zicht en gehoor nooit gaan terug komen. Maar dat is 1 van mijn mindere zorgen ook al heb ik het toch wel een plaats moeten geven. De dag dat ze me vertelden dat dit nooit meer goed ging komen 'zeker met mijn zicht' was het slikken, zo ook met met mijn gehoor. Maar ik heb geen tijd gehad om erbij stil te staan.
Mijn eerste zorg was de pijn kanaliseren en dat is zeker en vast gelukt. Op dit moment heb ik pijn en ook al pak ik heel wat pijnstillers de pijn is nooit weg maar ik kan de pijn een plaats geven. Je hebt Inge en je hebt de pijn en die kunnen best naast elkaar functioneren. Het is een eigenschap dat niet veel mensen hebben maar ik ben blij dat ik ze heb. Het is niet altijd mogelijk en bij een pijn opstoot vloeien er tranen tot ik de pijn terug in mijn lade heb geschoven en terug verder kan. Een verkeerde beweging met mijn arm en schouder, het overplooien of strekken van mijn been of een plotse slag met de rolstoel in een putje of op een steen geeft een slag op mijn bekken waar ik dubbel van plooi van de pijn. Ook al is dat laatste niet mogelijk omwille van die ossicifiecaties.
Inge en de pijn het is iets apart. De ergste pijn is hoofdpijn en ik weet dat die hoofdpijn vanuit mijne nek komt maar het is iets wat je moeilijk kan bestrijden. Daarom heb ik nu in leen een Theracane. Het is een stok met boog en knobbels erop. Zo kan je op moeilijk bereikbare plaatsen de spieren die vast zitten echt los maken. Soms lukt het dan ook de pijn in mijn hoofd te doen minderen.
Maar waar blijf ik toch steeds die drive vinden om door te gaan? Is het mijn ingesteldheid en laat ik me niet steeds meesleuren met het negatieve al is dit soms wel een gemakkelijke oplossing. Ik wil gewoon het beste uit mijn leven halen en dat is ook mijn leven met een lijf dat niet altijd mee wilt. Mijn mobiliteit speelt me de grootste parten en nu is het zoeken naar mijn sterkte maar ook zal ik mijn zwakke momenten tegenkomen. Ik moet blijven gaan voor mezelf, mijn 2 jongens, mijn familie en vrienden. Vaak zeggen ze Inge je bent een sterke madam. 'Ik een sterke madam' denk ik dan. Ik ben niet sterker dan anderen het enige wat ik heb is dat ik iets heb meegemaakt dat niet fijn is. Elke dag zie en voel ik wat er is gebeurt met me. 24/24uur word ik ermee geconfronteerd en dat maakt het soms moeilijk. Ik kan er een grapje om maken maar in min hoofd denk ik 'tja het zal je maar gebeuren'. Maar mijn motivatie blijf ik putten uit een vat van waar ik het bestaan niet van wist. Mensen dat is een bezondere diersoort. Een hond en een kat kan sterven van verdriet en die kunnen zich gewoon laten gaan, een walvis kan zich gewoon naar de bodem van de zee laten zakken en daar sterven door een gebrek aan zuurstof, Mensen zijn vechters van nature en dat ben ik ook. Een mens kijkt verder dan een beperking en ze gaan voor hun leven.
Ik word ziek
ga in coma
word wakker
ik kan niet bewegen en praten
En toch blijf ik gaan. Als mens heb je op een moment de keuze om door te gaan of te stoppen met de behandeling en dan kan je op een verantwoorde manier 'vertrekken'. Maar ik heb me ook die vraag gesteld ga ik door of kies ik de andere weg. Ik ben blij dat ik de eerste weg heb genomen ook al heb ik hier de papieren liggen. Ik heb de keuze en op dit moment stel ik me die vraag niet. Wat ik wel heb is ik heb geluk dat ik er 'vrij' goed vanaf heb gebracht. Ook al heb ik mijn lichamelijke beperking met de rolstoel, krachtvermindering in mijn armen, blind en doof aan 1 kant en het Niet Aangeboren Hersenletsel. Ik kan normaal functioneren al is er soms een hoekje af. Maar ik kan rationeel denken en praten, ik kan dingen in proportie zien, Je moet het maar doen he je bent 36 jaar en je hebt de wereld voor je en dan ineens staat de wereld stil en moet je verder met het gene van wat er overblijft en dan wacht er je een heel andere toekomst,
Woensdag is een dag waar mijn jongens bij me thuis zijn. Gisteren viel mijne frank dat ik de jongens alleen ging ontvangen ook al brengt Sonja de gezinshulp de jongens mee. Nog een half uurtje wachten om te eten is veel te lang voor mijn kerels. Ook al kan ik de aardappelen schillen op voorhand je moet ze ook koken en dan afgieten wat mijn probleem is. Maar gisteren samen met de gezinshulp boodschappen gedaan en toen dacht ik ik moet morgen eten maken voor de jongens en oma komt niet. Bintjes gekocht, spekblokjes, room, champignons en kaas. Ik heb dan champignons gestoofd bouillonblokje en room erbij bintjes op de bodem samen met de spekblokjes en dan de saus erover met de kaas en dan frigo erin. Om 12.15 uur de stak ik het vandaag in de microgolf en als mijn jongens toekwamen was het eten klaar. Ik was best trots op mezelf en dacht zie je wel dat ik het kan. Het enige wat Sarah moest doen was de saus over de aardappelen moeten gieten. Ik heb de rest zelf gedaan.
We gingen aan tafel en Lander vroeg 'mogen we uit de kom eten'? Het kwam er zo spontaan uit dat ik zoiets had ' ok, waarom niet' Ze mogen dan eten wat ze zelf uit de kom kiezen en wat ze niet lusten daar moeten ze er een paar van nemen. Ze hebben goed gegeten en deze avond waren het op vraag hotdogs en toevallig had ik er nog 2 zitten en anders was het brood. Lander en Volker hebben dan ook een lekker stuk fruit gegeten.
Volgend weekend zijn ze er terug en dan maken we er terug het beste van.
Mijn revalidatiejaar bestaat uit 11 maanden hard werken en een maand (augustus) op een laag pitje. Die maand hou ik het vooral rustig maar ik heb wel de nodige therapieën. Maar mijn werkjaar is nu op gang getrokken.
Op maandag heb ik intensief kinesist in Pellenberg, op dinsdag ga ik naar de conditietraining op het Sportkot via CASvzw. Van dinsdag tot vrijdag kinesist aan huis. Psychologe die op regelmatige basis komt,... Alles krijgt zijn normale ritme terug. Elke woensdag en bijna elk weekend zijn de jongens bij me
Ik wil ook mijn jongens kansen geven en ik hoop dat ze dit jaar een leuke hobby kiezen. Lander gaat nu het 4de jaar op rij gaan zwemmen en hij doet dit enorm goed. Het is goed voor zijn zelfvertrouwen en hij leert ook contact leggen met andere kinderen buiten de school. In zijn groep zit ook een vriend van school Simon. Elke week gaat Laurens mee. Laurens is een student die dit graag doet met Lander en hij probeert dit te combineren met zijn weekendwerk en zijn studies. Om de zoveel weken kan het gebeuren dat Laurens niet kan meegaan maar dan vraag ik Tom de papa van Simon om Lander mee te nemen. Lander vind dit reuze fijn.
Volker is nog in zijn twijfelfase. Een vriend heeft gevraagd om mee naar de Chiro te gaan of hij zou ook eens willen proberen te tafeltennissen. Morgen is het zover hij gaat voor de eerste keer tafeltennissen en 27 september gaat hij naar de Chiro. Ik hoop aan de ene kant dat hij voor de Chiro kiest omdat dat heel goed is voor zijn zelfvertrouwen, sociaal contacten en het belangrijkste is hij kan er spelen en ravotten. Wat ik super zou vinden.
Maar nu is het belangrijk dat ik me 100% inzet. De rolstoel is nu echt voor altijd. Stappen van mijn bed naar het bad is mogelijk, staan aan de kast is mogelijk mits ondersteuning en de rest van het stappen zal therapeutisch blijven. Ik had gehoopt dat mijn 2 chirurgen gingen zeggen we kunnen iets doen aan die ossificaties. Maar dat is niet mogelijk en als ze iets doen dan kan ik ook niet meer staan of op een veilige manier een transfer doen vanuit mijn rolstoel naar het bed of gewoon stappen mits ondersteuning naar mijn bad. Ik geef dat niet af. Ik moet nu nieuwe doelen stellen en dat zal gebeuren vanuit de rolstoel en niet meer met het doel zelfstandig te stappen of echt rechtop te staan. Het is zoeken naar nieuwe dingen om mijn leven iets gemakkelijker maken. Ik hoop binnenkort een tijdje naar Pellenberg te gaan op weekdagen om bepaalde dingen te oefenen en aan te leren. Het is nu gewoon wachten op een datum en dan zal ik mijn weg vinden naar meer zelfstandigheid.
Even
naar het verleden ik was 16 jaar en mijn zus en broer rookten op tijd
en stond hun sigaretje en af en toe ging ik op mijn broer zijn kamer
een beetje tabak pikken en blaadjes om een sigaret te rollen en
natuurlijk om op te roken. Ik had er geen verstand van maar ik vond
dit moeilijk een sigaret rollen en al snel ging ik dan naar het tankstation want mijn mama
kwam er nooit om sigaretten te kopen. Ik denk dat het toen 90 fr.
koste. Ik vond het goed smaken maar na een maand of 3 4 ben ik
gestopt omdat ik ging babysitten om een cent bij te verdienen en ik
kocht graag muziek. Die 2 samen ging niet samen want ik kocht toen ook mijn eerste Cd-speler. Enkel als ik eens weg ging (op cafe, Gentse Feesten, Marktrock,...) kocht ik sigaretten
omdat ik vond dat dat erbij paste.
In
1994 begon ik mijn studie voor opvoeder en heel wat medestudenten
rookten en ik kreeg meer zin in dat kleine stokje en het kwaad was
geschiet. Eerst pikte ik sigaretten bij mijn zus en broer maar ik kon
dit niet blijven doen en ik ging rond mijn eerste examen sigaretten
kopen en ja ik was vertrokken. Het was de start van een slechte
gewoonte. Vele vrienden rookten en dan ben je al snel mee vertrokken.
Ik rookte niet in het bijzijn van mijn ouders tot mama zei ik denk
dat jij soms een sigaretje rookt. Je mag roken maar je betaald het
zelf en als je rookt dan heb ik liever dat je beneden rookt dan op je
kamer. Dat was mijn ticket om ongestoord een sigaret op te steken
maar ik lette er toch op ik ging sneller op het terras staan of
sowieso in de keuken. Ik leerde toen ook m'n toekomstige (nu ex) man kennen
die ook rookte en ik betrapte me erop dat ik meer ging roken. Ik kon
gerust 2 3 dagen met een pakje doen maar al snel werd dit een
pakje per dag. Tot ik 36 jaar was rookte ik en ik heb enkele stop
pogingen gehad maar deze verliepen zonder succes. Was er een ruimte
en ik mocht niet roken bv. 4 uren dan had ik daar geen probleem mee.
Maar erna rookte ik 2 sigaretten kort na één. Heel vies allemaal
maar ik werd 36 jaar en enkele maanden later werd ik dus ziek met een
alles erop en eraan. Na 10 weken coma werd ik wakker. Ik kon niet
bewegen of praten en de moment dat ik kon praten vroeg ik aan m'n
partner ik ben precies gestopt met roken. Gestopt met roken? Ja,
inderdaad gestopt met roken zonder enig probleem. Ik bibberde niet,
ik greep niet naar de plek waar ik ze altijd in stak (ah neen, ik kon
niet bewegen) neen ik verlangde er niet meer naar. Ondertussen zijn
we 4 jaar en 6 maanden verder en ik heb nog steeds geen zin. Ik ben
er best trots op en mijn jongens zijn super trots op me want in
hun ogen 'GA IK NIET MEER DOOD'. 2 keer heb ik nog eens
getrokken van een sigaret en toen vroeg ik me al af wat heb je daar
nu aan? Ik heb ze toen ook deftig gedood door het 7 cm lange dingen
tot schroot te herleiden en toen heb ik gedacht NOOIT MEER. En het is
nooit meer gebeurt. Ik heb geen zin in dat kleine stokske ook al
stoort het me niet als mensen in de buurt een sigaret opsteken. Ze
moeten het alleen niet in mijn gezicht blazen.
De
rokers die nu op bezoek komen gaan nu buiten op het terras staan en
hier binnen word niet gerookt en dat is een zalig gevoel. Het is
gezond voor de jongens maar ook voor mezelf want 4 jaar en 6 maanden
geleden hebben ze een stuk long weggenomen omwille dat die vol
viezigheid zat van een longontsteking. Qua algemene gezondheid loopt het goed ook al ben ik iets sneller vatbaarder voor infecties. Ik heb geen hoest meer, geen vieze handen meer en ik stink niet meer naar de sigaretten. Dat zijn toch wel een paar voordelen en natuurlijk financieel ben ik nu beter af want daar kroop toch veel geld in. Nu spaar ik af en toe mijn centjes op en trakteer ik mezelf op iets leuk. Zo koop ik om 4 -5 maanden 2 paar kousen. Zo heb ik al de haai, goudvis, krokodil met tanden, giraf, het skelet,... af en toe trakteer ik ook de jongens op iets leuk. Allemaal door te stoppen met roken
Stoppen
met roken is het beste wat me is overkomen al moet je me niet nadoen.
Het is geen goede manier om te stoppen met roken.
Vorig
jaar in mei was ik met mijn zus An en mijn neef Robin naar de
Reva-beurs in Gent geweest. We hadden toevallig meegedaan aan een
tombola en ik had gewonnen. An, Robin en ik stonden aan de stand van
Toerisme Vlaanderen om eens uit te pluizen van wat er op de markt is
voor personen met een handicap (rolstoelgebonden). Want je moet met
zoveel rekening houden. Is het toegankelijk, zijn er aanpassingen, is
er aangepast sanitair, En ook is de omgeving rolstoelvriendelijk.
Kleine vragen maar als je het antwoord weet een hemelsbreed verschil.
Ik
deed mee aan de wedstrijd en je moest invullen waar je graag naartoe
wilt gaan. Aangezien het op een appeltje moest worden geschreven zei
ik 'ik zal Appels erop zetten. An en Robin waren er nog mee aan
het lachen en dachten al wat zegt die nu en ik zei er nog net bovenop
appels is een gemeente in Vlaanderen maar ik weet niet goed waar maar
ze bestaat echt. Achteraf ben ik het gaan opzoeken en Appels is een
deelgemeente van Dendermonde. Zelf had ik de zee ingevuld want de
laatste keer dat ik de zee nog eens heb gezien was in 2010.
2
weken later kreeg ik een brief in mijn mailbox van Toerisme
Vlaanderen dat ik een minitrip had gewonnen naar Limburg een
Pensionnetje 't Dorpshuys in Opoeteren. Waw dat was een leuke
verrassing en ik dacht het zo te laten want ik was er niet klaar voor
om met de rolstoel weg te gaan. Maar mijn hoofd zei en mijn omgeving
zei Inge dit moet je doen. Ik heb An meegevraagd en het was super.
Ik
ik heb gebeld naar de het pensionnetje 't Dorpshuys en ik begon al
vragen te stellen ook al had ik op de Reva-beurs de mevrouw
overbevraagd. Is het toegankelijk, is er een badkamer die
toegankelijk is, is er wifi, De mevrouw had me zeker een
bevredigend antwoord gegeven.
Voor
we vertrokken hebben we de nodige afspraken gemaakt An en ik. Hoe ga
ik in de auto zitten, wat kan en wat kan niet, ?
Voor
we vertrokken moest ik mijn valies maken kledij, reserve kledij,
handdoeken ook al waren er daar, mijn incontinentie materiaal met
blaassondes, onderleggers ik wou de laptop mee, iets om te lezen,
looprekje, transferplank, medicatie, je moet aan zoveel denken
want ook aan het spuitje dat ik zelf heb leren zetten en om de 3
dagen moet ik een Durorigic pleister hebben en die moest ik vrijdag
plakken. Alles verliep op dat gebied enorm goed
Donderdag
en vrijdag zijn An mijn zus richting Limburg gereden en we zijn eerst
naar Maastricht gegaan. Een klein stadje in het zuiden van Nederland.
Het was de eerste keer dat ik buiten België kwam met de rolstoel. Ik
was er nog nooit geweest en An mijn zus ook niet. Lisa mijn kinesist
had een boekje over Maastricht en dat heb ik meegenomen. Eerst
parkeren en in de rolstoel gaan zitten en toen kon onze wandeltocht
beginnen. In Maastricht zijn toffe winkeltjes maar An en ik zijn zo
geen winkel mensen.
Maar
we zijn wel The Body Shop binnen gegaan en daar heb ik een geurtje
gekocht. Een geurtje waar ik gek op ben Vanille. Het is zacht en
zoet. We zijn ook de Hema en de Albert Heijn binnen gegaan. Het was
echt testen. De Albert Heijn dat op een verdiep is en waar je trapjes
op moest hebben we gedaan en er was ook een plateaulift. Wij naar
boven en naar binnen. We zijn even het Kruidvat binnen geweest en
het gekke is dat ze daar gewoon in de rek pijnstillers en andere
medicatie hebben staan. Neurofen,... kan je gewoon vrij kopen terwijl
je hier naar den apotheker moet gaan en dat je in veel gevallen een
voorschrift nodig hebt van de dokter. In de VVV hebben we een
plannetje gekocht met een stadswandeling en we hebben echt mooie
dingen gezien. De stadswal, de koningsboom, het huis waar de VVV is
in gevestigd is echt ferm. Het Dinghuis gebouwd in 1470 licht in het
centrum van de stad en het is een smalle hoge woning dat boven de
omringende huizen steekt, met een trap. Het Dinghuis werd vroeger
gebruikt als rechtbank tot 1664. Het Dinghuis heeft haar naam te
danken aan vroeger want 'dingen' is rechtspreken. De hoge toren was
ook handig om de stad te alarmeren als er vijanden naderden of als er
brand was. We zijn een stuk langs de Stadswal gewandeld en de Maas.
Daar hebben we leuke dingen gezien De koningsboom, klooster van de
Faliezusters, kanonnen die naast elkaar stonden waarvan ik het nut
ben vergeten het was echt gezellig. An en ik hebben echt gekuierd
langs de straatjes sommige hobbels waren iets te fel en mijn bekken
hebben afgezien.
Toen
we daar vertrokken hadden An en ik het plan om vooraan in de auto te
gaan zitten. Nomaal zit ik op de achterbank. Brecht die een trapje
had gemaakt om de hoogte te overbruggen was een succes want anders
had onze 2 daagse er anders uitgezien.
Je
moet gewoon dingen proberen en goed afspreken. In Opoeteren hebben
zijn we naar 't Dorpshuys gegaan en we hebben even gebabbeld en na
dat we ons zelf hebben geinstalleed zijn we iets gaan eten in het
dorp. An een croq zalm en ik een ijsje. We zijn dan terug gegaan en
hebben ons bedje geïnstalleerd. Even tv kijken, even op de pc, veel
praten en dan slapen. Alles liep volgens plan. Het zelfstandig
draaien in bed ging niet. Het bed was te zacht en er was geen
houvastje. Midden in de nacht vroeg ik An geef eens je hand en trek
eens zo kon ik ook op mijn zij liggen. Ik heb een uurtje langer
kunnen slapen. Terug s'morgens maakten we duidelijke afspraken. Ik
wou de douche absoluut eens proberen en dit is gelukt. Ik wou mijn
tanden poetsen onder de douche zoals vroeger en het is gelukt. Alles
wat ik wou is gelukt met An en dat vond ik super. Ik vertrouw An dan
ook 100%.
De
2de dag zijn we op gaan wandelen in Opoeteren. Van aan 't Dorpshuys
een wandeling van ongeveer 4 km rolstoeltoegankelijk. Op een uurtje
waren we terug en hebben ik iets fris gedronken en An een koffie. De
2de wandeling was iets langer 5à6 km. Dit was een niet zo toffe
wandeling er waren veel obstakels putten, takken, stenen, paardenkaka
want het ging door een bos en langs velden. Op een moment was er een
onverharde weg met heel veel bos met obstakels waren, An en ik waren
van mening om de wandeling in te korten. We zijn dan langs de grote
weg terug aan de weg gekomen we waren uitgekomen zijn en dan zijn we
terug gekeerd langs de waar we waren gegaan. En weer kwamen we de
kaka's, takken, stenen, tegen. Waarom schrijf ik dit van de
kaka's. Omdat ik van An af en toe zelf moest duwen wat ik ook wel
goed vond. Ook al was het zwaar voor mijn armen. Maar An was in de
paardenkaka gereden en die kaka hing aan mijn wielen. Ik reed en toen
voelde ik het aan mijn hand er hing kaka van die beesten. Oh tof weer
een nadeel, gelukkig zijn hier in de stad weinig of geen paarden en
hier op den buiten lopen al die beesten in een wei. Na de wandeling
hebben we iets kleins gegeten en zijn we naar huis gereden en An en
ik we waren het samen erover eens.
Dit
moeten we nog eens doen!!! Maar
dan ook met de jongens
1 ding wil ik niet meer dat An zegt: An zegt dat ik een rolstoel patiënt ben als we met andere mensen praten en dat wil ik niet. Ik ben nog steeds Inge en ik zit in een rolstoel niet meer niet minder en An kon daar zeker vrede mee nemen. Een rolstoel patiënt is voor mensen die echt ziek zijn. Ik ben ziek geweest maar nu zit ik gewoon in een kapotte verpakking. En die rolstoel is er nu gewoon en ja dat is balen maar het is nu zo.
Je
hebt wat je hebt en soms en het is roeien met de riemen die je hebt.
Ondertussen weet je wat ik kan en niet kan en vandaar uit moet ik
vertrekken welke hulp ik nodig heb of nog nodig heb.
Het looprekje
Het looprekje is er om een korte
afstand te overbruggen al stappend. Neem je het weg dan val ik
gewoon. Ik heb ook een rollator geprobeerd maar die wielen eronder
maakte dat dit veel te snel ging voor mijn lichaam. Maar het
looprekje waar ik korte afstanden kan doen wil ik niet afgeven. Al
zijn het maar 30 stappen per dag dat is niet veel maar wel genoeg
voor Inge. Het maakt dat ik kan staan en dat ik staand mijn tanden
kan poetsen en dat geeft zo een goed gevoel. Het voelt heel
vertrouwd, zelfstandig en het geeft je een boost in zelfvertrouwen.
Ik gebruik het ook om van mijn
bed naar het bad te gaan op zondag maar vooral therapeutisch
aangezien ik nog moeilijk mijn evenwicht kan bewaren. 2 dingen samen
kan ik niet.
In
bad gaan
Als
ik in bad ga dan heb ik een badlift nodig. Ok geen probleem als je
alles kan zelf doen. Zelf heb ik een badlift nodig omdat ik niet in
mijn bad kan gaan zitten. Het is enorm diep en mijn armen kunnen mijn
lichaam niet dragen omdat ik krachtvermindering in mijn bovenlichaam
en vooral armen heb. Opdrukken vanuit de stoel kan maar verder en
dieper gaan zitten dit gaat niet.
Nu
ga ik op de rand van mijn bad zitten in het bad staat mijn badlift op
gelijke hoogte als mijn badrand. Ik ga er deftig opzitten en laat me
zakken door een liftsysteem. De verpleging moet mijn benen in bad
zetten. Het is een zalig gevoel zo even ontspannen in een warm bad
met een goei zeepke en een waterstraal om mijn haren te wassen. Maar
de tijd van de verpleging is van korte duur dus ook mijn badje. Het
is nu zo en ik kan alleen maar genieten van dat kleine momentje in
het water. Toen ik nog gehuwd was en zeker in het begin dan hielp
mijn ex me in bad 45 minuten voor de verpleging er was en dan kan ik
echt overgenieten. Ik las een boekje, speelde een spelletje, deed
warm water bij het water als het te koud werd en ik kwam verrimpeld
uit mijn badje. HET WAS ZALIG
Transferplank
heel
handig ding ook al gebruik ik ze niet meer omdat het de bedoeling is
om dingen overbodig te maken. Maar ik heb dit een hele tijd gebruikt
om in bed te gaan van de rolstoel en omgekeerd. Ik had toen te weinig
kracht in mijn armen en ik kon me niet opdrukken dus moest ik met de
plank en hulp van een 2de persoon op bed gaan. Nu heb ik het niet
meer nodig en staat ze vooral in de praktijk van mijn kinesisten voor
mensen die dit eens willen testen. Want zo een plank kost heel wat
geld.
De
rolstoel
het
meest noodzakelijke. Draai het of keert het de rolstoel is gewoon
noodzakelijk. Het is ook het meest zichtbare en ook het meest
confronterende van wat ik niet kan. De trap op rennen, ravotten op de
grond met de jongens, Ik kan oneindig veel opnoemen van wat niet
meer kan maar daar wil ik me niet steeds op vastpinnen. Ik wil me
daar ook niet steeds op doodstaren want ik 'leef' nu en ik mag mijn
leven daar niet door bepalen. Schrijf ik dit nu echt? Ja, Inge dit is
nu jouw pakketje dat je hebt gekregen. Na heel wat tijd geraak je er
wel met goede moed door maar ook af en toe word je met je voetjes
terug op de feiten gezet en het alsof je keer op keer te horen krijgt
'DIT IS VOOR ALTIJD'. Word je dan moedeloos en verdrietig: JA. Het
enige voordeel is dat je er sneller uit geraakt uit die negatieve
spiraal. Maar die rolstoel dat is toch elke dag een obstakel
tegenkomen.
Gaan slapen en de verpleging zet
de rolstoel niet aan het bed dan geraak ik gewoon niet weg. Ook niet
in geval van nood.
Een helling die te stijl of te
lang is geraak ik niet op.
Een trapje, een stoeprand geraak
ik niet over.
Er ligt iets op de grond en dat
is plat en te diep kan ik niet aan
Te kort mijn bocht nemen. Kan
pijnlijk zijn,
Ziekenhuisbed
Ik
slaap sinds dit gebeurt is in een ziekenhuisbed. Een bed dat je hoger
of lager kan zetten, een bed dat je je hoofd kan omhoog zetten en je
knieën kan knikken. Het slaapt op zich wel goed of anders ben ik het
gewoon denk ik. Het beste wat het kan is als ik op mijn rug lig mijn
knieën in een knik leggen waardoor ik 1 pijnfactor kan vermijden.
Het
is altijd wel iets.
Er
zijn ook een paar voordelen aan verbonden.
Mijn voeten doen niet meer pijn
bij het wandelen.
Ik moet nooit wachten tot er een
stoel vrij is om te gaan zitten.
Ik
heb vaak voorrang om ergens binnen te gaan.
Maar
er zijn ook heel wat obstakels die ik tegenkom.
Zo
heb ik een hulp om steunkousen aan te doen door een andere persoon
aangezien ik niet aan mijn voeten kan. Grijptang om dingen op te
rapen, antislip dingen waardoor er bepaalde dingen niet kunnen
wegglijden. Een soort therapeutische klei die niet plakt om de kracht
in mijn handen te versterken. Theraband om de spierkracht in mijn
armen te versterken
al
deze dingen kosten centen en voor sommige dingen is er een
tussenkomst van het RIZIV of de VAPH maar voor vele dingen absoluut
niet. Voor alles wat we nodig hebben dienen we een aanvraag in voor
een terugbetaling.
Bepaalde
dingen worden niet terugbetaald zoals glijplank, theraband,
haarwasbak, Sommige dingen die stonden vorig jaar nog op de lijst
maar nu niet meer.
Maar
er zijn ook noodzakelijke dingen die je nodig hebt maar geweigerd
worden. Zo heb ik een aanvraag ingediend voor een elektrische
rolstoel maar deze is afgekeurd. Ik heb een manuele rolstoel maar een
elektrische rolstoel zou handig zijn omdat ik alleen niet buiten kan
met de rolstoel omdat ik niet genoeg armkracht heb. Dan een andere
strategie volgen. We proberen voor de Wheeldrive. We hebben
nagevraagd en bevraagd maar er is geen terugbetaling mogelijk. Wel in
Wallonië maar niet in Vlaanderen. Een begeleiders motor word wel
terug vergoed maar voor de rolstoelgebruiker niet. Als ik over 1 à 2
jaar recht heb op een nieuwe rolstoel dan kan ik een elektrische
rolstoel aanvragen bij het RIZIV en een manuele die ik iets meer
nodig heb bij het VAPH. Elektrische rolstoel kost al snel 14000
maar een manuele 3000 en de Wheeldrive iets minder dan 7000
doe de berekening en dan merk je dat de logica ver te zoeken is
want
Elektrische
rolstoel + manuele rolstoel=
17000
Manuele
rolstoel+ wheeldrive= 10000
en
dan heb je nog geen extra's
Ik
heb nu mijn gedachte gezet op de Wheeldrive omdat ik dan meer mijn
zelfstandigheid kan behouden. Normaal had ik hem deze week mogen
testen maar hier stonden ze dan met een veel te kleine rolstoel mijn
benen en lichaam die flopte langs alle kanten eruit. Ik was heel
teleurgesteld en ik had echt gehoopt op maar neen het kon niet.
Je
kan het niet geloven maar een mens kan toch niet blijven pech hebben?
Het is alsof ze mij altijd willen hebben. Ik had vandaag met mijn
rolstoel verdeler afgesproken om de Wheeldrive van Handicare te
testen. Afspraak tussen 13 uur en 16 uur was ik paraat. Iets na 13uur
ging de bel en Sabrina de gezinshulp was er om open te doen terwijl
ik nog mijn laatste hapjes nam aan mijn broodje. Ik zag al aan de
rolstoel toen hij binnenkwam dat het foute boel was. De rolstoel
oogde kleiner dan de mijne en het was een vaste voetplaat.
Ik
ging er in 1 vlotte beweging inzitten via mijn bed en ik kon al niet
diep genoeg in de stoel zitten. Ik kon vooral mijn rechtervoet niet
op de voetplank krijgen.
Pech
Inge het gaat niet door. Op korte termijn kan ik geen aanpassing
krijgen. Ik zal 2 dagen Limburgen in mijn eigen rolstoel.
Ik
had nochtans gehoopt op de Wheeldrive want die zou me zoveel
zelfstandiger maken. Ik zou dan zelf de jongens kunnen ophalen op
school en ik zou dan ook alleen de stad in kunnen zonder een tweede
persoon. Gewoon omdat ik niet genoeg kracht heb in mijn armen. Na 50
meter ben ik al zo traag als een slak en moet ik gewoon opgeven.
Een
elektrische rolstoel hoor ik iedereen zeggen. NEEN dat wil ik niet ik
heb het nooit gewild en nu wil ik het nog steeds niet en ik denk dit
dat nooit zal komen. Dat is iets voor mensen die zwaarder getroffen
zijn dan ik. En ik denk altijd 'wat je zelf doet doe je beter'.
Vorige
week zat ik al diep en dan denk je ik kom er stilletjes aan uit dan
krijg ik steeds een trap. Ik vraag me dan ook altijd af waarom ik. Ik
had het zo gehoopt.
Blijf
ik nu pech hebben? Moet ik maar blijven afgeven en blijven knikken?
Ik vind het echt niet fijn meer. Een mens kan toch niet blijven
slikken?
Volgende
week zal ik meer weten hoop ik dan weet Wim meer en weet ik misschien
of het op mijn stoel gemonteerd kan worden. We zullen zien.
Een vriendin van me
bracht me op het idee om eens na te denken over wat nog kan en wat ik
niet meer kan. Geen leuke gedachte en op een klein uurtje stond dit
op papier en de pc. Nu kan ik dingen eruit pikken van wat ik nog wil
bereiken en wat moet ik uit mijn gedachte zetten. 1 ding is zeker ik
moet verder met de dingen die ik heb de positieve dingen maar ook de
minpunten en ja 'HET IS WAT HET IS'
Wat kan ik
Wat kan ik niet
Recht komen vanuit het bed zonder hulp.
Transfer rolstoel bed of zetel
recht komen vanuit de rolstoel aan het aanrecht mits een
klein beetje ondersteuning (zit tussen mijn oren)
stappen met ondersteuning van een looprekje
Sommige flessen open doen
vlees snijden
met mijn linkerhand eten naar mijn mond brengen
nogal rationeel babbelen waardoor ik intelligent overkom
gaan sporten op dinsdag conditietraining al voel ik me
net een hondje dat moet achter alles moet aanhollen en
terugbrengen.
...
Eten naar mijn mond brengen met mijn rechterhand
iets op tafel nemen met mijn rechterhand en arm
alleen stappen
mijn armen strekken tot boven mijn hoofd
dingen nemen uit de kast van boven ook al sta ik recht
evenwicht houden
grote dingen opvouwen bv. badhanddoeken, truien en lange
broeken
mijn lichaam vooroverbuigen om iets op te rapen of een
bepaalde handeling te stellen
flessen met kinderslot gaat niet (duwen en draaien gaan
niet samen)
Sommige flessen zijn te fel dicht geschroefd en die moet
ik ook me laten passeren
eens uitslapen omdat de verpleging vroeg komt tussen
6.30u en 7 uur (zelden kan het eens gebeuren dat ik tot 9 uur kan
slapen)
...
Alles letsels op een rijtje
Rolstoel
Links doof
links blind waardoor geen 3D zicht
ik kan mijn hoofd niet volledig meer draaien, shunt
kotsneiging
krachtvermindering in mijn armen en handen iets meer
uitgesproken aan de rechter kant
een spitsvoet ik kan hem ook niet optrekken
weinig tot geen gevoel in mijn benen iets meer aan de
rechterkant
pijn nek, schouders, bekken, knieën. De pijn die
constant in mijn lijf hangt ook al kan ik dit best wel een plaats
geven en kan ik zeggen ik ben ik en die pijn die kan ik af en toe
wel naast me neerzetten maar niet altijd.
incontinent voor stoelgang, plassen
emotioneel een wrak (ik huil snel)
mijn geheugen soms maar dat ligt ook aan mezelf omdat ik
iets te veel wil
te veel drukte om me heen
tremor in mijn linkerbeen te pas en te onpas
af en toe een trek in mijn arm en/of armen
Angst om terug ziek te worden
.
Wat vind ik zwaar om te dragen en wat mis ik (wat gebeurt er in
dat hoofdje daarboven?)
De rolstoel is er teveel aan
alles dat uit elkaar gevallen is
mijn relatie
...
het niet meer kunnen gaan werken
mensen die wegblijven (maar er zijn ook mensen die
bleven en erbij kwamen)
alles staat in teken van Inge en de handicap (ocharme)
alles staat in teken van winnen terwijl er niet zoveel
of geen hoop meer is op herstel
ooit zei ik ' ik wil op het einde van juni naar de
school van Volker en Lander en dan had ik een ander doel hier ga
ik stappend buiten ER IS NIETS VAN UITGEKOMEN
Ik kon vroeger kei goed koken nu ken ik de theorie nog
maar de praktijk is iets anders.
3 potten en/of pannen in het oog houden is teveel
het gaat soms veel te snel en zeker dat je als ik eten
maak graag heb dat de 3 dingen (vlees, aardappelen en groenten)
graag warm op tafel heb staan.
Dingen uit de oven halen is 1 en al een gevaar voor
Inge
ik moet alles super goed voorbereiden anders moet ik
teveel van links naar rechts, en dat gaat te traag.
aardappelen of pasta afgieten zie ik niet echt zitten,
het inschatten afstand kom- vergiet
de verminderde kracht en evenwicht is geen goede
combinatie
ik reed kei graag met de fiets en ik deed veel woon-
werk verkeer, boodschappen en als ik kon ging ik met de fiets de
jongens halen op school met de fietskar
met de auto rijden
ik ging elke dag douchen zalig en dat kan praktisch niet
meer met de verpleging.
Het weekend is voorbij, Lander en ik hebben een hele tijd voor onszelf gehad en het was echt leuk. Volker was naar een verjaardagsfeestje van Gust. Gust is een jongen van het 4de leerjaar en om het jaar komen ze elkaar tegen in de klas. Dat heb je met een graadklas. Gewapend met een slaapzak en matje is hij opgetrokken en hij mocht zeker auto niet vergeten. Lander en ik hebben samen iets lekkers gegeten op aanvraag hot dogs en het was echt een fijne avond. Mama mag ik drinken, mama mag ik iets uit de kast, mama,... het was super. Het leukste was dat Lander even op mijn schoot is komen zitten. Zalig gevoel als mama en Lander noemt me sinds gisteren een kusjes en knuffelmonster. Gespeeld zegt hij bweikes maar hij is er als de kippen bij voor een knuffel.
Ze waren alle 2 in de late namiddag vandaag wat vervelend elkaar ambeteren en plagen bijna pesten en ik heb ingegrepen waardoor ik wel even boos ben geweest. Lander is was wel heel boos want hij zat aan de PC en die moest af. Het laatste uur was dan ook heel leuk en speels gewoon omdat je iets wegneemt en iets anders in de plaats doet.
Morgen heb ik een dagje vrij geen kine, geen therapie gewoon alleen thuis. Effe genieten en zien wat de dag geeft.
De
jongens zijn goed opgetrokken naar school 'hoop ik'. Lander heeft
vandaag zijn eerste zwemles en hij ziet het toch zitten. Het 2de
leerjaar brengt toch wel wat nieuwe dingen met zich mee. Maaltafels,
met een pen schrijven, grotere getallen tot 100. Lander vind het
spannend allemaal.
Ook
voor Volker is het een hele aanpassing in het 5de leerjaar. Mijn
kerels die naar een Freinetschool gaan wisselen om de 2 jaar van juf.
Zo heb ik Volker zien groeien. Het soms toch moeizaam leren in het
begin en dan een 2de jaar bij dezelfde juf om dan een inhaalbeweging
te maken. Ze krijgen allemaal de nodige ondersteuning. Ik vind het
fijn dat ze ook de tijd krijgen om dingen te onderzoeken en te
ontdekken. Volker zal dan ook sneller moeite doen om dingen te zoeken
en te vragen. Zo heeft hij al contact gehad met Frank De Winne, Dirk
Frimout, Lieven Scheire cool he. Hij is dan ook apetrots en ik zoek
en vraag mee.
Samen
ontdekken we dan ook heel wat dingen samen. Gelukkig dat ik ook de
nodige dosis nieuwsgierigheid in me heb dat maakt het nog leuk ook.
Straks
komen de jongens voor het weekend bij me en we gaan genieten. Volker
die al naar een verjaardagsfeestje moet zaterdag tot zondag. Lander
en ik zijn alleen thuis en we gaan er het er beste van maken. We gaan
lekker eten en we gaan samen een leuk filmpje kijken ik zittend in de
zetel en hij in de rolstoel. Het is een andere wereld dan.
Het wordt allemaal wat rustiger
terug in mijn hoofd. Al is het allemaal nog niet verteerd al zijn de momenten
van me slecht voelen minder lang. De nacht van zaterdag op zondag en zondag had ik echt mijn dieptepunt bereikt.
Ik ben blij dat ik het heb gedeeld
met de mensen die me dierbaar zijn. Verpleging, kine, Ilse, vrienden, Marc en
co.
Op 1 ding zijn ze er allemaal over
eens ik heb niet gefaald. Niet als persoon, niet lichamelijk en natuurlijk niet
als mama. Ik moet het enkel mezelf nog wijsmaken.
Vandaag kwam Ilse mijn psychologe
en ze had haar huiswerk gemaakt en had mijn blog gelezen. 1 voor 1 hebben we de
vragen beantwoord en 1 voor 1 kwamen de tranen en het waren er veel ook al zal Ilse dit ontkennen.
Maar 1 ding weet ik:
Ik ben niet schuldig aan het ziek
worden. Griep, longontsteking en hersenstaminfarct.
Aan mijn lange revalidatie periode
3 maanden + 13 maanden. Het was nodig en het heeft zeker heel wat dingen
terug opgeleverd. Zelfstandig zitten, zelfstandig kunnen wonen mits ondersteuning van
een gezinshulp voor praktische zaken. Boodschappen, poetsen, koken dat zijn
dingen waar ik hulp voor nodig heb. Het is misschien raar maar vroeger deed ik
bv. kuiste ik niet graag maar nu mis ik het wel omdat het niet kan. Als er een
plek op de grond is kan ik deze niet zomaar opkuisen en dat is niet zo fijn.
Schiet ik mijn jongens tekort:
neen zeker niet ik kan niet alles meer maar ik kan wel nog heel veel en mijn
tijd deel ik gewoon anders in. Er zijn meer intensere momenten door samen
spelletjes te spelen, creatief te zijn en er worden enorm veel dingen verteld.
En dat is genieten samen dingen doen en dat is het meest belangrijke stuk in
het geheel.
Af en toe komt het iets te hard
binnen maar ik zal er wel komen denk ik. De periodes duren minder lang maar ze
zijn daarom niet minder dan vroeger. De intensiteit is even straf maar ik kan het
sneller laten rusten.
Laatste
dag van de vakantie nog even iets leuk doen met mijn jongens voor dat
de oude regeling terug van start gaat. Op schooldagen zijn de jongens
bij hun papa op woensdagnamiddag en in de meeste weekends zijn de
jongens bij mij. Ik zal het in het begin wel voelen. De lege momenten
die ik moet opvullen maar het zal een rust zijn die ik zeker zal
kunnen gebruiken. Even op mijn plooi komen en dan denken het was echt
leuk. We hebben leuke dingen gedaan, geschilderd en geknutseld, een
uitstap gemaakt, spelletjes,
Laat
de leerstof nu maar binnenkomen Lander die maaltafels moet leren en
Volker die nu frans moet leren. De maaltafels ok maar dat frans is
niet zo mijn ding.
We
hebben afgesproken om volgend jaar terug zo een vakantie te hebben.
De
dagen worden zichtbaar korter en nu moet je s'avonds al het licht
aandoen. Als die dingen merkbaar worden dan weet je dat het terug
frisser en natter zal worden. Nog 2 nachtjes slapen en het nieuwe
schooljaar gaat van start. Volker en Lander hun kleren liggen klaar,
hopelijk staat hun boekentas klaar en staan ze vol goede moed aan de
schoolpoort op 1 september. Volker gaat nu naar het 5de leerjaar in
de 3 graad en Lander blijft in de 1 ste graad maar in het 2 de
leerjaar.
Ik
ben benieuwd.
Vorige
week zag ik op tv een programma op Canvas- Radio Gaga. Op zich niet
zo speciaal maar het was vanuit UZ Pellenberg. We zijn een week
verder en ik ben nog steeds aan het huilen ik had nooit mogen kijken.
Het is of was een emotionele rollercoaster. Het begon al ze
vertrokken vanop de vaart via de Diestsesteenweg, richting
Pellenberg. Toen ik de weg zag viel ik al uiteen de weg die ik al
1000 keer heb gedaan en waar ik alle putjes en bultjes ken. De
verhalen, de omgeving, de mensen die er werken waar ik toch een goede
band mee had en nog steeds heb. Het is net iets te confronterend. Het
kwam allemaal terug en het sloeg heel hard in. Ik beleefde de weg
naar daar en terug. Was het om op weekend te gaan bij m'n gezin of
was het voor een onderzoek in Gasthuisberg. De gang, de eetzaal, de
cafetaria. Het is 13 maanden mijn thuis geweest al mag het mijn thuis
niet zijn. Op dat moment voelde ik me nergens thuis. Ik voelde me een
vreemde in mijn eigen huis bij mijn kerels. Ik wist dit is mijn thuis
maar het voelde fysiek veel anders.
Het
schema waar we ons aan moesten houden wassen, eten, ergotherapie,
psycho, kinesist. 12 uur eten en dan rusten om dan terug therapie te
krijgen tot maximum 17uur.
De
eerste keer dat ik in een rolstoel moest zitten ondersteunt door
kussens. De transfers die moesten gebeuren met een tillift. Ik zag
het allemaal de revu passeren maar ik beleefde het allemaal opnieuw.
Nog steeds zit het in mijn hoofd te spoken en deze ochtend ben ik
helemaal gekraakt. Ik ben dan beginnen huilen en huilen en ik heb een
vriendin gebeld en die is afgekomen. Ik heb er een leuke kabouter van
gekregen. Het gaf me een warm gevoel.
Op
zo een moment besef ik maar al te goed dat ik helemaal niet ver sta
in mijn verwerking. Ik ben positief denkend maar dan als ik het
gevoel heb ik ben erdoor en ik word getriggerd dan ga ik onderuit. En
begint alles opnieuw. Alles begint zich opnieuw af te spelen in mijn
hoofd de goede dingen maar ook de slechte dingen. Ik voel me enorm
gefaald. Ik ben naar de huisarts geweest.
Had
zij het kunnen voorkomen: ik weet het niet.
Had
ik beter naar mijn lichaam moeten luisteren: JA heb ik dat gedaan
NEEN.
Heb
ik het te ver laten komen: JA
Het
heeft geen nut om een schuldige te zoeken maar toch voel ik me
gefaald als persoon. 16 maanden ben ik er niet 100% kunnen zijn voor
mijn jongens.
Ik
heb gewerkt en gevochten om te zijn wie ik nu ben en ja het is nog
steeds Inge met een toch wel ernstige handicap maar ik ben er nog. Ik
kan niet alles meer maar ik kan nog wel veel dingen doen. Het
belangrijkste is dan (denk ik) ik kan rationeel praten zoals het moet
ik kan dingen toch wel goed inschatten en tja ook al heb ik een NAH
op dat gebied ben ik nog steeds dezelfde Inge, dezelfde mama voor
Volker en Lander. Alleen heb ik nu een rolstoel en wat andere
probleempjes.
Maar
soms denk ik toch waarom ik en ik hoor de anderen al zeggen Inge je
moet verder met je leven en niet meer denken aan wat ik kon.
Ik
kon alles denk ik dan bij mezelf maar ik was 36 jaar en moest alles
terug opnieuw leren. De handelingen zaten nog in mijn hoofd maar ik
moest het alleen nog overbrengen naar mijn handen en lichaam.
Boterham smeren, een vork nemen en naar je mond brengen zonder te
morsen, je hand omhoog brengen en zo kunnen houden, er zijn zo 100den
bewegingen die ik moest terug oefenen.
Ik
werd aan een tafel met blokjes eronder gezet in een te hoge rolstoel
en ik zat er alleen kijkend naar buiten. De verpleging stak het eten
in mijn mond omdat mijn hand en arm nog niet vergenoeg omhoog ging.
Als ik op bed lag dan kreeg ik een tik bel. Dat is een bel zonder
knopjes maar iets waar je gewoon tegen moest tikken eerst moest ik
het met mijn gezicht doen en dan met mijn hand.
Ik
kon niet op mijn zij draaien en lag dan steeds een hele tijd op mijn
rug op bed. Midden in de nacht kwam er dan verpleging om me op mijn
zij te draaien om doorligwonden te vermijden. Als ik op mijn zijde
lag werden er overal kussens gestoken om niet om te vallen. En dan
verschieten ze dat je niet goed slaapt als je steeds wakker wordt
gemaakt om iets met je te doen.
Soms
nam ik te weinig zuurstof op waardoor ik een zuurstofmasker kreeg of
zo een neusding. Helemaal in het begin toen ik nog veel fluimen had
en niet kon hoesten dan werd er een buisje in mijn keel gebracht via
een canule om dan zo het slijm te aspireren. Ik werd van links naar
rechts gedraaid voor elke handeling. Wassen, kleren aandoen,
verzorging voor alles gewoon.
Ik
heb teveel moeten afgeven door een stomme Mexicaanse griep.
Ik
heb enorm veel verloren het fysieke maar ook toch wel een paar
sociale zaken. Vrienden die wegbleven. Ook al zeggen ze dat ik
sommige heb weggeduwd. Maar ik heb ook zeker en vast veel vrienden
gemaakt.
Al
waren er heel wat eenzame momenten. Als je bv alleen aan tafel zat
omdat iedereen nog bezig was of na 20 uur als het laatste bezoek
vertrokken is. Dan pas kon het piekeren pas beginnen en die momenten
zijn er ook geweest. Ik heb heel wat zwarte momenten gekend momenten
waar ik me helemaal alleen voelde in die grote wereld. Ik kon me heel
goed afsluiten om anderen er niet lastig mee te vallen en heel wat
mensen zullen dit nu ook bevestigen want ik heb dit nog steeds. Ik
probeer mijn zorgen vooral te verdoezelen. Zeker in het op het einde
in Gasthuisberg en in het begin in Pellenberg. Toen ik begon te
ontdekken dat echt niet meer kon bewegen niet aan mijn neus krabben
als die jeukte, tikken tegen de bel als ik iets wou drinken. De vele
herhalingen die ik op tv zag omdat ik de zapper in mijn hand had maar
omdat ik mijn vingers niet kon bewegen.
In
Pellenberg dacht ik nog steeds dat ik daar na een maand ging buiten
ging stappen om de laatste schooldag van mijn jongens mee te maken.
Niemand durfde een echt antwoord geven al kreeg ik op 8 december het
definitieve antwoord Inge je zal nooit meer kunnen stappen toch niet
zoals jij het wilt. Ik wist dat ze dat gingen zeggen maar het kwam
heel hard aan.
Het
zal een week worden met heel wat ervaringen die terugkomen want het
zit me toch wel diep.
Deze
nacht was een nacht waar je u kan tegen zeggen. Ik heb mogen
uitslapen tot 9.30 van Patricia. Ik had het al laten vallen in de
week dat ik moe was en dat ik eens wou blijven liggen. Vrijdagochtend
had Patricia mijn verpleegster laten vallen dat haar ronde wel wat
druk was. Gisterenavond zei ze dat ik kon uitslapen en het grappige
was ik was haar zo dankbaar dat ze dat zei omdat ik het niet ging
zeggen want ik wou me niet opdringen. Toen ik in bed kroop was had ik
een sonde mee om te plassen want van 20.45 uur tot 9.30 uur is wel
wat lang. Om 7 uur was ik naar gewoonte even wakker en dacht ik 'ik
wil nog even mijn ogen toedoen'. Effe gesondeerd zodat ik zeker niet
nat wakker werd. En dat was meer dan een geslaagde opdracht.
Op
een moment werd ik lachend wakker en ik dacht even terug en kon mijn
droom nog goed herinneren. Basil de poes van mijn mama deed mee en
als ik droom over mezelf dan loop ik nog steeds vrolijk rond en is er
geen sprake van een handicap, hersenletsel niets. Het is dan puur
genieten en als ik wakker word dan word ik geconfronteerd met de
harde realiteit. Maar deze keer was het zo grappig.
Ik
was boodschappen doen en op een moment schrik ik op en hoor gespin in
mijn nek.
Basil
de poes van mijn mama zat in mijn nek (vroeger toen Basil bij me
woonde kroop
die
overal in en tussen). Ze was meegeglipt en zat dus in mijn nek.
Ik
schrok op en ik probeerde haar te vangen en ze ontglipte me. Ik op
zoek naar
Basil
in de winkel en toen bedacht ik ik moet een mandje kopen.
Ik
krijg Basil te pakken en ik ben een mandje gaan kopen.
Een
mandje van 20 op 10 cm met een deksel. Ik probeer Basil erin te
krijgen
maar
dat lukte niet echt.
Het
was zo grappig maar Basil was te groot voor het mandje dus ik terug
naar de kassa
om
het te wisselen.
Op
het einde had ik een mandje voor Basil en ik was gesteld voor 40.
dus
ik kon veilig naar huis met een poezenmandje met een poezeninhoud.
Waar
haal ik die dromen toch mijn dag is goed gestart.
Na
een rustige start van de week met een schilderij maken op doek met
zijdepapier zijn we ook met An mijn zus en haar 6 kerels naar
Bobbejaanland getrokken. Brecht had zijn hond mee die mee binnen
mocht voor 3 euro.
Ik
moest nog tickets kopen voor de hond, Volker, Lander en mezelf. Je
moet kunnen aantonen dat je een handicap hebt. Je parkeerkaart licht
in de auto en dan moet je nog voor jezelf uitmaken wat nu. Je kan
aanschuiven maar dan loop je vast zeker met de rolstoel. An mijn
kaart gegeven en mijn begeleiderspas. Tja ik ga toch niet gans mijn
medisch dossier meenemen. Die mevrouw vroeg An of ik in een attractie
kon gaan? Neen, dat is geen goed idee dus mocht ik gratis binnen. De
jongens waren in hun nopjes: boomstammetjes, bandenbootjes, andere
bootjes, rollercoasters en een 3D-atraktie het was een prachtige dag.
Op het einde van de dag kregen de jongens een cadeautje een echte
Bobbejaanland sherrifster en een knuffel.
Op
het einde van de dag bij het instappen in de auto (camionette) moet
ik even op mijn benen staan maar dat was buiten Inge gerekend. Ik
moet tot stand komen en dan moeten An en Robin me een stuk in de auto
zetten omdat hij te hoog is. Lap daar heb je het al ik was fysiek zo
moe dat ik niet eens op mijn benen meer kon staan.
Op
het einde was er een woord-wisseling omdat An een voorrang moest
geven en dat buiten de zin van Lander, Volker, Robin en ik waren
er niet goed van en toen kreeg ik een belediging naar mijn hoofd.
Onder de noemer het was een grapje. Wat ik duidelijk niet door had.
Ik kan eens lachen met wat ik voor heb maar het moet wel een beetje
in de context zijn he.
'Ik
moest zwijgen want ik kan niet rijden en dat ik nooit heb kunnen
rijden'
dat
was zijn uitval.
Ik
was er effe niet goed van en mijn grote zus is opgekomen voor ons
maar het kwaad was geschiet.
Zaterdag
bij een vriendin met het gekende resultaat een maagontsteking zie in
mijn ministukje van gisteren.
De
dokter was er en nu moet ik Motilium nemen 4 keer per dag allee weer
iets erbij. Maar het is aan het beteren. Volker en Lander zijn super
attent en zeggen af en toe gaat het mama, je ziet er niet goed uit
echt wel schattig.
Mar
ik laat me niet kisten door een dom beestje in mijn lijf. Al is het
wel vechten tegen het beestje dat ik niet wou.
Sinds
mijn Mexicaanse griep, longontsteking en hersenstaminfarct ben ik
echt vatbaar voor virussen en bacterie. Het is echt vechten tegen
Soms ben ik het vechten zo moe, het steeds opboksen tegen een ding
dat je niet kan zien maar ik zit weer eens met de gebakken peren. Het
is alsof ze mij moeten hebben. Dit gaat nu al 4 jaar en 6 maanden zo
en wennen doe je niet. Aan heel deze vervelende situatie wen je niet.
Je leert er mee omgaan, je geeft het een plaats in je leven maar
wennen en aanvaarden dat zit er niet in.
Er zal niet veel van in huis komen om te schrijven terwijl ik al een lijstje heb met wat ik zou willen schrijven. Het is even balen gisteren was ik bij een vriendin en het was leuk, we hebben goed gelachen en goed gegeten. Maar dat laatste is me niet goed bekomen. Ik kreeg enorm veel pijn in mijn maag gisterenavond en pas tegen 5 uur deze ochtend is alles eruit gekomen. Ik ben opgestaan en ik was doodop even in bad gelukkig en dan zien wat de dag gaf. Ik ben in de living gekomen en heb 2 uurtjes geslapen ondertussen moest ik af en toe nog steeds overgeven. Oma is binnen gekomen en ze heeft me geholpen met het op bed gaan liggen. En weerom heb ik goed geslapen. tot half 1. De pijn komt en gaat maar eten durf ik niet, drinken durf ik bijna niet. Straks komen mijn 2 kerels en hoop ik dat het over is.
Morgen hoop ik dan ook in sneltempo een inhaalbeweging te maken in blogland.
Deze week was een
heel productieve week. Deze week hebben Volker en ik een schilderij
gemaakt met zijdepapier. Je pakt je blad of je canvassen je spuit dit
nat. Op de natte stukken leg je knipsels in zijdepapier in alle
formaten erop en je maakt het nog eens nat met de plantenspuit. als
alles nat is maar dan ook heel nat doe je het zijdepapier van je blad
of canvas. Door het water komt de verf die in het zijdepapier los en
komt de kleur vast te zitten op het blad of op het canvas. Het is een
supermooi resultaat. Deze week werken we met ecoline en zout en
gebruiken wel alle technieken die we hebben geleerd.
Vandaag ga ik
stoppen met schijven want ik ben echt enorm moe en ik kan mijn hoofd
er niet bijhouden. Tot morgen
